„Es kann so schnell etwas passieren. Man muss das Leben so genießen, wie es ist und so lange es möglich ist.“
Circa 2000 Kinder und Jugendliche erkranken jedes Jahr an Krebs. Ein Viertel dieser jungen Menschen erhalten die Diagnose Hirntumor, die zweithäufigste Krebsart bei Kindern und Jugendlichen.1
Niklas ist 17 Jahre alt und lebt in Baden-Württemberg, in der Nähe von Heidelberg. Er lebt mit einem, zum Teil entfernten, Hirntumor und den Folgen eines Schlaganfalls. Im Gespräch mit Anika Bitonto schildert er, welche Auswirkungen die Erkrankung auf sein Leben hat und wie er damit umgeht.
Erzähl ein bisschen über dich, Niklas. Wer bist du? Welche Hobbys hast du?
Ich bin jemand, der sich leidenschaftlich für andere einsetzt. Zum Beispiel engagiere ich mich im Jugendgemeinderat. Das bedeutet, wir besprechen zusammen Themen vor, die Jugendliche betreffen, bevor sich der Gemeinderat damit auseinandersetzt. Zum Beispiel wurde gerade ein neuer Standort vom Jugendhaus eröffnet. Wir haben vorher eine Jugendbeteiligungsveranstaltung gemacht, um zu erfahren, wie sich die Jugendlichen die Einrichtung vorstellen und was sie sich wünschen. Wir haben ein Mitspracherecht, da auch in die Entscheidung einfließt.
In meiner Freizeit bin ich oft draußen, fahre Fahrrad und fliege sehr gern. Oft fliege ich mit Menschen aus dem Segelflugverein mit. Es gibt einen Flugschein für Leichtflugzeuge, den ich machen darf. Mein größter Wunsch ist es, diesen zu absolvieren.
In welchem Alter hast du die Diagnose Hirntumor erhalten?
Im Alter von 9 Jahren habe ich erfahren, dass ich einen gutartigen Hirntumor habe, ein Hypophysenadenom. Vier Jahre später wurde der Hirntumor teilentfernt. Auch wurde ich bestrahlt. Wie sich der Tumor entwickeln wird, kann niemand sagen. Die Medikamente muss ich ein Leben lang einnehmen, da die Hypophyse keine Hormone mehr produziert.
Wie hat sich die Krankheit auf deinen Alltag ausgewirkt?
Mein Leben war plötzlich unter anderem von der Einnahme verschiedener Medikamente bestimmt. Ich konnte nicht mehr alles machen, was ich als gesunder Junge tun konnte. Ich wollte immer Fußball spielen. Das war mit der Diagnose nicht möglich. Auch der Schulbesuch war um den Zeitpunkt der Operation ausgeschlossen.
Welche Herausforderungen gab und gibt es für dich zu bewältigen?
Ich konnte nicht so sein wie andere Gleichaltrige, auch bezogen auf die Hobbys. Ich habe meine Erkrankung sehr offen kommuniziert. Meine Freunde waren am Anfang geschockt. Dann war es aber kein großes Thema mehr. Es hat sich für sie nichts verändert. Sie haben mich auch nach der Operation weiterhin unterstützt.
Wie hat die Umwelt auf die Erkrankung reagiert?
Es sind mitunter seltsame Fragen gekommen. Aber niemand hat mit Vorurteilen reagiert oder negative Bemerkungen geäußert.
Gibt es besondere Menschen, die dich in schwierigen Zeiten unterstützt haben?
Ich habe ein paar sehr gute Freunde. Die geben mir Halt. Mit ihnen kann ich alles normal tun, zum Beispiel draußen unterwegs sein.
Welchen Rat würdest du anderen Betroffenen geben, die auch von der Krankheit betroffen sind?
Mein Rat an andere Betroffene: Nicht aufgeben! Es war auch für mich nicht immer leicht. Ich hatte Unterstützung von meinen Eltern. Sie waren und sind immer für mich da und haben mir Mut gemacht! Das hat mir sehr geholfen.
Wie hat deine Erfahrung mit einem Hirntumor dein Verständnis für das Leben und deine Prioritäten beeinflusst?
Es kann so schnell etwas passieren. Man muss das Leben so genießen, wie es ist und so lange es möglich ist.
Was wünschst du dir für deine Zukunft?
Für die Zukunft wünsche ich mir, dass ich mein Leben so leben kann, wie ich es mir vorstelle.
Vielen Dank für das Interview!
