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Der kleine Toni ist zwei Jahre alt und hat fast die Hälfte seines Lebens in Kliniken verbracht. Toni ist mit diversen Herzfehlern, einem Gendefekt und einer Fehlbildung des Magentrakts auf die Welt gekommen, und erst Operationen machten überhaupt möglich, dass er über eine Sonde ernährt werden kann. Nun soll dem Jungen selbstständiges Essen möglich gemacht werden – doch die notwendige Therapie zum Erlernen des Schluckens wird von den Krankenkassen nicht übernommen.

Der Bundesverband Kinderhospiz sucht Hilfe für den tapferen kleinen Kämpfer.

Rosenfeld, 18. August 2021 „Toni, unser Löwe“ – so wird der kleine Jungen von seinen Eltern liebevoll genannt. Weil ihr kleiner Sohn Löwenkräfte entwickelt hat, um überhaupt auf dieser Welt zu sein. Und zu bleiben. „In der Schwangerschaft wurde entdeckt, dass Toni ein großes Loch im Herzen und einen möglichen Gendefekt hat“, berichtet seine Mutter. Trotzdem sei ihr und ihrem Mann immer völlig klar gewesen: auf dieses Kind freuen wir uns, wir wollen mit allem fertig werden, was da auf uns zukommt. In Familie Groblers Welt dreht sich seither alles um Toni, und vieles ums Kämpfen. Denn Tonis Chancen standen von Anfang an schlecht: für eine lebensrettende Herz-OP war er eigentlich zu klein und zu leicht, bei einem Routine-Eingriff kam es zu massiven Komplikationen. Und doch überlebte Toni, ganz knapp, und immer wieder.

Noch ist einer seiner Herzfehler nicht behoben, Toni wird auch in Zukunft noch viel aushalten müssen. Im Dezember 2020 gelang es aber, seinen Magentrakt zu operieren, so dass Toni über eine Sonde zugeführte Nahrung aufnehmen und verdauen kann. „Das war ein unglaublich toller Erfolg, der uns sehr erleichtert hat. Trotzdem wünschen wir uns nun für Toni, dass er auch essen lernen kann. Das ist ein so großer Faktor für die Lebensqualität!“, so die Mutter. Ein Rückschlag kam im Juni, als Toni mit einem akuten Blinddarmdurchbruch wieder auf der Intensivstation landete. Er überlebte wieder nur um Haaresbreite.

Die Familie ist erneut erschüttert. Vor allem für Tonis achtjährigen Bruder, der sehr an Toni hängt, ist die ständige Angst schwer auszuhalten. "Das haben wir irgendwie überstanden“, sagt Wenke Grobler und berichtet dankbar von der großen Hilfsbereitschaft in der Nachbarschaft in Rosenfeld, wohin die Familie erst kürzlich gezogen ist. In diesen Tagen erlebt sie ihren kleinen Löwen Mann erstmals seit Monaten wieder so kräftig, dass er sogar mit seinem Bobbycar herumrutschen kann. „Toni ist stark entwicklungsverzögert. Aber in seiner kleinen Welt ist er sehr glücklich“, sagt sie.

Über das Leben mit ihrem besonderen Kind berichtet die Familie auf einer eigenen Webseite www.toni-der-loewe.de. Anatomisch wäre Toni in der Lage zu essen. Doch für eine Sondenentwöhnung müsste seine Schluckstörung überwunden werden. Spezialisten, die dies bei Kindern erreichen können, gibt es in Deutschland nicht. Familie Grobler setzt ihre Hoffnungen deshalb auf eine Spezialklinik in Österreich. Dort werden Intensivtherapien für kleine Patienten angeboten, die nicht essen können; 14 Tage dauert ein Aufenthalt. Das Problem: Die Therapie ist mit 13.000 Euro pro Aufenthalt sehr kostspielig. „Es ist ein ständiger Kampf mit der Krankenkasse um Therapie-, Reise- und Übernachtungskosten“, berichtet Wencke Grobler erschöpft, „wie Russisch Roulette. Man legt Widerspruch um Widerspruch ein, das kostet so viel Kraft“.

Um der Familie ein bisschen Kraft zurückzugeben, bittet nun der Bundesverband Kinderhospiz um Unterstützung für Toni. „Wir sehen mit welchem Lebensmut, aber auch mit welcher Anstrengung Familie Grobler ihrer Situation begegnet“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. Sie ist entschlossen: Der kleine Toni soll essen lernen dürfen. Deshalb hat der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen ein Spendenkonto für die Familie eingerichtet und bittet um Spenden für Tonis Therapie. „Unser größter Wunsch wäre, nächsten Sommer mit Toni nach Graz zu fahren“, hofft Wencke Grobler und überlegt: „Und das ganz ohne Kampf? Das wäre zu schön, um wahr zu sein!“

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto für Lenis Familie eingerichtet:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED1OPE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort „Toni“