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Ein eigenes Reich für Leni.
Jahrelang sucht Familie K. ein größeres, barrierefreies Zuhause. Vergeblich. Dabei zählt jeder Quadratmeter, denn gleich vier der sechs Familienmitglieder leiden am Okihiro-Syndrom, was das Zusammenleben kompliziert und beschwerlich macht. Dringend brauchen sie nun Eigenkapital für ihr geplantes neues Heim: Ein Fertighaus. Mit mehr Raum für Leni.

Berlin, 13. September 2021
Leni wäre gerne Elsa. Dann besäße sie, wie die Eisprinzessin aus dem Animationsfilm „Die Eiskönigin“ nicht nur ein eigenes Königreich, sondern auch übernatürliche Kräfte, mit denen sie in unverfrorener Mission Eis, Frost und Schnee erzeugen könnte. So könnte Leni, ganz groß gedacht, ihre Liebsten retten. Im Kleinen bedeutete das, dass sie wie die eisige Prinzessin Elsa, neben vielen anderen zauberhaften Tätigkeiten, in einem Akt der Selbstermächtigung, auch Türen zuschlagen könnte und dahinter ihre Ruhe fände. Doch zurück zur Realität: Noch nicht einmal die Tür hinter sich schließen kann Leni, wenn sie mal wieder wütend ist - dafür müsste sie erstmal ein Zimmer haben. Aber dazu später mehr.

Leni kann kaum etwas alleine machen, und wenn doch, dann sieht das sehr nach Schwerstarbeit aus. Denn die Sechsjährige braucht bei allem Unterstützung. Das liegt an ihrem hochkomplexen Krankheitsbild. So hat sie nicht nur einen Herzfehler, eine Analatresie, also eine Fehlbildung des Enddarms, und dadurch einen künstlichen Darmausgang; ihr fehlt auch eine Lungenklappe, die Arme sind verkürzt, dazu der rechte Arm steif und angewinkelt. Und als wenn das noch nicht genug wäre, fehlen auch noch beide Daumen.

Die medizinische Bezeichnung dafür: Okihiro-Syndrom. Charakteristisch für dieses Krankheitsbild sind Fehlbildungen der oberen Gliedmaßen. Die Fehlbildungssyndrome sind angeborene Erkrankungen, die durch genetische Mutationen verursacht werden. Das Syndrom tritt nicht häufig auf, die Wahrscheinlichkeit liegt bei 1:100.000. Eine äußerst seltene Erkrankung also, wovon Familie K. aber überproportional betroffen ist (weshalb sie hier auch nicht mit ihren richtigen Namen erscheinen will): Das Okihiro-Syndrom haben neben Leni auch ihre Brüder Luca (13) und Enrico (18) sowie Mutter Manuela, deren Bewegung durch die Erkrankung ebenfalls sehr eingeschränkt ist. Deshalb ist auch Papa Andreas der Familienmanager. Eigentlich müsste er Spitzensportler sein, bei all dem, was Andreas K. an Kraftaufwand und Ausdauer an den Tag legt. Heldenepen finden ja meist auf Filmleinwänden statt (siehe oben), aber es gibt sie auch ganz versteckt und leise in den eigenen vier Wänden. Nur ist es in ihrer zu kleinen Altbau-Wohnung im zweiten Stock schon seit vielen Jahren eng und beschwerlich. Und definitiv nicht barrierefrei. Eher ein Hürdenlauf mit all den Türschwellen, den Treppen, den vielen anderen Stolpersteinen und der Enge im kleinen Badezimmer, in der Papa, einem Wettkampfturner gleich, Leni jeden Tag mehrmals versorgen muss: Allein die Darmentleerung ist durch die Beutelanbringung an der Bauchöffnung, dem Stoma, ein Kraftakt, der jedes Mal rund eine Stunde dauert. Woher Andreas diese Power hat? Seine Frau Manuela weiß es nicht, bewundert aber Andreas‘ Höchstleistungen jeden Tag aufs Neue: „Andreas ist ein Superschatz. Er hat seinen Traumberuf als Steinmetz aufgegeben und hat sich eine Stelle als Postzusteller gesucht, damit er Leni pflegen kann.“

Die einzige, die neben Papa Andreas in der sechsköpfigen Familie kerngesund ist, ist Lenis Schwester, Jasmin. Die 20-Jährige hat vieles von der Filmfigur Anna, der Schwester von Eisprinzessin Elsa: Jasmin will ebenfalls ihre Schwester unterstützen und beschützen. Bereits im Alter von vier Jahren wollte sie Erzieherin für behinderte Kinder werden. Heute ist Jasmin Heilpädagogin und hilft der Familie, wo sie nur kann. „Vieles ist schwierig und stressig, aber wir kriegen dann doch meist noch alles gebacken, auch weil wir als Familie immer zusammenhalten.“, sagt Mama Manuela stolz, „Auch Leni ist ein glückliches Kind, trotz allem, und dazu sehr willensstark“. Das, was sie sich am meisten wünscht, ein eigenes Kinderzimmer, soll - bitteschön - in Erfüllung gehen. Am besten sofort. Auch wenn Leni im wahren Leben keine magischen Kräfte à la Eisprinzessin Elsa hat, hilft Kindern ja bekanntlich magisches Denken.

Bei einer wichtigen Sache allerdings versagt das magische Denken: Familie K. suchte die letzten Jahre vergeblich nach einem geeigneten, barrierefreien Mietobjekt. Und so reifte ganz langsam ein neues Projekt: Ein ebenerdiger Bungalow, ein Fertighaus. Die günstigste Variante von einem eigenen Häuschen mit 135 Quadratmetern Wohnfläche. Mit einem kleinen Reich für Leni, damit sie nicht länger im elterlichen Schlafzimmer schlafen muss. Ein Grundstück in dem kleinen Örtchen, in dem sie wohnen, gibt es bereits – mit Platz für eine Rutsche, eine Schaukel und einen Sandkasten für Leni. Allerdings: Das, was zum Bau der eigenen vier Fertigwände noch fehlt, ist das Eigenkapital in Höhe von € 10.000, ohne das die Bank der Familie den Baukredit nicht gewährt.

Und so ruft der Bundesverband Kinderhospiz zu einer Spendensammlung zugunsten Lenis Familie auf. „Bitte unterstützen Sie Familie K., damit sie möglichst bald aus der viel zu beengten Situation heraus in den ebenerdigen Bungalow ziehen kann“, adressiert Sabine Kraft mit einem dringenden Appell die Öffentlichkeit. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz kennt die räumlich prekären Situationen von Familien mit behinderten und schwer erkrankten Kindern: „Ich bin immer froh, wenn wir betroffene Familien, die mit akuten Engpässen kämpfen, unterstützen können.“, sagt Kraft, „Lenis Familie ist schon mehrfach belastet und sorgt sich um so vieles, da sollte sie sich nicht auch noch um das Eigenkapital sorgen!“ Seit fast zwei Jahrzehnten setzt sich Sabine Kraft mit dem Dachverband der Kinderhospize in Deutschland für die rund 50.000 Familien mit lebensverkürzend und schwer erkrankten Kindern ein.

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto für Lenis Familie eingerichtet:
Sparkasse Olpe
BIC WELADED1OPE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33
Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort: “LENI”

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