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Im Leben von Familie Said dreht sich alles um die Kinder. Vier Mädchen und drei Jungs haben die Saids, darunter die 19-jährige, schwerbehinderte Nour. Doch seit drei Jahren ist klar, Nour ist nicht das einzige Sorgenkind. Familie Said braucht dringend Hilfe – für sie bittet der Bundesverband Kinderhospiz um Unterstützung.

Katzenelnbogen, 30. Juni 2021
Wer mit Kinderhospizarbeit zu tun hat, ist es gewohnt, von harten Schicksalsschlägen und großen Herausforderungen zu hören. Und doch ist die Geschichte von Familie Said eine, die auch erfahrenen Helfenden besonders unter die Haut geht. Sieben Kinder zieht Sabrin Said gemeinsam mit ihrem Mann Ali groß, seit zwei Jahren wohnt die Familie im hübschen Ort Katzenelnbogen und fühlt sich dort sehr wohl. Sieben Kinder sind schon eine Herausforderung, dazu kommt die ganz besondere Aufmerksamkeit und Pflege, mit der sich Sabrin Said ihrer Tochter Nour widmet.

Nour ist 19 Jahre alt und schwerbehindert, weil sie bei ihrer Geburt einen Sauerstoffmangel erlitt. Sie kann nicht laufen und nicht sprechen, ernährt wird die junge Frau über eine Magensonde. „Nour ist ein wunderbares, fröhliches Kind!“, ist das Erste, was ihre Mutter über sie sagt. Trotz Nours Einschränkungen bekommt das Mädchen viel mit, sie lacht und lächelt viel und hat damit Wege gefunden, sich trotz allem mitzuteilen. Sabrin Said kümmert sich rund um die Uhr um ihre Tochter und die anderen Geschwister, eine Aufgabe, die sie völlig vereinnahmt: „Mein Leben ist da irgendwie stehen geblieben. Aber das Schicksal hat uns trotzdem nicht losgelassen…“

2018 erfahren Sabrin und Ali Said, dass ihre drei Söhne Houssin und Bassam (11 Jahre) und Abdelhamid (6 Jahre) alle drei die Muskelerkrankung Duchenne haben. „Das war ein Riesenschlag“, sagt Sabrin Said, „Die Welt war für mich plötzlich nichts mehr wert.“ Und doch hat die tapfere Familie beschlossen, weiterzukämpfen. Mutter Sabrin fährt inzwischen regelmäßig mit den Jungs an die Uniklinik Essen, wo die Kinder an einer medizinischen Studie teilnehmen. Noch können alle drei laufen und bekommen Medikamente, die die bevorstehenden Krankheitsschübe hinauszögern sollen. Trotzdem haben die Saids nun drei weitere Rollstühle, die sie für längere Strecken immer dabeihaben. Die Muskeldystrophie Duchenne ist unheilbar und lebensverkürzend. „Es ist sehr anstrengend“, sagt Sabrin Said ehrlich, „und ich habe Angst vor dem, was uns noch erwartet.“

Anstrengend ist das Leben der Familie auch deshalb, weil die Saids kein geeignetes Auto haben, in dem sie alle Familienmitglieder und sämtliche Ausrüstung transportieren können. „In unser Auto passen wir nicht alle rein“, sagt Sabrin Said, die eigentlich so gerne häufiger ihre Eltern in Idstein, vielleicht auch ihre Geschwister in Berlin besuchen würde mit den Kindern – solange es noch geht. Doch ihr Mann ist Alleinverdiener, ein geeignetes Fahrzeug unerschwinglich. Jede Fahrt in die Kliniken, jede Unternehmung wird so zur Organisations-Großplanung, alle gemeinsam können die Saids nie unterwegs sein.

Deshalb bittet nun der Bundesverband Kinderhospiz um Hilfe für Familie Said. Gemeinsam mit dem Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Bärenherz aus Wiesbaden, der die Familie seit 2018 betreut, hat der Bundesverband Kinderhospiz ein Spendenkonto für die Familie ins Leben gerufen. „Wir möchten der Familie mit einem neuen Auto wenigstens eine kleine Last abnehmen und hoffen auf viele Menschen, die das möglich machen!“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Die Familie meistert die schwierige Lage wirklich bewundernswert“, sagt Daniela Eisenbarth, Leiterin des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Bärenherz, „und eigentlich ist ihnen wichtig, alles aus eigener Hilfe zu schaffen. Doch jetzt sind sie an einem Punkt, an dem sie auch mit Tapferkeit alleine nicht weiterkommen“. Einige Spenden hat sie für die Familie schon gesammelt, trotzdem fehlen noch rund 10.000 Euro für einen behindertengerechten Kleinbus.

Wer dazu beitragen möchte, Familie Said zu helfen, wird gebeten eine Spende auf folgendes Konto zu überweisen:

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto für Lenis Familie eingerichtet:
Sparkasse Olpe
BIC WELADED1OPE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33
Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort: “Nour”