Timothy ist sieben, gerne draußen im Grünen, bekommt im Sommer Sommersprossen und liebt Eis. So betrachtet ist Timothy ein Junge wie Tausende andere in seinem Alter auch. Timothy ist aber zugleich ein sehr besonderes Kind: Er hat eine sehr seltene Erkrankung, die seine Lebenserwartung deutlich verkürzt. Einen Gendefekt nämlich, der zu motorischen und geistigen Entwicklungsstörungen führt, seit Timothys viertem Lebenstag schwerste epileptische Anfälle verursacht und den Jungen in den Rollstuhl zwingt.

Im Alltag ist die Familie daher dringend auf ihr Auto angewiesen – aber ihr 22 Jahre alter Transporter macht einfach nicht mehr mit. „Gerade erst ist der Auspuff abgefallen“, erzählt Timothys Mama Mirjam Skubski. „Dabei haben wir zwei, drei Mal pro Woche wichtige Termine bei Ärzten zum Beispiel. Dafür brauchen wir einfach ein zuverlässiges Auto.“ Deshalb startet der Bundesverband Kinderhospiz, die bundesweite Dachorganisation ambulanter und stationärer Kinderhospize in Deutschland, jetzt eine Spendensammlung für Timothy und seine Familie – für ein neues, behindertengerechtes Auto, das die Familie nicht im Stich lässt.

„Wir sind auch für die kleinsten Spendenbeträge für Timothy sehr, sehr dankbar“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „Gerade weil wir wissen, dass viele Menschen im Moment den Gürtel enger schnallen müssen. Aber das, was Timothys Familie erlebt, zeigt so deutlich, was es heißt, ein Kind mit einer lebensverkürzenden Krankheit zu haben – und zugleich, dass die Hilfsstrukturen für Betroffene in bestimmten Situationen schlicht nicht ausreichen. Da sind betroffene Familien einfach auf die Solidarität großherziger Menschen angewiesen.“ In Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind müsse praktisch immer ein Elternteil seinen Beruf aufgeben, um die Tochter oder den Sohn zu versorgen. Bei einem Alleinverdiener reiche das Geld aber in aller Regel hinten und vorne nicht mehr, um als Familie davon zu leben. Regelmäßig ein bisschen was beiseitelegen, um davon größere Ausgaben wie ein Auto zu finanzieren, sei schlicht nicht möglich, so Kraft. „Zumal die Familien oft wegen der Krankheit ihres Kindes hohe Zusatzausgaben haben, die es bei Familien mit gesunden Kindern gar nicht gibt.“ Für den behindertengerechten Umbau der Wohnung etwa – oder regelmäßige Zuzahlungen zu bestimmten Medikamenten.

„Wir leben sehr, sehr sparsam“, sagt auch Timothys Mama Mirjam Skubski. Und trotzdem ist es für die Familie einfach nicht drin, das nötige neue Auto aus eigener Tasche zu finanzieren. „Wir können ja nicht einfach einen günstigen Kleinwagen kaufen. Sondern wir brauchen wieder einen Transporter mit einer Rampe für Timothys Rollstuhl.“ Derartige Autos jedoch gibt es eben erst ab 30 000 Euro aufwärts. „Wir haben da gar keine Wahl“, sagt Timothys Mutter.

Bis vor drei Jahren etwa, da konnte Timothy noch laufen, ein paar Schritte immerhin. Seitdem aber entwickeln sich all die motorischen Fähigkeiten, die er sich mit viel Kraft erarbeitet hatte, immer weiter zurück. „Und durch seinen Gendefekt herrscht auch Chaos im Gehirn“, erzählt seine Mutter. Tag und Nacht habe Timothy geschrien, ohne Unterlass. Heute bekomme er starke Medikamente, die das Chaos in seinem Kopf beheben. Zugleich aber – und das ist kaum auszuhalten für seine Eltern – sedieren sie ihn und behindern seine Entwicklung noch zusätzlich. Jahrelang hätten sie sich deshalb gegen diese Medikamente gewehrt, versucht, irgendwie ohne sie auszukommen, sagt Timothys Mutter. „Aber sein Leiden, seine Schreie und der Schlafentzug waren Folter. Irgendwann haben wir es nicht mehr anders geschafft und der Medikamentengabe zugestimmt.“ Auch bei dieser Entscheidung hatten seine Eltern letztlich keine Wahl.

Wie viel Lebenszeit Timothy bleibt, kann der Familie niemand sagen. Seine Erkrankung hat den komplizierten Namen „Stxbp1 Gendefekt“– und weltweit leben nur rund 500 Betroffene. Meist sterben sie im Kindes- oder Jugendalter, einige aber sind bereits erwachsen.

Timothy, seine Eltern und seine kleine Schwester wollen ihre gemeinsame Zeit nutzen – so gut und so intensiv und mit so vielen fröhlichen Momenten wie es nur geht. Und ja, auch dafür wünschen sie sich ein neues Auto. Ein paar kleine Träume, sagt Timothys Mutter Mirjam Skubski, könnten sie sich dann erfüllen: vielleicht, vielleicht tatsächlich mal gemeinsam als Familie in den Urlaub fahren, die Berge sehen. Oder am Wochenende einfach spontan rausfahren aus der Stadt, rein in die Natur, die Timothy so mag. Im Rollstuhl über hubbelige Feldwege hüpfen. Oder zum Baden an den See, sagt die Mama. „Das liebt Timothy total.“ So wie Tausende anderer Jungs in seinem Alter auch. Wer Timothys Familie unterstützen und beim Autokauf helfen möchte, kann seine Spende unter Angabe des Stichworts „Timy“ sehr gerne auf das eigens eingerichtete Spendenkonto überweisen. Sämtliche Spenden mit dem Stichwort „Timy“ werden zweckgebunden eingesetzt und kommen seiner Familie zugute.

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto für Timothys Familie eingerichtet:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED10PE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort „Timy“

 

 

Marlon ist ein sympathischer junger Mann aus Berlin. Er studiert seit Oktober 2021 Psychologie, sein großer Wunsch ist, Psychotherapeut in einer Klinik für Kinderkardiologie oder – Onkologie zu werden, das hängt jedoch von seinem gesundheitlichen Zustand ab. Er ist lebensverkürzend erkrankt und leidet an einer schweren Form des chronischen Darmversagens. Ausgelöst durch eine therapieresistente Autoimmunerkrankung, deren vielfältige Folgen und OP-Komplikationen. Dadurch verbrachte er, ab dem Alter von knapp 12 Jahren, seine ganze Jugend, vorwiegend im Krankenhaus.

Er wünscht sich von Herzen ein auf seine Bedürfnisse angepasstes Auto, um selbstständig zur Uni fahren zu können. Mobil zu sein wäre sein größter Traum, da er  außerhalb des Nahbereichs immer auf Hilfe angewiesen ist. Das Fahren mit Bus und Bahn ist für ihn sehr anstrengend, deshalb ist er auf Hilfe seiner alleinerziehenden Mutter angewiesen.

Damit er uneingeschränkt mobil sein kann, muss das Auto die Möglichkeit haben, seinen Rollstuhl zu transportieren und Platz für seinen großen Infusionsrucksack. Er muss zudem einen höheren Einstieg und Sitz haben, der ihm nach den vielen Operationen im Bauchbereich das schmerzfreie Sitzen ermöglicht.

Wir, der Bundesverband Kinderhospiz e.V. würde sich sehr freuen, wenn Sie Marlon helfen würden, endlich selbständiger und mobil zu werden.

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto für Marlon eingerichtet:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED10PE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort „Marlon mobil“

Deliyah Deimel kam mit offener Bauchdecke zur Welt. Sie leidet am Ultra-Kurzdarmsyndrom und wird über zwei Katheter ernährt. „Obwohl meine Tochter ein Stehaufmännchen ist, stellt mich der Alltag vor große Herausforderungen – insbesondere ohne Auto“, erzählt die alleinerziehende Mutter Yvonne Deimel aus Rauenberg. Damit die Familie Deimel die so wichtigen Behandlungen für Deliyah in ihrem ohnehin schwierigen Alltag uneingeschränkt wahrnehmen kann, ruft der Bundesverband Kinderhospiz e.V. zur Unterstützung der Familie bei der Anschaffung eines Autos auf.

Die Prognose war nicht gut für die tapfere Heldin als sie 2008 per Notkaiserschnitt zur Welt kam: „Es hieß, dass sie es nicht überleben wird“, erinnert sich die Mutter zweier Töchter. Deliya ist am Ultra-Kurzdarmsyndrom erkrankt, das heißt ihr Dünndarm ist nur 5 cm, der Dickdarm ist nur 15 cm lang. Das erste Lebensjahr hat sie ausschließlich im Krankenhaus verbracht. Mittlerweile ist Deliyah 12 Jahre alt und geht in die 6. Klasse der Stephen-Hawking-Schule. Am 16. Dezember feiert sie ihren 13. Geburtstag. Über sich selbst sagt sie: „Ich bin sehr lebensfroh und unternehmenslustig. Ich bin zwar eingeschränkt in meinem Leben, da mich eigentlich eine Pumpe am Leben erhält, aber trotzdem voller Neugierde – richtig gerne lerne ich neue Städte kennen.“

Deliyah hat noch eine Schwester, Djamila, die 11 Jahre alt ist. Die beiden sind wie Zwillinge – was auch nicht verwundert, hat Djamila fast zeitgleich mit ihrer Schwester Geburtstag, nämlich am 15. Dezember. Aber die Zweitgeborene war besonders während der Coronazeit viel alleine zu Hause. Beispielweise wenn ihre Mutter mit Deliyah ins Krankenhaus musste: Unter Pandemiebedingungen waren im Krankenhaus nicht mehr Besucher bzw. Begleitpersonen zugelassen. Eine große Belastung für die beiden Schwestern und ihre Mutter. „Als Mutter war ich natürlich hin- und hergerissen und habe mir viele Gedanken gemacht. Keine Mutter lässt ihr Kind gern allein. Djamila muss mit ihren 12 Jahren schon sehr selbständig sein“, schildert Yvonne Deimel. Dass Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind in ihrer Mitte vor großen Herausforderungen stehen, kann Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V. (BVKH) nachdrücklich bestätigen: „Viele Menschen können sich den Alltag von betroffenen Familien nur schwer vorstellen. Wenn ein Kind lebensverkürzend erkrankt ist, dann betrifft das jedes einzelne Familienmitglied. Gerade Geschwisterkinder müssen oft zurückstecken.“ Hier leiste die Kinderhospizarbeit in Deutschland einen unverzichtbaren Beitrag, denn die gesamte Familie erfahre Unterstützung und Beistand durch die ambulanten und stationären Kinderhospizeinrichtungen.

Für das nächste Jahr hat Yvonne Deimel nur zwei Wünsche: Weniger Krankenhausaufenthalte und eine Erleichterung der Mobilität. In diesem Jahr lief der TÜV des Familienautos ab, für ein neues Auto hat die alleinerziehende Mutter allerdings keine Mittel, um es finanziell zu stemmen. Dabei wäre ein Auto eine riesige Erleichterung für die Familie. „Man merkt erst, wenn man kein Auto hat, wie mühsam alle Wege sind“, erzählt Yvonne Deimel. „Gerade wenn es Deliyah ganz plötzlich schlecht geht und ich sie von der Schule abholen soll, kann ich erst sehr spät zu ihr kommen. Aber in diesen Momenten muss es eigentlich sehr schnell gehen, damit sie versorgt werden kann.“
Außerdem steht ein neuer Termin im Februar 2022 für Deliyah an. Es gibt ein neues Medikament, das die Darmzotten anregen soll. Dazu müsste die Mutter aber mit ihrer Tochter nach Tübingen fahren, 1,5 Stunden Fahrtzeit. Eine sehr lange Strecke, die mindestens einmal in der Woche anstehen wird. Für diese Strecken wäre ein Auto sehr hilfreich und notwendig. „Es wäre das schönste Geburtstagsgeschenk, das man Deliyah machen könnte“, schwärmt Yvonne Deimel.

Um dies zu ermöglichen, bittet der Bundesverband Kinderhospiz um Hilfe für Deliyah und ihre Familie. „Wir möchten dem lebensfrohen Teenager helfen und dabei unterstützen, dass der Alltag für die Familie wieder leichter zu bewältigen ist“, sagt Sabine Kraft. Deshalb sammelt der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen zweckgebunden für die Familie und bittet um Spenden für Deliyah. Wer dazu beitragen möchte, Familie Deimel zu helfen, wird gebeten eine Spende auf folgendes Konto zu überweisen.

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto für Deliyah Deimel Familie eingerichtet:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED10PE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort „Deliyah“

Unser 22 Monate alter Sohn Leon Henry kam mit einem Sauerstoffmangel auf die Welt und erlitt dadurch eine sehr starke Hirnschädigung. Er ist körperlich und geistig schwerstbehindert, er kann nicht allein sitzen, nicht laufen, nicht reden, nicht allein essen und trinken, er ist zu 100 Prozent pflegebedürftig. Er leidet auch unter einer chronischen Niereninsuffizienz und einer Epilepsie. Aber unser kleiner Leon Henry ist ein riesen Kämpfer und hat schon so einige Wunder in seinem jungen Leben gezeigt.

Jedoch wurde durch diesen besonderen Umstand unser Leben auf den Kopf gestellt und wir mussten schnell feststellen, dass einige Umbauten an unserem Zuhause vorgenommen werden müssen. Da er natürlich immer größer und schwerer wird und die eigene Muskelkraft bald nicht mehr ausreicht ihn die Treppen hochzutragen, muss ein Aufzug geplant werden.

Auch ein barrierefreies Badezimmer, mit befahrbarer Dusche und seinem eigenen höhenverstellbarem Waschtisch und Wickeltisch musste geplant werden und wird aktuell schon umgesetzt. Für das nächste Jahr wird dann die Verbreiterung der Türrahmen und das barrierefreie WC geplant, dass Leon ohne Probleme mit seinem Therapiestuhl bzw. Rollstuhl durchpasst.

Das sind alles Investitionen, die uns das Leben und den täglichen Umgang mit unserem Sohn erleichtern werden und wir sind sehr dankbar über jede Spende, die uns erreicht, um die Umbaumaßnahmen umsetzten zu können.

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto für
Leon Henrys Familie eingerichtet:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED1OPE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort
„Leon Henry“

Als die Ärzte ihnen mitteilten, dass Emelie das „Cri-du-Chat-Syndrom“ (Katzenschreisyndrom) hat, folgten viele Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte. Ihr Krankheitszustand verschlechterte sich mit der Zeit immer weiter. Eine Skoliose kam hinzu, diese breitet sich immer stärker aus und drückt bereits auf ihre inneren Organe.
Doch zu der großen Sorge um Emelie kam nun auch noch die Sorge um Sam hinzu, der bereits im Alter von 3 Jahren schon 8 Operationen wegen Nierensteine über sich ergehen lassen musste.

Die Familie zog in ein behindertengerechtes Haus und mussten hierfür Schulden machen. Auch ein behindertengerechtes Auto wurde angeschafft, da Emelie ohne Rollstuhl nicht mehr unterwegs sein kann. Leider war das Glück nicht auf ihrer Seite und das Auto entpuppte sich als „Schrottkiste“, dass immer wieder in der Werkstatt steht. Nach einem Autounfall ist der Wagen nun ein Totalschaden.

Deshalb möchten wir Sie bitten, mit ihrer Spende der Familie beim Autokauf unter die Arme zu greifen. Damit die Familie die Chance bekommt wieder mehr am Gesellschaftsleben teilzunehmen, Ausflüge zu machen oder auch nur Arztbesuche einfacher wahrzunehmen.

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto für Lenis Familie eingerichtet:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED1OPE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort „Emelie“