Alaw ist elf Jahre alt und ein fröhliches Kind. Seine größte Stärke: Er liebt Musik und andere Kinder über alles! Alaw selbst kann nur am Rande dabei sein und zuschauen, er ist sehr krank. Der kleine Junge sitzt im Rollstuhl, denn mit seiner schweren geistigen Behinderung und einer ausgeprägten motorischen Entwicklungsstörung kann er sich jederzeit verletzen. Darüber hinaus leidet das Kind an epileptischen Anfällen und Krämpfen. Mama Nahida kann Alaw daher nicht eine Sekunde aus den Augen lassen.

Die Familie braucht dringend Hilfe, ohne das Auto geht es nicht: Alaw ist mit seiner Mama immer viel unterwegs – zum sozial-pädiatrischen Zentrum in Frankfurt, zum Orthopäden, zur Physiotherapie, zur Beratung, zur Schule und zum Psychologen. Das Familienauto ist inzwischen 14 Jahre alt und kaputt, die Eltern können die ständigen Reparaturkosten nicht mehr bezahlen. „Ich fahre nicht mehr weiter als die 25 Kilometer bis Frankfurt. Meine größte Angst ist, dass ich irgendwann mit Alaw unterwegs liegenbleibe und dann mit ihm etwas passiert, weil der Stress für ihn zu groß ist“, sagt Mama Nahida

Seit Corona ist für Alaw nichts mehr, wie es war: In der Pandemiezeit konnte er nicht mit anderen Kindern zusammen sein. Besonders tragisch: Sein älterer Bruder Robin, ebenso krank wie er, starb vor einem Jahr mit 21 Jahren an COVID-19. Papa Sefadin arbeitet in 12-Stunden-Schichten. Alaws Schwester (17) macht gerade Abitur. „Mit der Isolation und dem Tod von Robin hat Alaw angefangen, sich selbst auf den Kopf und ins Gesicht zu schlagen und nicht mehr damit aufgehört“, sagt Mama Nahida tieftraurig. „Das ist gefährlich für ihn, denn er ist inzwischen sehr kräftig und verletzt sich selbst“. Sie muss Alaw daher einen Helm und Ellenbogenorthesen anlegen.

Mama Nahida weint – zu groß ist der Kummer. Dennoch möchte Mama Nahida ihre Kinder und ihre Zeit mit den beiden schwerstkranken Söhnen nicht missen. Die Kinder sind etwas Wunderbares, sie geben einem so viel, das kann man gar nicht in Worte fassen! Sie sind so bescheiden und haben mir beigebracht, dass man das Leben annehmen kann – auch wenn nicht alles einfach ist.“

Um Alaw und seiner Familie in ihrem schweren Alltag zu helfen, ruft der Bundesverband Kinderhospiz e.V. zur Unterstützung für Alaw bei der Anschaffung eines Autos auf. Wer Alaw helfen möchte, kann eine Spende auf folgendes Konto überweisen:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED10PE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort „Auto für Alaw“

 

Mio Davin ist fünf Jahre alt und strahlt vor Glück, wenn er Auto fährt und mit der Familie unterwegs ist. Was für Riesenspaß das Mio bereitet, sieht man ihm an. Selbst zehn Minuten Fahrt zum Arzt sind eine große Freude – aber jedes Mal zahlt der Kleine dafür einen hohen Preis: Der Junge kann nicht sitzen und die vielen Fahrten strengen ihn enorm an. Seine Atemwege verlagern sich, er bekommt schlecht Luft und fängt an zu röcheln. Damit hat er dann oft wochenlang zu kämpfen. Mio kann nur liegen und seine Eltern sind verzweifelt: Ohne einen speziellen Liegetransporter können sie ihren schwerstkranken Sohn nirgendwo hinnehmen, ohne dass er darunter leidet. Ihm bleibt jede Teilhabe an einem Leben außerhalb der eigenen vier Wände verwehrt. Jeder Versuch und jede Bemühung, ein speziell umgerüstetes Fahrzeug zu finden und bezahlen zu können, waren für die siebenköpfige Familie bislang vergeblich.

Der kleine Mio ist lebensverkürzend erkrankt und dies mit einer Schwere, die sprachlos macht. Mio leidet unter einer globalen Entwicklungsstörung und Fehlfunktion der Schilddrüse, verliert an Hirnsubstanz. Organe und Muskulatur sind fehlentwickelt – alles begleitet von epileptischen Anfällen. Er kann nicht sprechen, sich kaum bewegen und nicht trinken. Mio muss über eine PEG-Sonde ernährt werden und kann nur liegen.

Mio liebt die Natur, ist gerne draußen, dort blüht der kleine Junge auf. „Wir wünschen uns dringend einen speziellen Liege-Transporter, der auch Platz für die Geschwister und die nötigen Hilfsmittel bietet“, sagt Papa Günther verzweifelt. „Es kann auch ein ausrangierter Krankenwagen oder älteres Transportmodell sein - Hauptsache, wir bekommen das Fahrzeug schnell!“, fleht Mios Vater.

Der Bundesverband Kinderhospiz sammelt zweckgebunden für die Familie. Für alle, die Mio helfen wollen, haben wir ein Spendenkonto eingerichtet:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED10PE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort „Mio“

Jens ist neun Jahre alt und ein Sonnenschein! Er besucht eine Förderschule für Motorik, liebt Musik und Ausflüge mit seiner Familie über alles. Doch ihm läuft die Zeit davon: er wiegt schon 25 Kilo, niemand kann ihn mehr aus dem Haus oder ins obere Stockwerk tragen, wo er tagsüber von Oma und Opa betreut werden muss. Deshalb braucht Jens dringend einen Lift - in seinem Fall ein Außenlift. Nur dieser kann sein Gewicht mit dem Rollstuhl tragen.

Jens ist lebensverkürzt erkrankt, kann nicht alleine laufen oder sitzen, ist spastisch gelähmt. Schon kurz nach seiner Geburt kam Jens ins Krankenhaus, lag wegen E. coli-Bakterien, Blutvergiftung, Hirnhautentzündung und Hirnbluten auf der Kinderintensivstation. Jens ist ein zwillingsfrühgeborenes Kind, er leidet an einem posthämorrhagischen multizystischen Hydrocephalus. Es bilden sich unkontrolliert Zysten am Hirnstamm und es kann jederzeit zu einer lebensbedrohlichen Situation kommen. Der kleine Junge wurde bereits fünfmal am Kopf operiert. Wieviel Zeit ihm bleibt, weiß niemand. Jens braucht sein Leben lang eine Betreuung. „Wir leben in ständiger Angst, dass es Jens wieder schlechter gehen wird, aber zugleich genießen wir die fröhlichen Momente mit unserem Sohn“, sagt Mama Nataliya.

Damit Jens Teilhabe in seinem schwierigen Alltag bleibt, ruft der Bundesverband Kinderhospiz e.V. zur Unterstützung für Jens bei der Anschaffung eines Außenliftes auf. Wer Jens helfen möchte, kann eine Spende auf folgendes Konto überweisen:

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto für Jens Familie eingerichtet:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED10PE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort „Lift für Jens“

 

Timothy ist sieben, gerne draußen im Grünen, bekommt im Sommer Sommersprossen und liebt Eis. So betrachtet ist Timothy ein Junge wie Tausende andere in seinem Alter auch. Timothy ist aber zugleich ein sehr besonderes Kind: Er hat eine sehr seltene Erkrankung, die seine Lebenserwartung deutlich verkürzt. Einen Gendefekt nämlich, der zu motorischen und geistigen Entwicklungsstörungen führt, seit Timothys viertem Lebenstag schwerste epileptische Anfälle verursacht und den Jungen in den Rollstuhl zwingt.

Im Alltag ist die Familie daher dringend auf ihr Auto angewiesen – aber ihr 22 Jahre alter Transporter macht einfach nicht mehr mit. „Gerade erst ist der Auspuff abgefallen“, erzählt Timothys Mama Mirjam Skubski. „Dabei haben wir zwei, drei Mal pro Woche wichtige Termine bei Ärzten zum Beispiel. Dafür brauchen wir einfach ein zuverlässiges Auto.“ Deshalb startet der Bundesverband Kinderhospiz, die bundesweite Dachorganisation ambulanter und stationärer Kinderhospize in Deutschland, jetzt eine Spendensammlung für Timothy und seine Familie – für ein neues, behindertengerechtes Auto, das die Familie nicht im Stich lässt.

„Wir sind auch für die kleinsten Spendenbeträge für Timothy sehr, sehr dankbar“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „Gerade weil wir wissen, dass viele Menschen im Moment den Gürtel enger schnallen müssen. Aber das, was Timothys Familie erlebt, zeigt so deutlich, was es heißt, ein Kind mit einer lebensverkürzenden Krankheit zu haben – und zugleich, dass die Hilfsstrukturen für Betroffene in bestimmten Situationen schlicht nicht ausreichen. Da sind betroffene Familien einfach auf die Solidarität großherziger Menschen angewiesen.“ In Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind müsse praktisch immer ein Elternteil seinen Beruf aufgeben, um die Tochter oder den Sohn zu versorgen. Bei einem Alleinverdiener reiche das Geld aber in aller Regel hinten und vorne nicht mehr, um als Familie davon zu leben. Regelmäßig ein bisschen was beiseitelegen, um davon größere Ausgaben wie ein Auto zu finanzieren, sei schlicht nicht möglich, so Kraft. „Zumal die Familien oft wegen der Krankheit ihres Kindes hohe Zusatzausgaben haben, die es bei Familien mit gesunden Kindern gar nicht gibt.“ Für den behindertengerechten Umbau der Wohnung etwa – oder regelmäßige Zuzahlungen zu bestimmten Medikamenten.

„Wir leben sehr, sehr sparsam“, sagt auch Timothys Mama Mirjam Skubski. Und trotzdem ist es für die Familie einfach nicht drin, das nötige neue Auto aus eigener Tasche zu finanzieren. „Wir können ja nicht einfach einen günstigen Kleinwagen kaufen. Sondern wir brauchen wieder einen Transporter mit einer Rampe für Timothys Rollstuhl.“ Derartige Autos jedoch gibt es eben erst ab 30 000 Euro aufwärts. „Wir haben da gar keine Wahl“, sagt Timothys Mutter.

Bis vor drei Jahren etwa, da konnte Timothy noch laufen, ein paar Schritte immerhin. Seitdem aber entwickeln sich all die motorischen Fähigkeiten, die er sich mit viel Kraft erarbeitet hatte, immer weiter zurück. „Und durch seinen Gendefekt herrscht auch Chaos im Gehirn“, erzählt seine Mutter. Tag und Nacht habe Timothy geschrien, ohne Unterlass. Heute bekomme er starke Medikamente, die das Chaos in seinem Kopf beheben. Zugleich aber – und das ist kaum auszuhalten für seine Eltern – sedieren sie ihn und behindern seine Entwicklung noch zusätzlich. Jahrelang hätten sie sich deshalb gegen diese Medikamente gewehrt, versucht, irgendwie ohne sie auszukommen, sagt Timothys Mutter. „Aber sein Leiden, seine Schreie und der Schlafentzug waren Folter. Irgendwann haben wir es nicht mehr anders geschafft und der Medikamentengabe zugestimmt.“ Auch bei dieser Entscheidung hatten seine Eltern letztlich keine Wahl.

Wie viel Lebenszeit Timothy bleibt, kann der Familie niemand sagen. Seine Erkrankung hat den komplizierten Namen „Stxbp1 Gendefekt“– und weltweit leben nur rund 500 Betroffene. Meist sterben sie im Kindes- oder Jugendalter, einige aber sind bereits erwachsen.

Timothy, seine Eltern und seine kleine Schwester wollen ihre gemeinsame Zeit nutzen – so gut und so intensiv und mit so vielen fröhlichen Momenten wie es nur geht. Und ja, auch dafür wünschen sie sich ein neues Auto. Ein paar kleine Träume, sagt Timothys Mutter Mirjam Skubski, könnten sie sich dann erfüllen: vielleicht, vielleicht tatsächlich mal gemeinsam als Familie in den Urlaub fahren, die Berge sehen. Oder am Wochenende einfach spontan rausfahren aus der Stadt, rein in die Natur, die Timothy so mag. Im Rollstuhl über hubbelige Feldwege hüpfen. Oder zum Baden an den See, sagt die Mama. „Das liebt Timothy total.“ So wie Tausende anderer Jungs in seinem Alter auch. Wer Timothys Familie unterstützen und beim Autokauf helfen möchte, kann seine Spende unter Angabe des Stichworts „Timy“ sehr gerne auf das eigens eingerichtete Spendenkonto überweisen. Sämtliche Spenden mit dem Stichwort „Timy“ werden zweckgebunden eingesetzt und kommen seiner Familie zugute.

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto für Timothys Familie eingerichtet:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED10PE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort „Timy“

Marlon ist ein sympathischer junger Mann aus Berlin. Er studiert seit Oktober 2021 Psychologie, sein großer Wunsch ist, Psychotherapeut in einer Klinik für Kinderkardiologie oder – Onkologie zu werden, das hängt jedoch von seinem gesundheitlichen Zustand ab. Er ist lebensverkürzend erkrankt und leidet an einer schweren Form des chronischen Darmversagens. Ausgelöst durch eine therapieresistente Autoimmunerkrankung, deren vielfältige Folgen und OP-Komplikationen. Dadurch verbrachte er, ab dem Alter von knapp 12 Jahren, seine ganze Jugend, vorwiegend im Krankenhaus.

Er wünscht sich von Herzen ein auf seine Bedürfnisse angepasstes Auto, um selbstständig zur Uni fahren zu können. Mobil zu sein wäre sein größter Traum, da er  außerhalb des Nahbereichs immer auf Hilfe angewiesen ist. Das Fahren mit Bus und Bahn ist für ihn sehr anstrengend, deshalb ist er auf Hilfe seiner alleinerziehenden Mutter angewiesen.

Damit er uneingeschränkt mobil sein kann, muss das Auto die Möglichkeit haben, seinen Rollstuhl zu transportieren und Platz für seinen großen Infusionsrucksack. Er muss zudem einen höheren Einstieg und Sitz haben, der ihm nach den vielen Operationen im Bauchbereich das schmerzfreie Sitzen ermöglicht.

Wir, der Bundesverband Kinderhospiz e.V. würde sich sehr freuen, wenn Sie Marlon helfen würden, endlich selbständiger und mobil zu werden.

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto für Marlon eingerichtet:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED10PE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort „Marlon mobil“