Wunschliste

Wir wissen, dass nicht alle Wünsche in Erfüllung gehen, aber vielleicht ist doch das ein oder andere Geschenk möglich. Wir freuen uns und sind sehr dankbar für Ihre Spenden!

Auch für Sachspenden stellen wir gerne eine Spendenbescheinigung aus. Bitte weisen Sie dabei den Wert des gespendeten Gegenstandes anhand eines Beleges (Lieferschein, Rechnung) nach und fügen den Satz: „Der Betrag wird gespendet“ bei.

Folgendes wünschen wir uns für unsere Familien mit lebensbegrenzt erkrankten Kindern.

Ein Auto f├╝r Alaw!

Auto f├╝r Alwa

 

Alaw ist elf Jahre alt und ein fr├Âhliches Kind. Seine gr├Â├čte St├Ąrke: Er liebt Musik und andere Kinder ├╝ber alles! Alaw selbst kann nur am Rande dabei sein und zuschauen, er ist sehr krank. Der kleine Junge sitzt im Rollstuhl, denn mit seiner schweren geistigen Behinderung und einer ausgepr├Ągten motorischen Entwicklungsst├Ârung kann er sich jederzeit verletzen. Dar├╝ber hinaus leidet das Kind an epileptischen Anf├Ąllen und Kr├Ąmpfen. Mama Nahida kann Alaw daher nicht eine Sekunde aus den Augen lassen.

Die Familie braucht dringend Hilfe, ohne das Auto geht es nicht: Alaw ist mit seiner Mama immer viel unterwegs ÔÇô zum sozial-p├Ądiatrischen Zentrum in Frankfurt, zum Orthop├Ąden, zur Physiotherapie, zur Beratung, zur Schule und zum Psychologen. Das Familienauto ist inzwischen 14 Jahre alt und kaputt, die Eltern k├Ânnen die st├Ąndigen Reparaturkosten nicht mehr bezahlen. ÔÇ×Ich fahre nicht mehr weiter als die 25 Kilometer bis Frankfurt. Meine gr├Â├čte Angst ist, dass ich irgendwann mit Alaw unterwegs liegenbleibe und dann mit ihm etwas passiert, weil der Stress f├╝r ihn zu gro├č istÔÇť, sagt Mama Nahida

Seit Corona ist f├╝r Alaw nichts mehr, wie es war: In der Pandemiezeit konnte er nicht mit anderen Kindern zusammen sein. Besonders tragisch: Sein ├Ąlterer Bruder Robin, ebenso krank wie er, starb vor einem Jahr mit 21 Jahren an COVID-19. Papa Sefadin arbeitet in 12-Stunden-Schichten. Alaws Schwester (17) macht gerade Abitur. ÔÇ×Mit der Isolation und dem Tod von Robin hat Alaw angefangen, sich selbst auf den Kopf und ins Gesicht zu schlagen und nicht mehr damit aufgeh├ÂrtÔÇť, sagt Mama Nahida tieftraurig. ÔÇ×Das ist gef├Ąhrlich f├╝r ihn, denn er ist inzwischen sehr kr├Ąftig und verletzt sich selbstÔÇť. Sie muss Alaw daher einen Helm und Ellenbogenorthesen anlegen.

Mama Nahida weint ÔÇô zu gro├č ist der Kummer. Dennoch m├Âchte Mama Nahida ihre Kinder und ihre Zeit mit den beiden schwerstkranken S├Âhnen nicht missen. Die Kinder sind etwas Wunderbares, sie geben einem so viel, das kann man gar nicht in Worte fassen! Sie sind so bescheiden und haben mir beigebracht, dass man das Leben annehmen kann ÔÇô auch wenn nicht alles einfach ist.ÔÇť


Um Alaw und seiner Familie in ihrem schweren Alltag zu helfen, ruft der Bundesverband Kinderhospiz e.V. zur Unterst├╝tzung f├╝r Alaw bei der Anschaffung eines Autos auf. Wer Alaw helfen m├Âchte, kann eine Spende auf folgendes Konto ├╝berweisen:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED10PE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort ÔÇ×Auto f├╝r AlawÔÇť



Mio braucht dringend einen Liegetransporter

Mio braucht dringend einen Liegetransporter

 

Mio Davin ist f├╝nf Jahre alt und strahlt vor Gl├╝ck, wenn er Auto f├Ąhrt und mit der Familie unterwegs ist. Was f├╝r Riesenspa├č das Mio bereitet, sieht man ihm an. Selbst zehn Minuten Fahrt zum Arzt sind eine gro├če Freude ÔÇô aber jedes Mal zahlt der Kleine daf├╝r einen hohen Preis: Der Junge kann nicht sitzen und die vielen Fahrten strengen ihn enorm an. Seine Atemwege verlagern sich, er bekommt schlecht Luft und f├Ąngt an zu r├Âcheln. Damit hat er dann oft wochenlang zu k├Ąmpfen. Mio kann nur liegen und seine Eltern sind verzweifelt: Ohne einen speziellen Liegetransporter k├Ânnen sie ihren schwerstkranken Sohn nirgendwo hinnehmen, ohne dass er darunter leidet. Ihm bleibt jede Teilhabe an einem Leben au├čerhalb der eigenen vier W├Ąnde verwehrt. Jeder Versuch und jede Bem├╝hung, ein speziell umger├╝stetes Fahrzeug zu finden und bezahlen zu k├Ânnen, waren f├╝r die siebenk├Âpfige Familie bislang vergeblich.

Der kleine Mio ist lebensverk├╝rzend erkrankt und dies mit einer Schwere, die sprachlos macht. Mio leidet unter einer globalen Entwicklungsst├Ârung und Fehlfunktion der Schilddr├╝se, verliert an Hirnsubstanz. Organe und Muskulatur sind fehlentwickelt ÔÇô alles begleitet von epileptischen Anf├Ąllen. Er kann nicht sprechen, sich kaum bewegen und nicht trinken. Mio muss ├╝ber eine PEG-Sonde ern├Ąhrt werden und kann nur liegen.

Mio liebt die Natur, ist gerne drau├čen, dort bl├╝ht der kleine Junge auf. ÔÇ×Wir w├╝nschen uns dringend einen speziellen Liege-Transporter, der auch Platz f├╝r die Geschwister und die n├Âtigen Hilfsmittel bietetÔÇť, sagt Papa G├╝nther verzweifelt. ÔÇ×Es kann auch ein ausrangierter Krankenwagen oder ├Ąlteres Transportmodell sein - Hauptsache, wir bekommen das Fahrzeug schnell!ÔÇť, fleht Mios Vater.


Der Bundesverband Kinderhospiz sammelt zweckgebunden f├╝r die Familie. F├╝r alle, die Mio helfen wollen, haben wir ein Spendenkonto eingerichtet:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED10PE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort ÔÇ×MioÔÇť



Jens braucht dringend einen Lift

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Jens ist neun Jahre alt und ein Sonnenschein! Er besucht eine F├Ârderschule f├╝r Motorik, liebt Musik und Ausfl├╝ge mit seiner Familie ├╝ber alles. Doch ihm l├Ąuft die Zeit davon: er wiegt schon 25 Kilo, niemand kann ihn mehr aus dem Haus oder ins obere Stockwerk tragen, wo er tags├╝ber von Oma und Opa betreut werden muss. Deshalb braucht Jens dringend einen Lift - in seinem Fall ein Au├čenlift. Nur dieser kann sein Gewicht mit dem Rollstuhl tragen.


Jens ist lebensverk├╝rzt erkrankt, kann nicht alleine laufen oder sitzen, ist spastisch gel├Ąhmt. Schon kurz nach seiner Geburt kam Jens ins Krankenhaus, lag wegen E. coli-Bakterien, Blutvergiftung, Hirnhautentz├╝ndung und Hirnbluten auf der Kinderintensivstation. Jens ist ein zwillingsfr├╝hgeborenes Kind, er leidet an einem posth├Ąmorrhagischen multizystischen Hydrocephalus. Es bilden sich unkontrolliert Zysten am Hirnstamm und es kann jederzeit zu einer lebensbedrohlichen Situation kommen. Der kleine Junge wurde bereits f├╝nfmal am Kopf operiert. Wieviel Zeit ihm bleibt, wei├č niemand. Jens braucht sein Leben lang eine Betreuung. ÔÇ×Wir leben in st├Ąndiger Angst, dass es Jens wieder schlechter gehen wird, aber zugleich genie├čen wir die fr├Âhlichen Momente mit unserem SohnÔÇť, sagt Mama Nataliya.


Damit Jens Teilhabe in seinem schwierigen Alltag bleibt, ruft der Bundesverband Kinderhospiz e.V. zur Unterst├╝tzung f├╝r Jens bei der Anschaffung eines Au├čenliftes auf. Wer Jens helfen m├Âchte, kann eine Spende auf folgendes Konto ├╝berweisen:


Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto f├╝r Jens Familie eingerichtet:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED10PE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort ÔÇ×Lift f├╝r JensÔÇť



Timothy braucht Unterst├╝tzung

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Timothy ist sieben, gerne drau├čen im Gr├╝nen, bekommt im Sommer Sommersprossen und liebt Eis. So betrachtet ist Timothy ein Junge wie Tausende andere in seinem Alter auch. Timothy ist aber zugleich ein sehr besonderes Kind: Er hat eine sehr seltene Erkrankung, die seine Lebenserwartung deutlich verk├╝rzt. Einen Gendefekt n├Ąmlich, der zu motorischen und geistigen Entwicklungsst├Ârungen f├╝hrt, seit Timothys viertem Lebenstag schwerste epileptische Anf├Ąlle verursacht und den Jungen in den Rollstuhl zwingt.

Im Alltag ist die Familie daher dringend auf ihr Auto angewiesen ÔÇô aber ihr 22 Jahre alter Transporter macht einfach nicht mehr mit. ÔÇ×Gerade erst ist der Auspuff abgefallenÔÇť, erz├Ąhlt Timothys Mama Mirjam Skubski. ÔÇ×Dabei haben wir zwei, drei Mal pro Woche wichtige Termine bei ├ärzten zum Beispiel. Daf├╝r brauchen wir einfach ein zuverl├Ąssiges Auto.ÔÇť Deshalb startet der Bundesverband Kinderhospiz, die bundesweite Dachorganisation ambulanter und station├Ąrer Kinderhospize in Deutschland, jetzt eine Spendensammlung f├╝r Timothy und seine Familie ÔÇô f├╝r ein neues, behindertengerechtes Auto, das die Familie nicht im Stich l├Ąsst.

ÔÇ×Wir sind auch f├╝r die kleinsten Spendenbetr├Ąge f├╝r Timothy sehr, sehr dankbarÔÇť, sagt BVKH-Gesch├Ąftsf├╝hrerin Sabine Kraft. ÔÇ×Gerade weil wir wissen, dass viele Menschen im Moment den G├╝rtel enger schnallen m├╝ssen. Aber das, was Timothys Familie erlebt, zeigt so deutlich, was es hei├čt, ein Kind mit einer lebensverk├╝rzenden Krankheit zu haben ÔÇô und zugleich, dass die Hilfsstrukturen f├╝r Betroffene in bestimmten Situationen schlicht nicht ausreichen. Da sind betroffene Familien einfach auf die Solidarit├Ąt gro├čherziger Menschen angewiesen.ÔÇť In Familien mit lebensverk├╝rzend erkranktem Kind m├╝sse praktisch immer ein Elternteil seinen Beruf aufgeben, um die Tochter oder den Sohn zu versorgen. Bei einem Alleinverdiener reiche das Geld aber in aller Regel hinten und vorne nicht mehr, um als Familie davon zu leben. Regelm├Ą├čig ein bisschen was beiseitelegen, um davon gr├Â├čere Ausgaben wie ein Auto zu finanzieren, sei schlicht nicht m├Âglich, so Kraft. ÔÇ×Zumal die Familien oft wegen der Krankheit ihres Kindes hohe Zusatzausgaben haben, die es bei Familien mit gesunden Kindern gar nicht gibt.ÔÇť F├╝r den behindertengerechten Umbau der Wohnung etwa ÔÇô oder regelm├Ą├čige Zuzahlungen zu bestimmten Medikamenten.

ÔÇ×Wir leben sehr, sehr sparsamÔÇť, sagt auch Timothys Mama Mirjam Skubski. Und trotzdem ist es f├╝r die Familie einfach nicht drin, das n├Âtige neue Auto aus eigener Tasche zu finanzieren. ÔÇ×Wir k├Ânnen ja nicht einfach einen g├╝nstigen Kleinwagen kaufen. Sondern wir brauchen wieder einen Transporter mit einer Rampe f├╝r Timothys Rollstuhl.ÔÇť Derartige Autos jedoch gibt es eben erst ab 30 000 Euro aufw├Ąrts. ÔÇ×Wir haben da gar keine WahlÔÇť, sagt Timothys Mutter.

Bis vor drei Jahren etwa, da konnte Timothy noch laufen, ein paar Schritte immerhin. Seitdem aber entwickeln sich all die motorischen F├Ąhigkeiten, die er sich mit viel Kraft erarbeitet hatte, immer weiter zur├╝ck. ÔÇ×Und durch seinen Gendefekt herrscht auch Chaos im GehirnÔÇť, erz├Ąhlt seine Mutter. Tag und Nacht habe Timothy geschrien, ohne Unterlass. Heute bekomme er starke Medikamente, die das Chaos in seinem Kopf beheben. Zugleich aber ÔÇô und das ist kaum auszuhalten f├╝r seine Eltern ÔÇô sedieren sie ihn und behindern seine Entwicklung noch zus├Ątzlich. Jahrelang h├Ątten sie sich deshalb gegen diese Medikamente gewehrt, versucht, irgendwie ohne sie auszukommen, sagt Timothys Mutter. ÔÇ×Aber sein Leiden, seine Schreie und der Schlafentzug waren Folter. Irgendwann haben wir es nicht mehr anders geschafft und der Medikamentengabe zugestimmt.ÔÇť Auch bei dieser Entscheidung hatten seine Eltern letztlich keine Wahl.

Wie viel Lebenszeit Timothy bleibt, kann der Familie niemand sagen. Seine Erkrankung hat den komplizierten Namen ÔÇ×Stxbp1 GendefektÔÇťÔÇô und weltweit leben nur rund 500 Betroffene. Meist sterben sie im Kindes- oder Jugendalter, einige aber sind bereits erwachsen.

Timothy, seine Eltern und seine kleine Schwester wollen ihre gemeinsame Zeit nutzen ÔÇô so gut und so intensiv und mit so vielen fr├Âhlichen Momenten wie es nur geht. Und ja, auch daf├╝r w├╝nschen sie sich ein neues Auto. Ein paar kleine Tr├Ąume, sagt Timothys Mutter Mirjam Skubski, k├Ânnten sie sich dann erf├╝llen: vielleicht, vielleicht tats├Ąchlich mal gemeinsam als Familie in den Urlaub fahren, die Berge sehen. Oder am Wochenende einfach spontan rausfahren aus der Stadt, rein in die Natur, die Timothy so mag. Im Rollstuhl ├╝ber hubbelige Feldwege h├╝pfen. Oder zum Baden an den See, sagt die Mama. ÔÇ×Das liebt Timothy total.ÔÇť So wie Tausende anderer Jungs in seinem Alter auch. Wer Timothys Familie unterst├╝tzen und beim Autokauf helfen m├Âchte, kann seine Spende unter Angabe des Stichworts ÔÇ×TimyÔÇť sehr gerne auf das eigens eingerichtete Spendenkonto ├╝berweisen. S├Ąmtliche Spenden mit dem Stichwort ÔÇ×TimyÔÇť werden zweckgebunden eingesetzt und kommen seiner Familie zugute.


Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto f├╝r Timothys Familie eingerichtet:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED10PE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort ÔÇ×TimyÔÇť



Marlon m├Âchte mobil werden!

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Marlon ist ein sympathischer junger Mann aus Berlin. Er studiert seit Oktober 2021 Psychologie, sein gro├čer Wunsch ist, Psychotherapeut in einer Klinik f├╝r Kinderkardiologie oder ÔÇô Onkologie zu werden, das h├Ąngt jedoch von seinem gesundheitlichen Zustand ab. Er ist lebensverk├╝rzend erkrankt und leidet an einer schweren Form des chronischen Darmversagens. Ausgel├Âst durch eine therapieresistente Autoimmunerkrankung, deren vielf├Ąltige Folgen und OP-Komplikationen. Dadurch verbrachte er, ab dem Alter von knapp 12 Jahren, seine ganze Jugend, vorwiegend im Krankenhaus.

Er w├╝nscht sich von Herzen ein auf seine Bed├╝rfnisse angepasstes Auto, um selbstst├Ąndig zur Uni fahren zu k├Ânnen. Mobil zu sein w├Ąre sein gr├Â├čter Traum, da er  au├čerhalb des Nahbereichs immer auf Hilfe angewiesen ist. Das Fahren mit Bus und Bahn ist f├╝r ihn sehr anstrengend, deshalb ist er auf Hilfe seiner alleinerziehenden Mutter angewiesen.

Damit er uneingeschr├Ąnkt mobil sein kann, muss das Auto die M├Âglichkeit haben, seinen Rollstuhl zu transportieren und Platz f├╝r seinen gro├čen Infusionsrucksack. Er muss zudem einen h├Âheren Einstieg und Sitz haben, der ihm nach den vielen Operationen im Bauchbereich das schmerzfreie Sitzen erm├Âglicht.

Wir, der Bundesverband Kinderhospiz e.V. w├╝rde sich sehr freuen, wenn Sie Marlon helfen w├╝rden, endlich selbst├Ąndiger und mobil zu werden.

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto f├╝r Marlon eingerichtet:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED10PE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort ÔÇ×Marlon mobilÔÇť