Wunschliste

Wir wissen, dass nicht alle Wünsche in Erfüllung gehen, aber vielleicht ist doch das ein oder andere Geschenk möglich. Wir freuen uns und sind sehr dankbar für Ihre Spenden!

Auch für Sachspenden stellen wir gerne eine Spendenbescheinigung aus. Bitte weisen Sie dabei den Wert des gespendeten Gegenstandes anhand eines Beleges (Lieferschein, Rechnung) nach und fügen den Satz: „Der Betrag wird gespendet“ bei.

Folgendes wünschen wir uns für unsere Familien mit lebensbegrenzt erkrankten Kindern.

Timothy braucht Unterst├╝tzung

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Timothy ist sieben, gerne drau├čen im Gr├╝nen, bekommt im Sommer Sommersprossen und liebt Eis. So betrachtet ist Timothy ein Junge wie Tausende andere in seinem Alter auch. Timothy ist aber zugleich ein sehr besonderes Kind: Er hat eine sehr seltene Erkrankung, die seine Lebenserwartung deutlich verk├╝rzt. Einen Gendefekt n├Ąmlich, der zu motorischen und geistigen Entwicklungsst├Ârungen f├╝hrt, seit Timothys viertem Lebenstag schwerste epileptische Anf├Ąlle verursacht und den Jungen in den Rollstuhl zwingt.

Im Alltag ist die Familie daher dringend auf ihr Auto angewiesen ÔÇô aber ihr 22 Jahre alter Transporter macht einfach nicht mehr mit. ÔÇ×Gerade erst ist der Auspuff abgefallenÔÇť, erz├Ąhlt Timothys Mama Mirjam Skubski. ÔÇ×Dabei haben wir zwei, drei Mal pro Woche wichtige Termine bei ├ärzten zum Beispiel. Daf├╝r brauchen wir einfach ein zuverl├Ąssiges Auto.ÔÇť Deshalb startet der Bundesverband Kinderhospiz, die bundesweite Dachorganisation ambulanter und station├Ąrer Kinderhospize in Deutschland, jetzt eine Spendensammlung f├╝r Timothy und seine Familie ÔÇô f├╝r ein neues, behindertengerechtes Auto, das die Familie nicht im Stich l├Ąsst.

ÔÇ×Wir sind auch f├╝r die kleinsten Spendenbetr├Ąge f├╝r Timothy sehr, sehr dankbarÔÇť, sagt BVKH-Gesch├Ąftsf├╝hrerin Sabine Kraft. ÔÇ×Gerade weil wir wissen, dass viele Menschen im Moment den G├╝rtel enger schnallen m├╝ssen. Aber das, was Timothys Familie erlebt, zeigt so deutlich, was es hei├čt, ein Kind mit einer lebensverk├╝rzenden Krankheit zu haben ÔÇô und zugleich, dass die Hilfsstrukturen f├╝r Betroffene in bestimmten Situationen schlicht nicht ausreichen. Da sind betroffene Familien einfach auf die Solidarit├Ąt gro├čherziger Menschen angewiesen.ÔÇť In Familien mit lebensverk├╝rzend erkranktem Kind m├╝sse praktisch immer ein Elternteil seinen Beruf aufgeben, um die Tochter oder den Sohn zu versorgen. Bei einem Alleinverdiener reiche das Geld aber in aller Regel hinten und vorne nicht mehr, um als Familie davon zu leben. Regelm├Ą├čig ein bisschen was beiseitelegen, um davon gr├Â├čere Ausgaben wie ein Auto zu finanzieren, sei schlicht nicht m├Âglich, so Kraft. ÔÇ×Zumal die Familien oft wegen der Krankheit ihres Kindes hohe Zusatzausgaben haben, die es bei Familien mit gesunden Kindern gar nicht gibt.ÔÇť F├╝r den behindertengerechten Umbau der Wohnung etwa ÔÇô oder regelm├Ą├čige Zuzahlungen zu bestimmten Medikamenten.

ÔÇ×Wir leben sehr, sehr sparsamÔÇť, sagt auch Timothys Mama Mirjam Skubski. Und trotzdem ist es f├╝r die Familie einfach nicht drin, das n├Âtige neue Auto aus eigener Tasche zu finanzieren. ÔÇ×Wir k├Ânnen ja nicht einfach einen g├╝nstigen Kleinwagen kaufen. Sondern wir brauchen wieder einen Transporter mit einer Rampe f├╝r Timothys Rollstuhl.ÔÇť Derartige Autos jedoch gibt es eben erst ab 30 000 Euro aufw├Ąrts. ÔÇ×Wir haben da gar keine WahlÔÇť, sagt Timothys Mutter.

Bis vor drei Jahren etwa, da konnte Timothy noch laufen, ein paar Schritte immerhin. Seitdem aber entwickeln sich all die motorischen F├Ąhigkeiten, die er sich mit viel Kraft erarbeitet hatte, immer weiter zur├╝ck. ÔÇ×Und durch seinen Gendefekt herrscht auch Chaos im GehirnÔÇť, erz├Ąhlt seine Mutter. Tag und Nacht habe Timothy geschrien, ohne Unterlass. Heute bekomme er starke Medikamente, die das Chaos in seinem Kopf beheben. Zugleich aber ÔÇô und das ist kaum auszuhalten f├╝r seine Eltern ÔÇô sedieren sie ihn und behindern seine Entwicklung noch zus├Ątzlich. Jahrelang h├Ątten sie sich deshalb gegen diese Medikamente gewehrt, versucht, irgendwie ohne sie auszukommen, sagt Timothys Mutter. ÔÇ×Aber sein Leiden, seine Schreie und der Schlafentzug waren Folter. Irgendwann haben wir es nicht mehr anders geschafft und der Medikamentengabe zugestimmt.ÔÇť Auch bei dieser Entscheidung hatten seine Eltern letztlich keine Wahl.

Wie viel Lebenszeit Timothy bleibt, kann der Familie niemand sagen. Seine Erkrankung hat den komplizierten Namen ÔÇ×Stxbp1 GendefektÔÇťÔÇô und weltweit leben nur rund 500 Betroffene. Meist sterben sie im Kindes- oder Jugendalter, einige aber sind bereits erwachsen.

Timothy, seine Eltern und seine kleine Schwester wollen ihre gemeinsame Zeit nutzen ÔÇô so gut und so intensiv und mit so vielen fr├Âhlichen Momenten wie es nur geht. Und ja, auch daf├╝r w├╝nschen sie sich ein neues Auto. Ein paar kleine Tr├Ąume, sagt Timothys Mutter Mirjam Skubski, k├Ânnten sie sich dann erf├╝llen: vielleicht, vielleicht tats├Ąchlich mal gemeinsam als Familie in den Urlaub fahren, die Berge sehen. Oder am Wochenende einfach spontan rausfahren aus der Stadt, rein in die Natur, die Timothy so mag. Im Rollstuhl ├╝ber hubbelige Feldwege h├╝pfen. Oder zum Baden an den See, sagt die Mama. ÔÇ×Das liebt Timothy total.ÔÇť So wie Tausende anderer Jungs in seinem Alter auch. Wer Timothys Familie unterst├╝tzen und beim Autokauf helfen m├Âchte, kann seine Spende unter Angabe des Stichworts ÔÇ×TimyÔÇť sehr gerne auf das eigens eingerichtete Spendenkonto ├╝berweisen. S├Ąmtliche Spenden mit dem Stichwort ÔÇ×TimyÔÇť werden zweckgebunden eingesetzt und kommen seiner Familie zugute.

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto f├╝r Timothys Familie eingerichtet:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED10PE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort ÔÇ×TimyÔÇť

 

 

Marlon m├Âchte mobil werden!

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Marlon ist ein sympathischer junger Mann aus Berlin. Er studiert seit Oktober 2021 Psychologie, sein gro├čer Wunsch ist, Psychotherapeut in einer Klinik f├╝r Kinderkardiologie oder ÔÇô Onkologie zu werden, das h├Ąngt jedoch von seinem gesundheitlichen Zustand ab. Er ist lebensverk├╝rzend erkrankt und leidet an einer schweren Form des chronischen Darmversagens. Ausgel├Âst durch eine therapieresistente Autoimmunerkrankung, deren vielf├Ąltige Folgen und OP-Komplikationen. Dadurch verbrachte er, ab dem Alter von knapp 12 Jahren, seine ganze Jugend, vorwiegend im Krankenhaus.

Er w├╝nscht sich von Herzen ein auf seine Bed├╝rfnisse angepasstes Auto, um selbstst├Ąndig zur Uni fahren zu k├Ânnen. Mobil zu sein w├Ąre sein gr├Â├čter Traum, da er  au├čerhalb des Nahbereichs immer auf Hilfe angewiesen ist. Das Fahren mit Bus und Bahn ist f├╝r ihn sehr anstrengend, deshalb ist er auf Hilfe seiner alleinerziehenden Mutter angewiesen.

Damit er uneingeschr├Ąnkt mobil sein kann, muss das Auto die M├Âglichkeit haben, seinen Rollstuhl zu transportieren und Platz f├╝r seinen gro├čen Infusionsrucksack. Er muss zudem einen h├Âheren Einstieg und Sitz haben, der ihm nach den vielen Operationen im Bauchbereich das schmerzfreie Sitzen erm├Âglicht.

Wir, der Bundesverband Kinderhospiz e.V. w├╝rde sich sehr freuen, wenn Sie Marlon helfen w├╝rden, endlich selbst├Ąndiger und mobil zu werden.

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto f├╝r Marlon eingerichtet:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED10PE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort ÔÇ×Marlon mobilÔÇť

 

 

ÔÇ×Deliyah ist eine K├Ąmpferin!ÔÇť

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Deliyah Deimel kam mit offener Bauchdecke zur Welt. Sie leidet am Ultra-Kurzdarmsyndrom und wird ├╝ber zwei Katheter ern├Ąhrt. ÔÇ×Obwohl meine Tochter ein Stehaufm├Ąnnchen ist, stellt mich der Alltag vor gro├če Herausforderungen ÔÇô insbesondere ohne AutoÔÇť, erz├Ąhlt die alleinerziehende Mutter Yvonne Deimel aus Rauenberg. Damit die Familie Deimel die so wichtigen Behandlungen f├╝r Deliyah in ihrem ohnehin schwierigen Alltag uneingeschr├Ąnkt wahrnehmen kann, ruft der Bundesverband Kinderhospiz e.V. zur Unterst├╝tzung der Familie bei der Anschaffung eines Autos auf.

Die Prognose war nicht gut f├╝r die tapfere Heldin als sie 2008 per Notkaiserschnitt zur Welt kam: ÔÇ×Es hie├č, dass sie es nicht ├╝berleben wirdÔÇť, erinnert sich die Mutter zweier T├Âchter. Deliya ist am Ultra-Kurzdarmsyndrom erkrankt, das hei├čt ihr D├╝nndarm ist nur 5 cm, der Dickdarm ist nur 15 cm lang. Das erste Lebensjahr hat sie ausschlie├člich im Krankenhaus verbracht. Mittlerweile ist Deliyah 12 Jahre alt und geht in die 6. Klasse der Stephen-Hawking-Schule. Am 16. Dezember feiert sie ihren 13. Geburtstag. ├ťber sich selbst sagt sie: ÔÇ×Ich bin sehr lebensfroh und unternehmenslustig. Ich bin zwar eingeschr├Ąnkt in meinem Leben, da mich eigentlich eine Pumpe am Leben erh├Ąlt, aber trotzdem voller Neugierde ÔÇô richtig gerne lerne ich neue St├Ądte kennen.ÔÇť

Deliyah hat noch eine Schwester, Djamila, die 11 Jahre alt ist. Die beiden sind wie Zwillinge ÔÇô was auch nicht verwundert, hat Djamila fast zeitgleich mit ihrer Schwester Geburtstag, n├Ąmlich am 15. Dezember. Aber die Zweitgeborene war besonders w├Ąhrend der Coronazeit viel alleine zu Hause. Beispielweise wenn ihre Mutter mit Deliyah ins Krankenhaus musste: Unter Pandemiebedingungen waren im Krankenhaus nicht mehr Besucher bzw. Begleitpersonen zugelassen. Eine gro├če Belastung f├╝r die beiden Schwestern und ihre Mutter. ÔÇ×Als Mutter war ich nat├╝rlich hin- und hergerissen und habe mir viele Gedanken gemacht. Keine Mutter l├Ąsst ihr Kind gern allein. Djamila muss mit ihren 12 Jahren schon sehr selbst├Ąndig seinÔÇť, schildert Yvonne Deimel. Dass Familien mit einem lebensverk├╝rzend erkrankten Kind in ihrer Mitte vor gro├čen Herausforderungen stehen, kann Sabine Kraft, Gesch├Ąftsf├╝hrerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V. (BVKH) nachdr├╝cklich best├Ątigen: ÔÇ×Viele Menschen k├Ânnen sich den Alltag von betroffenen Familien nur schwer vorstellen. Wenn ein Kind lebensverk├╝rzend erkrankt ist, dann betrifft das jedes einzelne Familienmitglied. Gerade Geschwisterkinder m├╝ssen oft zur├╝ckstecken.ÔÇť Hier leiste die Kinderhospizarbeit in Deutschland einen unverzichtbaren Beitrag, denn die gesamte Familie erfahre Unterst├╝tzung und Beistand durch die ambulanten und station├Ąren Kinderhospizeinrichtungen.

F├╝r das n├Ąchste Jahr hat Yvonne Deimel nur zwei W├╝nsche: Weniger Krankenhausaufenthalte und eine Erleichterung der Mobilit├Ąt. In diesem Jahr lief der T├ťV des Familienautos ab, f├╝r ein neues Auto hat die alleinerziehende Mutter allerdings keine Mittel, um es finanziell zu stemmen. Dabei w├Ąre ein Auto eine riesige Erleichterung f├╝r die Familie. ÔÇ×Man merkt erst, wenn man kein Auto hat, wie m├╝hsam alle Wege sindÔÇť, erz├Ąhlt Yvonne Deimel. ÔÇ×Gerade wenn es Deliyah ganz pl├Âtzlich schlecht geht und ich sie von der Schule abholen soll, kann ich erst sehr sp├Ąt zu ihr kommen. Aber in diesen Momenten muss es eigentlich sehr schnell gehen, damit sie versorgt werden kann.ÔÇť
Au├čerdem steht ein neuer Termin im Februar 2022 f├╝r Deliyah an. Es gibt ein neues Medikament, das die Darmzotten anregen soll. Dazu m├╝sste die Mutter aber mit ihrer Tochter nach T├╝bingen fahren, 1,5 Stunden Fahrtzeit. Eine sehr lange Strecke, die mindestens einmal in der Woche anstehen wird. F├╝r diese Strecken w├Ąre ein Auto sehr hilfreich und notwendig. ÔÇ×Es w├Ąre das sch├Ânste Geburtstagsgeschenk, das man Deliyah machen k├ÂnnteÔÇť, schw├Ąrmt Yvonne Deimel.

Um dies zu erm├Âglichen, bittet der Bundesverband Kinderhospiz um Hilfe f├╝r Deliyah und ihre Familie. ÔÇ×Wir m├Âchten dem lebensfrohen Teenager helfen und dabei unterst├╝tzen, dass der Alltag f├╝r die Familie wieder leichter zu bew├Ąltigen istÔÇť, sagt Sabine Kraft. Deshalb sammelt der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen zweckgebunden f├╝r die Familie und bittet um Spenden f├╝r Deliyah. Wer dazu beitragen m├Âchte, Familie Deimel zu helfen, wird gebeten eine Spende auf folgendes Konto zu ├╝berweisen.

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto f├╝r Deliyah Deimel Familie eingerichtet:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED10PE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort ÔÇ×DeliyahÔÇť

 

 

Kleiner Leon Henry - Gro├čer K├Ąmpfer

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Unser 22 Monate alter Sohn Leon Henry kam mit einem Sauerstoffmangel auf die Welt und erlitt dadurch eine sehr starke Hirnsch├Ądigung. Er ist k├Ârperlich und geistig schwerstbehindert, er kann nicht allein sitzen, nicht laufen, nicht reden, nicht allein essen und trinken, er ist zu 100 Prozent pflegebed├╝rftig. Er leidet auch unter einer chronischen Niereninsuffizienz und einer Epilepsie. Aber unser kleiner Leon Henry ist ein riesen K├Ąmpfer und hat schon so einige Wunder in seinem jungen Leben gezeigt.

Jedoch wurde durch diesen besonderen Umstand unser Leben auf den Kopf gestellt und wir mussten schnell feststellen, dass einige Umbauten an unserem Zuhause vorgenommen werden m├╝ssen. Da er nat├╝rlich immer gr├Â├čer und schwerer wird und die eigene Muskelkraft bald nicht mehr ausreicht ihn die Treppen hochzutragen, muss ein Aufzug geplant werden.

Auch ein barrierefreies Badezimmer, mit befahrbarer Dusche und seinem eigenen h├Âhenverstellbarem Waschtisch und Wickeltisch musste geplant werden und wird aktuell schon umgesetzt. F├╝r das n├Ąchste Jahr wird dann die Verbreiterung der T├╝rrahmen und das barrierefreie WC geplant, dass Leon ohne Probleme mit seinem Therapiestuhl bzw. Rollstuhl durchpasst.

Das sind alles Investitionen, die uns das Leben und den t├Ąglichen Umgang mit unserem Sohn erleichtern werden und wir sind sehr dankbar ├╝ber jede Spende, die uns erreicht, um die Umbauma├čnahmen umsetzten zu k├Ânnen.

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto f├╝r
Leon Henrys Familie eingerichtet:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED1OPE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort
ÔÇ×Leon HenryÔÇť

 

 

Ein neues Auto f├╝r Emelie

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Als die ├ärzte ihnen mitteilten, dass Emelie das ÔÇ×Cri-du-Chat-SyndromÔÇť (Katzenschreisyndrom) hat, folgten viele Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte. Ihr Krankheitszustand verschlechterte sich mit der Zeit immer weiter. Eine Skoliose kam hinzu, diese breitet sich immer st├Ąrker aus und dr├╝ckt bereits auf ihre inneren Organe.
Doch zu der gro├čen Sorge um Emelie kam nun auch noch die Sorge um Sam hinzu, der bereits im Alter von 3 Jahren schon 8 Operationen wegen Nierensteine ├╝ber sich ergehen lassen musste.

Die Familie zog in ein behindertengerechtes Haus und mussten hierf├╝r Schulden machen. Auch ein behindertengerechtes Auto wurde angeschafft, da Emelie ohne Rollstuhl nicht mehr unterwegs sein kann. Leider war das Gl├╝ck nicht auf ihrer Seite und das Auto entpuppte sich als ÔÇ×SchrottkisteÔÇť, dass immer wieder in der Werkstatt steht. Nach einem Autounfall ist der Wagen nun ein Totalschaden.

Deshalb m├Âchten wir Sie bitten, mit ihrer Spende der Familie beim Autokauf unter die Arme zu greifen. Damit die Familie die Chance bekommt wieder mehr am Gesellschaftsleben teilzunehmen, Ausfl├╝ge zu machen oder auch nur Arztbesuche einfacher wahrzunehmen.

 

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto f├╝r Lenis Familie eingerichtet:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED1OPE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort ÔÇ×EmelieÔÇť