Deliyah Deimel kam mit offener Bauchdecke zur Welt. Sie leidet am Ultra-Kurzdarmsyndrom und wird über zwei Katheter ernährt. „Obwohl meine Tochter ein Stehaufmännchen ist, stellt mich der Alltag vor große Herausforderungen – insbesondere ohne Auto“, erzählt die alleinerziehende Mutter Yvonne Deimel aus Rauenberg. Damit die Familie Deimel die so wichtigen Behandlungen für Deliyah in ihrem ohnehin schwierigen Alltag uneingeschränkt wahrnehmen kann, ruft der Bundesverband Kinderhospiz e.V. zur Unterstützung der Familie bei der Anschaffung eines Autos auf.

Die Prognose war nicht gut für die tapfere Heldin als sie 2008 per Notkaiserschnitt zur Welt kam: „Es hieß, dass sie es nicht überleben wird“, erinnert sich die Mutter zweier Töchter. Deliya ist am Ultra-Kurzdarmsyndrom erkrankt, das heißt ihr Dünndarm ist nur 5 cm, der Dickdarm ist nur 15 cm lang. Das erste Lebensjahr hat sie ausschließlich im Krankenhaus verbracht. Mittlerweile ist Deliyah 12 Jahre alt und geht in die 6. Klasse der Stephen-Hawking-Schule. Am 16. Dezember feiert sie ihren 13. Geburtstag. Über sich selbst sagt sie: „Ich bin sehr lebensfroh und unternehmenslustig. Ich bin zwar eingeschränkt in meinem Leben, da mich eigentlich eine Pumpe am Leben erhält, aber trotzdem voller Neugierde – richtig gerne lerne ich neue Städte kennen.“

Deliyah hat noch eine Schwester, Djamila, die 11 Jahre alt ist. Die beiden sind wie Zwillinge – was auch nicht verwundert, hat Djamila fast zeitgleich mit ihrer Schwester Geburtstag, nämlich am 15. Dezember. Aber die Zweitgeborene war besonders während der Coronazeit viel alleine zu Hause. Beispielweise wenn ihre Mutter mit Deliyah ins Krankenhaus musste: Unter Pandemiebedingungen waren im Krankenhaus nicht mehr Besucher bzw. Begleitpersonen zugelassen. Eine große Belastung für die beiden Schwestern und ihre Mutter. „Als Mutter war ich natürlich hin- und hergerissen und habe mir viele Gedanken gemacht. Keine Mutter lässt ihr Kind gern allein. Djamila muss mit ihren 12 Jahren schon sehr selbständig sein“, schildert Yvonne Deimel. Dass Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind in ihrer Mitte vor großen Herausforderungen stehen, kann Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V. (BVKH) nachdrücklich bestätigen: „Viele Menschen können sich den Alltag von betroffenen Familien nur schwer vorstellen. Wenn ein Kind lebensverkürzend erkrankt ist, dann betrifft das jedes einzelne Familienmitglied. Gerade Geschwisterkinder müssen oft zurückstecken.“ Hier leiste die Kinderhospizarbeit in Deutschland einen unverzichtbaren Beitrag, denn die gesamte Familie erfahre Unterstützung und Beistand durch die ambulanten und stationären Kinderhospizeinrichtungen.

Für das nächste Jahr hat Yvonne Deimel nur zwei Wünsche: Weniger Krankenhausaufenthalte und eine Erleichterung der Mobilität. In diesem Jahr lief der TÜV des Familienautos ab, für ein neues Auto hat die alleinerziehende Mutter allerdings keine Mittel, um es finanziell zu stemmen. Dabei wäre ein Auto eine riesige Erleichterung für die Familie. „Man merkt erst, wenn man kein Auto hat, wie mühsam alle Wege sind“, erzählt Yvonne Deimel. „Gerade wenn es Deliyah ganz plötzlich schlecht geht und ich sie von der Schule abholen soll, kann ich erst sehr spät zu ihr kommen. Aber in diesen Momenten muss es eigentlich sehr schnell gehen, damit sie versorgt werden kann.“
Außerdem steht ein neuer Termin im Februar 2022 für Deliyah an. Es gibt ein neues Medikament, das die Darmzotten anregen soll. Dazu müsste die Mutter aber mit ihrer Tochter nach Tübingen fahren, 1,5 Stunden Fahrtzeit. Eine sehr lange Strecke, die mindestens einmal in der Woche anstehen wird. Für diese Strecken wäre ein Auto sehr hilfreich und notwendig. „Es wäre das schönste Geburtstagsgeschenk, das man Deliyah machen könnte“, schwärmt Yvonne Deimel.

Um dies zu ermöglichen, bittet der Bundesverband Kinderhospiz um Hilfe für Deliyah und ihre Familie. „Wir möchten dem lebensfrohen Teenager helfen und dabei unterstützen, dass der Alltag für die Familie wieder leichter zu bewältigen ist“, sagt Sabine Kraft. Deshalb sammelt der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen zweckgebunden für die Familie und bittet um Spenden für Deliyah. Wer dazu beitragen möchte, Familie Deimel zu helfen, wird gebeten eine Spende auf folgendes Konto zu überweisen.

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto für Deliyah Deimel Familie eingerichtet:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED10PE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort „Deliyah“

Unser 22 Monate alter Sohn Leon Henry kam mit einem Sauerstoffmangel auf die Welt und erlitt dadurch eine sehr starke Hirnschädigung. Er ist körperlich und geistig schwerstbehindert, er kann nicht allein sitzen, nicht laufen, nicht reden, nicht allein essen und trinken, er ist zu 100 Prozent pflegebedürftig. Er leidet auch unter einer chronischen Niereninsuffizienz und einer Epilepsie. Aber unser kleiner Leon Henry ist ein riesen Kämpfer und hat schon so einige Wunder in seinem jungen Leben gezeigt.

Jedoch wurde durch diesen besonderen Umstand unser Leben auf den Kopf gestellt und wir mussten schnell feststellen, dass einige Umbauten an unserem Zuhause vorgenommen werden müssen. Da er natürlich immer größer und schwerer wird und die eigene Muskelkraft bald nicht mehr ausreicht ihn die Treppen hochzutragen, muss ein Aufzug geplant werden.

Auch ein barrierefreies Badezimmer, mit befahrbarer Dusche und seinem eigenen höhenverstellbarem Waschtisch und Wickeltisch musste geplant werden und wird aktuell schon umgesetzt. Für das nächste Jahr wird dann die Verbreiterung der Türrahmen und das barrierefreie WC geplant, dass Leon ohne Probleme mit seinem Therapiestuhl bzw. Rollstuhl durchpasst.

Das sind alles Investitionen, die uns das Leben und den täglichen Umgang mit unserem Sohn erleichtern werden und wir sind sehr dankbar über jede Spende, die uns erreicht, um die Umbaumaßnahmen umsetzten zu können.

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto für
Leon Henrys Familie eingerichtet:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED1OPE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort
„Leon Henry“

Als die Ärzte ihnen mitteilten, dass Emelie das „Cri-du-Chat-Syndrom“ (Katzenschreisyndrom) hat, folgten viele Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte. Ihr Krankheitszustand verschlechterte sich mit der Zeit immer weiter. Eine Skoliose kam hinzu, diese breitet sich immer stärker aus und drückt bereits auf ihre inneren Organe.
Doch zu der großen Sorge um Emelie kam nun auch noch die Sorge um Sam hinzu, der bereits im Alter von 3 Jahren schon 8 Operationen wegen Nierensteine über sich ergehen lassen musste.

Die Familie zog in ein behindertengerechtes Haus und mussten hierfür Schulden machen. Auch ein behindertengerechtes Auto wurde angeschafft, da Emelie ohne Rollstuhl nicht mehr unterwegs sein kann. Leider war das Glück nicht auf ihrer Seite und das Auto entpuppte sich als „Schrottkiste“, dass immer wieder in der Werkstatt steht. Nach einem Autounfall ist der Wagen nun ein Totalschaden.

Deshalb möchten wir Sie bitten, mit ihrer Spende der Familie beim Autokauf unter die Arme zu greifen. Damit die Familie die Chance bekommt wieder mehr am Gesellschaftsleben teilzunehmen, Ausflüge zu machen oder auch nur Arztbesuche einfacher wahrzunehmen.

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto für Lenis Familie eingerichtet:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED1OPE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort „Emelie“

Der kleine Toni ist zwei Jahre alt und hat fast die Hälfte seines Lebens in Kliniken verbracht. Toni ist mit diversen Herzfehlern, einem Gendefekt und einer Fehlbildung des Magentrakts auf die Welt gekommen, und erst Operationen machten überhaupt möglich, dass er über eine Sonde ernährt werden kann. Nun soll dem Jungen selbstständiges Essen möglich gemacht werden – doch die notwendige Therapie zum Erlernen des Schluckens wird von den Krankenkassen nicht übernommen.

Der Bundesverband Kinderhospiz sucht Hilfe für den tapferen kleinen Kämpfer.

Rosenfeld, 18. August 2021 „Toni, unser Löwe“ – so wird der kleine Jungen von seinen Eltern liebevoll genannt. Weil ihr kleiner Sohn Löwenkräfte entwickelt hat, um überhaupt auf dieser Welt zu sein. Und zu bleiben. „In der Schwangerschaft wurde entdeckt, dass Toni ein großes Loch im Herzen und einen möglichen Gendefekt hat“, berichtet seine Mutter. Trotzdem sei ihr und ihrem Mann immer völlig klar gewesen: auf dieses Kind freuen wir uns, wir wollen mit allem fertig werden, was da auf uns zukommt. In Familie Groblers Welt dreht sich seither alles um Toni, und vieles ums Kämpfen. Denn Tonis Chancen standen von Anfang an schlecht: für eine lebensrettende Herz-OP war er eigentlich zu klein und zu leicht, bei einem Routine-Eingriff kam es zu massiven Komplikationen. Und doch überlebte Toni, ganz knapp, und immer wieder.

Noch ist einer seiner Herzfehler nicht behoben, Toni wird auch in Zukunft noch viel aushalten müssen. Im Dezember 2020 gelang es aber, seinen Magentrakt zu operieren, so dass Toni über eine Sonde zugeführte Nahrung aufnehmen und verdauen kann. „Das war ein unglaublich toller Erfolg, der uns sehr erleichtert hat. Trotzdem wünschen wir uns nun für Toni, dass er auch essen lernen kann. Das ist ein so großer Faktor für die Lebensqualität!“, so die Mutter. Ein Rückschlag kam im Juni, als Toni mit einem akuten Blinddarmdurchbruch wieder auf der Intensivstation landete. Er überlebte wieder nur um Haaresbreite.

Die Familie ist erneut erschüttert. Vor allem für Tonis achtjährigen Bruder, der sehr an Toni hängt, ist die ständige Angst schwer auszuhalten. "Das haben wir irgendwie überstanden“, sagt Wenke Grobler und berichtet dankbar von der großen Hilfsbereitschaft in der Nachbarschaft in Rosenfeld, wohin die Familie erst kürzlich gezogen ist. In diesen Tagen erlebt sie ihren kleinen Löwen Mann erstmals seit Monaten wieder so kräftig, dass er sogar mit seinem Bobbycar herumrutschen kann. „Toni ist stark entwicklungsverzögert. Aber in seiner kleinen Welt ist er sehr glücklich“, sagt sie.

Über das Leben mit ihrem besonderen Kind berichtet die Familie auf einer eigenen Webseite www.toni-der-loewe.de. Anatomisch wäre Toni in der Lage zu essen. Doch für eine Sondenentwöhnung müsste seine Schluckstörung überwunden werden. Spezialisten, die dies bei Kindern erreichen können, gibt es in Deutschland nicht. Familie Grobler setzt ihre Hoffnungen deshalb auf eine Spezialklinik in Österreich. Dort werden Intensivtherapien für kleine Patienten angeboten, die nicht essen können; 14 Tage dauert ein Aufenthalt. Das Problem: Die Therapie ist mit 13.000 Euro pro Aufenthalt sehr kostspielig. „Es ist ein ständiger Kampf mit der Krankenkasse um Therapie-, Reise- und Übernachtungskosten“, berichtet Wencke Grobler erschöpft, „wie Russisch Roulette. Man legt Widerspruch um Widerspruch ein, das kostet so viel Kraft“.

Um der Familie ein bisschen Kraft zurückzugeben, bittet nun der Bundesverband Kinderhospiz um Unterstützung für Toni. „Wir sehen mit welchem Lebensmut, aber auch mit welcher Anstrengung Familie Grobler ihrer Situation begegnet“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. Sie ist entschlossen: Der kleine Toni soll essen lernen dürfen. Deshalb hat der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen ein Spendenkonto für die Familie eingerichtet und bittet um Spenden für Tonis Therapie. „Unser größter Wunsch wäre, nächsten Sommer mit Toni nach Graz zu fahren“, hofft Wencke Grobler und überlegt: „Und das ganz ohne Kampf? Das wäre zu schön, um wahr zu sein!“

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto für Lenis Familie eingerichtet:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED1OPE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort „Toni“

Ein eigenes Reich für Leni.
Jahrelang sucht Familie K. ein größeres, barrierefreies Zuhause. Vergeblich. Dabei zählt jeder Quadratmeter, denn gleich vier der sechs Familienmitglieder leiden am Okihiro-Syndrom, was das Zusammenleben kompliziert und beschwerlich macht. Dringend brauchen sie nun Eigenkapital für ihr geplantes neues Heim: Ein Fertighaus. Mit mehr Raum für Leni.

Berlin, 13. September 2021
Leni wäre gerne Elsa. Dann besäße sie, wie die Eisprinzessin aus dem Animationsfilm „Die Eiskönigin“ nicht nur ein eigenes Königreich, sondern auch übernatürliche Kräfte, mit denen sie in unverfrorener Mission Eis, Frost und Schnee erzeugen könnte. So könnte Leni, ganz groß gedacht, ihre Liebsten retten. Im Kleinen bedeutete das, dass sie wie die eisige Prinzessin Elsa, neben vielen anderen zauberhaften Tätigkeiten, in einem Akt der Selbstermächtigung, auch Türen zuschlagen könnte und dahinter ihre Ruhe fände. Doch zurück zur Realität: Noch nicht einmal die Tür hinter sich schließen kann Leni, wenn sie mal wieder wütend ist - dafür müsste sie erstmal ein Zimmer haben. Aber dazu später mehr.

Leni kann kaum etwas alleine machen, und wenn doch, dann sieht das sehr nach Schwerstarbeit aus. Denn die Sechsjährige braucht bei allem Unterstützung. Das liegt an ihrem hochkomplexen Krankheitsbild. So hat sie nicht nur einen Herzfehler, eine Analatresie, also eine Fehlbildung des Enddarms, und dadurch einen künstlichen Darmausgang; ihr fehlt auch eine Lungenklappe, die Arme sind verkürzt, dazu der rechte Arm steif und angewinkelt. Und als wenn das noch nicht genug wäre, fehlen auch noch beide Daumen.

Die medizinische Bezeichnung dafür: Okihiro-Syndrom. Charakteristisch für dieses Krankheitsbild sind Fehlbildungen der oberen Gliedmaßen. Die Fehlbildungssyndrome sind angeborene Erkrankungen, die durch genetische Mutationen verursacht werden. Das Syndrom tritt nicht häufig auf, die Wahrscheinlichkeit liegt bei 1:100.000. Eine äußerst seltene Erkrankung also, wovon Familie K. aber überproportional betroffen ist (weshalb sie hier auch nicht mit ihren richtigen Namen erscheinen will): Das Okihiro-Syndrom haben neben Leni auch ihre Brüder Luca (13) und Enrico (18) sowie Mutter Manuela, deren Bewegung durch die Erkrankung ebenfalls sehr eingeschränkt ist. Deshalb ist auch Papa Andreas der Familienmanager. Eigentlich müsste er Spitzensportler sein, bei all dem, was Andreas K. an Kraftaufwand und Ausdauer an den Tag legt. Heldenepen finden ja meist auf Filmleinwänden statt (siehe oben), aber es gibt sie auch ganz versteckt und leise in den eigenen vier Wänden. Nur ist es in ihrer zu kleinen Altbau-Wohnung im zweiten Stock schon seit vielen Jahren eng und beschwerlich. Und definitiv nicht barrierefrei. Eher ein Hürdenlauf mit all den Türschwellen, den Treppen, den vielen anderen Stolpersteinen und der Enge im kleinen Badezimmer, in der Papa, einem Wettkampfturner gleich, Leni jeden Tag mehrmals versorgen muss: Allein die Darmentleerung ist durch die Beutelanbringung an der Bauchöffnung, dem Stoma, ein Kraftakt, der jedes Mal rund eine Stunde dauert. Woher Andreas diese Power hat? Seine Frau Manuela weiß es nicht, bewundert aber Andreas‘ Höchstleistungen jeden Tag aufs Neue: „Andreas ist ein Superschatz. Er hat seinen Traumberuf als Steinmetz aufgegeben und hat sich eine Stelle als Postzusteller gesucht, damit er Leni pflegen kann.“

Die einzige, die neben Papa Andreas in der sechsköpfigen Familie kerngesund ist, ist Lenis Schwester, Jasmin. Die 20-Jährige hat vieles von der Filmfigur Anna, der Schwester von Eisprinzessin Elsa: Jasmin will ebenfalls ihre Schwester unterstützen und beschützen. Bereits im Alter von vier Jahren wollte sie Erzieherin für behinderte Kinder werden. Heute ist Jasmin Heilpädagogin und hilft der Familie, wo sie nur kann. „Vieles ist schwierig und stressig, aber wir kriegen dann doch meist noch alles gebacken, auch weil wir als Familie immer zusammenhalten.“, sagt Mama Manuela stolz, „Auch Leni ist ein glückliches Kind, trotz allem, und dazu sehr willensstark“. Das, was sie sich am meisten wünscht, ein eigenes Kinderzimmer, soll - bitteschön - in Erfüllung gehen. Am besten sofort. Auch wenn Leni im wahren Leben keine magischen Kräfte à la Eisprinzessin Elsa hat, hilft Kindern ja bekanntlich magisches Denken.

Bei einer wichtigen Sache allerdings versagt das magische Denken: Familie K. suchte die letzten Jahre vergeblich nach einem geeigneten, barrierefreien Mietobjekt. Und so reifte ganz langsam ein neues Projekt: Ein ebenerdiger Bungalow, ein Fertighaus. Die günstigste Variante von einem eigenen Häuschen mit 135 Quadratmetern Wohnfläche. Mit einem kleinen Reich für Leni, damit sie nicht länger im elterlichen Schlafzimmer schlafen muss. Ein Grundstück in dem kleinen Örtchen, in dem sie wohnen, gibt es bereits – mit Platz für eine Rutsche, eine Schaukel und einen Sandkasten für Leni. Allerdings: Das, was zum Bau der eigenen vier Fertigwände noch fehlt, ist das Eigenkapital in Höhe von € 10.000, ohne das die Bank der Familie den Baukredit nicht gewährt.

Und so ruft der Bundesverband Kinderhospiz zu einer Spendensammlung zugunsten Lenis Familie auf. „Bitte unterstützen Sie Familie K., damit sie möglichst bald aus der viel zu beengten Situation heraus in den ebenerdigen Bungalow ziehen kann“, adressiert Sabine Kraft mit einem dringenden Appell die Öffentlichkeit. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz kennt die räumlich prekären Situationen von Familien mit behinderten und schwer erkrankten Kindern: „Ich bin immer froh, wenn wir betroffene Familien, die mit akuten Engpässen kämpfen, unterstützen können.“, sagt Kraft, „Lenis Familie ist schon mehrfach belastet und sorgt sich um so vieles, da sollte sie sich nicht auch noch um das Eigenkapital sorgen!“ Seit fast zwei Jahrzehnten setzt sich Sabine Kraft mit dem Dachverband der Kinderhospize in Deutschland für die rund 50.000 Familien mit lebensverkürzend und schwer erkrankten Kindern ein.

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto für Lenis Familie eingerichtet:
Sparkasse Olpe
BIC WELADED1OPE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33
Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort: “LENI”

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