Am seidenen Faden: Hilfe fĂŒr Kinder krebskranker Eltern oft auf der Kippe

201108 Kinder krebskranker Eltern

UnterstĂŒtzung fĂŒr Jungen und MĂ€dchen wird von den Krankenkassen nicht verlĂ€sslich finanziert / Verband fordert neue Regelung

Wenn Papa oder Mama Krebs bekommt, bricht fĂŒr Kinder jegliche NormalitĂ€t und Sicherheit weg: Sie leben in einer Ausnahmesituation mit vielen Ängsten – und brauchen dabei qualifizierte Begleitung und UnterstĂŒtzung. Bekommen können sie diese Hilfe bei ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten – doch bis heute sind diese Hilfsangebote chronisch unterfinanziert und stehen damit oft auf der Kippe. Darauf weist der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) anlĂ€sslich des „Welttags fĂŒr Kinder krebskranker Eltern“ am 8. November hin.
„Noch viel zu oft bekommen die Kinderhospizdienste keinerlei ZuschĂŒsse von den Krankenkassen fĂŒr ihr Engagement fĂŒr Jungen und MĂ€dchen mit krebskranken Eltern. Grund dafĂŒr ist ein Webfehler in der entsprechenden Rahmenvereinbarung, der dringend behoben werden muss. Zum Wohle der Kinder, die eine Krisensituation durchstehen mĂŒssen und bestmögliche Begleitung brauchen“, fordert BVKH-GeschĂ€ftsfĂŒhrerin Sabine Kraft. „Bisher bezuschussen die Krankenkassen laut Gesetz pro betroffener Familie nur einen einzigen Hospizdienst. Das ist in aller Regel ein Erwachsenenhospizdienst, der den erkrankten Vater oder die erkrankte Mutter begleitet. Ambulante Kinderhospizdienste, die sich zusĂ€tzlich und als ErgĂ€nzung dazu um die MĂ€dchen und Jungen kĂŒmmern, gehen dann leer aus. Das muss sich dringend Ă€ndern, damit auch den Kindern eine angemessene Begleitung in dieser schwierigen Zeit garantiert wird.“ Der Bundesverband Kinderhospiz wird sich in den anstehenden Verhandlungen ĂŒber eine Rahmenvereinbarung fĂŒr ambulante Kinderhospizdienste fĂŒr eine zuverlĂ€ssige Finanzierung solcher Begleitungen stark machen.

In Deutschland sind laut einer SchĂ€tzung des Robert-Koch-Instituts jedes Jahr rund 50.000 Kinder von einer neu festgestellten Krebserkrankung des Vaters oder der Mutter betroffen. In dieser Ausnahmesituation bieten Kinderhospizdienste verlĂ€ssliche UnterstĂŒtzung: Geschulte Mitarbeiter treffen sich regelmĂ€ĂŸig mit den Jungen und MĂ€dchen, spielen mit ihnen, unternehmen kleine AusflĂŒge, hören zu und beantworten Fragen. Sprich: Sie sind fĂŒr die Kinder und deren Sorgen und Ängste da. „Wir merken immer wieder: FĂŒr die Kinder ist es sehr, sehr wichtig, in dieser schweren Zeit einen solchen Begleiter zu haben. Und oft entlastet dieses Angebot auch die Eltern sehr, deren bisherige Familienstruktur durch eine unheilbare Krebserkrankung ja komplett in sich zusammenbricht“, so Sabine Kraft.

Jahrelang durften ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste mit den Krankenkassen nur Begleitungen von solchen Familien abrechnen, in denen ein Kind lebensverkĂŒrzend erkrankt ist. Seit 2016 aber gibt es ZuschĂŒsse der Krankenkassen auch fĂŒr die Begleitung von Jungen und MĂ€dchen mit krebskranken Eltern. Allerdings oft nur in der Theorie. „In der Praxis begleitet meist zuerst ein Erwachsenhospizdienst betroffene Familien. Kommt dann ergĂ€nzend ein Kinderhospizdienst noch dazu, gibt es fĂŒr ihn in aller Regel keine Gelder von den Krankenkassen. Das bedeutet: Hilfsangebote fĂŒr Kinder krebskranker Eltern mĂŒssen durch Spenden finanziert werden – und hĂ€ngen damit immer am seidenen Faden“, so BVKH-GeschĂ€ftsfĂŒhrerin Kraft. Dabei brauchten Jungen und MĂ€dchen mit unheilbar kranken Eltern oft eben eine UnterstĂŒtzung, die speziell auf ihre BedĂŒrfnisse zugeschnitten ist und das auch ĂŒber den Tod des Elternteils hinaus. „Diese Hilfe können ambulante Kinderhospizdienste erfahrungsgemĂ€ĂŸ besonders gut leisten, weil sie entsprechend geschulte Mitarbeiter haben. In aller Regel arbeiten die ambulanten Hospizdienste fĂŒr Erwachsene und die fĂŒr Kinder sehr konstruktiv Hand in Hand“, erlĂ€utert Kraft. „HĂ€ufig bitten Erwachsenenhospizdienste sogar von sich aus bei Kinderhospizdiensten um UnterstĂŒtzung bei der Begleitung betroffener Familien. Diese Kooperation ist großartig. Sie muss aber kĂŒnftig fĂŒr alle Beteiligten auf einer sicheren Finanzbasis stehen.“

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Geschenktipp: GlĂŒck!

201030 Spenden statt Schenken

Weihnachtsaktion des Bundesverband Kinderhospiz: „Spenden statt Schenken“ zugunsten Familien mit schwerstkranken Kindern

Das schönste Weihnachtsgeschenk ist es, GlĂŒck zu verschenken – darauf macht der Bundesverband Kinderhospiz mit seiner diesjĂ€hrigen Weihnachtsaktion „Spenden statt Schenken“ aufmerksam. „Gerade in einem Jahr, das wir alle als persönlich sehr schwierig erlebt haben, ist es umso bemerkenswerter, wenn jemand anderen Gutes tut“, sagt Sabine Kraft. Die GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz setzt sich dafĂŒr ein, dass das schwierige Thema „Kinderhospizarbeit“ in Deutschland mehr Aufmerksamkeit bekommt. Nur so könne Familien mit lebensverkĂŒrzend erkrankten Kindern besser geholfen werden, sagt Kraft. „Es gibt so viele wunderbare Hilfsangebote fĂŒr Familien, die mit einer so furchtbaren Diagnose leben mĂŒssen“, so Kraft, „doch viele dieser Hilfen sind gĂ€nzlich von Spenden abhĂ€ngig!“

Deshalb bietet der Dachverband der deutschen Kinderhospize mit seiner Weihnachtsaktion privaten Spendern sowie Unternehmen eine Möglichkeit, aktiv die Kinderhospizarbeit zu unterstĂŒtzen. „Es werden jedes Jahr sehr viele Weihnachtsgeschenke vergeben, die – wenn man ganz ehrlich ist – vielleicht nicht unbedingt nötig wĂ€ren“, sagt Sabine Kraft. „Wenn statt dieser Geschenke eine Spende fĂŒr die Kinderhospizarbeit gemacht wird, werden damit dringend benötigte Hilfen ganz direkt ermöglicht!“ Gerade im Corona-Jahr hatten viele Kinderhospizeinrichtungen und die von ihnen betreuten Familien als „Risikogruppen“ mit besonders großen Ängsten und Schwierigkeiten zu kĂ€mpfen. Der gemeinnĂŒtzige Bundesverband Kinderhospiz unterstĂŒtzt Mitgliedseinrichtungen, koordiniert die Kinderhospizarbeit in Deutschland und fördert Betroffene schnell und unkompliziert. Außerdem unterhĂ€lt er das „OSKAR Sorgentelefon“ und die Hilfsplattform „frag-OSKAR.de“, die jederzeit fĂŒr alle da sind, die Fragen haben zu lebensverkĂŒrzenden Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. „Ob Betroffene, Fachleute oder Familien in Trauer, die ihr Kind bereits verloren haben – wir sind immer da. 365 Tage lang, kostenfrei, und - gerade in der Weihnachtszeit wichtig - wirklich rund um die Uhr!“, so Kraft.

Wer an der Weihnachtsaktion „Spenden statt Schenken“ teilnimmt, dem bietet der Bundesverband Kinderhospiz stimmungsvoll gestaltete Weihnachtskarten an, mit denen der Schenkende auf sein soziales Engagement und die UnterstĂŒtzung fĂŒr die Kinderhospizarbeit hinweisen kann. Auch eine Spendenquittung zur Vorlage bei der SteuererklĂ€rung wird selbstverstĂ€ndlich zugestellt. Alle Informationen zur Aktion gibt es auf der Webseite www.bundesverband-kinderhospiz.de/spenden-statt-schenken.

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Dieb bestiehlt schwerstkrankes Kind

201027 Alessio

Bundesverband Kinderhospiz ruft zu UnterstĂŒtzung einer Familie in besonderer Notlage auf

Alessio ist wĂŒtend. Der NeunjĂ€hrige hat es schon schwer genug im Leben – durch einen Sauerstoffmangel wĂ€hrend der Geburt muss Alessio viele EinschrĂ€nkungen aushalten. Er kann nicht alleine stehen, laufen, kauen, sich anziehen oder seinen linken Arm bewegen. Alessio ist dauernd auf Hilfe angewiesen. „Und jetzt wurden wir auch noch beklaut“, sagt seine Mutter niedergeschlagen. Mit dem familieneigenen Auto voller Hilfsmittel und medizinischer AusrĂŒstung war Alessios Familie aus Nordrhein-Westfalen zu einer Therapieeinrichtung gefahren, in der ihrem Sohn geholfen werden sollte. Alessios Krankheit „Infantile Cerebralparese“ kann nicht geheilt werden, aber durch therapeutische Anwendungen kann dafĂŒr gesorgt werden, dass sich Alessio besser fĂŒhlt. Nicht alle der Maßnahmen, die dem NeunjĂ€hrigen guttun werden von den Krankenkassen bezahlt – Alessios Familie hat schon Tausende Euro fĂŒr die Therapien zusammengespart.

„Als wir nach Hause fahren wollten, war unser Auto einfach weg“, sagt Alessios Mutter. Die Eltern sind ratlos und entsetzt. Die Anschaffung eines geeigneten Wagens kann sich die vierköpfige Familie schlicht nicht leisten. „Wir brauchen ein umgebautes Auto mit einer Rampe fĂŒr Alessios Rollstuhl“, erklĂ€rt die Familie „anders ist unser Alltag kaum zu bewĂ€ltigen“.

„Die Geschichte von Alessio geht mir sehr zu Herzen“, sagt Sabine Kraft. Die GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz kann nicht fassen, dass Autodiebe ein Fahrzeug auswĂ€hlen, das offensichtlich einen kranken Menschen befördert. „So eine Kaltherzigkeit macht mich sprachlos.“ Deshalb sucht der Bundesverband Kinderhospiz nun UnterstĂŒtzer, die fĂŒr Alessios Familie spenden. „Bitte helfen Sie uns, dieser Familie zu helfen. Niemand in dieser Lage, mit so vielen Sorgen und Ängsten, sollte zusĂ€tzlich auch noch in eine finanzielle Notlage geraten!“

Unter dem Stichwort „Alessio“ nimmt der BVKH Spenden fĂŒr ein behindertengerecht umgebautes Auto entgegen. „Die SpendenbeitrĂ€ge werden vollstĂ€ndig an Alessios Familie weitergegeben, und alle Spender erhalten natĂŒrlich eine Spendenbescheinigung“, so Sabine Kraft.

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz (BVKH):
Stichwort “Alessio”
Sparkasse Olpe
BIC WELADED1OPE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

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Vom GlĂŒck im Leben

201015 Hallervorden MV

Dieter Hallervorden besucht Mitgliederversammlung des Bundesverbands Kinderhospiz – Wechsel in der GeschĂ€ftsfĂŒhrung zum Jahresende

Es ist ein besonderes GlĂŒck, starke UnterstĂŒtzer zu haben. FĂŒr Familien mit schwerstkranken Kinder macht sich seit Jahren Dieter Hallervorden stark, der beim Bundesverband Kinderhospiz engagierter Schirmherr des OSKAR Sorgentelefons ist. Bei der heutigen Mitgliederversammlung in Berlin lĂ€sst es sich Hallervorden nicht nehmen persönlich anwesend zu sein, um den Vertretern der deutschen Kinderhospize seinen höchsten Respekt auszudrĂŒcken: „Was Sie fĂŒr betroffene Familien leisten, das ist wahres GlĂŒck. Man kann den Wert Ihrer Arbeit gar nicht genug schĂ€tzen!“

Hallervorden weiß, dass Kinderhospizarbeit ein schweres Thema ist. Oft genug hat er selbst erfahren, wie gehemmt Menschen reagieren, denen er von seinem Engagement erzĂ€hlt. „Umso wichtiger ist es, hier und heute gemeinsam ein Zeichen zu setzen um besser wahrgenommen zu werden – politisch wie gesellschaftlich!“, verdeutlicht der Schauspieler und Theaterintendant in seiner BegrĂŒĂŸung.

„Wir sind ĂŒberglĂŒcklich, einen solchen FĂŒrsprecher zu haben“, sagt Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz. GlĂŒcklich sein, GlĂŒck haben – davon wird viel gesprochen bei der Mitgliederversammlung des Dachverbands der deutschen Kinderhospize. „Vom GlĂŒck im Leben“ heißt die GesprĂ€chsrunde, die den Tag nach den Grußworten des Schirmherrs eröffnet, ein nur vermeintlich leichter Titel wenn man bedenkt, dass sich hier Experten aus ganz Deutschland treffen, die Familien mit lebensverkĂŒrzend erkrankten Kindern begleiten.

Mit der diesjĂ€hrigen Mitgliederversammlung steht der Bundesverband Kinderhospiz am Beginn einer neuen Ära. Sabine Kraft, die viele Jahre die Geschicke des Verbands leitete, wird die GeschĂ€ftsfĂŒhrung zum Jahresende an Daniel de Vasconcelos ĂŒbergeben. Kraft ist es gelungen, den gemeinnĂŒtzigen Dachverband, der als Sprachrohr der deutschen Kinderhospize gegrĂŒndet wurde, zu einem bundesweit anerkannten Verhandlungs- und Ansprechpartner fĂŒr Kinderhospizarbeit zu machen. Dessen vornehmlichste Aufgabe, nĂ€mlich seine Mitglieder zu vertreten und das Tabuthema Kinderhospizarbeit in die Öffentlichkeit zu bringen, hat Kraft 15 Jahre lang energisch verfolgt. Im GesprĂ€ch mit Dieter Hallervorden erinnert sie sich: „Ich habe ihn 2015 so unbedingt fĂŒr unsere Sache gewinnen wollen – und konnte mein GlĂŒck kaum fassen, als er zusagte!“ FĂŒr ihre außergewöhnlichen Verdienste fĂŒr schwerstkranke Kinder und Jugendliche wurde Sabine Kraft 2019 von BundesprĂ€sident Frank-Walter Steinmeier mit dem Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland ausgezeichnet.

Auch ihr Nachfolger Daniel de Vasconcelos ist Fachmann fĂŒr Hospiz- und Kinderhospizarbeit. „Ich durfte die Herausforderungen einer NeugrĂŒndung kennenlernen und weiß, wie wichtig eine gute Dachverbandsarbeit fĂŒr die Positionierung der Kinderhospizarbeit in der Mitte der Gesellschaft ist“, beschreibt er seine Verbundenheit zur Kinderhospizarbeit. De Vasconcelos freut sich auf eine enge Zusammenarbeit mit den Mitgliedeinrichtungen. „Ich möchte die Herausforderungen der Zukunft mit Ihnen gemeinsam angehen, denn in Krisenzeiten spĂŒrt man, wie wichtig es ist, sich nachhaltig gegenĂŒber Politik, KostentrĂ€gern und Förderern aufzustellen, damit Ihre Arbeit verlĂ€sslich, stabil und dauerhaft möglich ist.“

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Gemeinsam stark auf dem Spielfeld

201006 FC Bundestag 1

Charity-Fußballspiel: Bundesverband Kinderhospiz tritt gegen FC Bundestag an

Es verspricht eine heiße Partie zu werden: Mit hochprofessioneller UnterstĂŒtzung betritt der „1. FC Kinderhospizarbeit“ heute den Rasen des Ludwig-Jahn-Stadions in Berlin, um sich dort einem illustren Gegner zu stellen, der Fußballmannschaft des Deutschen Bundestags. FĂŒr den Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) steht Thomas Helmer auf dem Rasen, der in seiner Profi-Zeit Europa- und mehrfach Deutscher Meister wurde. Das Multitalent tritt fĂŒr den guten Zweck sowohl als Spieler, als Trainer und in der Rolle des Sportmoderators an. „Eine so wichtige Sache wie die Kinderhospizarbeit verdient jede UnterstĂŒtzung“, sagt Helmer. In seiner Mannschaft spielen außerdem Angehörige aus betroffenen Familien sowie Botschafter*innen des BVKH - Persönlichkeiten aus Wirtschaft, Medien, Musik und Sport, die alle mit diesem Spiel ein Zeichen setzen möchten.

„Gerade in diesem schwierigen Jahr sind wir fĂŒr diesen Einsatz besonders dankbar“, sagt Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Der Dachverband der deutschen Kinderhospize hat in den vergangenen Monaten das Krisenmanagement fĂŒr seine Mitgliedeinrichtungen koordiniert. Viele Kinderhospize sowie auch der Dachverband selbst kĂ€mpfen damit, dass durch die wirtschaftlichen Einbußen aufgrund von Corona dringend benötigte Spenden ausbleiben. Umso dankbarer ist der Bundesverband Kinderhospiz fĂŒr die Spende des FC Bundestags ĂŒber 1.000 Euro, die durch den KapitĂ€n Fritz GĂŒntzler ĂŒberreicht wird. „Wir freuen uns riesig ĂŒber diese tolle UnterstĂŒtzung und dass wir durch das Spiel gegen den FC Bundestag eine so wunderbare Gelegenheit bekommen, auf die Kinderhospizarbeit aufmerksam zu machen!“, so Kraft.

In der Halbzeitpause schaltet sich sogar noch eine weitere Fußball-Legende zu: Steffi Jones steht als Schirmherrin der Bundesstiftung Kinderhospiz vor, welche Familien mit lebensverkĂŒrzend erkrankten Kindern unterstĂŒtzt. In Berlin nimmt sie per Video am PressegesprĂ€ch zum Spiel teil: „Es ist unabdingbar, dass die Gesellschaft Familien mit schwerstkranken Kindern besser wahrnimmt und diese auch durch politische Rahmenbedingungen besser unterstĂŒtzt werden können!“, sagt sie. Auch um letzteres, um Forderungen an die Politik, soll es heute gehen – nach der Partie auf dem Rasen. In der „3. Halbzeit“ verschafft der Bundesverband Kinderhospiz den Vertreter*innen des gegnerischen Teams einen Einblick in die vielen Bereiche der Kinderhospizarbeit. „Wir hoffen, wir können viele Abgeordnete fĂŒr unser Thema sensibilisieren“, sagt Sabine Kraft. „Denn es betrifft rund 50.000 Kinder und ihre Familien in Deutschland, die meist einfach ĂŒbersehen werden!“

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