Verhandlungen zum SAPV-Bundesrahmenvertrag

20210205 Unterlagen klein

Die Verhandlungen zum SAPV-Bundesrahmenvertrag* zwischen Leistungserbringern, Vertretern der Hospiz- und Palliativversorgung und dem GKV-Spitzenverband sind am Freitag, 22. Januar, beendet worden. Aufgrund inhaltlicher Differenzen konnten sich die Beteiligten nicht vollumfÀnglich einigen. Nun wird ein Schiedspersonenverfahren eingeleitet.

Berlin, 04.02.2021
Der Bundesverband Kinderhospiz ist aktiv an den Verhandlungen beteiligt und wird durch Sabine Sebayang, VorstĂ€ndin des Verbands, vertreten. Trotz fehlender Einigung sieht sie das Ergebnis der Verhandlungen positiv: FĂŒr die SAPV-KJ-Teams ist die dritte Personengruppe in den Bundesrahmenvertrag aufgenommen worden. Nun können also auch Personen aus dem psychosozialen Bereich im SAPV-KJ-Team eingesetzt werden.

„Mein Dank gilt den Verhandlungspartnern. Der Auftrag des Gesetzgebers, die besonderen Belange von Kindern und Jugendlichen zu berĂŒcksichtigen, wurde durch diesen wichtigen Schritt umgesetzt. Das ist ein großer Erfolg fĂŒr die Kinderpalliativversorgung. Mit dem Bundesrahmenvertrag haben wir eine gute Arbeitsgrundlage fĂŒr die SAPV-Teams geschaffen“, sagt Sabine Sebayang.

Auch GeschĂ€ftsfĂŒhrer Daniel de Vasconcelos zeigt sich zufrieden mit dem Ergebnis: „Wir sind unserem Ziel, die besonderen Bedarfe der Kinder, Jugendlichen und jungen Menschen im Hinblick auf das Familiensystem in den Fokus zu rĂŒcken, ein gutes StĂŒck nĂ€herkommen.“ *Spezialisierte ambulante Palliativversorgung

Zum Hintergrund Der Bundesverband Kinderhospiz ist als Dachverband der ambulanten und stationĂ€ren Kinder- und Jugendhospizeinrichtungen in Deutschland auch Ansprechpartner fĂŒr Politik, Wirtschaft, Wissenschaft, KostentrĂ€ger und Spenderinnen und Spender. In Deutschland gibt es rund 50.000 Kinder und Jugendliche, die lebensverkĂŒrzend erkrankt sind. FĂŒr sie und ihre Familien setzt sich der Bundesverband Kinderhospiz ein, um sie aus dem sozialen Abseits zurĂŒck in die Mitte der

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Die Zusage zÀhlt

201228 Steuern sparen

Spenden an den Bundesverband Kinderhospiz mindern die Steuer noch im „alten“ Jahr

Die Zeit nach den Weihnachtsfeiertagen, „zwischen den Jahren“, bietet sich an, um das Jahr noch einmal Revue passieren zu lassen, abzuschließen und sich fĂŒr den Beginn des neuen Jahres zu strukturieren. Das betrifft oft auch eine finanzielle Bilanz – und dafĂŒr hat der Bundesverband Kinderhospiz einen Tipp: „Durch eine Spende kann man auch ganz kurzfristig noch im alten Jahr Steuern sparen“, sagt Sabine Kraft. Die GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Dachverbands der deutschen Kinder- und Jugendhospize macht darauf aufmerksam, dass bei Spenden das Datum ihrer Zusage ausschlaggebend ist, und diese somit bis zum letzten Tag des Jahres eine steuersenkende Wirkung haben. „Es kommt nicht auf den Zahlungseingang an, sondern auf den Tag, an dem Sie Ihre UnterstĂŒtzung angekĂŒndigt haben“, so Kraft.

Mit einer Spende an den Bundesverband Kinderhospiz tragen Spendende und Fördernde zu 100% dazu bei, die Kinderhospizarbeit in Deutschland zu unterstĂŒtzen und die Situation von Familien zu verbessern, die ein lebensverkĂŒrzend erkranktes Kind haben. FĂŒr die Zuwendung stellt der Verband Spendenquittungen aus, die beim Finanzamt eingereicht werden können. Spenden an gemeinnĂŒtzige Vereine wie den Bundesverband Kinderhospiz sind bis zu 20 Prozent des Gesamtbetrags der EinkĂŒnfte als Sonderausgaben direkt absetzbar und mindern so die Steuerlast.

„Unsere Arbeit ist fast ausschließlich auf Spenden angewiesen. Nur so können wir uns auch 2021 mit vollem Einsatz fĂŒr die Kinderhospizarbeit einsetzen“, sagt Kraft, „Deshalb sind wir fĂŒr jede UnterstĂŒtzung von Herzen dankbar!“
Auch Sachspenden können steuerlich abgesetzt werden, wenn sie fĂŒr einen gemeinnĂŒtzigen Zweck eingesetzt werden. „Wir beim Bundesverband Kinderhospiz freuen uns immer riesig, wenn wir Spenden direkt an betroffene Familien weitergeben“, so Kraft. FĂŒr die Spendenbescheinigung zĂ€hlt dann der Kauf- oder Marktwert der gespendeten Sache.

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Schenken und schenken lassen

201222 Schenks weiter

Bundesverband Kinderhospiz hilft mit der Aktion „Schenks weiter“ schwerstkranken Kindern und ihren Familien

Wir wissen es ja alle: Wir schenken eigentlich jedes Jahr zu viel, und einiges davon ist auch nicht wirklich nötig. Schenken ist trotzdem wunderschön, auch wenn unter den vielen liebgemeinten PrĂ€senten jedes Jahr welche dabei sind, die dann leider doch nicht so gut zum Beschenkten passen. „Kein Problem!“, sagt Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz fröhlich. „Genau dafĂŒr haben wir unsere Aktion ‚Schenks weiter‘ ins Leben gerufen!“ Der Dachverband der deutschen Kinderhospize sammelt Geschenke, um sie an Familien mit schwerstkranken Kindern weiterzugeben.

„Oft bringt die Diagnose einer unheilbaren und lebensverkĂŒrzenden Erkrankung Familien nicht nur entsetzliche Ängste und Sorgen, sondern auch massive finanzielle Schwierigkeiten“, weiß Kraft. „Wenn durch den hohen Pflegebedarf ein Einkommen wegfĂ€llt und viele zusĂ€tzliche Anschaffungen anstehen, dann werden bei vielen sogar die Weihnachtsgeschenke ein Problem. Mit ‚Schenks weiter‘ kann man diesen Familien eine unendlich große Freude bereiten!“

Neuwertige Geschenke aller Art können mit dem Hinweis „Schenks weiter“ an die GeschĂ€ftsstelle des Bundesverband Kinderhospiz gesendet werden: Schloss-Urach-Str. 4, 79853 Lenzkirch. „Sogar Geschenke, fĂŒr die wir keinen geeigneten EmpfĂ€nger unter unseren Familien finden, bewirken garantiert etwas Gutes“, freut sich Sabine Kraft. „Diese können wir in unserem Charity-Shop zugunsten der Kinderhospizarbeit verkaufen!“

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Drei Jahre Zusammenhalt

201220 GrĂŒne Bande Geburtstag

Tag der SolidaritĂ€t: Die GrĂŒne Bande, das Jugendprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz, feiert Geburtstag!

Seit drei Jahren gehen sie gemeinsam durch Dick und DĂŒnn. Die Mitglieder der „GrĂŒnen Bande“, Deutschlands einzigem Jugendclub fĂŒr lebensverkĂŒrzend erkrankte junge Erwachsene, ihre Geschwister und Freunde sowie Jugendliche, deren Eltern schwerstkrank sind, feiern Bandengeburtstag. Am 20. Dezember 2017 hob Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz, das Projekt gemeinsam mit der damals 16-JĂ€hrigen Sina aus der Taufe. „Unser Ziel war und ist es, schwerstkranken Jugendlichen eine Plattform zu bieten, damit sie sich untereinander austauschen und in einer starken Gruppe UnterstĂŒtzung und Halt erfahren können“, sagt Kraft. „FĂŒr den ‚Startschuss‘ haben wir uns den Internationalen Tag der menschlichen SolidaritĂ€t ausgesucht, denn SolidaritĂ€t fĂŒr diese jungen Menschen ist es, was wir mit und fĂŒr unsere GrĂŒne Bande erreichen wollen!“

Das Projekt nahm schnell Fahrt auf. Mittlerweile hat die GrĂŒne Bande ĂŒber 50 Mitglieder aus ganz Deutschland. Sie sind miteinander ĂŒber die sozialen Netzwerke verbunden, schreiben sich tĂ€glich Nachrichten per Chat. Weil im dritten Jahr des Bandenbestehens wegen Corona keine persönlichen Treffen möglich sind – normalerweise wird einmal im Jahr ein großes Bandentreffen fĂŒr alle organisiert – sehen sich die Bandenmitglieder nun hĂ€ufiger digital. Gemeinsam wird geredet, gelacht, gespielt oder, wie jetzt zur Weihnachtszeit, gebastelt. „Mal sind wir nur fĂŒnf, mal sind wir zwanzig. Jeder kann sich zuschalten, wie es passt, und es ist echt schön zu wissen, dass man da immer jemanden zum Zuhören findet“, sagt die 15-jĂ€hrige Nina.

Nina ist die amtierende Bandenchefin, organisiert die Videotreffen und kĂŒmmert sich um gemeinsam entwickelte Kampagnen und Aktionen. „Wir machen zum Beispiel eine Plakatkampagne, mit der wir darauf aufmerksam machen wollen, dass auch behinderte oder kranke Menschen einfach nur ganz normal behandelt werden wollen!“, sagt Nina. Sie selbst ist in der GrĂŒnen Bande aktiv, weil ihr großer Bruder Felix einen Hirntumor hat. Nicht nur fĂŒr ihn, sondern fĂŒr die gesamte Familie hat die Diagnose vor einigen Jahren das ganze Leben verĂ€ndert. Wie viele andere Mitglieder der GrĂŒnen Bande will auch Nina aktiv sein, um dazu beizutragen, dass „anders“ sein normaler wird in der Gesellschaft. FĂŒr ihr Engagement ist der 15-JĂ€hrigen in diesem Jahr sogar der Ehrenamtspreis „Die Goldene Bild der Frau“ verliehen worden, und Nina ist ein gefragter Gast in Talkshows und Redaktionen. „Wir freuen uns alle riesig, dass das Thema unseres Jugendprojekts immer mehr Aufmerksamkeit bekommt“, sagt Sabine Kraft, „unglaublich, welche Energie der tolle Zusammenhalt in den Mitgliedern mobilisiert!“

Die Bandenmitglieder teilen Freud und Leid miteinander. Inzwischen finden auch Videomeetings statt, zu denen GĂ€ste eingeladen sind, die sich ĂŒber das Projekt informieren und mit den Jugendlichen austauschen möchten. Und den Geburtstag feiert die GrĂŒne Bande natĂŒrlich auch gemeinsam – mit einer Foto-Collage auf Social Media und dem gemeinsamen Basteln von kleinen Weihnachtsgeschenken. Sogar ein selbst geschriebenes Gedicht will ein Mitglied am Bandengeburtstag verlesen. „FĂŒr das nĂ€chste Jahr wĂŒnschen wir uns am meisten, dass wir uns mal wieder richtig sehen können“, sagt Nina. „Zusammen kommen wir einfach auf die besten Ideen!“

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Lasst Lichter leuchten

201213 Candle Lighting

Bundesverband Kinderhospiz ruft zur Teilnahme am „Worldwide Candle Lighting“ auf

Sonntag, der 13. Dezember 2020, ist nicht nur Anlass, die dritte Adventskerze zu entzĂŒnden und sich auf Weihnachten zu freuen. Es ist auch ein besonderer Tag, weil jedes Jahr am zweiten Sonntag im Dezember das internationale „Worldwide Candle Lighting“ begangen wird. Damit wird an verstorbene Kinder erinnert, deren Familien und Angehörige, aber auch alle, die mit ihnen mitfĂŒhlen, an diesem Tag ein Zeichen setzen.

„In jedem Land zĂŒnden Menschen um 19 Uhr ihrer Ortszeit eine Kerze an und stellen sie in ein Fenster“, erklĂ€rt Sabine Kraft. „Durch die verschiedenen Zeitzonen geht so eine Lichterwelle einmal um die ganze Welt!“ Kraft setzt sich als GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz dafĂŒr ein, das Thema „Kinder und Tod“ zu enttabuisieren, und ruft deshalb zum Mitmachen bei der Aktion auf. „Ein Kind zu verlieren ist sicher das Schrecklichste, was einer Familie geschehen kann. Der Schmerz bleibt ein ganzes Leben, aber Rituale wie das Candle Lighting helfen, damit umzugehen. Erinnerungen schmerzen, aber mit anderen geteilte Erinnerungsmomente können auch helfen, auszuhalten!“

Entsprechend wird an der GeschĂ€ftsstelle des Bundesverbands Kinderhospiz am 13. Dezember jedes Fenster mit einer Kerze erleuchtet. „Es ist so ein leicht umzusetzendes Ritual“, sagt Kraft, „aber es bedeutet Betroffenen unendlich viel!“
Auch in den sozialen Netzwerken ruft der Dachverband der deutschen Kinderhospize dazu auf, bei der weltweiten Aktion mitzumachen und erinnert daran, wie viele Kinder jĂ€hrlich sterben mĂŒssen. „In Deutschland sterben jeden Tag 14 Kinder an einer unheilbaren Krankheit“, berichtet Sabine Kraft. „Im Durchschnitt stirbt alle 105 Minuten ein unheilbar krankes Kind. 5000 sind das im Jahr, und jedes Jahr kommen 5000 neue dieser niederschmetternden Diagnosen dazu. Rund 50.000 Kinder und Jugendliche sind betroffen! Das sind Zahlen, die man kaum aushĂ€lt, die wir den Menschen zu diesem Anlass aber bewusst zumuten. FĂŒr diese vielen Kinder und ihre Familien mĂŒssen wir da sein, sie brauchen Hilfe, zum Beispiel durch das starke Netzwerk der Kinder- und Jugendhospizeinrichtungen, die wir unter unserem Verbandsdach bĂŒndeln.“

Mitmachen ist ganz einfach: Am Sonntag um 19 Uhr eine entzĂŒndete Kerze in ein Fenster stellen und so seine SolidaritĂ€t zum Leuchten bringen. Wer darĂŒber hinaus die Kinder- und Jugendhospizarbeit und UnterstĂŒtzung von Betroffenen fördern möchte, findet auf der Seite des Bundesverbands Kinderhospiz weitere Informationen:
www.bundesverband-kinderhospiz.de/helfen

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