Leben, ganz nah am Tod

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Was es fĂŒr Familien bedeutet, wenn der Tod zum Alltag gehört? Zum Internationalen MPS-Tag am 15. Mai macht der Bundesverband Kinderhospiz e.V. auf die seltenen Stoffwechselerkrankungen MukoPoly­Saccharidosen aufmerksam. FĂŒr betroffene Familien sind Kinderhospize dabei wichtige Partner im Umgang mit einem vielfach belastenden Alltag.

Kinder sollten nicht vor ihren Eltern sterben. Aber was, wenn das Schlimmste absehbar passieren wird, weil die Kinder lebensverkĂŒrzend erkrankt sind? Im Fall der seltenen Stoffwechselerkrankungen MPS, der MukoPolySaccharidosen, ist das so. Sie sind chronisch, fortschreitend und in einigen Formen lebensverkĂŒrzend. Viele Patienten mit dieser Erkrankung sterben frĂŒh, die wenigsten ĂŒberleben das 15. Lebensjahr. Ihr Leben - ein Kampf. Ein meist kurzes Leben, ganz nah am Tod.

FĂŒr die jungen Patienten mit MPS ist alles was sie tun Schwerstarbeit. Die ersten Jahre können fĂŒr sie noch normal verlaufen, doch irgendwann, meist im Kleinkindalter, entwickeln sich die Kinder immer weiter zurĂŒck. Die einen lernen erst gar nicht zu laufen, zu sprechen – die anderen verlernen es wieder. FĂŒr viele betroffene Familien steht erst Jahre nach der Geburt die Diagnose fest. Ein kleiner Fehler in den Körperzellen gilt als Auslöser fĂŒr die lebensverkĂŒrzende Erkrankung.

Das TĂŒckische daran: Es gibt verschiedenste Formen der MPS. Und vielen Medizinern sind sie nicht gelĂ€ufig. Dabei handelt es sich bei den MukoPolySaccharidosen in vielen AusprĂ€gungen um nicht heilbare, nicht genĂŒgend erforschte Stoffwechselkrankheiten, die bei Kindern gesunder Eltern auftreten. Die Eltern haben einen Gendefekt, von dem sie meist nichts wissen. Die Diagnose kommt deshalb umso ĂŒberraschender - und begleitet die betroffenen Familien ein Leben lang.

„Die betroffenen Eltern in ihrer Not reiben sich völlig auf: erschöpft von der Rund-um-die-Uhr-Pflege, zermĂŒrbt von der Sorge um das Kind und herausgefordert im Job. Dazu stĂ€ndig die bange Frage, wie lange ihr Kind noch leben wird. Sie fĂŒhlen sich fremdbestimmt, machtlos und absolut alleingelassen – auch finanziell!“, sorgt sich Sabine Kraft, die als GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz seit fast 20 Jahren um die Sichtbarkeit und UnterstĂŒtzung fĂŒr die betroffenen Familien mit seltenen, lebensverkĂŒrzenden Erkrankungen kĂ€mpft.

Dabei können die Kinderhospizeinrichtungen vieles von dem, was betroffene Familien seit Jahren mit sich herumschleppen, auffangen. Im Kinderhospiz finden sie UnterstĂŒtzung und Betreuung fĂŒr einige Stunden, Tage oder Wochen. Viele der Familien kommen immer wieder, denn hier finden sie, neben viel Raum und Ruhe fĂŒr sich, auch Linderung und individuelle Lösungen fĂŒr all ihre tĂ€glichen Belastungen. Hier können sie Luft holen und am Ende finden sie auch Begleitung beim Sterben ihres Kindes.

MPS gelten mit einer Inzidenz von 1:28.000 als seltene Erkrankungen. Dazu zÀhlen in der EuropÀischen Union Krankheiten, bei denen weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Das sind allein in Deutschland rund vier Millionen Patienten mit mehr als 6.000 Erkrankungen. Und jedes Jahr werden neue entdeckt.

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EuropÀischer Protesttag am 5. Mai - Protest gegen die Barriere im Kopf

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Protest gegen die Barriere im Kopf
Zum EuropĂ€ischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen bietet der Bundesverband Kinderhospiz mit „OSKAR Meet and Talk“ ein besonderes GesprĂ€chsformat fĂŒr Betroffene an.

Berlin, 05.05.2021
2021 wird nicht nur als zweites Corona-Jahr in die Geschichte eingehen, sondern auch als ein Jahr, in dem sich die politische Geschichte Deutschlands verĂ€ndern wird. Es steht die Bundestagswahl an, die dieses Jahr wohl unter ganz besonderen Bedingungen stattfinden wird. Welche Chancen und Risiken bietet die Bundestagswahl dieses Jahr fĂŒr Barrierefreiheit und Teilhabe in Deutschland?
„Gerade in diesem Jahr mĂŒssen wir als Gesellschaft unserer Verantwortung nachkommen, uns noch mehr fĂŒr benachteiligte Menschen einzusetzen!“, sagt Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz und setzt mit Nachdruck dazu: „Denn Menschen mit Behinderungen werden zu oft gesellschaftlich benachteiligt!“ Kraft steht als GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Dachverbands der deutschen Kinderhospize dafĂŒr ein, Familien mit lebensverkĂŒrzend erkrankten Kindern in die Mitte der Gesellschaft zurĂŒck zu holen. „Weniger Benachteiligung ist allerdings nicht nur eine Sache, die in der Politik geregelt werden muss“, ist Kraft ĂŒberzeugt. „Wir alle mĂŒssen die Barrieren in unseren Köpfen loswerden, die uns in Kategorien wie ‚normal‘ und ‚behindert‘ einteilen!“
Zu oft erleben Familien mit einem unheilbar kranken, behinderten Kind, dass sie gemieden werden, behinderte Jugendliche sind daran gewöhnt, nicht in Kinos oder Clubs zu kommen, weil diese nicht fĂŒr Menschen mit Behinderungen vorgesehen sind. „Es sind tĂ€gliche Kleinigkeiten, die oft auch wĂŒtend machen“, weiß Sabine Kraft.
Der Bundesverband Kinderhospiz bietet betroffenen Menschen mit der Plattform www.frag-oskar.de rund um die Uhr eine Adresse, an die sie sich wenden können. Und das auf allen KanĂ€len – ob per Telefon oder Mail, in Gruppenchats oder im neuen Format „OSKAR Meet and Talk“ – hier haben Betroffene die Möglichkeit, Gehör zu finden, sich auszutauschen, auch mal Dampf abzulassen und Rat zu finden.
Am 5. Mai, dem EuropĂ€ischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen, bietet das OSKAR-Team das neue Format unter dem Motto „Super-Wahljahr, Corona, Barrierefreiheit und Teilhabe“ an. Projektkoordinatorin Pia Heinreich freut sich auf regen Austausch: „Wir möchten mit Betroffenen darĂŒber sprechen, wie sie dieses besondere Jahr empfinden. FĂŒr Menschen mit Behinderungen ist die Corona-Pandemie eine extreme Belastung und Herausforderung, und wir sind sehr gespannt zu hören, was sie sich deshalb von den politischen EntscheidungstrĂ€gern, aber auch von der Gesellschaft wĂŒnschen!“

„OSKAR Meet and Talk“ startet am Mittwoch um 16 Uhr; ab 17 Uhr wird dann gemeinsam in die Haupt-Protestveranstaltung (Maiprotest) geschaltet.
„Ich kann Menschen mit Behinderungen nur ermutigen, an diesem Tag ihrem Protest deutlich Ausdruck zu verleihen“, sagt Kraft, „egal auf welchem Weg. Sie alle werden viel zu oft ĂŒbersehen und ĂŒberhört - der 5. Mai gehört Ihnen!“

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Ein Auto fĂŒr Ida

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Bis vor drei Jahren war die zwölfjĂ€hrige Ida ein gesundes, ein ganz „normales“ Kind. Dann verĂ€nderte ein Tumor in ihrer Luftröhre alles. Ida ist nun schwerstbehindert. Ihre Familie versucht, das neue Leben so gut wie möglich zu meistern. Doch nun braucht sie dringend finanzielle Hilfe, fĂŒr ein behindertengerechtes Auto.


23.04.2021
Zusammengerechnet sind es rund 600 Kilogramm, die Rebecca Rentschler jeden Tag heben muss. Leider nicht aus sportlichen GrĂŒnden, sondern weil ihre zwölfjĂ€hrige Tochter Ida auf stĂ€ndige Hilfe angewiesen ist. Und auf einen Rollstuhl. „Genau der ist das Problem“, berichtet Rentschler am Telefon. „Ida hat einen neuen Rolli bekommen, und der passt einfach nicht in unser Auto!“ Das Fahrzeug hatte die Familie gekauft, als alles noch normal war. „Es passt ein Rollator rein oder so. Daran haben wir damals wegen der Oma gedacht. Aber dass wir eines Tages mit Rollstuhl unterwegs sein mĂŒssen, das konnte keiner ahnen“, sagt Idas Mama trocken. Im Moment baut sie deshalb bis zu zehnmal am Tag den Rollstuhl auseinander, fĂŒr jede Fahrt in die Schule, fĂŒr jeden Weg mit Ida. Die nötige AusrĂŒstung ist so umfangreich, dass keine vier Personen mehr in den Wagen passen. „So geht das nicht weiter“, sagt Rebecca Rentschler frustriert.
Das Leben der Rutesheimer Familie Ă€nderte sich vor drei Jahren schlagartig, an einem Freitagmorgen. Ida bekam beim FrĂŒhstĂŒcken keine Luft mehr. „Ich dachte erst, sie hat sich verschluckt. Aber sie ist einfach erstickt“, sagt ihre Mutter. Ein herbeieilender Nachbar reanimierte das Kind, in der Klinik konnte man Ida retten - doch der Sauerstoffmangel verursachte schwere SchĂ€den. Ida kann nicht mehr laufen, sie sieht nicht mehr richtig und kann deshalb nicht mehr lesen, sie hat Epilepsie und ihre Atemwege mĂŒssen regelmĂ€ĂŸig abgesaugt werden. Rebecca Rentschler erzĂ€hlt das mit fester Stimme, es macht ihr nichts aus, von Ida zu berichten. „Den Kopf in den Sand stecken bringt ja auch nichts“, sagt sie pragmatisch. Dabei ist Idas Krankheit nicht das einzige, was die Familie belastet. Idas Vater hatte vor einigen Wochen einen Herzinfarkt, musste eine dreifache Bypass-OP ĂŒberstehen. „Trotzdem, heute ist ein guter Tag. Heute kommt er aus

der Reha!“, freut sich Rebecca Rentschler. Wie es weitergeht und wann ihr Mann wieder arbeiten können wird, ist allerdings unklar. „Er ist der Alleinverdiener, weil Ida ja eine Vollzeitaufgabe ist“, sagt Rebecca Rentschler. Die Familie hat alle finanziellen Eigenmittel in den Umbau ihres Hauses gesteckt, um es auf Idas neue BedĂŒrfnisse anzupassen. Schon dieses Großprojekt war nur durch massive UnterstĂŒtzung und viele Spenden aus ihrer Region möglich. „Und jetzt brauchen wir auch noch ein neues Auto“, sagt Rebecca Rentschler und klingt jetzt doch ein bisschen mutlos.
Zum GlĂŒck ist die Familie in dieser Lage nicht allein: Schon am zweiten Tag, an dem die Familie um Ida auf der Intensivstation bangen musste, meldete sich der Ambulante Hospizdienst fĂŒr Kinder und Jugendliche Leonberg bei Rentschlers und bot UnterstĂŒtzung an. Seitdem haben Ida und auch ihr 13-jĂ€hriger Bruder Hans jeweils eine eigene Betreuung und bekommen regelmĂ€ĂŸig Besuch. „Das ist eine unglaublich tolle emotionale StĂŒtze!“, sagt Rebecca Rentschler. Mit Ida wird gebastelt und gespielt, ihr Bruder wird fĂŒr AusflĂŒge abgeholt und hat, besonders wichtig, auch abseits von Mama und Papa einen Ansprechpartner. „Die Familie meistert die schwierige Lage auf bewundernswerte und sehr offene Art“, sagt Monika Friedrich, Koordinatorin des Kinderhospizdienstes Leonberg. „Aber sie brauchen nun dringend finanzielle Hilfe!“
Zusammen mit dem Bundesverband Kinderhospiz ruft der Kinderhospizdienst Leonberg deshalb zu einer Spendensammlung zugunsten Idas Familie auf. „Bitte helfen Sie uns, Idas Familie zu einem behinderten gerecht ausgebauten Bus zu verhelfen!“, wendet sich Sabine Kraft an die Öffentlichkeit. Als GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz leitet sie den Dachverband der deutschen Kinderhospize und setzt sich fĂŒr die rund 50.000 Familien in Deutschland ein, die lebensverkĂŒrzend erkrankte Kinder haben, wie Ida. „Ich freue mich in jedem einzelnen Fall, wenn wir helfen und die Situation von Betroffenen erleichtern können“, sagt sie. „Familien wie Rentschlers haben es so verdient, sich nicht auch noch um Geld sorgen zu mĂŒssen!“

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto fĂŒr Familie Rentschler eingerichtet:

Stichwort “IDA”
Sparkasse Olpe
BIC WELADED1OPE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

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Kinderhospize sind starke Partner bei seltenen lebensverkĂŒrzenden Erkrankungen

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Selten und lebensverkĂŒrzend – eine Kombination, die Familien vor riesige Herausforderungen stellt. Zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar macht der Bundesverband Kinderhospiz klar: Kinderhospizeinrichtungen können helfen diese Herausforderungen zu bewĂ€ltigen.

28.02.2021

Laura ist 23 Jahre alt, liebt SpaziergĂ€nge mit ihrer HĂŒndin und wohnt in einer eigenen Wohnung. „Alles ganz normal”, sagt Laura. Nur, dass sie mit persönlicher Assistenz lebt. Lauras Muskeln werden immer schwĂ€cher. Selbst gehen? Geht schon lange nicht mehr. Dahinter steckt eine Krankheit, die zu den hĂ€ufigsten seltenen Erkrankungen gehört, erzĂ€hlt die junge Frau. Doch Lauras Unterform sei so selten, dass ihr erst zwei Menschen mit derselben Genmutation begegnet sind. Laura hat CMT1D – die Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung.

Sie wurde schon mit drei Jahren in einer Uniklinik behandelt. Die Ärzte waren auf der richtigen Spur, kamen damals jedoch an die Grenzen der Diagnostik. Lauras Genmutation konnte erst ĂŒber zehn Jahre spĂ€ter identifiziert werden.

„Dass Laura und ihre Familie so frĂŒh an Spezialisten geraten sind, ist großes GlĂŒck”, sagt Pia Heinreich vom Bundesverband Kinderhospiz, die viele Jahre ein stationĂ€res Kinderhospiz geleitet hat. Dort begegneten ihr immer wieder Familien, die einen Ärztemarathon bewĂ€ltigen mussten, auf der Suche nach Antworten auf die quĂ€lenden Fragen: Was hat mein Kind und wie können wir ihm helfen?

Das Problem: Die Krankheitsbilder sind vielschichtig. Je seltener eine Erkrankung, desto weniger wissen Ärzte ĂŒber Symptome oder Behandlungsmöglichkeiten. Zentrale Anlaufstellen fĂŒr seltene Erkrankungen sind rar. Deswegen ist der Weg zur Diagnose fĂŒr viele Familien steinig – in manchen FĂ€llen kann gar keine Diagnose gestellt werden.

Eine Diagnose ist immer mit der Hoffnung verbunden endlich zu erfahren, wie ihrem Kind geholfen werden kann. Doch hÀufig geht sie einher mit der Erkenntnis: Es ist nicht therapierbar. Ihr Kind wird an den Folgen der Erkrankung sterben.

FĂŒr diese Familien können Kinderhospizeinrichtungen zu einem wichtigen Partner an ihrer Seite werden. Sie öffnen ihr medizinisches Netzwerk, stellen Kontakt zu FachĂ€rzten und zur Humangenetik her. Sie begleiten die Familien psychosozial. Durch ihre tagtĂ€gliche Erfahrung in der Betreuung dieser Kinder sind sie vertraut mit den leidvollen Symptomen – aber vor allem auch, wie man sie lindert. Ein Grund, warum viele Eltern zurĂŒckmelden: „Das ist der einzige Ort, bei dem ich mein Kind mit einem guten GefĂŒhl in andere HĂ€nde abgeben kann.“ Oder einfach nur mal so etwas wie Urlaub machen, wenn man Laura fragt.

Als selten gilt eine Erkrankung in der EuropÀischen Union dann, wenn nicht mehr als 5 von 10 000 Menschen von ihr betroffen sind. Doch mit mehr als 6 000 seltenen Erkrankungen und rund vier Millionen betroffenen Menschen allein in der Bundesrepublik sind sie kein RandphÀnomen.

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Verwaiste Familien brauchen freien Zugang zu Trauerbegleitung

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Trauer muss gelebt werden – und wird sie das nicht, macht sie krank. Viele Familien, die ein Kind verloren haben, brauchen dabei UnterstĂŒtzung. Doch Trauerbegleitung wird nicht finanziert. Zum Tag der Kinderhospizarbeit am 10.02.2021 fordert der Bundesverband Kinderhospiz: Das muss sich Ă€ndern.

Berlin, 10.02.2021
Plötzlich hört das kleine Herz auf zu schlagen. Ein Kampf, der niemals fair war, ist endgĂŒltig verloren. Und was jetzt? FĂŒr die gesetzlichen Krankenkassen endet mit jenem letzten Herzschlag auch die Finanzierung der Arbeit in stationĂ€ren und ambulanten Kinderhospizeinrichtungen. Dabei brauchen Eltern und Geschwisterkinder gerade dann die UnterstĂŒtzung derer, die sie vielleicht Wochen oder Monate – manchmal auch Jahre – begleitet haben.

Trauerbegleitung muss ausschließlich durch Spenden finanziert werden. Die öffentliche Finanzierung endet aber nicht nur mit dem Todestag des Kindes. Werden Familien begleitet, deren Kinder nicht lebend zur Welt kommen, können gar keine Leistungen abgerechnet werden. „Die Trauerbegleitung ist, egal ob ein Kind vor oder nach der Geburt stirbt, immens wichtig. Trauer darf sich nicht chronifizieren – und das ist eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe“, sagt Daniel de Vasconcelos, GeschĂ€ftsfĂŒhrer des Bundesverbands Kinderhospiz.

Wie wichtig transparente und gut zugĂ€ngliche Hilfsangebote fĂŒr trauernde Familien sind, zeigen die Erfahrungen einer Mutter. Eine Stunde vor der Geburt hatte sie erfahren, dass das Herz ihres Sohnes nicht mehr schlĂ€gt. Und noch Wochen nach der Geburt war sie auf der Suche nach UnterstĂŒtzung.

Eine Psychologin sagte zu ihr, dass nach sechs Wochen doch das meiste verarbeitet sei. Eine andere wies sie ab mit den Worten: „Sie haben kein Krankheitsbild, daher kann ich sie doch nicht betreuen.” „Das Thema lassen Sie bitte daheim. Das ist fĂŒr Sie und Ihre Kollegen besser. ” – Ein Satz aus der Chefetage. Hilfe fand sie nicht, zuhören wollte niemand. Das machte sie erst sprachlos – und dann wĂŒtend.

„Das ist kein Einzelfall. Gerade wenn der Tod schon lĂ€nger her ist, wird es immer schwieriger, Menschen zu finden, die sich auf die GefĂŒhlswelt der Trauernden einlassen. Besonders in der Arbeitswelt”, sagt Pia Heinreich, Leiterin des digitalen Hilfe-Portals Frag-OSKAR.

Eltern suchen in ihrer Trauer die NĂ€he zu Menschen, denen sie vertrauen. Die ihre Geschichte kennen. Die ihre Hand hielten, wenn es kaum auszuhalten war und die mit ihnen lachten, wenn das Leben es gut mit ihnen meinte. Deswegen setzt sich der Bundesverband fĂŒr einen freien Zugang zu Trauerbegleitung fĂŒr Familien ein – wann immer und so lange sie es brauchen. Denn Trauer endet nicht, sie verĂ€ndert sich – und Menschen in stationĂ€ren und ambulanten Kinderhospizeinrichtungen hören auch dann noch zu, wenn sonst niemand mehr hinhört.

Die sich im Bericht befindlichen Bilder sind redaktionell und im Zusammenhang mit der Berichterstattung frei verwendbar.

Bildtext: Trauer muss gelebt werden – und ambulante und stationĂ€re Kinderhospizeinrichtungen unterstĂŒtzen Familien dabei.

Frag OSKAR ist ein digitales Hilfsangebot des Bundesverbands Kinderhospiz fĂŒr Familien mit Kindern, die lebensbedrohlich oder lebensverkĂŒrzend erkrankt sind. Von der Diagnosestellung – auch fĂŒr Sternenkinder – bis zum Lebensende und weit darĂŒber hinaus.

Zum digitalen Hilfe-Portal Frag Oskar

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