Allein in Deutschland leben vier Millionen Menschen mit einer der 7.000 bis 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen. Ihre Diagnose wird häufig falsch oder erst verspätet gestellt. Sie leiden an einem Mangel an Informationen und praktischer Unterstützung im Alltag. Ausgrenzung, mangelndes Verständnis der Umgebung und fehlende Kontaktmöglichkeiten zwischen den oft weit voneinander entfernt lebenden PatientInnen stellen eine psychische Belastung dar und können zu einem Gefühl der Isolation führen.

„Tobias ist ein besonderes Kind, aber er ist eben auch ein Kind. Ich möchte, dass er so normal behandelt wird wie möglich. Eben einfach als Kind und nicht nur als Schwerkranker. Das liegt mir am Herzen.“ Das ist die Botschaft zum Rare Disease Day 2022 von Michaela Kirsch, Mutter eines 10-jährigen Jungen, der an NCL 2 Kinderdemenz erkrankt ist. Nur rund 700 Kinder in Deutschland sind von dieser Krankheit betroffen. Die Krankheit ist nicht heilbar und führt in Ihrem Verlauf zum Abbau geistiger Fähigkeiten und damit zum Verlust der Kontrolle über die eigenen Körperfunktionen. Tobias muss rund um die Uhr betreut werden, sitzt im Rollstuhl und wird künstlich beatmet. Die Lebenserwartung bei der Diagnose von Kinderdemenz liegt bei höchstens 20 bis 30 Jahren. Michaela Kirsch hat nach der Diagnose nicht aufgegeben und will die Zeit mit ihrem Sohn so positiv wie nur möglich gestalten. Dafür hat sie nach der Überwindung des ersten Schmerzes nach Hilfe gesucht. „Zuerst hatte ich Berührungsängste mit dem Thema Kinderhospiz, denn ich hatte das Gefühl es ist ein Ort um mein Kind sterben zu lassen. Gelernt habe ich mit der Zeit, dass die Menschen mir dort helfen an das Leben zu denken. Tobias und ich können dort Kraft tanken, Spaß haben und auch voneinander eine kleine Auszeit nehmen. Es ist ein Platz der Liebe.“ beschreibt sie Ihre Erfahrungen. Helfen würde den betroffenen Eltern aus ihrer Sicht ein leichterer Umgang mit Behörden und Krankenkassen beim Kampf um Betreuungshilfe, Förderung Therapien und Hilfsmitteln.

Kinder und Familien benötigen gleichsam Unterstützung und helfende Herzen

Von seltenen, meist unheilbaren Erkrankungen, ist nicht nur der Patient betroffen. Für dessen Eltern und sein ganzes Familienumfeld, beginnt nach der Diagnose die radikale Umstellung des bisherigen Lebensrhythmus und der Lebensplanung. Um direkt und unmittelbar zu unterstützen hat der Bundesverband Kinderhospiz das OSKAR Sorgentelefon ins Leben gerufen.

Lebensverkürzende Erkrankungen und auch der Tod von Kindern und jungen Erwachsenen dürfen nicht länger tabuisiert werden. Aktive Lebenshilfe, Fürsorge und Hospizarbeit für sie und ihre Familien, müssen eine zentrales Thema des gesellschaftlichen Diskurses werden. Ganz in diesem Sinne gibt der Bundesverband Kinderhospiz den Kindern und jungen Erwachsenen darüber hinaus ein Gesicht und eine Stimme in der öffentlichen Wahrnehmung. So startet in Berlin am 7.April unter der Schirmherrschaft von Elke Büdenbender der Kinder-Lebens-Lauf 2022 quer durch Deutschland. Tausende von freiwilligen Läufern verbinden über eine Strecke von 6500 Kilometern wichtige Orte der Kinderhospizarbeit.

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Endlich hebt Toni ab: Mit dem Kleinflugzeug, der Cessna 425, startet er Samstag pünktlich um 12 Uhr vom Stuttgarter Flughafen. Dabei steuern Toni und Mama Wencke kein normales Reiseziel an: weder geht es in die Niederlande noch nach Neuseeland. Ihr persönliches Reiseziel heißt Normalität

Fast die Hälfte seines knapp dreijährigen Lebens hat Toni in Kliniken verbracht. Er kam mit komplizierten Herzfehlern, einem Gendefekt und einer Fehlbildung des Magentrakts auf die Welt. Erst viele perationen machten es möglich, dass er über eine Sonde ernährt werden konnte. Doch dank der vielen Spenden, kann er nun das Essen lernen. Denn Essen, die natürlichste Sache der Welt, hat Toni nie gelernt, sein Schluckreflex ist von Geburt an gestört. Schmecken, ja, aber dann spuckt er alles wieder aus. Kauen und schlucken kann und mag er nicht. Weil er Angst vor dem Schlucken hat, denn mit Schlucken verbindet er nur Negatives. Die Magensonde – sein ständiger Begleiter.

Ab in den Urlaub der anderen Art. Auf, in die Esslernambulanz „notube“ in Graz. Bei „notube“ lernen Kinder, die bislang ausschließlich von der sterilen Sonde ernährt wurden, Essen zu riechen, zu spüren, zu schmecken. Essen mit allen Sinnen erfahren, das gehört zum Therapiekonzept. Statt auf Tischmanieren wird auf Spieltrieb und Entdeckungsdrang gesetzt. Innerhalb von 14 Tagen mit zusätzlicher sechsmonatiger online-Betreuung, lernt Toni hier Essen zu sich zu nehmen. Für die Mama Wencke Grobler wird das das Gefühl sein, ein Stück Normalität zurückzuerobern – ein Gefühl, was sie schon lange nicht mehr hatte, genau genommen drei Jahre nicht.

„Mein Mann Jason und ich möchten uns von ganzem Herzen bei den Spendern und Spenderinnen aus Rutesheim, Rosenfeld sowie Leidringen und Umgebung bedanken. Und natürlich auch bei den Organisationen, beim Hospiz Leonberg, beim Bundesverband Kinderhospiz und bei Flying Hope - ohne die großartige Unterstützung wäre diese Reise und die Therapie bei „notube“ nicht so schnell möglich gewesen“.

Es gibt allerdings noch einen weiteren, etwas ungewöhnlichen Passagier, der schon vor dem Flug etwas gelb im Gesicht aussieht: SpongeBob. Ein Geschenk für Toni vom Bundesverband Kinderhospiz. Marion Neumann ist zum Flughafen gefahren und will Toni persönlich verabschieden und das Geschenk überreichen: „SpongeBob ist ja nicht nur ein gelber Schwamm mit zwei irrwitzig großen Vorderzähnen – er ist einfach ein toller Charakter, mit seinem überschäumenden Frohsinn und Optimismus. Er steht für Hilfsbereitschaft und Mut. Ein perfekter neuer Begleiter für Toni, mit dem ich, mit dem alle MitarbeiterInnen vom Bundesverband Kinderhospiz mitfiebern und ihm wünschen, dass er sich Schritt für Schritt eine neue Welt erobern kann, und damit ein großes Stück Freiheit dazu gewinnt“, begeistert sich die Kursleiterin für Palliativ Care-Fortbildungen vom Bundesverband Kinderhospiz.

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Sie sind große Schwestern und kleine Brüder, geliebte Kinder, Enkel und Spielgefährten in Kita und Schule: Rund 2.500 Kinder und Jugendliche unter 19 Jahren erkranken in Deutschland jährlich an Krebs (Quelle: Robert-Koch-Institut), fast 1100 von ihnen an Leukämie oder einer anderen Erkrankung des blutbildenden Systems. In der Altersgruppe unter 15 Jahren ist Krebs besonders bösartig: Die Tumorzellen vervielfachen sich rasend schnell. Am häufigsten werden Leukämien (Blutkrebs), Tumoren des Gehirns und des Rückenmarks sowie Lymphknotenkrebs diagnostiziert.

„Eine solche Diagnose kommt für Familien meist aus heiterem Himmel“, weiß Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz, „und mit ihr gerät das Leben der ganzen Familie aus den Fugen“. Der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen bietet mit seinen Mitgliedern Hilfe und Unterstützung für Betroffene, ab der Diagnose bis in die Phase der Trauer. „Von einem Tag auf den anderen ändert sich das ganze Leben. In dieser Situation muss rund um die Uhr Hilfe und Beratung verfügbar sein, um den Familien Halt zu geben.“ Krebs hat niemand allein. Die ganze Familie ist von dieser Erkrankung betroffen. Deshalb hat der Bundesverband Kinderhospiz das OSKAR Sorgentelefon ins Leben gerufen. Unter der Nummer 0800 8888 4711 ist die Hilfs-Hotline 365 Tage im Jahr durchgehend, kostenfrei und anonym zu erreichen. Die professionell geschulten Telefonberaterinnen und Telefonberater stehen für Fragen rund um lebensverkürzende Erkrankungen zur Verfügung, vermitteln hilfreiche Adressen oder hören auch einfach nur zu.

Neben einem offenen Ohr gibt der Bundesverband Kinderhospiz den Kindern und jungen Erwachsenen darüber hinaus auch ein Gesicht. Der Tod und lebensverkürzende Erkrankungen dürfen nicht länger tabuisiert werden, sondern müssen zentrales Thema unseres gesellschaftlichen Diskurses werden. So gab es 2020 weltweit 40 % weniger Krebsdiagnosen. Nicht, weil Menschen seltener an Krebs erkranken, sondern weil schlicht weniger Untersuchungen zur Früherkennung durchgeführt wurden. Der Fokus der medialen Berichterstattung lag auf der Pandemie und Kampagnen zur Teilnahme an Früherkennungsprogrammen rückten in den Hintergrund. Dabei wissen wir: Je früher Krebs erkannt wird, desto besser ist er behandelbar und umso eher heilbar. Kam die Diagnose Leukämie bei einem Kind noch vor etwa vier Jahrzehnten einem Todesurteil gleich, überleben heute vier von fünf der jungen Patientinnen und Patienten ihre Erkrankung bei frühzeitiger Erkennung und Behandlung. Helfen Sie uns bei unserer Arbeit und reden Sie über dieses Thema. Schenken sie den an Krebs erkrankten Kindern die Aufmerksamkeit, die sie verdienen und geben Sie damit dem Thema eine gesellschaftliche Stellung!

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Ein Teddy mit einem grünen Band um den Hals: Mit diesem Symbol-Kuscheltier macht der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) am Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar auf betroffene Familien und die Arbeit der Kinderhospizeinrichtungen aufmerksam. „Die grünen Bänder sind für lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Angehörigen das, was die rote Schleife am Welt-Aidstag ist: ein sichtbares Zeichen gesellschaftlicher Solidarität. Diese Art der öffentlichen Anteilnahme und Aufmerksamkeit ist sehr wichtig für die Betroffenen. Denn unheilbar kranke Kinder, deren Lebenszeit beschränkt ist, und ihre Familien leben in einem permanenten Ausnahmezustand“ erläutert Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz.

Der Alltag von betroffenen Kindern und Familien ist häufig geprägt von

• Sorgen und Ängsten um die Gesundheit des Kindes
• unzureichende sozialrechtliche Aufklärung und Unterstützung und
• immer wieder haben sie zusätzlich mit sozialer Isolation zu kämpfen.

In Deutschland gibt es rund 50.000 Kinder und Jugendliche, die lebensverkürzend erkrankt sind. Für sie und ihre Familien setzt sich der Bundesverband Kinderhospiz ein, um sie aus dem sozialen Abseits zurück in die Mitte der Gesellschaft zu holen.

Anlässlich des Tags der Kinderhospizarbeit überreichte Sabine Kraft den symbolischen Teddybären an Andreas Graf, Bürgermeister von Lenzkirch. Andreas Graf zeigte sich beeindruckt über das Engagement des BVKH: „Der Bundesverband Kinderhospiz ist seit Jahren hier im Ort verwurzelt. Ich bin immer wieder begeistert über den Einsatz des Bundesverbandes und auch die Beharrlichkeit, mit der sich alle Mitarbeitenden für die Belange der Kinderhospizeinrichtungen und der betroffenen Familien engagieren“, kommentierte Andreas Graf.

Solidarität zu zeigen ist am 10. Februar ganz einfach: mit einem grünen Band. Wer am Tag der Kinderhospizarbeit ein grünes Bändchen trägt – an der Tasche, am Revers oder am Auto, der sagt betroffenen Familien dadurch: ‚Ihr seid nicht allein‘ – ein unendlich wertvolles Zeichen für alle, die ein solches Schicksal meistern müssen, vor allem in diesen herausfordernden Zeiten der Corona-Pandemie.
Das grüne Band für unheilbar kranke Kinder und alle, die sich für sie einsetzen, ist im Online-Shop des Dachverbandes erhältlich. Wer ein Zeichen für die lebensverkürzend erkrankten Kinder und die Menschen setzen möchte, ist willkommen, ein Foto von sich mit dem grünen Band zu machen und es unter #tagderkinderhospizarbeit, #bvkh und @bundesverbandkinderhospiz in den sozialen Medien zu posten.

Lassen Sie uns gemeinsam ein Zeichen setzen: Dazu lade ich Sie herzlich ein, ein Foto mit dem grünen Band zu machen. Posten Sie Ihre Aktionen und Fotos auf der Facebook-Seite Tag der Kinderhospizarbeit oder schicken Sie uns Ihr Foto per WhatsApp an 0176 461 078 16 oder per E-Mail an socialmedia@bundesverband-kinderhospiz.de.

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Das Jahresende erreichen heißt auch immer: Bald steht die nächste Steuererklärung an. Der Bundesverband Kinderhospiz weist darauf hin, dass durch Spenden Gutes getan und gleichzeitig gespart werden kann.

Die etwas ruhigere Zeit am Ende eines Jahres bietet Gelegenheit, Ordnung in alles zu bringen, was irgendwie liegengeblieben ist oder vorbereitet werden will – oft auch bei den Finanzen. Für alle, die sich sozial engagieren und gleichzeitig ein bisschen sparen wollen, hat der Bundesverband Kinderhospiz einen Tipp: „Spenden für gemeinnützige Zwecke werden auf die Steuer angerechnet“, berichtet Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Dachverbands der deutschen Kinderund Jugendhospize. „Dabei ist das Datum der Zusage einer Spende entscheidend, nicht der Tag des Zahlungseingangs.“ Also sind steuersenkende Spenden noch bis zum allerletzten Tag des Jahres möglich, um noch wirksam zu werden.

Der Bundesverband Kinderhospiz koordiniert die Kinderhospizarbeit in ganz Deutschland, fördert Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind in ihrer Mitte haben und unterhält die Hilfsplattform www.frag-OSKAR.de, die rund um die Uhr, 365 Tage im Jahr Hilfe und Rat für Betroffene wie für Fachleute bietet. Dabei finanzierte sich die Arbeit des Dachverbands fast ausschließlich über Spenden. „Wir sind dankbar für jede Zuwendung, die zu 100% der Kinderhospizarbeit zugutekommt!“, sagt Sabine Kraft.

Der Bundesverband Kinderhospiz stellt für Spenden Quittungen aus, die beim Finanzamt eingereicht werden können. Spenden an gemeinnützige Vereine sind bis zu 20 Prozent des Gesamtbetrags der Einkünfte als Sonderausgaben direkt absetzbar und mindern so die Steuerlast. Auch Sachspenden können steuerlich abgesetzt werden, wenn sie für einen gemeinnützigen Zweck eingesetzt werden. Für die Spendenbescheinigung zählt dann der Kauf- oder Marktwert der gespendeten Sache.

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