Tausende Menschen setzen Deutschland in Bewegung fĂŒr Kinder mit lebensverkĂŒrzenden Erkrankungen

220615 KLL 60 Tage unterwegs

Der Kinder-Lebens-Lauf 2022 ist bereits 60 Tage unterwegs – der Bundesverband Kinderhospiz e.V. (BVKH) sieht beeindruckende Resonanz

Als der Kinder-Lebens-Lauf am 7.4. unter der Schirmherrschaft von Elke BĂŒdenbender gestartet wurde, war allen bewusst: Es wird eine lange Wegstrecke bis zur RĂŒckkehr am 5. Oktober zum Ausgangspunkt Berlin. Die rund 7000 Kilometer lange Pilgerreise, immer gekoppelt mit dem Besuch der ĂŒber 120 Stationen stationĂ€rer und ambulanter Kinder- und Jugendhospizarbeit, findet nun bereits zum zweiten Mal statt. Bereits im Jahr 2018 konnte der BVKH mit dieser Initiative den gesellschaftlichen Dialog zur Kinderhospizarbeit in ganz Deutschland erfolgreich intensivieren. Immer ganz vorne dabei bei den LĂ€ufern, den Rad- und Motorradfahrern, im Rollstuhl oder im Sportflugzeug, ist die in Form eines Engels gestaltete Fackelleuchte: Das Symbol der Hoffnung und der SolidaritĂ€t mit betroffenen Kindern, Jugendlichen und deren Familien. Das Credo ist von Kiel bis MĂŒnchen und von Dresden bis DĂŒsseldorf identisch: Lasst uns in unserer Lebenszeit so viel gute Stunden wie möglich erleben.

Die Resonanz in der Öffentlichkeit ist begeisternd: Zeitungen, Radiostationen und Fernsehstationen begleiten vor Ort das Engagement fĂŒr Kinder und Jugendliche mit lebensverkĂŒrzenden Erkrankungen. Sabine Kraft und Franziska Kopitzsch, die GeschĂ€ftsfĂŒhrerinnen des Bundesverband Kinderhospiz (BVKH), begleiten die „Pilgerreise“ persönlich. Sobald der Tourbus an einer der teilnehmenden Stationen anhĂ€lt, sind sie mit den Verantwortlichen vor Ort im GesprĂ€ch, diskutieren mit Politik, Medien und Spendern ĂŒber die Notwendigkeit einer besseren Förderung des Angebotes. „FĂŒr uns als Bundesverband ist es von unschĂ€tzbarem Wert vor Ort zu sein. Unser wichtigstes Ziel ist es unsere Mitglieder zu unterstĂŒtzen und zu stĂ€rken. SelbstverstĂ€ndlich bietet diese bundesweite Aktion die Chance mit kommunalen EntscheidungstrĂ€gern und MandatstrĂ€gern aus dem Bundestag und aus den Landtagen in Dialog zu treten und auf Defizite aufmerksam zu machen.“ berichtet Franziska Kopitzsch ĂŒber ihre Erfahrungen in den vergangenen Wochen.

FĂŒr Sabine Kraft, die in den vergangenen Jahrzehnten den Bundesverband aufgebaut hat, stehen auch die betroffenen Familien mit ihren kranken und gesunden Kindern im Mittelpunkt der Initiative. „Unser Starterkind Rasul ist 12 Jahre und seit seiner Geburt an bilateraler spastischer Cerebralparese erkrankt. Als die Auswahl auf ihn fiel war seine erste Reaktion, dass er sich wĂŒnscht auch einmal ganz berĂŒhmt zu werden. Der Kinder-Lebens-Lauf hat das große Potential die Herausforderungen des Lebens mit einer unheilbaren Erkrankung fĂŒr die gesamte Gesellschaft sichtbarer zu machen.“

Leben, sterben und wĂŒrdevolle Trauer dĂŒrfen kein Tabu sein

Um die Versorgungslage fĂŒr die rund 50.000 Kinder und Jugendliche mit lebensverkĂŒrzenden Erkrankungen zu verbessern und die Gesellschaft fĂŒr das Thema Kinderhospizarbeit zu sensibilisieren, grĂŒndete sich 2002 auf Initiative von ambulanten und stationĂ€ren Kinderhospizen der Bundesverband Kinderhospiz. In Deutschland sind 50.000 Eltern von einer Diagnose fĂŒr ihr Kind betroffen, die keine Aussicht auf Heilung oder Genesung stellt. „Auch nach 20 Jahren harter Arbeit ist die RealitĂ€t der Kinderhospizarbeit noch nicht in der Mitte der Gesellschaft angekommen. Betroffene Familien haben den Wunsch so normal wie möglich zu leben. Sie suchen nach GlĂŒcksmomenten und Begegnungen mit Menschen, die nicht wegschauen. Gemeinsam mĂŒssen wir Tabus und betretenem Schweigen in der Gesellschaft begegnen“ zeigt sich Sabine Kraft vom Bundesverband motiviert und kĂ€mpferisch. Die durch sie maßgeblich aufgebaute Interessenvertretung fĂŒr stationĂ€re Kinderhospize und ambulante Dienste mit Sitz in Berlin und Lenzkirch, gilt heute als einer wichtigsten KompetenztrĂ€ger fĂŒr die Vertretung der Kinderhospizarbeit und die UnterstĂŒtzung und Hilfe fĂŒr betroffene Kindern und deren Familien. Der Kinder-Lebens-Lauf 2022 hat nun bereits die ersten 60 Tage erfolgreich bestanden und den sĂŒdlichsten Punkt am Bodensee erreicht. In den kommenden 2 Monaten geht es durch Baden-WĂŒrttemberg, Rheinland-Pfalz, NRW und Niedersachsen.

Aufgrund der teilweise großen Distanzen zwischen den Stationen wird nicht nur gelaufen: die Teams sind zu Fuß, per Fahrrad, Rollstuhl, Kutsche oder Boot unterwegs. Ohne die UnterstĂŒtzung der Sponsoringpartner Porsche AG, Ethypharm, Orthomol, Friedwald, die Stoll VITA Stiftung, William Blair Investment, NĂŒrnberger Versicherung, JKT Property Valuation und die Deutsche Fernsehlotterie wĂ€re die logistische Herausforderung fĂŒr den Bundesverband Kinderhospiz nicht leistbar. Außer der StĂ€rkung der öffentlichen Wahrnehmung der Kinderhospizarbeit soll die Aktion auch Engagierte fĂŒr bestehende und neue Projekte ansprechen. Informationen gibt es unter www.kinder-lebens-lauf.de. Dort ist auch live verfolgbar, wo sich die Engels-Fackel gerade befindet.

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Aufgeschnappt: Felix Lindtner, spontan, privat, direkt!

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Felix Lindtner – persönlich gefragt
anlÀsslich des Welt-Hirntumortages 2022 am 8.Juni

Um Felix Lindtner, Hirntumorpatient seit seinem 11. Lebensjahr, von seiner ganz persönlichen, privaten Seite kennenzulernen, haben wir ihn gebeten einige vorgegebene SatzanfÀnge zu ergÀnzen. Hier sind seine Gedanken dazu.

Mein wichtigstes Vorbild ist...

...auf jeden Fall Walt Disney. Schon seit Jahren. Er hat die Welt zu einem unbeschreiblich tollen Ort gemacht! Er hat Kindern ein LĂ€cheln aufs Gesicht gezaubert und ist immer noch inspirierend fĂŒr tolle neue Ideen. Ich
möchte auch so toll sein und Kinder mit meiner Magie zum Lachen bringen!


Der schönste Tag in meinem Leben, war bisher...

...ich kann mich an einen Tag erinnern, da flogen wir nach San Diego um meinen Opa zu besuchen. Er wohnt in San Diego. Zehn Stunden Flug und Jetlag - aber so viele FreudentrÀnen beim Treffen sind geflossen.


Wenn ich abschalten will, ist das meine absolute Nummer 1...

...dann höre ich Musik oder reite ein bisschen aus mit meinem Pferd Billy.

 

Die grĂ¶ĂŸten Sorgen mache ich mir ĂŒber...

...auf keinen Fall mache ich mir Sorgen ĂŒber den Tod. Wenn er kommt, ist er da. Am meisten Sorgen mache ich mir um meine Familie, wenn sie traurig oder sauer ist.


Wenn ich drei WĂŒnsche frei hĂ€tte, um die Welt ein wenig besser zu machen, dann wĂ€ren das...

...das typische natĂŒrlich: Weltfrieden! Aber es ist einfach so - jeder will Frieden und dann fĂ€ngt irgendjemand doch den nĂ€chsten Krieg an! Heilung gegen Krebs. Nicht nur fĂŒr mich, sondern fĂŒr alle da draußen, die davon betroffen sind. Jeder soll die Chance haben zu leben und sich nicht nur in KrankenhĂ€usern aufhalten zu mĂŒssen. Und: Saubere Meere. Wir bringen uns selber um, und wir verstehen es einfach nicht...


Mein Rat als junger Mensch an Politiker wÀre...

...ich wĂŒrde ihnen den Rat mitgeben, dass sie mehr auf das Volk hören sollen. Sie sollten nicht von selbst und nur aus sich heraus entscheiden, was wann passiert.


Das wĂŒrde ich gerne meiner Generation als Lebensmotto flĂŒstern...

Lebe den Tag, als wenn es dein letzter Tag ist. Das ist mein Motto, das ich mir auch selber ausgedacht habe. Da ich selber von Krebs betroffen bin, nehme ich mir das Motto gern zu Herzen und mache jeden Tag so  schön, als wenn es der Letzte wĂ€re.


Mein absolutes Lieblingsgericht ist...

Wareniki, das ist ein Teiggericht aus Russland. Das Essen habe ich irgendwann mal in einem Russischen Restaurant liebgewonnen und esse es immer wenn wir dort sind.

 

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Lebe den Tag als wÀre es dein letzter Tag oder von der Magie des Lebens mit einer unheilbaren Erkrankung

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anlÀsslich des Welt-Hirntumortages 2022 am 8.Juni

Felix Lindtner ist 19 Jahre alt und lebt mit seiner Familie in Aschaffenburg. Mit 11 Jahren wurde bei ihm ein nicht heilbarer Hirntumor diagnostiziert. Aktuell steckt er in den PrĂŒfungen zur Mittleren Reife. Und dennoch hat er sich – anlĂ€sslich des Welt-Hirntumortages am 8.Juni 2022 die Zeit genommen mit dem Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) zu sprechen. Der passionierte Hobby-Magier und Tier-Tarot- Therapeut gibt Einblicke in sein Leben, ĂŒber seine Haltung zum Welt-Hirntumortag und zu anderen bedeutenden Fragen des Lebens.

Das Interview wurde Ende Mai schriftlich und telefonisch mit Felix Lindtner gefĂŒhrt und abgestimmt.

BVKH: Was macht Du eigentlich heute am Welt-Hirntumortag und findest Du, dass so ein Tag etwas bringt?

Felix: Ja - ich denke, dass dieser Tag etwas bringt. Jeder Mensch sollte jeden Menschen so akzeptieren wie er ist, egal ob dieser kahl ist wegen einer Chemotherapie oder einfach wie ich im Rollstuhl sitzt. Daher sollen die Leute an diesem Tag aufsehen zu denen, die es nicht schaffen, die Krankheit zu besiegen. Oder zu denjenigen die es schaffen, aber in der Corona-Pandemie besonders schwere Zeiten durchgemacht haben.  Vorgenommen habe ich mir am 8.Juni etwas zu diesem Thema auf Insta zu posten, um von mir aus Menschen auf das ernste Thema Krebs aufmerksam zu machen.

BVKH: Du bist gerade mitten in Deinen PrĂŒfungen zum Erwerb der Mittleren Reife. Wie ist es bisher gelaufen und brauchst Du besondere UnterstĂŒtzung?

Felix: Ich habe meine erste PrĂŒfung hinter mir, die Technik-PrĂŒfung in Werken. Die PrĂŒfung an sich verlief einfach, nur gab es ein paar Komplikationen mit meinen Depressionen - hat sich dann aber geklĂ€rt. Aufgrund meiner Erkrankung habe ich Online-Unterricht. Zu meinem RiesenglĂŒck habe ich eine Lehrerin, die immer hinter mir steht. Egal ob es Wochenende ist, auch dann macht sie mit mir ein Mathe-Zoom. Das finde ich immer voll toll und ehrlich gesagt: So eine geniale Lehrerin habe ich noch nie erlebt. Da können sich ein paar andere Lehrer*innen echt eine Scheibe von abschneiden.

BVKH: Gar nicht einfach Dich das zu fragen, aber irgendwie auch eine RealitÀt. Wie findest Du im Inneren eigentlich die Balance zwischen Deiner Diagnose und dem Blick in Deine Zukunft?

Felix: Also insgesamt sehe ich nicht unbedingt schwarz, aber ich habe schon Zweifel was eine richtige Ausbildung angeht. Nach der Schule plane ich eine Ausbildung zum Online – Redakteur, dann hab ich wenigstens etwas. In meiner Freizeit bin ich Magier und trete bereits oft in Hospizen auf. Und wenn ich einmal da war, dann werde ich oft direkt fĂŒr das nĂ€chste Fest gebucht! Noch ist das kostenlos und eher ein Spaß, aber irgendwie muss man ja anfangen. So wie mein Angebot Tarot-Karten fĂŒr Haustiere und zu legen und die GrĂŒnde fĂŒr deren Verhaltensstörung oder Last herauszufinden. Vielleicht werde ich nie einen einzigen festen Job haben und mich als Zauberer und Kartenleger ganz gut durchschlagen können.

BVKH: Als Bundesverband Kinderhospiz treten wir dafĂŒr ein mit lebensverkĂŒrzenden Erkrankungen tabuloser umzugehen, das heißt Menschen dazu zu motivieren ĂŒber Schicksal zu sprechen und offen auf Betroffene zu zugehen. Was wĂ€re Dein Wunsch zu diesem Thema an aktuell nicht Betroffene? Hast Du eine Idealvorstellung fĂŒr das Miteinander von Erkrankten und sogenannten „Gesunden“?

Felix: Jeder soll jeden akzeptieren egal ob gesund oder einer Erkrankung betroffen. Ich meine niemand muss Jemanden minutenlang an-starren, nur weil er mit dem Rollstuhl im Bus fĂ€hrt oder irgendwo nicht hoch kommt. Das ist so unangenehm und es nervt echt. Eine der blödesten Fragen die mir gestellt wurde war, ob ich nicht lieber laufen wĂŒrde. Das ist echt respektlos.

 

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Vernissage des Kunstprojekts „Facing The Taboo“ am 4. Mai in NĂŒrnberg

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„Den Dialog zur optimalen UnterstĂŒtzung von unheilbar erkrankten Kindern und Jugendlichen in die Mitte der Gesellschaft rĂŒcken.“

Das Kunstprojekt „Facing The Taboo“ des Bundesverband Kinderhospiz e.V, (BVKH) und seiner Partner soll BĂŒrgerinnen und BĂŒrger bewusst aufrĂŒtteln und emotionalisieren

Großformatige GlasflĂ€chen aus digitalen Fotografien der Gesichter von vier jungen Menschen zwischen Licht und Schatten, sind das zentrale Element des Kunstprojekts „Facing The Taboo“, das der BVKH mit einer KĂŒnstlergruppe aus MĂŒnchen initiiert hat. Alisha, Deliyah, Lukas und Rasul sind lebensfrohe Kinder, die dennoch eine schicksalhafte RealitĂ€t verbindet: Sie haben in jungen Jahren die Diagnose einer lebensverkĂŒrzenden Krankheit erhalten. Gedanken um Leben und Tod liegen fĂŒr die Sechs- bis ZwölfjĂ€hrigen und Ihre Familien nicht in weiter Ferne, sondern mĂŒssen im Alltag bewĂ€ltigt werden. Ziel des Kunstprojekts, das in mehreren deutschen Metropolen als Wanderausstellung zu sehen sein wird, ist es, Tabus und Sprachlosigkeit zu der wichtigen Arbeit von Kinderhospizen zu brechen. Zum Ende des Jahres werden die Original-Exponate versteigert, um finanzielle Mittel zur UnterstĂŒtzung der Kinderhospizarbeit zu generieren.     

„Mit dieser durchaus provokanten Dialogkampagne gehen wir einen ganz neuen Weg. Traditionell setzen wir meist sehr stark auf die inhaltliche Diskussion und eher textlastige Publikationen zur Arbeit unserer Mitglieder. Mit dem Kunstprojekt „Facing The Taboo“ wagen wir den Schritt in eine rein visuelle Emotionalisierung“ weist Franziska Kopitzsch, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbandes, auf das Besondere dieser Dialog-Initiative hin. An jedem Ausstellungsort wird das Kunstprojekt aufwĂ€ndig ĂŒber Kommunikations-kampagnen begleitet. So haben sich die bekannten Schauspieler Dieter Hallervorden und August Zirner am Kunstprojekt beteiligt, indem sie in kleinen Filmsequenzen ĂŒber die VergĂ€nglichkeit des Lebens sprechen. Von TV- und Kinospots bis hin zu Großplakaten sollen an den Ausstellungsorten Tausende von Menschen bewegt werden, die Installation zu besuchen und in Dialog zu treten. Die Premiere findet am 4.Mai in NĂŒrnberg statt, den Abschluss bildet die Parochialkirche in Berlin-Mitte im Oktober. Als weitere Orte sind Stuttgart, Leipzig und der Raum Köln/DĂŒsseldorf geplant.

Tabus und Sprachlosigkeit fĂŒhren schnell zu Ausgrenzung und Isolation

In Deutschland sind rund 50.000 Kinder von einer Diagnose betroffen, die keine Aussicht auf Heilung oder Genesung stellt. „Wir wissen von vielen Eltern und Familienangehörigen wie schnell sie nach der Diagnose in die Isolation geraten. Gerade bei schwer erkrankten Kindern entsteht ein Vakuum fĂŒr die Teilhabe am gesellschaftlichen Kindsein. Eltern berichten uns regelmĂ€ĂŸig davon, dass sie sehr schnell den Anschluss an Familien mit gesunden Kindern verlieren, dass die Unsicherheit anderer Eltern zu Tabus im Umgang und zu Ausgrenzung fĂŒhren. “ begrĂŒndet Franziska Kopitzsch die Notwendigkeit, sich mit den alltĂ€glichen Herausforderungen der Betroffenen intensiver auseinanderzusetzen. Um die Versorgungslage fĂŒr die rund 50.000 Kinder und Jugendlichen mit lebensverkĂŒrzenden Erkrankungen zu verbessern und die Gesellschaft fĂŒr das Thema Kinderhospizarbeit zu sensibilisieren grĂŒndete sich 2002 auf Initiative von ambulanten und stationĂ€ren Kinderhospizen der Bundesverband Kinderhospiz. Als Interessenvertretung fĂŒr stationĂ€re Kinderhospize und ambulante Dienste mit Sitz in Berlin und Lenzkirch, gilt der BVKH heute als wichtigster KompetenztrĂ€ger fĂŒr die Vertretung der Kinderhospizarbeit und die UnterstĂŒtzung und Hilfe fĂŒr betroffene Kinder und deren Familien in Deutschland.

Von besonderer Bedeutung ist das Wissen um die unterschiedlichen Ausrichtungen der Hospizarbeit. Kinderhospize sind im Gegensatz zu Hospizen fĂŒr Erwachsene nicht nur Orte des wĂŒrdevollen Sterbens allein. Vielmehr erfĂŒllen die stationĂ€ren und ambulanten Hospizangebote fĂŒr Kinder und Jugendliche eine aktive Lebenshilfe wĂ€hrend des gesamten Krankheitsverlaufes. Sie sind damit Orte des Lebens und gerade fĂŒr Eltern, Geschwister und Familienangehörige Einrichtungen, die zur Entlastung im Alltag fĂŒhren: Durch ganz pragmatische Beratungs- und Betreuungsangebote beim Umgang mit den Krankheits-symptomen und durch die psychosoziale UnterstĂŒtzung und die oft zeitliche Entlastung der pflegenden Familienangehörigen.

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Zur Webseite: www.facing-the-taboo.de

Zum Bericht in "Franken Fernsehen"

 

Kinder-Lebens-Lauf 2022 macht nach Ostern Station in Sachsen-Anhalt

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Kinderhospizarbeit soll nachhaltig gestĂ€rkt werden - von Magdeburg ĂŒber Dessau-Roßlau bis nach Halle/Saale wird fĂŒr öffentliches Interesse gesorgt

Berlin/Magdeburg. Wenn Elke BĂŒdenbender eine Schirmherrschaft ĂŒbernimmt, muss der Anlass von besonderer Bedeutung sein. In Berlin startete die Frau des BundesprĂ€sidenten in Berlin am 7.4. den Kinder-Lebens-Lauf 2022 des Bundesverband Kinderhospiz (BVKH), der bis Oktober 120 StĂ€dte bundesweit verbindet. Ab dem 18.4. geht es erstmals durch Sachsen-Anhalt.

Bis zum 5.10. werden mit dem Kinder-Lebens-Lauf quer durch die Republik auf rund 7000 Kilometern stationĂ€re Kinderhospize und ambulante Kinderhospizdienste angelaufen. „Die Tour durch Deutschland hat ein Ziel: Betroffene Familien haben den Wunsch, dass ihre lebensbedrohten Kinder so normal wie möglich leben können. Sie suchen nach GlĂŒcksmomenten und Begegnungen mit Menschen, die nicht wegschauen. Gemeinsam mĂŒssen wir Tabus und betretenes Schweigen in der Gesellschaft brechen“ weist Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin vom BVKH, fĂŒr die ĂŒber 3000 am Lauf teilnehmenden Mit- und Mutmacher die Laufrichtung an. Der Weg in Sachsen-Anhalt fĂŒhrt nach Ostern in die StĂ€dte Magdeburg, Dessau und Halle/Saale. Aufgrund der teilweise großen Distanzen zwischen den Stationen wird nicht nur gelaufen: die Teams sind zu Fuß, per Fahrrad, Rollstuhl, Kutsche oder Boot unterwegs.

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Leben, sterben und wĂŒrdevolle Trauer dĂŒrfen kein Tabuthema sein

In Deutschland sind 50.000 Elternpaare von einer Diagnose fĂŒr ihr Kind betroffen, die keine Aussicht auf Heilung oder Genesung bereithĂ€lt. Der Bundesverband Kinderhospize als Interessenvertretung fĂŒr stationĂ€re Kinderhospize und ambulante Dienste, gilt heute als einer wichtigsten KompetenztrĂ€ger fĂŒr die Beratung und Betreuung von betroffenen Kindern und deren Familien. Außer der StĂ€rkung der öffentlichen Wahrnehmung der Kinderhospizarbeit, soll die Aktion auch Spender fĂŒr bestehende und neue Projekte ansprechen. Ohne die UnterstĂŒtzung der Sponsoringpartner Porsche AG, Ethypharm, Orthomol, Friedwald, die Stoll VITA Stiftung, William Blair Investment, NĂŒrnberger Versicherung, JKT Property Valuation, MVDA/Linda AG und die Deutsche Fernsehlotterie wĂ€re die logistische Herausforderung fĂŒr den Bundesverband Kinderhospiz nicht leistbar. Informationen fĂŒr Interessierte gibt es unter www.kinder-lebens-lauf.de.

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