Der Softwareentwickler Valentin Khan Blouki erarbeitete zusammen mit Mitarbeitenden des Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) ein Konzept für eine App, die Betroffenen und Familien, Kinderhospizeinrichtungen und Interessierten, wichtige Inhalte und Vernetzungsmöglichkeiten bereitstellt. „Wir haben uns sehr gefreut, als wir die Rückmeldung bekommen haben, dass wir gefördert werden. Über Mittel des Bundes und aus der Wirtschaft. Nun ist nach langer Arbeit endlich unsere Kinderhospiz App da!“, freut sich Franziska Kopitzsch, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz.

Im Februar 2022 wurde das Konzept zur App von Bundesminister Hubertus Heil (SPD) im Rahmen des »Civic Innovation Platform«-Wettbewerbs ausgezeichnet. Mit der Civic Innovation Platform fördert das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) die Entwicklung gemeinwohlorientierter KI-Anwendungen, die dem gesellschaftlichen und sozialen Fortschritt dienen.

„Die App-Plattform soll in erster Linie Informationen rund um die Kinderhospizarbeit in einer angenehmen Form aufbereiten. Wir haben einige Funktionen implementiert, um sie auch für Menschen mit Behinderungen zugänglicher zu machen, zum Beispiel eine Vorlesefunktion oder die Verstellbarkeit der Schriftgröße“, erklärt Valentin Khan Blouki.

„Die Entwicklung der App ist eine schöne Aufgabe, die uns viel Freude bereitet hat. Ich möchte darauf hinarbeiten, dass sie höchste Standards erreicht. Andere Organisationen, die Interesse an einer organisationseigenen App-Plattform haben, könnten eine eigene Plattform nach dem Vorbild unserer App mit ihrem eigenen Design und sonstigen Modifikationen erhalten. So hoffen wir auch, einen Beitrag zu leisten, barrierefreie Apps weiterzuverbreiten“, fährt er fort. Als Ausblick für die Zukunft:
„Wir haben noch einiges vor. Aktuell arbeiten wir an einer Optimierung für Screenreader-Software, damit Menschen mit Sehverlust oder Sehbeeinträchtigung viel besser durch die App navigieren können. Künftig sollen außerdem mehrsprachige Inhalte angeboten werden. Das heißt, alle Texte sind dann in leichter Sprache verfügbar und lassen sich mit einer integrierten Übersetzungsfunktion für beliebige Fremdsprachen übersetzen. Zudem wird ein Videoplayer eingebettet, um Videos in Gebärdensprache anzuzeigen. Wir wollen künstliche Intelligenz nutzen, um solche Videos automatisch zu erstellen.“

Spende ermöglicht digitale Zukunftsperspektive für Barrierefreiheit

Das Projekt wurde auch mit Unterstützung der NÜRNBERGER Versicherung verwirklicht. Der langjährige Partner des BVKH spendete Mitte des Jahres 50.000 EUR für verschiedene Projekte des Verbandes.
„Diese Spende versetzte uns in die Lage, unter anderem die Finanzierung der Kinderhospiz App zu sichern“, freut sich Franziska Kopitzsch, Geschäftsführerin des Bundesverband, über die tatkräftige Unterstützung aus Nürnberg. „Mit der Plattform haben betroffene Familien, Kinderhospizeinrichtungen, aber auch Interessierte die Möglichkeit, einfachen Zugang mit maximaler Barrierefreiheit zu aktuell wichtigen Inhalten zu bekommen, sich miteinander zu vernetzen und auszutauschen.“

Pressebild 1

Pressebild 2

Zur vollständigen Pressemitteilung

Das Konzept: Mit der Anmeldung zum Marathon, Halbmarathon oder zur Staffel, kann sich jeder Teilnehmer als Socialrunner anmelden und spendet so automatisch 10 Euro an den Bundesverband Kinderhospiz e.V.. Die Läufer erhalten ein besonderes Trikot und eine goldene Startnummer – symbolisch für das goldene Herz, das diese Läufer zeigen.

Die FWTM spendet zusätzlich 1 Euro extra für jeden Lauf durch das Spendentor, das wieder am Platz der Alten Synagoge stehen wird. Darüber hinaus kann auch nach dem Lauf noch ein Wunschbetrag gespendet werden. „Wer hier durchläuft zeigt soziales Engagement, egal ob Socialrunner oder Marathonläufer“, sagt FWTM-Geschäftsführer Daniel Strowitzki. Der Marathon ist für alle da, Laufbegeisterte können sich schon jetzt über ein barrierefreies Kontaktformular anmelden. „Sport bedeutet Toleranz, Teilhabe und Spaß für die ganze Familie. Dafür steht auch unser MEIN FREIBURG MARATHON“, so Strowitzki.

„Jährlich werden in Deutschland 5.000 Kinder geboren, die die Diagnose ‚lebensverkürzt‘ erhalten. Die Socialrunner sind für uns die Gewinner der Herzen, denn sie ermöglichen mit ihrem Engagement die nötige Hilfe, die die Kinder und ihre Familien so dringend benötigen“, sagt Franziska Kopitzsch, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e. V.. „Wir sind dankbar für jeden Socialrunner, denn sie zeigen, dass Kinderhospizarbeit in die Mitte der Gesellschaft gehört“, so Kopitzsch.

Zur Webseite des Freiburgmarathon

Zur vollständigen Pressemitteilung

Zum Pressebild

Auf seinem Parlamentarischen Abend legte der BVKH seine politischen Forderungen dar, um die Teilhabe von lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen nebst Familien zu verbessern

Am 9. November 2022 fand im Zollpackhof, in Berlin, der erste parlamentarische Abend des Bundesverband Kinderhospiz e. V. (BVKH) statt, um parteiübergreifenden Mitgliedern des Bundestages das neue überarbeitete Positionspapier des BVKH vorzustellen. Die politischen Forderungen sollen pflegende Familien finanziell entlasten. Ehrenamtliche Mitarbeiter:innen, die schwerstkranke Kinder und Familien begleiten, müssen angemessen durch die Krankenkassen gefördert und ausgebildet werden. Schulbesuche für lebensverkürzend erkrankte Kinder benötigen fachgerechte Schulbegleitung. Die Zuständigkeiten müssen klar und eindeutig benannt werden, insbesondere in Bezug auf die Kostenträger, um Kindern und Jugendlichen die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu gewähren.

„Viele Regelungen der Pflege- und Krankenkassen sind noch nicht auf diese Zielgruppe ausgelegt. Beispielsweise verändert sich aufgrund des kindlichen Wachstums, Körpergewicht und -größe eines pflegebedürftigen Kindes mit zunehmendem Alter. Hieraus ergibt sich, im Gegensatz zu älteren pflegebedürftigen Menschen, eine häufigere Anpassung und Neubeschaffung von Hilfsmitteln“, erklärt Franziska Kopitzsch, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e. V., die Bedeutsamkeit des neuen Positionspapiers.

Nach der Vorstellung des Positionspapiers wurde in lockerer Atmosphäre angeregt diskutiert.

„Der Abend war ein voller Erfolg. Wir haben eine gemeinsame Grundlage gefunden und hoffen, dass dieser Abend der erste Schritt auf einem Weg ist, die Kinderhospizarbeit weiter voranzubringen, indem wir auf die Unterschiede von Kinderhospizarbeit und Erwachsenenhospizarbeit aufmerksam machen und die daraus resultierenden Bedarfe schwerstkranker Kinder und Jugendlicher mit ihren Familien thematisieren“, betont Franziska Kopitzsch.

Alle Informationen zum Positionspapier finden Sie hier

Zum ersten Pressebild

zum zweiten Pressebild

Zur vollständigen Pressemitteilung

Bei einem gemeinsamen Termin im Post Tower hat Markus Reckling, Deutschlandchef von DHL Express, mit Arjan Sissing, Leiter Global Brand Marketing bei Deutsche Post DHL Group, einen Spendenscheck in Höhe von 6.300 Euro an Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbandes Kinderhospiz e.V., überreicht. Die Spendensumme kommt der Organisation zugute, um stationäre und ambulante Kinderhospizeinrichtungen in Deutschland zu unterstützen. Der Verein setzt sich für bessere Rahmenbedingungen für die Kinderhospizarbeit und betroffene Familien ein.

Für einen Mitarbeitenden-Flohmarkt hatten Teams von DHL Express Deutschland und Brand Marketing ihre Lager aussortiert und bei einem gemeinsamen Termin im Bonner Post Tower DHL Merchandising und Event-Material für den guten Zweck verkauft. Darunter befanden sich u.a. auch Musterstücke aus Konzern-Kooperationen und andere nicht frei verkäufliche Einzelstücke, die ein neues Zuhause bei Kollegen und Kolleginnen gefunden haben. „Nachhaltigkeit ist eine tragende Säule der Strategie von Deutsche Post DHL Group. Dabei geht es neben ökologischen Aspekten wie der Elektrifizierung von Fahrzeugen oder alternativen Kraftstoffen auch um gesellschaftliche Aspekte. Ganz nach unserem Unternehmenszweck Menschen verbinden, Leben verbessern setzen wir uns daher für soziale Projekte ein“, erläutert Arjan Sissing.

„Wir freuen uns sehr, dass wir nach unserem erfolgreichen gemeinsamen Flohmarkt nun die wichtige Arbeit des Bundesverbandes mit unserer Spende unterstützen können“, so Markus Reckling. „Bei DHL Express Deutschland haben wir in diesem Jahr bei unserer ersten Bewerbung direkt die Zertifizierung durch Great Place to Work® erhalten. Die Aktion zugunsten des Bundesverbandes ist eines von vielen Beispielen dafür, warum wir hier eine großartige Arbeitskultur mit einem tollen Team haben!“

Sabine Kraft bedankte sich für das Engagement der beteiligten Teams und die Spende: „Wir danken Deutsche Post DHL Group sehr herzlich für die großzügige Zuwendung. Der Flohmarkt von DHL ist ein tolles Projekt für soziales Engagement und wir freuen uns, mit DHL ein starkes Unternehmen an unserer Seite zu haben, das Kinder weltweit unterstützt. Spenden wie diese sind so wichtig, denn sie helfen unseren betroffenen Familien. Mit ihr können wir auch dieses Jahr – insbesondere jetzt auch zu Weihnachten – lebensverkürzt erkrankten Kindern glückliche Momente schenken und ihnen das Wichtigste in ihrem Leben geben: ganz viel Freude!“

Download Pressefoto
Zur vollständigen Pressemitteilung

Nach mehr als 175 Tagen seit dem Start des Kinder-Lebens-Laufes in Berlin trägt unser Starterkind Rasul heute die Engelsfackel „Angel“ in den Europa-Park. Hier findet die bundesweite Aktion, die unter der Schirmherrschaft von Elke Büdenbender steht, einen feierlichen Abschluss. Ein halbes Jahr lang haben lebensverkürzt erkrankte Kinder zusammen mit ihren Familien und Begleitpersonen mehr als 7.000 Kilometer quer durch Deutschland zurückgelegt – ob zu Fuß, per Fahrrad, Rollstuhl, Kutsche oder Boot. Im gesamten Bundesgebiet haben sie mehr als 120 Kinderhospizeinrichtungen angesteuert, die Engelsfackel weitergereicht und auf die Kinderhospizarbeit aufmerksam gemacht.

„Kinderhospizeinrichtungen sind für mehr als 50.000 Kinder und ihre Familien überlebenswichtig“, sagt die Geschäftsführerin des Bundesverbandes Kinderhospiz (BVKH), Franziska Kopitzsch. „Der Kinder-Lebens-Lauf hat gezeigt, dass es noch viele Herausforderungen zu bewältigen gibt. In der Politik, in der Gesundheitsversorgung wie auch in der Gesellschaft müssen wir von einem ‚Wegschauen‘ zu einem ‚Hinschauen‘ kommen, damit lebensverkürzt erkrankte Kinder und junge Erwachsene so normal wie möglich leben können“, so Kopitzsch.

Mauritia Mack, Ehefrau des Europa-Park-Inhabers Jürgen Mack und Botschafterin beim Bundesverband Kinderhospiz, ermöglicht den Betroffenen am Welthospiztag glückliche Stunden in Deutschlands größtem Freizeitpark: „Den BVKH zu unterstützen, ist mir eine Herzensangelegenheit. Für mich ist Kinderlachen das schönste Geschenk und ich hoffe, dass wir den betroffenen Kindern und ihren Familien mit einem Aufenthalt im Europa-Park einige unbeschwerte Stunden ermöglichen können. Mir ist es außerdem ein wichtiges Anliegen, dass das Thema damit auch in den Mittelpunkt der Gesellschaft gerückt wird“, sagt Mauritia Mack.

Kinderhospizarbeit ist dabei ein täglicher Kampf um Aufmerksamkeit. So ist auch der Kinder-Lebens-Lauf 2022 ohne die Unterstützung engagierter Freunde, Förderer, Botschafter und Sponsoren nicht denkbar gewesen, darunter auch die Porsche AG. „Mit unserem Engagement beim Kinder-Lebens-Lauf möchten wir einen Teil dazu beitragen, die Kinderhospizarbeit weiter zu stärken. Sie ermöglicht den Kindern nicht nur eine bedarfsgerechte Versorgung, sondern verschafft ihnen und ihren Familien Lebensqualität und kostbare Zeit, die sie unbeschwert miteinander verbringen können“, sagt Andreas Haffner, Vorstand für Personal- und Sozialwesen bei Porsche. Haffner gab gemeinsam mit Rasul den Startschuss in Berlin und ist seither selbst Botschafter beim Bundesverband Kinderhospiz: „Wir haben erkannt, dass Kinderhospizarbeit ein sensibles Thema ist. Als Partner des Bundesverbandes Kinderhospiz wollen wir helfen, mögliche Berührungsängste zu nehmen und die Lebenssituation der betroffenen Menschen zu verbessern. Die Voraussetzung dafür ist, das Thema Kinderhospizarbeit in der öffentlichen Wahrnehmung weiter voranzubringen.“

Download Pressefoto
Zur vollständigen Pressemitteilung