Protest gegen die Barriere im Kopf
Zum Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen bietet der Bundesverband Kinderhospiz mit „OSKAR Meet and Talk“ ein besonderes Gesprächsformat für Betroffene an.

Berlin, 05.05.2021
2021 wird nicht nur als zweites Corona-Jahr in die Geschichte eingehen, sondern auch als ein Jahr, in dem sich die politische Geschichte Deutschlands verändern wird. Es steht die Bundestagswahl an, die dieses Jahr wohl unter ganz besonderen Bedingungen stattfinden wird. Welche Chancen und Risiken bietet die Bundestagswahl dieses Jahr für Barrierefreiheit und Teilhabe in Deutschland?
„Gerade in diesem Jahr müssen wir als Gesellschaft unserer Verantwortung nachkommen, uns noch mehr für benachteiligte Menschen einzusetzen!“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz und setzt mit Nachdruck dazu: „Denn Menschen mit Behinderungen werden zu oft gesellschaftlich benachteiligt!“ Kraft steht als Geschäftsführerin des Dachverbands der deutschen Kinderhospize dafür ein, Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern in die Mitte der Gesellschaft zurück zu holen. „Weniger Benachteiligung ist allerdings nicht nur eine Sache, die in der Politik geregelt werden muss“, ist Kraft überzeugt. „Wir alle müssen die Barrieren in unseren Köpfen loswerden, die uns in Kategorien wie ‚normal‘ und ‚behindert‘ einteilen!“
Zu oft erleben Familien mit einem unheilbar kranken, behinderten Kind, dass sie gemieden werden, behinderte Jugendliche sind daran gewöhnt, nicht in Kinos oder Clubs zu kommen, weil diese nicht für Menschen mit Behinderungen vorgesehen sind. „Es sind tägliche Kleinigkeiten, die oft auch wütend machen“, weiß Sabine Kraft.
Der Bundesverband Kinderhospiz bietet betroffenen Menschen mit der Plattform www.frag-oskar.de rund um die Uhr eine Adresse, an die sie sich wenden können. Und das auf allen Kanälen – ob per Telefon oder Mail, in Gruppenchats oder im neuen Format „OSKAR Meet and Talk“ – hier haben Betroffene die Möglichkeit, Gehör zu finden, sich auszutauschen, auch mal Dampf abzulassen und Rat zu finden.
Am 5. Mai, dem Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen, bietet das OSKAR-Team das neue Format unter dem Motto „Super-Wahljahr, Corona, Barrierefreiheit und Teilhabe“ an. Projektkoordinatorin Pia Heinreich freut sich auf regen Austausch: „Wir möchten mit Betroffenen darüber sprechen, wie sie dieses besondere Jahr empfinden. Für Menschen mit Behinderungen ist die Corona-Pandemie eine extreme Belastung und Herausforderung, und wir sind sehr gespannt zu hören, was sie sich deshalb von den politischen Entscheidungsträgern, aber auch von der Gesellschaft wünschen!“

„OSKAR Meet and Talk“ startet am Mittwoch um 16 Uhr; ab 17 Uhr wird dann gemeinsam in die Haupt-Protestveranstaltung (Maiprotest) geschaltet.
„Ich kann Menschen mit Behinderungen nur ermutigen, an diesem Tag ihrem Protest deutlich Ausdruck zu verleihen“, sagt Kraft, „egal auf welchem Weg. Sie alle werden viel zu oft übersehen und überhört - der 5. Mai gehört Ihnen!“

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Bis vor drei Jahren war die zwölfjährige Ida ein gesundes, ein ganz „normales“ Kind. Dann veränderte ein Tumor in ihrer Luftröhre alles. Ida ist nun schwerstbehindert. Ihre Familie versucht, das neue Leben so gut wie möglich zu meistern. Doch nun braucht sie dringend finanzielle Hilfe, für ein behindertengerechtes Auto.

23.04.2021
Zusammengerechnet sind es rund 600 Kilogramm, die Rebecca Rentschler jeden Tag heben muss. Leider nicht aus sportlichen Gründen, sondern weil ihre zwölfjährige Tochter Ida auf ständige Hilfe angewiesen ist. Und auf einen Rollstuhl. „Genau der ist das Problem“, berichtet Rentschler am Telefon. „Ida hat einen neuen Rolli bekommen, und der passt einfach nicht in unser Auto!“ Das Fahrzeug hatte die Familie gekauft, als alles noch normal war. „Es passt ein Rollator rein oder so. Daran haben wir damals wegen der Oma gedacht. Aber dass wir eines Tages mit Rollstuhl unterwegs sein müssen, das konnte keiner ahnen“, sagt Idas Mama trocken. Im Moment baut sie deshalb bis zu zehnmal am Tag den Rollstuhl auseinander, für jede Fahrt in die Schule, für jeden Weg mit Ida. Die nötige Ausrüstung ist so umfangreich, dass keine vier Personen mehr in den Wagen passen. „So geht das nicht weiter“, sagt Rebecca Rentschler frustriert.
Das Leben der Rutesheimer Familie änderte sich vor drei Jahren schlagartig, an einem Freitagmorgen. Ida bekam beim Frühstücken keine Luft mehr. „Ich dachte erst, sie hat sich verschluckt. Aber sie ist einfach erstickt“, sagt ihre Mutter. Ein herbeieilender Nachbar reanimierte das Kind, in der Klinik konnte man Ida retten - doch der Sauerstoffmangel verursachte schwere Schäden. Ida kann nicht mehr laufen, sie sieht nicht mehr richtig und kann deshalb nicht mehr lesen, sie hat Epilepsie und ihre Atemwege müssen regelmäßig abgesaugt werden. Rebecca Rentschler erzählt das mit fester Stimme, es macht ihr nichts aus, von Ida zu berichten. „Den Kopf in den Sand stecken bringt ja auch nichts“, sagt sie pragmatisch. Dabei ist Idas Krankheit nicht das einzige, was die Familie belastet. Idas Vater hatte vor einigen Wochen einen Herzinfarkt, musste eine dreifache Bypass-OP überstehen. „Trotzdem, heute ist ein guter Tag. Heute kommt er aus

der Reha!“, freut sich Rebecca Rentschler. Wie es weitergeht und wann ihr Mann wieder arbeiten können wird, ist allerdings unklar. „Er ist der Alleinverdiener, weil Ida ja eine Vollzeitaufgabe ist“, sagt Rebecca Rentschler. Die Familie hat alle finanziellen Eigenmittel in den Umbau ihres Hauses gesteckt, um es auf Idas neue Bedürfnisse anzupassen. Schon dieses Großprojekt war nur durch massive Unterstützung und viele Spenden aus ihrer Region möglich. „Und jetzt brauchen wir auch noch ein neues Auto“, sagt Rebecca Rentschler und klingt jetzt doch ein bisschen mutlos.
Zum Glück ist die Familie in dieser Lage nicht allein: Schon am zweiten Tag, an dem die Familie um Ida auf der Intensivstation bangen musste, meldete sich der Ambulante Hospizdienst für Kinder und Jugendliche Leonberg bei Rentschlers und bot Unterstützung an. Seitdem haben Ida und auch ihr 13-jähriger Bruder Hans jeweils eine eigene Betreuung und bekommen regelmäßig Besuch. „Das ist eine unglaublich tolle emotionale Stütze!“, sagt Rebecca Rentschler. Mit Ida wird gebastelt und gespielt, ihr Bruder wird für Ausflüge abgeholt und hat, besonders wichtig, auch abseits von Mama und Papa einen Ansprechpartner. „Die Familie meistert die schwierige Lage auf bewundernswerte und sehr offene Art“, sagt Monika Friedrich, Koordinatorin des Kinderhospizdienstes Leonberg. „Aber sie brauchen nun dringend finanzielle Hilfe!“
Zusammen mit dem Bundesverband Kinderhospiz ruft der Kinderhospizdienst Leonberg deshalb zu einer Spendensammlung zugunsten Idas Familie auf. „Bitte helfen Sie uns, Idas Familie zu einem behinderten gerecht ausgebauten Bus zu verhelfen!“, wendet sich Sabine Kraft an die Öffentlichkeit. Als Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz leitet sie den Dachverband der deutschen Kinderhospize und setzt sich für die rund 50.000 Familien in Deutschland ein, die lebensverkürzend erkrankte Kinder haben, wie Ida. „Ich freue mich in jedem einzelnen Fall, wenn wir helfen und die Situation von Betroffenen erleichtern können“, sagt sie. „Familien wie Rentschlers haben es so verdient, sich nicht auch noch um Geld sorgen zu müssen!“

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto für Familie Rentschler eingerichtet:

Stichwort “IDA”
Sparkasse Olpe
BIC WELADED1OPE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

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Selten und lebensverkürzend – eine Kombination, die Familien vor riesige Herausforderungen stellt. Zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar macht der Bundesverband Kinderhospiz klar: Kinderhospizeinrichtungen können helfen diese Herausforderungen zu bewältigen.

28.02.2021

Laura ist 23 Jahre alt, liebt Spaziergänge mit ihrer Hündin und wohnt in einer eigenen Wohnung. „Alles ganz normal”, sagt Laura. Nur, dass sie mit persönlicher Assistenz lebt. Lauras Muskeln werden immer schwächer. Selbst gehen? Geht schon lange nicht mehr. Dahinter steckt eine Krankheit, die zu den häufigsten seltenen Erkrankungen gehört, erzählt die junge Frau. Doch Lauras Unterform sei so selten, dass ihr erst zwei Menschen mit derselben Genmutation begegnet sind. Laura hat CMT1D – die Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung.

Sie wurde schon mit drei Jahren in einer Uniklinik behandelt. Die Ärzte waren auf der richtigen Spur, kamen damals jedoch an die Grenzen der Diagnostik. Lauras Genmutation konnte erst über zehn Jahre später identifiziert werden.

„Dass Laura und ihre Familie so früh an Spezialisten geraten sind, ist großes Glück”, sagt Pia Heinreich vom Bundesverband Kinderhospiz, die viele Jahre ein stationäres Kinderhospiz geleitet hat. Dort begegneten ihr immer wieder Familien, die einen Ärztemarathon bewältigen mussten, auf der Suche nach Antworten auf die quälenden Fragen: Was hat mein Kind und wie können wir ihm helfen?

Das Problem: Die Krankheitsbilder sind vielschichtig. Je seltener eine Erkrankung, desto weniger wissen Ärzte über Symptome oder Behandlungsmöglichkeiten. Zentrale Anlaufstellen für seltene Erkrankungen sind rar. Deswegen ist der Weg zur Diagnose für viele Familien steinig – in manchen Fällen kann gar keine Diagnose gestellt werden.

Eine Diagnose ist immer mit der Hoffnung verbunden endlich zu erfahren, wie ihrem Kind geholfen werden kann. Doch häufig geht sie einher mit der Erkenntnis: Es ist nicht therapierbar. Ihr Kind wird an den Folgen der Erkrankung sterben.

Für diese Familien können Kinderhospizeinrichtungen zu einem wichtigen Partner an ihrer Seite werden. Sie öffnen ihr medizinisches Netzwerk, stellen Kontakt zu Fachärzten und zur Humangenetik her. Sie begleiten die Familien psychosozial. Durch ihre tagtägliche Erfahrung in der Betreuung dieser Kinder sind sie vertraut mit den leidvollen Symptomen – aber vor allem auch, wie man sie lindert. Ein Grund, warum viele Eltern zurückmelden: „Das ist der einzige Ort, bei dem ich mein Kind mit einem guten Gefühl in andere Hände abgeben kann.“ Oder einfach nur mal so etwas wie Urlaub machen, wenn man Laura fragt.

Als selten gilt eine Erkrankung in der Europäischen Union dann, wenn nicht mehr als 5 von 10 000 Menschen von ihr betroffen sind. Doch mit mehr als 6 000 seltenen Erkrankungen und rund vier Millionen betroffenen Menschen allein in der Bundesrepublik sind sie kein Randphänomen.

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Trauer muss gelebt werden – und wird sie das nicht, macht sie krank. Viele Familien, die ein Kind verloren haben, brauchen dabei Unterstützung. Doch Trauerbegleitung wird nicht finanziert. Zum Tag der Kinderhospizarbeit am 10.02.2021 fordert der Bundesverband Kinderhospiz: Das muss sich ändern.

Berlin, 10.02.2021
Plötzlich hört das kleine Herz auf zu schlagen. Ein Kampf, der niemals fair war, ist endgültig verloren. Und was jetzt? Für die gesetzlichen Krankenkassen endet mit jenem letzten Herzschlag auch die Finanzierung der Arbeit in stationären und ambulanten Kinderhospizeinrichtungen. Dabei brauchen Eltern und Geschwisterkinder gerade dann die Unterstützung derer, die sie vielleicht Wochen oder Monate – manchmal auch Jahre – begleitet haben.

Trauerbegleitung muss ausschließlich durch Spenden finanziert werden. Die öffentliche Finanzierung endet aber nicht nur mit dem Todestag des Kindes. Werden Familien begleitet, deren Kinder nicht lebend zur Welt kommen, können gar keine Leistungen abgerechnet werden. „Die Trauerbegleitung ist, egal ob ein Kind vor oder nach der Geburt stirbt, immens wichtig. Trauer darf sich nicht chronifizieren – und das ist eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe“, sagt Daniel de Vasconcelos, Geschäftsführer des Bundesverbands Kinderhospiz.

Wie wichtig transparente und gut zugängliche Hilfsangebote für trauernde Familien sind, zeigen die Erfahrungen einer Mutter. Eine Stunde vor der Geburt hatte sie erfahren, dass das Herz ihres Sohnes nicht mehr schlägt. Und noch Wochen nach der Geburt war sie auf der Suche nach Unterstützung.

Eine Psychologin sagte zu ihr, dass nach sechs Wochen doch das meiste verarbeitet sei. Eine andere wies sie ab mit den Worten: „Sie haben kein Krankheitsbild, daher kann ich sie doch nicht betreuen.” „Das Thema lassen Sie bitte daheim. Das ist für Sie und Ihre Kollegen besser. ” – Ein Satz aus der Chefetage. Hilfe fand sie nicht, zuhören wollte niemand. Das machte sie erst sprachlos – und dann wütend.

„Das ist kein Einzelfall. Gerade wenn der Tod schon länger her ist, wird es immer schwieriger, Menschen zu finden, die sich auf die Gefühlswelt der Trauernden einlassen. Besonders in der Arbeitswelt”, sagt Pia Heinreich, Leiterin des digitalen Hilfe-Portals Frag-OSKAR.

Eltern suchen in ihrer Trauer die Nähe zu Menschen, denen sie vertrauen. Die ihre Geschichte kennen. Die ihre Hand hielten, wenn es kaum auszuhalten war und die mit ihnen lachten, wenn das Leben es gut mit ihnen meinte. Deswegen setzt sich der Bundesverband für einen freien Zugang zu Trauerbegleitung für Familien ein – wann immer und so lange sie es brauchen. Denn Trauer endet nicht, sie verändert sich – und Menschen in stationären und ambulanten Kinderhospizeinrichtungen hören auch dann noch zu, wenn sonst niemand mehr hinhört.

Die sich im Bericht befindlichen Bilder sind redaktionell und im Zusammenhang mit der Berichterstattung frei verwendbar.

Bildtext: Trauer muss gelebt werden – und ambulante und stationäre Kinderhospizeinrichtungen unterstützen Familien dabei.

Frag OSKAR ist ein digitales Hilfsangebot des Bundesverbands Kinderhospiz für Familien mit Kindern, die lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankt sind. Von der Diagnosestellung – auch für Sternenkinder – bis zum Lebensende und weit darüber hinaus.

Zum digitalen Hilfe-Portal Frag Oskar

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Die Verhandlungen zum SAPV-Bundesrahmenvertrag* zwischen Leistungserbringern, Vertretern der Hospiz- und Palliativversorgung und dem GKV-Spitzenverband sind am Freitag, 22. Januar, beendet worden. Aufgrund inhaltlicher Differenzen konnten sich die Beteiligten nicht vollumfänglich einigen. Nun wird ein Schiedspersonenverfahren eingeleitet.

Berlin, 04.02.2021
Der Bundesverband Kinderhospiz ist aktiv an den Verhandlungen beteiligt und wird durch Sabine Sebayang, Vorständin des Verbands, vertreten. Trotz fehlender Einigung sieht sie das Ergebnis der Verhandlungen positiv: Für die SAPV-KJ-Teams ist die dritte Personengruppe in den Bundesrahmenvertrag aufgenommen worden. Nun können also auch Personen aus dem psychosozialen Bereich im SAPV-KJ-Team eingesetzt werden.

„Mein Dank gilt den Verhandlungspartnern. Der Auftrag des Gesetzgebers, die besonderen Belange von Kindern und Jugendlichen zu berücksichtigen, wurde durch diesen wichtigen Schritt umgesetzt. Das ist ein großer Erfolg für die Kinderpalliativversorgung. Mit dem Bundesrahmenvertrag haben wir eine gute Arbeitsgrundlage für die SAPV-Teams geschaffen“, sagt Sabine Sebayang.

Auch Geschäftsführer Daniel de Vasconcelos zeigt sich zufrieden mit dem Ergebnis: „Wir sind unserem Ziel, die besonderen Bedarfe der Kinder, Jugendlichen und jungen Menschen im Hinblick auf das Familiensystem in den Fokus zu rücken, ein gutes Stück näherkommen.“ *Spezialisierte ambulante Palliativversorgung

Zum Hintergrund Der Bundesverband Kinderhospiz ist als Dachverband der ambulanten und stationären Kinder- und Jugendhospizeinrichtungen in Deutschland auch Ansprechpartner für Politik, Wirtschaft, Wissenschaft, Kostenträger und Spenderinnen und Spender. In Deutschland gibt es rund 50.000 Kinder und Jugendliche, die lebensverkürzend erkrankt sind. Für sie und ihre Familien setzt sich der Bundesverband Kinderhospiz ein, um sie aus dem sozialen Abseits zurück in die Mitte der

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