Kinderhospize sind starke Partner bei seltenen lebensverkĂŒrzenden Erkrankungen

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Selten und lebensverkĂŒrzend – eine Kombination, die Familien vor riesige Herausforderungen stellt. Zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar macht der Bundesverband Kinderhospiz klar: Kinderhospizeinrichtungen können helfen diese Herausforderungen zu bewĂ€ltigen.

28.02.2021

Laura ist 23 Jahre alt, liebt SpaziergĂ€nge mit ihrer HĂŒndin und wohnt in einer eigenen Wohnung. „Alles ganz normal”, sagt Laura. Nur, dass sie mit persönlicher Assistenz lebt. Lauras Muskeln werden immer schwĂ€cher. Selbst gehen? Geht schon lange nicht mehr. Dahinter steckt eine Krankheit, die zu den hĂ€ufigsten seltenen Erkrankungen gehört, erzĂ€hlt die junge Frau. Doch Lauras Unterform sei so selten, dass ihr erst zwei Menschen mit derselben Genmutation begegnet sind. Laura hat CMT1D – die Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung.

Sie wurde schon mit drei Jahren in einer Uniklinik behandelt. Die Ärzte waren auf der richtigen Spur, kamen damals jedoch an die Grenzen der Diagnostik. Lauras Genmutation konnte erst ĂŒber zehn Jahre spĂ€ter identifiziert werden.

„Dass Laura und ihre Familie so frĂŒh an Spezialisten geraten sind, ist großes GlĂŒck”, sagt Pia Heinreich vom Bundesverband Kinderhospiz, die viele Jahre ein stationĂ€res Kinderhospiz geleitet hat. Dort begegneten ihr immer wieder Familien, die einen Ärztemarathon bewĂ€ltigen mussten, auf der Suche nach Antworten auf die quĂ€lenden Fragen: Was hat mein Kind und wie können wir ihm helfen?

Das Problem: Die Krankheitsbilder sind vielschichtig. Je seltener eine Erkrankung, desto weniger wissen Ärzte ĂŒber Symptome oder Behandlungsmöglichkeiten. Zentrale Anlaufstellen fĂŒr seltene Erkrankungen sind rar. Deswegen ist der Weg zur Diagnose fĂŒr viele Familien steinig – in manchen FĂ€llen kann gar keine Diagnose gestellt werden.

Eine Diagnose ist immer mit der Hoffnung verbunden endlich zu erfahren, wie ihrem Kind geholfen werden kann. Doch hÀufig geht sie einher mit der Erkenntnis: Es ist nicht therapierbar. Ihr Kind wird an den Folgen der Erkrankung sterben.

FĂŒr diese Familien können Kinderhospizeinrichtungen zu einem wichtigen Partner an ihrer Seite werden. Sie öffnen ihr medizinisches Netzwerk, stellen Kontakt zu FachĂ€rzten und zur Humangenetik her. Sie begleiten die Familien psychosozial. Durch ihre tagtĂ€gliche Erfahrung in der Betreuung dieser Kinder sind sie vertraut mit den leidvollen Symptomen – aber vor allem auch, wie man sie lindert. Ein Grund, warum viele Eltern zurĂŒckmelden: „Das ist der einzige Ort, bei dem ich mein Kind mit einem guten GefĂŒhl in andere HĂ€nde abgeben kann.“ Oder einfach nur mal so etwas wie Urlaub machen, wenn man Laura fragt.

Als selten gilt eine Erkrankung in der EuropÀischen Union dann, wenn nicht mehr als 5 von 10 000 Menschen von ihr betroffen sind. Doch mit mehr als 6 000 seltenen Erkrankungen und rund vier Millionen betroffenen Menschen allein in der Bundesrepublik sind sie kein RandphÀnomen.

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Verwaiste Familien brauchen freien Zugang zu Trauerbegleitung

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Trauer muss gelebt werden – und wird sie das nicht, macht sie krank. Viele Familien, die ein Kind verloren haben, brauchen dabei UnterstĂŒtzung. Doch Trauerbegleitung wird nicht finanziert. Zum Tag der Kinderhospizarbeit am 10.02.2021 fordert der Bundesverband Kinderhospiz: Das muss sich Ă€ndern.

Berlin, 10.02.2021
Plötzlich hört das kleine Herz auf zu schlagen. Ein Kampf, der niemals fair war, ist endgĂŒltig verloren. Und was jetzt? FĂŒr die gesetzlichen Krankenkassen endet mit jenem letzten Herzschlag auch die Finanzierung der Arbeit in stationĂ€ren und ambulanten Kinderhospizeinrichtungen. Dabei brauchen Eltern und Geschwisterkinder gerade dann die UnterstĂŒtzung derer, die sie vielleicht Wochen oder Monate – manchmal auch Jahre – begleitet haben.

Trauerbegleitung muss ausschließlich durch Spenden finanziert werden. Die öffentliche Finanzierung endet aber nicht nur mit dem Todestag des Kindes. Werden Familien begleitet, deren Kinder nicht lebend zur Welt kommen, können gar keine Leistungen abgerechnet werden. „Die Trauerbegleitung ist, egal ob ein Kind vor oder nach der Geburt stirbt, immens wichtig. Trauer darf sich nicht chronifizieren – und das ist eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe“, sagt Daniel de Vasconcelos, GeschĂ€ftsfĂŒhrer des Bundesverbands Kinderhospiz.

Wie wichtig transparente und gut zugĂ€ngliche Hilfsangebote fĂŒr trauernde Familien sind, zeigen die Erfahrungen einer Mutter. Eine Stunde vor der Geburt hatte sie erfahren, dass das Herz ihres Sohnes nicht mehr schlĂ€gt. Und noch Wochen nach der Geburt war sie auf der Suche nach UnterstĂŒtzung.

Eine Psychologin sagte zu ihr, dass nach sechs Wochen doch das meiste verarbeitet sei. Eine andere wies sie ab mit den Worten: „Sie haben kein Krankheitsbild, daher kann ich sie doch nicht betreuen.” „Das Thema lassen Sie bitte daheim. Das ist fĂŒr Sie und Ihre Kollegen besser. ” – Ein Satz aus der Chefetage. Hilfe fand sie nicht, zuhören wollte niemand. Das machte sie erst sprachlos – und dann wĂŒtend.

„Das ist kein Einzelfall. Gerade wenn der Tod schon lĂ€nger her ist, wird es immer schwieriger, Menschen zu finden, die sich auf die GefĂŒhlswelt der Trauernden einlassen. Besonders in der Arbeitswelt”, sagt Pia Heinreich, Leiterin des digitalen Hilfe-Portals Frag-OSKAR.

Eltern suchen in ihrer Trauer die NĂ€he zu Menschen, denen sie vertrauen. Die ihre Geschichte kennen. Die ihre Hand hielten, wenn es kaum auszuhalten war und die mit ihnen lachten, wenn das Leben es gut mit ihnen meinte. Deswegen setzt sich der Bundesverband fĂŒr einen freien Zugang zu Trauerbegleitung fĂŒr Familien ein – wann immer und so lange sie es brauchen. Denn Trauer endet nicht, sie verĂ€ndert sich – und Menschen in stationĂ€ren und ambulanten Kinderhospizeinrichtungen hören auch dann noch zu, wenn sonst niemand mehr hinhört.

Die sich im Bericht befindlichen Bilder sind redaktionell und im Zusammenhang mit der Berichterstattung frei verwendbar.

Bildtext: Trauer muss gelebt werden – und ambulante und stationĂ€re Kinderhospizeinrichtungen unterstĂŒtzen Familien dabei.

Frag OSKAR ist ein digitales Hilfsangebot des Bundesverbands Kinderhospiz fĂŒr Familien mit Kindern, die lebensbedrohlich oder lebensverkĂŒrzend erkrankt sind. Von der Diagnosestellung – auch fĂŒr Sternenkinder – bis zum Lebensende und weit darĂŒber hinaus.

Zum digitalen Hilfe-Portal Frag Oskar

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Verhandlungen zum SAPV-Bundesrahmenvertrag

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Die Verhandlungen zum SAPV-Bundesrahmenvertrag* zwischen Leistungserbringern, Vertretern der Hospiz- und Palliativversorgung und dem GKV-Spitzenverband sind am Freitag, 22. Januar, beendet worden. Aufgrund inhaltlicher Differenzen konnten sich die Beteiligten nicht vollumfÀnglich einigen. Nun wird ein Schiedspersonenverfahren eingeleitet.

Berlin, 04.02.2021
Der Bundesverband Kinderhospiz ist aktiv an den Verhandlungen beteiligt und wird durch Sabine Sebayang, VorstĂ€ndin des Verbands, vertreten. Trotz fehlender Einigung sieht sie das Ergebnis der Verhandlungen positiv: FĂŒr die SAPV-KJ-Teams ist die dritte Personengruppe in den Bundesrahmenvertrag aufgenommen worden. Nun können also auch Personen aus dem psychosozialen Bereich im SAPV-KJ-Team eingesetzt werden.

„Mein Dank gilt den Verhandlungspartnern. Der Auftrag des Gesetzgebers, die besonderen Belange von Kindern und Jugendlichen zu berĂŒcksichtigen, wurde durch diesen wichtigen Schritt umgesetzt. Das ist ein großer Erfolg fĂŒr die Kinderpalliativversorgung. Mit dem Bundesrahmenvertrag haben wir eine gute Arbeitsgrundlage fĂŒr die SAPV-Teams geschaffen“, sagt Sabine Sebayang.

Auch GeschĂ€ftsfĂŒhrer Daniel de Vasconcelos zeigt sich zufrieden mit dem Ergebnis: „Wir sind unserem Ziel, die besonderen Bedarfe der Kinder, Jugendlichen und jungen Menschen im Hinblick auf das Familiensystem in den Fokus zu rĂŒcken, ein gutes StĂŒck nĂ€herkommen.“ *Spezialisierte ambulante Palliativversorgung

Zum Hintergrund Der Bundesverband Kinderhospiz ist als Dachverband der ambulanten und stationĂ€ren Kinder- und Jugendhospizeinrichtungen in Deutschland auch Ansprechpartner fĂŒr Politik, Wirtschaft, Wissenschaft, KostentrĂ€ger und Spenderinnen und Spender. In Deutschland gibt es rund 50.000 Kinder und Jugendliche, die lebensverkĂŒrzend erkrankt sind. FĂŒr sie und ihre Familien setzt sich der Bundesverband Kinderhospiz ein, um sie aus dem sozialen Abseits zurĂŒck in die Mitte der

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Die Zusage zÀhlt

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Spenden an den Bundesverband Kinderhospiz mindern die Steuer noch im „alten“ Jahr

Die Zeit nach den Weihnachtsfeiertagen, „zwischen den Jahren“, bietet sich an, um das Jahr noch einmal Revue passieren zu lassen, abzuschließen und sich fĂŒr den Beginn des neuen Jahres zu strukturieren. Das betrifft oft auch eine finanzielle Bilanz – und dafĂŒr hat der Bundesverband Kinderhospiz einen Tipp: „Durch eine Spende kann man auch ganz kurzfristig noch im alten Jahr Steuern sparen“, sagt Sabine Kraft. Die GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Dachverbands der deutschen Kinder- und Jugendhospize macht darauf aufmerksam, dass bei Spenden das Datum ihrer Zusage ausschlaggebend ist, und diese somit bis zum letzten Tag des Jahres eine steuersenkende Wirkung haben. „Es kommt nicht auf den Zahlungseingang an, sondern auf den Tag, an dem Sie Ihre UnterstĂŒtzung angekĂŒndigt haben“, so Kraft.

Mit einer Spende an den Bundesverband Kinderhospiz tragen Spendende und Fördernde zu 100% dazu bei, die Kinderhospizarbeit in Deutschland zu unterstĂŒtzen und die Situation von Familien zu verbessern, die ein lebensverkĂŒrzend erkranktes Kind haben. FĂŒr die Zuwendung stellt der Verband Spendenquittungen aus, die beim Finanzamt eingereicht werden können. Spenden an gemeinnĂŒtzige Vereine wie den Bundesverband Kinderhospiz sind bis zu 20 Prozent des Gesamtbetrags der EinkĂŒnfte als Sonderausgaben direkt absetzbar und mindern so die Steuerlast.

„Unsere Arbeit ist fast ausschließlich auf Spenden angewiesen. Nur so können wir uns auch 2021 mit vollem Einsatz fĂŒr die Kinderhospizarbeit einsetzen“, sagt Kraft, „Deshalb sind wir fĂŒr jede UnterstĂŒtzung von Herzen dankbar!“
Auch Sachspenden können steuerlich abgesetzt werden, wenn sie fĂŒr einen gemeinnĂŒtzigen Zweck eingesetzt werden. „Wir beim Bundesverband Kinderhospiz freuen uns immer riesig, wenn wir Spenden direkt an betroffene Familien weitergeben“, so Kraft. FĂŒr die Spendenbescheinigung zĂ€hlt dann der Kauf- oder Marktwert der gespendeten Sache.

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Schenken und schenken lassen

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Bundesverband Kinderhospiz hilft mit der Aktion „Schenks weiter“ schwerstkranken Kindern und ihren Familien

Wir wissen es ja alle: Wir schenken eigentlich jedes Jahr zu viel, und einiges davon ist auch nicht wirklich nötig. Schenken ist trotzdem wunderschön, auch wenn unter den vielen liebgemeinten PrĂ€senten jedes Jahr welche dabei sind, die dann leider doch nicht so gut zum Beschenkten passen. „Kein Problem!“, sagt Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz fröhlich. „Genau dafĂŒr haben wir unsere Aktion ‚Schenks weiter‘ ins Leben gerufen!“ Der Dachverband der deutschen Kinderhospize sammelt Geschenke, um sie an Familien mit schwerstkranken Kindern weiterzugeben.

„Oft bringt die Diagnose einer unheilbaren und lebensverkĂŒrzenden Erkrankung Familien nicht nur entsetzliche Ängste und Sorgen, sondern auch massive finanzielle Schwierigkeiten“, weiß Kraft. „Wenn durch den hohen Pflegebedarf ein Einkommen wegfĂ€llt und viele zusĂ€tzliche Anschaffungen anstehen, dann werden bei vielen sogar die Weihnachtsgeschenke ein Problem. Mit ‚Schenks weiter‘ kann man diesen Familien eine unendlich große Freude bereiten!“

Neuwertige Geschenke aller Art können mit dem Hinweis „Schenks weiter“ an die GeschĂ€ftsstelle des Bundesverband Kinderhospiz gesendet werden: Schloss-Urach-Str. 4, 79853 Lenzkirch. „Sogar Geschenke, fĂŒr die wir keinen geeigneten EmpfĂ€nger unter unseren Familien finden, bewirken garantiert etwas Gutes“, freut sich Sabine Kraft. „Diese können wir in unserem Charity-Shop zugunsten der Kinderhospizarbeit verkaufen!“

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