Die „Grüne Bande“ nennen sie sich, die Jugendlichen rund um Bandenchefin Nina, 13 Jahre alt. Der Club für schwerstkranke Teenager, für ihre gesunden Geschwister und Freunde sowie für Jugendliche, deren Eltern schwerkrank sind, wurde vor zwei Jahren vom Bundesverband Kinderhospiz ins Leben gerufen. Seitdem setzen die Jugendlichen ihr Motto „Wir haben was zu sagen“ um – jetzt mit einer Plakatkampagne, die deutlich macht, wie besonders die Lage der jungen Mitglieder ist.

Ninas Bruder Felix zum Beispiel. Er ist 16 Jahre alt und weiß seit 5 Jahren, dass in seinem Kopf ein Tumor wächst. Deswegen muss Felix mittlerweile im Rollstuhl sitzen – er weiß, dass weitere Einschränkungen wohl folgen werden. Natürlich: Felix ist wütend. Nicht nur auf den Feind im Kopf, auch auf die Gesellschaft, die oft so unbedacht auf ihn als Rollstuhlfahrer reagiert. Felix ist deshalb Teil der Plakatkampagne und eines ihrer ersten Motive. „Manche Leute sehen den Rollstuhl und sprechen dann extra langsam mit mir, so als wäre klar, dass ich geistig nicht mitkomme“, schnaubt er. Oft wird auch seine Mutter gefragt, wie es Felix gehe – obwohl er nebendran steht.

Viele in der Grünen Bande teilen diese oder ähnliche Erfahrungen, vielen ist es ein Bedürfnis, der Gesellschaft mitzuteilen, dass sie doch einfach nur normal behandelt werden wollen. Ganz normal, ohne Samthandschuhe oder Mitleid. „Durch den oft komplizierten und pflegeintensiven Alltag wird so manches Mal übersehen, dass lebensverkürzend erkrankte Jugendliche dieselben Wünsche haben wie gesunde Gleichaltrige“, sagt Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz regt deshalb auch unter den Mitgliedern des Dachverbands, den ambulanten und stationären Kinderhospizen Deutschlands, immer wieder Themen wie „Wohnformen für Jugendliche“ an, um auf diese Wünsche mit konkreten Angeboten reagieren zu können.

Die Kampagne der Grünen Bande soll ein Hingucker sein, der für die Situation der Jugendlichen sensibilisiert. Bandenchefin Nina ist mit ihren Mitgliedern eifrig dabei, die Plakatierungen zu planen, online werden die Bilder auf der Webseite der Grünen Bande und über social media verbreitet. „Dann wird sichtbar: Wir haben wirklich was zu sagen!“, freut sich Nina.

www.gruene-bande.de
www.facebook.com/diegruenebande/

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Es ist immer ein besonderer Moment, wenn die ersten druckfrischen Exemplare von „365 Tage Fürs Leben“ des Bundesverbands Kinderhospiz eintreffen. Nun liegt die siebte Ausgabe des hochwertigen Jahresmagazins vor, mit dem der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen über das breite Spektrum der Kinderhospizarbeit informiert.

„Was uns stark macht“ ist der Titel der aktuellen Ausgabe, die ab sofort auch im Shop des Bundesverbands Kinderhospiz erhältlich ist. Die Auflage von 20.000 Exemplaren wird in den nächsten Wochen an Organisationen, Kliniken und Ärzte, an Unternehmen und Politiker, an Jugendämter sowie an Unterstützer und Förderer verschickt. „Es ist uns ein wichtiges Anliegen, flächendeckend über Kinderhospizarbeit und die, die sie leisten, zu informieren“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Mit Artikeln über die oft erstaunliche Stärke und Kraft von Familien, die mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind leben, mit einem Dossier, das sich damit beschäftigt, was eine gute palliative Versorgung leisten kann und mit vielen Beispielen von Projekten und Unterstützern, die die Kinderhospizarbeit stärken, bietet die neue Ausgabe Einblicke aus verschiedensten Blickwinkeln. Auch kritische und hochaktuelle Themen wie die Überlastung von pflegenden Eltern oder neue Therapien finden im Magazin „365 Tage Fürs Leben“ ihren Platz.

Zum Preis von 3,65 Euro ist das neue Magazin hier bestellbar:

www.bundesverband-kinderhospiz.de/magazin7

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Fabian Faller vom „Fallerhof“ aus Bad Krozingen ist begeisterter Koch und Fußballer. Seit 2012 ist der 28-Jährige bei den „Fußballköchen“ aktiv und kickt bei Charity-Turnieren zugunsten sozialer Einrichtungen. „Der Fallerhof engagiert sich seit Jahren für ortansässige Vereine und bietet beispielsweise auch Kriegs-Flüchtlingen einen Ausbildungspatz an. Kinderhospizarbeit liegt uns ganz besonders am Herzen, weil unsere Familie auch von diesem Thema betroffen war. Es ist ein schweres Schicksal, wenn ein Kind aufgrund einer unheilbaren Krankheit nicht erwachsen wird. Das Kind selbst, seine Familie und sein soziales Umfeld sind dringend auf die Hilfsangebote der Kinderhospizarbeit angewiesen,“ weiß Fabian Faller.

Deshalb treten die Fußballköche bei ihrem nächsten Charity-Fußballturnier für den Bundesverband Kinderhospiz an. Anpfiff ist am Montag, 17.06.2019, um 15 Uhr auf dem Sportgelände des VfR Hausen. Mit dabei sind die Deutsche Fußballmannschaft der Spitzenköche und Restaurateure e.V., die Deutsche Weinelf e.V. und die Schweizer Fußballköche. Um 19 Uhr beginnt dann in der Eventhalle des Fallerhofs die „Dritte Halbzeit“ mit Live-Band, Tombola und Show-Tanzgruppe – und selbstverständlich ist für das leibliche Wohl gesorgt! Eintrittskarten für die besondere Abendveranstaltung zugunsten des Bundesverband Kinderhospiz erhalten Sie unter info@fallerhof.de.

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Zum Vatertag ein besonderes Portrait: Dirk Strecker pflegt seine schwerstkranke Tochter Linn, ist in der Selbsthilfe aktiv und arbeitet für den Bundesverband Kinderhospiz

Ob er sich das Vater-Sein anders vorgestellt hat? Morgen ist Vatertag, und Dirk Strecker lacht gelassen, wenn man ihn darauf anspricht, welche besondere Vaterrolle er hat: „Ich war sowieso noch nie mit Bollerwagen unterwegs“. Stattdessen pflegt der 43-Jährige seine älteste Tochter Linn, wie jeden Tag seit ihrer Geburt vor 15 Jahren. Linn leidet an der äußerst seltenen Krankheit „Pontocerebelläre Hypoplasie, Typ 2“. Durch eine Gendefekt kommt es dabei zu einer Fehlbildung des Kleinhirns, PCH-Patienten haben schwere Behinderungen, Schluckstörungen, epileptische Anfälle, Atemstörungen. Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt bei sieben Jahren. „Linn kann keinen Moment alleine gelassen werden, ständige Überwachung ist nötig“. Dirk Strecker spricht schnell. Er ist gewohnt, schnell zu reagieren und zu handeln. Schnell kontrollieren. Schnell absaugen.

Eine so schwere Krankheit verändert das Leben einer Familie von Grund auf. „Es war wahrscheinlich gut, dass wir bei Linns Geburt noch keinen fertigen Lebensplan vor unserem inneren Auge hatten, der daran gescheitert wäre“, sagt Dirk Strecker. „Wir konnten die Krankheit eigentlich ganz gut annehmen.“ Annehmen heißt auch: Experte werden. Rein rechnerisch kommt die Krankheit bei 1 Million Menschen nur einmal vor. Spezialisierte Fachärzte zu finden, die individuellen Bedürfnisse der kleinen Patientin herauszufinden erforderte Einsatz und sorgfältige Kommunikation. „Wenn man ein behindertes Kind hat, müssen die Eltern mitmachen. Ärzte müssen einen auf Augenhöhe bringen, es muss sehr gut angeleitet werden und es ist wichtig, die Erfahrung der Eltern zu hören und zu beachten, auch wenn das oft eine Abweichung von den Normen der Schulmedizin bedeutet“, weiß Dirk Strecker.

Als ausgebildeter Krankenpfleger übernahm er die Pflege seiner Tochter von Anfang an größtenteils selbst und spezialisierte sich auch beruflich mehr und mehr auf die besonderen Hilfsangebote, die lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien benötigen. Er leitete einen Kinderintensivpflegedienst und koordinierte den Thüringer Kinderhospizdienst. Inzwischen organisiert er die Pflege von Linn direkt, wofür die Krankenkasse ein Budget stellt: Zehn Menschen sind stundenweise damit beschäftigt, sich um die 15-Jährige zu kümmern. „So haben wir mehr Gestaltungsfreiraum und Verlässlichkeit“, sagt Strecker auch im Hinblick auf den Pflegekraftmangel. Die Familie befindet sich dabei ständig im Spagat zwischen den eigenen Pflegeschichten, der Einsatzkoordination der anderen Mitarbeiter, dem ehrenamtlichen und zeitintensiven Engagement in der Selbsthilfe und dem Versuch, mit der zweiten und gesunden Tochter Ann (9) ein ganz normales Familienleben zu führen.

Dirk Strecker arbeitet außerdem für den Bundesverband Kinderhospiz im Bereich der Betroffenenhilfe. „Es ist für unsere Arbeit äußerst wichtig, immer nah an den betroffenen Familien dran zu bleiben“, erklärt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Dirk Strecker nimmt als Fachmann und betroffener Vater die Rolle eines wichtigen Korrektivs ein; Kraft schätzt die Zusammenarbeit sehr: „Als Dachorganisation der deutschen Kinderhospizeinrichtungen behalten wir stets im Blick, dass die Hilfsangebote in der Kinderhospizarbeit genau auf die tatsachlichen Bedürfnisse der Eltern abgestimmt sind.“

Während man sich noch fragt, wie Dirk Strecker seine vielen Rollen und Aufgaben unter einen Hut bringt, antwortet er bereits: „Das lernt man durch das Leben mit einer solchen Krankheit. Man lernt, klar zu kommunizieren, sich immer auf die nächste Hauptbaustelle zu konzentrieren.“ Und das schnell.

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Europäischer Palliativ-Kongress schlüsselt palliative Versorgungslage in Europa auf – Deutschland an 15. Stelle

Die „European Association for Palliative Care“ EAPC stellt auf dem 16. Weltkongress in Berlin ihren neu aufgelegten „Atlas zur Palliativversorgung in Europa“ vor. Darin schlüsselt die Vereinigung auf, wie viele Menschen auf dem europäischen Kontinent palliative Versorgung benötigen – also so schwer erkrankt sind, dass eine Heilung ausgeschlossen ist und es um die medizinische und psychosoziale Begleitung der letzten Lebensphase, um ein würdiges und schmerzfreies Sterben geht.

Die EAPC hat für ihren Bericht erfasst, wie viele auf eine solche Leistung spezialisierte Einrichtungen es pro 100.000 Einwohner in europäischen Ländern gibt. Der von der Organisation empfohlene Richtwert, der eine gute Abdeckung gewährleisten würde, liegt bei zwei Diensten für diese Personenanzahl. Die Realität sieht jedoch auch im reichen Europa anders aus: jährlich sterben 4,4 Millionen Erwachsene, die palliative Versorgung bräuchten – leisten können eine solche 6388 Einrichtungen. Im Schnitt sind also nur 0,8 Dienste für 100.000 Menschen da – Deutschland liegt mit einer Quote von 1,1 auf Platz 15 in der Palliativversorgungs-Rangliste. Diese Zahlen bedeuten in der Realität: keine angemessene Betreuung, keine spezialisierte Schmerztherapie, wenn es auf das Ende zugeht.

Den Bedarf an Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen bildet der neue Atlas gesondert ab. „Palliativversorgung von Kindern unterscheidet sich grundlegend von der für Erwachsene“, erklärt Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des deutschen Bundesverbands Kinderhospiz ist Teilnehmerin des EAPC Kongresses und sehr zufrieden über die differenzierte Auswertung. „Die gesamte Hospizarbeit muss für Kinder gesondert betrachtet werden. Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben, können ab der Diagnose die Dienste von Kinderhospizeinrichtungen in Anspruch nehmen, unabhängig davon, ob noch Therapien möglich sind oder nicht.“ Kinderhospizdienste betreuen alle Familienmitglieder, nicht nur das erkrankte Kind. Für dessen medizinische Versorgung sind SAPV-Teams (spezialisierte ambulante Palliativversorgung) und spezialisierte Pflegedienste zuständig – die in Deutschland derzeit aber durch den Fachkräftemangel oft unterbesetzt sind.

In ganz Europa sterben nach dem neuen EAPC-Atlas jedes Jahr 138.913 Kinder, die palliative Versorgung bräuchten. Um diese zu leisten, sind 385 ambulante Dienste, 162 Kliniken und 133 Hospize qualifiziert – verteilt in 38 Ländern. „In vielen europäischen Ländern gibt es immer noch keine spezialisierte Palliativversorgung für Kinder“, so Sabine Kraft. „Wir müssen uns dringend weiterentwickeln, um auch weltweit ein Vorbild sein zu können!“ Kraft war in den vergangenen drei Jahren Vorsitzende des internationalen Netzwerkes zur Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen ICPCN und ist dort weiterhin als ‚board member‘ aktiv. Weltweit leiden über 21 Millionen Kinder an lebensverkürzenden Erkrankungen, und zu viele von ihnen müssen aufgrund mangelnder Versorgung unnötig leiden.
Die EAPC-Studie wurde von der Universität im spanischen Navarra erhoben.

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