Zum Welthirntumortag: Wie ein junger Mann und seine alleinerziehende Mutter seit 10 Jahren gegen einen Hirntumor kÀmpfen.

210608 Welthirntumortag

Wenn er könnte, wie er wollte, wĂŒrde er sicherlich Formel 1-Rennfahrer oder Profi-Fußballspieler werden. Den nötigen Mut, den Biss und die StĂ€rke dazu hĂ€tte der leidenschaftliche Sportfan auf jeden Fall. Als junger Erwachsener steht einem bekanntlich die große, weite Welt offen. Normalerweise. Die Welt von Raphael dagegen ist winzig und bemisst sich völlig anders: Maximal 200 Meter kann der 18-JĂ€hrige gehen, dann braucht er seinen Rollstuhl oder Rollator. WĂ€hrend andere ihr Leben in Marathondistanzen vor Augen haben, ist Raphael auf der Kurzstrecke unterwegs. WĂ€hrend andere ihre LebensplĂ€ne der Selbstoptimierung unterwerfen, ist das Leben von Raphael aufs Überleben programmiert.

Denn in Raphaels Kopf steckt ein FibrillĂ€res Astrozytom. Ein seltener Hirntumor, der die Kraft hat, einen Strich durch alle seine LebensplĂ€ne zu machen. Die entscheidende Diagnose in diesem Fall: Gutartig. Allerdings ist gutartig nur so lange gut, bis Raphaels Tumor anfĂ€ngt, Probleme zu machen, wie unter anderem die LĂ€hmungen im Gesicht und den Beinen, starke Muskel- und Bauchschmerzen, extreme HautausschlĂ€ge und -entzĂŒndungen sowie die Neurofibromatose – aber das ist noch mal eine ganz andere Geschichte.
Rund 500 Kinder und Jugendliche erkranken jedes Jahr in Deutschland an einem Hirntumor. Hirntumore sind die zweithĂ€ufigste Krebsart bei Kindern und Jugendlichen. Nach der Diagnose steht den jungen PatientInnen statt ungetrĂŒbter Kindheit meist ein langer Leidensweg bevor.

So auch bei Raphael und seiner Familie. Denn da, wo der Tumor liegt, gilt er als inoperabel. Nicht groß, nur wenige Gramm schwer, doch unerreichbar hat sich dieser Zellklumpen am Hirnstamm angesiedelt, genau dort, wo die Steuerung der Sinnesorgane und Atmung, der Sprache und Bewegung verortet ist. Eine verirrte Zellansammlung, die da nicht hingehört und die langsam vor sich hin- und in den Hirnstamm hineinwĂ€chst. Ein Tumor im Kopf, der damit zur umkĂ€mpften Zone geworden ist. Der Gefechtsplan: Watch and wait! SpĂ€testens alle drei Monate wird Raphaels Kopf im MRT untersucht – spĂ€testens alle drei Jahre rĂŒcken die Ärzte dem langsam wachsenden Tumor mit Chemotherapien zu Leibe. Und so trennt das FibrillĂ€re Astrozytom seit seiner Entdeckung 2011 das Leben von Raphael unerbittlich in ein Vorher und ein Nachher.

Dabei war sein Leben schon vorher nicht das normalste, denn der leidenschaftliche BVB- und Formel-1-Fan ist Autist und gibt damit dem Familienleben seinen eigenen Takt vor. Alles muss gut strukturiert und vorbereitet sein, da ist wenig Platz fĂŒr Spontanes, Unkontrolliertes - oder so etwas Unberechenbares wie ein Hirntumor. Eine immense Herausforderung fĂŒr die ganze Familie: FĂŒr die alleinerziehende Mama Gisela und fĂŒr den drei Jahre Ă€lteren Bruder Marvin. Das einzige Familienmitglied, das noch Unbeschwertheit, Leichtigkeit und Gelassenheit verströmt, ist Mischlingshund Laiko, der, wenn er nicht gerade mit Raphael schmust oder spielt, ihn ĂŒberall hinbegleitet.

„Sicherlich ist es leichter aufzuzĂ€hlen, was Raphael alles nicht hat oder hatte. Dabei ist er so tapfer. Ein absoluter KĂ€mpfer“, sagt Mama Gisela stolz und erzĂ€hlt von einer der vielen Operationen im Krankenhaus, als ihr Sohn kurz vor der neunstĂŒndigen OP, in der ihm eine am Tumor gewachsene Zyste entfernt werden sollte, zu seiner Mama sagte, sie solle doch nicht weinen, denn schließlich weine er auch nicht. Raphael wurde in den OP geschoben - die TĂŒr schloss sich hinter ihm. Und Mama Gisela brach zusammen.

„Nicht nur Raphael ist ein KĂ€mpfer, seine Mama ist es auch“, stellt Sabine Kraft als GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverband Kinderhospiz bewundernd fest. „Kleine Kinder und Jugendliche und ihre Familien trifft die Diagnose Hirntumor besonders hart. Eigentlich haben sie ihr ganzes Leben noch vor sich, aber dann ist plötzlich alles ganz anders. Statt Unbeschwertheit und Kindheit stehen Operationen, Strahlentherapie oder Chemotherapie auf dem Stundenplan. FĂŒr die betroffenen PatientInnen und ihre Familien ist es so ungeheuer wichtig, UnterstĂŒtzung und Hilfsangebote anzunehmen und sich Kraftquellen zu erschließen, wo die Erschöpfung von der Pflege, die KĂ€mpfe mit den Ärzten und Behörden und die Sorge um die Kinder aufgefangen wird“, berichtet Kraft.

Eine dieser wichtigen Kraftquellen steuern Mama Gisela, Raphael und Laiko in den Sommerferien wieder an: Das Kinder- und Jugendhospiz Joshua Engelreich in Wilhelmshaven. Seit 2015 gönnen sie sich zweimal im Jahr diese Auszeit. Ein Zuhause auf Zeit – fĂŒr zwei Wochen im Jahr. Hier mĂŒssen keine Erwartungen erfĂŒllt, keine Fassaden aufrechterhalten werden. Mama Gisela ergĂ€nzt: „Dort genießen wir die Zeit und Raphael hat dort seine Ruhe. Alle kĂŒmmern sich rĂŒhrend um ihn und er fĂŒhlt sich pudelwohl“. Und dann vergessen die beiden glatt, weshalb sie da sind, an diesem Ort, an dem gelebt - und an dem gestorben wird.

„Nein“, protestiert Raphael, „das ist kein Sterbehospiz – wir fahren zur Erholung dahin“. Vielleicht wird Raphael mit dem FibrillĂ€ren Astrozytom und seinem Kampfgeist ganz alt. Vielleicht kann er noch ganz viele PlĂ€ne in seinem Leben realisieren. Sicher ist auf jeden Fall sein Plan fĂŒr die kommende Zeit im Joshua Engelreich: Zusammen mit den HospizmitarbeiterInnen sein Lieblingsspiel spielen: Das „Spiel des Lebens“.

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Internationaler Kindertag am 1. Juni - Kleine Kinder, ganz groß

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Kleine Kinder, ganz groß

Zum Internationalen Kindertag am 1. Juni legt der Bundesverband Kinderhospiz ein besonderes Schlaglicht auf die BedĂŒrfnisse und Rechte von Kindern. Aber was, wenn es sich dabei um Kinder mit lebensverkĂŒrzenden Krankheiten handelt, die viel speziellere BedĂŒrfnisse haben? Mit der großen Kinderfoto-Mitmachaktion „Bildstark fĂŒr Kinderrechte“ ruft der Bundesverband Kinderhospiz zur SolidaritĂ€t mit benachteiligten sowie schwer- und schwerstkranken Kindern und Jugendlichen auf.

Berlin, 01. Juni 2021
Es gibt nur zwei Dinge, die Gerrit ĂŒberhaupt nicht mag: KinderbĂŒcher und Kindermusik. Und so hört der achtjĂ€hrige Rotschopf aus Altendiez am liebsten Heavy-Metal, Hip-Hop oder Pop. Am liebsten so laut, dass ihm die BĂ€sse in die Glieder fahren. Dann spĂŒrt er sich. Dann ist er glĂŒcklich. „Wenn er happy ist, macht er Quatsch - seine LieblingsbeschĂ€ftigung“, sagt Stiefpapa Steven Richter. Dabei purzeln dem ĂŒbermĂŒtigen kleinen Kerl ganz viele Fantasiewörter aus seinem Mund, die Papa, Mama und die vier Jahre Ă€ltere Schwester Sophia absolut nicht verstehen können. Gerrit, der gerne plappert, aber nur drei verstĂ€ndliche Worte in einem Satz sprechen kann. Gerrit, der sich gerne viel bewegt, aber nur mit seinen Orthesen laufen kann.


So weit, so unnormal. Dazu kommt, dass Gerrit als FrĂŒhchen zur Welt kam, bereits nach der Geburt anders aussah als andere Babys und in den ersten drei bis vier Lebensjahren seine Zeit immer wieder im Krankenhaus verbrachte. UnzĂ€hlige Arztbesuche, Untersuchungen, Behandlungen und Therapieversuche. SpĂ€ter wissen Silke und Steven Richter nur zu gut, wie zerbrechlich ein Leben sein kann. Gerrit kam mit dem Ă€ußerst seltenen Gendefekt MOPD 1 zur Welt - eine besonders extreme Form der KleinwĂŒchsigkeit, die nicht heilbar ist und gegen die es auch keine wirksame Therapie gibt. Deutschlandweit sind sechs Kinder betroffen, weltweit höchstens 100. Der kleine Kerl mit den roten Haaren misst gerade mal 92 cm, rund 40 Zentimeter weniger als gleichaltrige Jungs. Ob und wieviel er noch wachsen wird, wissen seine Eltern nicht. Genauso ungewiss wie das Wachstum seines Körpers ist auch seine Lebenserwartung: Betroffene Kindermit der myotonen Muskelerkrankung haben mit meist ein bis zwei Jahren Lebenserwartung eine besonders schlechte Prognose.


Dabei hat Gerrit mit seinen acht Jahren schon des Öfteren den Prognosen der Ärzte getrotzt. Zuletzt vor drei Jahren: Nach wiederholten LungenentzĂŒndungen die Jahre zuvor, lag er 2018 mit einer schweren Grippeerkrankung wochenlang im Krankenhaus. Die Mediziner glaubten nach vielen Behandlungsversuchen auf der Intensivstation nicht mehr daran, sein Leben retten zu können, zu immunschwach war der kleine Kerl. Der behandelnde Kinderarzt versprach Gerrit, sollte er ĂŒberleben, fĂŒr ihn zu tanzen. Der kleine Patient schaffte das Unmögliche, und das Video vom „Dancing Doc“ ging um die Welt. Eine wahre KĂ€mpfernatur, dieser kleine Mann. Genauso wie seine Mutter Silke, die im November 2020 - als wenn das alles nicht schon genug wĂ€re - an Brustkrebs erkrankt ist und die nun die bösartigen Tumore mit Chemotherapien bekĂ€mpft. Bis mindestens Ende des Jahres kĂŒmmert sich Steven Richter um die Pflege von Gerrit und ist heilfroh, dass sein Stiefsohn, der seit vielen Monaten nicht zur Schule gehen und seine Freunde sehen kann, wenigstens einmal im Jahr eine Art Urlaub im Wiesbadener Kinder- und Jugendhospiz BĂ€renherz genießen kann.


„Das Beispiel von Familie Richter zeigt ĂŒberdeutlich, wie viele Familien am Limit sind“, gibt Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz zu bedenken, „deshalb versuchen unsere KinderhospizmitarbeiterInnen mit allen KrĂ€ften und Mitteln den betroffenen Kindern und ihren Familien ein bisschen NormalitĂ€t zurĂŒckzugeben.“


Gerrit geht gern ins Kinderhospiz BĂ€renherz, denn dort ist so viel Leben. Und dort wartet auch seine geliebte TherapiehĂŒndin Sissi auf ihn. Wenn es dann noch sein Lieblingsessen gibt, KĂ€sebrot mit Honiggurken, dann ist fĂŒr Gerrit die Welt wieder in Ordnung. „Er ĂŒberrascht alle mit seiner Fröhlichkeit und Offenherzigkeit. Unser Prince Charming hat ein Recht auf ein weitgehend selbstbestimmtes Leben“, sagt Steven Richter. DafĂŒr kĂ€mpfen er und seine Frau Silke bereits seit vielen Jahren.

 

Zur Kinderfoto-Mitmachaktion „Bildstark fĂŒr Kinderrechte“:
13 Millionen Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren in Deutschland sind von der Corona-Pandemie und den damit verbundenen EinschrĂ€nkungen betroffen. Das sind immense Zahlen, hinter denen jeweils Einzelschicksale stehen. 50.000 von ihnen sind lebensverkĂŒrzend erkrankt. Deshalb brauchen sie Menschen, die fĂŒr die nötige Aufmerksamkeit und UnterstĂŒtzung sorgen. Vor diesem Hintergrund ruft der Bundesverband Kinderhospiz mit „Bildstark fĂŒr Kinderrechte“ jeden dazu auf, ein persönliches Zeichen zu setzen und aus SolidaritĂ€t mit dem Schicksal lebensverkĂŒrzend erkrankter Kinder, eigene Kinderfotos von sich zu posten: In den sozialen Netzwerken des Bundesverband Kinderhospiz oder auf den eigenen KanĂ€len unter dem Hashtag #bundesverbandkinderhospiz und #bildstarkfuerkinderrechte. Aus den geposteten Fotos wird eine große Foto-Collage gestaltet, die am 1. Juni in den sozialen Netzwerken des BVKH veröffentlicht wird.


Die in der Pressemitteilung angehĂ€ngten Bilder sind redaktionell und im Zusammenhang mit der Berichterstattung frei verwendbar. Wir freuen uns ĂŒber Ihr Belegexemplar.

Bildtext Foto 1: Gerrit liebt seinen Therapiehund Sissi – Aufenthalt im Hospiz BĂ€renherz 2018, kurz nachdem er – wie schon so oft - den Kampf um sein Leben gewonnen hat.

Bildtext Foto 2: Quatschmacher Gerrit bei seiner LieblingsbeschÀftigung: Alle um den Finger wickeln.

Bildquelle: Privat/BVKH

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Leben, ganz nah am Tod

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Was es fĂŒr Familien bedeutet, wenn der Tod zum Alltag gehört? Zum Internationalen MPS-Tag am 15. Mai macht der Bundesverband Kinderhospiz e.V. auf die seltenen Stoffwechselerkrankungen MukoPoly­Saccharidosen aufmerksam. FĂŒr betroffene Familien sind Kinderhospize dabei wichtige Partner im Umgang mit einem vielfach belastenden Alltag.

Kinder sollten nicht vor ihren Eltern sterben. Aber was, wenn das Schlimmste absehbar passieren wird, weil die Kinder lebensverkĂŒrzend erkrankt sind? Im Fall der seltenen Stoffwechselerkrankungen MPS, der MukoPolySaccharidosen, ist das so. Sie sind chronisch, fortschreitend und in einigen Formen lebensverkĂŒrzend. Viele Patienten mit dieser Erkrankung sterben frĂŒh, die wenigsten ĂŒberleben das 15. Lebensjahr. Ihr Leben - ein Kampf. Ein meist kurzes Leben, ganz nah am Tod.

FĂŒr die jungen Patienten mit MPS ist alles was sie tun Schwerstarbeit. Die ersten Jahre können fĂŒr sie noch normal verlaufen, doch irgendwann, meist im Kleinkindalter, entwickeln sich die Kinder immer weiter zurĂŒck. Die einen lernen erst gar nicht zu laufen, zu sprechen – die anderen verlernen es wieder. FĂŒr viele betroffene Familien steht erst Jahre nach der Geburt die Diagnose fest. Ein kleiner Fehler in den Körperzellen gilt als Auslöser fĂŒr die lebensverkĂŒrzende Erkrankung.

Das TĂŒckische daran: Es gibt verschiedenste Formen der MPS. Und vielen Medizinern sind sie nicht gelĂ€ufig. Dabei handelt es sich bei den MukoPolySaccharidosen in vielen AusprĂ€gungen um nicht heilbare, nicht genĂŒgend erforschte Stoffwechselkrankheiten, die bei Kindern gesunder Eltern auftreten. Die Eltern haben einen Gendefekt, von dem sie meist nichts wissen. Die Diagnose kommt deshalb umso ĂŒberraschender - und begleitet die betroffenen Familien ein Leben lang.

„Die betroffenen Eltern in ihrer Not reiben sich völlig auf: erschöpft von der Rund-um-die-Uhr-Pflege, zermĂŒrbt von der Sorge um das Kind und herausgefordert im Job. Dazu stĂ€ndig die bange Frage, wie lange ihr Kind noch leben wird. Sie fĂŒhlen sich fremdbestimmt, machtlos und absolut alleingelassen – auch finanziell!“, sorgt sich Sabine Kraft, die als GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz seit fast 20 Jahren um die Sichtbarkeit und UnterstĂŒtzung fĂŒr die betroffenen Familien mit seltenen, lebensverkĂŒrzenden Erkrankungen kĂ€mpft.

Dabei können die Kinderhospizeinrichtungen vieles von dem, was betroffene Familien seit Jahren mit sich herumschleppen, auffangen. Im Kinderhospiz finden sie UnterstĂŒtzung und Betreuung fĂŒr einige Stunden, Tage oder Wochen. Viele der Familien kommen immer wieder, denn hier finden sie, neben viel Raum und Ruhe fĂŒr sich, auch Linderung und individuelle Lösungen fĂŒr all ihre tĂ€glichen Belastungen. Hier können sie Luft holen und am Ende finden sie auch Begleitung beim Sterben ihres Kindes.

MPS gelten mit einer Inzidenz von 1:28.000 als seltene Erkrankungen. Dazu zÀhlen in der EuropÀischen Union Krankheiten, bei denen weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Das sind allein in Deutschland rund vier Millionen Patienten mit mehr als 6.000 Erkrankungen. Und jedes Jahr werden neue entdeckt.

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EuropÀischer Protesttag am 5. Mai - Protest gegen die Barriere im Kopf

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Protest gegen die Barriere im Kopf
Zum EuropĂ€ischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen bietet der Bundesverband Kinderhospiz mit „OSKAR Meet and Talk“ ein besonderes GesprĂ€chsformat fĂŒr Betroffene an.

Berlin, 05.05.2021
2021 wird nicht nur als zweites Corona-Jahr in die Geschichte eingehen, sondern auch als ein Jahr, in dem sich die politische Geschichte Deutschlands verĂ€ndern wird. Es steht die Bundestagswahl an, die dieses Jahr wohl unter ganz besonderen Bedingungen stattfinden wird. Welche Chancen und Risiken bietet die Bundestagswahl dieses Jahr fĂŒr Barrierefreiheit und Teilhabe in Deutschland?
„Gerade in diesem Jahr mĂŒssen wir als Gesellschaft unserer Verantwortung nachkommen, uns noch mehr fĂŒr benachteiligte Menschen einzusetzen!“, sagt Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz und setzt mit Nachdruck dazu: „Denn Menschen mit Behinderungen werden zu oft gesellschaftlich benachteiligt!“ Kraft steht als GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Dachverbands der deutschen Kinderhospize dafĂŒr ein, Familien mit lebensverkĂŒrzend erkrankten Kindern in die Mitte der Gesellschaft zurĂŒck zu holen. „Weniger Benachteiligung ist allerdings nicht nur eine Sache, die in der Politik geregelt werden muss“, ist Kraft ĂŒberzeugt. „Wir alle mĂŒssen die Barrieren in unseren Köpfen loswerden, die uns in Kategorien wie ‚normal‘ und ‚behindert‘ einteilen!“
Zu oft erleben Familien mit einem unheilbar kranken, behinderten Kind, dass sie gemieden werden, behinderte Jugendliche sind daran gewöhnt, nicht in Kinos oder Clubs zu kommen, weil diese nicht fĂŒr Menschen mit Behinderungen vorgesehen sind. „Es sind tĂ€gliche Kleinigkeiten, die oft auch wĂŒtend machen“, weiß Sabine Kraft.
Der Bundesverband Kinderhospiz bietet betroffenen Menschen mit der Plattform www.frag-oskar.de rund um die Uhr eine Adresse, an die sie sich wenden können. Und das auf allen KanĂ€len – ob per Telefon oder Mail, in Gruppenchats oder im neuen Format „OSKAR Meet and Talk“ – hier haben Betroffene die Möglichkeit, Gehör zu finden, sich auszutauschen, auch mal Dampf abzulassen und Rat zu finden.
Am 5. Mai, dem EuropĂ€ischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen, bietet das OSKAR-Team das neue Format unter dem Motto „Super-Wahljahr, Corona, Barrierefreiheit und Teilhabe“ an. Projektkoordinatorin Pia Heinreich freut sich auf regen Austausch: „Wir möchten mit Betroffenen darĂŒber sprechen, wie sie dieses besondere Jahr empfinden. FĂŒr Menschen mit Behinderungen ist die Corona-Pandemie eine extreme Belastung und Herausforderung, und wir sind sehr gespannt zu hören, was sie sich deshalb von den politischen EntscheidungstrĂ€gern, aber auch von der Gesellschaft wĂŒnschen!“

„OSKAR Meet and Talk“ startet am Mittwoch um 16 Uhr; ab 17 Uhr wird dann gemeinsam in die Haupt-Protestveranstaltung (Maiprotest) geschaltet.
„Ich kann Menschen mit Behinderungen nur ermutigen, an diesem Tag ihrem Protest deutlich Ausdruck zu verleihen“, sagt Kraft, „egal auf welchem Weg. Sie alle werden viel zu oft ĂŒbersehen und ĂŒberhört - der 5. Mai gehört Ihnen!“

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Ein Auto fĂŒr Ida

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Bis vor drei Jahren war die zwölfjĂ€hrige Ida ein gesundes, ein ganz „normales“ Kind. Dann verĂ€nderte ein Tumor in ihrer Luftröhre alles. Ida ist nun schwerstbehindert. Ihre Familie versucht, das neue Leben so gut wie möglich zu meistern. Doch nun braucht sie dringend finanzielle Hilfe, fĂŒr ein behindertengerechtes Auto.


23.04.2021
Zusammengerechnet sind es rund 600 Kilogramm, die Rebecca Rentschler jeden Tag heben muss. Leider nicht aus sportlichen GrĂŒnden, sondern weil ihre zwölfjĂ€hrige Tochter Ida auf stĂ€ndige Hilfe angewiesen ist. Und auf einen Rollstuhl. „Genau der ist das Problem“, berichtet Rentschler am Telefon. „Ida hat einen neuen Rolli bekommen, und der passt einfach nicht in unser Auto!“ Das Fahrzeug hatte die Familie gekauft, als alles noch normal war. „Es passt ein Rollator rein oder so. Daran haben wir damals wegen der Oma gedacht. Aber dass wir eines Tages mit Rollstuhl unterwegs sein mĂŒssen, das konnte keiner ahnen“, sagt Idas Mama trocken. Im Moment baut sie deshalb bis zu zehnmal am Tag den Rollstuhl auseinander, fĂŒr jede Fahrt in die Schule, fĂŒr jeden Weg mit Ida. Die nötige AusrĂŒstung ist so umfangreich, dass keine vier Personen mehr in den Wagen passen. „So geht das nicht weiter“, sagt Rebecca Rentschler frustriert.
Das Leben der Rutesheimer Familie Ă€nderte sich vor drei Jahren schlagartig, an einem Freitagmorgen. Ida bekam beim FrĂŒhstĂŒcken keine Luft mehr. „Ich dachte erst, sie hat sich verschluckt. Aber sie ist einfach erstickt“, sagt ihre Mutter. Ein herbeieilender Nachbar reanimierte das Kind, in der Klinik konnte man Ida retten - doch der Sauerstoffmangel verursachte schwere SchĂ€den. Ida kann nicht mehr laufen, sie sieht nicht mehr richtig und kann deshalb nicht mehr lesen, sie hat Epilepsie und ihre Atemwege mĂŒssen regelmĂ€ĂŸig abgesaugt werden. Rebecca Rentschler erzĂ€hlt das mit fester Stimme, es macht ihr nichts aus, von Ida zu berichten. „Den Kopf in den Sand stecken bringt ja auch nichts“, sagt sie pragmatisch. Dabei ist Idas Krankheit nicht das einzige, was die Familie belastet. Idas Vater hatte vor einigen Wochen einen Herzinfarkt, musste eine dreifache Bypass-OP ĂŒberstehen. „Trotzdem, heute ist ein guter Tag. Heute kommt er aus

der Reha!“, freut sich Rebecca Rentschler. Wie es weitergeht und wann ihr Mann wieder arbeiten können wird, ist allerdings unklar. „Er ist der Alleinverdiener, weil Ida ja eine Vollzeitaufgabe ist“, sagt Rebecca Rentschler. Die Familie hat alle finanziellen Eigenmittel in den Umbau ihres Hauses gesteckt, um es auf Idas neue BedĂŒrfnisse anzupassen. Schon dieses Großprojekt war nur durch massive UnterstĂŒtzung und viele Spenden aus ihrer Region möglich. „Und jetzt brauchen wir auch noch ein neues Auto“, sagt Rebecca Rentschler und klingt jetzt doch ein bisschen mutlos.
Zum GlĂŒck ist die Familie in dieser Lage nicht allein: Schon am zweiten Tag, an dem die Familie um Ida auf der Intensivstation bangen musste, meldete sich der Ambulante Hospizdienst fĂŒr Kinder und Jugendliche Leonberg bei Rentschlers und bot UnterstĂŒtzung an. Seitdem haben Ida und auch ihr 13-jĂ€hriger Bruder Hans jeweils eine eigene Betreuung und bekommen regelmĂ€ĂŸig Besuch. „Das ist eine unglaublich tolle emotionale StĂŒtze!“, sagt Rebecca Rentschler. Mit Ida wird gebastelt und gespielt, ihr Bruder wird fĂŒr AusflĂŒge abgeholt und hat, besonders wichtig, auch abseits von Mama und Papa einen Ansprechpartner. „Die Familie meistert die schwierige Lage auf bewundernswerte und sehr offene Art“, sagt Monika Friedrich, Koordinatorin des Kinderhospizdienstes Leonberg. „Aber sie brauchen nun dringend finanzielle Hilfe!“
Zusammen mit dem Bundesverband Kinderhospiz ruft der Kinderhospizdienst Leonberg deshalb zu einer Spendensammlung zugunsten Idas Familie auf. „Bitte helfen Sie uns, Idas Familie zu einem behinderten gerecht ausgebauten Bus zu verhelfen!“, wendet sich Sabine Kraft an die Öffentlichkeit. Als GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz leitet sie den Dachverband der deutschen Kinderhospize und setzt sich fĂŒr die rund 50.000 Familien in Deutschland ein, die lebensverkĂŒrzend erkrankte Kinder haben, wie Ida. „Ich freue mich in jedem einzelnen Fall, wenn wir helfen und die Situation von Betroffenen erleichtern können“, sagt sie. „Familien wie Rentschlers haben es so verdient, sich nicht auch noch um Geld sorgen zu mĂŒssen!“

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto fĂŒr Familie Rentschler eingerichtet:

Stichwort “IDA”
Sparkasse Olpe
BIC WELADED1OPE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

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