„Coole“ Hilfe auf vier RĂ€dern

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Im April rief der Bundesverband Kinderhospiz zu einer Spendenaktion fĂŒr die zwölfjĂ€hrige Ida auf. Die Familie des schwerstbehinderten MĂ€dchens brauchte dringend finanzielle Hilfe – und ein behindertengerechtes Auto. Heute geht ihr Traum in ErfĂŒllung!

Mit der Behinderung von Ida kommt Familie Rentschler tapfer klar. Dabei war ihre Tochter bis vor drei Jahren noch ganz gesund. Dann erstickte Ida urplötzlich an einem bis dahin unentdeckten Tumor in der Luftröhre. Ganz knapp konnte das MĂ€dchen gerettet werden, aber der Sauerstoffmangel verursachte schwere EinschrĂ€nkungen. Unter anderem muss Ida nun im Rollstuhl sitzen, und natĂŒrlich ist das stĂ€ndige Heben und Tragen der ZwölfjĂ€hrigen eine Herausforderung. Idas Vater ist selbst gesundheitlich sehr angeschlagen und schaffte es bislang trotzdem, als Alleinverdiener fĂŒr seine Familie zu sorgen. Dann stellte sich im FrĂŒhjahr ein unĂŒberwindbares Problem: Idas neuer Rollstuhl passte einfach nicht in das Familienauto! „Wir waren wirklich verzweifelt“, gibt Mutter Rebecca offen zu.

In ihrer Notlage konnte Familie Rentschler aber auf den ambulanten Kinderhospizdienst Leonberg zĂ€hlen, der sofort zusammen mit dem Bundesverband Kinderhospiz eine Spendenaktion fĂŒr Idas Familie ins Leben rief. „Wir freuen uns riesig, dass sich so viele Menschen ein Herz fassten und sich beteiligten“, berichtet Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Der Dachverband der deutschen Kinderhospize konnte durch die Sammelaktion nun einen nagelneuen Ford „Custom Transit“ fĂŒr Familie Rentschler anschaffen. „Wir können den Familien die Schwere des Schicksals nicht abnehmen“, sagt Monika Friedrich vom ambulanten Kinderhospizdienst Leonberg, die die Familie seit drei Jahren begleitet, „aber wir können ihnen ein StĂŒckchen beim Tragen helfen – oder auch beim Fahren!“

Die Familie steht ganz ergriffen auf dem GelĂ€nde des Autohauses Ernst&König in Freiburg. „Das ist wirklich ein Traum“, sagt Rebecca Rentschler bewegt, als ihr demonstriert wird, wie sie Ida kĂŒnftig ĂŒber eine Rampe ganz einfach ins Wageninnere schieben kann – statt wie in den vergangenen Monaten den schweren Rollstuhl permanent auseinander- und wieder zusammenzubauen. Ida findet das Auto vor allem „extrem cool“. „Als ich Rentschlers anrufen durfte um ihnen zu sagen, dass wir ihnen ein neues Auto ermöglichen können, konnte ich richtig hören, wie da ein ganz großer Stein vom Herzen fĂ€llt“, freut sich Alexandra Fluck, die beim Bundesverband Kinderhospiz die Betroffenenhilfe koordiniert und die Familie auch beim Abholen des neuen Autos begleitet. „Die Erleichterung und Dankbarkeit von betroffenen Familien, die wir unterstĂŒtzen dĂŒrfen, sind wirklich unermesslich“, berichtet Fluck. „Herzlichen Dank an alle, die dies fĂŒr Familie Rentschler möglich machten!“

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Weltkindertag: Der Bundesverband Kinderhospiz zu Gast auf der „Thor Heyerdahl“

Kiel, 15. September 2021
Die achtjĂ€hrige Maria kann es gar nicht erwarten: Zusammen mit ihrem Papa Jörg darf sie Segeln gehen! Das alleine wĂ€re schon etwas Besonderes – schließlich hat Marias Vater gerade erst den Segelschein gemacht und ist wie seine Tochter ganz verrĂŒckt nach dem neuen Hobby. Diesmal warten jedoch andere Dimensionen auf die beiden: Jörg und Maria gehören zu den Familien, die mit dem Bundesverband Kinderhospiz zu einem wahrhaft riesigen Abenteuer eingeladen wurden, einem Tag auf der „Thor Heyerdahl“. Fast 50 Meter lang ist der Dreimast-Toppsegelschoner, auf dem der gleichnamige Verein anlĂ€sslich des Weltkindertages an Bord bittet.

„Wir sind selbst ganz aufgeregt, welche außergewöhnlichen EindrĂŒcke die von uns betreuten Familien erwarten“, sagt Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen setzt sich fĂŒr die rund 50.000 Familien in Deutschland ein, die ein lebensverkĂŒrzend erkranktes Kind haben. „Der Alltag mit einem unheilbar erkrankten Kind ist extrem fordernd“, weiß Kraft. Umso wertvoller sind deshalb Möglichkeiten, an denen Eltern, betroffene Kinder und gesunde Geschwisterkinder mal rauskommen und eine unbeschwerte Zeit erleben dĂŒrfen. Auch verwaiste Eltern und Geschwister werden bei dem Segeltag dabei sein, zu dem der Verein Thor Heyerdahl nun einlud. Maria und Jörg werden ihre Erlebnisse auf dem Schiff zuhause haarklein weitergeben an Mama Monika und den großen Bruder Kurt, der wegen einer unheilbaren Muskelkrankheit im Rollstuhl sitzt.

Auf der Thor Heyerdahl ist man gewohnt, mit jungen Crewmitgliedern zu arbeiten. Das Schiff ist eine schwimmende BildungsstĂ€tte fĂŒr Jugendliche und junge Erwachsene. Der TrĂ€gerverein ist in Deutschland Vorreiter der Idee, Jugendlichen an Bord eines traditionellen Segelschiffs PrĂ€gendes fĂŒr ihre ganz eigene „Fahrt ins Leben“ mitzugeben. Auf wochenlangen Reisen lernen die Teilnehmenden, zu einer funktionierenden Besatzung zusammenzufinden und eigene Befindlichkeiten hintenanzustellen. Ziel ist es, SelbstĂ€ndigkeit zu entwickeln und Verantwortung zu ĂŒbernehmen – dabei wachsen viele ĂŒber sich hinaus.

Die Stammbesatzung des Großseglers freut sich sehr auf den besonderen Tag mit dem Bundesverband Kinderhospiz. „Wir betreiben die Thor Heyerdahl im Ehrenamt und mit viel Begeisterung. Dabei ist es uns ein Anliegen, diese Erfahrungen Kindern und Jugendlichen aus allen sozialen Kreisen und mit unterschiedlichen HintergrĂŒnden und Schicksalen zugĂ€nglich zu machen“, sagt KapitĂ€n und Vereinsvorsitzender Christian Haehl. Jedes Jahr lĂ€dt der engagierte Verein auf eigene Kosten junge GĂ€ste zu einem Kindertag ein, in diesem Jahr fiel die Auswahl auf den Bundesverband Kinderhospiz. „Wir freuen uns sehr, Kinder und Jugendliche zu uns an Bord einzuladen die entweder selbst oder deren Geschwister unter einer lebensbedrohlichen Krankheit leiden. Mit ihnen wollen wir auf der Kieler Förde segeln und gemeinsam einen schönen Tag erleben - abseits der Sorgen, die aktuell ihren Alltag bestimmen. Wir freuen uns sehr auf ein kleines Segelabenteuer, strahlende Augen und schöne Begegnungen an Bord!"

Auf die jungen GĂ€ste warten auf der Thor Heyerdahl „echte“ Aufgaben, sie werden krĂ€ftig mit anpacken und jede Menge Matrosen-Wissen erlernen. Was zum Beispiel ist „Glasen“? Wie heißt das Segel da ganz oben, und wie kommt es da bloß hoch? Maria und ihr Papa Jörg brennen darauf, Ihr Segelwissen anzuwenden – nur eben in riesengroß. Anzunehmen, dass die Kinder es nach diesem Tag dem Namensgeber des Schiffs nachtun wollen – und beschließen, Naturforscher und Seefahrerinnen zu werden. Oder doch lieber Piraten?

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Bildtexte:
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Christian Haehl ist der KapitÀn der Thor Heyerdahl und Vorsitzender des gleichnamigen
Vereins. Bild: Thor Heyerdahl e.V.

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Auf diesem eindrucksvollen Großsegler dĂŒrfen die vom Bundesverband Kinderhospiz
betreuten Familien einen ganzen Tag verbringen! Bild: Milan Piltan/Thor Heyerdahl e.V.

 

 

We will rock you!

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Zum Welt-Duchenne-Tag: Wie Leon trotz seiner seltenen Erkrankung das Leben rockt und wie seine Familie fĂŒr mehr Respekt und Inklusion kĂ€mpft - oder die kurze ErzĂ€hlung vom langen, anstrengenden Lauf des Lebens.

Berlin, 07. September 2021
Ein kleiner Junge sitzt auf dem RĂŒcksitz im Auto. Vorne sitzt die Mutter und trĂ€llert typische Kinderlieder. Da sagt der kleine fĂŒnfjĂ€hrige Knirps zu seiner Mama: „Mach mal Musik an!“

Nein, das ist kein Mutter-Sohn-Witz, sondern eine Anekdote, die schon einige Zeit zurĂŒckliegt, die aber viel erzĂ€hlt ĂŒber den mittlerweile 13-jĂ€hrigen Leon, ĂŒber seine starke Persönlichkeit, seinen unbĂ€ndigen Willen, seine besondere Sicht auf die Welt. Und seinem etwas ausgefallenen Musikgeschmack. Denn Musik, das waren fĂŒr Leon keine Kinderlieder, sondern - bis heute - beinharte Rocksongs. „Buddy, you're a boy, make a big noise, playing in the street, gonna be a big man someday“. Die ersten zwei Textzeilen aus „We Will Rock You“ seiner Lieblingsband Queen. Und so wie es im Song heißt: „Kumpel, du bist ein Junge, machst einen großen LĂ€rm, spielst auf der Straße, wirst eines Tages ein großer Mann sein“, so „laut“ ist auch Leon im wirklichen Leben unterwegs. Ein junger Mann, ein junger Rocker, der weiß, was er will. Diese Kraft, diesen LĂ€rm braucht er, um sichtbar zu sein, sichtbar zu bleiben. Denn Leon ist an Duchenne-Muskeldystrophie (DMD), an lebensbedrohlichem Muskelschwund, erkrankt. Vieles hat sich verĂ€ndert in seinem Leben; nur sein Mut, seine StĂ€rke und, nicht zuletzt, sein Musikgeschmack, sind gleichgeblieben.

Mittlerweile sitzt Leon meistens im Rolli, seinem elektrischen Rollstuhl. Nur noch kleine Strecken kann er gehen. Meist den Weg ins Badezimmer oder in die KĂŒche, wo er morgens vor der Schule seine Lieblingsspeise, Pfannkuchen mit Nutella, verspeist. Das, was davon ĂŒbrigbleibt, verputzt Lucky Drops, ein SchĂ€ferhundmix aus RumĂ€nien – sein Kumpel. Bis hierher war es ein weiter Weg. Leons Leben eine Berg- und Talfahrt. Auf Krise folgt Hoffnung und auf Hoffnung die nĂ€chste Krise. Ein langer Kampf, den nicht nur Leon, namentlich der Löwe, jeden Tag aufs Neue kĂ€mpft, sondern auch seine Mutter, Nicole Mainz.

Dabei war eigentlich alles normal: Leon ein niedliches Baby und Mutter Nicole eine ĂŒberglĂŒckliche Mutter. Zuerst entwickelte sich ihr Wunschkind auch völlig normal – keine AuffĂ€lligkeiten. Obwohl: Wenn Nicole Mainz ihn wickelte, dann hatte er Schmerzen, genau dann, wenn Mama die Beine anhob. Oder er weinte, wenn er auf seinen Popo fiel, was immer öfter vorkam. Komisch, dachte sie und konsultierte den Kinderarzt. Aber was mit Leon wirklich los ist, das erfuhr Nicole Mainz erst zweieinhalb Jahre spĂ€ter. Nach vielen Besuchen in Kinderarztpraxen und KrankenhĂ€usern fĂŒr NeuropĂ€diatrie. Meistens wimmelten Ärzte sie ab, beschwichtigten die Experten. Erst als eine dritte hinzugezogene Ärztin sie zu einem Facharzt in ein Sozial-Pediatrisches-Zentrum verwies, wo sie Leon einem Bluttest unterzogen, fiel selbst der behandelnde Arzt angesichts der extrem erhöhten Werte im Blut aus allen Wolken. Nach all den Jahren, in denen die Ärzte meinten, sie solle sich keine Sorgen machen, erfuhr sie nach einem weiteren Gentest, auf dessen Ergebnis sie ganze fĂŒnf Monate warten musste, von der schwerwiegenden, lebensverkĂŒrzenden Erkrankung ihres Sohnes: Duchenne-Muskeldystrophie. Eine seltene Erbkrankheit, die fast ausschließlich Jungen trifft, in einer Frequenz von 1:5000. Das erste Symptom der Duchenne-Muskeldystrophie ist hĂ€ufig, dass die Kinder eine motorische Entwicklungsverzögerung zeigen, das heißt, die betroffenen Kinder kommen spĂ€ter als andere Kinder zum Krabbeln, flitzen weniger herum und fallen mehr hin. Ursache ist eine genetische VerĂ€nderung, durch die das Eiweiß in den Muskeln nicht richtig gebildet und abgebaut wird. Eine harte Diagnose, denn nach und nach sind alle Muskeln im Körper betroffen. Zuerst die Muskeln der Beine und Arme, dann die der HĂ€nde und FĂŒĂŸe, spĂ€ter auch Muskeln, die fĂŒr die Atmung zustĂ€ndig sind. Und das Herz. Klar, Leben ist VerĂ€nderung, aber was, wenn man alles tut, damit sich nichts verĂ€ndert? Damit alles so bleibt, wie es gerade ist, damit die schwere Erkrankung nicht weiter fortschreitet?!

„Man kann nichts tun bei der Krankheit, aber ich will nicht zuschauen, ich muss weitermachen“, sagt die Mama; „Ich lebe das Leben, so wie ich es will“, sagt der Sohn. Zukunft ist nichts, was Familie Mainz widerfĂ€hrt, sondern was sie sich erkĂ€mpfen muss. Als mittlerweile ausgebildete Meisterin im Berge-Versetzen, kĂ€mpft Nicole Mainz jeden Tag fĂŒr Leons Recht auf ein besseres und selbstbestimmtes Leben: „FĂŒr die Zukunft wĂŒnsche ich mir echte Inklusion, denn die gibt es nicht. Leon wird in seinem E-Rolli meist interessiert beĂ€ugt, vulgo angegafft, weil die meisten Menschen den Anblick nicht gewohnt sind. Dabei will ich ein besseres Leben auf beiden Seiten, fĂŒr Behinderte und Nicht-Behinderte“. So kĂ€mpft sie nicht nur fĂŒr mehr Inklusion und Respekt, sondern auch fĂŒr geeignete Medikamente und Therapien, fĂŒr eine nervenaufreibende Operation, die Leons GehfĂ€higkeit verbesserte, fĂŒr den Integrationsplatz im Kindergarten, fĂŒr eine barrierefreie Schule, auf der Leon sein Abitur machen kann, fĂŒr eine Fachkraft, die Leon in Coronazeiten im Homeschooling und Nicole Mainz im Alltag unterstĂŒtzt: „Ich wĂŒnsche mir jemanden fĂŒr Leon, der mit ihm rausgeht, mal ins Kino oder auf die Spielemesse „gamescom“, jemand, der mit ihm spielt“.

„Meinen Respekt fĂŒr Leon! Und meinen Respekt fĂŒr Frau Mainz! Ihr Kampf zeigt aber mal wieder auf drastische Weise, wie allein Familien mit behinderten und lebensverkĂŒrzend erkrankten Kindern auf weiter Flur sind; und mit welch teils unĂŒberwindbaren HĂŒrden sie jeden Tag zu kĂ€mpfen haben“, sagt Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Nicht nur der Weg zur Diagnose einer seltenen Erkrankung ist eine Odyssee, sondern auch der Alltag danach“, Ă€rgert sich Kraft, „denn nicht jede und jeder hat die Expertise, die Energie und die Zeit sich durch den Behördendschungel zu kĂ€mpfen und sich die Hilfen zu holen, die den betroffenen Familien mit schwerkranken Kindern und Jugendlichen zustehen“.

Leon, der Zocker, der am liebsten das Computerspiel „Mindcraft“ mit seinen Freunden spielt; Leon, der Filmfan, der Anime-Filme rauf und runter schaut; Leon, der Wissensdurstige, der sich alle Wissenschaftssendungen auf YouTube reinzieht; Leon, der Tierliebhaber, der sich, neben seiner HĂŒndin Lucky Drops, am meisten fĂŒr Insekten interessiert (Mama Mainz musste bereits ganze Ameisenkolonien des Hauses verweisen); Leon, der Umsichtige, der meist mehr ĂŒber die GefĂŒhle der anderen als ĂŒber seine eigenen reflektiert. Leon, der Löwe, dessen zweiter Name Stavros ist, was auf Griechisch Kreuz heißt. Wie passend fĂŒr diesen jungen Mann, der nicht nur sein Leben rocken, sondern es sicher auch eines Tages mit der Welt aufnehmen wird, so wie seine Freunde von Queen es vor langer Zeit schon prophezeiten: „Buddy, you're a young man, hard man; shouting in the street, gonna take on the world someday“.

Kleine Anleitung fĂŒr den Welt-Duchenne-Tag: Weltweit lassen Betroffene und ihre Angehörigen am Dienstag rote Luftballons in den Himmel steigen. Leon und seine Mutter machen das auch, allerdings virtuell, weil das aus ihrer Sicht umweltfreundlicher ist. Eine der vielen Ideen von Leon, die rockt!

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Unter den Fluten begraben - Soforthilfe fĂŒr die SchwĂ€chsten

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Lenzkirch, 16. Juli 2021
Die unheilbar erkrankten Kinder und ihre Familien in den Kinderhospizen haben es schon schwer genug. Nun hat sie auch noch das Hochwasser erwischt. Unser tiefstes MitgefĂŒhl gilt heute den Menschen in den Hochwasser-Gebieten in Rheinland-Pfalz und Nordrhein-Westfalen. In Gedanken sind wir bei den Verletzten und Verstorbenen. Unseren betreuten Familien und allen betroffenen Familien mit einem lebensverkĂŒrzend erkranktem Kind stehen wir jederzeit zur Seite - bitte setzt Euch mit uns in Verbindung, wenn ihr Hilfe benötigt! Auch das Hilfeportal www.frag-oskar.de steht Euch natĂŒrlich tĂ€glich 24 Stunden zur VerfĂŒgung!

 

 

Mit Dauer-Power fĂŒr den guten Zweck

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Unaufhaltsam: Von der Nordsee in den Schwarzwald und retour. Der Abenteurer Helmuth Kirch ist wieder auf Trekker-Tour unterwegs - diesmal in besonderer Mission: Ein Spendenmarathon in Slow Motion zu Gunsten des Bundesverband Kinderhospiz e.V.

Geestland, 12.06.2021
Um 5 Uhr frĂŒh wird es wieder soweit sein: Helmuth Kirch wird auf seinen Bock steigen, seine Lieblingsmaschine anschmeißen und losfahren. Seine Mission: Spenden sammeln fĂŒr den guten Zweck – und das in Slow Motion. Mit einer gehörigen Portion Sitzfleisch und seiner unerschĂŒtterlichen Haltung wird der 65-JĂ€hrige auf dem roten Oldtimer-Traktor, einer Massey Ferguson, die nur ein paar Jahre weniger als er auf dem Buckel hat, unterwegs sein. Nicht einfach von A nach B, sondern von Geestland in Niedersachsen nach St. Peter im Schwarzwald und wieder retour. Unterwegs durch die Provinz - auf Landstraßen, asphaltierten Feldwegen und Schotterpisten. Bei Wind und Wetter. Ganz ohne Servolenkung, Federung und Allradantrieb. Wo andere fĂŒr die Strecke ganz bequem mit dem Auto oder Zug rund acht Stunden brauchen, plant Kirch mit seinem Traktor und einer Durchschnittsgeschwindigkeit von 18 h/km ganze drei Wochen ein. Seinen Schlafplatz hat er praktischerweise immer im Schlepptau: Ein Holzbett im eigenen PferdeanhĂ€nger. Das ist Spendensammeln der besonderen Gangart. Dabei liegen rund 1.650 Kilometer vor ihm. Hinter ihm liegen dagegen nicht nur die Erfahrungen des letzten Spendenritts durch Deutschland (rund 1.100 Kilometer, bei dem letztes Jahr rund 2.500 € an Spenden zusammenkamen), sondern auch das gute GefĂŒhl, genau das Richtige zu tun und die Hoffnung, dass mit jedem erfahrenen Kilometer auch die Spendensumme wĂ€chst. Warum er die Strapazen dieses Trekker-Marathons auf sich nimmt? Er habe immer GlĂŒck gehabt, seine beiden Kinder seien kerngesund, sagt der Mann, der so aussieht, als wĂ€re er die Idealbesetzung fĂŒr ein Remake des Kultfilms „Easy Rider“, und ergĂ€nzt: „mir geht es gut, deshalb möchte ich etwas zurĂŒckgeben.“

Ein Aktivist der guten Sache: Denn alles was Helmuth Kirch an Spenden sammelt, sammelt er zu Gunsten des Bundesverbands Kinderhospiz, zu Gunsten von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkĂŒrzenden Erkrankungen. Auf diese Idee hat ihn Familie Heitzmann gebracht, zu der er unterwegs ist, auch wenn er ihnen noch nie persönlich begegnet ist: Michael und Katja Heitzmann, die Kirch, wenn alles nach Plan lĂ€uft, am 19. Juni in St. Peter begrĂŒĂŸen werden. Heitzmanns Tochter Lena verstarb 2016 im Alter von 16 Jahren – an den Folgen eines bösartigen Hirntumors. Seit dieser Zeit pflegen sie einen intensiven Austausch mit dem Bundesverband Kinderhospiz, der die Familie seit vielen Jahren begleitet. Und so schlugen die beiden Helmuth Kirch vor, seine ungewöhnliche Spendentour zu Gunsten des Bundesverbands Kinderhospiz zu unternehmen. Alles via Facebook und am Telefon. Schnell war klar: Das ist eine Herzensverbindung – so wie Kirch und sein Traktor - denn noch zu seinen aktiven Zeiten als Koch und Konditor arbeitete er fĂŒr eine Einrichtung in der Eifel, die an ein Hospiz angeschlossen war. Deshalb liegt sein bewegtes Engagement fĂŒr den Dachverband der Kinder- und Jugendhospize sehr nahe: „Es gibt viele Kinder, denen es nicht gut geht und die unsere Hilfe brauchen. Das gilt umso mehr, wenn sie schwerstkrank sind, da muss man etwas tun. Deshalb bin ich unterwegs. FĂŒr die gute Sache, fĂŒr die Menschen, die sich selbst nicht helfen können.“, so Kirch.

Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz freut sich enorm ĂŒber diese außergewöhnliche Spendentour: „Ich bin sehr bewegt, nicht nur, weil ich seit vielen Jahren mit der Familie Heitzmann sehr verbunden bin, und ich mich ĂŒber diese großartige Idee so freue, sondern auch, weil ich diesen Einsatz von Helmuth Kirch einfach mitreißend finde. Deshalb werde ich es mir auch nicht nehmen lassen, ihn am 19. Juni in St. Peter zu begrĂŒĂŸen.“

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