„Das waren vier krasse Jahre!“

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Sie sind deutschlandweit der erste Club fĂŒr lebensverkĂŒrzend erkrankte Jugendliche, deren Geschwister und Freunde sowie fĂŒr Jugendliche mit schwerstkranken Eltern: Die GrĂŒne Bande feiert Geburtstag. Vor vier Jahren wurde das Jugendprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz ins Leben gerufen – und hat eine erstaunliche Entwicklung durchlaufen. Es begann wie alle guten Projekte: mit einer Idee, mit einigen engagierten jungen Menschen, mit Enthusiasmus und einer Pressekonferenz. 2017 grĂŒndete der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) die „GrĂŒne Bande“, „weil wir damals erkannten, dass es fĂŒr lebensverkĂŒrzend erkrankte Jugendliche und junge Erwachsene keine Plattform gibt, um sich untereinander auszutauschen, gemeinsame Projekte zu entwickeln“, berichtet
Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des BVKH.

Dabei ist es gerade das Alter des Erwachsenwerdens, welches fĂŒr schwerstkranke junge Menschen besondere Herausforderungen bereithĂ€lt und deshalb auch besondere UnterstĂŒtzung verdient: „Wer zum Beispiel im Rollstuhl sitzt und auf Pflege angewiesen ist, fĂŒr den ist es nicht so leicht, irgendwann von zuhause auszuziehen und sich einen Job zu suchen“, sagt Laura-Jane Dankesreiter. Die junge Frau weiß, wovon sie spricht – sie selbst ist an spinaler Muskelatrophie erkrankt und war zuerst Mitglied der GrĂŒnen Bande, bevor sie hauptamtlich als Koordinatorin des Projekts eingestellt wurde. Nun managt sie zusammen mit der amtierenden Bandenchefin Cristina Gonzalez Vergara den Club, der inzwischen ĂŒber 50 Bandenmitglieder in ganz Deutschland hat. „Etwas ganz Besonderes
sind unsere jĂ€hrlichen Bandentreffen“, berichtet Chefin Cristina. „Wir treffen uns in coolen StĂ€dten und verbringen einfach eine tolle Zeit miteinander – eine Mischung aus Arbeit und viel Spaß!“ Zum Beispiel diesen Herbst als die GrĂŒne Bande ein gemeinsames Musikprojekt mit der Band „Rockzone“ samt Videodreh realisierte. Den Jugendlichen ist wichtig, durch Aktionen und Kampagnen darauf aufmerksam zu machen, dass – egal ob schwerstkrank oder nicht – sie alle ganz normale BedĂŒrfnisse und WĂŒnsche haben, die aber gesellschaftlich oft komplett ĂŒbersehen oder fehlinterpretiert werden. Entsprechend heißt der aktuelle gemeinsame Rockzone-Song „Wenn Du glotzt“


Der regelmĂ€ĂŸige gemeinsame Austausch ist es, der allen Bandenmitgliedern Halt gibt. Wer eine lebensverkĂŒrzende Krankheit hat oder miterlebt, kennt Ängste und Sorgen, die nur
nachvollziehen kann, wer in einer Ă€hnlichen Situation ist. „Wir treffen uns regelmĂ€ĂŸig in virtuellen Treffen, tauschen uns ĂŒber soziale Netzwerke aus. Es ist immer jemand da, mit dem man reden kann“, sagt Bandenchefin Cristina. Besonders zu Pandemiezeiten sei das fĂŒr viele Mitglieder ein wichtiger Anker.

Auch der Bandengeburtstag wird natĂŒrlich gemeinsam gefeiert, und gleich weitergeplant – die Bande arbeitet an einem Buchprojekt, einer Fotokampagne, und darf sich außerdem ĂŒberlegen, wo und wie das nĂ€chste Bandentreffen stattfindet und mit wem das nĂ€chste Musikvideo gedreht wird. Nina Lindtner, Jugendbotschafterin der Bande und Cristinas VorgĂ€ngerin wurde dieses Jahr bei der „Goldenen Bild der Frau“ fĂŒr das Projekt geehrt! „Wenn man mal ĂŒberlegt, wie wir angefangen haben – das waren echt vier krasse Jahre“, lacht Laura-Jane. „Wir sind sehr stolz auf die Entwicklung dieses Jugendprojekts“, sagt Sabine Kraft. „Es ist eine Freude zu sehen, wie kreativ und mutig die Bandenmitglieder die BĂŒhne nutzen, die wir fĂŒr sie bereitet haben!“ Über social media klĂ€rt die Bande unerschrocken zu Themen wie unheilbaren Krankheiten auf – auch hier mit der richtigen Mischung aus Spaß und Ernst. Ute Friese, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin von „Aktion Kindertraum“, unterstĂŒtzt die
Bandenarbeit seit Beginn als Sponsorin. „Welche Energien durch die Aktionen der Bande freigesetzt werden, ist beeindruckend. Die GrĂŒne Bande ist auf einem tollen Weg, die gesellschaftliche Wahrnehmung von Krankheit und Tod aufzumischen!“

www.gruene-bande.de

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Kilometerlange UnterstĂŒtzung fĂŒr die Kinderhospizarbeit

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Zur UnterstĂŒtzung von Familien mit einem lebensverkĂŒrzend erkrankten Kind wird es beim großen MEIN FREIBURG MARATHON am 3. April ein eigenes Starterfeld geben. Wer sich auf der Homepage des MEIN FREIBURG MARATHON im Team Kinderhospiz als „Socialrunner“ anmeldet, spendet zehn Euro fĂŒr den Bundesverband Kinderhospiz. Die Marathon-Veranstalter, der SĂŒdbadische Leichtathletik-Verband und die Freiburg Wirtschaft Touristik und Messe (FWTM), fördern die Kinderhospizarbeit mit zehn Prozent der Startgelder.

Der MEIN FREIBURG MARATHON gehört zu den wichtigsten Sportveranstaltungen in SĂŒddeutschland – ĂŒber 12.000 Menschen nehmen an der Laufveranstaltung teil und treten in vielen unterschiedlichen Distanzen an. Am 3. April 2022 werden das nĂ€chste Mal die StartschĂŒsse des Großevents fallen – diesmal auch zugunsten der Kinderhospizarbeit.

Jonas Veeser, Organisator des Marathons bei der FWTM, freut sich ĂŒber die Part-nerschaft mit dem Bundesverband Kinderhospiz: „Uns ist wichtig, mit unserer Ver-anstaltung gemeinnĂŒtzige Arbeit zu unterstĂŒtzen, und Kinderhospizarbeit ist mit Sicherheit ein Bereich, der hĂ€ufig ĂŒbersehen wird“. Nicht zu ĂŒbersehen werden deshalb die LĂ€uferinnen und LĂ€ufer sein, die vom Startfeld des „Team Kinderhos-piz“ aus loslaufen. „Sie alle werden das Symbol eines ganz besonderen Engels tra-gen“, verrĂ€t Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Der Dachverband der deutschen Kinderhospize setzt als Zeichen fĂŒr die rund 50.000 le-bensverkĂŒrzend erkrankten Kinder in Deutschland einen stilisierten Engel auf die Laufshirts und die Startnummern der „Socialrunner“. „Dieser Engel wurde ur-sprĂŒnglich der 17-jĂ€hrigen Angelina, ‚Angel‘, gewidmet, die 2013 an einem Hirntu-mor verstarb“, erklĂ€rt Kraft. „Inzwischen steht er fĂŒr all die Kinder und Familien, fĂŒr die wir uns gemeinsam stark machen!“

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Prof. Dr. Karl Lauterbach wird Gesundheitsminister

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Viele hatten es erwartet, jetzt ist es offiziell. Karl Lauterbach ĂŒbernimmt fĂŒr die SPD das Amt des Gesundheitsministers. Der 58-jĂ€hrige Bundestagsabgeordnete meldet sich zum Thema Corona so oft und vor allem so fundiert wie kaum ein anderer Politiker zu Wort, sei es in Zeitungsinterviews, Talkshows oder auf Twitter. Der Humanmediziner absolvierte in den USA ein Masterstudium mit den Schwerpunkten Epidemiologie und öffentliche Gesundheit. Lauterbach gilt als einer der renommiertesten Fachleute seiner Partei. Der Mediziner kĂŒndigte an, er wolle das Gesundheitssystem wieder robuster machen, um fĂŒr weitere Pandemien gerĂŒstet zu sein. Das vorrangige Ziel sei jetzt aber die Senkung der Corona-Fallzahlen. „Ich bin froh, dass wir mit Karl Lauterbach einen entschiedenen und kompetenten Streiter gegen Corona an der Spitze des Gesundheitsministerium haben. Gerade lebensverkĂŒrzend erkrankte Kinder gehören zu den vulnerabelsten Gruppen und befinden sich nun schon seit langer Zeit in Isolation. Das muss ein Ende haben und wir mĂŒssen alles daran setzen, diese Pandemie zu ĂŒberwinden,“ so Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin und Besondere Vertreterin des Bundesverbands Kinderhospize e. V.

Das Ressort Gesundheit erfordert in der jetzigen Zeit ein enormes Maß an fachlicher und politischer Kompetenz. Der Bundesverband Kinderhospiz e. V. gratuliert Prof. Dr. Lauterbach zu seinem neuen Amt und wĂŒnscht viel Kraft und Ausdauer, vor allem im Hinblick auf die bestehende Situation. Wir hoffen, dass sich mit dem Sinken der Fallzahlen der Fokus aber auch wieder auf andere dringende Probleme richten kann und die Kinderhospiz- und Kinderpalliativarbeit mehr in den Fokus der Gesellschaft gerĂŒckt wird.

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Gutes GefĂŒhl zu verschenken!

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Statt Bestellorgie und Weihnachtsstress lieber ein sinnvolles und gemeinnĂŒtziges Geschenk auswĂ€hlen? Der Bundesverband Kinderhospiz bietet mit Fördermitgliedschaften die Möglichkeit fĂŒr Schenkende wie Beschenkte, sich gemeinsam an einem Zeichen der SolidaritĂ€t zu freuen.

Vorweihnachtszeit kann auch anstrengend sein. Das Planen und Einkaufen, die Suche nach Geschenken ist oft weder entspannt noch einfach, schon gar nicht in Zeiten einer Pandemie. Der Bundesverband Kinderhospiz weist deshalb auf die Möglichkeit hin, mit dem Verschenken einer Fördermitgliedschaft Gutes zu tun: „Eigentlich besitzen wir alle doch schon viel zu viele materielle Dinge. WĂ€re es nicht viel schöner, sich gegenseitig ein StĂŒckchen SolidaritĂ€t zu schenken und sich gemeinsam fĂŒr Menschen stark zu machen, die dringend Hilfe brauchen?“, fragt Sabine Kraft. Als GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Dachverbands der deutschen Kinderhospizeinrichtungen hat Sabine Kraft einen fundierten Überblick ĂŒber die Kinderhospizarbeit in ganz Deutschland und weiß, wie viele Familien dringend auf Förderungen und Hilfsangebote angewiesen sind.

„In Deutschland gibt es fast 50.000 Familien, die ein lebensverkĂŒrzend erkranktes Kind in ihrer Mitte haben“, so Kraft. „LĂ€ngst nicht alle UnterstĂŒtzungen, die diese Menschen dringend benötigen, werden von den Krankenkassen ĂŒbernommen. Viele der von uns betreuten Familien leben finanziell in schwierigen VerhĂ€ltnissen – zusĂ€tzlich zu all den Ängsten und Sorgen aufgrund der Krankheit ihres Kindes, die in Zeiten von Corona sogar noch grĂ¶ĂŸer geworden sind.“ Eine Fördermitgliedschaft ist schon ab fĂŒnf Euro im Monat möglich und kann fĂŒr verschiedene Laufzeiten abgeschlossen werden. „Damit verschenkt man das gute GefĂŒhl, etwas vom eigenen GlĂŒck zu teilen“, freut sich Kraft.

Die Fördermitgliedschaften des Bundesverbands Kinderhospiz können jederzeit online abgeschlossen werden, eine Mitgliedsurkunde zum Ausdrucken ist sofort verfĂŒgbar. „Das ideale Last-Minute-Geschenk!“, schmunzelt Sabine Kraft und verrĂ€t: „Als Fördermitglieder erhalten die Beschenkten regelmĂ€ĂŸige Informationen ĂŒber die Kinderhospizarbeit und werden zu exklusiven Veranstaltungen eingeladen. Das lohnt sich derzeit besonders, denn 2022 feiern wir in unserem JubilĂ€umsjahr 20 Jahre  Bundesverband Kinderhospiz!“

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„Deliyah ist eine KĂ€mpferin!“

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Deliyah Deimel kam mit offener Bauchdecke zur Welt. Sie leidet am Ultra-Kurzdarmsyndrom und wird ĂŒber zwei Katheter ernĂ€hrt. „Obwohl meine Tochter ein StehaufmĂ€nnchen ist, stellt mich der Alltag vor große Herausforderungen – insbesondere ohne Auto“, erzĂ€hlt die alleinerziehende Mutter Yvonne Deimel aus Rauenberg. Damit die Familie Deimel die so wichtigen Behandlungen fĂŒr Deliyah in ihrem ohnehin schwierigen Alltag uneingeschrĂ€nkt wahrnehmen kann, ruft der Bundesverband Kinderhospiz e.V. zur UnterstĂŒtzung der Familie bei der Anschaffung eines Autos auf.

Die Prognose war nicht gut fĂŒr die tapfere Heldin als sie 2008 per Notkaiserschnitt zur Welt kam: „Es hieß, dass sie es nicht ĂŒberleben wird“, erinnert sich die Mutter zweier Töchter. Deliya ist am Ultra-Kurzdarmsyndrom erkrankt, das heißt ihr DĂŒnndarm ist nur 5 cm, der Dickdarm ist nur 15 cm lang. Das erste Lebensjahr hat sie ausschließlich im Krankenhaus verbracht. Mittlerweile ist Deliyah 12 Jahre alt und geht in die 6. Klasse der Stephen-Hawking-Schule. Am 16. Dezember feiert sie ihren 13. Geburtstag. Über sich selbst sagt sie: „Ich bin sehr lebensfroh und unternehmenslustig. Ich bin zwar eingeschrĂ€nkt in meinem Leben, da mich eigentlich eine Pumpe am Leben erhĂ€lt, aber trotzdem voller Neugierde – richtig gerne lerne ich neue StĂ€dte kennen.“

Deliyah hat noch eine Schwester, Djamila, die 11 Jahre alt ist. Die beiden sind wie Zwillinge – was auch nicht verwundert, hat Djamila fast zeitgleich mit ihrer Schwester Geburtstag, nĂ€mlich am 15. Dezember. Aber die Zweitgeborene war besonders wĂ€hrend der Coronazeit viel alleine zu Hause. Beispielweise wenn ihre Mutter mit Deliyah ins Krankenhaus musste: Unter Pandemiebedingungen waren im Krankenhaus nicht mehr Besucher bzw. Begleitpersonen zugelassen. Eine große Belastung fĂŒr die beiden Schwestern und ihre Mutter. „Als Mutter war ich natĂŒrlich hin- und hergerissen und habe mir viele Gedanken gemacht. Keine Mutter lĂ€sst ihr Kind gern allein. Djamila muss mit ihren 12 Jahren schon sehr selbstĂ€ndig sein“, schildert Yvonne Deimel. Dass Familien mit einem lebensverkĂŒrzend erkrankten Kind in ihrer Mitte vor großen Herausforderungen stehen, kann Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V. (BVKH) nachdrĂŒcklich bestĂ€tigen: „Viele Menschen können sich den Alltag von betroffenen Familien nur schwer vorstellen. Wenn ein Kind lebensverkĂŒrzend erkrankt ist, dann betrifft das jedes einzelne Familienmitglied. Gerade Geschwisterkinder mĂŒssen oft zurĂŒckstecken.“ Hier leiste die Kinderhospizarbeit in Deutschland einen unverzichtbaren Beitrag, denn die gesamte Familie erfahre UnterstĂŒtzung und Beistand durch die ambulanten und stationĂ€ren Kinderhospizeinrichtungen.

FĂŒr das nĂ€chste Jahr hat Yvonne Deimel nur zwei WĂŒnsche: Weniger Krankenhausaufenthalte und eine Erleichterung der MobilitĂ€t. In diesem Jahr lief der TÜV des Familienautos ab, fĂŒr ein neues Auto hat die alleinerziehende Mutter allerdings keine Mittel, um es finanziell zu stemmen. Dabei wĂ€re ein Auto eine riesige Erleichterung fĂŒr die Familie. „Man merkt erst, wenn man kein Auto hat, wie mĂŒhsam alle Wege sind“, erzĂ€hlt Yvonne Deimel. „Gerade wenn es Deliyah ganz plötzlich schlecht geht und ich sie von der Schule abholen soll, kann ich erst sehr spĂ€t zu ihr kommen. Aber in diesen Momenten muss es eigentlich sehr schnell gehen, damit sie versorgt werden kann.“
Außerdem steht ein neuer Termin im Februar 2022 fĂŒr Deliyah an. Es gibt ein neues Medikament, das die Darmzotten anregen soll. Dazu mĂŒsste die Mutter aber mit ihrer Tochter nach TĂŒbingen fahren, 1,5 Stunden Fahrtzeit. Eine sehr lange Strecke, die mindestens einmal in der Woche anstehen wird. FĂŒr diese Strecken wĂ€re ein Auto sehr hilfreich und notwendig. „Es wĂ€re das schönste Geburtstagsgeschenk, das man Deliyah machen könnte“, schwĂ€rmt Yvonne Deimel.

Um dies zu ermöglichen, bittet der Bundesverband Kinderhospiz um Hilfe fĂŒr Deliyah und ihre Familie. „Wir möchten dem lebensfrohen Teenager helfen und dabei unterstĂŒtzen, dass der Alltag fĂŒr die Familie wieder leichter zu bewĂ€ltigen ist“, sagt Sabine Kraft. Deshalb sammelt der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen zweckgebunden fĂŒr die Familie und bittet um Spenden fĂŒr Deliyah. Wer dazu beitragen möchte, Familie Deimel zu helfen, wird gebeten eine Spende auf folgendes Konto zu ĂŒberweisen.

 

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto fĂŒr Deliyah Deimel Familie eingerichtet:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED10PE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort „Deliyah“

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