Es ist ein Leben, wie man es sich eigentlich nicht vorstellen will. So viele Ängste. Ein schwerstkrankes Kind, von dem man nie weiß, wie lange es noch weiterleben darf. Ein Leben, von dem man sich aber auch nicht vorstellen kann: so viel unbändige Freude, so großes Glück. Jeder Tag mit „Pauli“ ist ein guter Tag, einfach, weil er da ist. Pauli, beziehungsweise Jean-Paul, wie der Zwölfjährige aus dem Saarland mit vollem Namen heißt, ist eines von weit über 40.000 Kindern in Deutschland, die lebensverkürzend erkrankt sind.

Über Pauli gibt es seit 1. Juli ein Buch: „Noch bin ich da“. Geschrieben hat es Annette Seitz, die Paulis Mama wurde. Vor sieben Jahren lernte sie einen besonderen Mann kennen, der seinen besonderen Sohn so unendlich liebt und so stolz auf ihn ist. Seitz‘ Buch ist eine Liebeserklärung an ihre Männer. Gedichte und Gedanken sind darin festgehalten, die die herzzerreißende Welt von Pauli einfangen. „Multiple Sulfatase“, schreibt Seitz etwa, „ist nicht nur ´ne Phase. Dazu die Defizienz. Keiner kennts…“  Manche Gedichte sind in ihrer Offenheit kaum auszuhalten und gerade deshalb so wunderschön.

Unzählige Klinikaufenthalte hat Pauli schon hinter sich, gegen seine Krankheit, eben jene „Multiple Sulfatase Defizienz“, kann kein Arzt der Welt etwas tun. Paulis Eltern, Annette und Bernd Seitz, sind längst selbst Experten geworden, sie pflegen ihren Sohn mittlerweile auch deshalb ganz alleine, weil es derzeit unmöglich ist, eine unterstützende Pflegefachkraft zu finden. Annette Seitz hat im Frühjahr nach 25 Jahren ihren geliebten Beruf Hebamme aufgegeben, damit sie mehr Zeit für Vater, Sohn und dessen Pflege findet.

„Das Buch ist schon vor fünf Jahren entstanden“, berichtet sie, während eines Krankenhausaufenthaltes seien die Verse einfach aus ihr herausgeflossen, „um nicht verrückt zu werden“. Geschrieben hatte sie vorher noch nie. Die Gedichte sind aktueller denn je, der Titel erst recht: „Noch bin ich da“. Paulis Familie steht schon seit Jahren in engem Austausch mit dem Bundesverband Kinderhospiz, dem Annette Seitz nun auch pro verkauftem Buch einen Euro zukommen lässt. „Die Geschichte dieses tapferen kleinen Kämpfers berührt uns alle sehr, und mit diesem Buch ist das Kunststück gelungen, zu zeigen, wie wertvoll jeder Moment mit einem so schwer erkrankten Kind ist, wieviel Glück in der Kinderhospizarbeit steckt!“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des BVKH, bewegt.

Das Buch ist für 12.90 Euro direkt beim Verlag bestellbar: http://bundesverband-kinderhospiz.de/literatur

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Sängerin tourt als Botschafterin für den Bundesverband Kinderhospiz mit Straßenkonzerten durch ganz Deutschland

Es wird eine wilde Reise: zahlreiche Städte in 10 Tagen hat sich die Sängerin Bahar Kizil für ihre Straßenkonzerte vorgenommen! Die „PTA IN LOVE Summer Charity Tour“ startet am Montag, 8.7., in Berlin. Dort wird Künstlerin Bahar zwischen 12.30 Uhr und 13.30 Uhr auf dem Hackeschen Markt singen, zugunsten der Kinderhospizarbeit. „Es ist mir ein besonders wichtiges Anliegen, mich für schwerstkranke Kinder und ihre Familien einzusetzen“, erzählt die Sängerin. Nach dem Berliner Modell werden in Folge auch die Städte Leipzig, Nürnberg, München, Stuttgart, Bahars Geburtsstadt Freiburg, Wiesbaden, Frankfurt, Köln, Düsseldorf, Bielefeld, Hannover und Hamburg besucht. Jeweils um die Mittagszeit wird Bahar zusammen mit den Partnern APOTHEKE ADHOC und PTA IN LOVE mittendrin stehen in den Stadtzentren und mit ihren Songs ein Zeichen setzen.

„Die Roadshow von Bahar ist ein wunderbares Projekt“, freut sich Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz arbeitet schon seit über zehn Jahren eng mit der Sängerin und Songwriterin zusammen. „Kinderhospizarbeit ist ein Thema, bei dem zu viele Menschen am liebsten wegsehen“, weiß Kraft. „Durch Botschafter wie Bahar schaffen wir es, trotzdem auf die Situation von Familien aufmerksam zu machen, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. Diese Menschen brauchen und verdienen jede Hilfe!“

Mit dabei in den zahlreich ausgewählten Städten der Tour ist auch die aktuelle Kampagne des Bundesverbands Kinderhospiz, „Engel für Dich“. Auf den Marktplätzen und Straßen, die Bahar durch ihre Musik in einen Konzertsaal verwandelt, wird ein riesiger, orangefarbener Engel als tolle Kulisse für außergewöhnliche Fotos herhalten. „Mit unserer Aktion ‚Engel für Dich‘ kann man lieben Menschen einen Engel schicken“, erklärt Sabine Kraft. „Einfach vor den Engel stellen – am besten natürlich neben Bahar – und zusammen mit einer Grußbotschaft versenden!“ Die Aktion „Engel für Dich“ gibt es auch online unter www.facebook.com/engel4dich und www.bundesverband-kinderhospiz.de/engel4dich.

Das Symbol des Engels hat beim Bundesverband Kinderhospiz eine ganz besondere Bedeutung. „Diese Form wurde von einem betroffenen Vater kreiert, dessen Tochter Angelina mit 17 Jahren an einem Hirntumor sterben musste,“ berichtet Sabine Kraft. Zur Erinnerung an seine „Angel“ schenkte der Vater dem Bundesverband Kinderhospiz einen Engel – und der Verband verwendet die Form seither immer dann, wenn ein besonderes Zeichen gesetzt werden soll. „Zusammen mit Bahar sind dann gleich zwei Engel für uns im Einsatz!“ freut sich Sabine Kraft.

Die genauen Tourdaten, Orte und Zeiten, an denen Fans die Sängerin Bahar Kizil live erleben können, finden sich auf der Facebookseite der Künstlerin, des Partners PTA IN LOVE/ APOTHEKE ADHOC und des Bundesverbands Kinderhospiz
www.facebook.com/Baharonline/
www.facebook.com/BundesverbandKinderhospiz/
und auf der Webseite www.pta-in-love.de/summertour/

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Jürgen Schulz ist der Vater der Kinderhospizarbeit in Deutschland – Bundesverband Kinderhospiz würdigt Ehrenvorstand zum 80. Geburtstag

Jürgen Schulz gilt als „Vater der Kinderhospizarbeit“ - er war es, der 1997 den allerersten Kinderhospizdienst in Deutschland gründete. Seither setzt er sich mit ungebrochener Energie und Leidenschaft dafür ein, der Hilfe von Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind gute Bedingungen und Strukturen zu verschaffen. Heute feiert Jürgen Schulz seinen 80. Geburtstag.
„Jürgen Schulz zeichnet aus, dass er bestehenden Notständen immer mit konkreten Aktionen begegnete“, würdigt Sabine Kraft das außerordentliche Engagement. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH) arbeitet seit Jahren eng mit Jürgen Schulz zusammen. Schulz war es auch, der vor 17 Jahren die Gründung eines Dachverbands für die deutschen Kinderhospize initiierte, um den Einrichtungen ein Sprachrohr auf politischer Ebene zu verschaffen. Jüngst wurde er zum Ehrenvorstand des BVKH berufen. „Die Kinderhospizarbeit braucht treibende Kräfte wie Jürgen Schulz, damit dieses sensible und oft als schwer gescheute Thema in der öffentlichen Wahrnehmung bleibt!“, so Kraft.

Seinen Anfang nahm Schulz‘ Berufung allerdings mit einer persönlichen Tragödie. Jürgen Schulz und seine Frau Barbara verloren 1982 ihren Sohn Björn, damals sieben Jahre alt. Björn litt an Leukämie. Seine Bedürfnisse und die seiner Eltern – nach Betreuung, nach Erfahrungsaustausch, nach Verständnis, nach Halt – zeigte auf, dass der Bereich der palliativen Versorgung speziell für Kinder in Deutschland damals noch völlig unzureichend war. „Man glaubte, am Ende seiner Kräfte zu sein“, so Schulz. Doch nach Björns Tod mobilisierte er alle Kraft, um sich fortan der Kinderhospizarbeit zu widmen. Eine Stiftung mit Björns Namen wurde gegründet, wenig später das Berliner Kinderhospiz „Sonnenhof“ eröffnet. Auch heute noch leitet Jürgen Schulz den Verein „Kinderhilfe - Hilfe für krebs- und schwerkranke Kinder e.V. Berlin Brandenburg“, den er nach dem Tod seines Sohnes gegründet hatte.

„Jürgen Schulz ist ein Pionier der Kinderhospizarbeit, ein Mensch der für die Überzeugung lebt Familien in tiefer Not zu helfen. Er ist ein Bespiel und eine Stütze für gute Netzwerkarbeit, gelebtes Miteinander und soziales Engagement," sagt auch Petra Hohn vom Vorstand des Bundesverbands Kinderhospiz. Obwohl mit dem Erreichen von eigenen Rahmenvereinbarungen für stationäre Kinderhospize bereits ein Meilenstein erreicht wurde, gehen Schulz und seinen Mitstreitern die Ziele für die Verbesserungen in der Kinderhospizarbeit nie aus. Im Frühjahr veröffentlichte der BVKH ein politisches Hintergrundpapier, das in zwölf Punkten die aktuellen Probleme in der Versorgung schwerstkranker Kinder und ihrer Familien aufzeigt – und deren mögliche Lösung.

„Die Kinderhospizarbeit ist auf einem guten Weg, aber es gibt noch sehr viel zu tun“, sagt Sabine Kraft. „Im Bereich der Finanzierung, beim Pflegekraftmangel, bei den Rahmenvereinbarungen für ambulante Dienste – uns gehen die Ziele nicht aus. Doch mit Menschen wie Jürgen Schulz an unserer Seite bin ich sicher: es geht weiter bergauf!“

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Die „Grüne Bande“ nennen sie sich, die Jugendlichen rund um Bandenchefin Nina, 13 Jahre alt. Der Club für schwerstkranke Teenager, für ihre gesunden Geschwister und Freunde sowie für Jugendliche, deren Eltern schwerkrank sind, wurde vor zwei Jahren vom Bundesverband Kinderhospiz ins Leben gerufen. Seitdem setzen die Jugendlichen ihr Motto „Wir haben was zu sagen“ um – jetzt mit einer Plakatkampagne, die deutlich macht, wie besonders die Lage der jungen Mitglieder ist.

Ninas Bruder Felix zum Beispiel. Er ist 16 Jahre alt und weiß seit 5 Jahren, dass in seinem Kopf ein Tumor wächst. Deswegen muss Felix mittlerweile im Rollstuhl sitzen – er weiß, dass weitere Einschränkungen wohl folgen werden. Natürlich: Felix ist wütend. Nicht nur auf den Feind im Kopf, auch auf die Gesellschaft, die oft so unbedacht auf ihn als Rollstuhlfahrer reagiert. Felix ist deshalb Teil der Plakatkampagne und eines ihrer ersten Motive. „Manche Leute sehen den Rollstuhl und sprechen dann extra langsam mit mir, so als wäre klar, dass ich geistig nicht mitkomme“, schnaubt er. Oft wird auch seine Mutter gefragt, wie es Felix gehe – obwohl er nebendran steht.

Viele in der Grünen Bande teilen diese oder ähnliche Erfahrungen, vielen ist es ein Bedürfnis, der Gesellschaft mitzuteilen, dass sie doch einfach nur normal behandelt werden wollen. Ganz normal, ohne Samthandschuhe oder Mitleid. „Durch den oft komplizierten und pflegeintensiven Alltag wird so manches Mal übersehen, dass lebensverkürzend erkrankte Jugendliche dieselben Wünsche haben wie gesunde Gleichaltrige“, sagt Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz regt deshalb auch unter den Mitgliedern des Dachverbands, den ambulanten und stationären Kinderhospizen Deutschlands, immer wieder Themen wie „Wohnformen für Jugendliche“ an, um auf diese Wünsche mit konkreten Angeboten reagieren zu können.

Die Kampagne der Grünen Bande soll ein Hingucker sein, der für die Situation der Jugendlichen sensibilisiert. Bandenchefin Nina ist mit ihren Mitgliedern eifrig dabei, die Plakatierungen zu planen, online werden die Bilder auf der Webseite der Grünen Bande und über social media verbreitet. „Dann wird sichtbar: Wir haben wirklich was zu sagen!“, freut sich Nina.

www.gruene-bande.de
www.facebook.com/diegruenebande/

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Es ist immer ein besonderer Moment, wenn die ersten druckfrischen Exemplare von „365 Tage Fürs Leben“ des Bundesverbands Kinderhospiz eintreffen. Nun liegt die siebte Ausgabe des hochwertigen Jahresmagazins vor, mit dem der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen über das breite Spektrum der Kinderhospizarbeit informiert.

„Was uns stark macht“ ist der Titel der aktuellen Ausgabe, die ab sofort auch im Shop des Bundesverbands Kinderhospiz erhältlich ist. Die Auflage von 20.000 Exemplaren wird in den nächsten Wochen an Organisationen, Kliniken und Ärzte, an Unternehmen und Politiker, an Jugendämter sowie an Unterstützer und Förderer verschickt. „Es ist uns ein wichtiges Anliegen, flächendeckend über Kinderhospizarbeit und die, die sie leisten, zu informieren“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Mit Artikeln über die oft erstaunliche Stärke und Kraft von Familien, die mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind leben, mit einem Dossier, das sich damit beschäftigt, was eine gute palliative Versorgung leisten kann und mit vielen Beispielen von Projekten und Unterstützern, die die Kinderhospizarbeit stärken, bietet die neue Ausgabe Einblicke aus verschiedensten Blickwinkeln. Auch kritische und hochaktuelle Themen wie die Überlastung von pflegenden Eltern oder neue Therapien finden im Magazin „365 Tage Fürs Leben“ ihren Platz.

Zum Preis von 3,65 Euro ist das neue Magazin hier bestellbar:

www.bundesverband-kinderhospiz.de/magazin7

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