Zum Tag der Jugend: Die 15-jährige Nina Lindtner ist Preisträgerin der „Goldenen Bild der Frau“: Sie leitet die „Grüne Bande“, das Jugendprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz

Nina kann das alles eigentlich immer noch nicht fassen. Doch da hängt es, ihr Bild, als riesengroßes Plakat. „Weil behinderte Kinder kein Mitleid brauchen, sondern Chancen“ steht darauf. Ruhig und ernst schaut die 15-Jährige in die Kamera. Die Nina, die vor dem Bild steht, strahlt allerdings und zappelt aufgeregt: „Das ist ja mega!“

„Mega“ fand sie bereits, als sie zur Bandenchefin der „Grünen Bande“, des Jugendprojekts des Bundesverbands Kinderhospiz, gewählt wurde. „Das ist ein Club für schwerstkranke Jugendliche, ihre Geschwister und Freunde“, erklärt sie stolz. Dass sich Nina, die selbst gesund ist, so für kranke und behinderte Jugendlichen einsetzt, liegt an ihrem Bruder Felix, der wegen eines Hirntumors im Rollstuhl sitzt. „Felix Krankheit betrifft natürlich unsere ganze Familie“, sagt sie. Sie selbst ärgert sich jedesmal, wenn sie sieht, welche Einschränkungen ihr Bruder hinnehmen muss, wie andere negativ auf ihn reagieren.

Seit vergangenem Sommer ist Nina „Chefin“, seither hat sie tatkräftig ein Bandentreffen in Heilbronn organisiert, tüftelt an Aufmerksamkeitskampagnen, hat in Corona-Zeit auf digitale Bandenmeetings umgestellt, hält über die sozialen Netzwerke Kontakt zu den rund 50 Bandenmitgliedern. Sie steht mit vollem Engagement hinter dem Motto der Grünen Bande: „Wir haben was zu sagen!“

Sehr bald schon wird Nina einem sehr großen Publikum etwas zu ihrer Arbeit als Bandenchefin sagen dürfen. Die Redaktion der „Bild der Frau“ war auf sie aufmerksam geworden und verlieh der 15-Jährigen, als erster Jugendlicher überhaupt, den begehrten Ehrenamts-Preis „Die Goldene Bild der Frau“, der mit 10.000 Euro dotiert ist. Nina erinnert sich noch gut: „Ich dachte, die wollen eine Geschichte über die Grüne Bande schreiben“, sagt sie „Dann saßen wir bei uns im Wohnzimmer, und sie sagten, ich sei eine der fünf Preisträgerinnen. Und jetzt bin ich auf Plakaten und in der neuen Ausgabe der Bild der Frau drin! Mega…“

„Mega“ ging es auch weiter. Anfang Juli wurde Nina eingeladen zu einem Fotoshooting nach Hamburg. Starfotografin Gabo setzte die Preisträgerinnen der Bild der Frau in Szene. Die 15-jährige Nina genießt den Tag mit professionellem Styling, das Interesse an der Grünen Bande und den Promi-Besuch von Kai Pflaume, der als Moderator die große Gala zur Preisverleihung moderieren wird. Durch Corona wurde die Veranstaltung, die schon seit Jahren zu den Highlights in der Medienwelt gehört, auf Anfang nächsten Jahres verschoben. „Ich freue mich schon so!“ Nina ist begeistert.

Für sie ist ein Traum wahr geworden: Der Grünen Bande und ihren Themen zu richtig viel Aufmerksamkeit zu verhelfen. Das Preisgeld der „Goldenen Bild der Frau“ möchte Nina nach Absprache mit ihren Bandenmitgliedern für neue gemeinsame Projekte einsetzen, zum Beispiel für ein Musikvideo zu dem Song „Ich brauch kein Mitleid“, den die Grüne Bande selbst komponiert und am vergangenen Welthospiztag veröffentlicht hat.

Bis dahin wird Nina fleißig das tun, was sie am liebsten macht: die Werbetrommel rühren für die Grüne Bande, für die Interessen schwerstkranker Jugendlicher. Bis zur Gala sammelt die „Bild der Frau“ Stimmen für einen Sonderpreis, der nach dem Voting des Publikums an eine der Preisträgerinnen vergeben wird. Auf www.goldenebildderfrau.de kann ab sofort abgestimmt werden, die ersten Stimmen für Ninas Projekt sind schon gezählt. Noch einmal 30.000 Euro für die Grüne Bande? Nina schüttelt ungläubig den Kopf. „Das wäre ja mega…“

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Petra Bach, Geschäftsführerin der FriedWald GmbH, übergab am 30. Juni 2020 in der Griesheimer Firmenzentrale symbolisch einen Scheck über 35.000 Euro an Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz e. V. FriedWald hat sich entschlossen, die Summe, die sich aus der befristeten dreiprozentigen Senkung der Mehrwertsteuer bei Namenstafeln und Beisetzungen ergibt, zu spenden anstatt als Preissenkung weiter zu geben. „Bei Beisetzungen handelt es sich um eine Dienstleitung im Rahmen der Daseinsfürsorge und nicht um ein Verbrauchsgut. Eine konjunkturelle Belebung durch die Senkung der Beisetzungsgebühr von 350 auf 341,18 Euro ist nicht zu erwarten, die Umstellung der Vertragsunterlagen dagegen sehr aufwendig“, sagt Petra Bach. Dem Verein sei FriedWald seit Jahren sehr verbunden und unterstütze seine Arbeit regelmäßig durch Spenden und gemeinsame Veranstaltungen, so die Firmen-Gründerin weiter. Die Spende wird bereits im Juli übergeben.
Sabine Kraft freut sich sehr über die Zuwendung an den Bundesverband: „Wie viele Organisationen leiden wir stark unter dem Rückgang von Spenden. Alle Veranstaltungen zum Spendensammeln für unsere Mitglieder mussten wir absagen, deswegen sind wir dankbar für die Unterstützung schon im Juli.“
Der Erwerb von Grabrechten im FriedWald unterliegt nicht der Mehrwertsteuer.

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Zum Weltkindertag: Bundesverband Kinderhospiz macht auf schwerstkranke Kinder aufmerksam

Ein Kind mit einer lebensverkürzenden Erkrankung zu haben bedeutet einen permanenten Ausnahmezustand auszuhalten. Immer wieder Arztbesuche, Klinikaufenthalte, Nerven behalten, Angst ausstehen. Experte für das eigene Kind mit der oft seltenen Krankheit werden müssen. Entscheidungen fällen müssen, die man eigentlich nicht treffen will. Besonders vorsichtig, manchmal sogar isoliert leben, weil lebensverkürzende Erkrankungen meist auch ein geschwächtes Immunsystem bedeuten.
Das war vor Corona. Und jetzt?

„Letztlich hat sich nicht so viel geändert“, berichtet Isolde Wolfmüller. Ihre Tochter Antonia lebt mit der Diagnose „Spinale Muskelatrophie (SMA)“; ihr ganzes Leben schon achtet die Familie extrem darauf, keine Infekte zu riskieren. „Für SMA-Kinder wäre jeder Atemwegsinfekt fatal, weil die Lungenkapazität sowieso sehr gering ist und keine Muskeln da sind, um zB Schleim abzuhusten“, erklärt Wolfmüller. „COVID-19 ist für uns nur ein weiterer Gefahrenherd.“ Weil die Familie so gewohnt an Vorsichtsmaßnahmen und die ständig mögliche Bedrohung von Antonias Leben ist, hat die Corona-Krise sie nicht allzu sehr aus der Bahn geworfen. „Derzeit kämpfe ich wie viele andere damit, gleichzeitig meinen Beruf aus dem Homeoffice zu erledigen und zwei Teenager durch die Online Schule zu manövrieren“, so Wolfmüller.

Das änderte sich allerdings schlagartig, als Antonia zu einer geplanten OP ins Krankenhaus musste. Die 13-Jährige wird regelmäßig mit einem Medikament behandelt, das das Fortschreiten ihrer Krankheit ausbremst und ihr direkt ins Rückenmark gespritzt werden muss. Ausgerechnet Ende März, als die Corona-Infektionen stark anstiegen und sich die Krankenhäuser auf das Schlimmste gefasst machten, stand der nächste Termin für Antonia an. „Wenn man die Wahl hat, ob das eigene Kind irgendwann nicht mehr atmen kann oder ob es durch einen Infekt nur vielleicht nicht mehr atmen können wird, entscheidet man sich halt doch für die zweite Möglichkeit“, fasst Antonias Mutter pragmatisch zusammen. Angst hatte Antonias Familie natürlich, und die oft durch Notfälle beengten Platzverhältnisse in der Klinik blieben in dieser Lage als „reiner Horror“ in ihrer Erinnerung. Doch „Toni“ hatte Glück – alle lief reibungslos, und nun kann sie sich darauf freuen, nach den Pfingstferien nach und nach ihre Schulkameraden und Freunde wiederzusehen. Natürlich immer mit Abstand und viel Vorsicht – aber das ist für Toni nichts Neues. „Klar, Toni gehört zur Corona-Hochrisikogruppe. Aber die völlige soziale Isolation macht ihr derzeit mehr zu schaffen als die Angst. Wir versuchen nicht zu viel darüber nachzudenken. Wir freuen uns einfach, dass das Leben nun wieder normaler laufen kann!“

„Das Beispiel von Antonia zeigt deutlich, dass Familien mit schwerstkranken Kindern ständig abwägen müssen, was für sie erträgliche Risiken sind. Das wird auch nach Corona so bleiben“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Antonia und ihre Familie gehören zu den vielen Betroffenen, die der Bundesverband betreut. „Es ist beeindruckend zu sehen, wie gelassen viele Familien mit der aktuellen Situation umgehen“, so Kraft. „Allerdings haben wir an der verstärkten Nutzung unseres OSKAR Sorgentelefons auch gemerkt, wie wichtig es gerade jetzt ist, immer einen Ansprechpartner zu haben“.

Das OSKAR Sorgentelefon ist unter der Rufnummer 0800 8888 4711 rund um die Uhr, 365 Tage im Jahr kostenlos und anonym zu erreichen und für alle da, die Fragen, Ängste oder Sorgen haben aufgrund lebensverkürzender Erkrankungen von Kindern. Auch für Fachleute und Familien in Trauer stehen die professionell geschulten Berater zur Verfügung und vermitteln auf Wunsch auch hilfreiche Kontakte in der Region des Anrufenden. „Wir sind sehr froh, dass die Kinderhospizdienste nun nach und nach ihre Arbeit wiederaufnehmen können“, so Kraft. „Denn gerade, wer Ausnahmezustände gewohnt ist, sehnt sich erst recht nach ein bisschen Normalität!“

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Coronakrise: Bundesverband Kinderhospiz mahnt zu Solidarität – etwa 50.000 Kinder gehören zur Hochrisikogruppe!

Genauso dramatisch wie die Situation in den Intensivstationen der Krankenhäuser sieht es derzeit in den deutschen Kinderhospizen aus. Etwa 50.000 Kinder in Deutschland sind lebensverkürzend erkrankt – und gehören deshalb zur Hochrisikogruppe, die eine Infektion mit dem neuartigen Virus wohl nicht überleben würde. „Es herrschen wirklich verzweifelte Zustände“, berichtet Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH) widmet sich derzeit vor allem der Vernetzung, des Austauschs und der Beratung der rund 130 Mitgliedseinrichtungen, die darum kämpfen, die von ihnen betreuten Familien, aber auch die eigenen Mitarbeiter zu schützen. Was tun, wenn für die Versorgung schwerstkranker Kinder keine Desinfektionsmittel, keine Schutzkleidung zur Verfügung steht? Wie verkraftet man Ausfälle von Mitarbeitern? Wie nur das Ausbleiben der essentiell wichtigen Spendengelder?

„In der Kinderhospizarbeit betreuen wir Menschen, die sowieso schon so große Ängste um ihr erkranktes Kind aushalten müssen“, sagt Irene Müller. Als Vorstandsmitglied des BVKH sieht sie die dynamische Entwicklung mit größter Sorge. „Die derzeitige Situation versetzt viele in regelrechte Panik. Gerade jetzt sind Betreuung und Hilfe unverzichtbar!"

Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind können nicht auf einen leichten Krankheitsverlauf hoffen. Sie müssen sich nun noch mehr isolieren. Diese Familien mussten schon vor Corona mit Desinfektionsmitteln, Atemschutzmasken und äußerster Vorsicht den fragilen Gesundheitszustand ihrer Kinder sichern. „Es ist wichtig und nötig, gut auf sich zu achten und aktiv dazu beizutragen, dass sich das neuartige Virus nicht so schnell ausbreitet“, sagt Sabine Kraft. „Schutzausrüstung wie Atemmasken sind für ‚normal gesunde‘ Menschen nicht nötig. Diese Hilfsmittel sollten denen überlassen werden, die sie am dringendsten brauchen!“

Die Kinderhospizarbeit in Deutschland wird auch durch den Einsatz vieler ehrenamtlicher Mitarbeiter gewährleistet. Viele von ihnen sind über 60 Jahre alt und können deshalb aus Selbstschutz ihren Dienst derzeit nicht antreten. In den stationären Kinderhospizen stehen die Pflegekräfte vor der Herausforderung, dass zuhause die eigenen Kinder betreut werden müssten, während im Kinderhospiz Ausfälle von Kollegen zu kompensieren sind. „Unser Ziel ist es, die uns anvertrauten jungen Menschen und ihre Zugehörigen weiterhin in unseren Häusern zu begleiten“, so Müller, „Dies ist aber nur möglich, wenn die Pflegefachkräfte mit ausreichend Schutzkleidung ausgestattet sind!“

Die Mitglieder des Bundesverbands Kinderhospiz hoffen händeringend auf Nachlieferungen, die derzeit vom BVKH organisiert werden.

Angesichts der angespannten Wirtschaftslage bittet Sabine Kraft um Solidarität und Unterstützung für alle Kinderhospize. „Kinderhospizarbeit hängt immer noch in hohem Maße von Spenden ab“, erklärt sie. „Gerade jetzt ist es wichtig, dass wir uns weiterhin bestmöglich um betroffene Familien kümmern können. Dies gelingt nur, wenn wir finanzielle Hilfe bekommen.“

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Fachpublikation informiert über Palliative Pflege von Neugeborenen – Bundesverband Kinderhospiz: Pränatale Hilfe muss in Deutschland weiter ausgebaut werden

Das hochsensible Thema der Palliativversorgung von Neugeborenen behandelt ein neu erschienenes Fachbuch, an dem auch Sabine Kraft vom Bundesverband Kinderhospiz als Autorin mitwirkte. „Auf diesem Gebiet entwickelt sich erfreulicherweise auch international sehr viel“, sagt die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, die ehrenamtlich auch im Vorstand des internationalen Kinder-Palliativ-Netzwerks ICPCN tätig ist. „Wenn es vor, während oder kurzzeitig nach einer Geburt zum Tod des Kindes kommt, ist das für Eltern oft eine traumatisierende Erfahrung“, sagt Kraft. „Es bedarf qualifizierter Fachkräfte, die Familien in dieser Situation beratend und stützend zur Seite stehen.“

Deshalb war Sabine Kraft gerne zur Zusammenarbeit bereit, als sich Alexandra Mancini aus England für das neue Buchprojekt an sie wandte. Der Kinderkrankenschwester sind in ihrem Berufsleben immer wieder bewegende Fälle begegnet, in denen sie Eltern beim Abschied von ihrem Baby begleiten durfte. Die kostbaren Erkenntnisse hat sie nun wissenschaftlich aufgearbeitet, um Berufskolleginnen einen Ein- und Überblick über Inhalte und Anforderungen der pädiatrischen Palliativversorgung, auch anhand vieler Fallbeispiele zu geben.

Ein Abschnitt des Buchs beschäftigt sich mit den international sehr unterschiedlichen Standards und Herangehensweisen an die Palliative Pflege von Kindern und Jugendlichen. Für Deutschland schrieb Sabine Kraft gemeinsam mit Ulrike Lindwedel-Reime, Dozentin für Pflege an der Hochschule Furtwangen, eine Einschätzung mit dem Ergebnis: „Die Sterblichkeitsrate von Kindern in Deutschland ist zwar gering. Trotzdem müssen im Bereich der pränatalen Palliativversorgung noch mehr Hilfen aufgebaut werden!“

Derzeit gibt es in Deutschland für lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien 17 stationäre Kinderhospize sowie rund 200 ambulante Dienste, sie sich im häuslichen Umfeld um die Familien kümmern. Nur im Perinatalzentrum der Charité Berlin steht Eltern seit 2014 ein multiprofessionelles Palliativteam Neonatologie zur Seite. „Das Modell der Charité gewährleistet einen Rahmen für individuelle Entscheidungen durch Beratung, Austausch mit anderen Eltern und Unterstützung während und nach der Geburt“, schreibt Kraft. Sie sieht auch im Bereich der Trauerarbeit noch großen Entwicklungsbedarf: „In Deutschland wird die Betreuung trauernder Familien nach dem Tod des Kindes in der Regel nicht von den Krankenkassen übernommen“, berichtet sie – auch hier arbeitet der Bundesverband Kinderhospiz als Dachorganisation der deutschen Kinderhospizeinrichtungen daran, die Strukturen zu verbessern.

Mit dem OSKAR Sorgentelefon hat der Bundesverband Kinderhospiz eine weltweit einzigartige Hotline ins Leben gerufen, an die sich Betroffene wie Fachleute wenden können und alle, die Fragen haben zu lebensverkürzenden Erkrankungen bei Kindern oder Trauernde, die bereits ein Kind verloren haben. OSKAR ist unter der Nummer 0800 8888 4711 rund um die Uhr, anonym und kostenfrei erreichbar. Das Sorgentelefon des Bundesverbands Kinderhospiz wird vollständig aus Spendengeldern finanziert.

Das Buch „Neonatal Palliative Care for Nurses“ von Alexandra Mancini, Jayne Price und Tara Kerr-Elliott, erschienen im Springer Verlag in englischer Sprache ist unter der ISBN 978-3-030-31876-5 als Hardcover oder E-Book im Buchhandel erhältlich.

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