Lenzkirch, 16. Juli 2021
Die unheilbar erkrankten Kinder und ihre Familien in den Kinderhospizen haben es schon schwer genug. Nun hat sie auch noch das Hochwasser erwischt. Unser tiefstes Mitgefühl gilt heute den Menschen in den Hochwasser-Gebieten in Rheinland-Pfalz und Nordrhein-Westfalen. In Gedanken sind wir bei den Verletzten und Verstorbenen. Unseren betreuten Familien und allen betroffenen Familien mit einem lebensverkürzend erkranktem Kind stehen wir jederzeit zur Seite - bitte setzt Euch mit uns in Verbindung, wenn ihr Hilfe benötigt! Auch das Hilfeportal www.frag-oskar.de steht Euch natürlich täglich 24 Stunden zur Verfügung!

Unaufhaltsam: Von der Nordsee in den Schwarzwald und retour. Der Abenteurer Helmuth Kirch ist wieder auf Trekker-Tour unterwegs - diesmal in besonderer Mission: Ein Spendenmarathon in Slow Motion zu Gunsten des Bundesverband Kinderhospiz e.V.

Geestland, 12.06.2021
Um 5 Uhr früh wird es wieder soweit sein: Helmuth Kirch wird auf seinen Bock steigen, seine Lieblingsmaschine anschmeißen und losfahren. Seine Mission: Spenden sammeln für den guten Zweck – und das in Slow Motion. Mit einer gehörigen Portion Sitzfleisch und seiner unerschütterlichen Haltung wird der 65-Jährige auf dem roten Oldtimer-Traktor, einer Massey Ferguson, die nur ein paar Jahre weniger als er auf dem Buckel hat, unterwegs sein. Nicht einfach von A nach B, sondern von Geestland in Niedersachsen nach St. Peter im Schwarzwald und wieder retour. Unterwegs durch die Provinz - auf Landstraßen, asphaltierten Feldwegen und Schotterpisten. Bei Wind und Wetter. Ganz ohne Servolenkung, Federung und Allradantrieb. Wo andere für die Strecke ganz bequem mit dem Auto oder Zug rund acht Stunden brauchen, plant Kirch mit seinem Traktor und einer Durchschnittsgeschwindigkeit von 18 h/km ganze drei Wochen ein. Seinen Schlafplatz hat er praktischerweise immer im Schlepptau: Ein Holzbett im eigenen Pferdeanhänger. Das ist Spendensammeln der besonderen Gangart. Dabei liegen rund 1.650 Kilometer vor ihm. Hinter ihm liegen dagegen nicht nur die Erfahrungen des letzten Spendenritts durch Deutschland (rund 1.100 Kilometer, bei dem letztes Jahr rund 2.500 € an Spenden zusammenkamen), sondern auch das gute Gefühl, genau das Richtige zu tun und die Hoffnung, dass mit jedem erfahrenen Kilometer auch die Spendensumme wächst. Warum er die Strapazen dieses Trekker-Marathons auf sich nimmt? Er habe immer Glück gehabt, seine beiden Kinder seien kerngesund, sagt der Mann, der so aussieht, als wäre er die Idealbesetzung für ein Remake des Kultfilms „Easy Rider“, und ergänzt: „mir geht es gut, deshalb möchte ich etwas zurückgeben.“

Ein Aktivist der guten Sache: Denn alles was Helmuth Kirch an Spenden sammelt, sammelt er zu Gunsten des Bundesverbands Kinderhospiz, zu Gunsten von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Auf diese Idee hat ihn Familie Heitzmann gebracht, zu der er unterwegs ist, auch wenn er ihnen noch nie persönlich begegnet ist: Michael und Katja Heitzmann, die Kirch, wenn alles nach Plan läuft, am 19. Juni in St. Peter begrüßen werden. Heitzmanns Tochter Lena verstarb 2016 im Alter von 16 Jahren – an den Folgen eines bösartigen Hirntumors. Seit dieser Zeit pflegen sie einen intensiven Austausch mit dem Bundesverband Kinderhospiz, der die Familie seit vielen Jahren begleitet. Und so schlugen die beiden Helmuth Kirch vor, seine ungewöhnliche Spendentour zu Gunsten des Bundesverbands Kinderhospiz zu unternehmen. Alles via Facebook und am Telefon. Schnell war klar: Das ist eine Herzensverbindung – so wie Kirch und sein Traktor - denn noch zu seinen aktiven Zeiten als Koch und Konditor arbeitete er für eine Einrichtung in der Eifel, die an ein Hospiz angeschlossen war. Deshalb liegt sein bewegtes Engagement für den Dachverband der Kinder- und Jugendhospize sehr nahe: „Es gibt viele Kinder, denen es nicht gut geht und die unsere Hilfe brauchen. Das gilt umso mehr, wenn sie schwerstkrank sind, da muss man etwas tun. Deshalb bin ich unterwegs. Für die gute Sache, für die Menschen, die sich selbst nicht helfen können.“, so Kirch.

Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz freut sich enorm über diese außergewöhnliche Spendentour: „Ich bin sehr bewegt, nicht nur, weil ich seit vielen Jahren mit der Familie Heitzmann sehr verbunden bin, und ich mich über diese großartige Idee so freue, sondern auch, weil ich diesen Einsatz von Helmuth Kirch einfach mitreißend finde. Deshalb werde ich es mir auch nicht nehmen lassen, ihn am 19. Juni in St. Peter zu begrüßen.“

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Wenn er könnte, wie er wollte, würde er sicherlich Formel 1-Rennfahrer oder Profi-Fußballspieler werden. Den nötigen Mut, den Biss und die Stärke dazu hätte der leidenschaftliche Sportfan auf jeden Fall. Als junger Erwachsener steht einem bekanntlich die große, weite Welt offen. Normalerweise. Die Welt von Raphael dagegen ist winzig und bemisst sich völlig anders: Maximal 200 Meter kann der 18-Jährige gehen, dann braucht er seinen Rollstuhl oder Rollator. Während andere ihr Leben in Marathondistanzen vor Augen haben, ist Raphael auf der Kurzstrecke unterwegs. Während andere ihre Lebenspläne der Selbstoptimierung unterwerfen, ist das Leben von Raphael aufs Überleben programmiert.

Denn in Raphaels Kopf steckt ein Fibrilläres Astrozytom. Ein seltener Hirntumor, der die Kraft hat, einen Strich durch alle seine Lebenspläne zu machen. Die entscheidende Diagnose in diesem Fall: Gutartig. Allerdings ist gutartig nur so lange gut, bis Raphaels Tumor anfängt, Probleme zu machen, wie unter anderem die Lähmungen im Gesicht und den Beinen, starke Muskel- und Bauchschmerzen, extreme Hautausschläge und -entzündungen sowie die Neurofibromatose – aber das ist noch mal eine ganz andere Geschichte.
Rund 500 Kinder und Jugendliche erkranken jedes Jahr in Deutschland an einem Hirntumor. Hirntumore sind die zweithäufigste Krebsart bei Kindern und Jugendlichen. Nach der Diagnose steht den jungen PatientInnen statt ungetrübter Kindheit meist ein langer Leidensweg bevor.

So auch bei Raphael und seiner Familie. Denn da, wo der Tumor liegt, gilt er als inoperabel. Nicht groß, nur wenige Gramm schwer, doch unerreichbar hat sich dieser Zellklumpen am Hirnstamm angesiedelt, genau dort, wo die Steuerung der Sinnesorgane und Atmung, der Sprache und Bewegung verortet ist. Eine verirrte Zellansammlung, die da nicht hingehört und die langsam vor sich hin- und in den Hirnstamm hineinwächst. Ein Tumor im Kopf, der damit zur umkämpften Zone geworden ist. Der Gefechtsplan: Watch and wait! Spätestens alle drei Monate wird Raphaels Kopf im MRT untersucht – spätestens alle drei Jahre rücken die Ärzte dem langsam wachsenden Tumor mit Chemotherapien zu Leibe. Und so trennt das Fibrilläre Astrozytom seit seiner Entdeckung 2011 das Leben von Raphael unerbittlich in ein Vorher und ein Nachher.

Dabei war sein Leben schon vorher nicht das normalste, denn der leidenschaftliche BVB- und Formel-1-Fan ist Autist und gibt damit dem Familienleben seinen eigenen Takt vor. Alles muss gut strukturiert und vorbereitet sein, da ist wenig Platz für Spontanes, Unkontrolliertes - oder so etwas Unberechenbares wie ein Hirntumor. Eine immense Herausforderung für die ganze Familie: Für die alleinerziehende Mama Gisela und für den drei Jahre älteren Bruder Marvin. Das einzige Familienmitglied, das noch Unbeschwertheit, Leichtigkeit und Gelassenheit verströmt, ist Mischlingshund Laiko, der, wenn er nicht gerade mit Raphael schmust oder spielt, ihn überall hinbegleitet.

„Sicherlich ist es leichter aufzuzählen, was Raphael alles nicht hat oder hatte. Dabei ist er so tapfer. Ein absoluter Kämpfer“, sagt Mama Gisela stolz und erzählt von einer der vielen Operationen im Krankenhaus, als ihr Sohn kurz vor der neunstündigen OP, in der ihm eine am Tumor gewachsene Zyste entfernt werden sollte, zu seiner Mama sagte, sie solle doch nicht weinen, denn schließlich weine er auch nicht. Raphael wurde in den OP geschoben - die Tür schloss sich hinter ihm. Und Mama Gisela brach zusammen.

„Nicht nur Raphael ist ein Kämpfer, seine Mama ist es auch“, stellt Sabine Kraft als Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz bewundernd fest. „Kleine Kinder und Jugendliche und ihre Familien trifft die Diagnose Hirntumor besonders hart. Eigentlich haben sie ihr ganzes Leben noch vor sich, aber dann ist plötzlich alles ganz anders. Statt Unbeschwertheit und Kindheit stehen Operationen, Strahlentherapie oder Chemotherapie auf dem Stundenplan. Für die betroffenen PatientInnen und ihre Familien ist es so ungeheuer wichtig, Unterstützung und Hilfsangebote anzunehmen und sich Kraftquellen zu erschließen, wo die Erschöpfung von der Pflege, die Kämpfe mit den Ärzten und Behörden und die Sorge um die Kinder aufgefangen wird“, berichtet Kraft.

Eine dieser wichtigen Kraftquellen steuern Mama Gisela, Raphael und Laiko in den Sommerferien wieder an: Das Kinder- und Jugendhospiz Joshua Engelreich in Wilhelmshaven. Seit 2015 gönnen sie sich zweimal im Jahr diese Auszeit. Ein Zuhause auf Zeit – für zwei Wochen im Jahr. Hier müssen keine Erwartungen erfüllt, keine Fassaden aufrechterhalten werden. Mama Gisela ergänzt: „Dort genießen wir die Zeit und Raphael hat dort seine Ruhe. Alle kümmern sich rührend um ihn und er fühlt sich pudelwohl“. Und dann vergessen die beiden glatt, weshalb sie da sind, an diesem Ort, an dem gelebt - und an dem gestorben wird.

„Nein“, protestiert Raphael, „das ist kein Sterbehospiz – wir fahren zur Erholung dahin“. Vielleicht wird Raphael mit dem Fibrillären Astrozytom und seinem Kampfgeist ganz alt. Vielleicht kann er noch ganz viele Pläne in seinem Leben realisieren. Sicher ist auf jeden Fall sein Plan für die kommende Zeit im Joshua Engelreich: Zusammen mit den HospizmitarbeiterInnen sein Lieblingsspiel spielen: Das „Spiel des Lebens“.

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Kleine Kinder, ganz groß

Zum Internationalen Kindertag am 1. Juni legt der Bundesverband Kinderhospiz ein besonderes Schlaglicht auf die Bedürfnisse und Rechte von Kindern. Aber was, wenn es sich dabei um Kinder mit lebensverkürzenden Krankheiten handelt, die viel speziellere Bedürfnisse haben? Mit der großen Kinderfoto-Mitmachaktion „Bildstark für Kinderrechte“ ruft der Bundesverband Kinderhospiz zur Solidarität mit benachteiligten sowie schwer- und schwerstkranken Kindern und Jugendlichen auf.

Berlin, 01. Juni 2021
Es gibt nur zwei Dinge, die Gerrit überhaupt nicht mag: Kinderbücher und Kindermusik. Und so hört der achtjährige Rotschopf aus Altendiez am liebsten Heavy-Metal, Hip-Hop oder Pop. Am liebsten so laut, dass ihm die Bässe in die Glieder fahren. Dann spürt er sich. Dann ist er glücklich. „Wenn er happy ist, macht er Quatsch - seine Lieblingsbeschäftigung“, sagt Stiefpapa Steven Richter. Dabei purzeln dem übermütigen kleinen Kerl ganz viele Fantasiewörter aus seinem Mund, die Papa, Mama und die vier Jahre ältere Schwester Sophia absolut nicht verstehen können. Gerrit, der gerne plappert, aber nur drei verständliche Worte in einem Satz sprechen kann. Gerrit, der sich gerne viel bewegt, aber nur mit seinen Orthesen laufen kann.

So weit, so unnormal. Dazu kommt, dass Gerrit als Frühchen zur Welt kam, bereits nach der Geburt anders aussah als andere Babys und in den ersten drei bis vier Lebensjahren seine Zeit immer wieder im Krankenhaus verbrachte. Unzählige Arztbesuche, Untersuchungen, Behandlungen und Therapieversuche. Später wissen Silke und Steven Richter nur zu gut, wie zerbrechlich ein Leben sein kann. Gerrit kam mit dem äußerst seltenen Gendefekt MOPD 1 zur Welt - eine besonders extreme Form der Kleinwüchsigkeit, die nicht heilbar ist und gegen die es auch keine wirksame Therapie gibt. Deutschlandweit sind sechs Kinder betroffen, weltweit höchstens 100. Der kleine Kerl mit den roten Haaren misst gerade mal 92 cm, rund 40 Zentimeter weniger als gleichaltrige Jungs. Ob und wieviel er noch wachsen wird, wissen seine Eltern nicht. Genauso ungewiss wie das Wachstum seines Körpers ist auch seine Lebenserwartung: Betroffene Kindermit der myotonen Muskelerkrankung haben mit meist ein bis zwei Jahren Lebenserwartung eine besonders schlechte Prognose.

Dabei hat Gerrit mit seinen acht Jahren schon des Öfteren den Prognosen der Ärzte getrotzt. Zuletzt vor drei Jahren: Nach wiederholten Lungenentzündungen die Jahre zuvor, lag er 2018 mit einer schweren Grippeerkrankung wochenlang im Krankenhaus. Die Mediziner glaubten nach vielen Behandlungsversuchen auf der Intensivstation nicht mehr daran, sein Leben retten zu können, zu immunschwach war der kleine Kerl. Der behandelnde Kinderarzt versprach Gerrit, sollte er überleben, für ihn zu tanzen. Der kleine Patient schaffte das Unmögliche, und das Video vom „Dancing Doc“ ging um die Welt. Eine wahre Kämpfernatur, dieser kleine Mann. Genauso wie seine Mutter Silke, die im November 2020 - als wenn das alles nicht schon genug wäre - an Brustkrebs erkrankt ist und die nun die bösartigen Tumore mit Chemotherapien bekämpft. Bis mindestens Ende des Jahres kümmert sich Steven Richter um die Pflege von Gerrit und ist heilfroh, dass sein Stiefsohn, der seit vielen Monaten nicht zur Schule gehen und seine Freunde sehen kann, wenigstens einmal im Jahr eine Art Urlaub im Wiesbadener Kinder- und Jugendhospiz Bärenherz genießen kann.

„Das Beispiel von Familie Richter zeigt überdeutlich, wie viele Familien am Limit sind“, gibt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz zu bedenken, „deshalb versuchen unsere KinderhospizmitarbeiterInnen mit allen Kräften und Mitteln den betroffenen Kindern und ihren Familien ein bisschen Normalität zurückzugeben.“

Gerrit geht gern ins Kinderhospiz Bärenherz, denn dort ist so viel Leben. Und dort wartet auch seine geliebte Therapiehündin Sissi auf ihn. Wenn es dann noch sein Lieblingsessen gibt, Käsebrot mit Honiggurken, dann ist für Gerrit die Welt wieder in Ordnung. „Er überrascht alle mit seiner Fröhlichkeit und Offenherzigkeit. Unser Prince Charming hat ein Recht auf ein weitgehend selbstbestimmtes Leben“, sagt Steven Richter. Dafür kämpfen er und seine Frau Silke bereits seit vielen Jahren.

Zur Kinderfoto-Mitmachaktion „Bildstark für Kinderrechte“:
13 Millionen Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren in Deutschland sind von der Corona-Pandemie und den damit verbundenen Einschränkungen betroffen. Das sind immense Zahlen, hinter denen jeweils Einzelschicksale stehen. 50.000 von ihnen sind lebensverkürzend erkrankt. Deshalb brauchen sie Menschen, die für die nötige Aufmerksamkeit und Unterstützung sorgen. Vor diesem Hintergrund ruft der Bundesverband Kinderhospiz mit „Bildstark für Kinderrechte“ jeden dazu auf, ein persönliches Zeichen zu setzen und aus Solidarität mit dem Schicksal lebensverkürzend erkrankter Kinder, eigene Kinderfotos von sich zu posten: In den sozialen Netzwerken des Bundesverband Kinderhospiz oder auf den eigenen Kanälen unter dem Hashtag #bundesverbandkinderhospiz und #bildstarkfuerkinderrechte. Aus den geposteten Fotos wird eine große Foto-Collage gestaltet, die am 1. Juni in den sozialen Netzwerken des BVKH veröffentlicht wird.

Die in der Pressemitteilung angehängten Bilder sind redaktionell und im Zusammenhang mit der Berichterstattung frei verwendbar. Wir freuen uns über Ihr Belegexemplar.

Bildtext Foto 1: Gerrit liebt seinen Therapiehund Sissi – Aufenthalt im Hospiz Bärenherz 2018, kurz nachdem er – wie schon so oft - den Kampf um sein Leben gewonnen hat.

Bildtext Foto 2: Quatschmacher Gerrit bei seiner Lieblingsbeschäftigung: Alle um den Finger wickeln.

Bildquelle: Privat/BVKH

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Was es für Familien bedeutet, wenn der Tod zum Alltag gehört? Zum Internationalen MPS-Tag am 15. Mai macht der Bundesverband Kinderhospiz e.V. auf die seltenen Stoffwechselerkrankungen MukoPoly­Saccharidosen aufmerksam. Für betroffene Familien sind Kinderhospize dabei wichtige Partner im Umgang mit einem vielfach belastenden Alltag.

Kinder sollten nicht vor ihren Eltern sterben. Aber was, wenn das Schlimmste absehbar passieren wird, weil die Kinder lebensverkürzend erkrankt sind? Im Fall der seltenen Stoffwechselerkrankungen MPS, der MukoPolySaccharidosen, ist das so. Sie sind chronisch, fortschreitend und in einigen Formen lebensverkürzend. Viele Patienten mit dieser Erkrankung sterben früh, die wenigsten überleben das 15. Lebensjahr. Ihr Leben - ein Kampf. Ein meist kurzes Leben, ganz nah am Tod.

Für die jungen Patienten mit MPS ist alles was sie tun Schwerstarbeit. Die ersten Jahre können für sie noch normal verlaufen, doch irgendwann, meist im Kleinkindalter, entwickeln sich die Kinder immer weiter zurück. Die einen lernen erst gar nicht zu laufen, zu sprechen – die anderen verlernen es wieder. Für viele betroffene Familien steht erst Jahre nach der Geburt die Diagnose fest. Ein kleiner Fehler in den Körperzellen gilt als Auslöser für die lebensverkürzende Erkrankung.

Das Tückische daran: Es gibt verschiedenste Formen der MPS. Und vielen Medizinern sind sie nicht geläufig. Dabei handelt es sich bei den MukoPolySaccharidosen in vielen Ausprägungen um nicht heilbare, nicht genügend erforschte Stoffwechselkrankheiten, die bei Kindern gesunder Eltern auftreten. Die Eltern haben einen Gendefekt, von dem sie meist nichts wissen. Die Diagnose kommt deshalb umso überraschender - und begleitet die betroffenen Familien ein Leben lang.

„Die betroffenen Eltern in ihrer Not reiben sich völlig auf: erschöpft von der Rund-um-die-Uhr-Pflege, zermürbt von der Sorge um das Kind und herausgefordert im Job. Dazu ständig die bange Frage, wie lange ihr Kind noch leben wird. Sie fühlen sich fremdbestimmt, machtlos und absolut alleingelassen – auch finanziell!“, sorgt sich Sabine Kraft, die als Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz seit fast 20 Jahren um die Sichtbarkeit und Unterstützung für die betroffenen Familien mit seltenen, lebensverkürzenden Erkrankungen kämpft.

Dabei können die Kinderhospizeinrichtungen vieles von dem, was betroffene Familien seit Jahren mit sich herumschleppen, auffangen. Im Kinderhospiz finden sie Unterstützung und Betreuung für einige Stunden, Tage oder Wochen. Viele der Familien kommen immer wieder, denn hier finden sie, neben viel Raum und Ruhe für sich, auch Linderung und individuelle Lösungen für all ihre täglichen Belastungen. Hier können sie Luft holen und am Ende finden sie auch Begleitung beim Sterben ihres Kindes.

MPS gelten mit einer Inzidenz von 1:28.000 als seltene Erkrankungen. Dazu zählen in der Europäischen Union Krankheiten, bei denen weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Das sind allein in Deutschland rund vier Millionen Patienten mit mehr als 6.000 Erkrankungen. Und jedes Jahr werden neue entdeckt.

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