Sie sind deutschlandweit der erste Club für lebensverkürzend erkrankte Jugendliche, deren Geschwister und Freunde sowie für Jugendliche mit schwerstkranken Eltern: Die Grüne Bande feiert Geburtstag. Vor vier Jahren wurde das Jugendprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz ins Leben gerufen – und hat eine erstaunliche Entwicklung durchlaufen. Es begann wie alle guten Projekte: mit einer Idee, mit einigen engagierten jungen Menschen, mit Enthusiasmus und einer Pressekonferenz. 2017 gründete der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) die „Grüne Bande“, „weil wir damals erkannten, dass es für lebensverkürzend erkrankte Jugendliche und junge Erwachsene keine Plattform gibt, um sich untereinander auszutauschen, gemeinsame Projekte zu entwickeln“, berichtet
Sabine Kraft, Geschäftsführerin des BVKH.

Dabei ist es gerade das Alter des Erwachsenwerdens, welches für schwerstkranke junge Menschen besondere Herausforderungen bereithält und deshalb auch besondere Unterstützung verdient: „Wer zum Beispiel im Rollstuhl sitzt und auf Pflege angewiesen ist, für den ist es nicht so leicht, irgendwann von zuhause auszuziehen und sich einen Job zu suchen“, sagt Laura-Jane Dankesreiter. Die junge Frau weiß, wovon sie spricht – sie selbst ist an spinaler Muskelatrophie erkrankt und war zuerst Mitglied der Grünen Bande, bevor sie hauptamtlich als Koordinatorin des Projekts eingestellt wurde. Nun managt sie zusammen mit der amtierenden Bandenchefin Cristina Gonzalez Vergara den Club, der inzwischen über 50 Bandenmitglieder in ganz Deutschland hat. „Etwas ganz Besonderes
sind unsere jährlichen Bandentreffen“, berichtet Chefin Cristina. „Wir treffen uns in coolen Städten und verbringen einfach eine tolle Zeit miteinander – eine Mischung aus Arbeit und viel Spaß!“ Zum Beispiel diesen Herbst als die Grüne Bande ein gemeinsames Musikprojekt mit der Band „Rockzone“ samt Videodreh realisierte. Den Jugendlichen ist wichtig, durch Aktionen und Kampagnen darauf aufmerksam zu machen, dass – egal ob schwerstkrank oder nicht – sie alle ganz normale Bedürfnisse und Wünsche haben, die aber gesellschaftlich oft komplett übersehen oder fehlinterpretiert werden. Entsprechend heißt der aktuelle gemeinsame Rockzone-Song „Wenn Du glotzt“…

Der regelmäßige gemeinsame Austausch ist es, der allen Bandenmitgliedern Halt gibt. Wer eine lebensverkürzende Krankheit hat oder miterlebt, kennt Ängste und Sorgen, die nur
nachvollziehen kann, wer in einer ähnlichen Situation ist. „Wir treffen uns regelmäßig in virtuellen Treffen, tauschen uns über soziale Netzwerke aus. Es ist immer jemand da, mit dem man reden kann“, sagt Bandenchefin Cristina. Besonders zu Pandemiezeiten sei das für viele Mitglieder ein wichtiger Anker.

Auch der Bandengeburtstag wird natürlich gemeinsam gefeiert, und gleich weitergeplant – die Bande arbeitet an einem Buchprojekt, einer Fotokampagne, und darf sich außerdem überlegen, wo und wie das nächste Bandentreffen stattfindet und mit wem das nächste Musikvideo gedreht wird. Nina Lindtner, Jugendbotschafterin der Bande und Cristinas Vorgängerin wurde dieses Jahr bei der „Goldenen Bild der Frau“ für das Projekt geehrt! „Wenn man mal überlegt, wie wir angefangen haben – das waren echt vier krasse Jahre“, lacht Laura-Jane. „Wir sind sehr stolz auf die Entwicklung dieses Jugendprojekts“, sagt Sabine Kraft. „Es ist eine Freude zu sehen, wie kreativ und mutig die Bandenmitglieder die Bühne nutzen, die wir für sie bereitet haben!“ Über social media klärt die Bande unerschrocken zu Themen wie unheilbaren Krankheiten auf – auch hier mit der richtigen Mischung aus Spaß und Ernst. Ute Friese, Geschäftsführerin von „Aktion Kindertraum“, unterstützt die
Bandenarbeit seit Beginn als Sponsorin. „Welche Energien durch die Aktionen der Bande freigesetzt werden, ist beeindruckend. Die Grüne Bande ist auf einem tollen Weg, die gesellschaftliche Wahrnehmung von Krankheit und Tod aufzumischen!“

www.gruene-bande.de

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Zur Unterstützung von Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind wird es beim großen MEIN FREIBURG MARATHON am 3. April ein eigenes Starterfeld geben. Wer sich auf der Homepage des MEIN FREIBURG MARATHON im Team Kinderhospiz als „Socialrunner“ anmeldet, spendet zehn Euro für den Bundesverband Kinderhospiz. Die Marathon-Veranstalter, der Südbadische Leichtathletik-Verband und die Freiburg Wirtschaft Touristik und Messe (FWTM), fördern die Kinderhospizarbeit mit zehn Prozent der Startgelder.

Der MEIN FREIBURG MARATHON gehört zu den wichtigsten Sportveranstaltungen in Süddeutschland – über 12.000 Menschen nehmen an der Laufveranstaltung teil und treten in vielen unterschiedlichen Distanzen an. Am 3. April 2022 werden das nächste Mal die Startschüsse des Großevents fallen – diesmal auch zugunsten der Kinderhospizarbeit.

Jonas Veeser, Organisator des Marathons bei der FWTM, freut sich über die Part-nerschaft mit dem Bundesverband Kinderhospiz: „Uns ist wichtig, mit unserer Ver-anstaltung gemeinnützige Arbeit zu unterstützen, und Kinderhospizarbeit ist mit Sicherheit ein Bereich, der häufig übersehen wird“. Nicht zu übersehen werden deshalb die Läuferinnen und Läufer sein, die vom Startfeld des „Team Kinderhos-piz“ aus loslaufen. „Sie alle werden das Symbol eines ganz besonderen Engels tra-gen“, verrät Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Der Dachverband der deutschen Kinderhospize setzt als Zeichen für die rund 50.000 le-bensverkürzend erkrankten Kinder in Deutschland einen stilisierten Engel auf die Laufshirts und die Startnummern der „Socialrunner“. „Dieser Engel wurde ur-sprünglich der 17-jährigen Angelina, ‚Angel‘, gewidmet, die 2013 an einem Hirntu-mor verstarb“, erklärt Kraft. „Inzwischen steht er für all die Kinder und Familien, für die wir uns gemeinsam stark machen!“

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Viele hatten es erwartet, jetzt ist es offiziell. Karl Lauterbach übernimmt für die SPD das Amt des Gesundheitsministers. Der 58-jährige Bundestagsabgeordnete meldet sich zum Thema Corona so oft und vor allem so fundiert wie kaum ein anderer Politiker zu Wort, sei es in Zeitungsinterviews, Talkshows oder auf Twitter. Der Humanmediziner absolvierte in den USA ein Masterstudium mit den Schwerpunkten Epidemiologie und öffentliche Gesundheit. Lauterbach gilt als einer der renommiertesten Fachleute seiner Partei. Der Mediziner kündigte an, er wolle das Gesundheitssystem wieder robuster machen, um für weitere Pandemien gerüstet zu sein. Das vorrangige Ziel sei jetzt aber die Senkung der Corona-Fallzahlen. „Ich bin froh, dass wir mit Karl Lauterbach einen entschiedenen und kompetenten Streiter gegen Corona an der Spitze des Gesundheitsministerium haben. Gerade lebensverkürzend erkrankte Kinder gehören zu den vulnerabelsten Gruppen und befinden sich nun schon seit langer Zeit in Isolation. Das muss ein Ende haben und wir müssen alles daran setzen, diese Pandemie zu überwinden,“ so Sabine Kraft, Geschäftsführerin und Besondere Vertreterin des Bundesverbands Kinderhospize e. V.

Das Ressort Gesundheit erfordert in der jetzigen Zeit ein enormes Maß an fachlicher und politischer Kompetenz. Der Bundesverband Kinderhospiz e. V. gratuliert Prof. Dr. Lauterbach zu seinem neuen Amt und wünscht viel Kraft und Ausdauer, vor allem im Hinblick auf die bestehende Situation. Wir hoffen, dass sich mit dem Sinken der Fallzahlen der Fokus aber auch wieder auf andere dringende Probleme richten kann und die Kinderhospiz- und Kinderpalliativarbeit mehr in den Fokus der Gesellschaft gerückt wird.

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Statt Bestellorgie und Weihnachtsstress lieber ein sinnvolles und gemeinnütziges Geschenk auswählen? Der Bundesverband Kinderhospiz bietet mit Fördermitgliedschaften die Möglichkeit für Schenkende wie Beschenkte, sich gemeinsam an einem Zeichen der Solidarität zu freuen.

Vorweihnachtszeit kann auch anstrengend sein. Das Planen und Einkaufen, die Suche nach Geschenken ist oft weder entspannt noch einfach, schon gar nicht in Zeiten einer Pandemie. Der Bundesverband Kinderhospiz weist deshalb auf die Möglichkeit hin, mit dem Verschenken einer Fördermitgliedschaft Gutes zu tun: „Eigentlich besitzen wir alle doch schon viel zu viele materielle Dinge. Wäre es nicht viel schöner, sich gegenseitig ein Stückchen Solidarität zu schenken und sich gemeinsam für Menschen stark zu machen, die dringend Hilfe brauchen?“, fragt Sabine Kraft. Als Geschäftsführerin des Dachverbands der deutschen Kinderhospizeinrichtungen hat Sabine Kraft einen fundierten Überblick über die Kinderhospizarbeit in ganz Deutschland und weiß, wie viele Familien dringend auf Förderungen und Hilfsangebote angewiesen sind.

„In Deutschland gibt es fast 50.000 Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind in ihrer Mitte haben“, so Kraft. „Längst nicht alle Unterstützungen, die diese Menschen dringend benötigen, werden von den Krankenkassen übernommen. Viele der von uns betreuten Familien leben finanziell in schwierigen Verhältnissen – zusätzlich zu all den Ängsten und Sorgen aufgrund der Krankheit ihres Kindes, die in Zeiten von Corona sogar noch größer geworden sind.“ Eine Fördermitgliedschaft ist schon ab fünf Euro im Monat möglich und kann für verschiedene Laufzeiten abgeschlossen werden. „Damit verschenkt man das gute Gefühl, etwas vom eigenen Glück zu teilen“, freut sich Kraft.

Die Fördermitgliedschaften des Bundesverbands Kinderhospiz können jederzeit online abgeschlossen werden, eine Mitgliedsurkunde zum Ausdrucken ist sofort verfügbar. „Das ideale Last-Minute-Geschenk!“, schmunzelt Sabine Kraft und verrät: „Als Fördermitglieder erhalten die Beschenkten regelmäßige Informationen über die Kinderhospizarbeit und werden zu exklusiven Veranstaltungen eingeladen. Das lohnt sich derzeit besonders, denn 2022 feiern wir in unserem Jubiläumsjahr 20 Jahre  Bundesverband Kinderhospiz!“

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Deliyah Deimel kam mit offener Bauchdecke zur Welt. Sie leidet am Ultra-Kurzdarmsyndrom und wird über zwei Katheter ernährt. „Obwohl meine Tochter ein Stehaufmännchen ist, stellt mich der Alltag vor große Herausforderungen – insbesondere ohne Auto“, erzählt die alleinerziehende Mutter Yvonne Deimel aus Rauenberg. Damit die Familie Deimel die so wichtigen Behandlungen für Deliyah in ihrem ohnehin schwierigen Alltag uneingeschränkt wahrnehmen kann, ruft der Bundesverband Kinderhospiz e.V. zur Unterstützung der Familie bei der Anschaffung eines Autos auf.

Die Prognose war nicht gut für die tapfere Heldin als sie 2008 per Notkaiserschnitt zur Welt kam: „Es hieß, dass sie es nicht überleben wird“, erinnert sich die Mutter zweier Töchter. Deliya ist am Ultra-Kurzdarmsyndrom erkrankt, das heißt ihr Dünndarm ist nur 5 cm, der Dickdarm ist nur 15 cm lang. Das erste Lebensjahr hat sie ausschließlich im Krankenhaus verbracht. Mittlerweile ist Deliyah 12 Jahre alt und geht in die 6. Klasse der Stephen-Hawking-Schule. Am 16. Dezember feiert sie ihren 13. Geburtstag. Über sich selbst sagt sie: „Ich bin sehr lebensfroh und unternehmenslustig. Ich bin zwar eingeschränkt in meinem Leben, da mich eigentlich eine Pumpe am Leben erhält, aber trotzdem voller Neugierde – richtig gerne lerne ich neue Städte kennen.“

Deliyah hat noch eine Schwester, Djamila, die 11 Jahre alt ist. Die beiden sind wie Zwillinge – was auch nicht verwundert, hat Djamila fast zeitgleich mit ihrer Schwester Geburtstag, nämlich am 15. Dezember. Aber die Zweitgeborene war besonders während der Coronazeit viel alleine zu Hause. Beispielweise wenn ihre Mutter mit Deliyah ins Krankenhaus musste: Unter Pandemiebedingungen waren im Krankenhaus nicht mehr Besucher bzw. Begleitpersonen zugelassen. Eine große Belastung für die beiden Schwestern und ihre Mutter. „Als Mutter war ich natürlich hin- und hergerissen und habe mir viele Gedanken gemacht. Keine Mutter lässt ihr Kind gern allein. Djamila muss mit ihren 12 Jahren schon sehr selbständig sein“, schildert Yvonne Deimel. Dass Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind in ihrer Mitte vor großen Herausforderungen stehen, kann Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V. (BVKH) nachdrücklich bestätigen: „Viele Menschen können sich den Alltag von betroffenen Familien nur schwer vorstellen. Wenn ein Kind lebensverkürzend erkrankt ist, dann betrifft das jedes einzelne Familienmitglied. Gerade Geschwisterkinder müssen oft zurückstecken.“ Hier leiste die Kinderhospizarbeit in Deutschland einen unverzichtbaren Beitrag, denn die gesamte Familie erfahre Unterstützung und Beistand durch die ambulanten und stationären Kinderhospizeinrichtungen.

Für das nächste Jahr hat Yvonne Deimel nur zwei Wünsche: Weniger Krankenhausaufenthalte und eine Erleichterung der Mobilität. In diesem Jahr lief der TÜV des Familienautos ab, für ein neues Auto hat die alleinerziehende Mutter allerdings keine Mittel, um es finanziell zu stemmen. Dabei wäre ein Auto eine riesige Erleichterung für die Familie. „Man merkt erst, wenn man kein Auto hat, wie mühsam alle Wege sind“, erzählt Yvonne Deimel. „Gerade wenn es Deliyah ganz plötzlich schlecht geht und ich sie von der Schule abholen soll, kann ich erst sehr spät zu ihr kommen. Aber in diesen Momenten muss es eigentlich sehr schnell gehen, damit sie versorgt werden kann.“
Außerdem steht ein neuer Termin im Februar 2022 für Deliyah an. Es gibt ein neues Medikament, das die Darmzotten anregen soll. Dazu müsste die Mutter aber mit ihrer Tochter nach Tübingen fahren, 1,5 Stunden Fahrtzeit. Eine sehr lange Strecke, die mindestens einmal in der Woche anstehen wird. Für diese Strecken wäre ein Auto sehr hilfreich und notwendig. „Es wäre das schönste Geburtstagsgeschenk, das man Deliyah machen könnte“, schwärmt Yvonne Deimel.

Um dies zu ermöglichen, bittet der Bundesverband Kinderhospiz um Hilfe für Deliyah und ihre Familie. „Wir möchten dem lebensfrohen Teenager helfen und dabei unterstützen, dass der Alltag für die Familie wieder leichter zu bewältigen ist“, sagt Sabine Kraft. Deshalb sammelt der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen zweckgebunden für die Familie und bittet um Spenden für Deliyah. Wer dazu beitragen möchte, Familie Deimel zu helfen, wird gebeten eine Spende auf folgendes Konto zu überweisen.

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto für Deliyah Deimel Familie eingerichtet:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED10PE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort „Deliyah“

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