Sie ist schon Tradition beim Bundesverband Kinderhospiz (BVKH), die große Packaktion im November, bei denen Dutzende ehrenamtliche Helfende Pakete mit vielfältigen Sachspenden füllen – Pakete, die zu Weihnachten an Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und an Kinderhospizeinrichtungen im ganzen Land verschickt werden.

Lenzkirch, 17. November 2021
„Man fühlt sich immer ein bisschen wie der Weihnachtsmann“, lacht eine Helferin und zieht eine große Umzugskiste hinter sich her. In der Hand hält die ehrenamtliche Mitarbeitende, die den Bundesverband Kinderhospiz in ihrem Heimatort Lenzkirch schon seit Jahren unterstützt, eine lange Liste. Darauf hat Alexandra Fluck, Koordinatorin der Paketaktion und Leiterin der Betroffenenhilfe beim BVKH vermerkt, für wen die große Kiste befüllt werden soll: ein neunjähriges Mädchen und ihr 14-jähriger Bruder sind hier zu beschenken. „Damit die Familien Dinge bekommen, die sie auch wirklich brauchen und die zu ihnen passen, erfassen wir vor der Paketaktion die individuellen Wünsche, und auch Kleider- und Schuhgrößen für diejenigen, die sich über entsprechende Geschenke freuen“, verrät Fluck. Was einfach klingt, ist eine planerische Großleistung, denn es sind Hunderte Pakete, die da in der Festhalle in Lenzkirch jedes Jahr individuell befüllt und auf die Reise geschickt werden.

Wie im vergangenen Jahr findet die tagelange Packaktion auch diesmal unter strengsten Hygieneregeln statt – „toll, dass wir uns trotz Corona auf unsere vielen Freiwilligen verlassen können“, freut sich Alexandra Fluck mit Blick auf das emsige Treiben. Hier mehrere Stapel bunter Kinderbücher, dort palettenweise Spiele und Kuscheltiere, Kosmetik, Kleidung, oder auch oft gewünschte glutenfreie Lebensmittelprodukte – das Sortiment ist riesig, der Bundesverband Kinderhospiz wird von vielen Unternehmen und Herstellern seit vielen Jahren verlässlich und großzügig beliefert.

„Wir sind sehr froh, dass auch in diesem Jahr unsere Weihnachtspaketeaktion stattfinden kann“, sagt auch Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz weiß, dass die Pakete, die hier befüllt werden, für viele der Familien etwas ganz Besonderes sind. „Wenn Eltern ein schwerstkrankes Kind versorgen müssen, können in der Regel nicht beide arbeiten. Oft ist der Pflegeaufwand so groß, dass sich alles um das erkrankte Kind drehen muss – auch Geschwisterkinder kommen da oft zu kurz. Viele Familien geraten in finanzielle Schwierigkeiten – durch die Pandemie, Kurzarbeit und wirtschaftliche Probleme in vielen Branchen hat sich diese Problematik noch verschärft.“ Damit bei den Familien trotzdem bunte Päckchen und Ãœberraschungen unter dem Weihnachtsbaum liegen können, dafür packen in der Lenzkircher Festhalle nun wieder alle mit an. Weit über 500 Pakete werden die Helfenden am Ende der Woche in einen Lastwagen schieben, viele haben hier schon jahrelange Routine. Und, auch wie immer, für Interviews hat deshalb niemand Zeit. „Läuft super, wie immer!“ schnauft ein älterer Herr geschäftig. „Darf ich da jetzt mal durch?“ 

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Unterstützung für Jungen und Mädchen wird von den Krankenkassen nicht verlässlich finanziert / Verband fordert nach wie vor neue Regelung

Lenzkirch/ Berlin, 5. November 2021
Wenn ein Elternteil an Krebs erkrankt, ist das für Kinder ein großer Schock: „Die Diagnose Krebs stellt das Leben der gesamten Familie auf den Kopf. Für die Mädchen und Jungen bricht eine Welt zusammen, denn die gewohnte Normalität und Sicherheit fällt plötzlich weg“ weiß Sabine Kraft, Geschäftsführerin und Besondere Vertreterin des Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) zu berichten. In dieser Krisensituation können die jungen Familienmitglieder Hilfe bei ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten bekommen – doch bis heute sind diese Hilfsangebote chronisch unterfinanziert und hängen zu oft an einem seidenen Faden. Darauf weist der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) erneut anlässlich des „Welttags für Kinder krebskranker Eltern“ am 8. November hin.
„Noch viel zu oft bekommen die Kinderhospizdienste keinerlei Zuschüsse von den Krankenkassen für ihr Engagement für Jungen und Mädchen mit krebskranken Eltern. Grund dafür ist eine Lücke in der entsprechenden Rahmenvereinbarung, die dringend behoben werden muss“, fordert BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „Bisher bezuschussen die Krankenkassen laut Gesetz pro betroffener Familie nur einen einzigen Hospizdienst. Das ist in aller Regel ein Erwachsenenhospizdienst, der den erkrankten Vater oder die erkrankte Mutter begleitet. Ambulante Kinderhospizdienste, die sich als Ergänzung dazu um die Mädchen und Jungen kümmern, gehen dann leer aus. Das muss sich dringend ändern. Gerade Kinderhospizeinrichtungen sind mit der Situation von Kindern in Trauer und der komplexen Problemlage, die sich für ein Familiengefüge aus einer solchen Ausnahmesituation ergibt, besonders vertraut und daher kompetente Begleiterinnen.“ Der BVKH wird sich in den kommenden Verhandlungen über eine Rahmenvereinbarung für ambulante Kinderhospizdienste, die aufgrund der Pandemiesituation noch immer ausstehen, für eine zuverlässige Finanzierung solcher Begleitungen stark machen.

In Deutschland sind laut einer Schätzung des Robert-Koch-Instituts jedes Jahr rund 50.000 Kinder von einer neu festgestellten Krebserkrankung des Vaters oder der Mutter betroffen. In dieser Ausnahmesituation bieten Kinderhospizdienste eine verlässliche Unterstützung für die Familie: Geschulte Mitarbeitende treffen sich regelmäßig mit den betroffenen Kindern, spielen mit ihnen, unternehmen kleine Ausflüge, hören zu und beantworten Fragen. Sprich: Sie sind für die Kinder und deren Sorgen und Ängste da. „Wir merken immer wieder, wie wichtig es für die Kinder ist, in dieser schweren Zeit Unterstützung zu haben. Und wir sehen auch immer wieder wie groß der Bedarf ist. Denn ein Kinderhospizdienst hat die gesamte Familie im Blick, was die Eltern sehr entlastet, deren bisherige Familienstruktur durch eine unheilbare Krebserkrankung ja komplett in sich zusammenbricht“, so Sabine Kraft.

Jahrelang durften ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste mit den Krankenkassen nur Begleitungen von solchen Familien abrechnen, in denen ein Kind lebensverkürzend erkrankt ist. Seit 2016 aber gibt es Zuschüsse der Krankenkassen auch für die Begleitung von Jungen und Mädchen mit krebskranken Eltern. Allerdings oft nur in der Theorie. „In der Praxis begleitet meist zuerst ein Erwachsenhospizdienst betroffene Familien. Kommt dann ergänzend ein Kinderhospizdienst noch dazu, gibt es für ihn in aller Regel keine Gelder von den Krankenkassen. Das bedeutet: Hilfsangebote für Kinder krebskranker Eltern müssen durch Spenden finanziert werden – und hängen damit immer am seidenen Faden“, so BVKH-Geschäftsführerin Kraft. Dabei brauchten Jungen und Mädchen mit unheilbar kranken Eltern oft eben eine Unterstützung, die speziell auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten ist und das auch über den Tod des Elternteils hinaus. „Diese Hilfe können ambulante Kinderhospizdienste erfahrungsgemäß besonders gut leisten, weil sie entsprechend geschulte Mitarbeitende haben. In aller Regel arbeiten die ambulanten Hospizdienste für Erwachsene und die für Kinder sehr konstruktiv Hand in Hand“, erläutert Kraft. „Häufig bitten Erwachsenenhospizdienste sogar von sich aus bei Kinderhospizdiensten um Unterstützung bei der Begleitung betroffener Familien. Diese Kooperation ist großartig. Sie muss aber künftig für alle Beteiligten auf einer sicheren Finanzbasis stehen.“

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Firma Mode Messner aus Trossingen unterstützt den Bundesverband Kinderhospiz mit großzügiger Kleider-Spende

Jeden Herbst herrscht beim Bundesverband Kinderhospiz geschäftiges Vorbereiten – die Weihnachtspaketeaktion steht an. In diesem Jahr werden die großen Pakete, die an Familien mit schwerstkranken Kindern versendet werden mit besonders schöner Füllung versehen: mit gespendeter Kleidung der Firma Mode Messner.

Trossingen, 20. Oktober 2021

Das Lager des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH) in der Geschäftsstelle in Lenzkirch ist fast voll, die Mitarbeitenden stehen schon in den Startlöchern für eine der schönsten Aktionen im ganzen Jahr: das Packen der Weihnachtspakete, die an die Kinderhospize in ganz Deutschland versandt werden und auch direkt an Familien mit einem unheilbar kranken Kind. „In diesem Jahr freuen wir uns über eine ganz besondere Sachspende,“ berichtet Alexandra Fluck, die beim BVKH die Betroffenenhilfe koordiniert und die Weihnachtsaktion koordiniert. „Durch den persönlichen Kontakt einer Mitarbeiterin wurde die Firma Mode Messner auf unsere Aktion aufmerksam und hat uns mit einer ganzen LKW-Ladung hochwertiger Kleidung beschenkt!“ Nicht nur für Kinder, auch für Mamas und Papas hat die Inhaberfamilie mit den Mitarbeitenden ihrer drei Filialen wunderschöne Stücke ausgewählt. „Durch Corona-Maßnahmen und Lockdown hatten wir noch sehr viel Bestand“, berichtet das Ehepaar Messner. „Statt das Sortiment aufzubewahren, geben wir es viel lieber weiter und machen damit Familien in einer wirklich schwierigen Situation eine Freude!“

So dürfen die Empfänger der Pakete also auf Wunsch Kleider- und Schuhgrößen angeben, um sich dann an Weihnachten über eine neue Ausstattung mit sportlicher, alltagstauglicher Mode freuen zu können. „In Familien mit schwerstkranken Kindern kann oft nur ein Elternteil arbeiten“, erklärt Alexandra Fluck. „So kommt es oft zu finanziellen Engpässen. Viele der von uns betreuten Familien haben kaum die Möglichkeit, Geld für Weihnachtsgeschenke auszugeben. Mit unseren Paketen, die wir individuell auch mit Spielsachen, Büchern, Lebensmittel oder Kosmetika bestücken, können wir das ein bisschen leichter machen. Die Dankbarkeit und Freude ist jedes Jahr sehr berührend!“

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„The Voice-Kids“-Finalist RockZone veröffentlicht am 29.10.21 ihre erste Single und zugleich den offiziellen Grüne Band-Song „Wenn Du glotzt, glotz ich zurück“ – zugunsten des Bundesverband Kinderhospiz und der Initiative SUPERHELDEN FLIEGEN VOR.

Berlin, 26.10.2021
Mit dem Song „Wenn Du glotzt, glotz ich zurück!“ solidarisieren sich die Jungs von RockZone mit Kindern und Jugendlichen der Grünen Bande, dem Jugendclub des
Bundesverbands Kinderhospiz. Für den guten Zweck haut die junge Musikband mit dem neuen offiziellen Grüne Bande-Song nun kräftig auf die Pauke. Der Song wirbt für mehr Diversität, Toleranz und Respekt, und genau diese Botschaft wird von RockZone und der Grünen Bande lautstark eingefordert.

Viele der Grüne Bande-Mitglieder sitzen im Rollstuhl und ernten - ob gewollt oder ungewollt - in der Öffentlichkeit mitleidsvolle Blick. Und genau das brauchen sie nicht:
Mitleid. Sie finden: Damit muss Schluss sein! Deshalb heißt es auch bei den betroffenen Kindern und Jugendlichen: Mitleidsvolle Blicke – nein danke! Das ist auch die Message des Songs, die kraftvoll von punkigen Gitarrensounds unterstützt wird. Dabei geht der Song auf eine Plakataktion der Grünen Bande zurück, auf der ein Bandenmitglied proklamiert: „Wenn Du glotzt, glotz ich zurück“.

Bekannt ist die Band RockZone aus dem „The Voice Kids“ Finale 2021: Als die jüngste Punkband Hessens rockten sich Oskar (13, Guitar/Vocals), Ruben (14, Drums/Background Vocals) und Arian (15, Bass/Background Vocals) nicht nur bis in die letzte Entscheidungsshow, sondern auch in die Herzen aller Zuschauerinnen und Zuschauer. Mit ihren energetischen Performances war RockZone einer der ungewöhnlichsten Acts der Staffel. Die jungen Musiker haben mit Covers von Nirvana und Green Day angefangen, spielen inzwischen aber vor allem auch ihre eigenen Songs - ein Crossover aus Grunge, Metal, Garagenpunk und Rock.

Die Single ist eine Vorabveröffentlichung aus dem im November erscheinenden Album „Songs für Helden“, das in Kooperation mit dem Bundesverbands Kinderhospiz und der
Initiative SUPERHELDEN FLIEGEN VOR – Initiative für junge Sterbende und ihre Freunde - des Künstlers und Aktivisten Dada Peng produziert wurde. Die Grüne Bande ist der Jugendclub des Bundesverbands Kinderhospiz und besteht aus Kindern und Jugendlichen, die entweder selbst von einer lebensverkürzenden Krankheit betroffen sind oder ein betroffenes Familienmitglied haben. Ziel der Grünen Bande ist es, die Inklusion von Kindern und Jugendlichen mit körperlichen Einschränkungen voranzutreiben und die Bedürfnisse der Bandenmitglieder zu formulieren, einzufordern und vor allem sich gegenseitig zu vernetzen.

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„Einfach ein großartiger gemeinsamer Tag“

Bundesverband Kinderhospiz und Europa-Park feiern Welthospiztag mit virtueller Show für unheilbar kranke Kinder

Seit Jahren wird der Welthospiztag im Europa-Park in Rust zusammen mit dem Bundesverband Kinderhospiz gefeiert. Das soll sich auch in Pandemiezeiten nicht ändern – deshalb lud Mauritia Mack in diesem Jahr Familien mit ihren schwerstkranken Kindern zu einem virtuellen Erlebnistag in Deutschlands größten Freizeitpark ein – samt einer besonderen Prämierung.

Rust, 9. Oktober 2021
Kleine und große Achterbahnfans kennen ihn alle: Ed, die Euro-Maus, das liebenswerte Maskottchen des Europa-Parks. Die vom Bundesverband Kinderhospiz betreuten Familien, die jedes Jahr anlässlich des Welthospiztages in den Freizeitpark eingeladen werden, kennen Ed gut. Er tanzt mit den Kindern auf der Bühne, lässt sich mit ihnen fotografieren – und sorgt so für unvergesslich schöne Erinnerungen an diese besonderen Tage. „Aufgrund der Pandemie können wir mit Betroffenen leider noch keine großen Veranstaltungen durchführen, das wäre für die Kinder zu gefährlich“, berichtet Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Aber auf unsere Partner im Europa-Park ist einfach Verlass!“ Allen voran Mauritia Mack, die sich als Botschafterin für Kinderhospizarbeit einsetzt, und die sofort ein virtuelles Format für die Familien vorschlug. „Wir bringen den Europa-Park zu Euch nach Hause!“, versprach sie den Familien. Deshalb sind Mauritia Mack und Sabine Kraft am diesjährigen Welthospiztag als „Reiseleiterinnen“ unterwegs, führen per Video durch die Länder des Freizeitparks und lassen die virtuellen Gäste teilhaben an den zahlreichen unterhaltsamen Shows.

Auch Ed ist natürlich mit dabei, sogar in ganz besonderer Form. Der Europa-Park hat für die Familien des Bundesverbands Kinderhospiz in diesem Jahr einen besonderen Wettbewerb ausgelobt: wer gestaltet die schönste (Euro-) Maus? Sabine Kraft und Mauritia Mack stehen vor einer riesigen Auswahl wunderschöner Einsendungen. Aus Papier, aus Holz, gebastelt, gemalt, dekoriert und geklebt wurde in den Familien, was das Zeug hielt. Wie gut, dass den beiden Gastgeberinnen eine prominente Jurorin bei der Auswahl des schönsten Werks zur Seite steht! Die Berliner Künstlerin Judith Sturm darf entscheiden, wem die begehrten Gewinne des Wettbewerbs verliehen werden: Übernachtungen im Europa-Park und VIP-Karten für die Feier des nächsten Welthospiztages winken! „Hier sind richtige Kunstwerke eingereicht worden“, lobt Sturm beeindruckt.

„Gerade jetzt, nach eineinhalb Jahren Pandemie, in der betroffene Familien ganz besonders viele zusätzliche Ängste um ihre Kinder ausstehen mussten, ist es wunderschön einen so unbeschwerten Tag verschenken zu können“, bedankt sich Sabine Kraft. „Wir alle hatten schon im Vorfeld so viel Spaß bei dem Wettbewerb und verbringen heute auch über die Distanz hinweg einfach einen großartigen Tag miteinander.“ Alle gemeinsam freuen sich schon jetzt auf das nächste Jahr – ganz besonders Ed, der die Kinder dann endlich wieder drücken kann!

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