Zum Weltherztag: Bundesverband Kinderhospiz macht auf Situation von Familien mit herzkranken Kindern aufmerksam

Toni ist erst eineinhalb, und doch schon ein echter Kämpfer. Er kam mit einem komplizierten und seltenen Herzfehler zur Welt. „Er hat schon so viel überstanden“, berichtet seine Mutter Wencke. Zwei Operationen an dem winzigen Herzen wurden bereits durchgeführt – eine weitere wird vielleicht noch nötig sein, um eine verbliebende undichte Herzklappe zu ersetzen. Tonis Krankheit wurde durch einen Gendefekt ausgelöst, eine Laune der Natur, die außerdem das „DiGeorge-Syndrom“ bei ihm auslöste. Toni kann nicht selbstständig Schlucken, der tapfere kleine Kerl hängt dauerhaft an einer lästigen Sonden-„Leine“.

Eineinhalb Jahre Sorgen und Ängste – die Welt von Tonis Familie steht seit seiner Geburt Kopf. „Er musste vor allem den ersten Winter überleben, das war kritisch“, berichtet Tonis Mama. Inzwischen ist seine Gesundheit viel stabiler, eigentlich wollte die Familie im Frühling so richtig ins Leben starten – und dann kam Corona.

Als „absoluten Segen“ bezeichnet Tonis Mutter die Tatsache, dass sie bei all diesen Herausforderungen von einem Kinderhospizdienst begleitet wird. „Mir hatte eine andere Mama mit schwerstkrankem Kind geraten dort anzurufen. Ich hatte zuerst solche Angst vor dem Wort ‚Hospiz‘!“, sagt sie und lacht. Inzwischen sind die beiden „Hospizpaten“, die Toni und seinen großen Bruder Jake wöchentlich besuchen, gar nicht mehr wegzudenken. Auch Mama Wencke selbst hat durch den Kinderhospizdienst Halt und Zuversicht gefunden, als es ihr selbst schlecht ging, als alles zu viel wurde.

„Tonis Familie ist ein tolles Beispiel dafür, wie wertvoll die Unterstützung ist, die unsere Mitglieder, die Kinderhospizeinrichtungen in Deutschland, anbieten“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des BVKH. Ambulante Kinderhospizdienste besuchen wie in Tonis Fall die Familien zuhause. Ob Hilfe und Beratung oder einfach Zeit - für Gespräche, für die Geschwisterkinder oder für eine gemeinsame Unternehmung, die ehrenamtlich Mitarbeitenden kümmern sich um das ganze „System“ Familie.
In stationären Kinderhospizen finden Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern einen Ort, um Kraft zu tanken. Der gemeinsame Aufenthalt stärkt Eltern und Kinder, viele Freizeitangebote schaffen Erholung, das Treffen mit anderen Familien in ähnlicher Lage ein wichtiger Austausch.

Um Familien zusätzlich rund um die Uhr einen Ansprechpartner zu bieten, hat der Bundesverband Kinderhospiz die Hilfsplattform frag-Oskar.de ins Leben gerufen. Dort finden Interessierte die Nummer des bereits seit Jahren etablierten OSKAR Sorgentelefons, an die sich alle wenden können, die Fragen oder Ängste haben im Zusammenhang mit lebensverkürzenden Krankheiten bei Kindern und Jugendlichen. Auch Fachleute undFamilien in Trauer finden bei OSKAR stets ein offenes Ohr, wertvolle Informationen und Hilfsangebote. Frag-Oskar.de bietet außerdem Gruppenchats für Familien und speziell für betroffene Jugendliche sowie eine wöchentliche Sprechstunde zu sozialrechtlichen Themen.

Weil Kinderhospizarbeit immer noch zu großen Teilen von Spenden abhängig ist, hat der Bundesverband Kinderhospiz zum Weltherztag die Kampagne „Von Herzen“ in den sozialen Netzwerken gestartet. „Herzliche“ Bilder des Künstlers Peter Gaymann, der sich als Botschafter für den Dachverband der deutschen Kinderhospize engagiert, machen auf die Kinderhospizarbeit und die Notwendigkeit von Spenden aufmerksam. „Weil wir auch weiterhin, auch in einem schwierigen Jahr wie diesem, für Familien wie die von Toni da sein müssen!“, betont Sabine Kraft.

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Weltkindertag: Jugendprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz macht auf Bedürfnisse schwersterkrankter Jugendlicher aufmerksam

„Mitleid ist wie eine nicht-wirkende Medizin“ steht über dem Schwarzweißbild des 14jährigen Sebastian. Er meint es so. Mit Mitleid kennt er sich aus – Sebastian hat SMA, also Muskelschwund. Ja, er sitzt im Rollstuhl, und ja, er kann ein paar Dinge nicht so machen wie er gerne würde – Mitleid will er trotzdem nicht. Wie Sebastian geht es auch den anderen Jugendlichen, die bei der Fotokampagne der „Grünen Bande“ mitmachen.

Das Jugendprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz ist ein Club für schwersterkrankte Jugendliche, für ihre Geschwister und Freunde oder Jugendliche, deren Eltern schwerstkrank sind. Weil sie alle einfach „normal“ behandelt werden wollen, ist Mitleid so ziemlich die unerwünschteste Reaktion überhaupt. „Ich brauch‘ kein Mitleid“ ist deshalb auch der Titel eines Songs, den die Mitglieder der Grünen Bande selbst komponiert und vertont haben. Die Produktion des Musikvideos dazu musste wegen Corona zwar verschoben werden – doch die Grüne Bande ist in Zeiten der Pandemie aktiver denn je.

„Bewegungseinschränkung ist für uns ja nichts Neues“, sagt die 15jährige Nina trocken. Als gewählte Chefin der Grünen Bande ist sie diejenige, die regelmäßig zu virtuellen Bandentreffen per Videochat einlädt, die Themen vorschlägt und die Umsetzung von Kampagnen – so wie die Fotostrecke, in der jedes Bandenmitglied mit einem starken Satz darauf aufmerksam macht, dass kranke oder behinderte Jugendliche nicht anders sind und nicht anders behandelt werden wollen als gesunde Gleichaltrige. Zum Weltkindertag veröffentlicht Nina mit ihrer Bande diese Bilder über die sozialen Netzwerke; die Jugendlichen möchten damit Denkanstöße geben. „Es ist total nervig, wenn man nur über seine Krankheit definiert wird“, weiß die junge Bandenchefin aus Erfahrung. Nina selbst ist gesund, doch ihr älterer Bruder Felix hat einen Hirntumor, und seine Krankheit hat Auswirkungen auf jeden in der Familie. „Da braucht man dann nicht auch noch Beschränkungen von außen“, sagt Nina selbstbewusst.

Bald darf die 15-Jährige die Belange der Grüne Bande auf einer ganz großen Bühne vertreten: Nina ist dieses Jahr eine der Preisträgerinnen der „Goldenen Bild der Frau“ – und wild entschlossen, die Öffentlichkeit auf das Mitleids-Thema hinzuweisen. „Zum Weltkindertag möchten wir von der Grünen Bande der Gesellschaft einen Gedanken mitgeben“, sagt Nina. „Wir möchten unser Recht auf KEIN Mitleid einfordern! Hört bitte auf, uns zu bedauern. Unterstützt uns lieber, damit wir alles machen können was auch Ihr gerne macht. Wir sind nicht anders!“

„Die Grüne Bande und ihre Chefin haben seit ihrer Gründung vor drei Jahren Außerordentliches geleistet“, sagt Sabine Kraft stolz. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz hatte das Projekt gemeinsam mit der damals 16jährigen, schwerstkranken Sina Wolf ins Leben gerufen, weil es kein deutschlandweitesVernetzungsangebot für diese Altersgruppe gab – inzwischen hat die Grüne Bande über 50 aktive Mitglieder, die vor Ideen nur so strotzen. Mit dem Thema Mitleid aufzuräumen ist nur der Anfang…

Weitere Informationen und auch das Anmeldeformular (für Jugendliche ab 14 Jahren) finden sich auf der Webseite des Jugendclubs: www.gruene-bande.de

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Bundesverband Kinderhospiz macht auf den Welt-Duchenne-Tag aufmerksam

Es betrifft einen von 3500 Jungen, die in Deutschland zur Welt kommen. Meist scheint erst einmal alles in Ordnung zu sein mit dem süßen neuen Familienzuwachs – doch oft treten nach wenigen Monaten die ersten Auffälligkeiten auf. Die Kleinen krabbeln nicht, das Laufenlernen fällt schwer, die Beinchen machen zu schnell schlapp. So war es auch bei dem heute siebenjährigen Emil. Bis zu seinem vierten Geburtstag versicherten die Kinderärzte den Eltern, dass Emils motorische Fähigkeiten „grenzwertig“ seien, „aber es hieß immer: Das kommt noch“, erinnert sich Emils Mutter Ellen. Erst ein Vertretungsarzt empfahl die Untersuchung bei einem Neurologen, die schließlich eine niederschmetternde Diagnose ergab: Muskeldystrophie Duchenne, eine unheilbare und lebensverkürzende Muskelschwäche-Erkrankung.

Emils Mutter erzählt, wie nüchtern ihr diese Information mitgeteilt wurde. Wie sie den Boden unter den Füßen verlor. Ihren Mann von der Arbeit abholte, der in den darauffolgenden Wochen kaum mit ihr darüber sprechen konnte. Auch heute noch ist sie diejenige, die mit der Krankheit offener umgehen kann, die quasi mit der Diagnose in den Kampfmodus wechselte. Kampf mit Behörden und Krankenkassen, wenn es um Schwerstbehindertenausweise, um Anträge und Erstattungen geht. Kampf mit Schulbehörden, bis Emil endlich in einer ganz normalen Grundschule akzeptiert wurde – obwohl er eben nicht gut laufen oder hüpfen kann. Kampf gegen alle Einschränkungen, die dem blitzgescheiten Jungen das Leben schwermachen. Immer im Kampf gegen die Zeit – „wir machen alles, solange wir es noch können“ lautet die Familiendevise.

Emil liebt Freizeitparks – also verbringt die Familie viele ausgelassene und fröhliche Tage zwischen Achterbahnen und Karrusells. Emil wollte schon immer nach Paris – direkt nach der Diagnose buchte die Familie eine Reise dorthin. Emil war unter anderem schon auf Kreuzfahrt, in Barcelona und im tief verschneiten Finnland. „Ich sage ihm immer, wenn Du was machen willst, mach es gleich!“, sagt seine Mutter. Um so viele Auszeiten und Urlaube wie möglich erleben zu können arbeiten die Eltern in mehreren Jobs, leben einen durchorganisierten Alltag zwischen Arbeitszeiten, Therapiesitzungen und Terminen.

Emil weiß, dass er krank ist, doch er trägt das mit Fassung. „Er hat zu mir gesagt: ‚Mama, es ist doch nicht schlimm, wenn ich bald nur noch im Rollstuhl sitze, der ist cool‘“, erzählt seine Mutter. Derzeit braucht Emil den Rollstuhl nur, wenn er überlange Zeit und längere Strecken unterwegs sein möchte. Auch sein vierjähriger Bruder weiß, dass Emil Pausen braucht und seine Muskeln nicht so stark sind - vor allem aber, dass gemeinsame Zeit etwas ganz Besonderes ist.

„Das Wertschätzen jedes einzelnen guten Moments, das ist eine wundervolle Gabe und Stärke, die wir bei vielen Betroffenen beobachten“, sagt Sabine Kraft. Für die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz ist Emils Geschichte typisch – denn auch seine engagierte Mutter reagierte zunächst skeptisch, als ihr ein Betriebsarzt vorschlug, sich an einen Kinderhospizdienst zu wenden. Mittlerweile wird die Familie regelmäßig von einer ehrenamtlichen Betreuerin besucht, die Emil zum Sport oder zu Ausflügen mitnimmt, die Familie berät und unterstützt. „Ich kann diese Hilfe nur weiterempfehlen!“, sagt Emils Mutter Ellen begeistert. „Viele Betroffene wissen zunächst nicht, dass die Leistungen von Kinderhospizdiensten schon ab der Diagnose in Anspruch genommen werden können“, so Sabine Kraft. Deshalb besteht eine der Hauptaufgaben des Dachverbands der deutschen Kinderhospize auch darin, Kinderhospizarbeit in die Öffentlichkeit zu tragen. Genau wie das gesellschaftliche Bewusstsein und die Bereitschaft zur Integration, die Emils Mutter oft vermisst. „Alle reden über Inklusion und Integration“, sagt sie, „aber funktionieren tut es nicht!“ Wieder einmal ein ablehnender Bescheid, ein fälliger Widerspruch, mangelnde Toleranz - das sind die Momente, in denen sie merkt, wie viel Kraft sie das Kämpfen kostet. Gut, dass es ihre Jungs gibt, die ihr dann immer wieder ganz schnell zeigen, auf was es wirklich ankommt: Aufs Zusammensein. Glück fühlen. Jetzt.

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Frag-Oskar.de : Hilfsportal des Bundesverbands Kinderhospiz umfasst Sorgentelefon, Chats und Sprechstunden für alle Fragen zu lebensverkürzend erkrankten Kindern

Mit nächtlichen Anrufen fing alles an. Die bekam Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, immer häufiger, weil verzweifelte Eltern von schwersterkrankten Kindern nicht wussten, wohin sie sich wenden konnten. Bereits kurze Zeit später wurde das OSKAR Sorgentelefon ins Leben gerufen. Unter der Nummer 0800 8888 4711 kann dort rund um die Uhr, kostenfrei und anonym angerufen werden. Nicht nur betroffene Familien selbst, sondern alle, die mit lebensverkürzend erkrankten Kindern zu tun haben – ob Nachbarn, Pfleger, Lehrer oder Ärzte – können sich mit allen Fragen und Ängsten an die professionell geschulten Telefonberater wenden, die an 365 Tagen im Jahr zur Verfügung stehen. Auch für Familien in Trauer ist OSKAR da – sei es, dass ein Kind während einer Schwangerschaft verstarb oder von einem bereits erwachsenen Kind Abschied genommen werden musste. „OSKAR ist für alle da!“, betont Sabine Kraft.

Seit der Inbetriebnahme 2015 konnte das OSKAR Team schon Tausenden Anrufenden helfen. Nicht nur mit einem offenen Ohr und viel Verständnis – die meisten der anonym arbeitenden Telefonberater kommen aus der Kinderhospizarbeit und bringen sehr viel persönliche Erfahrung mit. Auch die OSKAR-Datenbank bietet unschätzbare Unterstützung, denn darin sind Hilfsadressen und Kontaktdaten erfasst, die den Anrufenden auf Wunsch für ihre Region übermittelt werden.

Ab sofort wird das OSKAR-Angebot in einem noch breiteren Rahmen angeboten. Mit der Webseite www.frag-oskar.de wurde nun vom Bundesverband Kinderhospiz ein Hilfsportal eingerichtet, in der Chats für Betroffene sowie Sprechstunde für sozialrechtliche Fragen das Angebot von OSKAR ergänzen. Auch die Einrichtung der „OSKAR Sorgenmail“ steht unmittelbar bevor.
„Wir haben im Vorfeld engen Kontakt zu den von uns betreuten Familien gehalten und ihre Anregungen aufgenommen“, sagt Projektleiterin Pia Heinreich. „Sie haben uns bestätigt, dass es an einer direkten Austauschmöglichkeit für Betroffene fehlt. Für viele Familien ist es ein riesiger Trost zu wissen, dass sie mit einer solche Diagnose nicht alleine dastehen. Vielen hilft es, Tipps direkt von anderen Betroffenen zu bekommen. Wir freuen uns sehr, dass OSKAR diese Lücke nun schließt!“
Gleich zwei Gruppenchats bietet die neue Plattform an: jeweils einmal wöchentlich können sich Familien mit schwerstkranken Kindern vernetzen, ein zweiter Chat richtet sich an erkrankte Jugendliche, ihre Geschwister und Freunde. Zu den Chats können sich die TeilnehmerInnen anonym anmelden, Moderatoren und Peer-BeraterInnen gewährleisten einen toleranten und respektvollen Umgang.

Auch die Sprechstunde für sozialrechtliche Fragen ist ein Wunsch, der von betroffenen Familien, gerade jetzt zu Corona-Zeiten, an den Bundesverband Kinderhospiz herangetragen wurde. „Bei den vielen Anträgen, Formularen und Fördermöglichkeiten den Überblick zu behalten ist wirklich schwer und aufwändig“, sagt Sabine Kraft. „Auch hier wird OSKAR dazu beitragen, den Familien Zeit zu sparen – denn gerade die haben sie ja nicht im Überfluss!“

Möglich wurde der Ausbau des OSKAR-Angebots durch eine Förderung des Bundesministeriums für Familie, Frauen, Senioren und Jugend. Mit der Fördersumme von 40.000 Euro konnte die Hilfsplattform frag-oskar.de eingerichtet werden. „Das ist ein wunderbares Zeichen für alle betroffenen Familien!“, so Kraft. „Wir sind unglaublich dankbar für diese Unterstützung.“

Den weiteren Unterhalt der vielen Beratungsangebote sowie des OSKAR Sorgentelefons und der OSKAR Sorgenmail wird der Bundesverband Kinderhospiz jedoch wie bislang aus Spendengeldern finanzieren. „Das Angebot von OSKAR ist uns einfach jede Mühe wert“, sagt Sabine Kraft. „Das Wissen, so vielen Menschen helfen zu können treibt uns an – und die vielen dankbaren Reaktionen darauf!“

www.frag-oskar.de

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Zum Tag der Jugend: Die 15-jährige Nina Lindtner ist Preisträgerin der „Goldenen Bild der Frau“: Sie leitet die „Grüne Bande“, das Jugendprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz

Nina kann das alles eigentlich immer noch nicht fassen. Doch da hängt es, ihr Bild, als riesengroßes Plakat. „Weil behinderte Kinder kein Mitleid brauchen, sondern Chancen“ steht darauf. Ruhig und ernst schaut die 15-Jährige in die Kamera. Die Nina, die vor dem Bild steht, strahlt allerdings und zappelt aufgeregt: „Das ist ja mega!“

„Mega“ fand sie bereits, als sie zur Bandenchefin der „Grünen Bande“, des Jugendprojekts des Bundesverbands Kinderhospiz, gewählt wurde. „Das ist ein Club für schwerstkranke Jugendliche, ihre Geschwister und Freunde“, erklärt sie stolz. Dass sich Nina, die selbst gesund ist, so für kranke und behinderte Jugendlichen einsetzt, liegt an ihrem Bruder Felix, der wegen eines Hirntumors im Rollstuhl sitzt. „Felix Krankheit betrifft natürlich unsere ganze Familie“, sagt sie. Sie selbst ärgert sich jedesmal, wenn sie sieht, welche Einschränkungen ihr Bruder hinnehmen muss, wie andere negativ auf ihn reagieren.

Seit vergangenem Sommer ist Nina „Chefin“, seither hat sie tatkräftig ein Bandentreffen in Heilbronn organisiert, tüftelt an Aufmerksamkeitskampagnen, hat in Corona-Zeit auf digitale Bandenmeetings umgestellt, hält über die sozialen Netzwerke Kontakt zu den rund 50 Bandenmitgliedern. Sie steht mit vollem Engagement hinter dem Motto der Grünen Bande: „Wir haben was zu sagen!“

Sehr bald schon wird Nina einem sehr großen Publikum etwas zu ihrer Arbeit als Bandenchefin sagen dürfen. Die Redaktion der „Bild der Frau“ war auf sie aufmerksam geworden und verlieh der 15-Jährigen, als erster Jugendlicher überhaupt, den begehrten Ehrenamts-Preis „Die Goldene Bild der Frau“, der mit 10.000 Euro dotiert ist. Nina erinnert sich noch gut: „Ich dachte, die wollen eine Geschichte über die Grüne Bande schreiben“, sagt sie „Dann saßen wir bei uns im Wohnzimmer, und sie sagten, ich sei eine der fünf Preisträgerinnen. Und jetzt bin ich auf Plakaten und in der neuen Ausgabe der Bild der Frau drin! Mega…“

„Mega“ ging es auch weiter. Anfang Juli wurde Nina eingeladen zu einem Fotoshooting nach Hamburg. Starfotografin Gabo setzte die Preisträgerinnen der Bild der Frau in Szene. Die 15-jährige Nina genießt den Tag mit professionellem Styling, das Interesse an der Grünen Bande und den Promi-Besuch von Kai Pflaume, der als Moderator die große Gala zur Preisverleihung moderieren wird. Durch Corona wurde die Veranstaltung, die schon seit Jahren zu den Highlights in der Medienwelt gehört, auf Anfang nächsten Jahres verschoben. „Ich freue mich schon so!“ Nina ist begeistert.

Für sie ist ein Traum wahr geworden: Der Grünen Bande und ihren Themen zu richtig viel Aufmerksamkeit zu verhelfen. Das Preisgeld der „Goldenen Bild der Frau“ möchte Nina nach Absprache mit ihren Bandenmitgliedern für neue gemeinsame Projekte einsetzen, zum Beispiel für ein Musikvideo zu dem Song „Ich brauch kein Mitleid“, den die Grüne Bande selbst komponiert und am vergangenen Welthospiztag veröffentlicht hat.

Bis dahin wird Nina fleißig das tun, was sie am liebsten macht: die Werbetrommel rühren für die Grüne Bande, für die Interessen schwerstkranker Jugendlicher. Bis zur Gala sammelt die „Bild der Frau“ Stimmen für einen Sonderpreis, der nach dem Voting des Publikums an eine der Preisträgerinnen vergeben wird. Auf www.goldenebildderfrau.de kann ab sofort abgestimmt werden, die ersten Stimmen für Ninas Projekt sind schon gezählt. Noch einmal 30.000 Euro für die Grüne Bande? Nina schüttelt ungläubig den Kopf. „Das wäre ja mega…“

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