Alle Jahre wieder kommt
 der Paketlastwagen

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Sie ist schon Tradition beim Bundesverband Kinderhospiz (BVKH), die große Packaktion im November, bei denen Dutzende ehrenamtliche Helfende Pakete mit vielfĂ€ltigen Sachspenden fĂŒllen – Pakete, die zu Weihnachten an Familien mit lebensverkĂŒrzend erkrankten Kindern und an Kinderhospizeinrichtungen im ganzen Land verschickt werden.

Lenzkirch, 17. November 2021
„Man fĂŒhlt sich immer ein bisschen wie der Weihnachtsmann“, lacht eine Helferin und zieht eine große Umzugskiste hinter sich her. In der Hand hĂ€lt die ehrenamtliche Mitarbeitende, die den Bundesverband Kinderhospiz in ihrem Heimatort Lenzkirch schon seit Jahren unterstĂŒtzt, eine lange Liste. Darauf hat Alexandra Fluck, Koordinatorin der Paketaktion und Leiterin der Betroffenenhilfe beim BVKH vermerkt, fĂŒr wen die große Kiste befĂŒllt werden soll: ein neunjĂ€hriges MĂ€dchen und ihr 14-jĂ€hriger Bruder sind hier zu beschenken. „Damit die Familien Dinge bekommen, die sie auch wirklich brauchen und die zu ihnen passen, erfassen wir vor der Paketaktion die individuellen WĂŒnsche, und auch Kleider- und SchuhgrĂ¶ĂŸen fĂŒr diejenigen, die sich ĂŒber entsprechende Geschenke freuen“, verrĂ€t Fluck. Was einfach klingt, ist eine planerische Großleistung, denn es sind Hunderte Pakete, die da in der Festhalle in Lenzkirch jedes Jahr individuell befĂŒllt und auf die Reise geschickt werden.

Wie im vergangenen Jahr findet die tagelange Packaktion auch diesmal unter strengsten Hygieneregeln statt – „toll, dass wir uns trotz Corona auf unsere vielen Freiwilligen verlassen können“, freut sich Alexandra Fluck mit Blick auf das emsige Treiben. Hier mehrere Stapel bunter KinderbĂŒcher, dort palettenweise Spiele und Kuscheltiere, Kosmetik, Kleidung, oder auch oft gewĂŒnschte glutenfreie Lebensmittelprodukte – das Sortiment ist riesig, der Bundesverband Kinderhospiz wird von vielen Unternehmen und Herstellern seit vielen Jahren verlĂ€sslich und großzĂŒgig beliefert.

„Wir sind sehr froh, dass auch in diesem Jahr unsere Weihnachtspaketeaktion stattfinden kann“, sagt auch Sabine Kraft. Die GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz weiß, dass die Pakete, die hier befĂŒllt werden, fĂŒr viele der Familien etwas ganz Besonderes sind. „Wenn Eltern ein schwerstkrankes Kind versorgen mĂŒssen, können in der Regel nicht beide arbeiten. Oft ist der Pflegeaufwand so groß, dass sich alles um das erkrankte Kind drehen muss – auch Geschwisterkinder kommen da oft zu kurz. Viele Familien geraten in finanzielle Schwierigkeiten – durch die Pandemie, Kurzarbeit und wirtschaftliche Probleme in vielen Branchen hat sich diese Problematik noch verschĂ€rft.“ Damit bei den Familien trotzdem bunte PĂ€ckchen und Überraschungen unter dem Weihnachtsbaum liegen können, dafĂŒr packen in der Lenzkircher Festhalle nun wieder alle mit an. Weit ĂŒber 500 Pakete werden die Helfenden am Ende der Woche in einen Lastwagen schieben, viele haben hier schon jahrelange Routine. Und, auch wie immer, fĂŒr Interviews hat deshalb niemand Zeit. „LĂ€uft super, wie immer!“ schnauft ein Ă€lterer Herr geschĂ€ftig. „Darf ich da jetzt mal durch?“ 

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Familiendiagnose Krebs: Hilfe fĂŒr Kinder krebskranker Eltern weiterhin enttĂ€uschend

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UnterstĂŒtzung fĂŒr Jungen und MĂ€dchen wird von den Krankenkassen nicht verlĂ€sslich finanziert / Verband fordert nach wie vor neue Regelung

Lenzkirch/ Berlin, 5. November 2021
Wenn ein Elternteil an Krebs erkrankt, ist das fĂŒr Kinder ein großer Schock: „Die Diagnose Krebs stellt das Leben der gesamten Familie auf den Kopf. FĂŒr die MĂ€dchen und Jungen bricht eine Welt zusammen, denn die gewohnte NormalitĂ€t und Sicherheit fĂ€llt plötzlich weg“ weiß Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin und Besondere Vertreterin des Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) zu berichten. In dieser Krisensituation können die jungen Familienmitglieder Hilfe bei ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten bekommen – doch bis heute sind diese Hilfsangebote chronisch unterfinanziert und hĂ€ngen zu oft an einem seidenen Faden. Darauf weist der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) erneut anlĂ€sslich des „Welttags fĂŒr Kinder krebskranker Eltern“ am 8. November hin.
„Noch viel zu oft bekommen die Kinderhospizdienste keinerlei ZuschĂŒsse von den Krankenkassen fĂŒr ihr Engagement fĂŒr Jungen und MĂ€dchen mit krebskranken Eltern. Grund dafĂŒr ist eine LĂŒcke in der entsprechenden Rahmenvereinbarung, die dringend behoben werden muss“, fordert BVKH-GeschĂ€ftsfĂŒhrerin Sabine Kraft. „Bisher bezuschussen die Krankenkassen laut Gesetz pro betroffener Familie nur einen einzigen Hospizdienst. Das ist in aller Regel ein Erwachsenenhospizdienst, der den erkrankten Vater oder die erkrankte Mutter begleitet. Ambulante Kinderhospizdienste, die sich als ErgĂ€nzung dazu um die MĂ€dchen und Jungen kĂŒmmern, gehen dann leer aus. Das muss sich dringend Ă€ndern. Gerade Kinderhospizeinrichtungen sind mit der Situation von Kindern in Trauer und der komplexen Problemlage, die sich fĂŒr ein FamiliengefĂŒge aus einer solchen Ausnahmesituation ergibt, besonders vertraut und daher kompetente Begleiterinnen.“ Der BVKH wird sich in den kommenden Verhandlungen ĂŒber eine Rahmenvereinbarung fĂŒr ambulante Kinderhospizdienste, die aufgrund der Pandemiesituation noch immer ausstehen, fĂŒr eine zuverlĂ€ssige Finanzierung solcher Begleitungen stark machen.

In Deutschland sind laut einer SchĂ€tzung des Robert-Koch-Instituts jedes Jahr rund 50.000 Kinder von einer neu festgestellten Krebserkrankung des Vaters oder der Mutter betroffen. In dieser Ausnahmesituation bieten Kinderhospizdienste eine verlĂ€ssliche UnterstĂŒtzung fĂŒr die Familie: Geschulte Mitarbeitende treffen sich regelmĂ€ĂŸig mit den betroffenen Kindern, spielen mit ihnen, unternehmen kleine AusflĂŒge, hören zu und beantworten Fragen. Sprich: Sie sind fĂŒr die Kinder und deren Sorgen und Ängste da. „Wir merken immer wieder, wie wichtig es fĂŒr die Kinder ist, in dieser schweren Zeit UnterstĂŒtzung zu haben. Und wir sehen auch immer wieder wie groß der Bedarf ist. Denn ein Kinderhospizdienst hat die gesamte Familie im Blick, was die Eltern sehr entlastet, deren bisherige Familienstruktur durch eine unheilbare Krebserkrankung ja komplett in sich zusammenbricht“, so Sabine Kraft.

Jahrelang durften ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste mit den Krankenkassen nur Begleitungen von solchen Familien abrechnen, in denen ein Kind lebensverkĂŒrzend erkrankt ist. Seit 2016 aber gibt es ZuschĂŒsse der Krankenkassen auch fĂŒr die Begleitung von Jungen und MĂ€dchen mit krebskranken Eltern. Allerdings oft nur in der Theorie. „In der Praxis begleitet meist zuerst ein Erwachsenhospizdienst betroffene Familien. Kommt dann ergĂ€nzend ein Kinderhospizdienst noch dazu, gibt es fĂŒr ihn in aller Regel keine Gelder von den Krankenkassen. Das bedeutet: Hilfsangebote fĂŒr Kinder krebskranker Eltern mĂŒssen durch Spenden finanziert werden – und hĂ€ngen damit immer am seidenen Faden“, so BVKH-GeschĂ€ftsfĂŒhrerin Kraft. Dabei brauchten Jungen und MĂ€dchen mit unheilbar kranken Eltern oft eben eine UnterstĂŒtzung, die speziell auf ihre BedĂŒrfnisse zugeschnitten ist und das auch ĂŒber den Tod des Elternteils hinaus. „Diese Hilfe können ambulante Kinderhospizdienste erfahrungsgemĂ€ĂŸ besonders gut leisten, weil sie entsprechend geschulte Mitarbeitende haben. In aller Regel arbeiten die ambulanten Hospizdienste fĂŒr Erwachsene und die fĂŒr Kinder sehr konstruktiv Hand in Hand“, erlĂ€utert Kraft. „HĂ€ufig bitten Erwachsenenhospizdienste sogar von sich aus bei Kinderhospizdiensten um UnterstĂŒtzung bei der Begleitung betroffener Familien. Diese Kooperation ist großartig. Sie muss aber kĂŒnftig fĂŒr alle Beteiligten auf einer sicheren Finanzbasis stehen.“

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Kistenweise Freude verschenkt

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Firma Mode Messner aus Trossingen unterstĂŒtzt den Bundesverband Kinderhospiz mit großzĂŒgiger Kleider-Spende

Jeden Herbst herrscht beim Bundesverband Kinderhospiz geschĂ€ftiges Vorbereiten – die Weihnachtspaketeaktion steht an. In diesem Jahr werden die großen Pakete, die an Familien mit schwerstkranken Kindern versendet werden mit besonders schöner FĂŒllung versehen: mit gespendeter Kleidung der Firma Mode Messner.

Trossingen, 20. Oktober 2021

Das Lager des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH) in der GeschĂ€ftsstelle in Lenzkirch ist fast voll, die Mitarbeitenden stehen schon in den Startlöchern fĂŒr eine der schönsten Aktionen im ganzen Jahr: das Packen der Weihnachtspakete, die an die Kinderhospize in ganz Deutschland versandt werden und auch direkt an Familien mit einem unheilbar kranken Kind. „In diesem Jahr freuen wir uns ĂŒber eine ganz besondere Sachspende,“ berichtet Alexandra Fluck, die beim BVKH die Betroffenenhilfe koordiniert und die Weihnachtsaktion koordiniert. „Durch den persönlichen Kontakt einer Mitarbeiterin wurde die Firma Mode Messner auf unsere Aktion aufmerksam und hat uns mit einer ganzen LKW-Ladung hochwertiger Kleidung beschenkt!“ Nicht nur fĂŒr Kinder, auch fĂŒr Mamas und Papas hat die Inhaberfamilie mit den Mitarbeitenden ihrer drei Filialen wunderschöne StĂŒcke ausgewĂ€hlt. „Durch Corona-Maßnahmen und Lockdown hatten wir noch sehr viel Bestand“, berichtet das Ehepaar Messner. „Statt das Sortiment aufzubewahren, geben wir es viel lieber weiter und machen damit Familien in einer wirklich schwierigen Situation eine Freude!“

So dĂŒrfen die EmpfĂ€nger der Pakete also auf Wunsch Kleider- und SchuhgrĂ¶ĂŸen angeben, um sich dann an Weihnachten ĂŒber eine neue Ausstattung mit sportlicher, alltagstauglicher Mode freuen zu können. „In Familien mit schwerstkranken Kindern kann oft nur ein Elternteil arbeiten“, erklĂ€rt Alexandra Fluck. „So kommt es oft zu finanziellen EngpĂ€ssen. Viele der von uns betreuten Familien haben kaum die Möglichkeit, Geld fĂŒr Weihnachtsgeschenke auszugeben. Mit unseren Paketen, die wir individuell auch mit Spielsachen, BĂŒchern, Lebensmittel oder Kosmetika bestĂŒcken, können wir das ein bisschen leichter machen. Die Dankbarkeit und Freude ist jedes Jahr sehr berĂŒhrend!“

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Rock against Mitleid!

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„The Voice-Kids“-Finalist RockZone veröffentlicht am 29.10.21 ihre erste Single und zugleich den offiziellen GrĂŒne Band-Song „Wenn Du glotzt, glotz ich zurĂŒck“ – zugunsten des Bundesverband Kinderhospiz und der Initiative SUPERHELDEN FLIEGEN VOR.


Berlin, 26.10.2021
Mit dem Song „Wenn Du glotzt, glotz ich zurĂŒck!“ solidarisieren sich die Jungs von RockZone mit Kindern und Jugendlichen der GrĂŒnen Bande, dem Jugendclub des
Bundesverbands Kinderhospiz. FĂŒr den guten Zweck haut die junge Musikband mit dem neuen offiziellen GrĂŒne Bande-Song nun krĂ€ftig auf die Pauke. Der Song wirbt fĂŒr mehr DiversitĂ€t, Toleranz und Respekt, und genau diese Botschaft wird von RockZone und der GrĂŒnen Bande lautstark eingefordert.


Viele der GrĂŒne Bande-Mitglieder sitzen im Rollstuhl und ernten - ob gewollt oder ungewollt - in der Öffentlichkeit mitleidsvolle Blick. Und genau das brauchen sie nicht:
Mitleid. Sie finden: Damit muss Schluss sein! Deshalb heißt es auch bei den betroffenen Kindern und Jugendlichen: Mitleidsvolle Blicke – nein danke! Das ist auch die Message des Songs, die kraftvoll von punkigen Gitarrensounds unterstĂŒtzt wird. Dabei geht der Song auf eine Plakataktion der GrĂŒnen Bande zurĂŒck, auf der ein Bandenmitglied proklamiert: „Wenn Du glotzt, glotz ich zurĂŒck“.


Bekannt ist die Band RockZone aus dem „The Voice Kids“ Finale 2021: Als die jĂŒngste Punkband Hessens rockten sich Oskar (13, Guitar/Vocals), Ruben (14, Drums/Background Vocals) und Arian (15, Bass/Background Vocals) nicht nur bis in die letzte Entscheidungsshow, sondern auch in die Herzen aller Zuschauerinnen und Zuschauer. Mit ihren energetischen Performances war RockZone einer der ungewöhnlichsten Acts der Staffel. Die jungen Musiker haben mit Covers von Nirvana und Green Day angefangen, spielen inzwischen aber vor allem auch ihre eigenen Songs - ein Crossover aus Grunge, Metal, Garagenpunk und Rock.


Die Single ist eine Vorabveröffentlichung aus dem im November erscheinenden Album „Songs fĂŒr Helden“, das in Kooperation mit dem Bundesverbands Kinderhospiz und der
Initiative SUPERHELDEN FLIEGEN VOR – Initiative fĂŒr junge Sterbende und ihre Freunde - des KĂŒnstlers und Aktivisten Dada Peng produziert wurde. Die GrĂŒne Bande ist der Jugendclub des Bundesverbands Kinderhospiz und besteht aus Kindern und Jugendlichen, die entweder selbst von einer lebensverkĂŒrzenden Krankheit betroffen sind oder ein betroffenes Familienmitglied haben. Ziel der GrĂŒnen Bande ist es, die Inklusion von Kindern und Jugendlichen mit körperlichen EinschrĂ€nkungen voranzutreiben und die BedĂŒrfnisse der Bandenmitglieder zu formulieren, einzufordern und vor allem sich gegenseitig zu vernetzen.


Dada Peng (BegrĂŒnder SUPERHELDEN FLIEGEN VOR):

„Wir sind alle Sterbende. Menschen mit einer todbringenden Diagnose sind sich dessen einfach nur mehr bewusst. Unser Ziel als Initiative ist es, mediale und kĂŒnstlerische Inhalte und Angebote fĂŒr junge Sterbende und ihre Freunde zu schaffen. Es geht darum, ihnen eine Stimme in der Öffentlichkeit zu geben, das Thema Trauer und Sterben zu enttabuisieren sowie Sterben als Teil vom Leben zu verstehen. Ziel des Musikprojekts ist es, die Themen Kinderhospizarbeit, Trauer und Verlust fĂŒr junge Menschen zugĂ€nglich zu machen.“


Sabine Kraft (GeschĂ€ftsfĂŒhrerin Bundesverband Kinderhospiz, Initiatorin GrĂŒne Bande und TrĂ€gerin Bundesverdienstkreuz):

„Wir setzen uns fĂŒr betroffene Familien ein, deren Kind eine unheilbare Erkrankung hat und fĂŒr trauernde Kinder. Wir entwickeln ein deutschlandweites Hilfe-Netzwerk und
stehen allen Betroffenen zur Seite, egal was gerade sinnvoll und richtig ist. Mit unserer Hilfs-Plattform Frag-OSKAR.de sind wir jederzeit – auch persönlich – erreichbar, auch fĂŒr Menschen in Trauer und all jene, die eine Frage zu diesem Thema haben. Mit diesem Musikprojekt wollen wir das Thema „Sterben von Kindern“ weiter enttabuisieren. Musik ist ein Medium, das hilft, sich auch mit schmerzlichen Themen auseinanderzusetzen. Vor allem aber ist Musik eine Möglichkeit, GlĂŒcksmomente zu leben. Und darum geht es, das Leben, das man hat, voll und ganz zu leben.


Die Einnahmen aus dem CD-Verkauf kommen dem Bundesverband Kinderhospiz sowie SUPERHELDEN FLIEGEN VOR zugute

 

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„Einfach ein großartiger gemeinsamer Tag“

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„Einfach ein großartiger gemeinsamer Tag“

Bundesverband Kinderhospiz und Europa-Park feiern Welthospiztag mit virtueller Show fĂŒr unheilbar kranke Kinder

Seit Jahren wird der Welthospiztag im Europa-Park in Rust zusammen mit dem Bundesverband Kinderhospiz gefeiert. Das soll sich auch in Pandemiezeiten nicht Ă€ndern – deshalb lud Mauritia Mack in diesem Jahr Familien mit ihren schwerstkranken Kindern zu einem virtuellen Erlebnistag in Deutschlands grĂ¶ĂŸten Freizeitpark ein – samt einer besonderen PrĂ€mierung.

Rust, 9. Oktober 2021
Kleine und große Achterbahnfans kennen ihn alle: Ed, die Euro-Maus, das liebenswerte Maskottchen des Europa-Parks. Die vom Bundesverband Kinderhospiz betreuten Familien, die jedes Jahr anlĂ€sslich des Welthospiztages in den Freizeitpark eingeladen werden, kennen Ed gut. Er tanzt mit den Kindern auf der BĂŒhne, lĂ€sst sich mit ihnen fotografieren – und sorgt so fĂŒr unvergesslich schöne Erinnerungen an diese besonderen Tage. „Aufgrund der Pandemie können wir mit Betroffenen leider noch keine großen Veranstaltungen durchfĂŒhren, das wĂ€re fĂŒr die Kinder zu gefĂ€hrlich“, berichtet Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Aber auf unsere Partner im Europa-Park ist einfach Verlass!“ Allen voran Mauritia Mack, die sich als Botschafterin fĂŒr Kinderhospizarbeit einsetzt, und die sofort ein virtuelles Format fĂŒr die Familien vorschlug. „Wir bringen den Europa-Park zu Euch nach Hause!“, versprach sie den Familien. Deshalb sind Mauritia Mack und Sabine Kraft am diesjĂ€hrigen Welthospiztag als „Reiseleiterinnen“ unterwegs, fĂŒhren per Video durch die LĂ€nder des Freizeitparks und lassen die virtuellen GĂ€ste teilhaben an den zahlreichen unterhaltsamen Shows.

Auch Ed ist natĂŒrlich mit dabei, sogar in ganz besonderer Form. Der Europa-Park hat fĂŒr die Familien des Bundesverbands Kinderhospiz in diesem Jahr einen besonderen Wettbewerb ausgelobt: wer gestaltet die schönste (Euro-) Maus? Sabine Kraft und Mauritia Mack stehen vor einer riesigen Auswahl wunderschöner Einsendungen. Aus Papier, aus Holz, gebastelt, gemalt, dekoriert und geklebt wurde in den Familien, was das Zeug hielt. Wie gut, dass den beiden Gastgeberinnen eine prominente Jurorin bei der Auswahl des schönsten Werks zur Seite steht! Die Berliner KĂŒnstlerin Judith Sturm darf entscheiden, wem die begehrten Gewinne des Wettbewerbs verliehen werden: Übernachtungen im Europa-Park und VIP-Karten fĂŒr die Feier des nĂ€chsten Welthospiztages winken! „Hier sind richtige Kunstwerke eingereicht worden“, lobt Sturm beeindruckt.

„Gerade jetzt, nach eineinhalb Jahren Pandemie, in der betroffene Familien ganz besonders viele zusĂ€tzliche Ängste um ihre Kinder ausstehen mussten, ist es wunderschön einen so unbeschwerten Tag verschenken zu können“, bedankt sich Sabine Kraft. „Wir alle hatten schon im Vorfeld so viel Spaß bei dem Wettbewerb und verbringen heute auch ĂŒber die Distanz hinweg einfach einen großartigen Tag miteinander.“ Alle gemeinsam freuen sich schon jetzt auf das nĂ€chste Jahr – ganz besonders Ed, der die Kinder dann endlich wieder drĂŒcken kann!

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