Ein Leuchten fĂŒr verstorbene Kinder

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Der zweite Sonntag im Dezember steht jedes Jahr im Zeichen des Lichts: Beim internationalen „Worldwide Candle Lighting“ wird an verstorbene Kinder erinnert. Auch dieses Jahr wird wieder eine Welle des Lichts um die Welt gehen und so ein Zeichen setzen - auch fĂŒr die trauernden Familien.

„Sich beim internationalen ‚Candle Lighting‘ zu beteiligen ist ganz einfach“, sagt Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Wer ein Zeichen des MitgefĂŒhls senden möchte, der zĂŒndet um 19 Uhr eine Kerze an und stellt sie in ein Fenster!“ Rund um den Globus folgen jĂ€hrlich Menschen in allen Zeitzonen diesem schönen Ritual, so dass sich eine Welle des Lichts um die ganze Erde bewegt. Der wichtige Gedenktag fĂŒr Familien, die ein Kind verloren haben, setzt ein starkes Zeichen der SolidaritĂ€t und des Respekts vor ihrer Trauer.

„Ein Kind zu verlieren ist sicher das Schrecklichste, was einer Familie geschehen kann“, sagt Sabine Kraft. Als Leitung des Dachverbands der deutschen Kinderhospize weiß Kraft um die Wichtigkeit von Trauerarbeit, die jedoch weder gesellschaftlich noch politisch genĂŒgend Anerkennung findet. „Trauerarbeit ist ein wichtiger Bestandteil der Kinderhospizarbeit. Wir lassen Familien nicht alleine in ihrem Schmerz. Rituale wie das Candle Lighting helfen, damit umzugehen. Es ist wichtig, solche besonderen Momente fĂŒr Erinnerungen zu schaffen.“

NatĂŒrlich wird deshalb auch der Bundesverband Kinderhospiz selbst beim Candle Lighting dabei sein. Sowohl in der GeschĂ€ftsstelle in Lenzkirch im Schwarzwald als auch im BĂŒro des Dachverbands in Berlin leuchten um 19 Uhr Lichter in den Fenstern. „Ein kleines Licht, das ein großes Zeichen setzt – machen Sie mit!“, fordert Kraft auf. Auch in den sozialen Netzwerken ruft der Bundesverband Kinderhospiz dazu auf, bei der weltweiten Aktion mitzumachen und erinnert daran, dass jĂ€hrlich rund 5000 Kinder an unheilbaren Krankheiten sterben. „In Deutschland sterben jeden Tag 14 schwerkranke Kinder“, berichtet Sabine Kraft. „Im Durchschnitt heißt das: alle 105 Minuten.“ FĂŒr die rund 50.000 Familien in Deutschland, die ein lebensverkĂŒrzend erkranktes Kind in ihrer Mitte haben, macht sich der Bundesverband Kinderhospiz zusammen mit seinen Mitgliedseinrichtungen stark. Informationen ĂŒber die Hilfsangebote der Kinderhospizarbeit finden Sie auf dieser Webseite.

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„Eine unverzichtbare Hilfe“

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„FĂŒr uns waren die ehrenamtlichen Familienbegleiter des Kinderhospizdienstes eine unverzichtbare Hilfe“ erinnert sich Mandy Behre. Zwei Kinder der 47-JĂ€hrigen aus der Rhein-Neckar-Region sind an spinaler Muskelatrophie, kurz SMA, erkrankt. SMA ist eine seltene Krankheit, bei der bestimmte Nervenzellen des RĂŒckenmarks absterben. Reize und Impulse des Gehirns erreichen dann nicht mehr ihren Zielort: die Muskulatur.

„Unser Alltag war oft nicht leicht. Mein Ă€ltester Sohn ist direkt vom Buggy, mit knapp 4 Jahren, in den Rollstuhl gewechselt, meine nur ein Jahr jĂŒngere Tochter hat seit ihrem 9. Lebensjahr einen Rollstuhl benötigt. Und dann war da noch mein jĂŒngster Sohn 
 .“ Die beiden ehrenamtlichen Helferinnen unterstĂŒtzen die alleinerziehende Mutter bei vielen Dingen des Alltags, seien es Unternehmungenmit den Kindern oder auch die BewĂ€ltigung des „Papierkriegs mit den Krankenkassen“ berichtet sie im GesprĂ€ch. „Die ehrenamtlichen Familienbegleiter standen mir einfach zur Seite. Neben dem normalen Alltag, den jede Familie kennt, kommt immens viel dazu, wenn zwei von drei Kindern lebensverkĂŒrzend erkrankt sind. Das ist fĂŒr viele sicher nicht vorstellbar.“ Mandy Behre und ihre Kinder wurden fast 5 Jahre von ehrenamtlichen Familienbegleiterinnen unterstĂŒtzt. Bis heute hĂ€lt sie regelmĂ€ĂŸigen Kontakt zu „ihren Helferinnen“, die lange Zeit des Beistandes schweiße einen schlicht zusammen.

„Die wenigsten Menschen wissen, dass es ehrenamtliche Familienbegleiter und -begleiterinnen ĂŒberhaupt gibt – und wie wichtig deren UnterstĂŒtzung fĂŒr Familien mit schwerst kranken Töchtern oder Söhnen tatsĂ€chlich ist“, sagt auch Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH), anlĂ€sslich des Internationalen Tags des Ehrenamts am 5. Dezember. „Den Kindern verschaffen die Familienbegleiter*innen Abwechslung und gute Momente – und den Eltern Entlastung. Kleine Zeitinseln, die unglaublich wichtig sind, um dringende Dinge zu erledigen oder einfach einmal durchzuatmen. Das unterstĂŒtzt die Familien enorm bei der BewĂ€ltigung ihres herausfordernden Alltags mit einem schwerstkranken Kind. Das Engagement der ehrenamtlichen Familienbegleiter*innen ist so wertvoll, dass es breite gesellschaftliche Anerkennung verdient – eigentlich an jedem Tag des Jahres.

Mandy Behre gehört mittlerweile selbst zu den unverzichtbaren Helfern in der Kinderhospizarbeit. Seit 9 Jahren ist sie im Mannheimer Kinderhospiz Sterntalerv e.v. tĂ€tig und wird tĂ€glich damit konfrontiert wie groß der Bedarf an ehrenamtlichen Familienbegleitern und -begleiterinnen ist. „Die Ehrenamtlichen sind eine wertvolle StĂŒtze in der Kinderhospizarbeit, das weiß ich aus eigener Erfahrung und erlebe es nochmals aus einer anderen Perspektive bei der Arbeit“. Dass die Kinderhospizarbeit in ihrer heutigen Form ohne die Ehrenamtlichen schlicht unmöglich sei, konstatiert auch BVKH-GeschĂ€ftsfĂŒhrerin Sabine Kraft: „Genau wie seine Mitgliedseinrichtungen ist der Dachverband der deutschen Kinderhospize auf UnterstĂŒtzer angewiesen. Ehrenamtliche UnterstĂŒtzer werden vom BVKH zum Beispiel bei Veranstaltungen eingesetzt, um auf die Kinderhospizarbeit aufmerksam zu machen – kein leichter Job. Auch bei fragoskar.de, dem Hilfeportal des BVKH, engagieren sich zahlreiche Ehrenamtliche.“Das OSKAR Sorgentelefon wurde 2015 ins Leben gerufen. Mittlerweile beraten und informieren professionell geschulte Berater*innen bei frag-oskar rund um die Uhr– telefonisch, online und per Chat – zu allen Fragen, Sorgen und Ängsten mit denen Betroffene konfrontiert sind – auch in der Trauer.

Mandy Behre, die sich neben ihrem Beruf selbst auch in verschiedenen Bereichen ehrenamtlich engagiert, ist von frag-oskar begeistert: „Ich habe so eine Anlaufstelle damals vermisst. Allen die sich ehrenamtlich in der Kinderhospizarbeit einsetzen, sei es als Familienbegleiter*innen oder bei frag-oskar, kann ich immer nur sagen ‚Hut ab fĂŒr Ihr Engagement!‘“.

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Alles Gute kommt von oben

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Wie ein Ballon-Wettbewerb des Bundesverbands Kinderhospiz ein ungewöhnliches Geschenk ermöglichte.

Auf dem Flohmarkt des Bundesverbands Kinderhospiz herrschte ein Riesentrubel. Das schöne Wochenende im September hatten viele genutzt, um zwischen Trödel und Spielwaren, Möbeln und Kleidern zu stöbern – und beim Ballon-Weitflug-Wettbewerb mitzumachen, den die Organisierenden vom Bundesverband Kinderhospiz zugunsten der Kinderhospizarbeit anboten. Vom Kurpark in Lenzkirch aus flogen viele hundert Ballons mit Postkarten bestĂŒckt los – eine davon brachte nun, einige Wochen spĂ€ter, dem fĂŒnfjĂ€hrigen Florian aus AltglashĂŒtten eine riesige Überraschung zurĂŒck.

AltglashĂŒtten, 22. November 2021
„Der Ballon, der am weitesten fliegt, wird mit einer großen Spielekiste belohnt!“ lockte die Ballon-Aktion damals im Kurpark. Wie viele andere Kinder fand auch Florian das toll und knotete deshalb sehr sorgfĂ€ltig die Karte mit seiner Adresse an das luftige TransportgefĂ€hrt. Der knitze FĂŒnfjĂ€hrige allerdings wollte ganz sichergehen, dass sich die Sache fĂŒr ihn auch lohnen wĂŒrde – er ließ noch zusĂ€tzlich auf der Karte vermerken: „Ich wĂŒnsche mir ein Rennauto!“.

BestĂŒckt mit diesem klaren Auftrag segelte Florians Ballon davon – um erst viele Tage spĂ€ter und rund 80 Kilometer weiter in der Schweiz tatsĂ€chlich gefunden zu werden! Valerio aus Winterthur entdeckte Florians Karte und las die rĂŒhrende Kinderbotschaft. Wie gebeten schickte er die Karte an den Bundesverband Kinderhospiz zurĂŒck – allerdings mit einem eigenen Brief an Florian und einem besonderen PĂ€ckchen versehen. „Leider kann ich Dir kein echtes Rennauto schicken“, schrieb der großzĂŒgige Finder dem SchwarzwĂ€lder Knirps. „Aber ich hoffe, Du hast auch an diesen Matchbox Ferraris Spaß und wirst vielleicht irgendwann mal in einem echten Rennwagen sitzen!“

Florian staunte also nicht schlecht, als es dieser Tage bei ihm klingelte und ihm nicht nur die versprochene, große Spielekiste von Svenja Beuße vom Bundesverband Kinderhospiz ĂŒberreicht wurde, sondern zusĂ€tzlich noch zwei sehr schicke und schnelle Spielzeug-Rennautos aus der Schweiz! „Florian und sein Bruder haben sich begeistert sofort ans Auspacken und Spielen gemacht“, so Beuße. „Wie schön, dass mit unserem Ballon-Wettbewerb, der zugunsten unheilbar kranker Kinder veranstaltet wurde, nun auch Kindern hier in der Region so eine große Freude gemacht werden konnte!“

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Kinderrechte auf die Tagesordnung!

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Bundesverband Kinderhospiz fordert mehr politische Verbindlichkeit fĂŒr Rechte von Kindern.

Seit mehr als 30 Jahren gibt es die UN-Kinderrechtskonvention, in der die Rechte von Kindern festgelegt wurden. Genauso lange wird schon darĂŒber verhandelt, ob diese Kinderrechte ins Grundgesetz aufgenommen werden sollten. Zum Internationalen Tag der Kinderrechte fordert der Bundesverband Kinderhospiz: Diese SelbstverstĂ€ndlichkeit muss nun endlich umgesetzt werden!

Kinder haben Rechte – auf Gleichheit, Bildung, auf Gesundheit, Spiel und Freizeit. Sie bedĂŒrfen besonderen Schutzes und haben Anspruch auf besondere FĂŒrsorge - umso mehr, wenn sie durch Behinderungen oder Krankheiten eingeschrĂ€nkt sind.

„Diese Tatsachen bestreitet niemand“, sagt Sabine Kraft vom Bundesverband Kinderhospiz, und Ă€rgert sich trotzdem: „Aber in unserem Grundgesetz sind sie immer noch nicht verankert!“ FĂŒr die GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Dachverbands der deutschen Kinderhospizeinrichtungen ist das völlig unverstĂ€ndlich. „Kinder sind unsere Zukunft. Wir haben als Gesellschaft eine besondere Verpflichtung, ihnen ein bestmögliches Leben zu gewĂ€hrleisten. Das gilt in besonderem Maße fĂŒr Kinder, die schwerkrank sind und deshalb nicht voll am gesellschaftlichen Leben teilhaben können.“

Junge Patienten haben im Vergleich zu Ă€lteren Kranken andere BedĂŒrfnisse – dementsprechend sollte die Gesundheitspolitik auch die volle Bandbreite an erforderlichen Angeboten und Maßnahmen auf dem Schirm behalten, wĂŒnscht sich Kraft. „FĂŒr Kinder braucht man zum Beispiel ganz konkret einen anderen PersonalschlĂŒssel. Die Kinderhospizarbeit wurde jahrelang mit der Hospizarbeit fĂŒr Erwachsene in einen Topf geworfen. Wir möchten, dass endlich auch ambulante Dienste als das gesehen werden, was sie sind: spezialisierte Facheinrichtungen, die gesonderte Regeln, zum Beispiel bei Abrechnungen und Finanzierbarkeit, benötigen!“

Die personellen EngpĂ€sse in der Pflegeversorgung sieht Kraft besonders kritisch. Der Bundesverband Kinderhospiz betreut viele Familien, bei denen die Eltern schon seit Jahren keinerlei Hilfen durch einen Pflegedienst bekommen können und so gezwungen sind, sich permanent selbst zu ĂŒberfordern. „Die derzeitige Pandemielage fĂŒhrt uns allen vor Augen, wie unmittelbar wir auf medizinisches Fachpersonal angewiesen sind“, sagt Kraft. „Wie alle Patienten haben auch kranke Kinder ein Recht darauf, angemessen versorgt zu werden. Wir appellieren deshalb eindringlich an die sich derzeit neu bildende Regierung: Gehen Sie dieses Thema an!“

Die besondere FĂŒrsorge und Förderung, die in den Rechten fĂŒr Kinder ausdrĂŒcklich formuliert ist, wird in Bezug auf lebensverkĂŒrzend erkrankte Kinder laut Kraft noch lĂ€ngst nicht genug umgesetzt. „Der einzige Weg hierfĂŒr lautet: Kinderrechte ins Grundgesetz, und KinderbedĂŒrfnisse wie Chancengleichheit auf die politischen Tagesordnungen!“

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UnterstĂŒtzung fĂŒr die Hilfsplattform „OSKAR“

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Der Bundesverband Kinderhospiz ist einer der PreistrĂ€ger des diesjĂ€hrigen Fairways-Förderpreises des SC Freiburg. UnterstĂŒtzt wird damit die Plattform www.frag-OSKAR.de, mit der der Dachverband der deutschen Kinderhospize ein einzigartiges Angebot fĂŒr alle geschaffen hat, die mit lebensverkĂŒrzend erkrankten Kindern zu tun haben.

Lenzkirch, 16. November 2021
„Über Frag-OSKAR.de sind wir vom Bundesverband Kinderhospiz einfach immer, rund um die Uhr und an 365 Tagen im Jahr kostenlos zu erreichen“, fasst Per Toussaint vom Bundesverband Kinderhospiz die umfassende Hilfsplattform zusammen, die der Dachverband der deutschen Kinderhospize im vergangenen Jahr ins Leben rief. Ob per Telefon oder per Mail, bei Frag-OSKAR stehen jederzeit Ansprechpersonen bereit, die sowohl fĂŒr betroffene Angehörige oder Fachpersonal als auch fĂŒr Eltern, die bereits ein Kind verloren haben, ein offenes Ohr haben und auf Wunsch auch weitere Hilfskontakte vermitteln können. „Frag-OSKAR ist die Erweiterung unseres bereits seit 2015 etablierten Sorgentelefons OSKAR“, erlĂ€utert Jochen Lauber, KaufmĂ€nnischer Leiter des BVKH. „Mit den ergĂ€nzenden Angeboten der Plattform wie den regelmĂ€ĂŸigen Chats und der Sprechstunde zu sozialrechtlichen Fragen gelang es uns, die Hilfen fĂŒr betroffene Familien noch niederschwelliger zu gestalten und an deren besondere BedĂŒrfnisse anzupassen.“


Nun soll Frag-OSKAR.de noch bekannter werden. „Sterbenskranke Kinder sind ohnehin ein Tabuthema in unserer Gesellschaft“, weiß Per Toussaint. „Aber auch unter betroffenen Familien und den sie betreuenden Fachleuten gibt es zu wenig Information ĂŒber die Hilfsangebote der Kinderhospizarbeit. Deshalb freut uns die Verleihung des Fairways-Förderpreises so sehr – den wir dazu nutzen werden, Hunderten von medizinisch-pflegerischen und psychosozialen FachkrĂ€ften in Freiburg und der Regio unser Hilfeportal vorzustellen und sie fĂŒr betroffene Familien zu ‚Wegweisern‘ zu machen.“ Zielgruppe fĂŒr die Aufmerksamkeitskampagne des BVKH werden KrankenhĂ€user, Kliniken, Erziehungsberatungsstellen, Kitas, Schulsozialarbeitende, Erziehenden- und Pflege-Fachschulen sowie Hochschulen und JugendĂ€mter sein. „Wir sind sehr dankbar, dass wir mit dem Förderpreis die Möglichkeit erhalten, Betroffenen hier in der Region direkt zu helfen, indem wir fĂŒr das Thema Kinderhospizarbeit sensibilisieren und ĂŒber die konkreten Hilfsmöglichkeiten informieren können“, so Jochen Lauber. Bereits bei der Übergabe des Preises konnten sich die beiden Vertreter des Bundesverbands Kinderhospiz ĂŒber die besondere Aufmerksamkeit und Offenheit fĂŒr das Thema Kinderhospizarbeit freuen, berichtet Lauber: „Wir sind sehr stolz, mit dem SC Freiburg einen so starken UnterstĂŒtzer zu haben, der sich mit uns gemeinsam stark macht fĂŒr Kinder – vielen Dank!“

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