Zum Weltkindertag: Bundesverband Kinderhospiz macht auf schwerstkranke Kinder aufmerksam

Ein Kind mit einer lebensverkürzenden Erkrankung zu haben bedeutet einen permanenten Ausnahmezustand auszuhalten. Immer wieder Arztbesuche, Klinikaufenthalte, Nerven behalten, Angst ausstehen. Experte für das eigene Kind mit der oft seltenen Krankheit werden müssen. Entscheidungen fällen müssen, die man eigentlich nicht treffen will. Besonders vorsichtig, manchmal sogar isoliert leben, weil lebensverkürzende Erkrankungen meist auch ein geschwächtes Immunsystem bedeuten.
Das war vor Corona. Und jetzt?

„Letztlich hat sich nicht so viel geändert“, berichtet Isolde Wolfmüller. Ihre Tochter Antonia lebt mit der Diagnose „Spinale Muskelatrophie (SMA)“; ihr ganzes Leben schon achtet die Familie extrem darauf, keine Infekte zu riskieren. „Für SMA-Kinder wäre jeder Atemwegsinfekt fatal, weil die Lungenkapazität sowieso sehr gering ist und keine Muskeln da sind, um zB Schleim abzuhusten“, erklärt Wolfmüller. „COVID-19 ist für uns nur ein weiterer Gefahrenherd.“ Weil die Familie so gewohnt an Vorsichtsmaßnahmen und die ständig mögliche Bedrohung von Antonias Leben ist, hat die Corona-Krise sie nicht allzu sehr aus der Bahn geworfen. „Derzeit kämpfe ich wie viele andere damit, gleichzeitig meinen Beruf aus dem Homeoffice zu erledigen und zwei Teenager durch die Online Schule zu manövrieren“, so Wolfmüller.

Das änderte sich allerdings schlagartig, als Antonia zu einer geplanten OP ins Krankenhaus musste. Die 13-Jährige wird regelmäßig mit einem Medikament behandelt, das das Fortschreiten ihrer Krankheit ausbremst und ihr direkt ins Rückenmark gespritzt werden muss. Ausgerechnet Ende März, als die Corona-Infektionen stark anstiegen und sich die Krankenhäuser auf das Schlimmste gefasst machten, stand der nächste Termin für Antonia an. „Wenn man die Wahl hat, ob das eigene Kind irgendwann nicht mehr atmen kann oder ob es durch einen Infekt nur vielleicht nicht mehr atmen können wird, entscheidet man sich halt doch für die zweite Möglichkeit“, fasst Antonias Mutter pragmatisch zusammen. Angst hatte Antonias Familie natürlich, und die oft durch Notfälle beengten Platzverhältnisse in der Klinik blieben in dieser Lage als „reiner Horror“ in ihrer Erinnerung. Doch „Toni“ hatte Glück – alle lief reibungslos, und nun kann sie sich darauf freuen, nach den Pfingstferien nach und nach ihre Schulkameraden und Freunde wiederzusehen. Natürlich immer mit Abstand und viel Vorsicht – aber das ist für Toni nichts Neues. „Klar, Toni gehört zur Corona-Hochrisikogruppe. Aber die völlige soziale Isolation macht ihr derzeit mehr zu schaffen als die Angst. Wir versuchen nicht zu viel darüber nachzudenken. Wir freuen uns einfach, dass das Leben nun wieder normaler laufen kann!“

„Das Beispiel von Antonia zeigt deutlich, dass Familien mit schwerstkranken Kindern ständig abwägen müssen, was für sie erträgliche Risiken sind. Das wird auch nach Corona so bleiben“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Antonia und ihre Familie gehören zu den vielen Betroffenen, die der Bundesverband betreut. „Es ist beeindruckend zu sehen, wie gelassen viele Familien mit der aktuellen Situation umgehen“, so Kraft. „Allerdings haben wir an der verstärkten Nutzung unseres OSKAR Sorgentelefons auch gemerkt, wie wichtig es gerade jetzt ist, immer einen Ansprechpartner zu haben“.

Das OSKAR Sorgentelefon ist unter der Rufnummer 0800 8888 4711 rund um die Uhr, 365 Tage im Jahr kostenlos und anonym zu erreichen und für alle da, die Fragen, Ängste oder Sorgen haben aufgrund lebensverkürzender Erkrankungen von Kindern. Auch für Fachleute und Familien in Trauer stehen die professionell geschulten Berater zur Verfügung und vermitteln auf Wunsch auch hilfreiche Kontakte in der Region des Anrufenden. „Wir sind sehr froh, dass die Kinderhospizdienste nun nach und nach ihre Arbeit wiederaufnehmen können“, so Kraft. „Denn gerade, wer Ausnahmezustände gewohnt ist, sehnt sich erst recht nach ein bisschen Normalität!“

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Coronakrise: Bundesverband Kinderhospiz mahnt zu Solidarität – etwa 50.000 Kinder gehören zur Hochrisikogruppe!

Genauso dramatisch wie die Situation in den Intensivstationen der Krankenhäuser sieht es derzeit in den deutschen Kinderhospizen aus. Etwa 50.000 Kinder in Deutschland sind lebensverkürzend erkrankt – und gehören deshalb zur Hochrisikogruppe, die eine Infektion mit dem neuartigen Virus wohl nicht überleben würde. „Es herrschen wirklich verzweifelte Zustände“, berichtet Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH) widmet sich derzeit vor allem der Vernetzung, des Austauschs und der Beratung der rund 130 Mitgliedseinrichtungen, die darum kämpfen, die von ihnen betreuten Familien, aber auch die eigenen Mitarbeiter zu schützen. Was tun, wenn für die Versorgung schwerstkranker Kinder keine Desinfektionsmittel, keine Schutzkleidung zur Verfügung steht? Wie verkraftet man Ausfälle von Mitarbeitern? Wie nur das Ausbleiben der essentiell wichtigen Spendengelder?

„In der Kinderhospizarbeit betreuen wir Menschen, die sowieso schon so große Ängste um ihr erkranktes Kind aushalten müssen“, sagt Irene Müller. Als Vorstandsmitglied des BVKH sieht sie die dynamische Entwicklung mit größter Sorge. „Die derzeitige Situation versetzt viele in regelrechte Panik. Gerade jetzt sind Betreuung und Hilfe unverzichtbar!"

Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind können nicht auf einen leichten Krankheitsverlauf hoffen. Sie müssen sich nun noch mehr isolieren. Diese Familien mussten schon vor Corona mit Desinfektionsmitteln, Atemschutzmasken und äußerster Vorsicht den fragilen Gesundheitszustand ihrer Kinder sichern. „Es ist wichtig und nötig, gut auf sich zu achten und aktiv dazu beizutragen, dass sich das neuartige Virus nicht so schnell ausbreitet“, sagt Sabine Kraft. „Schutzausrüstung wie Atemmasken sind für ‚normal gesunde‘ Menschen nicht nötig. Diese Hilfsmittel sollten denen überlassen werden, die sie am dringendsten brauchen!“

Die Kinderhospizarbeit in Deutschland wird auch durch den Einsatz vieler ehrenamtlicher Mitarbeiter gewährleistet. Viele von ihnen sind über 60 Jahre alt und können deshalb aus Selbstschutz ihren Dienst derzeit nicht antreten. In den stationären Kinderhospizen stehen die Pflegekräfte vor der Herausforderung, dass zuhause die eigenen Kinder betreut werden müssten, während im Kinderhospiz Ausfälle von Kollegen zu kompensieren sind. „Unser Ziel ist es, die uns anvertrauten jungen Menschen und ihre Zugehörigen weiterhin in unseren Häusern zu begleiten“, so Müller, „Dies ist aber nur möglich, wenn die Pflegefachkräfte mit ausreichend Schutzkleidung ausgestattet sind!“

Die Mitglieder des Bundesverbands Kinderhospiz hoffen händeringend auf Nachlieferungen, die derzeit vom BVKH organisiert werden.

Angesichts der angespannten Wirtschaftslage bittet Sabine Kraft um Solidarität und Unterstützung für alle Kinderhospize. „Kinderhospizarbeit hängt immer noch in hohem Maße von Spenden ab“, erklärt sie. „Gerade jetzt ist es wichtig, dass wir uns weiterhin bestmöglich um betroffene Familien kümmern können. Dies gelingt nur, wenn wir finanzielle Hilfe bekommen.“

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Fachpublikation informiert über Palliative Pflege von Neugeborenen – Bundesverband Kinderhospiz: Pränatale Hilfe muss in Deutschland weiter ausgebaut werden

Das hochsensible Thema der Palliativversorgung von Neugeborenen behandelt ein neu erschienenes Fachbuch, an dem auch Sabine Kraft vom Bundesverband Kinderhospiz als Autorin mitwirkte. „Auf diesem Gebiet entwickelt sich erfreulicherweise auch international sehr viel“, sagt die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, die ehrenamtlich auch im Vorstand des internationalen Kinder-Palliativ-Netzwerks ICPCN tätig ist. „Wenn es vor, während oder kurzzeitig nach einer Geburt zum Tod des Kindes kommt, ist das für Eltern oft eine traumatisierende Erfahrung“, sagt Kraft. „Es bedarf qualifizierter Fachkräfte, die Familien in dieser Situation beratend und stützend zur Seite stehen.“

Deshalb war Sabine Kraft gerne zur Zusammenarbeit bereit, als sich Alexandra Mancini aus England für das neue Buchprojekt an sie wandte. Der Kinderkrankenschwester sind in ihrem Berufsleben immer wieder bewegende Fälle begegnet, in denen sie Eltern beim Abschied von ihrem Baby begleiten durfte. Die kostbaren Erkenntnisse hat sie nun wissenschaftlich aufgearbeitet, um Berufskolleginnen einen Ein- und Überblick über Inhalte und Anforderungen der pädiatrischen Palliativversorgung, auch anhand vieler Fallbeispiele zu geben.

Ein Abschnitt des Buchs beschäftigt sich mit den international sehr unterschiedlichen Standards und Herangehensweisen an die Palliative Pflege von Kindern und Jugendlichen. Für Deutschland schrieb Sabine Kraft gemeinsam mit Ulrike Lindwedel-Reime, Dozentin für Pflege an der Hochschule Furtwangen, eine Einschätzung mit dem Ergebnis: „Die Sterblichkeitsrate von Kindern in Deutschland ist zwar gering. Trotzdem müssen im Bereich der pränatalen Palliativversorgung noch mehr Hilfen aufgebaut werden!“

Derzeit gibt es in Deutschland für lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien 17 stationäre Kinderhospize sowie rund 200 ambulante Dienste, sie sich im häuslichen Umfeld um die Familien kümmern. Nur im Perinatalzentrum der Charité Berlin steht Eltern seit 2014 ein multiprofessionelles Palliativteam Neonatologie zur Seite. „Das Modell der Charité gewährleistet einen Rahmen für individuelle Entscheidungen durch Beratung, Austausch mit anderen Eltern und Unterstützung während und nach der Geburt“, schreibt Kraft. Sie sieht auch im Bereich der Trauerarbeit noch großen Entwicklungsbedarf: „In Deutschland wird die Betreuung trauernder Familien nach dem Tod des Kindes in der Regel nicht von den Krankenkassen übernommen“, berichtet sie – auch hier arbeitet der Bundesverband Kinderhospiz als Dachorganisation der deutschen Kinderhospizeinrichtungen daran, die Strukturen zu verbessern.

Mit dem OSKAR Sorgentelefon hat der Bundesverband Kinderhospiz eine weltweit einzigartige Hotline ins Leben gerufen, an die sich Betroffene wie Fachleute wenden können und alle, die Fragen haben zu lebensverkürzenden Erkrankungen bei Kindern oder Trauernde, die bereits ein Kind verloren haben. OSKAR ist unter der Nummer 0800 8888 4711 rund um die Uhr, anonym und kostenfrei erreichbar. Das Sorgentelefon des Bundesverbands Kinderhospiz wird vollständig aus Spendengeldern finanziert.

Das Buch „Neonatal Palliative Care for Nurses“ von Alexandra Mancini, Jayne Price und Tara Kerr-Elliott, erschienen im Springer Verlag in englischer Sprache ist unter der ISBN 978-3-030-31876-5 als Hardcover oder E-Book im Buchhandel erhältlich.

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Zum Welttag der Frauen: Bundesverband Kinderhospiz macht auf Tabuthema Fehlgeburten aufmerksam – OSKAR Sorgentelefon hilft betroffenen Eltern rund um die Uhr

Zum Welttag der Frauen macht der Bundesverband Kinderhospiz auf ein gesellschaftliches Tabuthema aufmerksam: „Jede dritte Schwangerschaft endet damit, dass die Mutter ihr Kind verliert. Aufgrund dieser hohen Anzahl von Fehlschwangerschaften und vor allem, wenn der Fötus in einer sehr frühen Phase stirbt ist es gesellschaftlich überhaupt nicht anerkannt zu trauern“, sagt Geschäftsführerin Sabine Kraft. Der Bundesverband Kinderhospiz hat mit dem OSKAR Sorgentelefon eine Anlaufstelle geschaffen, an die sich Betroffene und ihre Angehörigen rund um die Uhr wenden können.

„Viele Paare planen eine Schwangerschaft sorgfältig, und entsprechend hoch sind die Erwartungen. Wenn Paare merken, dass sie ein Kind erwarten, stellen sich sofort Vorstellungen und Träume vom gemeinsamen Leben als Familie ein“, so Kraft. „Umso schmerzhafter und schockierender ist es, wenn diese nicht wahr werden.“

Das OSKAR Sorgentelefon des Bundesverbands Kinderhospiz ist mit professionell geschulten Telefonberatern besetzt, die die Erreichbarkeit der einzigartigen Hotline an 365 Tagen im Jahr und rund um die Uhr gewährleisten. Unter der Nummer 0800 8888 4711 können nicht nur Betroffene, sondern auch Angehörige oder Fachleute anrufen; das Angebot ist kostenfrei und kann auch anonym genutzt werden. „OSKAR ist für alle da, die Fragen haben zu lebensverkürzenden Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen, aber eben auch für alle Familien, die ihr Kind verloren haben – ganz egal, wie alt das Kind war oder wie lange dieser Verlust zurückliegt“, so Kraft.

„Müttern und Vätern, die ihr Kind noch während der Schwangerschaft verloren haben, wird in ihrer Trauer oft mit Unverständnis begegnet, nach dem Motto ‚dann probiert man das eben nochmal‘“, sagt Kraft. „Das wird dem Verlustgefühl aber nicht gerecht. Am OSKAR Sorgentelefon begegnen die Anrufenden Zuhörern, die Verständnis und Trost bieten und auf Wunsch auch auf hilfreiche Adressen wie Selbsthilfegruppen oder Therapieangebote verweisen.“

Das OSKAR Sorgentelefon finanziert sich rein aus Spenden. Seit seiner Einführung 2015 konnte der Bundesverband Kinderhospiz damit bereits Tausenden Anrufenden helfen.

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Zum Tag der seltenen Erkrankungen macht der Bundesverband Kinderhospiz auf schwerstkranke Kinder und Jugendliche aufmerksam

Jedes Jahr erhalten in Deutschland 5000 Familien die niederschmetternde Diagnose, dass ihr Kind unheilbar und lebensverkürzend erkrankt ist. In einigen Fällen müssen die Ärzte ergänzen, dass die Erkrankung zudem selten ist. In der EU gilt eine Krankheit als selten, wenn sie bei nicht mehr als 5 Erkrankten gerechnet auf 10.000 gesunde Menschen auftritt. Zum Welttag der seltenen Erkrankungen macht der Bundesverband Kinderhospiz auf das Schicksal von Familien aufmerksam, die die Last einer solchen Diagnose tragen müssen.

„Nicht nur, dass die Familie sich darauf vorbereiten muss, dass ihr Kind nicht einmal erwachsen werden wird“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Eine seltene Erkrankung bedeutet für Eltern auch im besonderen Maße, Experten für das eigene Kind werden zu müssen.“ Denn wer an etwas Seltenem leidet, der kann bei einer medizinischen Krise möglicherweise nicht einfach ins nächstgelegene Krankenhaus fahren – bei jedem Ausflug, jeder Urlaubsplanung und sogar dem Wohnort gilt es zu berücksichtigen, wie schnell medizinische Experten im Notfall erreichbar wären. „Auf betroffenen Eltern lastet oft ein unglaublicher Druck“, so Kraft. „Viele von ihnen lernen durch bittere Erfahrung, dass ihnen oft keiner helfen kann und sie ganz alleine entscheiden müssen.“

Bei den als selten geltenden Krankheiten war jahrelang auch die Forschung nach Medikamenten eher selten. Durch Anreize wie Kostenvergünstigungen und Patentverlängerungen wurde inzwischen erreicht, dass alle großen Pharmafirmen eine Entwicklungsabteilung für „orphan drugs“ haben, also für Medikamente, die nur in sehr wenigen Fällen benötigt werden. Für diese sind die Forschungs- und Entwicklungskosten genauso hoch wie für flächendeckend und in großen Mengen benötigte Mittel - als Folge sind die Kosten für Einzeldosen entsprechend hoch. Jüngstes Beispiel ist „Zolgensma“, das neue Medikament gegen Spinale Muskelatrophie von der Firma Novartis, das mit rund 2 Millionen Dollar pro Dosis als teuerstes Arzneimittel der Welt gilt. Derzeit laufen die Entscheidungsprozesse, ob „Zolgensma“ auch auf dem europäischen Markt zugelassen wird und deutsche Krankenkassen die Kosten für das Medikament übernehmen werden.

„Für Kinder und Jugendliche, die an schweren seltenen Krankheiten leiden, bedeutet jedes neue zugelassene Medikament Hoffnung – nicht auf Heilung, aber auf eine Verbesserung der Lebensqualität und vielleicht eine Verlängerung ihrer Lebensdauer. Und das ist unbezahlbar!“, sagt Sabine Kraft.

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