Der zweite Sonntag im Dezember steht jedes Jahr im Zeichen des Lichts: Beim internationalen „Worldwide Candle Lighting“ wird an verstorbene Kinder erinnert. Auch dieses Jahr wird wieder eine Welle des Lichts um die Welt gehen und so ein Zeichen setzen - auch für die trauernden Familien.

„Sich beim internationalen ‚Candle Lighting‘ zu beteiligen ist ganz einfach“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Wer ein Zeichen des Mitgefühls senden möchte, der zündet um 19 Uhr eine Kerze an und stellt sie in ein Fenster!“ Rund um den Globus folgen jährlich Menschen in allen Zeitzonen diesem schönen Ritual, so dass sich eine Welle des Lichts um die ganze Erde bewegt. Der wichtige Gedenktag für Familien, die ein Kind verloren haben, setzt ein starkes Zeichen der Solidarität und des Respekts vor ihrer Trauer.

„Ein Kind zu verlieren ist sicher das Schrecklichste, was einer Familie geschehen kann“, sagt Sabine Kraft. Als Leitung des Dachverbands der deutschen Kinderhospize weiß Kraft um die Wichtigkeit von Trauerarbeit, die jedoch weder gesellschaftlich noch politisch genügend Anerkennung findet. „Trauerarbeit ist ein wichtiger Bestandteil der Kinderhospizarbeit. Wir lassen Familien nicht alleine in ihrem Schmerz. Rituale wie das Candle Lighting helfen, damit umzugehen. Es ist wichtig, solche besonderen Momente für Erinnerungen zu schaffen.“

Natürlich wird deshalb auch der Bundesverband Kinderhospiz selbst beim Candle Lighting dabei sein. Sowohl in der Geschäftsstelle in Lenzkirch im Schwarzwald als auch im Büro des Dachverbands in Berlin leuchten um 19 Uhr Lichter in den Fenstern. „Ein kleines Licht, das ein großes Zeichen setzt – machen Sie mit!“, fordert Kraft auf. Auch in den sozialen Netzwerken ruft der Bundesverband Kinderhospiz dazu auf, bei der weltweiten Aktion mitzumachen und erinnert daran, dass jährlich rund 5000 Kinder an unheilbaren Krankheiten sterben. „In Deutschland sterben jeden Tag 14 schwerkranke Kinder“, berichtet Sabine Kraft. „Im Durchschnitt heißt das: alle 105 Minuten.“ Für die rund 50.000 Familien in Deutschland, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind in ihrer Mitte haben, macht sich der Bundesverband Kinderhospiz zusammen mit seinen Mitgliedseinrichtungen stark. Informationen über die Hilfsangebote der Kinderhospizarbeit finden Sie auf dieser Webseite.

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„Für uns waren die ehrenamtlichen Familienbegleiter des Kinderhospizdienstes eine unverzichtbare Hilfe“ erinnert sich Mandy Behre. Zwei Kinder der 47-Jährigen aus der Rhein-Neckar-Region sind an spinaler Muskelatrophie, kurz SMA, erkrankt. SMA ist eine seltene Krankheit, bei der bestimmte Nervenzellen des Rückenmarks absterben. Reize und Impulse des Gehirns erreichen dann nicht mehr ihren Zielort: die Muskulatur.

„Unser Alltag war oft nicht leicht. Mein ältester Sohn ist direkt vom Buggy, mit knapp 4 Jahren, in den Rollstuhl gewechselt, meine nur ein Jahr jüngere Tochter hat seit ihrem 9. Lebensjahr einen Rollstuhl benötigt. Und dann war da noch mein jüngster Sohn … .“ Die beiden ehrenamtlichen Helferinnen unterstützen die alleinerziehende Mutter bei vielen Dingen des Alltags, seien es Unternehmungenmit den Kindern oder auch die Bewältigung des „Papierkriegs mit den Krankenkassen“ berichtet sie im Gespräch. „Die ehrenamtlichen Familienbegleiter standen mir einfach zur Seite. Neben dem normalen Alltag, den jede Familie kennt, kommt immens viel dazu, wenn zwei von drei Kindern lebensverkürzend erkrankt sind. Das ist für viele sicher nicht vorstellbar.“ Mandy Behre und ihre Kinder wurden fast 5 Jahre von ehrenamtlichen Familienbegleiterinnen unterstützt. Bis heute hält sie regelmäßigen Kontakt zu „ihren Helferinnen“, die lange Zeit des Beistandes schweiße einen schlicht zusammen.

„Die wenigsten Menschen wissen, dass es ehrenamtliche Familienbegleiter und -begleiterinnen überhaupt gibt – und wie wichtig deren Unterstützung für Familien mit schwerst kranken Töchtern oder Söhnen tatsächlich ist“, sagt auch Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH), anlässlich des Internationalen Tags des Ehrenamts am 5. Dezember. „Den Kindern verschaffen die Familienbegleiter*innen Abwechslung und gute Momente – und den Eltern Entlastung. Kleine Zeitinseln, die unglaublich wichtig sind, um dringende Dinge zu erledigen oder einfach einmal durchzuatmen. Das unterstützt die Familien enorm bei der Bewältigung ihres herausfordernden Alltags mit einem schwerstkranken Kind. Das Engagement der ehrenamtlichen Familienbegleiter*innen ist so wertvoll, dass es breite gesellschaftliche Anerkennung verdient – eigentlich an jedem Tag des Jahres.

Mandy Behre gehört mittlerweile selbst zu den unverzichtbaren Helfern in der Kinderhospizarbeit. Seit 9 Jahren ist sie im Mannheimer Kinderhospiz Sterntalerv e.v. tätig und wird täglich damit konfrontiert wie groß der Bedarf an ehrenamtlichen Familienbegleitern und -begleiterinnen ist. „Die Ehrenamtlichen sind eine wertvolle Stütze in der Kinderhospizarbeit, das weiß ich aus eigener Erfahrung und erlebe es nochmals aus einer anderen Perspektive bei der Arbeit“. Dass die Kinderhospizarbeit in ihrer heutigen Form ohne die Ehrenamtlichen schlicht unmöglich sei, konstatiert auch BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft: „Genau wie seine Mitgliedseinrichtungen ist der Dachverband der deutschen Kinderhospize auf Unterstützer angewiesen. Ehrenamtliche Unterstützer werden vom BVKH zum Beispiel bei Veranstaltungen eingesetzt, um auf die Kinderhospizarbeit aufmerksam zu machen – kein leichter Job. Auch bei fragoskar.de, dem Hilfeportal des BVKH, engagieren sich zahlreiche Ehrenamtliche.“Das OSKAR Sorgentelefon wurde 2015 ins Leben gerufen. Mittlerweile beraten und informieren professionell geschulte Berater*innen bei frag-oskar rund um die Uhr– telefonisch, online und per Chat – zu allen Fragen, Sorgen und Ängsten mit denen Betroffene konfrontiert sind – auch in der Trauer.

Mandy Behre, die sich neben ihrem Beruf selbst auch in verschiedenen Bereichen ehrenamtlich engagiert, ist von frag-oskar begeistert: „Ich habe so eine Anlaufstelle damals vermisst. Allen die sich ehrenamtlich in der Kinderhospizarbeit einsetzen, sei es als Familienbegleiter*innen oder bei frag-oskar, kann ich immer nur sagen ‚Hut ab für Ihr Engagement!‘“.

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Wie ein Ballon-Wettbewerb des Bundesverbands Kinderhospiz ein ungewöhnliches Geschenk ermöglichte.

Auf dem Flohmarkt des Bundesverbands Kinderhospiz herrschte ein Riesentrubel. Das schöne Wochenende im September hatten viele genutzt, um zwischen Trödel und Spielwaren, Möbeln und Kleidern zu stöbern – und beim Ballon-Weitflug-Wettbewerb mitzumachen, den die Organisierenden vom Bundesverband Kinderhospiz zugunsten der Kinderhospizarbeit anboten. Vom Kurpark in Lenzkirch aus flogen viele hundert Ballons mit Postkarten bestückt los – eine davon brachte nun, einige Wochen später, dem fünfjährigen Florian aus Altglashütten eine riesige Überraschung zurück.

Altglashütten, 22. November 2021
„Der Ballon, der am weitesten fliegt, wird mit einer großen Spielekiste belohnt!“ lockte die Ballon-Aktion damals im Kurpark. Wie viele andere Kinder fand auch Florian das toll und knotete deshalb sehr sorgfältig die Karte mit seiner Adresse an das luftige Transportgefährt. Der knitze Fünfjährige allerdings wollte ganz sichergehen, dass sich die Sache für ihn auch lohnen würde – er ließ noch zusätzlich auf der Karte vermerken: „Ich wünsche mir ein Rennauto!“.

Bestückt mit diesem klaren Auftrag segelte Florians Ballon davon – um erst viele Tage später und rund 80 Kilometer weiter in der Schweiz tatsächlich gefunden zu werden! Valerio aus Winterthur entdeckte Florians Karte und las die rührende Kinderbotschaft. Wie gebeten schickte er die Karte an den Bundesverband Kinderhospiz zurück – allerdings mit einem eigenen Brief an Florian und einem besonderen Päckchen versehen. „Leider kann ich Dir kein echtes Rennauto schicken“, schrieb der großzügige Finder dem Schwarzwälder Knirps. „Aber ich hoffe, Du hast auch an diesen Matchbox Ferraris Spaß und wirst vielleicht irgendwann mal in einem echten Rennwagen sitzen!“

Florian staunte also nicht schlecht, als es dieser Tage bei ihm klingelte und ihm nicht nur die versprochene, große Spielekiste von Svenja Beuße vom Bundesverband Kinderhospiz überreicht wurde, sondern zusätzlich noch zwei sehr schicke und schnelle Spielzeug-Rennautos aus der Schweiz! „Florian und sein Bruder haben sich begeistert sofort ans Auspacken und Spielen gemacht“, so Beuße. „Wie schön, dass mit unserem Ballon-Wettbewerb, der zugunsten unheilbar kranker Kinder veranstaltet wurde, nun auch Kindern hier in der Region so eine große Freude gemacht werden konnte!“

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Bundesverband Kinderhospiz fordert mehr politische Verbindlichkeit für Rechte von Kindern.

Seit mehr als 30 Jahren gibt es die UN-Kinderrechtskonvention, in der die Rechte von Kindern festgelegt wurden. Genauso lange wird schon darüber verhandelt, ob diese Kinderrechte ins Grundgesetz aufgenommen werden sollten. Zum Internationalen Tag der Kinderrechte fordert der Bundesverband Kinderhospiz: Diese Selbstverständlichkeit muss nun endlich umgesetzt werden!

Kinder haben Rechte – auf Gleichheit, Bildung, auf Gesundheit, Spiel und Freizeit. Sie bedürfen besonderen Schutzes und haben Anspruch auf besondere Fürsorge - umso mehr, wenn sie durch Behinderungen oder Krankheiten eingeschränkt sind.

„Diese Tatsachen bestreitet niemand“, sagt Sabine Kraft vom Bundesverband Kinderhospiz, und ärgert sich trotzdem: „Aber in unserem Grundgesetz sind sie immer noch nicht verankert!“ Für die Geschäftsführerin des Dachverbands der deutschen Kinderhospizeinrichtungen ist das völlig unverständlich. „Kinder sind unsere Zukunft. Wir haben als Gesellschaft eine besondere Verpflichtung, ihnen ein bestmögliches Leben zu gewährleisten. Das gilt in besonderem Maße für Kinder, die schwerkrank sind und deshalb nicht voll am gesellschaftlichen Leben teilhaben können.“

Junge Patienten haben im Vergleich zu älteren Kranken andere Bedürfnisse – dementsprechend sollte die Gesundheitspolitik auch die volle Bandbreite an erforderlichen Angeboten und Maßnahmen auf dem Schirm behalten, wünscht sich Kraft. „Für Kinder braucht man zum Beispiel ganz konkret einen anderen Personalschlüssel. Die Kinderhospizarbeit wurde jahrelang mit der Hospizarbeit für Erwachsene in einen Topf geworfen. Wir möchten, dass endlich auch ambulante Dienste als das gesehen werden, was sie sind: spezialisierte Facheinrichtungen, die gesonderte Regeln, zum Beispiel bei Abrechnungen und Finanzierbarkeit, benötigen!“

Die personellen Engpässe in der Pflegeversorgung sieht Kraft besonders kritisch. Der Bundesverband Kinderhospiz betreut viele Familien, bei denen die Eltern schon seit Jahren keinerlei Hilfen durch einen Pflegedienst bekommen können und so gezwungen sind, sich permanent selbst zu überfordern. „Die derzeitige Pandemielage führt uns allen vor Augen, wie unmittelbar wir auf medizinisches Fachpersonal angewiesen sind“, sagt Kraft. „Wie alle Patienten haben auch kranke Kinder ein Recht darauf, angemessen versorgt zu werden. Wir appellieren deshalb eindringlich an die sich derzeit neu bildende Regierung: Gehen Sie dieses Thema an!“

Die besondere Fürsorge und Förderung, die in den Rechten für Kinder ausdrücklich formuliert ist, wird in Bezug auf lebensverkürzend erkrankte Kinder laut Kraft noch längst nicht genug umgesetzt. „Der einzige Weg hierfür lautet: Kinderrechte ins Grundgesetz, und Kinderbedürfnisse wie Chancengleichheit auf die politischen Tagesordnungen!“

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Der Bundesverband Kinderhospiz ist einer der Preisträger des diesjährigen Fairways-Förderpreises des SC Freiburg. Unterstützt wird damit die Plattform www.frag-OSKAR.de, mit der der Dachverband der deutschen Kinderhospize ein einzigartiges Angebot für alle geschaffen hat, die mit lebensverkürzend erkrankten Kindern zu tun haben.

Lenzkirch, 16. November 2021
„Über Frag-OSKAR.de sind wir vom Bundesverband Kinderhospiz einfach immer, rund um die Uhr und an 365 Tagen im Jahr kostenlos zu erreichen“, fasst Per Toussaint vom Bundesverband Kinderhospiz die umfassende Hilfsplattform zusammen, die der Dachverband der deutschen Kinderhospize im vergangenen Jahr ins Leben rief. Ob per Telefon oder per Mail, bei Frag-OSKAR stehen jederzeit Ansprechpersonen bereit, die sowohl für betroffene Angehörige oder Fachpersonal als auch für Eltern, die bereits ein Kind verloren haben, ein offenes Ohr haben und auf Wunsch auch weitere Hilfskontakte vermitteln können. „Frag-OSKAR ist die Erweiterung unseres bereits seit 2015 etablierten Sorgentelefons OSKAR“, erläutert Jochen Lauber, Kaufmännischer Leiter des BVKH. „Mit den ergänzenden Angeboten der Plattform wie den regelmäßigen Chats und der Sprechstunde zu sozialrechtlichen Fragen gelang es uns, die Hilfen für betroffene Familien noch niederschwelliger zu gestalten und an deren besondere Bedürfnisse anzupassen.“

Nun soll Frag-OSKAR.de noch bekannter werden. „Sterbenskranke Kinder sind ohnehin ein Tabuthema in unserer Gesellschaft“, weiß Per Toussaint. „Aber auch unter betroffenen Familien und den sie betreuenden Fachleuten gibt es zu wenig Information über die Hilfsangebote der Kinderhospizarbeit. Deshalb freut uns die Verleihung des Fairways-Förderpreises so sehr – den wir dazu nutzen werden, Hunderten von medizinisch-pflegerischen und psychosozialen Fachkräften in Freiburg und der Regio unser Hilfeportal vorzustellen und sie für betroffene Familien zu ‚Wegweisern‘ zu machen.“ Zielgruppe für die Aufmerksamkeitskampagne des BVKH werden Krankenhäuser, Kliniken, Erziehungsberatungsstellen, Kitas, Schulsozialarbeitende, Erziehenden- und Pflege-Fachschulen sowie Hochschulen und Jugendämter sein. „Wir sind sehr dankbar, dass wir mit dem Förderpreis die Möglichkeit erhalten, Betroffenen hier in der Region direkt zu helfen, indem wir für das Thema Kinderhospizarbeit sensibilisieren und über die konkreten Hilfsmöglichkeiten informieren können“, so Jochen Lauber. Bereits bei der Übergabe des Preises konnten sich die beiden Vertreter des Bundesverbands Kinderhospiz über die besondere Aufmerksamkeit und Offenheit für das Thema Kinderhospizarbeit freuen, berichtet Lauber: „Wir sind sehr stolz, mit dem SC Freiburg einen so starken Unterstützer zu haben, der sich mit uns gemeinsam stark macht für Kinder – vielen Dank!“

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