Die kleine Matilda kichert und streicht andächtig über die üppige Rüschenkante an ihrem Kleid. Die Dreieinhalbjährige sitzt auf einem echten Thron, in einem echten Schloss und fühlt sich wie eine echte Prinzessin. Ihre Mutter Patricia freut sich mit der Kleinen – besonders, weil für Matildas Familie unbeschwerte Momente nicht alltäglich sind. Das aufgeweckte Mädchen leidet an einem seltenen Gendefekt, der ihre Muskulatur schwächt. Ihre Krankheit ist unheilbar. „Eine solche Diagnose bringt mit sich, dass man oft an seine Grenzen stößt“, berichtet Matildas Mutter. Hilfe fand sie beim OSKAR Sorgentelefon des Bundesverbands Kinderhospiz.
Matildas Familie wird durch einen ambulanten Kinderhospizdienst in ihrem Wohnort betreut, der ihnen auch OSKAR empfahl – die Hotline mit der Nummer 0800 8888 4711, bei der professionell ausgebildete Telefonberater rund um die Uhr und kostenfrei für alle zur Verfügung stehen, die Sorgen und Fragen haben zu lebensverkürzender Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. Nicht nur die Betroffenen selbst, auch Familien, die bereits ein Kind verloren haben oder Fachleute, die sich um Familien in dieser Lage kümmern finden bei OSKAR 365 Tage im Jahr ein offenes Ohr und konkrete Hilfe.
Matildas Mutter rief OSKAR an, als alles zu viel wurde. Die Sozialpädagogin ist gewohnt, mit schwierigen Situationen umzugehen und empfand es als selbstverständlich, stets auch die Ängste der anderen Familienmitglieder mit aufzufangen. Doch als sie dann auch noch eine Hiobsbotschaft erreichte, die ihre eigene Gesundheit betraf, wusste sie nicht weiter. „Ich brauchte eine neutrale Person, mit der ich mich besprechen kann. Ich wollte meine Familie nicht noch zusätzlich belasten“, berichtet sie. Das anonym geführte Gespräch mit der OSKAR-Beraterin tat Matildas Mutter gut – „es hat mich bestärkt und mir geholfen, eine neue Bewältigungsstrategie zu entwickeln“. Dabei war es für sie zunächst nicht einfach gewesen, diese Hilfe in Anspruch zu nehmen. „Ich möchte eigentlich niemandem zur Last fallen. Umso dankbarer bin ich im Nachhinein, dass es dieses tolle Angebot gibt. OSKAR sollte wirklich jeder nutzen!“
„Genau dafür haben wir OSKAR ins Leben gerufen, für solche Akutsituationen, in denen man jemanden braucht, der zuhört, der einen versteht und berät“, bestätigt auch Sabine Kraft. Als Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz nahm sie lange Zeit selbst zum Teil mitten in der Nacht Anrufe von Betroffenen entgegen – der offensichtliche Bedarf führte zu ihrer Entscheidung, ein Sorgentelefon einzurichten. Seit 2015 ist OSKAR durchgehend erreichbar, und die eigens ausgebildeten Telefonberater konnten schon vielen Tausend Anrufern helfen. Möglich ist der Betrieb des Sorgentelefons allein durch Spenden. Auch die Dietmar Hopp Stiftung zählt zu den Unterstützern des OSKAR Sorgentelefons: „Mit OSKAR wurde eine Anlaufstelle geschaffen, die Betroffenen rund um die Uhr zur Verfügung steht. Es ist schön zu sehen, dass dies so gut in Anspruch genommen wird und zeigt gleichzeitig, dass es hier einen hohen Bedarf gibt," berichtet Carina Schneider, Referentin für Soziales und Bildung bei der Stiftung. „Die Förderung der Hospizarbeit für Kinder und Erwachsene ist eine Herzensangelegenheit für Dietmar Hopp und seine Stiftung, daher unterstützen wir das Sorgentelefon gerne mit einer Anschubfinanzierung über 200.000 Euro", ergänzt die stellvertretende Stiftungsleitung Meike Leupold. „In Deutschland gibt es weit über 40.000 Familien, die lebensverkürzend erkrankte Kinder haben. Dank der Unterstützung der Dietmar Hopp Stiftung können wir diesen Betroffenen rund um die Uhr zur Seite stehen!“, bedankt sich Sabine Kraft.
Während ihre Mama von ihrer Erfahrung mit dem OSKAR Sorgentelefon berichtet, dreht sich Matilda immer noch verzückt in ihrem Rüschenkleid um sich selbst. Sie grinst schelmisch, denn natürlich weiß sie ganz genau, dass sie ein „besonderes“ Kind ist. „Ich bin ja auch Prinzessin!“ sagt sie und kichert ausgelassen.
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