Zum Tag der Menschen mit Behinderung: Wie eine Familie darum kämpft, dass ihr Sohn in die Schule gehen darf

Kristine Lindtner ist verzweifelt. Ihr Sohn liegt in seinem Zimmer und schläft; nach einem epileptischen Anfall hat ihn das Notfallmedikament ruhiggestellt. Nicht nur, dass sie sich immerzu Sorge machen muss um die Gesundheit des 16jährigen Felix, bei dem vor fünf Jahren ein Hirntumor diagnostiziert wurde und der im Rollstuhl sitzt. Jetzt muss sich Felix‘ Mutter auch noch um das letzte bisschen Alltag sorgen, das ihrem Sohn geblieben ist. Felix wiederholt derzeit die achte Klasse, er brennt darauf, endlich seinen Schulabschluss zu machen. Durch seine Erkrankung und eine große Operation war Felix zwei Jahre lang nicht in der Lage zur Schule zu gehen, wurde zuhause unterrichtet. Jetzt träumt er davon, nach dem Abschluss im nächsten Schuljahr vielleicht eine Ausbildung anzufangen. Doch es sieht so aus, als könnte er nicht einmal das achte Schuljahr beenden. Nicht wegen des Tumors, nicht wegen seiner Leistungen – „Felix hat völlig normale Noten zwischen eins und vier“, berichtet Kristine Lindtner. Aber der Hilfsdienst, der Felix‘ Schulbegleitung organisiert, hat diese zum Ende des Jahres gekündigt. Felix verbringe zu wenig Stunden in der Schule, so die Aussage, wirtschaftlich sei das Begleitungsmodell nicht mehr zu halten.

„Es stimmt, Felix hat derzeit wieder viele Anfälle und muss oft früher nach Hause gehen“, berichtet seine Mutter. Die Schulbegleitung holt Felix morgens zuhause ab und hilft ihm durch den Schultag. Felix‘ Motorik ist durch den Tumor eingeschränkt, er braucht häufig Unterstützung. Und jemanden, der ihn im Auge behält und sofort reagiert, wenn sich ein Anfall anbahnt. Ohne diese Hilfe kann Felix nicht in die Schule gehen, und ohne Schulbesuch kein Zeugnis aus Klasse 8. Also wieder alles von vorne? „Er will doch nur weiterkommen in seinem Leben“, sagt seine Mutter hilflos. Schulisch gesehen sind Felix Fehlzeiten kein Problem – er ist ein cleverer Schüler, und alle Leistungsnachweise liegen vor. Die Familie ist ratlos, Felix selbst zutiefst deprimiert. Im nächsten Durchlauf der Klasse 8 wäre er rund vier Jahre älter als seine Mitschüler, es wäre die fünfte Klassengemeinschaft, in die er sich integrieren muss.

„Hier zeigt sich auf erschreckende Weise, mit welchen Hürden Familien mit behinderten und lebensverkürzend erkrankten Kindern zu kämpfen haben“, sagt Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz ärgert maßlos, wie verwirrend und undurchsichtig sich die Rechtslage für Betroffene darstellt. „Man muss schon Experte sein um zu wissen, was einem zusteht und worauf man Anspruch hat“, weiß sie. Dafür fehlt Eltern, die sich um ein schwerstkrankes Kind kümmern die Zeit und vor allem die Kraft. So wie Kristine Lindtner, die sich völlig ausgeliefert fühlt. „Wenn ich jetzt sage, ‚Du gehst ab Januar nicht mehr in die Schule‘, dann ist Felix Schicksal besiegelt. Es geht ihm doch sowieso schon so schlecht“, sagt sie wütend. Eine private Schulbegleitung kann sich die Familie nicht leisten.

„Wir beim Bundesverband Kinderhospiz bieten neben Förderungen für betroffene Familien auch sozialrechtliche Beratung an“, sagt Sabine Kraft. „In zu vielen Bereichen gibt es einfach noch keine ausreichenden Regelungen zur angemessenen Versorgung und Hilfeleistungen für behinderte Menschen!“, weiß sie. Am heutigen Tag der Menschen mit Behinderungen fordert Kraft deshalb Politik und Kostenträger auf, flexibler anpassbare Hilfelösungen zu entwickeln. „Es kann nicht sein, dass Familien, die mit einer solchen Diagnose leben müssen, auch noch um Unterstützung bangen müssen, die eigentlich selbstverständlich sein sollte!“

In Felix‘ Fall wird der Bundesverband Kinderhospiz nun die Rechtsberatung der Familie übernehmen. „Ganz egal wie, auch wenn wir das über Spenden finanzieren müssen“, verspricht Kraft nachdrücklich: „Felix darf in die Schule gehen!“

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Bundesverband Kinderhospiz versendet 650 Weihnachtspakete an schwerstkranke Kinder und Jugendliche

Alle Jahre wieder verwandeln sich die Mitarbeiter des Bundesverbands Kinderhospiz und viele ehrenamtliche Helfer in Weihnachtswichtel und packen Hunderte von Weihnachtspaketen, die an schwerstkranke Kinder und ihre Familien sowie an die Kinderhospizeinrichtungen in ganz Deutschland verschickt werden. Individuell wird zusammengestellt: hier ein Gesellschaftsspiel, dort ein schönes Buch, hier ein kuscheliger Plüschteddy, eine kleine Puppe, Leckereien, Kleidung, Kosmetikartikel oder Strickwaren.

Die Pakete sind groß und nach der liebevollen Auswahl bis zum Rand gefüllt – „Mit dieser Weihnachtsüberraschung möchten wir den Kindern und ihren Familien ein Leuchten in die Augen, ein Lächeln auf die Gesichter und Glücksmomente in die Herzen zaubern“, beschreibt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Gerade, wenn man nicht weiß, wie viele Weihnachtsfeste man noch miteinander feiern darf, ist jeder gemeinsame Moment des Glücks besonders wertvoll“, so Kraft.

Eine außergewöhnlich berührende Initiative ging in diesem Jahr von Monika Schmees aus Niedersachsen aus, die sich spontan an den Bundesverband Kinderhospiz wandte. Sie rief eine einmalige Strick-Mitmachaktion ins Leben und fand rund 40 Mitstrickerinnen in ganz Deutschland, die insgesamt über 6000 Söckchen strickten. Diese wurden zu 250 Adventskalendern, die nun liebevoll befüllt mitverschickt werden. „Weil Frau Schmees unter einer eigenen schweren Erkrankung leidet, ist es ihr eine Herzensangelegenheit, kranken Kindern eine ganz besondere Freude zu bereiten“, verrät Koordinatorin Alexandra Fluck.

Die vielen Weihnachtsüberraschungen und die damit verbundene logistische Meisterleistung wird jedes Jahr erst durch zahlreiche ehrenamtliche Helfer und viele großzügige Spender und Spenderinnen möglich. „Wir sind unglaublich dankbar für unsere engagierten Unterstützer“, sagt Sabine Kraft, „ohne sie wäre das gar nicht zu schaffen!“ In der Lenzkircher Festhalle türmen sich bereits die Pakete. „Hier sieht es aus wie in der Weihnachtswichtelwerkstatt“, kommt Sabine Kraft selbst ins Staunen. Die Helfer geben ihr fröhlich recht: „So fühlt es sich auch an!“

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Zum Internationalen Tag der Kinderrechte: Bundesverband Kinderhospiz fordert bessere Bedingungen für schwerstkranke Kinder und Jugendliche

30 Jahre alt wird am heutigen Mittwoch die UN-Kinderrechtskonvention, in der erstmals die Rechte von Kindern festgelegt wurden. Seit 30 Jahren sollten diese Rechte besonders geachtet und geschützt werden, und doch gibt es – auch in Deutschland –viel zu tun. „Für Kinder, die an lebensverkürzenden Krankheiten leiden muss noch viel mehr getan werden!“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Der Dachverband der deutschen Kinderhospize setzt sich vehement dafür ein, dass die besonderen Bedürfnisse lebensverkürzend erkrankter junger Patienten nicht nur gesellschaftlich, sondern auch politisch gesondert beachtet und geregelt werden.

„Es kann nicht sein, dass ein unheilbar krankes Kind nicht aus einer Klinik entlassen werden kann, weil die Eltern keinen Pflegedienst finden können, der eine Betreuung zuhause übernimmt“ – ein Beispiel, dem Sabine Kraft häufig begegnet. Nicht nur beim Pflegekräftemangel fordert der Bundesverband Kinderhospiz von der Politik schnellere und wirksamere Lösungen, die die Rechte junger Patienten ernst nehmen und schützen. „Wir erfahren fast täglich von Beispielen, bei denen betroffene Familien mit Kostenträgern darum kämpfen müssen, die Rechte ihrer Kinder durchzusetzen“, berichtet Sabine Kraft. Ob es um die umstrittene Neuregelung der außerklinischen Intensivpflege geht oder um eine Kostenübernahme für den Aufenthalt in einem stationären Kinderhospiz – für solche Kämpfe fehlt den Eltern eigentlich die Zeit und Kraft. „Das Recht auf angemessene palliative Versorgung muss auch bei uns in Deutschland oft erstritten werden“, sagt Kraft: „Das geht so nicht!“

Auch im internationalen Vergleich sieht Sabine Kraft noch enormen Entwicklungsbedarf: „Es muss endlich weltweit selbstverständlich werden, lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche und ihre Familien angemessen zu versorgen“. Sabine Kraft ist auch Vorstandsmitglied des internationalen Netzwerkes für Kinder-Palliativversorgung ICPCN und weiß, dass die Realität eine andere ist: „Derzeit können wir noch nicht einmal davon sprechen, dass sterbende Kinder keine Schmerzen erleiden müssen.“

Nicht nur politisch, auch gesellschaftlich fordert der Bundesverband Kinderhospiz anlässlich des Tages der Kinderrechte ein Umdenken: „Mit Verdrängung und Berührungsängsten ist keinem geholfen. Wir müssen schwierige Themen angehen und zulassen, auch in unseren Köpfen“, fordert Kraft.

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Zum Internationalen Tag der Frühgeborenen: Bundesverband Kinderhospiz bietet Hilfe für Eltern schwerstkranker Babys

So lang wie ein Blatt Papier und kaum schwerer als ein Apfel…das weltweit leichteste überlebende Frühgeborene kam 2015 in Deutschland zur Welt. Pro Jahr werden in Deutschland etwa 65.000 Kinder vor der 37. Schwangerschaftswoche geboren. Die Zahl der Frühgeborenen verringert sich laut UNICEF nicht, Frühgeborene sind immer noch die größte Kinder-Patienten-Gruppe. Auch wenn durch den medizinischen Fortschritt selbst extreme Frühchen immer bessere Überlebenschancen haben, so ist eine Frühgeburt immer eine große Belastung für Eltern. „In die Freude über die Geburt mischen sich Schuld- oder Schamgefühle, Enttäuschung und Zukunftsängste“, schildert Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Weltweit ist die Frühgeburt die größte Bedrohung für Leben und Gesundheit von Kindern, egal in welchem Land. Sie gilt als zweithäufigste Todesursache aller ungeborenen Kinder“, sagt Kraft. „Eine Frühgeburt kann jeden unvorbereitet treffen“.

Der frühe Start ins Leben prägt die Kinder oft ein Leben lang. Zu den häufigsten Folgen einer Frühgeburt zählen Entwicklungsdefizite, Bewegungsstörungen, Aufmerksamkeitsstörungen sowie Verhaltensstörungen. „Je höher die Anzahl der Frühgeburten ist, desto größer ist auch die Anzahl der Frühgeborenen, die an unheilbaren und lebensverkürzenden Krankheiten leiden“, weiß Sabine Kraft. In Deutschland bekommen jedes Jahr rund 5000 Kinder eine solche Diagnose, viele davon sind sogenannte Frühchen.

„Familien, die ein schwerstkrankes Frühchen bekommen oder ihr Kind während einer Schwangerschaft verloren haben, brauchen eine besondere Unterstützung“, sagt Sabine Kraft. Auch für diese Familien hat der Bundesverband Kinderhospiz das OSKAR Sorgentelefon eingerichtet, eine einzigartige Hotline, welche rund um die Uhr, 365 Tage im Jahr, kostenlos und anonym unter der Nummer 0800/88 88 4711 erreichbar ist. Die Telefonberater haben ein offenes Ohr für die Sorgen und Nöte von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern, für Fachleute genauso wie für alle, die um ein Kind trauern. Auf Wunsch werden die Anrufer an Anlaufstellen in ihrer jeweiligen Heimatregion weitervermittelt. „Über OSKAR leisten wir Betroffenen jederzeit schnelle und unkomplizierte Hilfe“, so Kraft.

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Kirchheimbolanden, 07. November 2019
„Aus der Trauer wächst die Kraft“ heißt die Veranstaltungsreihe, die der Bundesverband Kinderhospiz in Kooperation mit der FriedWald GmbH regelmäßig anbietet. Am 16. November wird der Informationstag rund um das Tabuthema „Kinder und Sterben“ in Kirchheimbolanden stattfinden. Eltern, die bereits ein Kind verloren haben oder sich darauf vorbereiten müssen, aber auch Fachleute wie Ärzte, Pflegepersonal, Lehrer und Erzieher sind eingeladen, sich bei verschiedenen Vorträgen und im gegenseitigen Austausch dem sensiblen Thema zu nähern.

Als Referenten werden Experten aus der Kinderhospizarbeit berichten, es wird aber auch das Thema Bestattungen vorgestellt und Einblick in die Arbeit einer Trauerbegleiterin gegeben. „Wir möchten mit unseren Informationstagen Mut machen, sich mit dem Tod von Kindern auseinander zu setzen“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Zu wissen, dass es viele Familien in einer ähnlichen Situation gibt, hilft Betroffenen sehr. Die Veranstaltungsreihe trägt ihren Namen ‚Aus der Trauer wächst die Kraft‘ zu Recht, denn wir erleben immer wieder, wie gut es Betroffenen, aber auch Fachleuten tut, sich auszutauschen und Erfahrungen weiterzugeben!“.

Der Informationstag beginnt am Samstag, 16. November um 10 Uhr im Hotel Schillerhain. Die Teilnahme ist kostenlos. Im Rahmen der Veranstaltung besteht die Möglichkeit, den örtlichen FriedWald in Kirchheimbolanden zu besichtigen. Um Anmeldung wird gebeten unter info@bundesverband-kinderhospiz.de oder telefonisch 07653/825 400.

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