Mehr Akzeptanz für Kinder mit Behinderungen: Bundesverband Kinderhospiz lässt Familien nicht allein

201201 Internationaler Tag der Menschen mit Behinderung

Forderung zum Internationalen Tag der Menschen mit Behinderungen: Betroffene Kinder in die Mitte der Gesellschaft holen

In Antonias Leben ist vieles nicht selbstverständlich. Eine Runde im Wald spazieren zu gehen, bei einem Einkaufsbummel in der Stadt barrierefrei in alle Geschäfte zu gelangen oder ohne großen Aufwand ins Kino oder Theater zu gehen, stellt die 13-Jährige und ihre Familie immer wieder vor Herausforderungen. Antonia wurde mit spinaler Muskelatrophie geboren und sitzt seit ihrem achten Lebensjahr dauerhaft im Rollstuhl. Auf Kinder wie sie, die wegen einer lebensverkürzenden Erkrankung mit starken Behinderungen leben müssen, macht der Bundesverband Kinderhospiz (BHKV) zum Internationalen Tag der Menschen mit Behinderung am 3. Dezember besonders aufmerksam.

„Diese Kinder und ihre Familien dürfen nicht allein gelassen werden mit den Problemen, die im Alltag immer wieder kehren. Sie müssen in der Mitte unserer Gesellschaft leben dürfen, ohne ausgegrenzt und in ihrer Entwicklung behindert zu werden“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „Wir als Gesellschaft müssen für diese Familien und ihre Schwierigkeiten sensibler werden, aufmerksamer. Dafür setzt sich der Bundesverband Kinderhospiz ein.“ Und zwar beispielsweise durch Lobbyarbeit gegenüber der Politik, aber auch durch Öffentlichkeitsarbeit: So machen erkrankte Jugendliche mit körperlichen Behinderungen in einer großen BVKH-Plakatkampagne auf ihre Probleme und Ausgrenzung im Alltag aufmerksam. Eines der Plakate zeigt beispielsweise Felix, der sich auf seinen Rollstuhl stützt und den Mittelfinger in die Kamera streckt: „Wenn du glotzt, glotze ich zurück“. Außerdem hilft der BVKH betroffenen Familien ganz praktisch: etwa durch finanzielle Zuschüsse zu Anschaffungen, die wegen der Erkrankung des Kindes nötig werden. Und solche Anschaffungen gibt es oft: Antonias Familie beispielsweise brauchte ein neues, großes Auto mit Rampe für den Elektrorollstuhl; zudem musste die Familie in eine Wohnung mit Fahrstuhl umziehen und darauf achten, dass beispielsweise die Dusche ebenerdig gebaut ist.

„Barrierefrei in einen Bus oder eine Bahn zu kommen, ist nicht mehr so oft das Problem“, erzählt Antonia von ihrem Leben im Rollstuhl, „aber in den Städten sind immer noch viel zu wenige Bordsteine abgesenkt oder werden von Autos zugeparkt, so dass ich da mit meinem Rolli auch nicht vernünftig unterwegs seinkann.“ Isolde Wolfmüller, Antonias Mutter, sagt: „Alles, was kulturell spannend ist, ist immer schwierig zu erreichen für uns und unsere Tochter. Es ist einfach traurig, dass Antonia von so vielen Dingen ausgeschlossen ist, nur weil sie nicht laufen kann. Die Erfahrung haben wir schon bei Kino- oder Theaterbesuchen oder auch bei einer Schlossbesichtigung auf Rügen gemacht. Eine Flugreise mit einem Kind im Rollstuhl ist auch so eine Sache: Da müssen wir vorab alles bis ins Detail durchplanen. Sonst ist es beispielsweise schon extrem schwierig, vom Zielflughafen zum Hotel in dem jeweiligen Urlaubsland zu kommen.“ Einige Hilfsmittel wie beispielsweise extra dicke Reifen, die an Antonias Rollstuhl an einer speziellen Achse montiert werden, würden den Alltag mit einem Kind mit Behinderungen deutlich einfacher machen, seien aber meist auch sehr teuer, sagt Isolde Wolfmüller. Dabei ist gerade in Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern das Geld oft knapp, weil ein Elternteil häufig nicht oder nur wenig arbeiten gehen kann, sondern stattdessen das Kind versorgen muss.

„Und wir sind noch immer auf der Suche nach einem zuverlässigen Pflegedienst mit gut ausgebildetem Personal, der Antonia bei uns zu Hause versorgt“, erzählt Isolde Wolfmüller. Wie den Wolfmüllers geht es zahlreichen Familien in Deutschland: Vielerorts fehlen die Pflegefachkräfte. Was wiederum dazu führt, dass viele erkrankte Jungen und Mädchen nicht die Pflege bekommen, die ihnen von der Krankenkasse bewilligt worden ist. Und das bedeutet für die Eltern: Sie müssen die Pflege und Versorgung ihrer Kinder oft alleine stemmen – bis über ihre eigenen Belastungsgrenzen hinaus. „Es würde in unserem Leben tatsächlich so vieles einfacher machen, wenn die Krankenkassen mehr Therapien bezahlen würden und wenn es dann sogar möglich wäre, dass die Therapeuten auch zu uns nach Hause kommen. Dann müssten Antonia und wir als Eltern nicht jedes Mal die Anstrengungen auf uns nehmen, mit Rollstuhl in eine Praxis zu kommen. Das wäre etwas, das wirklich guttun würde.“

„Mit der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung kommt auf viele Familien eine enorme Belastung zu – emotional natürlich, aber eben auch organisatorisch und finanziell“, sagt Sabine Kraft. „Wir machen uns dafür stark, dass Kinder wie Antonia trotz ihrer Behinderungen und Beeinträchtigungen in vollem Umfang und vor allem gleichberechtigt am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können. Und wir werden nicht aufhören, immer wieder auf die Belange dieser Kinder und ihrer Familien aufmerksam zu machen.“ Deshalb sammelt der Bundesverband stetig Spendengelder, die dann der Kinderhospizarbeit deutschlandweit zugutekommen und eingesetzt werden, um betroffenen Familien den Alltag zu erleichtern. 

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Hilfe ist nur einen Klick entfernt

201125 OSKAR Sorgenmail

Bundesverband Kinderhospiz richtet mit „OSKAR Sorgenmail“ ein zusätzliches Hilfsangebot für Familien mit schwerstkranken Kindern und Trauernde ein

In Deutschland gibt es rund 50.000 Kinder und Jugendliche, die eine lebensbedrohliche oder lebensbegrenzende Erkrankung haben. Sie und ihre Familien sind oft wahre Meister darin, nur im Moment zu leben, nicht zu weit in die beängstigende Zukunft zu schauen, sich darauf zu konzentrieren, weiterzumachen. Einfach immer weitermachen. Aber manchmal geht das nicht. Manchmal sind die Ängste zu groß, eine Krise zu bedrohlich, alles zu viel – und keiner da, dem man das anvertrauen kann oder möchte. Für solche Momente gibt es seit 2015 das „OSKAR Sorgentelefon“ des Bundesverbands Kinderhospiz. Nun hat der Dachverband der deutschen Kinderhospize sein Angebot ausgeweitet: „OSKAR Sorgenmail“, die Online-Beratung des Bundesverbands Kinderhospiz geht an den Start und das auch dank der großzügigen Unterstützung von der Deutschen Fernsehlotterie.

„Bei OSKAR Sorgenmail kann man sich seine Gedanken und Sorgen einfach mal von der Seele schreiben“, sagt Pia Heinreich, OSKAR Leiterin beim Bundesverband Kinderhospiz. „Unser OSKAR Sorgentelefon wurde schon sehr gut angenommen, aber wir wissen, dass es oft schwer ist, über angstbesetzte Themen wie Tod und Sterben zu sprechen. Darüber schreiben fällt vielen etwas leichter.“ Das Beratungsteam von OSKAR ist ab sofort über die Plattform www.frag-oskar.de/mail zu erreichen. „Wir beantworten Fragen und geben Informationen“, so Heinreich. Das OSKAR Sorgenmail-Team kann dazu auf eine eigene Datenbank zurückgreifen. Tausende Hilfsadressen sind dort gelistet, die den Hilfesuchenden passend zu ihrem Bedarf und ihrer Region weitergegeben werden können.

„Egal worum es geht: Unsere Online-Berater und -Beraterinnen nehmen sich Zeit, lesen aufmerksam und beantworten jede Mail mit Achtsamkeit und Mitgefühl“, verspricht Pia Heinreich. Die Mitarbeitenden der OSKAR Sorgenmail sind Fachkräfte aus dem Kinder- und Jugendhospizbereich und deshalb besonders erfahren, wenn es um Unterstützung und Verständnis für Betroffene geht.

„Wir haben viele Schweigeanrufer bei unserem OSKAR Sorgentelefon, und wir vermuten, dass es deshalb sehr wichtig ist, mit der Online-Beratung eine weitere Beratungsart zu bieten, die flexibel und niederschwellig ist“, sagt Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz ist stolz, dass durch eine Förderung des Bundesfamilienministeriums seit diesem Sommer über die Hilfsplattform Frag-Oskar.de auch regelmäßige Live-Chatangebote und eineSprechstunde zu sozialrechtlichen Fragen ermöglicht werden konnte. „Mit der OSKAR Sorgenmail geben wir nun allen, die sich an uns wenden wollen, die Freiheit, das ganz nach ihrem Bedürfnis zu tun!“ Kraft weiß, dass allein das Niederschreiben von Gedanken eine Erleichterung sein kann. Außerdem könne Geschriebenes immer wieder nachgelesen werden. „OSKAR kann komplett anonym und kostenfrei genutzt werden“, erklärt sie.

Das OSKAR Sorgenmail-Team sichert eine Antwort innerhalb von 48 Stunden zu. Die Hilfesuchenden entscheiden mit den Beratenden gemeinsam, ob sich ein längerer individueller Beratungsprozess anschließt. „Auch Abschied und Trauer sind wichtige Themen, denen wir den gebührenden Raum geben“, sagt Pia Heinreich. „Wir freuen uns sehr, dass es OSKAR nun auch als Online-Beratung gibt“, sagt Sabine Kraft. „Damit können wir künftig bedarfsgerecht auf allen Kanälen noch mehr Menschen helfen!“

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Trotz Corona wird gewichtelt

201118 Weihnachtspakete

Bundesverband Kinderhospiz veranstaltet jährliche Weihnachtspaketeaktion mit strengen Hygienemaßnahmen

Die Herausforderungen dieses besonderen Jahres erfordern gute Nerven – und gute Planung. Lange war nicht klar, ob der Bundesverband Kinderhospiz auch in diesem Jahr wieder Hunderte Weihnachtspakete auf den Weg bringen wird, die an Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind verschickt werden sollen. „Für uns war klar: wir tun alles Menschenmögliche, um das zu schaffen“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Dachverbands der deutschen Kinderhospize. „Viele der von uns betreuten Familien leben in finanziell schwierigen Verhältnissen, weil erkrankte Kinder oft zeitlich intensiv betreut werden müssen. So fällt oft ein Verdienst aus, und das führt dazu, dass manchmal sogar Weihnachtsgeschenke ein fast unerreichbarer Luxus werden“. Seit Jahren trommelt der Verband in Lenzkirch, dem Sitz seiner Geschäftsstelle, Dutzende Helfende zusammen, die sich auch nach stundenlanger Packarbeit immer wieder begeistert schon fürs darauffolgende Jahr zur ehrenamtlichen Hilfe anmelden. „Ohne die große Unterstützung vor Ort wäre das nicht zu machen“, berichtet Kraft dankbar.

Normalerweise werden die rund 500 großen Pakete – es werden jährlich mehr – in zwei Tagen befüllt. Spiele, Bücher, Kleidung, Lebensmittel und Kosmetik – der Bundesverband Kinderhospiz hat treue Partnerfirmen, die regelmäßig große Lieferungen an Sachspenden in das kleine Örtchen im Schwarzwald schicken. In diesem Jahr allerdings muss die Flut der Helfenden drastisch reduziert, die Packstationen anders organisiert und sichergestellt werden, dass alles nach strengsten Hygienevorschriften abläuft. Schließlich gehören die Empfänger der Pakete zur Hochrisikogruppe, die keinesfalls an COVID19 erkranken dürfen. „Wir schützen unsere Mitarbeiter und Helfer maximal und haben dafür die Aktion auf eine ganze Woche ausgeweitet“, sagt Sabine Kraft.

Trotz aller Vorsicht und aller Vorschriften sind die Helfenden mit Feuereifer dabei. „Gerade dieses Jahr ist das doch besonders wichtig!“, ruft eine ältere Dame hinter ihrer Maske hervor. Wie gut, dass man sich auf Weihnachtswichtel auch in Pandemiezeiten verlassen kann.

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Hilfe bei einem schweren Start ins Leben

201115 Fruehgeborenentag

Wie die Kinderhospizarbeit Familien mit frühgeborenen Kindern unterstützt / Pressemitteilung zum Welt-Frühgeborenentag

Frühgeborene Kinder und ihre Eltern brauchen besondere Unterstützung und Hilfe – gerade in den ersten Lebenswochen, oft aber auch Monate oder gar Jahre später noch. Darauf macht der Bundesverband Kinderhospiz anlässlich des Welt-Frühgeborenentags am 17. November aufmerksam. Jährlich kommen in Deutschland etwa 65 000 Kinder vor der vollendeten 37. Schwangerschaftswoche – und damit als Frühgeborene – zur Welt.

Je früher ein Kind zur Welt kommt, desto größer ist sein Risiko für gesundheitliche Folgeschäden. „Für die Eltern ist eine Frühgeburt immer eine Ausnahmesituation. Vor allem dann, wenn nicht klar ist, ob dieses winzige Menschlein dauerhaft gesundheitliche Schäden davontragen oder vielleicht sogar versterben wird“, erläutert Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH). „Mütter und Väter, die in dieser Zeit Beistand brauchen, dürfen sich herzlich gern an unser kostenloses Sorgen- und Infotelefon OSKAR wenden. Das gleiche gilt natürlich für Großeltern und andere Angehörige.“ Wer in einer durchwachten Nacht auf der Intensivstation beispielsweise einfach jemanden braucht, der zuhört – der kann unter Tel. 0800 / 88 88 47 11 rund um die Uhr bei OSKAR anrufen und sein Herz ausschütten. Bei OSKAR arbeiten speziell geschulte Berater, denen die Anrufer ihre Ängste, Sorgen und Nöte schildern können. Falls ein Anrufer konkrete Fragen hat, haben die OSKAR-Mitarbeiter zudem Zugriff auf eine spezielle Datenbank, in der Tausende Fachleute und Einrichtungen gespeichert sind, die sich mit lebensbedrohlich bzw. lebensverkürzend erkrankten Kindern befassen.

„Gerade für meine Frau wäre das Sorgentelefon sicherlich eine Hilfe gewesen. Sie hat oft gesagt: Ich kann nicht mehr“, erzählt Oliver H. rückblickend. Doch als Tochter Milda 2016 in der 24. Schwangerschaftswoche zur Welt kam, hatte Familie H. von diesem Angebot noch nie gehört. Sie mussten sich weitgehend alleine durchkämpfen durch die ersten Wochen und Monate im Krankenhaus und in der Rehaklinik, durch die Unsicherheit, die Ängste und Sorgen, die vielen organisatorischen und medizinischen Fragen, die es zu klären gab. Das ist typisch für viele Eltern von Frühchen. „Wir waren oft in der Situation, dass wir nicht mehr weiterwussten. Wir haben uns häufig angeguckt und nur noch gedacht: Wir sind einfach am Ende“, erinnert sich Oliver H.. Und dann waren da ja auch noch die beiden größeren Geschwister, die versorgt werden mussten. Bis heute kann Milda nicht schlucken und bekommt Nahrung per Magensonde; für den Notfall steht immer ein Beatmungsgerät parat. „Wir müssen sie rund um die Uhr im Blick behalten, um sicherzustellen, dass ihr nichts passiert“, sagt ihr Vater. „Schon mehrfach hatte sie mit schwer verlaufenden Krankheiten zu kämpfen, war im künstlichen Koma. Es stand oft auf der Kippe bei ihr.“

Nicht immer, aber immer wieder stellt sich bei frühgeborenen Kindern im Lauf der Zeit heraus, dass ihre Frühgeburtlichkeit so schwere gesundheitliche Beeinträchtigungen verursacht hat, dass ihr Leben bedroht oder ihre Lebenserwartung deutlich verkürzt ist. „Für diese Fälle gibt es nicht nur unser Sorgentelefon, sondern auch die vielen ambulanten und stationären Kinderhospize in Deutschland. Sie unterstützen die betroffenen Familien dauerhaft“, erläutert BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „Und zwar schon ab dem Moment der Diagnosestellung – und nicht nur in den letzten Lebensmonaten des Kindes. Das unterscheidet Kinderhospize von Erwachsenenhospizen. Dass unsere Hilfe so früh beginnt, wissen viele Eltern nicht – und nehmen sie deshalb leider erst oft spät in Anspruch.“ Ambulante Kinderhospizdienste begleiten Familien zuhause – häufig über viele Jahre hinweg. Die hauptamtlichen Mitarbeiter beraten beispielsweise zu Pflege- und sonstigen sozialrechtlichen Fragen. Speziell ausgebildete ehrenamtliche Mitarbeiter besuchen und entlasten die Familien im Alltag – etwa indem sie sich mit dem erkrankten Kind oder seinen gesunden Geschwistern beschäftigen. Deutschlandweit gibt es derzeit rund 200 solcher Einrichtungen.

In den 17 stationären Kinderhospizen können Familien regelmäßig Entlastungsaufenthalte verbringen – und zwar alle gemeinsam: Eltern, krankes Kind und gesunde Geschwister. Ein Team aus Pflegefachkräften, Sozialarbeitern, Therapeuten, Ärzten und anderen Fachkräften kümmert sich um die verschiedenen Bedürfnisse aller Familienmitglieder. Betroffene Familien haben einen gesetzlich geregelten Anspruch auf diese Form der Unterstützung. „Kinderhospize begleiten Kinder natürlich auch in ihren letzten Tagen und die Angehörigen auch darüber hinaus in der Trauerzeit“, sagt Sabine Kraft. „Aber in erster Linie ist ein Kinder- und Jugendhospiz ein Ort zum Kraft-Tanken und zum Leben.“

Und nicht zuletzt unterstützt der Bundesverband Kinderhospiz Familien mit lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankten Kindern – darunter auch Frühgeborene wie Milda – auch finanziell oder durch Sachspenden. So brauchte Familie H. dringend ein größeres Auto, um mit allen drei Kindern, Mildas Pflegekraft und dem sperrigen Spezialkinderwagen überhaupt mobil zu sein. Der Bundesverband Kinderhospiz startete dafür eine Spendenaktion – und seit Juni steht der neue Transporter bei Familie H. vor der Haustür. „Das Auto hilft uns im Alltag wahnsinnig“, sagt Mildas Vater Oliver H.. „Bisher mussten wir Milda oft mit einer Pflegekraft zuhause lassen, wenn wir in den Zoo oder Eis essen wollten. Damit ging es keinem von uns gut. Und jetzt, mit dem großen Auto, kann Milda einfach am normalen Familienleben teilhaben. Dafür sind wir sehr dankbar!“

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Am seidenen Faden: Hilfe für Kinder krebskranker Eltern oft auf der Kippe

201108 Kinder krebskranker Eltern

Unterstützung für Jungen und Mädchen wird von den Krankenkassen nicht verlässlich finanziert / Verband fordert neue Regelung

Wenn Papa oder Mama Krebs bekommt, bricht für Kinder jegliche Normalität und Sicherheit weg: Sie leben in einer Ausnahmesituation mit vielen Ängsten – und brauchen dabei qualifizierte Begleitung und Unterstützung. Bekommen können sie diese Hilfe bei ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten – doch bis heute sind diese Hilfsangebote chronisch unterfinanziert und stehen damit oft auf der Kippe. Darauf weist der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) anlässlich des „Welttags für Kinder krebskranker Eltern“ am 8. November hin.
„Noch viel zu oft bekommen die Kinderhospizdienste keinerlei Zuschüsse von den Krankenkassen für ihr Engagement für Jungen und Mädchen mit krebskranken Eltern. Grund dafür ist ein Webfehler in der entsprechenden Rahmenvereinbarung, der dringend behoben werden muss. Zum Wohle der Kinder, die eine Krisensituation durchstehen müssen und bestmögliche Begleitung brauchen“, fordert BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „Bisher bezuschussen die Krankenkassen laut Gesetz pro betroffener Familie nur einen einzigen Hospizdienst. Das ist in aller Regel ein Erwachsenenhospizdienst, der den erkrankten Vater oder die erkrankte Mutter begleitet. Ambulante Kinderhospizdienste, die sich zusätzlich und als Ergänzung dazu um die Mädchen und Jungen kümmern, gehen dann leer aus. Das muss sich dringend ändern, damit auch den Kindern eine angemessene Begleitung in dieser schwierigen Zeit garantiert wird.“ Der Bundesverband Kinderhospiz wird sich in den anstehenden Verhandlungen über eine Rahmenvereinbarung für ambulante Kinderhospizdienste für eine zuverlässige Finanzierung solcher Begleitungen stark machen.

In Deutschland sind laut einer Schätzung des Robert-Koch-Instituts jedes Jahr rund 50.000 Kinder von einer neu festgestellten Krebserkrankung des Vaters oder der Mutter betroffen. In dieser Ausnahmesituation bieten Kinderhospizdienste verlässliche Unterstützung: Geschulte Mitarbeiter treffen sich regelmäßig mit den Jungen und Mädchen, spielen mit ihnen, unternehmen kleine Ausflüge, hören zu und beantworten Fragen. Sprich: Sie sind für die Kinder und deren Sorgen und Ängste da. „Wir merken immer wieder: Für die Kinder ist es sehr, sehr wichtig, in dieser schweren Zeit einen solchen Begleiter zu haben. Und oft entlastet dieses Angebot auch die Eltern sehr, deren bisherige Familienstruktur durch eine unheilbare Krebserkrankung ja komplett in sich zusammenbricht“, so Sabine Kraft.

Jahrelang durften ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste mit den Krankenkassen nur Begleitungen von solchen Familien abrechnen, in denen ein Kind lebensverkürzend erkrankt ist. Seit 2016 aber gibt es Zuschüsse der Krankenkassen auch für die Begleitung von Jungen und Mädchen mit krebskranken Eltern. Allerdings oft nur in der Theorie. „In der Praxis begleitet meist zuerst ein Erwachsenhospizdienst betroffene Familien. Kommt dann ergänzend ein Kinderhospizdienst noch dazu, gibt es für ihn in aller Regel keine Gelder von den Krankenkassen. Das bedeutet: Hilfsangebote für Kinder krebskranker Eltern müssen durch Spenden finanziert werden – und hängen damit immer am seidenen Faden“, so BVKH-Geschäftsführerin Kraft. Dabei brauchten Jungen und Mädchen mit unheilbar kranken Eltern oft eben eine Unterstützung, die speziell auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten ist und das auch über den Tod des Elternteils hinaus. „Diese Hilfe können ambulante Kinderhospizdienste erfahrungsgemäß besonders gut leisten, weil sie entsprechend geschulte Mitarbeiter haben. In aller Regel arbeiten die ambulanten Hospizdienste für Erwachsene und die für Kinder sehr konstruktiv Hand in Hand“, erläutert Kraft. „Häufig bitten Erwachsenenhospizdienste sogar von sich aus bei Kinderhospizdiensten um Unterstützung bei der Begleitung betroffener Familien. Diese Kooperation ist großartig. Sie muss aber künftig für alle Beteiligten auf einer sicheren Finanzbasis stehen.“

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