Zum Internationalen Tag der Kinderrechte: Bundesverband Kinderhospiz fordert bessere Bedingungen für schwerstkranke Kinder und Jugendliche

30 Jahre alt wird am heutigen Mittwoch die UN-Kinderrechtskonvention, in der erstmals die Rechte von Kindern festgelegt wurden. Seit 30 Jahren sollten diese Rechte besonders geachtet und geschützt werden, und doch gibt es – auch in Deutschland –viel zu tun. „Für Kinder, die an lebensverkürzenden Krankheiten leiden muss noch viel mehr getan werden!“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Der Dachverband der deutschen Kinderhospize setzt sich vehement dafür ein, dass die besonderen Bedürfnisse lebensverkürzend erkrankter junger Patienten nicht nur gesellschaftlich, sondern auch politisch gesondert beachtet und geregelt werden.

„Es kann nicht sein, dass ein unheilbar krankes Kind nicht aus einer Klinik entlassen werden kann, weil die Eltern keinen Pflegedienst finden können, der eine Betreuung zuhause übernimmt“ – ein Beispiel, dem Sabine Kraft häufig begegnet. Nicht nur beim Pflegekräftemangel fordert der Bundesverband Kinderhospiz von der Politik schnellere und wirksamere Lösungen, die die Rechte junger Patienten ernst nehmen und schützen. „Wir erfahren fast täglich von Beispielen, bei denen betroffene Familien mit Kostenträgern darum kämpfen müssen, die Rechte ihrer Kinder durchzusetzen“, berichtet Sabine Kraft. Ob es um die umstrittene Neuregelung der außerklinischen Intensivpflege geht oder um eine Kostenübernahme für den Aufenthalt in einem stationären Kinderhospiz – für solche Kämpfe fehlt den Eltern eigentlich die Zeit und Kraft. „Das Recht auf angemessene palliative Versorgung muss auch bei uns in Deutschland oft erstritten werden“, sagt Kraft: „Das geht so nicht!“

Auch im internationalen Vergleich sieht Sabine Kraft noch enormen Entwicklungsbedarf: „Es muss endlich weltweit selbstverständlich werden, lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche und ihre Familien angemessen zu versorgen“. Sabine Kraft ist auch Vorstandsmitglied des internationalen Netzwerkes für Kinder-Palliativversorgung ICPCN und weiß, dass die Realität eine andere ist: „Derzeit können wir noch nicht einmal davon sprechen, dass sterbende Kinder keine Schmerzen erleiden müssen.“

Nicht nur politisch, auch gesellschaftlich fordert der Bundesverband Kinderhospiz anlässlich des Tages der Kinderrechte ein Umdenken: „Mit Verdrängung und Berührungsängsten ist keinem geholfen. Wir müssen schwierige Themen angehen und zulassen, auch in unseren Köpfen“, fordert Kraft.

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Zum Internationalen Tag der Frühgeborenen: Bundesverband Kinderhospiz bietet Hilfe für Eltern schwerstkranker Babys

So lang wie ein Blatt Papier und kaum schwerer als ein Apfel…das weltweit leichteste überlebende Frühgeborene kam 2015 in Deutschland zur Welt. Pro Jahr werden in Deutschland etwa 65.000 Kinder vor der 37. Schwangerschaftswoche geboren. Die Zahl der Frühgeborenen verringert sich laut UNICEF nicht, Frühgeborene sind immer noch die größte Kinder-Patienten-Gruppe. Auch wenn durch den medizinischen Fortschritt selbst extreme Frühchen immer bessere Überlebenschancen haben, so ist eine Frühgeburt immer eine große Belastung für Eltern. „In die Freude über die Geburt mischen sich Schuld- oder Schamgefühle, Enttäuschung und Zukunftsängste“, schildert Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Weltweit ist die Frühgeburt die größte Bedrohung für Leben und Gesundheit von Kindern, egal in welchem Land. Sie gilt als zweithäufigste Todesursache aller ungeborenen Kinder“, sagt Kraft. „Eine Frühgeburt kann jeden unvorbereitet treffen“.

Der frühe Start ins Leben prägt die Kinder oft ein Leben lang. Zu den häufigsten Folgen einer Frühgeburt zählen Entwicklungsdefizite, Bewegungsstörungen, Aufmerksamkeitsstörungen sowie Verhaltensstörungen. „Je höher die Anzahl der Frühgeburten ist, desto größer ist auch die Anzahl der Frühgeborenen, die an unheilbaren und lebensverkürzenden Krankheiten leiden“, weiß Sabine Kraft. In Deutschland bekommen jedes Jahr rund 5000 Kinder eine solche Diagnose, viele davon sind sogenannte Frühchen.

„Familien, die ein schwerstkrankes Frühchen bekommen oder ihr Kind während einer Schwangerschaft verloren haben, brauchen eine besondere Unterstützung“, sagt Sabine Kraft. Auch für diese Familien hat der Bundesverband Kinderhospiz das OSKAR Sorgentelefon eingerichtet, eine einzigartige Hotline, welche rund um die Uhr, 365 Tage im Jahr, kostenlos und anonym unter der Nummer 0800/88 88 4711 erreichbar ist. Die Telefonberater haben ein offenes Ohr für die Sorgen und Nöte von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern, für Fachleute genauso wie für alle, die um ein Kind trauern. Auf Wunsch werden die Anrufer an Anlaufstellen in ihrer jeweiligen Heimatregion weitervermittelt. „Über OSKAR leisten wir Betroffenen jederzeit schnelle und unkomplizierte Hilfe“, so Kraft.

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Kirchheimbolanden, 07. November 2019
„Aus der Trauer wächst die Kraft“ heißt die Veranstaltungsreihe, die der Bundesverband Kinderhospiz in Kooperation mit der FriedWald GmbH regelmäßig anbietet. Am 16. November wird der Informationstag rund um das Tabuthema „Kinder und Sterben“ in Kirchheimbolanden stattfinden. Eltern, die bereits ein Kind verloren haben oder sich darauf vorbereiten müssen, aber auch Fachleute wie Ärzte, Pflegepersonal, Lehrer und Erzieher sind eingeladen, sich bei verschiedenen Vorträgen und im gegenseitigen Austausch dem sensiblen Thema zu nähern.

Als Referenten werden Experten aus der Kinderhospizarbeit berichten, es wird aber auch das Thema Bestattungen vorgestellt und Einblick in die Arbeit einer Trauerbegleiterin gegeben. „Wir möchten mit unseren Informationstagen Mut machen, sich mit dem Tod von Kindern auseinander zu setzen“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Zu wissen, dass es viele Familien in einer ähnlichen Situation gibt, hilft Betroffenen sehr. Die Veranstaltungsreihe trägt ihren Namen ‚Aus der Trauer wächst die Kraft‘ zu Recht, denn wir erleben immer wieder, wie gut es Betroffenen, aber auch Fachleuten tut, sich auszutauschen und Erfahrungen weiterzugeben!“.

Der Informationstag beginnt am Samstag, 16. November um 10 Uhr im Hotel Schillerhain. Die Teilnahme ist kostenlos. Im Rahmen der Veranstaltung besteht die Möglichkeit, den örtlichen FriedWald in Kirchheimbolanden zu besichtigen. Um Anmeldung wird gebeten unter info@bundesverband-kinderhospiz.de oder telefonisch 07653/825 400.

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Kinderhospizarbeit, ein Thema zu Wegschauen? Ganz sicher nicht, findet die Firma Streck Transport GmbH aus Lörrach - und sorgt dafür, dass das Thema ein echter Hingucker wird. Zehn leuchtend blaue Lastwagen des Transport- und Logistikunternehmens, das auch international tätig ist, werden ab sofort dafür eingesetzt, auf den Bundesverband Kinderhospiz aufmerksam zu machen. Ein fröhliches Luftballonmotiv auf Seiten und Heck der Anhänger weist Autofahrer auf den Dachverband der deutschen Kinderhospize hin.

„Die Firma Streck haben wir kennen und schätzen gelernt als unglaublich engagierte Unterstützer“, berichtet Per Toussaint vom Bundesverband Kinderhospiz. 2018 hatte die Firma anlässlich des weltweit ersten Kindert-Lebens-Laufs über 100 stilisierte Engels-Fackeln nach Südafrika verschickt, damit diese dort bei einer internationalen Konferenz an Kinderhospizexperten aus der ganzen Welt verteilt werden konnten.

Die Idee für die besonderen Lastwagen, die unkompliziert und begeistert umgesetzt wurde, hatten bei Streck Transport Alex Witzigmann, Abteilungsleiter Luftfracht Freiburg, und Fabian Rich, Leiter der Abteilung Technik und Immobilienmanagement. „Nachdem uns klar wurde, wie unbekannt Kinderhospizarbeit noch ist und wie viel Gutes hier für Familien mit schwerstkranken Kindern getan wird, war uns klar: da helfen wir!“, sagt Gerald Penner, Geschäftsführer der Streck Transportgesellschaft. Gesagt, getan, gedruckt und auf die LKWs aufgebracht: Seit gestern fahren zehn blaue Streck-Laster als rollende Infotafeln durchs Land!

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Die kleine Matilda kichert und streicht andächtig über die üppige Rüschenkante an ihrem Kleid. Die Dreieinhalbjährige sitzt auf einem echten Thron, in einem echten Schloss und fühlt sich wie eine echte Prinzessin. Ihre Mutter Patricia freut sich mit der Kleinen – besonders, weil für Matildas Familie unbeschwerte Momente nicht alltäglich sind. Das aufgeweckte Mädchen leidet an einem seltenen Gendefekt, der ihre Muskulatur schwächt. Ihre Krankheit ist unheilbar. „Eine solche Diagnose bringt mit sich, dass man oft an seine Grenzen stößt“, berichtet Matildas Mutter. Hilfe fand sie beim OSKAR Sorgentelefon des Bundesverbands Kinderhospiz.

Matildas Familie wird durch einen ambulanten Kinderhospizdienst in ihrem Wohnort betreut, der ihnen auch OSKAR empfahl – die Hotline mit der Nummer 0800 8888 4711, bei der professionell ausgebildete Telefonberater rund um die Uhr und kostenfrei für alle zur Verfügung stehen, die Sorgen und Fragen haben zu lebensverkürzender Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. Nicht nur die Betroffenen selbst, auch Familien, die bereits ein Kind verloren haben oder Fachleute, die sich um Familien in dieser Lage kümmern finden bei OSKAR 365 Tage im Jahr ein offenes Ohr und konkrete Hilfe.

Matildas Mutter rief OSKAR an, als alles zu viel wurde. Die Sozialpädagogin ist gewohnt, mit schwierigen Situationen umzugehen und empfand es als selbstverständlich, stets auch die Ängste der anderen Familienmitglieder mit aufzufangen. Doch als sie dann auch noch eine Hiobsbotschaft erreichte, die ihre eigene Gesundheit betraf, wusste sie nicht weiter. „Ich brauchte eine neutrale Person, mit der ich mich besprechen kann. Ich wollte meine Familie nicht noch zusätzlich belasten“, berichtet sie. Das anonym geführte Gespräch mit der OSKAR-Beraterin tat Matildas Mutter gut – „es hat mich bestärkt und mir geholfen, eine neue Bewältigungsstrategie zu entwickeln“. Dabei war es für sie zunächst nicht einfach gewesen, diese Hilfe in Anspruch zu nehmen. „Ich möchte eigentlich niemandem zur Last fallen. Umso dankbarer bin ich im Nachhinein, dass es dieses tolle Angebot gibt. OSKAR sollte wirklich jeder nutzen!“

„Genau dafür haben wir OSKAR ins Leben gerufen, für solche Akutsituationen, in denen man jemanden braucht, der zuhört, der einen versteht und berät“, bestätigt auch Sabine Kraft. Als Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz nahm sie lange Zeit selbst zum Teil mitten in der Nacht Anrufe von Betroffenen entgegen – der offensichtliche Bedarf führte zu ihrer Entscheidung, ein Sorgentelefon einzurichten. Seit 2015 ist OSKAR durchgehend erreichbar, und die eigens ausgebildeten Telefonberater konnten schon vielen Tausend Anrufern helfen. Möglich ist der Betrieb des Sorgentelefons allein durch Spenden. Auch die Dietmar Hopp Stiftung zählt zu den Unterstützern des OSKAR Sorgentelefons: „Mit OSKAR wurde eine Anlaufstelle geschaffen, die Betroffenen rund um die Uhr zur Verfügung steht. Es ist schön zu sehen, dass dies so gut in Anspruch genommen wird und zeigt gleichzeitig, dass es hier einen hohen Bedarf gibt," berichtet Carina Schneider, Referentin für Soziales und Bildung bei der Stiftung. „Die Förderung der Hospizarbeit für Kinder und Erwachsene ist eine Herzensangelegenheit für Dietmar Hopp und seine Stiftung, daher unterstützen wir das Sorgentelefon gerne mit einer Anschubfinanzierung über 200.000 Euro", ergänzt die stellvertretende Stiftungsleitung Meike Leupold. „In Deutschland gibt es weit über 40.000 Familien, die lebensverkürzend erkrankte Kinder haben. Dank der Unterstützung der Dietmar Hopp Stiftung können wir diesen Betroffenen rund um die Uhr zur Seite stehen!“, bedankt sich Sabine Kraft.

Während ihre Mama von ihrer Erfahrung mit dem OSKAR Sorgentelefon berichtet, dreht sich Matilda immer noch verzückt in ihrem Rüschenkleid um sich selbst. Sie grinst schelmisch, denn natürlich weiß sie ganz genau, dass sie ein „besonderes“ Kind ist. „Ich bin ja auch Prinzessin!“ sagt sie und kichert ausgelassen.

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