Von dringenden Terminen, kleinen Träumen und einem großen Transporter

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Timothy ist sieben, gerne draußen im Grünen, bekommt im Sommer Sommersprossen und liebt Eis. So betrachtet ist Timothy ein Junge wie Tausende andere in seinem Alter auch. Timothy ist aber zugleich ein sehr besonderes Kind: Er hat eine sehr seltene Erkrankung, die seine Lebenserwartung deutlich verkürzt. Einen Gendefekt nämlich, der zu motorischen und geistigen Entwicklungsstörungen führt, seit Timothys viertem Lebenstag schwerste epileptische Anfälle verursacht und den Jungen in den Rollstuhl zwingt.

Im Alltag ist die Familie daher dringend auf ihr Auto angewiesen – aber ihr 22 Jahre alter Transporter macht einfach nicht mehr mit. „Gerade erst ist der Auspuff abgefallen“, erzählt Timothys Mama Mirjam Skubski. „Dabei haben wir zwei, drei Mal pro Woche wichtige Termine bei Ärzten zum Beispiel. Dafür brauchen wir einfach ein zuverlässiges Auto.“ Deshalb startet der Bundesverband Kinderhospiz, die bundesweite Dachorganisation ambulanter und stationärer Kinderhospize in Deutschland, jetzt eine Spendensammlung für Timothy und seine Familie – für ein neues, behindertengerechtes Auto, das die Familie nicht im Stich lässt.

„Wir sind auch für die kleinsten Spendenbeträge für Timothy sehr, sehr dankbar“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft.  „Gerade weil wir wissen, dass viele Menschen im Moment den Gürtel enger schnallen müssen. Aber das, was Timothys Familie erlebt, zeigt so deutlich, was es heißt, ein Kind mit einer lebensverkürzenden Krankheit zu haben – und zugleich, dass die Hilfsstrukturen für Betroffene in bestimmten Situationen schlicht nicht ausreichen. Da sind betroffene Familien einfach auf die Solidarität großherziger Menschen angewiesen.“ In Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind müsse praktisch immer ein Elternteil seinen Beruf aufgeben, um die Tochter oder den Sohn zu versorgen. Bei einem Alleinverdiener reiche das Geld aber in aller Regel hinten und vorne nicht mehr, um als Familie davon zu leben. Regelmäßig ein bisschen was beiseitelegen, um davon größere Ausgaben wie ein Auto zu finanzieren, sei schlicht nicht möglich, so Kraft. „Zumal die Familien oft wegen der Krankheit ihres Kindes hohe Zusatzausgaben haben, die es bei Familien mit gesunden Kindern gar nicht gibt.“ Für den behindertengerechten Umbau der Wohnung etwa – oder regelmäßige Zuzahlungen zu bestimmten Medikamenten.

„Wir leben sehr, sehr sparsam“, sagt auch Timothys Mama Mirjam Skubski. Und trotzdem ist es für die Familie einfach nicht drin, das nötige neue Auto aus eigener Tasche zu finanzieren. „Wir können ja nicht einfach einen günstigen Kleinwagen kaufen. Sondern wir brauchen wieder einen Transporter mit einer Rampe für Timothys Rollstuhl.“ Derartige Autos jedoch gibt es eben erst ab 30 000 Euro aufwärts. „Wir haben da gar keine Wahl“, sagt Timothys Mutter.

Bis vor drei Jahren etwa, da konnte Timothy noch laufen, ein paar Schritte immerhin. Seitdem aber entwickeln sich all die motorischen Fähigkeiten, die er sich mit viel Kraft erarbeitet hatte, immer weiter zurück. „Und durch seinen Gendefekt herrscht auch Chaos im Gehirn“, erzählt seine Mutter. Tag und Nacht habe Timothy geschrien, ohne Unterlass. Heute bekomme er starke Medikamente, die das Chaos in seinem Kopf beheben. Zugleich aber – und das ist kaum auszuhalten für seine Eltern – sedieren sie ihn und behindern seine Entwicklung noch zusätzlich. Jahrelang hätten sie sich deshalb gegen diese Medikamente gewehrt, versucht, irgendwie ohne sie auszukommen, sagt Timothys Mutter. „Aber sein Leiden, seine Schreie und der Schlafentzug waren Folter. Irgendwann haben wir es nicht mehr anders geschafft und der Medikamentengabe zugestimmt.“ Auch bei dieser Entscheidung hatten seine Eltern letztlich keine Wahl.


Wie viel Lebenszeit Timothy bleibt, kann der Familie niemand sagen. Seine Erkrankung hat den komplizierten Namen „Stxbp1 Gendefekt“– und weltweit leben nur rund 500 Betroffene. Meist sterben sie im Kindes- oder Jugendalter, einige aber sind bereits erwachsen.

Timothy, seine Eltern und seine kleine Schwester wollen ihre gemeinsame Zeit nutzen – so gut und so intensiv und mit so vielen fröhlichen Momenten wie es nur geht. Und ja, auch dafür wünschen sie sich ein neues Auto. Ein paar kleine Träume, sagt Timothys Mutter Mirjam Skubski, könnten sie sich dann erfüllen: vielleicht, vielleicht tatsächlich mal gemeinsam als Familie in den Urlaub fahren, die Berge sehen. Oder am Wochenende einfach spontan rausfahren aus der Stadt, rein in die Natur, die Timothy so mag. Im Rollstuhl über hubbelige Feldwege hüpfen. Oder zum Baden an den See, sagt die Mama. „Das liebt Timothy total.“ So wie Tausende anderer Jungs in seinem Alter auch. Wer Timothys Familie unterstützen und beim Autokauf helfen möchte, kann seine Spende unter Angabe des Stichworts „Timmy“ sehr gerne auf das Spendenkonto Sparkasse Olpe, IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC: WELADED10PE, Stichwort:Timy, des Bundesverbands Kinderhospiz überweisen. Sämtliche Spenden mit dem Stichwort „Timy“ werden zweckgebunden eingesetzt und kommen seiner Familie zugute.

 

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Center Parcs in Deutschland unterstützt den Bundesverband Kinderhospiz über die Stiftung der Pierre & Vacances - Center Parcs Gruppe

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Als eines von zehn karitativen Projekten unterstützt die konzerneigene Stiftung der Pierre & Vacances - Center Parcs Gruppe in diesem Jahr den Bundesverband Kinderhospiz (BVKH). Teil der Mitwirkung: eine umfassende finanzielle Unterstützung, Nutzungsmöglichkeiten von Räumlichkeiten und Ferienparks wie auch eine persönliche Hilfestellung durch das Center Parcs Team. Der Partnerschaftsvertrag umfasst eine Laufzeit von einem Jahr, mit einer Verlängerungsoption auf insgesamt drei Jahre.

Die vor fünf Jahren von der Pierre & Vacances - Center Parcs Gruppe ins Leben gerufene Stiftung unterstützte bislang europaweit über 25 Vereine und zahlreiche erfolgreiche Projekte. Der Fokus der jährlich ausgerufenen Gemeinnützigkeitsaktion: Familien. Seien es moderne Familienmodelle, Familien mit beeinträchtigten oder kranken Angehörigen oder Familien in schwierigen Situationen – sie alle bildeten den Schwerpunkt der eingereichten Projekte.

Im Rahmen einer Projektausschreibung fiel die Wahl unter anderem auf den Bundesverband Kinderhospiz als eins von insgesamt zehn karitativen Projekten. Der im Jahr 2002 gegründete Bundesverband vertritt die Anliegen von rund 50.000 Kindern, Jugendlichen und deren Familien in Deutschland, die mit der Diagnose einer unheilbaren, lebensbegrenzenden Erkrankung konfrontiert sind. Dabei unterstützt er aktiv rund 130 ambulante und stationäre Kinder- und Jugendhospizstationen und vertritt deren Interessen in nationalen Gremien, gegenüber Kostenträgern und politischen Entscheidungsträgern. Die Entwicklung von Qualitätskriterien in der Betreuung, die Entwicklung von Fort- und Weiterbildungsangeboten und die Mitarbeit in internationalen Kooperationen runden das Aufgabenspektrum des BVKH ab. Mit dem einzigartigen Oskar-Sorgentelefon bietet der BVKH allen Betroffenen individuelle Hilfestellung und Beratung, über ein Netzwerk von geschulten Expertinnen und Experten.

„Wir freuen uns sehr, den Bundesverband Kinderhospiz bei seiner so wichtigen Arbeit unterstützen zu können. So kann der Verband nachhaltig die Zusammenarbeit mit den Kinderhospizeinrichtungen und die Ausweitung von Bildungsinitiativen für eine weitere Professionalisierung der Hilfs- und Unterstützungsangebote sicherstellen.“, so Lars Engel, der Botschafter der Stiftung für Deutschland, der den Aufruf zur Einreichung von Projekten und die Vorauswahl der Verbände geleitet hat. Zudem ist es seine Aufgabe, die Partnerschaft durch Solidaritätsprojekte, die gemeinsam mit der Vereinigung entwickelt wurden, mit Leben zu füllen und alle Mitarbeiter der Vereinigung einzubinden.

Die Stiftung der Pierre & Vacances - Center Parcs Gruppe unterstützt den Verband dabei nicht allein mit 15.000 Euro, die dieser als Unterstützung der Gesamtorganisation nutzen wird. 30 Familien mit einem unheilbar kranken Kind werden kostenlose Ferienhäuser in den Parks zur Verfügung gestellt. Diese werden durch die Mitarbeiter von Center Parcs in einem Einsatz von bis 700 Arbeitsstunden unterstützt und begleitet. So übernehmen diese beispielsweise die Organisation von Spendensammlungen vor Ort, suchen mithilfe des Partnernetzwerkes Weihnachtsgeschenke für Kinder und begleiten die Familien auf bei ihrem Besuch in den Parks.

Franziska Kopitzsch, Geschäftsführerin des BVKH: „Wir sagen Danke im Namen all unserer Mitglieder. Kinder- und Jungendhospizarbeit unterstützt die Betroffenen dabei, die gemeinsamen Herausforderungen anzunehmen und die Freude im Leben, in der noch bestehenden Lebenszeit, als ein wichtiges zentrales Element der Bewältigung zu verstehen. Diese Partnerschaft bietet die
Möglichkeit, viele Menschen für viele Momente glücklicher zu machen.“

Wenn Sie weitere Informationen zu Center Parcs haben möchten, schauen Sie sich gerne auch unsere interaktiven Pressemappe an.

 

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Über 4.000 Besucher feierten bei Groß-Geraus Sommer Open Air zum 20-jährigen Bestehen des Bundesverbandes Kinderhospiz e.V.

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Das Sommer Open Air am vergangenen Samstag, 2. Juli, war ein voller Erfolg: Über 4.000 Besucherinnen und Besucher feierten das rund zehnstündige Event mit einer riesigen Bühne im Helvetia Parc in Groß-Gerau bei Frankfurt. Von mittags bis in den späten Abend standen Künstler wie Mike Singer, Kayef, Vincent Gross, Marie Wegener, Lupid, Orry Jackson, Fabio Noventa, Bela Klentze, Calvin Kleinen, Dominik Büchele, Julius Faehndrich und Julian Schmidt auf der großen Bühne. Den krönenden Abschluss bildete ein atemberaubendes Feuerwerk. Das Event fand nach zwei Jahren Corona-Pause erstmals wieder zugunsten des Bundesverbandes Kinderhospiz e.V. statt.

Kay One ist Botschafter des Bundesverbandes Kinderhospiz e. V. und war bereits zum fünften Mal in Folge dabei: „Ich freue mich, wenn ich etwas Gutes machen kann, und ich freue mich, wenn ich meinen Bekanntheitsgrad für etwas Positives nutzen kann. Ich habe keine Sekunde überlegt, weil ich etwas für kranke Kinder tun kann, denen diese Veranstaltung zugutekommt. Es ist immer sehr bewegend, die kleinen Kinderaugen zu sehen, die sich alle freuen, dass ich da bin. Da macht es natürlich noch 100-mal mehr Spaß, Autogramme zu geben, Fotos zu machen, wenn man weiß, dass man den Kids eine große Freude bereitet“, so der Schirmherr der Veranstaltung.

 

Sommerfest für Jung und Alt sorgte für gute Stimmung

Das Sommerfest für Jung und Alt sorgte bei strahlendem Sonnenschein für einen abwechslungsreichen Nachmittag. Neben der begehrten Tombola mit hochwertigen Preisen und diversen Walk Acts von Superhelden und Prinzessinnen zog vor allem die Zirkus-Themenwelt reichlich Blicke auf sich. Spiel und Spaß waren auf der Clown-Hüpfburg und dem Zirkus-Karussell garantiert. Gewiss durften auch ein echter Clown und die Artisten nicht fehlen. Zwischen all dem Spektakel wirkten das Kinderschminken und Kinder-Haarflechten wie kleine Ruhestätten, wobei es auch hier nicht minder farbenfroh zuging. Livemusik gab es auch für das junge Publikum mit Kindermusiker Nilsen. Mit lauten Beats und einer Menge Mitmachspaß wickelte er jeden um den Finger und versprühte gute Laune.

 

Musikacts sorgten für gute Stimmung

Rapper Kay One, Schirmherr des Sommer Open Airs 2022, gab bereits mittags ein einstündiges Konzert. Musikacts wie Kayef, Kay One, Orry Jackson, Vincent Gross gemeinsam mit Duettpartnerin Emilija Wellrock, die Band Lupid, Bela Klentze mit seiner Band „Stairway To Violet“ oder Marie Wegener performten bis in den Abend auf der Bühne ihre Songs. Zum krönenden Abschluss stand Mike Singer auf der Bühne, kurz bevor das spektakuläre Feuerwerk in den Himmel schoss.

 

DSDS-Siegerin Marie Wegener wurde neue Botschafterin

DSDS-Siegerin Marie Wegener, die jüngste Gewinnerin der Castingshow „Deutschland sucht den Superstar“ aller Zeiten, wurde am Nachmittag zur Botschafterin des Bundesverbandes Kinderhospiz e.V. ernannt. „Der Bundesverband Kinderhospiz e. V. und vor allem Geschäftsführerin Sabine Kraft leisten seit vielen Jahren einen wichtigen Beitrag zum Tabu-Thema ‚Kinder und Tod‘. Es ist wichtig, diese Kinder und Familien zu unterstützen und die Gesellschaft auf die Kinderhospizarbeit aufmerksam zu machen“, freut sich die 20-jährige Duisburgerin auf ihre Botschafter-Tätigkeit. „Das Sommer Open Air in Groß-Gerau bietet für jeden etwas – großartige Musik, aber auch ein buntes Rahmenprogramm“, so die Sängerin. Zu den Botschaftern zählen bereits prominente Persönlichkeiten wie beispielsweise Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier, Schauspieler Dieter Hallervorden oder Sänger Pietro Lombardi.

 

Influencer, Serien- und Reality-Stars sorgten für Ausnahmezustand

Neben dem umfangreichen Musikprogramm waren auch die RTL-Serienstars Kai Noll („Unter uns“), Dominik Flade und Anna Karolin Berger („Alles was zählt“) mit dabei und schrieben Autogramme bei einem Meet & Greet mit Betroffenen. Ebenfalls für den guten Zweck am Start waren die Schauspieler Danny Liedtke, Jay Sirtl und Christoph Oberheide („Köln 50667“), die Moderatoren Marcel Pramschüfer und Vanessa Meisinger sowie zahlreiche bekannte Stars und Sternchen aus dem Reality-TV, darunter Gina Lisa Lohfink, Danni Büchner, Matthias Mangiapane, Manuel Flickinger und Chris Broy. Ein echter Publikumsmagnet war der Influencer Twenty4Tim, der über 3,7 Millionen TikTok- und 2 Millionen Instagram-Follower zählt und auf Tuchfühlung mit seinen Followern ging.

 

Bundesverband Kinderhospiz e.V. leistete Aufklärungsarbeit

Nachdenklich wurde es außerdem bei der Aufklärungsarbeit des Bundesverbandes Kinderhospiz. Kinderhospizarbeit – ein schwieriges Thema, das dieses Jahr im Fokus steht. Zum 20-jährigen Jubiläum des gemeinnützigen Vereins machte auch der Kinder-Lebens-Lauf, der am 7. April in Berlin gestartet ist, am 2. Juli Halt in Groß-Gerau. Über 7.000 Kilometer weit wird eine Engels-Fackel als Zeichen für Kinderhospizarbeit durch ganz Deutschland getragen, von Kinderhospiz zu Kinderhospiz – und über die Grenzen hinaus. Der bundesweite Kinder-Lebens-Lauf endet am Welthospiztag, dem 7. Oktober, wieder in Berlin. Popsänger Cristóbal steuerte den Titelsong des Kinder-Lebens-Laufs bei. Er ist kein Unbekannter beim Sommer Open Air; zuletzt übernahm er 2018 die Moderation des beliebten Events. Musikalisch feierte er 2020 sein Comeback mit dem Sommerhit „Bachata“, den er zusammen mit Rapper Kay One aufgenommen hat.

„Das Sommer Open Air war ein erfolgreicher Tag. Ich danke allen Beteiligten, vor allem Künstlern, Sponsoren und Helfern, die dieses Event zu einem unvergesslichen Tag gemacht haben. Das Thema Kinderhospizarbeit ist sehr wichtig und wir haben nach zwei Jahren Corona-Pause endlich wieder mit prominenter Unterstützung auf das Thema aufmerksam machen können“, so Sabine Kraft, Geschäftsführerin Bundesverband Kinderhospiz e.V.

Zum ersten Mal besuchte auch die „Grüne Bande“ das Sommer Open Air, um mit dem „Grüne Bande Song“ auf sich aufmerksam machen. Die „Grüne Bande“ ist die Jugendcommunity des Bundesverbandes Kinderhospiz e. V. und verbindet Jugendliche und jungen Erwachsenen mit einer chronischen oder lebensverkürzenden Erkrankung, ihren Geschwistern, Freunden und Lebenspartnern.
Sämtliche Einnahmen des Sommer Open Airs kommen der Kinderhospizarbeit zugute, für welche sich der Bundesverband Kinderhospiz e.V. seit 20 Jahren unter der Leitung von Sabine Kraft einsetzt. Weitere Informationen rund um die Veranstaltung unter www.openair-gg.de, bei Instagram instagr.am/kinderhospizcharity sowie Facebook fb.com/kinderhospizcharity.

 

Informationen zum Bundesverband Kinderhospiz e.V.

Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. vertritt die stationären und ambulanten Kinderhospize in Deutschland. Er setzt sich gesellschaftlich dafür ein, eine breite Öffentlichkeit für das Tabu-Thema „Kinder und Tod“ zu schaffen sowie betroffene Kinder und Familien aus dem sozialen Abseits zu holen. In Deutschland leben etwa 50.000 Kinder und Jugendliche mit lebensbegrenzenden Erkrankungen, wovon jährlich ca. 5.000 sterben.
Für ihre außergewöhnlichen Verdienste für die Kinderhospizarbeit hat Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier Geschäftsführerin Sabine Kraft das Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland verliehen. Die Ehrung hatte der baden-württembergische Ministerpräsident vorgeschlagen und gratulierte Sabine Kraft in seinem Schreiben mit den Worten: „Ihre herausragenden Leistungen für das Gemeinwesen haben damit die verdiente Anerkennung gefunden“. Nach zwanzig Jahren Bundesverband Kinderhospiz e.V. übergibt Sabine Kraft in diesem Jahr die Leitung an ihre Nachfolgerin Franziska Kopitzsch.

 

Informationen zum Helvetia Parc

Der 2008 eröffnete Helvetia Parc in Groß-Gerau südwestlich von Frankfurt bietet mit rund 30.000 m² Mietfläche und mehr als 30 Geschäften wie Rewe, Aldi, Medimax, Toom und dem dm Drogerie-Markt ein umfassendes Einzelhandelsangebot. Hinzu kommt ein vielfältiges Dienstleistungsangebot wie Friseur, Apotheke und Reinigung sowie Gastronomien für den kleinen und großen Hunger bei Burger King, Subway oder Lofthouse. Er ist damit ein idealer Standort für den schnellen Einkauf und bietet mit 920 kostenlosen Parkplätzen ausreichend Platz für die bequeme An- und Abfahrt.

 

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Tausende Menschen setzen Deutschland in Bewegung für Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen

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Der Kinder-Lebens-Lauf 2022 ist bereits 60 Tage unterwegs – der Bundesverband Kinderhospiz e.V. (BVKH) sieht beeindruckende Resonanz

Als der Kinder-Lebens-Lauf am 7.4. unter der Schirmherrschaft von Elke Büdenbender gestartet wurde, war allen bewusst: Es wird eine lange Wegstrecke bis zur Rückkehr am 5. Oktober zum Ausgangspunkt Berlin. Die rund 7000 Kilometer lange Pilgerreise, immer gekoppelt mit dem Besuch der über 120 Stationen stationärer und ambulanter Kinder- und Jugendhospizarbeit, findet nun bereits zum zweiten Mal statt. Bereits im Jahr 2018 konnte der BVKH mit dieser Initiative den gesellschaftlichen Dialog zur Kinderhospizarbeit in ganz Deutschland erfolgreich intensivieren. Immer ganz vorne dabei bei den Läufern, den Rad- und Motorradfahrern, im Rollstuhl oder im Sportflugzeug, ist die in Form eines Engels gestaltete Fackelleuchte: Das Symbol der Hoffnung und der Solidarität mit betroffenen Kindern, Jugendlichen und deren Familien. Das Credo ist von Kiel bis München und von Dresden bis Düsseldorf identisch: Lasst uns in unserer Lebenszeit so viel gute Stunden wie möglich erleben.

Die Resonanz in der Öffentlichkeit ist begeisternd: Zeitungen, Radiostationen und Fernsehstationen begleiten vor Ort das Engagement für Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Sabine Kraft und Franziska Kopitzsch, die Geschäftsführerinnen des Bundesverband Kinderhospiz (BVKH), begleiten die „Pilgerreise“ persönlich. Sobald der Tourbus an einer der teilnehmenden Stationen anhält, sind sie mit den Verantwortlichen vor Ort im Gespräch, diskutieren mit Politik, Medien und Spendern über die Notwendigkeit einer besseren Förderung des Angebotes. „Für uns als Bundesverband ist es von unschätzbarem Wert vor Ort zu sein. Unser wichtigstes Ziel ist es unsere Mitglieder zu unterstützen und zu stärken. Selbstverständlich bietet diese bundesweite Aktion die Chance mit kommunalen Entscheidungsträgern und Mandatsträgern aus dem Bundestag und aus den Landtagen in Dialog zu treten und auf Defizite aufmerksam zu machen.“ berichtet Franziska Kopitzsch über ihre Erfahrungen in den vergangenen Wochen.

Für Sabine Kraft, die in den vergangenen Jahrzehnten den Bundesverband aufgebaut hat, stehen auch die betroffenen Familien mit ihren kranken und gesunden Kindern im Mittelpunkt der Initiative. „Unser Starterkind Rasul ist 12 Jahre und seit seiner Geburt an bilateraler spastischer Cerebralparese erkrankt. Als die Auswahl auf ihn fiel war seine erste Reaktion, dass er sich wünscht auch einmal ganz berühmt zu werden. Der Kinder-Lebens-Lauf hat das große Potential die Herausforderungen des Lebens mit einer unheilbaren Erkrankung für die gesamte Gesellschaft sichtbarer zu machen.“

Leben, sterben und würdevolle Trauer dürfen kein Tabu sein

Um die Versorgungslage für die rund 50.000 Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen zu verbessern und die Gesellschaft für das Thema Kinderhospizarbeit zu sensibilisieren, gründete sich 2002 auf Initiative von ambulanten und stationären Kinderhospizen der Bundesverband Kinderhospiz. In Deutschland sind 50.000 Eltern von einer Diagnose für ihr Kind betroffen, die keine Aussicht auf Heilung oder Genesung stellt. „Auch nach 20 Jahren harter Arbeit ist die Realität der Kinderhospizarbeit noch nicht in der Mitte der Gesellschaft angekommen. Betroffene Familien haben den Wunsch so normal wie möglich zu leben. Sie suchen nach Glücksmomenten und Begegnungen mit Menschen, die nicht wegschauen. Gemeinsam müssen wir Tabus und betretenem Schweigen in der Gesellschaft begegnen“ zeigt sich Sabine Kraft vom Bundesverband motiviert und kämpferisch. Die durch sie maßgeblich aufgebaute Interessenvertretung für stationäre Kinderhospize und ambulante Dienste mit Sitz in Berlin und Lenzkirch, gilt heute als einer wichtigsten Kompetenzträger für die Vertretung der Kinderhospizarbeit und die Unterstützung und Hilfe für betroffene Kindern und deren Familien. Der Kinder-Lebens-Lauf 2022 hat nun bereits die ersten 60 Tage erfolgreich bestanden und den südlichsten Punkt am Bodensee erreicht. In den kommenden 2 Monaten geht es durch Baden-Württemberg, Rheinland-Pfalz, NRW und Niedersachsen.

Aufgrund der teilweise großen Distanzen zwischen den Stationen wird nicht nur gelaufen: die Teams sind zu Fuß, per Fahrrad, Rollstuhl, Kutsche oder Boot unterwegs. Ohne die Unterstützung der Sponsoringpartner Porsche AG, Ethypharm, Orthomol, Friedwald, die Stoll VITA Stiftung, William Blair Investment, Nürnberger Versicherung, JKT Property Valuation und die Deutsche Fernsehlotterie wäre die logistische Herausforderung für den Bundesverband Kinderhospiz nicht leistbar. Außer der Stärkung der öffentlichen Wahrnehmung der Kinderhospizarbeit soll die Aktion auch Engagierte für bestehende und neue Projekte ansprechen. Informationen gibt es unter www.kinder-lebens-lauf.de. Dort ist auch live verfolgbar, wo sich die Engels-Fackel gerade befindet.

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Aufgeschnappt: Felix Lindtner, spontan, privat, direkt!

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Felix Lindtner – persönlich gefragt
anlässlich des Welt-Hirntumortages 2022 am 8.Juni

Um Felix Lindtner, Hirntumorpatient seit seinem 11. Lebensjahr, von seiner ganz persönlichen, privaten Seite kennenzulernen, haben wir ihn gebeten einige vorgegebene Satzanfänge zu ergänzen. Hier sind seine Gedanken dazu.

Mein wichtigstes Vorbild ist...

...auf jeden Fall Walt Disney. Schon seit Jahren. Er hat die Welt zu einem unbeschreiblich tollen Ort gemacht! Er hat Kindern ein Lächeln aufs Gesicht gezaubert und ist immer noch inspirierend für tolle neue Ideen. Ich
möchte auch so toll sein und Kinder mit meiner Magie zum Lachen bringen!


Der schönste Tag in meinem Leben, war bisher...

...ich kann mich an einen Tag erinnern, da flogen wir nach San Diego um meinen Opa zu besuchen. Er wohnt in San Diego. Zehn Stunden Flug und Jetlag - aber so viele Freudentränen beim Treffen sind geflossen.


Wenn ich abschalten will, ist das meine absolute Nummer 1...

...dann höre ich Musik oder reite ein bisschen aus mit meinem Pferd Billy.

 

Die größten Sorgen mache ich mir über...

...auf keinen Fall mache ich mir Sorgen über den Tod. Wenn er kommt, ist er da. Am meisten Sorgen mache ich mir um meine Familie, wenn sie traurig oder sauer ist.


Wenn ich drei Wünsche frei hätte, um die Welt ein wenig besser zu machen, dann wären das...

...das typische natürlich: Weltfrieden! Aber es ist einfach so - jeder will Frieden und dann fängt irgendjemand doch den nächsten Krieg an! Heilung gegen Krebs. Nicht nur für mich, sondern für alle da draußen, die davon betroffen sind. Jeder soll die Chance haben zu leben und sich nicht nur in Krankenhäusern aufhalten zu müssen. Und: Saubere Meere. Wir bringen uns selber um, und wir verstehen es einfach nicht...


Mein Rat als junger Mensch an Politiker wäre...

...ich würde ihnen den Rat mitgeben, dass sie mehr auf das Volk hören sollen. Sie sollten nicht von selbst und nur aus sich heraus entscheiden, was wann passiert.


Das würde ich gerne meiner Generation als Lebensmotto flüstern...

Lebe den Tag, als wenn es dein letzter Tag ist. Das ist mein Motto, das ich mir auch selber ausgedacht habe. Da ich selber von Krebs betroffen bin, nehme ich mir das Motto gern zu Herzen und mache jeden Tag so  schön, als wenn es der Letzte wäre.


Mein absolutes Lieblingsgericht ist...

Wareniki, das ist ein Teiggericht aus Russland. Das Essen habe ich irgendwann mal in einem Russischen Restaurant liebgewonnen und esse es immer wenn wir dort sind.

 

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