Bundesverband Kinderhospiz ruft zu Unterstützung einer Familie in besonderer Notlage auf

Alessio ist wütend. Der Neunjährige hat es schon schwer genug im Leben – durch einen Sauerstoffmangel während der Geburt muss Alessio viele Einschränkungen aushalten. Er kann nicht alleine stehen, laufen, kauen, sich anziehen oder seinen linken Arm bewegen. Alessio ist dauernd auf Hilfe angewiesen. „Und jetzt wurden wir auch noch beklaut“, sagt seine Mutter niedergeschlagen. Mit dem familieneigenen Auto voller Hilfsmittel und medizinischer Ausrüstung war Alessios Familie aus Nordrhein-Westfalen zu einer Therapieeinrichtung gefahren, in der ihrem Sohn geholfen werden sollte. Alessios Krankheit „Infantile Cerebralparese“ kann nicht geheilt werden, aber durch therapeutische Anwendungen kann dafür gesorgt werden, dass sich Alessio besser fühlt. Nicht alle der Maßnahmen, die dem Neunjährigen guttun werden von den Krankenkassen bezahlt – Alessios Familie hat schon Tausende Euro für die Therapien zusammengespart.

„Als wir nach Hause fahren wollten, war unser Auto einfach weg“, sagt Alessios Mutter. Die Eltern sind ratlos und entsetzt. Die Anschaffung eines geeigneten Wagens kann sich die vierköpfige Familie schlicht nicht leisten. „Wir brauchen ein umgebautes Auto mit einer Rampe für Alessios Rollstuhl“, erklärt die Familie „anders ist unser Alltag kaum zu bewältigen“.

„Die Geschichte von Alessio geht mir sehr zu Herzen“, sagt Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz kann nicht fassen, dass Autodiebe ein Fahrzeug auswählen, das offensichtlich einen kranken Menschen befördert. „So eine Kaltherzigkeit macht mich sprachlos.“ Deshalb sucht der Bundesverband Kinderhospiz nun Unterstützer, die für Alessios Familie spenden. „Bitte helfen Sie uns, dieser Familie zu helfen. Niemand in dieser Lage, mit so vielen Sorgen und Ängsten, sollte zusätzlich auch noch in eine finanzielle Notlage geraten!“

Unter dem Stichwort „Alessio“ nimmt der BVKH Spenden für ein behindertengerecht umgebautes Auto entgegen. „Die Spendenbeiträge werden vollständig an Alessios Familie weitergegeben, und alle Spender erhalten natürlich eine Spendenbescheinigung“, so Sabine Kraft.

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz (BVKH):
Stichwort “Alessio”
Sparkasse Olpe
BIC WELADED1OPE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

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Dieter Hallervorden besucht Mitgliederversammlung des Bundesverbands Kinderhospiz – Wechsel in der Geschäftsführung zum Jahresende

Es ist ein besonderes Glück, starke Unterstützer zu haben. Für Familien mit schwerstkranken Kinder macht sich seit Jahren Dieter Hallervorden stark, der beim Bundesverband Kinderhospiz engagierter Schirmherr des OSKAR Sorgentelefons ist. Bei der heutigen Mitgliederversammlung in Berlin lässt es sich Hallervorden nicht nehmen persönlich anwesend zu sein, um den Vertretern der deutschen Kinderhospize seinen höchsten Respekt auszudrücken: „Was Sie für betroffene Familien leisten, das ist wahres Glück. Man kann den Wert Ihrer Arbeit gar nicht genug schätzen!“

Hallervorden weiß, dass Kinderhospizarbeit ein schweres Thema ist. Oft genug hat er selbst erfahren, wie gehemmt Menschen reagieren, denen er von seinem Engagement erzählt. „Umso wichtiger ist es, hier und heute gemeinsam ein Zeichen zu setzen um besser wahrgenommen zu werden – politisch wie gesellschaftlich!“, verdeutlicht der Schauspieler und Theaterintendant in seiner Begrüßung.

„Wir sind überglücklich, einen solchen Fürsprecher zu haben“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Glücklich sein, Glück haben – davon wird viel gesprochen bei der Mitgliederversammlung des Dachverbands der deutschen Kinderhospize. „Vom Glück im Leben“ heißt die Gesprächsrunde, die den Tag nach den Grußworten des Schirmherrs eröffnet, ein nur vermeintlich leichter Titel wenn man bedenkt, dass sich hier Experten aus ganz Deutschland treffen, die Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern begleiten.

Mit der diesjährigen Mitgliederversammlung steht der Bundesverband Kinderhospiz am Beginn einer neuen Ära. Sabine Kraft, die viele Jahre die Geschicke des Verbands leitete, wird die Geschäftsführung zum Jahresende an Daniel de Vasconcelos übergeben. Kraft ist es gelungen, den gemeinnützigen Dachverband, der als Sprachrohr der deutschen Kinderhospize gegründet wurde, zu einem bundesweit anerkannten Verhandlungs- und Ansprechpartner für Kinderhospizarbeit zu machen. Dessen vornehmlichste Aufgabe, nämlich seine Mitglieder zu vertreten und das Tabuthema Kinderhospizarbeit in die Öffentlichkeit zu bringen, hat Kraft 15 Jahre lang energisch verfolgt. Im Gespräch mit Dieter Hallervorden erinnert sie sich: „Ich habe ihn 2015 so unbedingt für unsere Sache gewinnen wollen – und konnte mein Glück kaum fassen, als er zusagte!“ Für ihre außergewöhnlichen Verdienste für schwerstkranke Kinder und Jugendliche wurde Sabine Kraft 2019 von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier mit dem Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland ausgezeichnet.

Auch ihr Nachfolger Daniel de Vasconcelos ist Fachmann für Hospiz- und Kinderhospizarbeit. „Ich durfte die Herausforderungen einer Neugründung kennenlernen und weiß, wie wichtig eine gute Dachverbandsarbeit für die Positionierung der Kinderhospizarbeit in der Mitte der Gesellschaft ist“, beschreibt er seine Verbundenheit zur Kinderhospizarbeit. De Vasconcelos freut sich auf eine enge Zusammenarbeit mit den Mitgliedeinrichtungen. „Ich möchte die Herausforderungen der Zukunft mit Ihnen gemeinsam angehen, denn in Krisenzeiten spürt man, wie wichtig es ist, sich nachhaltig gegenüber Politik, Kostenträgern und Förderern aufzustellen, damit Ihre Arbeit verlässlich, stabil und dauerhaft möglich ist.“

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Charity-Fußballspiel: Bundesverband Kinderhospiz tritt gegen FC Bundestag an

Es verspricht eine heiße Partie zu werden: Mit hochprofessioneller Unterstützung betritt der „1. FC Kinderhospizarbeit“ heute den Rasen des Ludwig-Jahn-Stadions in Berlin, um sich dort einem illustren Gegner zu stellen, der Fußballmannschaft des Deutschen Bundestags. Für den Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) steht Thomas Helmer auf dem Rasen, der in seiner Profi-Zeit Europa- und mehrfach Deutscher Meister wurde. Das Multitalent tritt für den guten Zweck sowohl als Spieler, als Trainer und in der Rolle des Sportmoderators an. „Eine so wichtige Sache wie die Kinderhospizarbeit verdient jede Unterstützung“, sagt Helmer. In seiner Mannschaft spielen außerdem Angehörige aus betroffenen Familien sowie Botschafter*innen des BVKH - Persönlichkeiten aus Wirtschaft, Medien, Musik und Sport, die alle mit diesem Spiel ein Zeichen setzen möchten.

„Gerade in diesem schwierigen Jahr sind wir für diesen Einsatz besonders dankbar“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Der Dachverband der deutschen Kinderhospize hat in den vergangenen Monaten das Krisenmanagement für seine Mitgliedeinrichtungen koordiniert. Viele Kinderhospize sowie auch der Dachverband selbst kämpfen damit, dass durch die wirtschaftlichen Einbußen aufgrund von Corona dringend benötigte Spenden ausbleiben. Umso dankbarer ist der Bundesverband Kinderhospiz für die Spende des FC Bundestags über 1.000 Euro, die durch den Kapitän Fritz Güntzler überreicht wird. „Wir freuen uns riesig über diese tolle Unterstützung und dass wir durch das Spiel gegen den FC Bundestag eine so wunderbare Gelegenheit bekommen, auf die Kinderhospizarbeit aufmerksam zu machen!“, so Kraft.

In der Halbzeitpause schaltet sich sogar noch eine weitere Fußball-Legende zu: Steffi Jones steht als Schirmherrin der Bundesstiftung Kinderhospiz vor, welche Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern unterstützt. In Berlin nimmt sie per Video am Pressegespräch zum Spiel teil: „Es ist unabdingbar, dass die Gesellschaft Familien mit schwerstkranken Kindern besser wahrnimmt und diese auch durch politische Rahmenbedingungen besser unterstützt werden können!“, sagt sie. Auch um letzteres, um Forderungen an die Politik, soll es heute gehen – nach der Partie auf dem Rasen. In der „3. Halbzeit“ verschafft der Bundesverband Kinderhospiz den Vertreter*innen des gegnerischen Teams einen Einblick in die vielen Bereiche der Kinderhospizarbeit. „Wir hoffen, wir können viele Abgeordnete für unser Thema sensibilisieren“, sagt Sabine Kraft. „Denn es betrifft rund 50.000 Kinder und ihre Familien in Deutschland, die meist einfach übersehen werden!“

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Zum Welthospiztag veranstaltet der Bundesverband Kinderhospiz online die „Kinderhospizwoche“

Eine Woche voller Informationen und Themen rund um die Kinderhospizarbeit – das bieten der Bundesverband Kinderhospiz und seine Mitglieder in der zweiten Oktoberwoche, die dem Welthospiztag vorausgeht. „Ab dem 5. Oktober und bis zum Samstag, dem Welthospiztag, werden wir täglich zu einer Informationsveranstaltung einladen, die für Betroffene wie für Fachleute, für Angehörige und für alle Interessierten die vielen verschiedenen Bereiche unserer Arbeit aufzeigt“, kündigt Sabine Kraft an. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz organisiert seit Jahren zur Feier des Welthospiztages große Veranstaltungen für Familien mit schwerstkranken Kindern – im Corona-Jahr dagegen werden lieber digitale Begegnungen angeboten. Täglich zwischen 18 und 19.30 Uhr gibt es die Möglichkeit, an einem Treffen über die Online Plattform Zoom teilzunehmen. Die Links zur Teilnahme veröffentlicht der BVKH auf Facebook, Instagram und auf seiner Homepage www.bundesverband-kinderhospiz.de.
„Wir freuen uns auf viele interessierte Teilnehmenden“, sagt Projektleiterin Marion Neumann. „Um auf alle Fragen eingehen zu können werden wir bei einigen Themen auch regionale Untergruppen anbieten. Dort können zum Beispiel ganz konkrete, regionale Hilfsangebote vorgestellt werden.“

Das Programm der Kinderhospizwoche umfasst am Montag, 5.Oktober, das Thema „Ehrenamt in der ambulanten Kinderhospizarbeit“. Aufgaben und Angebote der ambulanten Kinderhospizdienste werden hier vorgestellt, außerdem über Hintergründe, Anforderungen und Qualifizierung von ehrenamtlich Mitarbeitenden informiert. Am Dienstag, 6. Oktober, folgt dann „Kinderhospize – stationäre Angebote für betroffene Familien“. Bei diesem virtuellen Treffen stellen sich Mitgliedseinrichtungen des BVKH vor, zeigen mit Film- und Bildmaterial, wie es in einem stationären Kinderhospiz aussieht. Auch Betroffene schildern, wie sie ihre Aufenthalte dort erlebt haben.
Am Mittwoch, 7. Oktober, werden Beispielfilme über den „Alltag von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern“ informieren – und zeigen, wie groß der Wunsch nach Normalität und Lebensfreude auch mit einer schweren Diagnose ist.
Um „Rituale in der Kinderhospizarbeit“ geht es am Donnerstag, 8. Oktober. Es werden Rituale vorgestellt, die in den ambulanten und stationären Kinderhospizeinrichtungen angewendet werden, ihre Hintergründe und Bedeutung erklärt. Vor allem in der Begleitung und Trauerarbeit sind Rituale oft wertvolle Hilfen.
Am Freitag, 7. Oktober, stellt sich der Bundesverband Kinderhospiz vor. Der Dachverband der deutschen Kinderhospize hat ein breites Aufgabenspektrum und viele eigene Angebote wie das OSKAR Sorgentelefon, die Plattform Frag-Oskar.de, Kampagnen wie den Kinder-Lebens-Lauf, eine eigene Betroffenenhilfe, einen Club für schwerstkranke Jugendliche und vieles mehr.Den Abschluss bildet das Treffen am Samstag, 10. Oktober, dem Welthospiztag. Dieser steht 2020 unter dem Motto „Solidarität bis zuletzt“, welches auch die Kinderhospizwoche aufgreift. Erlebnisse, Erkenntnisse und Erfahrungen von ehrenamtlichen Familienbegleitern zeigen, wie bereichernd und wichtig Kinderhospizarbeit ist – für alle Beteiligten.

„Wir haben in Deutschland das Glück, dass es wunderbare Einrichtungen und Hilfsangebote für betroffene Familien gibt“, sagt Sabine Kraft. „Mit unserer Kinderhospizwoche vor dem Welthospiztag möchten wir auf dieses tolle Hilfsnetzwerk aufmerksam machen. Wir hoffen auf viele, die den Mut haben, sich darauf einzulassen!“

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Zum Weltherztag: Bundesverband Kinderhospiz macht auf Situation von Familien mit herzkranken Kindern aufmerksam

Toni ist erst eineinhalb, und doch schon ein echter Kämpfer. Er kam mit einem komplizierten und seltenen Herzfehler zur Welt. „Er hat schon so viel überstanden“, berichtet seine Mutter Wencke. Zwei Operationen an dem winzigen Herzen wurden bereits durchgeführt – eine weitere wird vielleicht noch nötig sein, um eine verbliebende undichte Herzklappe zu ersetzen. Tonis Krankheit wurde durch einen Gendefekt ausgelöst, eine Laune der Natur, die außerdem das „DiGeorge-Syndrom“ bei ihm auslöste. Toni kann nicht selbstständig Schlucken, der tapfere kleine Kerl hängt dauerhaft an einer lästigen Sonden-„Leine“.

Eineinhalb Jahre Sorgen und Ängste – die Welt von Tonis Familie steht seit seiner Geburt Kopf. „Er musste vor allem den ersten Winter überleben, das war kritisch“, berichtet Tonis Mama. Inzwischen ist seine Gesundheit viel stabiler, eigentlich wollte die Familie im Frühling so richtig ins Leben starten – und dann kam Corona.

Als „absoluten Segen“ bezeichnet Tonis Mutter die Tatsache, dass sie bei all diesen Herausforderungen von einem Kinderhospizdienst begleitet wird. „Mir hatte eine andere Mama mit schwerstkrankem Kind geraten dort anzurufen. Ich hatte zuerst solche Angst vor dem Wort ‚Hospiz‘!“, sagt sie und lacht. Inzwischen sind die beiden „Hospizpaten“, die Toni und seinen großen Bruder Jake wöchentlich besuchen, gar nicht mehr wegzudenken. Auch Mama Wencke selbst hat durch den Kinderhospizdienst Halt und Zuversicht gefunden, als es ihr selbst schlecht ging, als alles zu viel wurde.

„Tonis Familie ist ein tolles Beispiel dafür, wie wertvoll die Unterstützung ist, die unsere Mitglieder, die Kinderhospizeinrichtungen in Deutschland, anbieten“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des BVKH. Ambulante Kinderhospizdienste besuchen wie in Tonis Fall die Familien zuhause. Ob Hilfe und Beratung oder einfach Zeit - für Gespräche, für die Geschwisterkinder oder für eine gemeinsame Unternehmung, die ehrenamtlich Mitarbeitenden kümmern sich um das ganze „System“ Familie.
In stationären Kinderhospizen finden Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern einen Ort, um Kraft zu tanken. Der gemeinsame Aufenthalt stärkt Eltern und Kinder, viele Freizeitangebote schaffen Erholung, das Treffen mit anderen Familien in ähnlicher Lage ein wichtiger Austausch.

Um Familien zusätzlich rund um die Uhr einen Ansprechpartner zu bieten, hat der Bundesverband Kinderhospiz die Hilfsplattform frag-Oskar.de ins Leben gerufen. Dort finden Interessierte die Nummer des bereits seit Jahren etablierten OSKAR Sorgentelefons, an die sich alle wenden können, die Fragen oder Ängste haben im Zusammenhang mit lebensverkürzenden Krankheiten bei Kindern und Jugendlichen. Auch Fachleute undFamilien in Trauer finden bei OSKAR stets ein offenes Ohr, wertvolle Informationen und Hilfsangebote. Frag-Oskar.de bietet außerdem Gruppenchats für Familien und speziell für betroffene Jugendliche sowie eine wöchentliche Sprechstunde zu sozialrechtlichen Themen.

Weil Kinderhospizarbeit immer noch zu großen Teilen von Spenden abhängig ist, hat der Bundesverband Kinderhospiz zum Weltherztag die Kampagne „Von Herzen“ in den sozialen Netzwerken gestartet. „Herzliche“ Bilder des Künstlers Peter Gaymann, der sich als Botschafter für den Dachverband der deutschen Kinderhospize engagiert, machen auf die Kinderhospizarbeit und die Notwendigkeit von Spenden aufmerksam. „Weil wir auch weiterhin, auch in einem schwierigen Jahr wie diesem, für Familien wie die von Toni da sein müssen!“, betont Sabine Kraft.

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