Deliyah Deimel kam mit offener Bauchdecke zur Welt. Sie leidet am Ultra-Kurzdarmsyndrom und wird über zwei Katheter ernährt. „Obwohl meine Tochter ein Stehaufmännchen ist, stellt mich der Alltag vor große Herausforderungen – insbesondere ohne Auto“, erzählt die alleinerziehende Mutter Yvonne Deimel aus Rauenberg. Damit die Familie Deimel die so wichtigen Behandlungen für Deliyah in ihrem ohnehin schwierigen Alltag uneingeschränkt wahrnehmen kann, ruft der Bundesverband Kinderhospiz e.V. zur Unterstützung der Familie bei der Anschaffung eines Autos auf.

Die Prognose war nicht gut für die tapfere Heldin als sie 2008 per Notkaiserschnitt zur Welt kam: „Es hieß, dass sie es nicht überleben wird“, erinnert sich die Mutter zweier Töchter. Deliya ist am Ultra-Kurzdarmsyndrom erkrankt, das heißt ihr Dünndarm ist nur 5 cm, der Dickdarm ist nur 15 cm lang. Das erste Lebensjahr hat sie ausschließlich im Krankenhaus verbracht. Mittlerweile ist Deliyah 12 Jahre alt und geht in die 6. Klasse der Stephen-Hawking-Schule. Am 16. Dezember feiert sie ihren 13. Geburtstag. Über sich selbst sagt sie: „Ich bin sehr lebensfroh und unternehmenslustig. Ich bin zwar eingeschränkt in meinem Leben, da mich eigentlich eine Pumpe am Leben erhält, aber trotzdem voller Neugierde – richtig gerne lerne ich neue Städte kennen.“

Deliyah hat noch eine Schwester, Djamila, die 11 Jahre alt ist. Die beiden sind wie Zwillinge – was auch nicht verwundert, hat Djamila fast zeitgleich mit ihrer Schwester Geburtstag, nämlich am 15. Dezember. Aber die Zweitgeborene war besonders während der Coronazeit viel alleine zu Hause. Beispielweise wenn ihre Mutter mit Deliyah ins Krankenhaus musste: Unter Pandemiebedingungen waren im Krankenhaus nicht mehr Besucher bzw. Begleitpersonen zugelassen. Eine große Belastung für die beiden Schwestern und ihre Mutter. „Als Mutter war ich natürlich hin- und hergerissen und habe mir viele Gedanken gemacht. Keine Mutter lässt ihr Kind gern allein. Djamila muss mit ihren 12 Jahren schon sehr selbständig sein“, schildert Yvonne Deimel. Dass Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind in ihrer Mitte vor großen Herausforderungen stehen, kann Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V. (BVKH) nachdrücklich bestätigen: „Viele Menschen können sich den Alltag von betroffenen Familien nur schwer vorstellen. Wenn ein Kind lebensverkürzend erkrankt ist, dann betrifft das jedes einzelne Familienmitglied. Gerade Geschwisterkinder müssen oft zurückstecken.“ Hier leiste die Kinderhospizarbeit in Deutschland einen unverzichtbaren Beitrag, denn die gesamte Familie erfahre Unterstützung und Beistand durch die ambulanten und stationären Kinderhospizeinrichtungen.

Für das nächste Jahr hat Yvonne Deimel nur zwei Wünsche: Weniger Krankenhausaufenthalte und eine Erleichterung der Mobilität. In diesem Jahr lief der TÜV des Familienautos ab, für ein neues Auto hat die alleinerziehende Mutter allerdings keine Mittel, um es finanziell zu stemmen. Dabei wäre ein Auto eine riesige Erleichterung für die Familie. „Man merkt erst, wenn man kein Auto hat, wie mühsam alle Wege sind“, erzählt Yvonne Deimel. „Gerade wenn es Deliyah ganz plötzlich schlecht geht und ich sie von der Schule abholen soll, kann ich erst sehr spät zu ihr kommen. Aber in diesen Momenten muss es eigentlich sehr schnell gehen, damit sie versorgt werden kann.“
Außerdem steht ein neuer Termin im Februar 2022 für Deliyah an. Es gibt ein neues Medikament, das die Darmzotten anregen soll. Dazu müsste die Mutter aber mit ihrer Tochter nach Tübingen fahren, 1,5 Stunden Fahrtzeit. Eine sehr lange Strecke, die mindestens einmal in der Woche anstehen wird. Für diese Strecken wäre ein Auto sehr hilfreich und notwendig. „Es wäre das schönste Geburtstagsgeschenk, das man Deliyah machen könnte“, schwärmt Yvonne Deimel.

Um dies zu ermöglichen, bittet der Bundesverband Kinderhospiz um Hilfe für Deliyah und ihre Familie. „Wir möchten dem lebensfrohen Teenager helfen und dabei unterstützen, dass der Alltag für die Familie wieder leichter zu bewältigen ist“, sagt Sabine Kraft. Deshalb sammelt der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen zweckgebunden für die Familie und bittet um Spenden für Deliyah. Wer dazu beitragen möchte, Familie Deimel zu helfen, wird gebeten eine Spende auf folgendes Konto zu überweisen.

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Spendenkonto für Deliyah Deimel Familie eingerichtet:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED10PE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Bitte nutzen Sie unser Spendenkonto unter dem Stichwort „Deliyah“

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Familie Said aus Katzenelnbogen bekommt neues Auto durch Spendenaktion des Bundesverbands Kinderhospiz und des Ambulanten Kinderhospizdienstes Bärenherz

Er ist nagelneu, glänzt blau-metallic, ist hochmodern ausgestattet und bietet endlich genug Platz für alle Familienmitglieder: Für Familie Said aus Katzenelnbogen geht bei der Übergabe ihres neues Ford-Busses ein Traum in Erfüllung. Das Auto wurde der neunköpfigen Familie durch eine gemeinsame Aktion des Bundesverbands Kinderhospiz mit dem Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Bärenherz aus Wiesbaden gespendet.

Sabrin und Ali Said sind etwas sprachlos, als sie das neue Familiengefährt das erste Mal sehen. So groß! Aber nicht lange, dann schwingt sich die zierliche Sabrin lachend auf den Fahrersitz: „Ich werde ja am meisten damit fahren!“ Für das Ehepaar aus Katzenelnbogen ist der neue Ford Transit vor allem eine riesige Erleichterung. Denn Saids haben sieben Kinder, und von denen sind vier auf Rollstühle angewiesen. Gemeinsam mit der ganzen Familie unterwegs sein zu können – das gab es für Saids noch nie.

Während seine Frau hinter dem Lenkrad probesitzt, lässt sich Ali Said begeistert in die technischen Finessen des neuen Fahrzeugs einweisen. So unbeschwert wie heute sind die beiden eher selten. Das Leben der Familie wird vom ständigen Kümmern um die Kinder geprägt - ganz besonders um die 19-jährige Nour, die aufgrund eines Sauerstoffmangels bei der Geburt schwerbehindert und ständig auf Pflege angewiesen ist. Bei ihren drei Brüdern Houssin und Bassam (11 Jahre) und Abdelhamid (6 Jahre) wurde die Muskelkrankheit Duchenne diagnostiziert – die lebensverkürzende Krankheit bewirkt, dass auch sie immer mehr eingeschränkt sein werden und zunehmend auf ihre Rollstühle angewiesen sind. Ein harter Schlag für die Familie, die seither zusätzlich zum normalen Alltag unzählige Fahrten in Kliniken und zu Therapien bewältigen muss. Ein Auto, das groß genug ist für die Familie und ihre besonderen Bedürfnisse war für Saids selbst schlicht nicht finanzierbar – ein Notstand, dem sich der Bundesverband Kinderhospiz annahm, gemeinsam mit dem Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Bärenherz aus Wiesbaden, der die Familie seit Jahren betreut.

„Wir freuen uns riesig, dass es gelungen ist, der Familie durch einen Spendenaufruf zu diesem tollen neuen Fahrzeug zu verhelfen“, sagt Alexandra Fluck, Leiterin der Betroffenenhilfe beim Bundesverband Kinderhospiz. „Von Herzen vielen Dank an alle, die uns mit Spenden unterstützt haben!“ Daniela Eisenbarth, Leiterin des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Bärenherz, begleitet Familie Said seit vier Jahren und ergänzt: „Mit den erkrankten Kindern steht der Familie auch in Zukunft noch vieles bevor. Wir sind sehr glücklich, dass wir ihre Situation mit diesem Neunsitzer-Bus so entscheidend verbessern können!“ Sabrin und Ali Said sind heute nur zu zweit ins Autohaus Diefenbach nach Nentershausen gekommen, ihre Kinder warten schon ungeduldig zu Hause. „Die werden Augen machen!“, freut sich Mutter Sabrin und bedankt sich überschwänglich und sehr gerührt. „Das ist das wunderbarste Weihnachtsgeschenk der Welt!“

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Der zweite Sonntag im Dezember steht jedes Jahr im Zeichen des Lichts: Beim internationalen „Worldwide Candle Lighting“ wird an verstorbene Kinder erinnert. Auch dieses Jahr wird wieder eine Welle des Lichts um die Welt gehen und so ein Zeichen setzen - auch für die trauernden Familien.

„Sich beim internationalen ‚Candle Lighting‘ zu beteiligen ist ganz einfach“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Wer ein Zeichen des Mitgefühls senden möchte, der zündet um 19 Uhr eine Kerze an und stellt sie in ein Fenster!“ Rund um den Globus folgen jährlich Menschen in allen Zeitzonen diesem schönen Ritual, so dass sich eine Welle des Lichts um die ganze Erde bewegt. Der wichtige Gedenktag für Familien, die ein Kind verloren haben, setzt ein starkes Zeichen der Solidarität und des Respekts vor ihrer Trauer.

„Ein Kind zu verlieren ist sicher das Schrecklichste, was einer Familie geschehen kann“, sagt Sabine Kraft. Als Leitung des Dachverbands der deutschen Kinderhospize weiß Kraft um die Wichtigkeit von Trauerarbeit, die jedoch weder gesellschaftlich noch politisch genügend Anerkennung findet. „Trauerarbeit ist ein wichtiger Bestandteil der Kinderhospizarbeit. Wir lassen Familien nicht alleine in ihrem Schmerz. Rituale wie das Candle Lighting helfen, damit umzugehen. Es ist wichtig, solche besonderen Momente für Erinnerungen zu schaffen.“

Natürlich wird deshalb auch der Bundesverband Kinderhospiz selbst beim Candle Lighting dabei sein. Sowohl in der Geschäftsstelle in Lenzkirch im Schwarzwald als auch im Büro des Dachverbands in Berlin leuchten um 19 Uhr Lichter in den Fenstern. „Ein kleines Licht, das ein großes Zeichen setzt – machen Sie mit!“, fordert Kraft auf. Auch in den sozialen Netzwerken ruft der Bundesverband Kinderhospiz dazu auf, bei der weltweiten Aktion mitzumachen und erinnert daran, dass jährlich rund 5000 Kinder an unheilbaren Krankheiten sterben. „In Deutschland sterben jeden Tag 14 schwerkranke Kinder“, berichtet Sabine Kraft. „Im Durchschnitt heißt das: alle 105 Minuten.“ Für die rund 50.000 Familien in Deutschland, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind in ihrer Mitte haben, macht sich der Bundesverband Kinderhospiz zusammen mit seinen Mitgliedseinrichtungen stark. Informationen über die Hilfsangebote der Kinderhospizarbeit finden Sie auf dieser Webseite.

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„Für uns waren die ehrenamtlichen Familienbegleiter des Kinderhospizdienstes eine unverzichtbare Hilfe“ erinnert sich Mandy Behre. Zwei Kinder der 47-Jährigen aus der Rhein-Neckar-Region sind an spinaler Muskelatrophie, kurz SMA, erkrankt. SMA ist eine seltene Krankheit, bei der bestimmte Nervenzellen des Rückenmarks absterben. Reize und Impulse des Gehirns erreichen dann nicht mehr ihren Zielort: die Muskulatur.

„Unser Alltag war oft nicht leicht. Mein ältester Sohn ist direkt vom Buggy, mit knapp 4 Jahren, in den Rollstuhl gewechselt, meine nur ein Jahr jüngere Tochter hat seit ihrem 9. Lebensjahr einen Rollstuhl benötigt. Und dann war da noch mein jüngster Sohn … .“ Die beiden ehrenamtlichen Helferinnen unterstützen die alleinerziehende Mutter bei vielen Dingen des Alltags, seien es Unternehmungenmit den Kindern oder auch die Bewältigung des „Papierkriegs mit den Krankenkassen“ berichtet sie im Gespräch. „Die ehrenamtlichen Familienbegleiter standen mir einfach zur Seite. Neben dem normalen Alltag, den jede Familie kennt, kommt immens viel dazu, wenn zwei von drei Kindern lebensverkürzend erkrankt sind. Das ist für viele sicher nicht vorstellbar.“ Mandy Behre und ihre Kinder wurden fast 5 Jahre von ehrenamtlichen Familienbegleiterinnen unterstützt. Bis heute hält sie regelmäßigen Kontakt zu „ihren Helferinnen“, die lange Zeit des Beistandes schweiße einen schlicht zusammen.

„Die wenigsten Menschen wissen, dass es ehrenamtliche Familienbegleiter und -begleiterinnen überhaupt gibt – und wie wichtig deren Unterstützung für Familien mit schwerst kranken Töchtern oder Söhnen tatsächlich ist“, sagt auch Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH), anlässlich des Internationalen Tags des Ehrenamts am 5. Dezember. „Den Kindern verschaffen die Familienbegleiter*innen Abwechslung und gute Momente – und den Eltern Entlastung. Kleine Zeitinseln, die unglaublich wichtig sind, um dringende Dinge zu erledigen oder einfach einmal durchzuatmen. Das unterstützt die Familien enorm bei der Bewältigung ihres herausfordernden Alltags mit einem schwerstkranken Kind. Das Engagement der ehrenamtlichen Familienbegleiter*innen ist so wertvoll, dass es breite gesellschaftliche Anerkennung verdient – eigentlich an jedem Tag des Jahres.

Mandy Behre gehört mittlerweile selbst zu den unverzichtbaren Helfern in der Kinderhospizarbeit. Seit 9 Jahren ist sie im Mannheimer Kinderhospiz Sterntalerv e.v. tätig und wird täglich damit konfrontiert wie groß der Bedarf an ehrenamtlichen Familienbegleitern und -begleiterinnen ist. „Die Ehrenamtlichen sind eine wertvolle Stütze in der Kinderhospizarbeit, das weiß ich aus eigener Erfahrung und erlebe es nochmals aus einer anderen Perspektive bei der Arbeit“. Dass die Kinderhospizarbeit in ihrer heutigen Form ohne die Ehrenamtlichen schlicht unmöglich sei, konstatiert auch BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft: „Genau wie seine Mitgliedseinrichtungen ist der Dachverband der deutschen Kinderhospize auf Unterstützer angewiesen. Ehrenamtliche Unterstützer werden vom BVKH zum Beispiel bei Veranstaltungen eingesetzt, um auf die Kinderhospizarbeit aufmerksam zu machen – kein leichter Job. Auch bei fragoskar.de, dem Hilfeportal des BVKH, engagieren sich zahlreiche Ehrenamtliche.“Das OSKAR Sorgentelefon wurde 2015 ins Leben gerufen. Mittlerweile beraten und informieren professionell geschulte Berater*innen bei frag-oskar rund um die Uhr– telefonisch, online und per Chat – zu allen Fragen, Sorgen und Ängsten mit denen Betroffene konfrontiert sind – auch in der Trauer.

Mandy Behre, die sich neben ihrem Beruf selbst auch in verschiedenen Bereichen ehrenamtlich engagiert, ist von frag-oskar begeistert: „Ich habe so eine Anlaufstelle damals vermisst. Allen die sich ehrenamtlich in der Kinderhospizarbeit einsetzen, sei es als Familienbegleiter*innen oder bei frag-oskar, kann ich immer nur sagen ‚Hut ab für Ihr Engagement!‘“.

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Wie ein Ballon-Wettbewerb des Bundesverbands Kinderhospiz ein ungewöhnliches Geschenk ermöglichte.

Auf dem Flohmarkt des Bundesverbands Kinderhospiz herrschte ein Riesentrubel. Das schöne Wochenende im September hatten viele genutzt, um zwischen Trödel und Spielwaren, Möbeln und Kleidern zu stöbern – und beim Ballon-Weitflug-Wettbewerb mitzumachen, den die Organisierenden vom Bundesverband Kinderhospiz zugunsten der Kinderhospizarbeit anboten. Vom Kurpark in Lenzkirch aus flogen viele hundert Ballons mit Postkarten bestückt los – eine davon brachte nun, einige Wochen später, dem fünfjährigen Florian aus Altglashütten eine riesige Überraschung zurück.

Altglashütten, 22. November 2021
„Der Ballon, der am weitesten fliegt, wird mit einer großen Spielekiste belohnt!“ lockte die Ballon-Aktion damals im Kurpark. Wie viele andere Kinder fand auch Florian das toll und knotete deshalb sehr sorgfältig die Karte mit seiner Adresse an das luftige Transportgefährt. Der knitze Fünfjährige allerdings wollte ganz sichergehen, dass sich die Sache für ihn auch lohnen würde – er ließ noch zusätzlich auf der Karte vermerken: „Ich wünsche mir ein Rennauto!“.

Bestückt mit diesem klaren Auftrag segelte Florians Ballon davon – um erst viele Tage später und rund 80 Kilometer weiter in der Schweiz tatsächlich gefunden zu werden! Valerio aus Winterthur entdeckte Florians Karte und las die rührende Kinderbotschaft. Wie gebeten schickte er die Karte an den Bundesverband Kinderhospiz zurück – allerdings mit einem eigenen Brief an Florian und einem besonderen Päckchen versehen. „Leider kann ich Dir kein echtes Rennauto schicken“, schrieb der großzügige Finder dem Schwarzwälder Knirps. „Aber ich hoffe, Du hast auch an diesen Matchbox Ferraris Spaß und wirst vielleicht irgendwann mal in einem echten Rennwagen sitzen!“

Florian staunte also nicht schlecht, als es dieser Tage bei ihm klingelte und ihm nicht nur die versprochene, große Spielekiste von Svenja Beuße vom Bundesverband Kinderhospiz überreicht wurde, sondern zusätzlich noch zwei sehr schicke und schnelle Spielzeug-Rennautos aus der Schweiz! „Florian und sein Bruder haben sich begeistert sofort ans Auspacken und Spielen gemacht“, so Beuße. „Wie schön, dass mit unserem Ballon-Wettbewerb, der zugunsten unheilbar kranker Kinder veranstaltet wurde, nun auch Kindern hier in der Region so eine große Freude gemacht werden konnte!“

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