Abflug in die NormalitÀt

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Endlich hebt Toni ab: Mit dem Kleinflugzeug, der Cessna 425, startet er Samstag pĂŒnktlich um 12 Uhr vom Stuttgarter Flughafen. Dabei steuern Toni und Mama Wencke kein normales Reiseziel an: weder geht es in die Niederlande noch nach Neuseeland. Ihr persönliches Reiseziel heißt NormalitĂ€t

Fast die HĂ€lfte seines knapp dreijĂ€hrigen Lebens hat Toni in Kliniken verbracht. Er kam mit komplizierten Herzfehlern, einem Gendefekt und einer Fehlbildung des Magentrakts auf die Welt. Erst viele perationen machten es möglich, dass er ĂŒber eine Sonde ernĂ€hrt werden konnte. Doch dank der vielen Spenden, kann er nun das Essen lernen. Denn Essen, die natĂŒrlichste Sache der Welt, hat Toni nie gelernt, sein Schluckreflex ist von Geburt an gestört. Schmecken, ja, aber dann spuckt er alles wieder aus. Kauen und schlucken kann und mag er nicht. Weil er Angst vor dem Schlucken hat, denn mit Schlucken verbindet er nur Negatives. Die Magensonde – sein stĂ€ndiger Begleiter.

Ab in den Urlaub der anderen Art. Auf, in die Esslernambulanz „notube“ in Graz. Bei „notube“ lernen Kinder, die bislang ausschließlich von der sterilen Sonde ernĂ€hrt wurden, Essen zu riechen, zu spĂŒren, zu schmecken. Essen mit allen Sinnen erfahren, das gehört zum Therapiekonzept. Statt auf Tischmanieren wird auf Spieltrieb und Entdeckungsdrang gesetzt. Innerhalb von 14 Tagen mit zusĂ€tzlicher sechsmonatiger online-Betreuung, lernt Toni hier Essen zu sich zu nehmen. FĂŒr die Mama Wencke Grobler wird das das GefĂŒhl sein, ein StĂŒck NormalitĂ€t zurĂŒckzuerobern – ein GefĂŒhl, was sie schon lange nicht mehr hatte, genau genommen drei Jahre nicht.

„Mein Mann Jason und ich möchten uns von ganzem Herzen bei den Spendern und Spenderinnen aus Rutesheim, Rosenfeld sowie Leidringen und Umgebung bedanken. Und natĂŒrlich auch bei den Organisationen, beim Hospiz Leonberg, beim Bundesverband Kinderhospiz und bei Flying Hope - ohne die großartige UnterstĂŒtzung wĂ€re diese Reise und die Therapie bei „notube“ nicht so schnell möglich gewesen“.

Es gibt allerdings noch einen weiteren, etwas ungewöhnlichen Passagier, der schon vor dem Flug etwas gelb im Gesicht aussieht: SpongeBob. Ein Geschenk fĂŒr Toni vom Bundesverband Kinderhospiz. Marion Neumann ist zum Flughafen gefahren und will Toni persönlich verabschieden und das Geschenk ĂŒberreichen: „SpongeBob ist ja nicht nur ein gelber Schwamm mit zwei irrwitzig großen VorderzĂ€hnen – er ist einfach ein toller Charakter, mit seinem ĂŒberschĂ€umenden Frohsinn und Optimismus. Er steht fĂŒr Hilfsbereitschaft und Mut. Ein perfekter neuer Begleiter fĂŒr Toni, mit dem ich, mit dem alle MitarbeiterInnen vom Bundesverband Kinderhospiz mitfiebern und ihm wĂŒnschen, dass er sich Schritt fĂŒr Schritt eine neue Welt erobern kann, und damit ein großes StĂŒck Freiheit dazu gewinnt“, begeistert sich die Kursleiterin fĂŒr Palliativ Care-Fortbildungen vom Bundesverband Kinderhospiz.

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Am 15.02. ist Internationaler Kinderkrebstag!

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Sie sind große Schwestern und kleine BrĂŒder, geliebte Kinder, Enkel und SpielgefĂ€hrten in Kita und Schule: Rund 2.500 Kinder und Jugendliche unter 19 Jahren erkranken in Deutschland jĂ€hrlich an Krebs (Quelle: Robert-Koch-Institut), fast 1100 von ihnen an LeukĂ€mie oder einer anderen Erkrankung des blutbildenden Systems. In der Altersgruppe unter 15 Jahren ist Krebs besonders bösartig: Die Tumorzellen vervielfachen sich rasend schnell. Am hĂ€ufigsten werden LeukĂ€mien (Blutkrebs), Tumoren des Gehirns und des RĂŒckenmarks sowie Lymphknotenkrebs diagnostiziert.

„Eine solche Diagnose kommt fĂŒr Familien meist aus heiterem Himmel“, weiß Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverband Kinderhospiz, „und mit ihr gerĂ€t das Leben der ganzen Familie aus den Fugen“. Der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen bietet mit seinen Mitgliedern Hilfe und UnterstĂŒtzung fĂŒr Betroffene, ab der Diagnose bis in die Phase der Trauer. „Von einem Tag auf den anderen Ă€ndert sich das ganze Leben. In dieser Situation muss rund um die Uhr Hilfe und Beratung verfĂŒgbar sein, um den Familien Halt zu geben.“ Krebs hat niemand allein. Die ganze Familie ist von dieser Erkrankung betroffen. Deshalb hat der Bundesverband Kinderhospiz das OSKAR Sorgentelefon ins Leben gerufen. Unter der Nummer 0800 8888 4711 ist die Hilfs-Hotline 365 Tage im Jahr durchgehend, kostenfrei und anonym zu erreichen. Die professionell geschulten Telefonberaterinnen und Telefonberater stehen fĂŒr Fragen rund um lebensverkĂŒrzende Erkrankungen zur VerfĂŒgung, vermitteln hilfreiche Adressen oder hören auch einfach nur zu.

Neben einem offenen Ohr gibt der Bundesverband Kinderhospiz den Kindern und jungen Erwachsenen darĂŒber hinaus auch ein Gesicht. Der Tod und lebensverkĂŒrzende Erkrankungen dĂŒrfen nicht lĂ€nger tabuisiert werden, sondern mĂŒssen zentrales Thema unseres gesellschaftlichen Diskurses werden. So gab es 2020 weltweit 40 % weniger Krebsdiagnosen. Nicht, weil Menschen seltener an Krebs erkranken, sondern weil schlicht weniger Untersuchungen zur FrĂŒherkennung durchgefĂŒhrt wurden. Der Fokus der medialen Berichterstattung lag auf der Pandemie und Kampagnen zur Teilnahme an FrĂŒherkennungsprogrammen rĂŒckten in den Hintergrund. Dabei wissen wir: Je frĂŒher Krebs erkannt wird, desto besser ist er behandelbar und umso eher heilbar. Kam die Diagnose LeukĂ€mie bei einem Kind noch vor etwa vier Jahrzehnten einem Todesurteil gleich, ĂŒberleben heute vier von fĂŒnf der jungen Patientinnen und Patienten ihre Erkrankung bei frĂŒhzeitiger Erkennung und Behandlung. Helfen Sie uns bei unserer Arbeit und reden Sie ĂŒber dieses Thema. Schenken sie den an Krebs erkrankten Kindern die Aufmerksamkeit, die sie verdienen und geben Sie damit dem Thema eine gesellschaftliche Stellung!

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Am 10. Februar 2022 ist Tag der Kinderhospizarbeit

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Ein Teddy mit einem grĂŒnen Band um den Hals: Mit diesem Symbol-Kuscheltier macht der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) am Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar auf betroffene Familien und die Arbeit der Kinderhospizeinrichtungen aufmerksam. „Die grĂŒnen BĂ€nder sind fĂŒr lebensverkĂŒrzend erkrankte Kinder und ihre Angehörigen das, was die rote Schleife am Welt-Aidstag ist: ein sichtbares Zeichen gesellschaftlicher SolidaritĂ€t. Diese Art der öffentlichen Anteilnahme und Aufmerksamkeit ist sehr wichtig fĂŒr die Betroffenen. Denn unheilbar kranke Kinder, deren Lebenszeit beschrĂ€nkt ist, und ihre Familien leben in einem permanenten Ausnahmezustand“ erlĂ€utert Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverband Kinderhospiz.

Der Alltag von betroffenen Kindern und Familien ist hÀufig geprÀgt von

  • Sorgen und Ängsten um die Gesundheit des Kindes
  • unzureichende sozialrechtliche AufklĂ€rung und UnterstĂŒtzung und
  • immer wieder haben sie zusĂ€tzlich mit sozialer Isolation zu kĂ€mpfen.

In Deutschland gibt es rund 50.000 Kinder und Jugendliche, die lebensverkĂŒrzend erkrankt sind. FĂŒr sie und ihre Familien setzt sich der Bundesverband Kinderhospiz ein, um sie aus dem sozialen Abseits zurĂŒck in die Mitte der Gesellschaft zu holen.

AnlĂ€sslich des Tags der Kinderhospizarbeit ĂŒberreichte Sabine Kraft den symbolischen TeddybĂ€ren an Andreas Graf, BĂŒrgermeister von Lenzkirch. Andreas Graf zeigte sich beeindruckt ĂŒber das Engagement des BVKH: „Der Bundesverband Kinderhospiz ist seit Jahren hier im Ort verwurzelt. Ich bin immer wieder begeistert ĂŒber den Einsatz des Bundesverbandes und auch die Beharrlichkeit, mit der sich alle Mitarbeitenden fĂŒr die Belange der Kinderhospizeinrichtungen und der betroffenen Familien engagieren“, kommentierte Andreas Graf.

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SolidaritĂ€t zu zeigen ist am 10. Februar ganz einfach: mit einem grĂŒnen Band. Wer am Tag der Kinderhospizarbeit ein grĂŒnes BĂ€ndchen trĂ€gt – an der Tasche, am Revers oder am Auto, der sagt betroffenen Familien dadurch: ‚Ihr seid nicht allein‘ – ein unendlich wertvolles Zeichen fĂŒr alle, die ein solches Schicksal meistern mĂŒssen, vor allem in diesen herausfordernden Zeiten der Corona-Pandemie.
Das grĂŒne Band fĂŒr unheilbar kranke Kinder und alle, die sich fĂŒr sie einsetzen, ist im Online-Shop des Dachverbandes erhĂ€ltlich. Wer ein Zeichen fĂŒr die lebensverkĂŒrzend erkrankten Kinder und die Menschen setzen möchte, ist willkommen, ein Foto von sich mit dem grĂŒnen Band zu machen und es unter #tagderkinderhospizarbeit, #bvkh und @bundesverbandkinderhospiz in den sozialen Medien zu posten.

Lassen Sie uns gemeinsam ein Zeichen setzen: Dazu lade ich Sie herzlich ein, ein Foto mit dem grĂŒnen Band zu machen. Posten Sie Ihre Aktionen und Fotos auf der Facebook-Seite Tag der Kinderhospizarbeit oder schicken Sie uns Ihr Foto per WhatsApp an 0176 461 078 16 oder per E-Mail an socialmedia@bundesverband-kinderhospiz.de.

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Sparprogramm zum Jahresende

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Das Jahresende erreichen heißt auch immer: Bald steht die nĂ€chste SteuererklĂ€rung an. Der Bundesverband Kinderhospiz weist darauf hin, dass durch Spenden Gutes getan und gleichzeitig gespart werden kann.

Die etwas ruhigere Zeit am Ende eines Jahres bietet Gelegenheit, Ordnung in alles zu bringen, was irgendwie liegengeblieben ist oder vorbereitet werden will – oft auch bei den Finanzen. FĂŒr alle, die sich sozial engagieren und gleichzeitig ein bisschen sparen wollen, hat der Bundesverband Kinderhospiz einen Tipp: „Spenden fĂŒr gemeinnĂŒtzige Zwecke werden auf die Steuer angerechnet“, berichtet Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Dachverbands der deutschen Kinderund Jugendhospize. „Dabei ist das Datum der Zusage einer Spende entscheidend, nicht der Tag des Zahlungseingangs.“ Also sind steuersenkende Spenden noch bis zum allerletzten Tag des Jahres möglich, um noch wirksam zu werden.

Der Bundesverband Kinderhospiz koordiniert die Kinderhospizarbeit in ganz Deutschland, fördert Familien, die ein lebensverkĂŒrzend erkranktes Kind in ihrer Mitte haben und unterhĂ€lt die Hilfsplattform www.frag-OSKAR.de, die rund um die Uhr, 365 Tage im Jahr Hilfe und Rat fĂŒr Betroffene wie fĂŒr Fachleute bietet. Dabei finanzierte sich die Arbeit des Dachverbands fast ausschließlich ĂŒber Spenden. „Wir sind dankbar fĂŒr jede Zuwendung, die zu 100% der Kinderhospizarbeit zugutekommt!“, sagt Sabine Kraft.

Der Bundesverband Kinderhospiz stellt fĂŒr Spenden Quittungen aus, die beim Finanzamt eingereicht werden können. Spenden an gemeinnĂŒtzige Vereine sind bis zu 20 Prozent des Gesamtbetrags der EinkĂŒnfte als Sonderausgaben direkt absetzbar und mindern so die Steuerlast. Auch Sachspenden können steuerlich abgesetzt werden, wenn sie fĂŒr einen gemeinnĂŒtzigen Zweck eingesetzt werden. FĂŒr die Spendenbescheinigung zĂ€hlt dann der Kauf- oder Marktwert der gespendeten Sache.

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Hand aufs Herz und weitergeben

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Die Weihnachtsaktion „Schenks weiter“ des Bundesverbands Kinderhospiz

Zu groß, zu klein, oder einfach nicht richtig passend: An Weihnachten bekommen wir manchmal Geschenke, fĂŒr die wir keine wirkliche Verwendung haben. Der Bundesverband Kinderhospiz hat dafĂŒr eine Lösung.

Angeblich sind die Klassiker unter den unbeliebten Weihnachtsgeschenken die so genannten „Weichgeschenke“: KleidungsstĂŒcke, die oft sehr liebevoll ausgesucht werden – was es den Beschenkten dann beinahe unmöglich macht zuzugeben, dass sie leider nicht dem persönlichen Geschmack entsprechen.„Jede und jeder von uns kennt das“, sagt Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Man bekommt Dinge geschenkt, die wirklich schön sind – aber einfach nicht zum eigenen Stil passen.“ FĂŒr genau diesen Fall hat der Bundesverband Kinderhospiz die Aktion „Schenks weiter“ ins Leben gerufen. Der Dachverband der deutschen Kinderhospize sammelt Geschenke, um sie an Familien mit schwerstkranken Kindern weiterzugeben.

„In Deutschland gibt es rund 50.000 Familien, die ein lebensverkĂŒrzend erkranktes Kind in ihrer Mitte haben“, berichtet Sabine Kraft. „In vielen Familien bedeutet das neben all den Ängsten und Sorgen oft auch eine massive finanzielle Belastung, denn oft kann wegen des Pflegeaufwands nur ein Elternteil arbeiten. So werden manchmal schon alltĂ€gliche Anschaffungen zu einer Herausforderung, die gut geplant werden muss.“ Mit „Schenks weiter“ kann man betroffenen Familien eine riesige Freude bereiten. Der Bundesverband Kinderhospiz weiß durch regelmĂ€ĂŸigen Kontakt zu den Betreuten genau, was in Familien gebraucht wird und kann abgegebene Geschenke entsprechend passgenau weiterleiten. Wer mitmachen möchte, kann GegenstĂ€nde aller Art einfach mit dem Hinweis „Schenks weiter“ an die GeschĂ€ftsstelle des Bundesverbands Kinderhospiz senden: Schloss-Urach- Str. 4, 79853 Lenzkirch. Sollten darunter Dinge sein, fĂŒr die sich nicht gleich EmpfĂ€nger finden, verfĂŒgt der Bundesverband Kinderhospiz ĂŒber einen Charity-Shop, in dem die einstigen Weihnachtsgeschenke zugunsten der Kinderhospizarbeit abgegeben werden.

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