Nach mehr als 7000 zurückgelegten Kilometern durch das gesamte Bundesgebiet feiert der Bundesverband Kinderhospiz e.V. (BVKH) heute um 11 Uhr das Finale des Kinder-Lebens-Laufes 2022 – der am 7. April unter der Schirmherrschaft von Elke Büdenbender an den Start gegangen war – am Brandenburger Tor: Es ist der Abschluss einer berührenden und denkwürdigen Pilgerreise, denn ein halbes Jahr lang trugen lebensverkürzt erkrankte Kinder mithilfe von Kinderhospizdiensten und mehr als 3000 Freiwilligen und engagierten Begleitpersonen hochmotiviert die „Angel-Fackel“, durch alle Bundesländer und zu mehr als 120 Stationen – von Kinderhospizeinrichtung zu Kinderhospizeinrichtung.

Auf der heutigen Schlussetappe brachten Kinder aus Eisenhüttenstadt die Fackel der Hoffnung mit dem Zug zum Berliner Hauptbahnhof und von dort per Boot und zu Fuß zum Brandenburger Tor. Unterstützt wurden sie dabei von Mitarbeitenden des ambulanten Kinderhospizdienstes NORA, der Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern aus dem Landkreis Oder-Spree begleitet. Am Ziel auf dem Pariser Platz wurden Sie von Dennis Buchner, Präsident des Berliner Abgeordnetenhauses und Franziska Kopitzsch, Geschäftsführerin des Bundesverbandes Kinderhospiz erwartet.

„Mit dem Kinder-Lebens-Lauf wollen wir ein starkes Signal setzen, denn in Deutschland gibt es mehr als 50.000 Kinder, für die es keine Aussicht auf Heilung gibt.“, sagt Franziska Kopitzsch. „Jahr für Jahr werden neue Kinder geboren, bei denen als Säugling bereits z. B. eine seltene und lebensverkürzende Erkrankung diagnostiziert wird. Für sie ist die Kinderhospizarbeit überlebenswichtig, denn ohne sie könnten die Kinder und ihre Familien im Alltag nicht unterstützt werden“, so Kopitzsch.

Doch die Versorgung hängt längst am seidenen Faden, denn mit dem medizinischen Fortschritt steigt auch die Lebenserwartung unheilbar kranker Kinder und damit die Notwendigkeit für Reformen in der Kinderhospizarbeit- und Pädiatrischen Palliativversorgung:

„Die Bedeutung der Kinderhospizarbeit in unserer Gesellschaft fest zu verankern ist eine wichtige Aufgabe“, sagt Dennis Buchner anlässlich des Zieleinlaufes. „Den Kindern und ihren Familien nicht nur bedarfsgerecht zu helfen, sondern auch ihre Lebensqualität und soziale Integration zu gewährleisten, ist nicht nur eine Frage der Menschlichkeit, sondern ein Teil der sozialen Gerechtigkeit“, so der Chef des Berliner Abgeordnetenhauses.

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Die 25-jährige Denise Tovarysova aus Stuttgart repräsentiert ab sofort den einzigen bundesweiten Jugendclub für schwerstkranke Jugendliche, deren Geschwister und Freunde. Sechs Jugendliche hatten sich zur Wahl 2022 per Video beworben.

Bis zum 17. August hatten die knapp 60 Mitglieder des Jugendclub Grüne Bande die Möglichkeit aus 6 Kandidatinnen und Kandidaten auszuwählen und ihre Stimmzettel abzugeben. Nach Auszählung der Stimmen stand am Wochenende das Ergebnis fest: Mit 31 Prozent der gültig abgegebenen Stimmen wurde Denise Tovarysova als neue Bandenchefin gewählt. Ihre Stellvertreterin ist die 16-jährige Lucy Schäfer aus Freiburg.

„Für mich ist die Wahl eine Überraschung, die mich sehr froh macht. Es war immer mein Ziel mich für andere junge Menschen einzusetzen. Das war schon in der Schule so. Und dass ich ab heute als Gesicht unserer Jugendorganisation unser Recht auf Inklusion in der Öffentlichkeit vertreten kann, macht mich sehr stolz“, sagt Denise Tovarysova.

Die neue Bandenchefin weiß genau, worüber sie spricht: Sie ist an Muskeldystrophie erkrankt und wird seit ihrem 10. Lebensjahr künstlich beatmet. Durch ihr eigenes Engagement konnte sie von einer Sonderschule für Menschen mit Assistenzbedarf an eine Hauptschule wechseln und machte nach dem Realschulabschluss auch das Abitur. Nächstes großes Ziel ist der Beginn des Studiums für Sonder- und Heilpädagogik im Oktober dieses Jahres.

Jugendorganisation der Betroffenen hat hohe Bedeutung für Bundesverband
Unterstützt in ihrem Ehrenamt wird Denise von Lucy Schäfer, auf die 23 Prozent der Stimmen entfielen. Sie ist als Geschwisterkind bereits seit drei Jahren Mitglied der Grünen Bande und kann mit ihrem Wissen aus dieser Perspektive viele gute Impulse in die Arbeit des Jugendclubs einbringen.

„Die Stimme der betroffenen Jugendlichen hat ein hohes Gewicht im BVKH und wir freuen uns auf das engagierte Miteinander mit der neuen Bandenchefin! Es ist eine Freude zu sehen, wie kreativ und mutig die Bandenmitglieder die Bühne nutzen, die wir für sie bereitet haben!“, gratuliert Franziska Kopitzsch, Geschäftsführerin des Bundesverbandes, zum Wahlergebnis.

Die Grüne Bande macht seit ihrer Gründung im Jahr 2017 durch Aktionen und Kampagnen darauf aufmerksam, dass – egal ob direkt von einer lebensverkürzenden Krankheit betroffen oder Geschwisterkind – alle von dem Schicksal Betroffenen ganz normale Bedürfnisse und Wünsche haben, die aber gesellschaftlich oft komplett übersehen oder fehlinterpretiert werden. So fordern die Mitglieder der Grünen Bande in einer Fotoreihe zum Weltkindertag ihr Recht zu KEIN Mitleid eindringlich und sehr persönlich ein. Die Fotoreihe und das mit der Band RockZone eingespielte Video mit dem Titel „Wenn Du glotzt...“ sind unter www.grune-bande.de zu finden. Jugendliche, die die Arbeit aktiv mitgestalten möchten, finden unter dieser Adresse auch den Mitgliedsantrag.

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Nürnberger Versicherung ließ wertvolle Objekte aus dem Bestand versteigern – der Erlös von 50.000 Euro kommt digitalen Projekten des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH) zugute

Das hätten sich bekannte nationale und internationale Künstler und Designer wie Oskar Koller, Albert Schwendy oder Carroll Shelby sicherlich nicht vorstellen können: Jahrzehnte nachdem sie ihre Kunstwerke erschaffen haben, ermöglichen diese die Entwicklung einer App, die das Alltagsleben von Kindern und Jugendlichen mit unheilbaren Erkrankungen erleichtern wird. Möglich macht dies die Nürnberger Versicherung, die in Zusammenarbeit mit dem renommierten Auktionshaus Franke rund 100 Gemälde und Objekte sowie einen Oldtimer aus ihrem Bestand an interessierte Kunstliebhaber*innen und Sammlern versteigerte. Der Gesamterlös von 50.007,67 Euro wurde nun für digitale Zukunftsprojekte an den BVKH gespendet.

„Als der Anruf der Nürnberger Versicherung kam und das Ergebnis der Auktion an uns herangetragen wurde, waren wir kurz sprachlos. In der Tat ist es aktuell sehr schwer, neue digitale Projekte für die Zielgruppe schwerstkranker junger Menschen und deren Familien zu beginnen. Die Förderung durch die öffentliche Hand ist relativ begrenzt und viele private Spender oder Unternehmen haben sich in letzter Zeit auf Hilfen für die ukrainischen Kriegsopfer konzentriert. Der Betrag von 50.000 Euro versetzt uns nun in die Lage, wichtige Zukunftsprojekte abzusichern“, freut sich Franziska Kopitzsch, Geschäftsführerin des Bundesverbandes, über die unverhoffte Unterstützung aus Nürnberg. Ein Großteil der Spende soll in die Weiterentwicklung einer BVKH-App mit Infos und Beratungsformaten für betroffene Kinder, Jugendliche und Familien sowie der Vernetzung mit Einrichtungen der Kinder- und Jugendhospizarbeit gehen. Die App soll ab Oktober 2022 verfügbar sein.

Kommunikation ist lebenswichtig: Digitale, barrierefreie Formate sind ein Muss

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Timothy ist sieben, gerne draußen im Grünen, bekommt im Sommer Sommersprossen und liebt Eis. So betrachtet ist Timothy ein Junge wie Tausende andere in seinem Alter auch. Timothy ist aber zugleich ein sehr besonderes Kind: Er hat eine sehr seltene Erkrankung, die seine Lebenserwartung deutlich verkürzt. Einen Gendefekt nämlich, der zu motorischen und geistigen Entwicklungsstörungen führt, seit Timothys viertem Lebenstag schwerste epileptische Anfälle verursacht und den Jungen in den Rollstuhl zwingt.

Im Alltag ist die Familie daher dringend auf ihr Auto angewiesen – aber ihr 22 Jahre alter Transporter macht einfach nicht mehr mit. „Gerade erst ist der Auspuff abgefallen“, erzählt Timothys Mama Mirjam Skubski. „Dabei haben wir zwei, drei Mal pro Woche wichtige Termine bei Ärzten zum Beispiel. Dafür brauchen wir einfach ein zuverlässiges Auto.“ Deshalb startet der Bundesverband Kinderhospiz, die bundesweite Dachorganisation ambulanter und stationärer Kinderhospize in Deutschland, jetzt eine Spendensammlung für Timothy und seine Familie – für ein neues, behindertengerechtes Auto, das die Familie nicht im Stich lässt.

„Wir sind auch für die kleinsten Spendenbeträge für Timothy sehr, sehr dankbar“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft.  „Gerade weil wir wissen, dass viele Menschen im Moment den Gürtel enger schnallen müssen. Aber das, was Timothys Familie erlebt, zeigt so deutlich, was es heißt, ein Kind mit einer lebensverkürzenden Krankheit zu haben – und zugleich, dass die Hilfsstrukturen für Betroffene in bestimmten Situationen schlicht nicht ausreichen. Da sind betroffene Familien einfach auf die Solidarität großherziger Menschen angewiesen.“ In Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind müsse praktisch immer ein Elternteil seinen Beruf aufgeben, um die Tochter oder den Sohn zu versorgen. Bei einem Alleinverdiener reiche das Geld aber in aller Regel hinten und vorne nicht mehr, um als Familie davon zu leben. Regelmäßig ein bisschen was beiseitelegen, um davon größere Ausgaben wie ein Auto zu finanzieren, sei schlicht nicht möglich, so Kraft. „Zumal die Familien oft wegen der Krankheit ihres Kindes hohe Zusatzausgaben haben, die es bei Familien mit gesunden Kindern gar nicht gibt.“ Für den behindertengerechten Umbau der Wohnung etwa – oder regelmäßige Zuzahlungen zu bestimmten Medikamenten.

„Wir leben sehr, sehr sparsam“, sagt auch Timothys Mama Mirjam Skubski. Und trotzdem ist es für die Familie einfach nicht drin, das nötige neue Auto aus eigener Tasche zu finanzieren. „Wir können ja nicht einfach einen günstigen Kleinwagen kaufen. Sondern wir brauchen wieder einen Transporter mit einer Rampe für Timothys Rollstuhl.“ Derartige Autos jedoch gibt es eben erst ab 30 000 Euro aufwärts. „Wir haben da gar keine Wahl“, sagt Timothys Mutter.

Bis vor drei Jahren etwa, da konnte Timothy noch laufen, ein paar Schritte immerhin. Seitdem aber entwickeln sich all die motorischen Fähigkeiten, die er sich mit viel Kraft erarbeitet hatte, immer weiter zurück. „Und durch seinen Gendefekt herrscht auch Chaos im Gehirn“, erzählt seine Mutter. Tag und Nacht habe Timothy geschrien, ohne Unterlass. Heute bekomme er starke Medikamente, die das Chaos in seinem Kopf beheben. Zugleich aber – und das ist kaum auszuhalten für seine Eltern – sedieren sie ihn und behindern seine Entwicklung noch zusätzlich. Jahrelang hätten sie sich deshalb gegen diese Medikamente gewehrt, versucht, irgendwie ohne sie auszukommen, sagt Timothys Mutter. „Aber sein Leiden, seine Schreie und der Schlafentzug waren Folter. Irgendwann haben wir es nicht mehr anders geschafft und der Medikamentengabe zugestimmt.“ Auch bei dieser Entscheidung hatten seine Eltern letztlich keine Wahl.

Wie viel Lebenszeit Timothy bleibt, kann der Familie niemand sagen. Seine Erkrankung hat den komplizierten Namen „Stxbp1 Gendefekt“– und weltweit leben nur rund 500 Betroffene. Meist sterben sie im Kindes- oder Jugendalter, einige aber sind bereits erwachsen.

Timothy, seine Eltern und seine kleine Schwester wollen ihre gemeinsame Zeit nutzen – so gut und so intensiv und mit so vielen fröhlichen Momenten wie es nur geht. Und ja, auch dafür wünschen sie sich ein neues Auto. Ein paar kleine Träume, sagt Timothys Mutter Mirjam Skubski, könnten sie sich dann erfüllen: vielleicht, vielleicht tatsächlich mal gemeinsam als Familie in den Urlaub fahren, die Berge sehen. Oder am Wochenende einfach spontan rausfahren aus der Stadt, rein in die Natur, die Timothy so mag. Im Rollstuhl über hubbelige Feldwege hüpfen. Oder zum Baden an den See, sagt die Mama. „Das liebt Timothy total.“ So wie Tausende anderer Jungs in seinem Alter auch. Wer Timothys Familie unterstützen und beim Autokauf helfen möchte, kann seine Spende unter Angabe des Stichworts „Timmy“ sehr gerne auf das Spendenkonto Sparkasse Olpe, IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC: WELADED10PE, Stichwort:Timy, des Bundesverbands Kinderhospiz überweisen. Sämtliche Spenden mit dem Stichwort „Timy“ werden zweckgebunden eingesetzt und kommen seiner Familie zugute.

 

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Als eines von zehn karitativen Projekten unterstützt die konzerneigene Stiftung der Pierre & Vacances - Center Parcs Gruppe in diesem Jahr den Bundesverband Kinderhospiz (BVKH). Teil der Mitwirkung: eine umfassende finanzielle Unterstützung, Nutzungsmöglichkeiten von Räumlichkeiten und Ferienparks wie auch eine persönliche Hilfestellung durch das Center Parcs Team. Der Partnerschaftsvertrag umfasst eine Laufzeit von einem Jahr, mit einer Verlängerungsoption auf insgesamt drei Jahre.

Die vor fünf Jahren von der Pierre & Vacances - Center Parcs Gruppe ins Leben gerufene Stiftung unterstützte bislang europaweit über 25 Vereine und zahlreiche erfolgreiche Projekte. Der Fokus der jährlich ausgerufenen Gemeinnützigkeitsaktion: Familien. Seien es moderne Familienmodelle, Familien mit beeinträchtigten oder kranken Angehörigen oder Familien in schwierigen Situationen – sie alle bildeten den Schwerpunkt der eingereichten Projekte.

Im Rahmen einer Projektausschreibung fiel die Wahl unter anderem auf den Bundesverband Kinderhospiz als eins von insgesamt zehn karitativen Projekten. Der im Jahr 2002 gegründete Bundesverband vertritt die Anliegen von rund 50.000 Kindern, Jugendlichen und deren Familien in Deutschland, die mit der Diagnose einer unheilbaren, lebensbegrenzenden Erkrankung konfrontiert sind. Dabei unterstützt er aktiv rund 130 ambulante und stationäre Kinder- und Jugendhospizstationen und vertritt deren Interessen in nationalen Gremien, gegenüber Kostenträgern und politischen Entscheidungsträgern. Die Entwicklung von Qualitätskriterien in der Betreuung, die Entwicklung von Fort- und Weiterbildungsangeboten und die Mitarbeit in internationalen Kooperationen runden das Aufgabenspektrum des BVKH ab. Mit dem einzigartigen Oskar-Sorgentelefon bietet der BVKH allen Betroffenen individuelle Hilfestellung und Beratung, über ein Netzwerk von geschulten Expertinnen und Experten.

„Wir freuen uns sehr, den Bundesverband Kinderhospiz bei seiner so wichtigen Arbeit unterstützen zu können. So kann der Verband nachhaltig die Zusammenarbeit mit den Kinderhospizeinrichtungen und die Ausweitung von Bildungsinitiativen für eine weitere Professionalisierung der Hilfs- und Unterstützungsangebote sicherstellen.“, so Lars Engel, der Botschafter der Stiftung für Deutschland, der den Aufruf zur Einreichung von Projekten und die Vorauswahl der Verbände geleitet hat. Zudem ist es seine Aufgabe, die Partnerschaft durch Solidaritätsprojekte, die gemeinsam mit der Vereinigung entwickelt wurden, mit Leben zu füllen und alle Mitarbeiter der Vereinigung einzubinden.

Die Stiftung der Pierre & Vacances - Center Parcs Gruppe unterstützt den Verband dabei nicht allein mit 15.000 Euro, die dieser als Unterstützung der Gesamtorganisation nutzen wird. 30 Familien mit einem unheilbar kranken Kind werden kostenlose Ferienhäuser in den Parks zur Verfügung gestellt. Diese werden durch die Mitarbeiter von Center Parcs in einem Einsatz von bis 700 Arbeitsstunden unterstützt und begleitet. So übernehmen diese beispielsweise die Organisation von Spendensammlungen vor Ort, suchen mithilfe des Partnernetzwerkes Weihnachtsgeschenke für Kinder und begleiten die Familien auf bei ihrem Besuch in den Parks.

Franziska Kopitzsch, Geschäftsführerin des BVKH: „Wir sagen Danke im Namen all unserer Mitglieder. Kinder- und Jungendhospizarbeit unterstützt die Betroffenen dabei, die gemeinsamen Herausforderungen anzunehmen und die Freude im Leben, in der noch bestehenden Lebenszeit, als ein wichtiges zentrales Element der Bewältigung zu verstehen. Diese Partnerschaft bietet die
Möglichkeit, viele Menschen für viele Momente glücklicher zu machen.“

Wenn Sie weitere Informationen zu Center Parcs haben möchten, schauen Sie sich gerne auch unsere interaktiven Pressemappe an.

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