Am seidenen Faden: Hilfe für Kinder krebskranker Eltern oft auf der Kippe

201108 Kinder krebskranker Eltern

Unterstützung für Jungen und Mädchen wird von den Krankenkassen nicht verlässlich finanziert / Verband fordert neue Regelung

Wenn Papa oder Mama Krebs bekommt, bricht für Kinder jegliche Normalität und Sicherheit weg: Sie leben in einer Ausnahmesituation mit vielen Ängsten – und brauchen dabei qualifizierte Begleitung und Unterstützung. Bekommen können sie diese Hilfe bei ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten – doch bis heute sind diese Hilfsangebote chronisch unterfinanziert und stehen damit oft auf der Kippe. Darauf weist der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) anlässlich des „Welttags für Kinder krebskranker Eltern“ am 8. November hin.
„Noch viel zu oft bekommen die Kinderhospizdienste keinerlei Zuschüsse von den Krankenkassen für ihr Engagement für Jungen und Mädchen mit krebskranken Eltern. Grund dafür ist ein Webfehler in der entsprechenden Rahmenvereinbarung, der dringend behoben werden muss. Zum Wohle der Kinder, die eine Krisensituation durchstehen müssen und bestmögliche Begleitung brauchen“, fordert BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „Bisher bezuschussen die Krankenkassen laut Gesetz pro betroffener Familie nur einen einzigen Hospizdienst. Das ist in aller Regel ein Erwachsenenhospizdienst, der den erkrankten Vater oder die erkrankte Mutter begleitet. Ambulante Kinderhospizdienste, die sich zusätzlich und als Ergänzung dazu um die Mädchen und Jungen kümmern, gehen dann leer aus. Das muss sich dringend ändern, damit auch den Kindern eine angemessene Begleitung in dieser schwierigen Zeit garantiert wird.“ Der Bundesverband Kinderhospiz wird sich in den anstehenden Verhandlungen über eine Rahmenvereinbarung für ambulante Kinderhospizdienste für eine zuverlässige Finanzierung solcher Begleitungen stark machen.

In Deutschland sind laut einer Schätzung des Robert-Koch-Instituts jedes Jahr rund 50.000 Kinder von einer neu festgestellten Krebserkrankung des Vaters oder der Mutter betroffen. In dieser Ausnahmesituation bieten Kinderhospizdienste verlässliche Unterstützung: Geschulte Mitarbeiter treffen sich regelmäßig mit den Jungen und Mädchen, spielen mit ihnen, unternehmen kleine Ausflüge, hören zu und beantworten Fragen. Sprich: Sie sind für die Kinder und deren Sorgen und Ängste da. „Wir merken immer wieder: Für die Kinder ist es sehr, sehr wichtig, in dieser schweren Zeit einen solchen Begleiter zu haben. Und oft entlastet dieses Angebot auch die Eltern sehr, deren bisherige Familienstruktur durch eine unheilbare Krebserkrankung ja komplett in sich zusammenbricht“, so Sabine Kraft.

Jahrelang durften ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste mit den Krankenkassen nur Begleitungen von solchen Familien abrechnen, in denen ein Kind lebensverkürzend erkrankt ist. Seit 2016 aber gibt es Zuschüsse der Krankenkassen auch für die Begleitung von Jungen und Mädchen mit krebskranken Eltern. Allerdings oft nur in der Theorie. „In der Praxis begleitet meist zuerst ein Erwachsenhospizdienst betroffene Familien. Kommt dann ergänzend ein Kinderhospizdienst noch dazu, gibt es für ihn in aller Regel keine Gelder von den Krankenkassen. Das bedeutet: Hilfsangebote für Kinder krebskranker Eltern müssen durch Spenden finanziert werden – und hängen damit immer am seidenen Faden“, so BVKH-Geschäftsführerin Kraft. Dabei brauchten Jungen und Mädchen mit unheilbar kranken Eltern oft eben eine Unterstützung, die speziell auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten ist und das auch über den Tod des Elternteils hinaus. „Diese Hilfe können ambulante Kinderhospizdienste erfahrungsgemäß besonders gut leisten, weil sie entsprechend geschulte Mitarbeiter haben. In aller Regel arbeiten die ambulanten Hospizdienste für Erwachsene und die für Kinder sehr konstruktiv Hand in Hand“, erläutert Kraft. „Häufig bitten Erwachsenenhospizdienste sogar von sich aus bei Kinderhospizdiensten um Unterstützung bei der Begleitung betroffener Familien. Diese Kooperation ist großartig. Sie muss aber künftig für alle Beteiligten auf einer sicheren Finanzbasis stehen.“

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Geschenktipp: Glück!

201030 Spenden statt Schenken

Weihnachtsaktion des Bundesverband Kinderhospiz: „Spenden statt Schenken“ zugunsten Familien mit schwerstkranken Kindern

Das schönste Weihnachtsgeschenk ist es, Glück zu verschenken – darauf macht der Bundesverband Kinderhospiz mit seiner diesjährigen Weihnachtsaktion „Spenden statt Schenken“ aufmerksam. „Gerade in einem Jahr, das wir alle als persönlich sehr schwierig erlebt haben, ist es umso bemerkenswerter, wenn jemand anderen Gutes tut“, sagt Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz setzt sich dafür ein, dass das schwierige Thema „Kinderhospizarbeit“ in Deutschland mehr Aufmerksamkeit bekommt. Nur so könne Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern besser geholfen werden, sagt Kraft. „Es gibt so viele wunderbare Hilfsangebote für Familien, die mit einer so furchtbaren Diagnose leben müssen“, so Kraft, „doch viele dieser Hilfen sind gänzlich von Spenden abhängig!“

Deshalb bietet der Dachverband der deutschen Kinderhospize mit seiner Weihnachtsaktion privaten Spendern sowie Unternehmen eine Möglichkeit, aktiv die Kinderhospizarbeit zu unterstützen. „Es werden jedes Jahr sehr viele Weihnachtsgeschenke vergeben, die – wenn man ganz ehrlich ist – vielleicht nicht unbedingt nötig wären“, sagt Sabine Kraft. „Wenn statt dieser Geschenke eine Spende für die Kinderhospizarbeit gemacht wird, werden damit dringend benötigte Hilfen ganz direkt ermöglicht!“ Gerade im Corona-Jahr hatten viele Kinderhospizeinrichtungen und die von ihnen betreuten Familien als „Risikogruppen“ mit besonders großen Ängsten und Schwierigkeiten zu kämpfen. Der gemeinnützige Bundesverband Kinderhospiz unterstützt Mitgliedseinrichtungen, koordiniert die Kinderhospizarbeit in Deutschland und fördert Betroffene schnell und unkompliziert. Außerdem unterhält er das „OSKAR Sorgentelefon“ und die Hilfsplattform „frag-OSKAR.de“, die jederzeit für alle da sind, die Fragen haben zu lebensverkürzenden Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. „Ob Betroffene, Fachleute oder Familien in Trauer, die ihr Kind bereits verloren haben – wir sind immer da. 365 Tage lang, kostenfrei, und - gerade in der Weihnachtszeit wichtig - wirklich rund um die Uhr!“, so Kraft.

Wer an der Weihnachtsaktion „Spenden statt Schenken“ teilnimmt, dem bietet der Bundesverband Kinderhospiz stimmungsvoll gestaltete Weihnachtskarten an, mit denen der Schenkende auf sein soziales Engagement und die Unterstützung für die Kinderhospizarbeit hinweisen kann. Auch eine Spendenquittung zur Vorlage bei der Steuererklärung wird selbstverständlich zugestellt. Alle Informationen zur Aktion gibt es auf der Webseite www.bundesverband-kinderhospiz.de/spenden-statt-schenken.

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Dieb bestiehlt schwerstkrankes Kind

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Bundesverband Kinderhospiz ruft zu Unterstützung einer Familie in besonderer Notlage auf

Alessio ist wütend. Der Neunjährige hat es schon schwer genug im Leben – durch einen Sauerstoffmangel während der Geburt muss Alessio viele Einschränkungen aushalten. Er kann nicht alleine stehen, laufen, kauen, sich anziehen oder seinen linken Arm bewegen. Alessio ist dauernd auf Hilfe angewiesen. „Und jetzt wurden wir auch noch beklaut“, sagt seine Mutter niedergeschlagen. Mit dem familieneigenen Auto voller Hilfsmittel und medizinischer Ausrüstung war Alessios Familie aus Nordrhein-Westfalen zu einer Therapieeinrichtung gefahren, in der ihrem Sohn geholfen werden sollte. Alessios Krankheit „Infantile Cerebralparese“ kann nicht geheilt werden, aber durch therapeutische Anwendungen kann dafür gesorgt werden, dass sich Alessio besser fühlt. Nicht alle der Maßnahmen, die dem Neunjährigen guttun werden von den Krankenkassen bezahlt – Alessios Familie hat schon Tausende Euro für die Therapien zusammengespart.

„Als wir nach Hause fahren wollten, war unser Auto einfach weg“, sagt Alessios Mutter. Die Eltern sind ratlos und entsetzt. Die Anschaffung eines geeigneten Wagens kann sich die vierköpfige Familie schlicht nicht leisten. „Wir brauchen ein umgebautes Auto mit einer Rampe für Alessios Rollstuhl“, erklärt die Familie „anders ist unser Alltag kaum zu bewältigen“.

„Die Geschichte von Alessio geht mir sehr zu Herzen“, sagt Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz kann nicht fassen, dass Autodiebe ein Fahrzeug auswählen, das offensichtlich einen kranken Menschen befördert. „So eine Kaltherzigkeit macht mich sprachlos.“ Deshalb sucht der Bundesverband Kinderhospiz nun Unterstützer, die für Alessios Familie spenden. „Bitte helfen Sie uns, dieser Familie zu helfen. Niemand in dieser Lage, mit so vielen Sorgen und Ängsten, sollte zusätzlich auch noch in eine finanzielle Notlage geraten!“

Unter dem Stichwort „Alessio“ nimmt der BVKH Spenden für ein behindertengerecht umgebautes Auto entgegen. „Die Spendenbeiträge werden vollständig an Alessios Familie weitergegeben, und alle Spender erhalten natürlich eine Spendenbescheinigung“, so Sabine Kraft.

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz (BVKH):
Stichwort “Alessio”
Sparkasse Olpe
BIC WELADED1OPE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

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Vom Glück im Leben

201015 Hallervorden MV

Dieter Hallervorden besucht Mitgliederversammlung des Bundesverbands Kinderhospiz – Wechsel in der Geschäftsführung zum Jahresende

Es ist ein besonderes Glück, starke Unterstützer zu haben. Für Familien mit schwerstkranken Kinder macht sich seit Jahren Dieter Hallervorden stark, der beim Bundesverband Kinderhospiz engagierter Schirmherr des OSKAR Sorgentelefons ist. Bei der heutigen Mitgliederversammlung in Berlin lässt es sich Hallervorden nicht nehmen persönlich anwesend zu sein, um den Vertretern der deutschen Kinderhospize seinen höchsten Respekt auszudrücken: „Was Sie für betroffene Familien leisten, das ist wahres Glück. Man kann den Wert Ihrer Arbeit gar nicht genug schätzen!“

Hallervorden weiß, dass Kinderhospizarbeit ein schweres Thema ist. Oft genug hat er selbst erfahren, wie gehemmt Menschen reagieren, denen er von seinem Engagement erzählt. „Umso wichtiger ist es, hier und heute gemeinsam ein Zeichen zu setzen um besser wahrgenommen zu werden – politisch wie gesellschaftlich!“, verdeutlicht der Schauspieler und Theaterintendant in seiner Begrüßung.

„Wir sind überglücklich, einen solchen Fürsprecher zu haben“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Glücklich sein, Glück haben – davon wird viel gesprochen bei der Mitgliederversammlung des Dachverbands der deutschen Kinderhospize. „Vom Glück im Leben“ heißt die Gesprächsrunde, die den Tag nach den Grußworten des Schirmherrs eröffnet, ein nur vermeintlich leichter Titel wenn man bedenkt, dass sich hier Experten aus ganz Deutschland treffen, die Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern begleiten.

Mit der diesjährigen Mitgliederversammlung steht der Bundesverband Kinderhospiz am Beginn einer neuen Ära. Sabine Kraft, die viele Jahre die Geschicke des Verbands leitete, wird die Geschäftsführung zum Jahresende an Daniel de Vasconcelos übergeben. Kraft ist es gelungen, den gemeinnützigen Dachverband, der als Sprachrohr der deutschen Kinderhospize gegründet wurde, zu einem bundesweit anerkannten Verhandlungs- und Ansprechpartner für Kinderhospizarbeit zu machen. Dessen vornehmlichste Aufgabe, nämlich seine Mitglieder zu vertreten und das Tabuthema Kinderhospizarbeit in die Öffentlichkeit zu bringen, hat Kraft 15 Jahre lang energisch verfolgt. Im Gespräch mit Dieter Hallervorden erinnert sie sich: „Ich habe ihn 2015 so unbedingt für unsere Sache gewinnen wollen – und konnte mein Glück kaum fassen, als er zusagte!“ Für ihre außergewöhnlichen Verdienste für schwerstkranke Kinder und Jugendliche wurde Sabine Kraft 2019 von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier mit dem Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland ausgezeichnet.

Auch ihr Nachfolger Daniel de Vasconcelos ist Fachmann für Hospiz- und Kinderhospizarbeit. „Ich durfte die Herausforderungen einer Neugründung kennenlernen und weiß, wie wichtig eine gute Dachverbandsarbeit für die Positionierung der Kinderhospizarbeit in der Mitte der Gesellschaft ist“, beschreibt er seine Verbundenheit zur Kinderhospizarbeit. De Vasconcelos freut sich auf eine enge Zusammenarbeit mit den Mitgliedeinrichtungen. „Ich möchte die Herausforderungen der Zukunft mit Ihnen gemeinsam angehen, denn in Krisenzeiten spürt man, wie wichtig es ist, sich nachhaltig gegenüber Politik, Kostenträgern und Förderern aufzustellen, damit Ihre Arbeit verlässlich, stabil und dauerhaft möglich ist.“

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Gemeinsam stark auf dem Spielfeld

201006 FC Bundestag 1

Charity-Fußballspiel: Bundesverband Kinderhospiz tritt gegen FC Bundestag an

Es verspricht eine heiße Partie zu werden: Mit hochprofessioneller Unterstützung betritt der „1. FC Kinderhospizarbeit“ heute den Rasen des Ludwig-Jahn-Stadions in Berlin, um sich dort einem illustren Gegner zu stellen, der Fußballmannschaft des Deutschen Bundestags. Für den Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) steht Thomas Helmer auf dem Rasen, der in seiner Profi-Zeit Europa- und mehrfach Deutscher Meister wurde. Das Multitalent tritt für den guten Zweck sowohl als Spieler, als Trainer und in der Rolle des Sportmoderators an. „Eine so wichtige Sache wie die Kinderhospizarbeit verdient jede Unterstützung“, sagt Helmer. In seiner Mannschaft spielen außerdem Angehörige aus betroffenen Familien sowie Botschafter*innen des BVKH - Persönlichkeiten aus Wirtschaft, Medien, Musik und Sport, die alle mit diesem Spiel ein Zeichen setzen möchten.

„Gerade in diesem schwierigen Jahr sind wir für diesen Einsatz besonders dankbar“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Der Dachverband der deutschen Kinderhospize hat in den vergangenen Monaten das Krisenmanagement für seine Mitgliedeinrichtungen koordiniert. Viele Kinderhospize sowie auch der Dachverband selbst kämpfen damit, dass durch die wirtschaftlichen Einbußen aufgrund von Corona dringend benötigte Spenden ausbleiben. Umso dankbarer ist der Bundesverband Kinderhospiz für die Spende des FC Bundestags über 1.000 Euro, die durch den Kapitän Fritz Güntzler überreicht wird. „Wir freuen uns riesig über diese tolle Unterstützung und dass wir durch das Spiel gegen den FC Bundestag eine so wunderbare Gelegenheit bekommen, auf die Kinderhospizarbeit aufmerksam zu machen!“, so Kraft.

In der Halbzeitpause schaltet sich sogar noch eine weitere Fußball-Legende zu: Steffi Jones steht als Schirmherrin der Bundesstiftung Kinderhospiz vor, welche Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern unterstützt. In Berlin nimmt sie per Video am Pressegespräch zum Spiel teil: „Es ist unabdingbar, dass die Gesellschaft Familien mit schwerstkranken Kindern besser wahrnimmt und diese auch durch politische Rahmenbedingungen besser unterstützt werden können!“, sagt sie. Auch um letzteres, um Forderungen an die Politik, soll es heute gehen – nach der Partie auf dem Rasen. In der „3. Halbzeit“ verschafft der Bundesverband Kinderhospiz den Vertreter*innen des gegnerischen Teams einen Einblick in die vielen Bereiche der Kinderhospizarbeit. „Wir hoffen, wir können viele Abgeordnete für unser Thema sensibilisieren“, sagt Sabine Kraft. „Denn es betrifft rund 50.000 Kinder und ihre Familien in Deutschland, die meist einfach übersehen werden!“

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