Kinder-Lebens-Lauf kommt nach Brandenburg

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Wenn Elke BĂŒdenbender eine Schirmherrschaft ĂŒbernimmt, muss der Anlass von besonderer Bedeutung sein. In Berlin startete die Frau des BundesprĂ€sidenten in Berlin am 7.4. den Kinder-Lebens-Lauf 2022 des Bundesverband Kinderhospiz (BVKH), der bis Oktober 120 StĂ€dte bundesweit verbindet. Ab dem 12.4. geht es erstmals durch das Land Brandenburg.

Bis zum 7.10. werden mit dem Kinder-Lebens-Lauf quer durch die Republik auf rund 7000 Kilometern stationĂ€re Kinderhospize und ambulante Kinderhospizdienste angelaufen. „Die Tour durch Deutschland hat ein Ziel: Betroffene Familien haben den Wunsch, dass ihre lebensbedrohten Kinder so normal wie möglich leben können. Sie suchen nach GlĂŒcksmomenten und Begegnungen mit Menschen, die nicht wegschauen. Gemeinsam mĂŒssen wir Tabus und betretenes Schweigen in der Gesellschaft brechen“ weist Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin vom BVKH, fĂŒr die ĂŒber 3000 am Lauf teilnehmenden Mit- und Mutmacher die Laufrichtung an. Der Weg in Brandenburg fĂŒhrt im April nach Strausberg und Frankfurt/Oder und wird bei der RĂŒckkehr der „Fackel der Hoffnung“ im Oktober ĂŒber Potsdam, Burg, Cottbus und EisenhĂŒttenstadt wieder nach Berlin fĂŒhren. Aufgrund der teilweise großen Distanzen zwischen den Stationen wird nicht nur gelaufen: die Teams sind zu Fuß, per Fahrrad, Rollstuhl, Kutsche oder Boot unterwegs.

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Kinder-Lebens-Lauf 2022 gestartet

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Ein Engel schwebt durch Deutschland fĂŒr Kinder mit lebensverkĂŒrzenden Erkrankungen.
Kinder-Lebens-Lauf des Bundesverband Kinderhospiz e.V. (BVKH) startet nach der Premiere 2018 zum zweiten Mal in Berlin mit prominenter UnterstĂŒtzung.

Unter der Schirmherrschaft von Elke BĂŒdenbender startet heute der Kinder-Lebens-Lauf 2022 am Anhalter Bahnhof in Berlin Mitte. Bis zum 7.10. werden quer durch die Republik auf rund 7000 Kilometern 120 Stationen der Kinderhospizarbeit angelaufen und miteinander verknĂŒpft. Mit dabei in den Laufgruppen sind MitarbeiterInnen von Kinderhospiz-einrichtungen, lokale UnterstĂŒtzer und Spender, prominente Botschafter und Sponsorpartner. Sie alle tragen die in Form eines Engels gestaltete Fackelleuchte als Symbol der SolidaritĂ€t mit betroffenen Familien in die breite Öffentlichkeit. Über 3000 Freiwillige werden sich an der einzigartigen Aufmerksamkeitsaktion beteiligen.  

„Besonders gefĂ€llt mir am Kinder-Lebens-Lauf, dass auch die Kinderhospiz-einrichtungen selbst mit all ihren oft ehrenamtlich tĂ€tigen Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen sichtbar werden. Was dort oft im Stillen geleistet wird, ob stationĂ€r oder ambulant, ist wirklich unersetzlich wertvoll und verdient unsere höchste Anerkennung“ erlĂ€utert Elke BĂŒdenbender ihr persönliches Engagement als Schirmherrin. Sabine Kraft und Franziska Kopitzsch, die GeschĂ€ftsfĂŒhrerinnen des Bundesverbandes, ĂŒbergaben im Beisein von 100 geladenen GĂ€sten aus der Kinderhospizarbeit, Politik, Wirtschaft und Gesellschaft die Fackel an Rasul, der die erste Etappe in Berlin eröffnete. Rasul ist 12 Jahre und seit seiner Geburt an bilateraler spastischer Cerebralparese erkrankt. Als die Auswahl auf ihn fiel als Starterkind war seine erste Reaktion: „Auch ich wĂŒnsche mir einmal ganz berĂŒhmt zu werden und als Starterkind viel Spaß zu haben.“

Leben, sterben und wĂŒrdevolle Trauer dĂŒrfen kein Tabu sein

Um die Versorgungslage fĂŒr die rund 50.000 Kinder und Jugendliche mit lebensverkĂŒrzenden Erkrankungen zu verbessern und die Gesellschaft fĂŒr das Thema Kinderhospizarbeit zu sensibilisieren, grĂŒndete sich 2002 auf Initiative von ambulanten und stationĂ€ren Kinderhospizen der Bundesverband Kinderhospiz. In Deutschland sind 50.000 Eltern von einer Diagnose fĂŒr ihr Kind betroffen, die keine Aussicht auf Heilung oder Genesung stellt. „Auch nach 20 Jahren harter Arbeit ist die RealitĂ€t der Kinderhospizarbeit noch nicht in der Mitte der Gesellschaft angekommen. Betroffene Familien haben den Wunsch so normal wie möglich zu leben. Sie suchen nach GlĂŒcksmomenten und Begegnungen mit Menschen, die nicht wegschauen. Gemeinsam mĂŒssen wir Tabus und betretenem Schweigen in der Gesellschaft begegnen“ zeigt sich Sabine Kraft vom Bundesverband motiviert und kĂ€mpferisch. Die durch sie maßgeblich aufgebaute Interessenvertretung fĂŒr stationĂ€re Kinderhospize und ambulante Dienste mit Sitz in Berlin und Lenzkirch, gilt heute als einer wichtigsten KompetenztrĂ€ger fĂŒr die Vertretung der Kinderhospizarbeit und die UnterstĂŒtzung und Hilfe fĂŒr betroffene Kindern und deren Familien.

Die nĂ€chsten Stationen des Kinder-Lebens-Lauf im April fĂŒhren durch Brandenburg, Sachsen und Sachsen-Anhalt. Aufgrund der teilweise großen Distanzen zwischen den Stationen wird nicht nur gelaufen: die Teams sind zu Fuß, per Fahrrad, Rollstuhl, Kutsche oder Boot unterwegs. Ohne die UnterstĂŒtzung der Sponsoringpartner Porsche AG, Ethypharm, Orthomol, Friedwald, die Stoll VITA Stiftung, William Blair Investment, NĂŒrnberger Versicherung, JKT Property Valuation und die Deutsche Fernsehlotterie wĂ€re die logistische Herausforderung fĂŒr den Bundesverband Kinderhospiz nicht leistbar. Außer der StĂ€rkung der öffentlichen Wahrnehmung der Kinderhospizarbeit soll die Aktion auch Engagierte fĂŒr bestehende und neue Projekte ansprechen. Informationen gibt es unter www.kinder-lebens-lauf.de.

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Startevent des Kinder-Lebenslaufs des Bundesverband Kinderhospiz

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am 7.4.2022 um 15h startet in Berlin der 2. Kinder-Lebens-Lauf des Bundesverband Kinderhospiz. Bis zum 5.10. 2022 werden rund 3000 freiwillige UnterstĂŒtzer in rund 7000 Kilometern 120 Stationen der stationĂ€ren und ambulanten Kinderhospizarbeit miteinander verbinden.

Anbei finden Sie das Programm zum Empfang des Start-Events am 7.4. in Berlin mit prominenter Beteiligung.

Sollten Sie Interesse daran haben persönlich teilzunehmen, freuen wir uns ĂŒber Ihre Zusage unter presse@bundesverband-kinderhospiz.de. Um 13h findet ein PressegesprĂ€ch statt.

SelbstverstĂ€ndlich werden wir Ihnen zeitnah, im Anschluss des PressegesprĂ€chs unsere Pressemitteilung und Fotomaterial zur VerfĂŒgung stellen.

Eine kurze persönliche Notiz: Wir alle sind von den schrecklichen Ereignissen in der Ukraine und den letzten Jahren unter Corona mit negativen Neuigkeiten ĂŒberlastet. Gerade in diesen schwierigen Zeiten benötigen wir aber dennoch mediale UnterstĂŒtzung, damit das wichtige Thema der Hilfe fĂŒr Kinder mit unheilbaren Krankheitsdiagnosen nicht an den Rand gedrĂ€ngt wird. Danke.

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28.02.22 - Rare Disease Day

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Allein in Deutschland leben vier Millionen Menschen mit einer der 7.000 bis 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen. Ihre Diagnose wird hĂ€ufig falsch oder erst verspĂ€tet gestellt. Sie leiden an einem Mangel an Informationen und praktischer UnterstĂŒtzung im Alltag. Ausgrenzung, mangelndes VerstĂ€ndnis der Umgebung und fehlende Kontaktmöglichkeiten zwischen den oft weit voneinander entfernt lebenden PatientInnen stellen eine psychische Belastung dar und können zu einem GefĂŒhl der Isolation fĂŒhren.

„Tobias ist ein besonderes Kind, aber er ist eben auch ein Kind. Ich möchte, dass er so normal behandelt wird wie möglich. Eben einfach als Kind und nicht nur als Schwerkranker. Das liegt mir am Herzen.“ Das ist die Botschaft zum Rare Disease Day 2022 von Michaela Kirsch, Mutter eines 10-jĂ€hrigen Jungen, der an NCL 2 Kinderdemenz erkrankt ist. Nur rund 700 Kinder in Deutschland sind von dieser Krankheit betroffen. Die Krankheit ist nicht heilbar und fĂŒhrt in Ihrem Verlauf zum Abbau geistiger FĂ€higkeiten und damit zum Verlust der Kontrolle ĂŒber die eigenen Körperfunktionen. Tobias muss rund um die Uhr betreut werden, sitzt im Rollstuhl und wird kĂŒnstlich beatmet. Die Lebenserwartung bei der Diagnose von Kinderdemenz liegt bei höchstens 20 bis 30 Jahren. Michaela Kirsch hat nach der Diagnose nicht aufgegeben und will die Zeit mit ihrem Sohn so positiv wie nur möglich gestalten. DafĂŒr hat sie nach der Überwindung des ersten Schmerzes nach Hilfe gesucht. „Zuerst hatte ich BerĂŒhrungsĂ€ngste mit dem Thema Kinderhospiz, denn ich hatte das GefĂŒhl es ist ein Ort um mein Kind sterben zu lassen. Gelernt habe ich mit der Zeit, dass die Menschen mir dort helfen an das Leben zu denken. Tobias und ich können dort Kraft tanken, Spaß haben und auch voneinander eine kleine Auszeit nehmen. Es ist ein Platz der Liebe.“ beschreibt sie Ihre Erfahrungen. Helfen wĂŒrde den betroffenen Eltern aus ihrer Sicht ein leichterer Umgang mit Behörden und Krankenkassen beim Kampf um Betreuungshilfe, Förderung Therapien und Hilfsmitteln.

Kinder und Familien benötigen gleichsam UnterstĂŒtzung und helfende Herzen

Von seltenen, meist unheilbaren Erkrankungen, ist nicht nur der Patient betroffen. FĂŒr dessen Eltern und sein ganzes Familienumfeld, beginnt nach der Diagnose die radikale Umstellung des bisherigen Lebensrhythmus und der Lebensplanung. Um direkt und unmittelbar zu unterstĂŒtzen hat der Bundesverband Kinderhospiz das OSKAR Sorgentelefon ins Leben gerufen.

LebensverkĂŒrzende Erkrankungen und auch der Tod von Kindern und jungen Erwachsenen dĂŒrfen nicht lĂ€nger tabuisiert werden. Aktive Lebenshilfe, FĂŒrsorge und Hospizarbeit fĂŒr sie und ihre Familien, mĂŒssen eine zentrales Thema des gesellschaftlichen Diskurses werden. Ganz in diesem Sinne gibt der Bundesverband Kinderhospiz den Kindern und jungen Erwachsenen darĂŒber hinaus ein Gesicht und eine Stimme in der öffentlichen Wahrnehmung. So startet in Berlin am 7.April unter der Schirmherrschaft von Elke BĂŒdenbender der Kinder-Lebens-Lauf 2022 quer durch Deutschland. Tausende von freiwilligen LĂ€ufern verbinden ĂŒber eine Strecke von 6500 Kilometern wichtige Orte der Kinderhospizarbeit.

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Abflug in die NormalitÀt

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Endlich hebt Toni ab: Mit dem Kleinflugzeug, der Cessna 425, startet er Samstag pĂŒnktlich um 12 Uhr vom Stuttgarter Flughafen. Dabei steuern Toni und Mama Wencke kein normales Reiseziel an: weder geht es in die Niederlande noch nach Neuseeland. Ihr persönliches Reiseziel heißt NormalitĂ€t

Fast die HĂ€lfte seines knapp dreijĂ€hrigen Lebens hat Toni in Kliniken verbracht. Er kam mit komplizierten Herzfehlern, einem Gendefekt und einer Fehlbildung des Magentrakts auf die Welt. Erst viele perationen machten es möglich, dass er ĂŒber eine Sonde ernĂ€hrt werden konnte. Doch dank der vielen Spenden, kann er nun das Essen lernen. Denn Essen, die natĂŒrlichste Sache der Welt, hat Toni nie gelernt, sein Schluckreflex ist von Geburt an gestört. Schmecken, ja, aber dann spuckt er alles wieder aus. Kauen und schlucken kann und mag er nicht. Weil er Angst vor dem Schlucken hat, denn mit Schlucken verbindet er nur Negatives. Die Magensonde – sein stĂ€ndiger Begleiter.

Ab in den Urlaub der anderen Art. Auf, in die Esslernambulanz „notube“ in Graz. Bei „notube“ lernen Kinder, die bislang ausschließlich von der sterilen Sonde ernĂ€hrt wurden, Essen zu riechen, zu spĂŒren, zu schmecken. Essen mit allen Sinnen erfahren, das gehört zum Therapiekonzept. Statt auf Tischmanieren wird auf Spieltrieb und Entdeckungsdrang gesetzt. Innerhalb von 14 Tagen mit zusĂ€tzlicher sechsmonatiger online-Betreuung, lernt Toni hier Essen zu sich zu nehmen. FĂŒr die Mama Wencke Grobler wird das das GefĂŒhl sein, ein StĂŒck NormalitĂ€t zurĂŒckzuerobern – ein GefĂŒhl, was sie schon lange nicht mehr hatte, genau genommen drei Jahre nicht.

„Mein Mann Jason und ich möchten uns von ganzem Herzen bei den Spendern und Spenderinnen aus Rutesheim, Rosenfeld sowie Leidringen und Umgebung bedanken. Und natĂŒrlich auch bei den Organisationen, beim Hospiz Leonberg, beim Bundesverband Kinderhospiz und bei Flying Hope - ohne die großartige UnterstĂŒtzung wĂ€re diese Reise und die Therapie bei „notube“ nicht so schnell möglich gewesen“.

Es gibt allerdings noch einen weiteren, etwas ungewöhnlichen Passagier, der schon vor dem Flug etwas gelb im Gesicht aussieht: SpongeBob. Ein Geschenk fĂŒr Toni vom Bundesverband Kinderhospiz. Marion Neumann ist zum Flughafen gefahren und will Toni persönlich verabschieden und das Geschenk ĂŒberreichen: „SpongeBob ist ja nicht nur ein gelber Schwamm mit zwei irrwitzig großen VorderzĂ€hnen – er ist einfach ein toller Charakter, mit seinem ĂŒberschĂ€umenden Frohsinn und Optimismus. Er steht fĂŒr Hilfsbereitschaft und Mut. Ein perfekter neuer Begleiter fĂŒr Toni, mit dem ich, mit dem alle MitarbeiterInnen vom Bundesverband Kinderhospiz mitfiebern und ihm wĂŒnschen, dass er sich Schritt fĂŒr Schritt eine neue Welt erobern kann, und damit ein großes StĂŒck Freiheit dazu gewinnt“, begeistert sich die Kursleiterin fĂŒr Palliativ Care-Fortbildungen vom Bundesverband Kinderhospiz.

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