Wenn Elke Büdenbender eine Schirmherrschaft übernimmt, muss der Anlass von besonderer Bedeutung sein. In Berlin startete die Frau des Bundespräsidenten in Berlin am 7.4. den Kinder-Lebens-Lauf 2022 des Bundesverband Kinderhospiz (BVKH), der bis Oktober 120 Städte bundesweit verbindet. Ab dem 12.4. geht es erstmals durch das Land Brandenburg.

Bis zum 7.10. werden mit dem Kinder-Lebens-Lauf quer durch die Republik auf rund 7000 Kilometern stationäre Kinderhospize und ambulante Kinderhospizdienste angelaufen. „Die Tour durch Deutschland hat ein Ziel: Betroffene Familien haben den Wunsch, dass ihre lebensbedrohten Kinder so normal wie möglich leben können. Sie suchen nach Glücksmomenten und Begegnungen mit Menschen, die nicht wegschauen. Gemeinsam müssen wir Tabus und betretenes Schweigen in der Gesellschaft brechen“ weist Sabine Kraft, Geschäftsführerin vom BVKH, für die über 3000 am Lauf teilnehmenden Mit- und Mutmacher die Laufrichtung an. Der Weg in Brandenburg führt im April nach Strausberg und Frankfurt/Oder und wird bei der Rückkehr der „Fackel der Hoffnung“ im Oktober über Potsdam, Burg, Cottbus und Eisenhüttenstadt wieder nach Berlin führen. Aufgrund der teilweise großen Distanzen zwischen den Stationen wird nicht nur gelaufen: die Teams sind zu Fuß, per Fahrrad, Rollstuhl, Kutsche oder Boot unterwegs.

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Ein Engel schwebt durch Deutschland für Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen.
Kinder-Lebens-Lauf des Bundesverband Kinderhospiz e.V. (BVKH) startet nach der Premiere 2018 zum zweiten Mal in Berlin mit prominenter Unterstützung.

Unter der Schirmherrschaft von Elke Büdenbender startet heute der Kinder-Lebens-Lauf 2022 am Anhalter Bahnhof in Berlin Mitte. Bis zum 7.10. werden quer durch die Republik auf rund 7000 Kilometern 120 Stationen der Kinderhospizarbeit angelaufen und miteinander verknüpft. Mit dabei in den Laufgruppen sind MitarbeiterInnen von Kinderhospiz-einrichtungen, lokale Unterstützer und Spender, prominente Botschafter und Sponsorpartner. Sie alle tragen die in Form eines Engels gestaltete Fackelleuchte als Symbol der Solidarität mit betroffenen Familien in die breite Öffentlichkeit. Ãœber 3000 Freiwillige werden sich an der einzigartigen Aufmerksamkeitsaktion beteiligen.  

„Besonders gefällt mir am Kinder-Lebens-Lauf, dass auch die Kinderhospiz-einrichtungen selbst mit all ihren oft ehrenamtlich tätigen Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen sichtbar werden. Was dort oft im Stillen geleistet wird, ob stationär oder ambulant, ist wirklich unersetzlich wertvoll und verdient unsere höchste Anerkennung“ erläutert Elke Büdenbender ihr persönliches Engagement als Schirmherrin. Sabine Kraft und Franziska Kopitzsch, die Geschäftsführerinnen des Bundesverbandes, übergaben im Beisein von 100 geladenen Gästen aus der Kinderhospizarbeit, Politik, Wirtschaft und Gesellschaft die Fackel an Rasul, der die erste Etappe in Berlin eröffnete. Rasul ist 12 Jahre und seit seiner Geburt an bilateraler spastischer Cerebralparese erkrankt. Als die Auswahl auf ihn fiel als Starterkind war seine erste Reaktion: „Auch ich wünsche mir einmal ganz berühmt zu werden und als Starterkind viel Spaß zu haben.“

Leben, sterben und würdevolle Trauer dürfen kein Tabu sein

Um die Versorgungslage für die rund 50.000 Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen zu verbessern und die Gesellschaft für das Thema Kinderhospizarbeit zu sensibilisieren, gründete sich 2002 auf Initiative von ambulanten und stationären Kinderhospizen der Bundesverband Kinderhospiz. In Deutschland sind 50.000 Eltern von einer Diagnose für ihr Kind betroffen, die keine Aussicht auf Heilung oder Genesung stellt. „Auch nach 20 Jahren harter Arbeit ist die Realität der Kinderhospizarbeit noch nicht in der Mitte der Gesellschaft angekommen. Betroffene Familien haben den Wunsch so normal wie möglich zu leben. Sie suchen nach Glücksmomenten und Begegnungen mit Menschen, die nicht wegschauen. Gemeinsam müssen wir Tabus und betretenem Schweigen in der Gesellschaft begegnen“ zeigt sich Sabine Kraft vom Bundesverband motiviert und kämpferisch. Die durch sie maßgeblich aufgebaute Interessenvertretung für stationäre Kinderhospize und ambulante Dienste mit Sitz in Berlin und Lenzkirch, gilt heute als einer wichtigsten Kompetenzträger für die Vertretung der Kinderhospizarbeit und die Unterstützung und Hilfe für betroffene Kindern und deren Familien.

Die nächsten Stationen des Kinder-Lebens-Lauf im April führen durch Brandenburg, Sachsen und Sachsen-Anhalt. Aufgrund der teilweise großen Distanzen zwischen den Stationen wird nicht nur gelaufen: die Teams sind zu Fuß, per Fahrrad, Rollstuhl, Kutsche oder Boot unterwegs. Ohne die Unterstützung der Sponsoringpartner Porsche AG, Ethypharm, Orthomol, Friedwald, die Stoll VITA Stiftung, William Blair Investment, Nürnberger Versicherung, JKT Property Valuation und die Deutsche Fernsehlotterie wäre die logistische Herausforderung für den Bundesverband Kinderhospiz nicht leistbar. Außer der Stärkung der öffentlichen Wahrnehmung der Kinderhospizarbeit soll die Aktion auch Engagierte für bestehende und neue Projekte ansprechen. Informationen gibt es unter www.kinder-lebens-lauf.de.

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am 7.4.2022 um 15h startet in Berlin der 2. Kinder-Lebens-Lauf des Bundesverband Kinderhospiz. Bis zum 5.10. 2022 werden rund 3000 freiwillige Unterstützer in rund 7000 Kilometern 120 Stationen der stationären und ambulanten Kinderhospizarbeit miteinander verbinden.

Anbei finden Sie das Programm zum Empfang des Start-Events am 7.4. in Berlin mit prominenter Beteiligung.

Sollten Sie Interesse daran haben persönlich teilzunehmen, freuen wir uns über Ihre Zusage unter presse@bundesverband-kinderhospiz.de. Um 13h findet ein Pressegespräch statt.

Selbstverständlich werden wir Ihnen zeitnah, im Anschluss des Pressegesprächs unsere Pressemitteilung und Fotomaterial zur Verfügung stellen.

Eine kurze persönliche Notiz: Wir alle sind von den schrecklichen Ereignissen in der Ukraine und den letzten Jahren unter Corona mit negativen Neuigkeiten überlastet. Gerade in diesen schwierigen Zeiten benötigen wir aber dennoch mediale Unterstützung, damit das wichtige Thema der Hilfe für Kinder mit unheilbaren Krankheitsdiagnosen nicht an den Rand gedrängt wird. Danke.

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Allein in Deutschland leben vier Millionen Menschen mit einer der 7.000 bis 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen. Ihre Diagnose wird häufig falsch oder erst verspätet gestellt. Sie leiden an einem Mangel an Informationen und praktischer Unterstützung im Alltag. Ausgrenzung, mangelndes Verständnis der Umgebung und fehlende Kontaktmöglichkeiten zwischen den oft weit voneinander entfernt lebenden PatientInnen stellen eine psychische Belastung dar und können zu einem Gefühl der Isolation führen.

„Tobias ist ein besonderes Kind, aber er ist eben auch ein Kind. Ich möchte, dass er so normal behandelt wird wie möglich. Eben einfach als Kind und nicht nur als Schwerkranker. Das liegt mir am Herzen.“ Das ist die Botschaft zum Rare Disease Day 2022 von Michaela Kirsch, Mutter eines 10-jährigen Jungen, der an NCL 2 Kinderdemenz erkrankt ist. Nur rund 700 Kinder in Deutschland sind von dieser Krankheit betroffen. Die Krankheit ist nicht heilbar und führt in Ihrem Verlauf zum Abbau geistiger Fähigkeiten und damit zum Verlust der Kontrolle über die eigenen Körperfunktionen. Tobias muss rund um die Uhr betreut werden, sitzt im Rollstuhl und wird künstlich beatmet. Die Lebenserwartung bei der Diagnose von Kinderdemenz liegt bei höchstens 20 bis 30 Jahren. Michaela Kirsch hat nach der Diagnose nicht aufgegeben und will die Zeit mit ihrem Sohn so positiv wie nur möglich gestalten. Dafür hat sie nach der Überwindung des ersten Schmerzes nach Hilfe gesucht. „Zuerst hatte ich Berührungsängste mit dem Thema Kinderhospiz, denn ich hatte das Gefühl es ist ein Ort um mein Kind sterben zu lassen. Gelernt habe ich mit der Zeit, dass die Menschen mir dort helfen an das Leben zu denken. Tobias und ich können dort Kraft tanken, Spaß haben und auch voneinander eine kleine Auszeit nehmen. Es ist ein Platz der Liebe.“ beschreibt sie Ihre Erfahrungen. Helfen würde den betroffenen Eltern aus ihrer Sicht ein leichterer Umgang mit Behörden und Krankenkassen beim Kampf um Betreuungshilfe, Förderung Therapien und Hilfsmitteln.

Kinder und Familien benötigen gleichsam Unterstützung und helfende Herzen

Von seltenen, meist unheilbaren Erkrankungen, ist nicht nur der Patient betroffen. Für dessen Eltern und sein ganzes Familienumfeld, beginnt nach der Diagnose die radikale Umstellung des bisherigen Lebensrhythmus und der Lebensplanung. Um direkt und unmittelbar zu unterstützen hat der Bundesverband Kinderhospiz das OSKAR Sorgentelefon ins Leben gerufen.

Lebensverkürzende Erkrankungen und auch der Tod von Kindern und jungen Erwachsenen dürfen nicht länger tabuisiert werden. Aktive Lebenshilfe, Fürsorge und Hospizarbeit für sie und ihre Familien, müssen eine zentrales Thema des gesellschaftlichen Diskurses werden. Ganz in diesem Sinne gibt der Bundesverband Kinderhospiz den Kindern und jungen Erwachsenen darüber hinaus ein Gesicht und eine Stimme in der öffentlichen Wahrnehmung. So startet in Berlin am 7.April unter der Schirmherrschaft von Elke Büdenbender der Kinder-Lebens-Lauf 2022 quer durch Deutschland. Tausende von freiwilligen Läufern verbinden über eine Strecke von 6500 Kilometern wichtige Orte der Kinderhospizarbeit.

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Endlich hebt Toni ab: Mit dem Kleinflugzeug, der Cessna 425, startet er Samstag pünktlich um 12 Uhr vom Stuttgarter Flughafen. Dabei steuern Toni und Mama Wencke kein normales Reiseziel an: weder geht es in die Niederlande noch nach Neuseeland. Ihr persönliches Reiseziel heißt Normalität

Fast die Hälfte seines knapp dreijährigen Lebens hat Toni in Kliniken verbracht. Er kam mit komplizierten Herzfehlern, einem Gendefekt und einer Fehlbildung des Magentrakts auf die Welt. Erst viele perationen machten es möglich, dass er über eine Sonde ernährt werden konnte. Doch dank der vielen Spenden, kann er nun das Essen lernen. Denn Essen, die natürlichste Sache der Welt, hat Toni nie gelernt, sein Schluckreflex ist von Geburt an gestört. Schmecken, ja, aber dann spuckt er alles wieder aus. Kauen und schlucken kann und mag er nicht. Weil er Angst vor dem Schlucken hat, denn mit Schlucken verbindet er nur Negatives. Die Magensonde – sein ständiger Begleiter.

Ab in den Urlaub der anderen Art. Auf, in die Esslernambulanz „notube“ in Graz. Bei „notube“ lernen Kinder, die bislang ausschließlich von der sterilen Sonde ernährt wurden, Essen zu riechen, zu spüren, zu schmecken. Essen mit allen Sinnen erfahren, das gehört zum Therapiekonzept. Statt auf Tischmanieren wird auf Spieltrieb und Entdeckungsdrang gesetzt. Innerhalb von 14 Tagen mit zusätzlicher sechsmonatiger online-Betreuung, lernt Toni hier Essen zu sich zu nehmen. Für die Mama Wencke Grobler wird das das Gefühl sein, ein Stück Normalität zurückzuerobern – ein Gefühl, was sie schon lange nicht mehr hatte, genau genommen drei Jahre nicht.

„Mein Mann Jason und ich möchten uns von ganzem Herzen bei den Spendern und Spenderinnen aus Rutesheim, Rosenfeld sowie Leidringen und Umgebung bedanken. Und natürlich auch bei den Organisationen, beim Hospiz Leonberg, beim Bundesverband Kinderhospiz und bei Flying Hope - ohne die großartige Unterstützung wäre diese Reise und die Therapie bei „notube“ nicht so schnell möglich gewesen“.

Es gibt allerdings noch einen weiteren, etwas ungewöhnlichen Passagier, der schon vor dem Flug etwas gelb im Gesicht aussieht: SpongeBob. Ein Geschenk für Toni vom Bundesverband Kinderhospiz. Marion Neumann ist zum Flughafen gefahren und will Toni persönlich verabschieden und das Geschenk überreichen: „SpongeBob ist ja nicht nur ein gelber Schwamm mit zwei irrwitzig großen Vorderzähnen – er ist einfach ein toller Charakter, mit seinem überschäumenden Frohsinn und Optimismus. Er steht für Hilfsbereitschaft und Mut. Ein perfekter neuer Begleiter für Toni, mit dem ich, mit dem alle MitarbeiterInnen vom Bundesverband Kinderhospiz mitfiebern und ihm wünschen, dass er sich Schritt für Schritt eine neue Welt erobern kann, und damit ein großes Stück Freiheit dazu gewinnt“, begeistert sich die Kursleiterin für Palliativ Care-Fortbildungen vom Bundesverband Kinderhospiz.

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