200929 Weltherztag

Zum Weltherztag: Bundesverband Kinderhospiz macht auf Situation von Familien mit herzkranken Kindern aufmerksam

Toni ist erst eineinhalb, und doch schon ein echter KĂ€mpfer. Er kam mit einem komplizierten und seltenen Herzfehler zur Welt. „Er hat schon so viel ĂŒberstanden“, berichtet seine Mutter Wencke. Zwei Operationen an dem winzigen Herzen wurden bereits durchgefĂŒhrt – eine weitere wird vielleicht noch nötig sein, um eine verbliebende undichte Herzklappe zu ersetzen. Tonis Krankheit wurde durch einen Gendefekt ausgelöst, eine Laune der Natur, die außerdem das „DiGeorge-Syndrom“ bei ihm auslöste. Toni kann nicht selbststĂ€ndig Schlucken, der tapfere kleine Kerl hĂ€ngt dauerhaft an einer lĂ€stigen Sonden-„Leine“.

Eineinhalb Jahre Sorgen und Ängste – die Welt von Tonis Familie steht seit seiner Geburt Kopf. „Er musste vor allem den ersten Winter ĂŒberleben, das war kritisch“, berichtet Tonis Mama. Inzwischen ist seine Gesundheit viel stabiler, eigentlich wollte die Familie im FrĂŒhling so richtig ins Leben starten – und dann kam Corona.

Als „absoluten Segen“ bezeichnet Tonis Mutter die Tatsache, dass sie bei all diesen Herausforderungen von einem Kinderhospizdienst begleitet wird. „Mir hatte eine andere Mama mit schwerstkrankem Kind geraten dort anzurufen. Ich hatte zuerst solche Angst vor dem Wort ‚Hospiz‘!“, sagt sie und lacht. Inzwischen sind die beiden „Hospizpaten“, die Toni und seinen großen Bruder Jake wöchentlich besuchen, gar nicht mehr wegzudenken. Auch Mama Wencke selbst hat durch den Kinderhospizdienst Halt und Zuversicht gefunden, als es ihr selbst schlecht ging, als alles zu viel wurde.

„Tonis Familie ist ein tolles Beispiel dafĂŒr, wie wertvoll die UnterstĂŒtzung ist, die unsere Mitglieder, die Kinderhospizeinrichtungen in Deutschland, anbieten“, sagt Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des BVKH. Ambulante Kinderhospizdienste besuchen wie in Tonis Fall die Familien zuhause. Ob Hilfe und Beratung oder einfach Zeit - fĂŒr GesprĂ€che, fĂŒr die Geschwisterkinder oder fĂŒr eine gemeinsame Unternehmung, die ehrenamtlich Mitarbeitenden kĂŒmmern sich um das ganze „System“ Familie.
In stationĂ€ren Kinderhospizen finden Familien mit lebensverkĂŒrzend erkrankten Kindern einen Ort, um Kraft zu tanken. Der gemeinsame Aufenthalt stĂ€rkt Eltern und Kinder, viele Freizeitangebote schaffen Erholung, das Treffen mit anderen Familien in Ă€hnlicher Lage ein wichtiger Austausch.

Um Familien zusĂ€tzlich rund um die Uhr einen Ansprechpartner zu bieten, hat der Bundesverband Kinderhospiz die Hilfsplattform frag-Oskar.de ins Leben gerufen. Dort finden Interessierte die Nummer des bereits seit Jahren etablierten OSKAR Sorgentelefons, an die sich alle wenden können, die Fragen oder Ängste haben im Zusammenhang mit lebensverkĂŒrzenden Krankheiten bei Kindern und Jugendlichen. Auch Fachleute undFamilien in Trauer finden bei OSKAR stets ein offenes Ohr, wertvolle Informationen und Hilfsangebote. Frag-Oskar.de bietet außerdem Gruppenchats fĂŒr Familien und speziell fĂŒr betroffene Jugendliche sowie eine wöchentliche Sprechstunde zu sozialrechtlichen Themen.

Weil Kinderhospizarbeit immer noch zu großen Teilen von Spenden abhĂ€ngig ist, hat der Bundesverband Kinderhospiz zum Weltherztag die Kampagne „Von Herzen“ in den sozialen Netzwerken gestartet. „Herzliche“ Bilder des KĂŒnstlers Peter Gaymann, der sich als Botschafter fĂŒr den Dachverband der deutschen Kinderhospize engagiert, machen auf die Kinderhospizarbeit und die Notwendigkeit von Spenden aufmerksam. „Weil wir auch weiterhin, auch in einem schwierigen Jahr wie diesem, fĂŒr Familien wie die von Toni da sein mĂŒssen!“, betont Sabine Kraft.

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