200907 Duchenne

Bundesverband Kinderhospiz macht auf den Welt-Duchenne-Tag aufmerksam

Es betrifft einen von 3500 Jungen, die in Deutschland zur Welt kommen. Meist scheint erst einmal alles in Ordnung zu sein mit dem sĂŒĂŸen neuen Familienzuwachs – doch oft treten nach wenigen Monaten die ersten AuffĂ€lligkeiten auf. Die Kleinen krabbeln nicht, das Laufenlernen fĂ€llt schwer, die Beinchen machen zu schnell schlapp. So war es auch bei dem heute siebenjĂ€hrigen Emil. Bis zu seinem vierten Geburtstag versicherten die KinderĂ€rzte den Eltern, dass Emils motorische FĂ€higkeiten „grenzwertig“ seien, „aber es hieß immer: Das kommt noch“, erinnert sich Emils Mutter Ellen. Erst ein Vertretungsarzt empfahl die Untersuchung bei einem Neurologen, die schließlich eine niederschmetternde Diagnose ergab: Muskeldystrophie Duchenne, eine unheilbare und lebensverkĂŒrzende MuskelschwĂ€che-Erkrankung.

Emils Mutter erzĂ€hlt, wie nĂŒchtern ihr diese Information mitgeteilt wurde. Wie sie den Boden unter den FĂŒĂŸen verlor. Ihren Mann von der Arbeit abholte, der in den darauffolgenden Wochen kaum mit ihr darĂŒber sprechen konnte. Auch heute noch ist sie diejenige, die mit der Krankheit offener umgehen kann, die quasi mit der Diagnose in den Kampfmodus wechselte. Kampf mit Behörden und Krankenkassen, wenn es um Schwerstbehindertenausweise, um AntrĂ€ge und Erstattungen geht. Kampf mit Schulbehörden, bis Emil endlich in einer ganz normalen Grundschule akzeptiert wurde – obwohl er eben nicht gut laufen oder hĂŒpfen kann. Kampf gegen alle EinschrĂ€nkungen, die dem blitzgescheiten Jungen das Leben schwermachen. Immer im Kampf gegen die Zeit – „wir machen alles, solange wir es noch können“ lautet die Familiendevise.

Emil liebt Freizeitparks – also verbringt die Familie viele ausgelassene und fröhliche Tage zwischen Achterbahnen und Karrusells. Emil wollte schon immer nach Paris – direkt nach der Diagnose buchte die Familie eine Reise dorthin. Emil war unter anderem schon auf Kreuzfahrt, in Barcelona und im tief verschneiten Finnland. „Ich sage ihm immer, wenn Du was machen willst, mach es gleich!“, sagt seine Mutter. Um so viele Auszeiten und Urlaube wie möglich erleben zu können arbeiten die Eltern in mehreren Jobs, leben einen durchorganisierten Alltag zwischen Arbeitszeiten, Therapiesitzungen und Terminen.

Emil weiß, dass er krank ist, doch er trĂ€gt das mit Fassung. „Er hat zu mir gesagt: ‚Mama, es ist doch nicht schlimm, wenn ich bald nur noch im Rollstuhl sitze, der ist cool‘“, erzĂ€hlt seine Mutter. Derzeit braucht Emil den Rollstuhl nur, wenn er ĂŒberlange Zeit und lĂ€ngere Strecken unterwegs sein möchte. Auch sein vierjĂ€hriger Bruder weiß, dass Emil Pausen braucht und seine Muskeln nicht so stark sind - vor allem aber, dass gemeinsame Zeit etwas ganz Besonderes ist.

„Das WertschĂ€tzen jedes einzelnen guten Moments, das ist eine wundervolle Gabe und StĂ€rke, die wir bei vielen Betroffenen beobachten“, sagt Sabine Kraft. FĂŒr die GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz ist Emils Geschichte typisch – denn auch seine engagierte Mutter reagierte zunĂ€chst skeptisch, als ihr ein Betriebsarzt vorschlug, sich an einen Kinderhospizdienst zu wenden. Mittlerweile wird die Familie regelmĂ€ĂŸig von einer ehrenamtlichen Betreuerin besucht, die Emil zum Sport oder zu AusflĂŒgen mitnimmt, die Familie berĂ€t und unterstĂŒtzt. „Ich kann diese Hilfe nur weiterempfehlen!“, sagt Emils Mutter Ellen begeistert. „Viele Betroffene wissen zunĂ€chst nicht, dass die Leistungen von Kinderhospizdiensten schon ab der Diagnose in Anspruch genommen werden können“, so Sabine Kraft. Deshalb besteht eine der Hauptaufgaben des Dachverbands der deutschen Kinderhospize auch darin, Kinderhospizarbeit in die Öffentlichkeit zu tragen. Genau wie das gesellschaftliche Bewusstsein und die Bereitschaft zur Integration, die Emils Mutter oft vermisst. „Alle reden ĂŒber Inklusion und Integration“, sagt sie, „aber funktionieren tut es nicht!“ Wieder einmal ein ablehnender Bescheid, ein fĂ€lliger Widerspruch, mangelnde Toleranz - das sind die Momente, in denen sie merkt, wie viel Kraft sie das KĂ€mpfen kostet. Gut, dass es ihre Jungs gibt, die ihr dann immer wieder ganz schnell zeigen, auf was es wirklich ankommt: Aufs Zusammensein. GlĂŒck fĂŒhlen. Jetzt.

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