200220 Tag der sozialen Gerechtigkeit

Zum Tag der sozialen Gerechtigkeit: Bundesverband Kinderhospiz macht auf Situation von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern aufmerksam

Zum Welttag der sozialen Gerechtigkeit macht der Bundesverband Kinderhospiz darauf aufmerksam, wie weit die Gesellschaft Deutschlands von diesem Idealzustand entfernt ist. „Es gibt in etwa 50.000 lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche in Deutschland. Sozial gerecht wäre, wenn diese Kinder an allen Möglichkeiten des normalen sozialen Lebens teilhaben könnten, so lange sie das können und möchten,“ sagt Sabine Kraft. Als Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, des Dachverbands der deutschen Kinderhospizeinrichtungen, setzt sie sich genau dafür ein. „Die Realität ist aber, dass wir davon noch weit entfernt sind“, weiß Kraft.

Die Teilnahme am öffentlichen Leben mit einem schwerstkranken Kind ist nicht einfach. Das beginnt beim behindertengerechten Zugang zu Innenstädten, führt weiter zur Tatsache, dass es öffentliche Toiletten mit ausreichend Platz- und Liegemöglichkeiten für Pflege so gut wie gar nicht gibt und endet nicht zuletzt an den Barrieren, die viele Mitmenschen in ihren Köpfen haben: „Von uns betreute Familien melden zurück, dass sie zum Beispiel in Restaurants angesprochen werden, weil sich andere in Gegenwart ihres schwerstkranken Kindes unwohl fühlen,“ berichtet Kraft. Ist das sozial gerecht?

Auch im Falle von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzenden Erkrankungen arbeitet der Bundesverband Kinderhospiz für mehr Chancengleichheit. „Von zuhause ausziehen, selbstbestimmt leben, einen Job finden – warum sollte das nicht gehen?“, sagt Kraft. „‘Lebensverkürzend‘ bedeutet nicht, dass sich die Betroffenen in der finalen Sterbephase befinden.“ Zugegeben, es ist komplizierter, wenn man als junger Menschen permanent auf Hilfe und auf Pflegekräfte angewiesen ist. Der Bundesverband Kinderhospiz und seine Mitglieder setzen sich vehement dafür ein, dass deshalb zum Beispiel mit alternativen Wohnformen für Jugendliche passende neue Möglichkeiten geschaffen werden.

„Die betroffenen Familien müssen sowieso ein extremes Gefühl der Ungerechtigkeit aushalten“, erklärt Sabine Kraft. „‘Warum muss gerade mein Kind unheilbar krank sein, warum müssen wir das aushalten?‘ – Wenn man sich das vor Augen führt ist klar, dass es die Pflicht unserer Gesellschaft ist gerecht zu sein und diese Kinder und ihre Familien nicht auszugrenzen, sondern einzubeziehen. In der Politik wie im Parkhaus, im Restaurant, aber vor allem: im Kopf!“

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