191203 Tag der Behinderten

Zum Tag der Menschen mit Behinderung: Wie eine Familie darum kÀmpft, dass ihr Sohn in die Schule gehen darf

Kristine Lindtner ist verzweifelt. Ihr Sohn liegt in seinem Zimmer und schlĂ€ft; nach einem epileptischen Anfall hat ihn das Notfallmedikament ruhiggestellt. Nicht nur, dass sie sich immerzu Sorge machen muss um die Gesundheit des 16jĂ€hrigen Felix, bei dem vor fĂŒnf Jahren ein Hirntumor diagnostiziert wurde und der im Rollstuhl sitzt. Jetzt muss sich Felix‘ Mutter auch noch um das letzte bisschen Alltag sorgen, das ihrem Sohn geblieben ist. Felix wiederholt derzeit die achte Klasse, er brennt darauf, endlich seinen Schulabschluss zu machen. Durch seine Erkrankung und eine große Operation war Felix zwei Jahre lang nicht in der Lage zur Schule zu gehen, wurde zuhause unterrichtet. Jetzt trĂ€umt er davon, nach dem Abschluss im nĂ€chsten Schuljahr vielleicht eine Ausbildung anzufangen. Doch es sieht so aus, als könnte er nicht einmal das achte Schuljahr beenden. Nicht wegen des Tumors, nicht wegen seiner Leistungen – „Felix hat völlig normale Noten zwischen eins und vier“, berichtet Kristine Lindtner. Aber der Hilfsdienst, der Felix‘ Schulbegleitung organisiert, hat diese zum Ende des Jahres gekĂŒndigt. Felix verbringe zu wenig Stunden in der Schule, so die Aussage, wirtschaftlich sei das Begleitungsmodell nicht mehr zu halten.

„Es stimmt, Felix hat derzeit wieder viele AnfĂ€lle und muss oft frĂŒher nach Hause gehen“, berichtet seine Mutter. Die Schulbegleitung holt Felix morgens zuhause ab und hilft ihm durch den Schultag. Felix‘ Motorik ist durch den Tumor eingeschrĂ€nkt, er braucht hĂ€ufig UnterstĂŒtzung. Und jemanden, der ihn im Auge behĂ€lt und sofort reagiert, wenn sich ein Anfall anbahnt. Ohne diese Hilfe kann Felix nicht in die Schule gehen, und ohne Schulbesuch kein Zeugnis aus Klasse 8. Also wieder alles von vorne? „Er will doch nur weiterkommen in seinem Leben“, sagt seine Mutter hilflos. Schulisch gesehen sind Felix Fehlzeiten kein Problem – er ist ein cleverer SchĂŒler, und alle Leistungsnachweise liegen vor. Die Familie ist ratlos, Felix selbst zutiefst deprimiert. Im nĂ€chsten Durchlauf der Klasse 8 wĂ€re er rund vier Jahre Ă€lter als seine MitschĂŒler, es wĂ€re die fĂŒnfte Klassengemeinschaft, in die er sich integrieren muss.

„Hier zeigt sich auf erschreckende Weise, mit welchen HĂŒrden Familien mit behinderten und lebensverkĂŒrzend erkrankten Kindern zu kĂ€mpfen haben“, sagt Sabine Kraft. Die GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz Ă€rgert maßlos, wie verwirrend und undurchsichtig sich die Rechtslage fĂŒr Betroffene darstellt. „Man muss schon Experte sein um zu wissen, was einem zusteht und worauf man Anspruch hat“, weiß sie. DafĂŒr fehlt Eltern, die sich um ein schwerstkrankes Kind kĂŒmmern die Zeit und vor allem die Kraft. So wie Kristine Lindtner, die sich völlig ausgeliefert fĂŒhlt. „Wenn ich jetzt sage, ‚Du gehst ab Januar nicht mehr in die Schule‘, dann ist Felix Schicksal besiegelt. Es geht ihm doch sowieso schon so schlecht“, sagt sie wĂŒtend. Eine private Schulbegleitung kann sich die Familie nicht leisten.

„Wir beim Bundesverband Kinderhospiz bieten neben Förderungen fĂŒr betroffene Familien auch sozialrechtliche Beratung an“, sagt Sabine Kraft. „In zu vielen Bereichen gibt es einfach noch keine ausreichenden Regelungen zur angemessenen Versorgung und Hilfeleistungen fĂŒr behinderte Menschen!“, weiß sie. Am heutigen Tag der Menschen mit Behinderungen fordert Kraft deshalb Politik und KostentrĂ€ger auf, flexibler anpassbare Hilfelösungen zu entwickeln. „Es kann nicht sein, dass Familien, die mit einer solchen Diagnose leben mĂŒssen, auch noch um UnterstĂŒtzung bangen mĂŒssen, die eigentlich selbstverstĂ€ndlich sein sollte!“

In Felix‘ Fall wird der Bundesverband Kinderhospiz nun die Rechtsberatung der Familie ĂŒbernehmen. „Ganz egal wie, auch wenn wir das ĂŒber Spenden finanzieren mĂŒssen“, verspricht Kraft nachdrĂŒcklich: „Felix darf in die Schule gehen!“

Zur vollstÀndigen Pressemitteilung
Zum Download des Pressebilds