Spende ermöglicht digitale Zukunftsperspektiven fĂŒr Barrierefreiheit

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NĂŒrnberger Versicherung ließ wertvolle Objekte aus dem Bestand versteigern – der Erlös von 50.000 Euro kommt digitalen Projekten des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH) zugute


Das hĂ€tten sich bekannte nationale und internationale KĂŒnstler und Designer wie Oskar Koller, Albert Schwendy oder Carroll Shelby sicherlich nicht vorstellen können: Jahrzehnte nachdem sie ihre Kunstwerke erschaffen haben, ermöglichen diese die Entwicklung einer App, die das Alltagsleben von Kindern und Jugendlichen mit unheilbaren Erkrankungen erleichtern wird. Möglich macht dies die NĂŒrnberger Versicherung, die in Zusammenarbeit mit dem renommierten Auktionshaus Franke rund 100 GemĂ€lde und Objekte sowie einen Oldtimer aus ihrem Bestand an interessierte Kunstliebhaber*innen und Sammlern versteigerte. Der Gesamterlös von 50.007,67 Euro wurde nun fĂŒr digitale Zukunftsprojekte an den BVKH gespendet.

„Als der Anruf der NĂŒrnberger Versicherung kam und das Ergebnis der Auktion an uns herangetragen wurde, waren wir kurz sprachlos. In der Tat ist es aktuell sehr schwer, neue digitale Projekte fĂŒr die Zielgruppe schwerstkranker junger Menschen und deren Familien zu beginnen. Die Förderung durch die öffentliche Hand ist relativ begrenzt und viele private Spender oder Unternehmen haben sich in letzter Zeit auf Hilfen fĂŒr die ukrainischen Kriegsopfer konzentriert. Der Betrag von 50.000 Euro versetzt uns nun in die Lage, wichtige Zukunftsprojekte abzusichern“, freut sich Franziska Kopitzsch, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbandes, ĂŒber die unverhoffte UnterstĂŒtzung aus NĂŒrnberg. Ein Großteil der Spende soll in die Weiterentwicklung einer BVKH-App mit Infos und Beratungsformaten fĂŒr betroffene Kinder, Jugendliche und Familien sowie der Vernetzung mit Einrichtungen der Kinder- und Jugendhospizarbeit gehen. Die App soll ab Oktober 2022 verfĂŒgbar sein.

Kommunikation ist lebenswichtig: Digitale, barrierefreie Formate sind ein Muss


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Von dringenden Terminen, kleinen TrĂ€umen und einem großen Transporter

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Timothy ist sieben, gerne draußen im GrĂŒnen, bekommt im Sommer Sommersprossen und liebt Eis. So betrachtet ist Timothy ein Junge wie Tausende andere in seinem Alter auch. Timothy ist aber zugleich ein sehr besonderes Kind: Er hat eine sehr seltene Erkrankung, die seine Lebenserwartung deutlich verkĂŒrzt. Einen Gendefekt nĂ€mlich, der zu motorischen und geistigen Entwicklungsstörungen fĂŒhrt, seit Timothys viertem Lebenstag schwerste epileptische AnfĂ€lle verursacht und den Jungen in den Rollstuhl zwingt.

Im Alltag ist die Familie daher dringend auf ihr Auto angewiesen – aber ihr 22 Jahre alter Transporter macht einfach nicht mehr mit. „Gerade erst ist der Auspuff abgefallen“, erzĂ€hlt Timothys Mama Mirjam Skubski. „Dabei haben wir zwei, drei Mal pro Woche wichtige Termine bei Ärzten zum Beispiel. DafĂŒr brauchen wir einfach ein zuverlĂ€ssiges Auto.“ Deshalb startet der Bundesverband Kinderhospiz, die bundesweite Dachorganisation ambulanter und stationĂ€rer Kinderhospize in Deutschland, jetzt eine Spendensammlung fĂŒr Timothy und seine Familie – fĂŒr ein neues, behindertengerechtes Auto, das die Familie nicht im Stich lĂ€sst.

„Wir sind auch fĂŒr die kleinsten SpendenbetrĂ€ge fĂŒr Timothy sehr, sehr dankbar“, sagt BVKH-GeschĂ€ftsfĂŒhrerin Sabine Kraft.  „Gerade weil wir wissen, dass viele Menschen im Moment den GĂŒrtel enger schnallen mĂŒssen. Aber das, was Timothys Familie erlebt, zeigt so deutlich, was es heißt, ein Kind mit einer lebensverkĂŒrzenden Krankheit zu haben – und zugleich, dass die Hilfsstrukturen fĂŒr Betroffene in bestimmten Situationen schlicht nicht ausreichen. Da sind betroffene Familien einfach auf die SolidaritĂ€t großherziger Menschen angewiesen.“ In Familien mit lebensverkĂŒrzend erkranktem Kind mĂŒsse praktisch immer ein Elternteil seinen Beruf aufgeben, um die Tochter oder den Sohn zu versorgen. Bei einem Alleinverdiener reiche das Geld aber in aller Regel hinten und vorne nicht mehr, um als Familie davon zu leben. RegelmĂ€ĂŸig ein bisschen was beiseitelegen, um davon grĂ¶ĂŸere Ausgaben wie ein Auto zu finanzieren, sei schlicht nicht möglich, so Kraft. „Zumal die Familien oft wegen der Krankheit ihres Kindes hohe Zusatzausgaben haben, die es bei Familien mit gesunden Kindern gar nicht gibt.“ FĂŒr den behindertengerechten Umbau der Wohnung etwa – oder regelmĂ€ĂŸige Zuzahlungen zu bestimmten Medikamenten.

„Wir leben sehr, sehr sparsam“, sagt auch Timothys Mama Mirjam Skubski. Und trotzdem ist es fĂŒr die Familie einfach nicht drin, das nötige neue Auto aus eigener Tasche zu finanzieren. „Wir können ja nicht einfach einen gĂŒnstigen Kleinwagen kaufen. Sondern wir brauchen wieder einen Transporter mit einer Rampe fĂŒr Timothys Rollstuhl.“ Derartige Autos jedoch gibt es eben erst ab 30 000 Euro aufwĂ€rts. „Wir haben da gar keine Wahl“, sagt Timothys Mutter.

Bis vor drei Jahren etwa, da konnte Timothy noch laufen, ein paar Schritte immerhin. Seitdem aber entwickeln sich all die motorischen FĂ€higkeiten, die er sich mit viel Kraft erarbeitet hatte, immer weiter zurĂŒck. „Und durch seinen Gendefekt herrscht auch Chaos im Gehirn“, erzĂ€hlt seine Mutter. Tag und Nacht habe Timothy geschrien, ohne Unterlass. Heute bekomme er starke Medikamente, die das Chaos in seinem Kopf beheben. Zugleich aber – und das ist kaum auszuhalten fĂŒr seine Eltern – sedieren sie ihn und behindern seine Entwicklung noch zusĂ€tzlich. Jahrelang hĂ€tten sie sich deshalb gegen diese Medikamente gewehrt, versucht, irgendwie ohne sie auszukommen, sagt Timothys Mutter. „Aber sein Leiden, seine Schreie und der Schlafentzug waren Folter. Irgendwann haben wir es nicht mehr anders geschafft und der Medikamentengabe zugestimmt.“ Auch bei dieser Entscheidung hatten seine Eltern letztlich keine Wahl.


Wie viel Lebenszeit Timothy bleibt, kann der Familie niemand sagen. Seine Erkrankung hat den komplizierten Namen „Stxbp1 Gendefekt“– und weltweit leben nur rund 500 Betroffene. Meist sterben sie im Kindes- oder Jugendalter, einige aber sind bereits erwachsen.

Timothy, seine Eltern und seine kleine Schwester wollen ihre gemeinsame Zeit nutzen – so gut und so intensiv und mit so vielen fröhlichen Momenten wie es nur geht. Und ja, auch dafĂŒr wĂŒnschen sie sich ein neues Auto. Ein paar kleine TrĂ€ume, sagt Timothys Mutter Mirjam Skubski, könnten sie sich dann erfĂŒllen: vielleicht, vielleicht tatsĂ€chlich mal gemeinsam als Familie in den Urlaub fahren, die Berge sehen. Oder am Wochenende einfach spontan rausfahren aus der Stadt, rein in die Natur, die Timothy so mag. Im Rollstuhl ĂŒber hubbelige Feldwege hĂŒpfen. Oder zum Baden an den See, sagt die Mama. „Das liebt Timothy total.“ So wie Tausende anderer Jungs in seinem Alter auch. Wer Timothys Familie unterstĂŒtzen und beim Autokauf helfen möchte, kann seine Spende unter Angabe des Stichworts „Timmy“ sehr gerne auf das Spendenkonto Sparkasse Olpe, IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33, BIC: WELADED10PE, Stichwort:Timy, des Bundesverbands Kinderhospiz ĂŒberweisen. SĂ€mtliche Spenden mit dem Stichwort „Timy“ werden zweckgebunden eingesetzt und kommen seiner Familie zugute.

 

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Center Parcs in Deutschland unterstĂŒtzt den Bundesverband Kinderhospiz ĂŒber die Stiftung der Pierre & Vacances - Center Parcs Gruppe

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Als eines von zehn karitativen Projekten unterstĂŒtzt die konzerneigene Stiftung der Pierre & Vacances - Center Parcs Gruppe in diesem Jahr den Bundesverband Kinderhospiz (BVKH). Teil der Mitwirkung: eine umfassende finanzielle UnterstĂŒtzung, Nutzungsmöglichkeiten von RĂ€umlichkeiten und Ferienparks wie auch eine persönliche Hilfestellung durch das Center Parcs Team. Der Partnerschaftsvertrag umfasst eine Laufzeit von einem Jahr, mit einer VerlĂ€ngerungsoption auf insgesamt drei Jahre.

Die vor fĂŒnf Jahren von der Pierre & Vacances - Center Parcs Gruppe ins Leben gerufene Stiftung unterstĂŒtzte bislang europaweit ĂŒber 25 Vereine und zahlreiche erfolgreiche Projekte. Der Fokus der jĂ€hrlich ausgerufenen GemeinnĂŒtzigkeitsaktion: Familien. Seien es moderne Familienmodelle, Familien mit beeintrĂ€chtigten oder kranken Angehörigen oder Familien in schwierigen Situationen – sie alle bildeten den Schwerpunkt der eingereichten Projekte.

Im Rahmen einer Projektausschreibung fiel die Wahl unter anderem auf den Bundesverband Kinderhospiz als eins von insgesamt zehn karitativen Projekten. Der im Jahr 2002 gegrĂŒndete Bundesverband vertritt die Anliegen von rund 50.000 Kindern, Jugendlichen und deren Familien in Deutschland, die mit der Diagnose einer unheilbaren, lebensbegrenzenden Erkrankung konfrontiert sind. Dabei unterstĂŒtzt er aktiv rund 130 ambulante und stationĂ€re Kinder- und Jugendhospizstationen und vertritt deren Interessen in nationalen Gremien, gegenĂŒber KostentrĂ€gern und politischen EntscheidungstrĂ€gern. Die Entwicklung von QualitĂ€tskriterien in der Betreuung, die Entwicklung von Fort- und Weiterbildungsangeboten und die Mitarbeit in internationalen Kooperationen runden das Aufgabenspektrum des BVKH ab. Mit dem einzigartigen Oskar-Sorgentelefon bietet der BVKH allen Betroffenen individuelle Hilfestellung und Beratung, ĂŒber ein Netzwerk von geschulten Expertinnen und Experten.

„Wir freuen uns sehr, den Bundesverband Kinderhospiz bei seiner so wichtigen Arbeit unterstĂŒtzen zu können. So kann der Verband nachhaltig die Zusammenarbeit mit den Kinderhospizeinrichtungen und die Ausweitung von Bildungsinitiativen fĂŒr eine weitere Professionalisierung der Hilfs- und UnterstĂŒtzungsangebote sicherstellen.“, so Lars Engel, der Botschafter der Stiftung fĂŒr Deutschland, der den Aufruf zur Einreichung von Projekten und die Vorauswahl der VerbĂ€nde geleitet hat. Zudem ist es seine Aufgabe, die Partnerschaft durch SolidaritĂ€tsprojekte, die gemeinsam mit der Vereinigung entwickelt wurden, mit Leben zu fĂŒllen und alle Mitarbeiter der Vereinigung einzubinden.

Die Stiftung der Pierre & Vacances - Center Parcs Gruppe unterstĂŒtzt den Verband dabei nicht allein mit 15.000 Euro, die dieser als UnterstĂŒtzung der Gesamtorganisation nutzen wird. 30 Familien mit einem unheilbar kranken Kind werden kostenlose FerienhĂ€user in den Parks zur VerfĂŒgung gestellt. Diese werden durch die Mitarbeiter von Center Parcs in einem Einsatz von bis 700 Arbeitsstunden unterstĂŒtzt und begleitet. So ĂŒbernehmen diese beispielsweise die Organisation von Spendensammlungen vor Ort, suchen mithilfe des Partnernetzwerkes Weihnachtsgeschenke fĂŒr Kinder und begleiten die Familien auf bei ihrem Besuch in den Parks.

Franziska Kopitzsch, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des BVKH: „Wir sagen Danke im Namen all unserer Mitglieder. Kinder- und Jungendhospizarbeit unterstĂŒtzt die Betroffenen dabei, die gemeinsamen Herausforderungen anzunehmen und die Freude im Leben, in der noch bestehenden Lebenszeit, als ein wichtiges zentrales Element der BewĂ€ltigung zu verstehen. Diese Partnerschaft bietet die
Möglichkeit, viele Menschen fĂŒr viele Momente glĂŒcklicher zu machen.“

Wenn Sie weitere Informationen zu Center Parcs haben möchten, schauen Sie sich gerne auch unsere interaktiven Pressemappe an.

 

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Über 4.000 Besucher feierten bei Groß-Geraus Sommer Open Air zum 20-jĂ€hrigen Bestehen des Bundesverbandes Kinderhospiz e.V.

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Das Sommer Open Air am vergangenen Samstag, 2. Juli, war ein voller Erfolg: Über 4.000 Besucherinnen und Besucher feierten das rund zehnstĂŒndige Event mit einer riesigen BĂŒhne im Helvetia Parc in Groß-Gerau bei Frankfurt. Von mittags bis in den spĂ€ten Abend standen KĂŒnstler wie Mike Singer, Kayef, Vincent Gross, Marie Wegener, Lupid, Orry Jackson, Fabio Noventa, Bela Klentze, Calvin Kleinen, Dominik BĂŒchele, Julius Faehndrich und Julian Schmidt auf der großen BĂŒhne. Den krönenden Abschluss bildete ein atemberaubendes Feuerwerk. Das Event fand nach zwei Jahren Corona-Pause erstmals wieder zugunsten des Bundesverbandes Kinderhospiz e.V. statt.

Kay One ist Botschafter des Bundesverbandes Kinderhospiz e. V. und war bereits zum fĂŒnften Mal in Folge dabei: „Ich freue mich, wenn ich etwas Gutes machen kann, und ich freue mich, wenn ich meinen Bekanntheitsgrad fĂŒr etwas Positives nutzen kann. Ich habe keine Sekunde ĂŒberlegt, weil ich etwas fĂŒr kranke Kinder tun kann, denen diese Veranstaltung zugutekommt. Es ist immer sehr bewegend, die kleinen Kinderaugen zu sehen, die sich alle freuen, dass ich da bin. Da macht es natĂŒrlich noch 100-mal mehr Spaß, Autogramme zu geben, Fotos zu machen, wenn man weiß, dass man den Kids eine große Freude bereitet“, so der Schirmherr der Veranstaltung.

 

Sommerfest fĂŒr Jung und Alt sorgte fĂŒr gute Stimmung

Das Sommerfest fĂŒr Jung und Alt sorgte bei strahlendem Sonnenschein fĂŒr einen abwechslungsreichen Nachmittag. Neben der begehrten Tombola mit hochwertigen Preisen und diversen Walk Acts von Superhelden und Prinzessinnen zog vor allem die Zirkus-Themenwelt reichlich Blicke auf sich. Spiel und Spaß waren auf der Clown-HĂŒpfburg und dem Zirkus-Karussell garantiert. Gewiss durften auch ein echter Clown und die Artisten nicht fehlen. Zwischen all dem Spektakel wirkten das Kinderschminken und Kinder-Haarflechten wie kleine RuhestĂ€tten, wobei es auch hier nicht minder farbenfroh zuging. Livemusik gab es auch fĂŒr das junge Publikum mit Kindermusiker Nilsen. Mit lauten Beats und einer Menge Mitmachspaß wickelte er jeden um den Finger und versprĂŒhte gute Laune.

 

Musikacts sorgten fĂŒr gute Stimmung

Rapper Kay One, Schirmherr des Sommer Open Airs 2022, gab bereits mittags ein einstĂŒndiges Konzert. Musikacts wie Kayef, Kay One, Orry Jackson, Vincent Gross gemeinsam mit Duettpartnerin Emilija Wellrock, die Band Lupid, Bela Klentze mit seiner Band „Stairway To Violet“ oder Marie Wegener performten bis in den Abend auf der BĂŒhne ihre Songs. Zum krönenden Abschluss stand Mike Singer auf der BĂŒhne, kurz bevor das spektakulĂ€re Feuerwerk in den Himmel schoss.

 

DSDS-Siegerin Marie Wegener wurde neue Botschafterin

DSDS-Siegerin Marie Wegener, die jĂŒngste Gewinnerin der Castingshow „Deutschland sucht den Superstar“ aller Zeiten, wurde am Nachmittag zur Botschafterin des Bundesverbandes Kinderhospiz e.V. ernannt. „Der Bundesverband Kinderhospiz e. V. und vor allem GeschĂ€ftsfĂŒhrerin Sabine Kraft leisten seit vielen Jahren einen wichtigen Beitrag zum Tabu-Thema ‚Kinder und Tod‘. Es ist wichtig, diese Kinder und Familien zu unterstĂŒtzen und die Gesellschaft auf die Kinderhospizarbeit aufmerksam zu machen“, freut sich die 20-jĂ€hrige Duisburgerin auf ihre Botschafter-TĂ€tigkeit. „Das Sommer Open Air in Groß-Gerau bietet fĂŒr jeden etwas – großartige Musik, aber auch ein buntes Rahmenprogramm“, so die SĂ€ngerin. Zu den Botschaftern zĂ€hlen bereits prominente Persönlichkeiten wie beispielsweise BundesprĂ€sident Frank-Walter Steinmeier, Schauspieler Dieter Hallervorden oder SĂ€nger Pietro Lombardi.

 

Influencer, Serien- und Reality-Stars sorgten fĂŒr Ausnahmezustand

Neben dem umfangreichen Musikprogramm waren auch die RTL-Serienstars Kai Noll („Unter uns“), Dominik Flade und Anna Karolin Berger („Alles was zĂ€hlt“) mit dabei und schrieben Autogramme bei einem Meet & Greet mit Betroffenen. Ebenfalls fĂŒr den guten Zweck am Start waren die Schauspieler Danny Liedtke, Jay Sirtl und Christoph Oberheide („Köln 50667“), die Moderatoren Marcel PramschĂŒfer und Vanessa Meisinger sowie zahlreiche bekannte Stars und Sternchen aus dem Reality-TV, darunter Gina Lisa Lohfink, Danni BĂŒchner, Matthias Mangiapane, Manuel Flickinger und Chris Broy. Ein echter Publikumsmagnet war der Influencer Twenty4Tim, der ĂŒber 3,7 Millionen TikTok- und 2 Millionen Instagram-Follower zĂ€hlt und auf TuchfĂŒhlung mit seinen Followern ging.

 

Bundesverband Kinderhospiz e.V. leistete AufklÀrungsarbeit

Nachdenklich wurde es außerdem bei der AufklĂ€rungsarbeit des Bundesverbandes Kinderhospiz. Kinderhospizarbeit – ein schwieriges Thema, das dieses Jahr im Fokus steht. Zum 20-jĂ€hrigen JubilĂ€um des gemeinnĂŒtzigen Vereins machte auch der Kinder-Lebens-Lauf, der am 7. April in Berlin gestartet ist, am 2. Juli Halt in Groß-Gerau. Über 7.000 Kilometer weit wird eine Engels-Fackel als Zeichen fĂŒr Kinderhospizarbeit durch ganz Deutschland getragen, von Kinderhospiz zu Kinderhospiz – und ĂŒber die Grenzen hinaus. Der bundesweite Kinder-Lebens-Lauf endet am Welthospiztag, dem 7. Oktober, wieder in Berlin. PopsĂ€nger CristĂłbal steuerte den Titelsong des Kinder-Lebens-Laufs bei. Er ist kein Unbekannter beim Sommer Open Air; zuletzt ĂŒbernahm er 2018 die Moderation des beliebten Events. Musikalisch feierte er 2020 sein Comeback mit dem Sommerhit „Bachata“, den er zusammen mit Rapper Kay One aufgenommen hat.

„Das Sommer Open Air war ein erfolgreicher Tag. Ich danke allen Beteiligten, vor allem KĂŒnstlern, Sponsoren und Helfern, die dieses Event zu einem unvergesslichen Tag gemacht haben. Das Thema Kinderhospizarbeit ist sehr wichtig und wir haben nach zwei Jahren Corona-Pause endlich wieder mit prominenter UnterstĂŒtzung auf das Thema aufmerksam machen können“, so Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin Bundesverband Kinderhospiz e.V.

Zum ersten Mal besuchte auch die „GrĂŒne Bande“ das Sommer Open Air, um mit dem „GrĂŒne Bande Song“ auf sich aufmerksam machen. Die „GrĂŒne Bande“ ist die Jugendcommunity des Bundesverbandes Kinderhospiz e. V. und verbindet Jugendliche und jungen Erwachsenen mit einer chronischen oder lebensverkĂŒrzenden Erkrankung, ihren Geschwistern, Freunden und Lebenspartnern.
SĂ€mtliche Einnahmen des Sommer Open Airs kommen der Kinderhospizarbeit zugute, fĂŒr welche sich der Bundesverband Kinderhospiz e.V. seit 20 Jahren unter der Leitung von Sabine Kraft einsetzt. Weitere Informationen rund um die Veranstaltung unter www.openair-gg.de, bei Instagram instagr.am/kinderhospizcharity sowie Facebook fb.com/kinderhospizcharity.

 

Informationen zum Bundesverband Kinderhospiz e.V.

Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. vertritt die stationĂ€ren und ambulanten Kinderhospize in Deutschland. Er setzt sich gesellschaftlich dafĂŒr ein, eine breite Öffentlichkeit fĂŒr das Tabu-Thema „Kinder und Tod“ zu schaffen sowie betroffene Kinder und Familien aus dem sozialen Abseits zu holen. In Deutschland leben etwa 50.000 Kinder und Jugendliche mit lebensbegrenzenden Erkrankungen, wovon jĂ€hrlich ca. 5.000 sterben.
FĂŒr ihre außergewöhnlichen Verdienste fĂŒr die Kinderhospizarbeit hat BundesprĂ€sident Frank-Walter Steinmeier GeschĂ€ftsfĂŒhrerin Sabine Kraft das Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland verliehen. Die Ehrung hatte der baden-wĂŒrttembergische MinisterprĂ€sident vorgeschlagen und gratulierte Sabine Kraft in seinem Schreiben mit den Worten: „Ihre herausragenden Leistungen fĂŒr das Gemeinwesen haben damit die verdiente Anerkennung gefunden“. Nach zwanzig Jahren Bundesverband Kinderhospiz e.V. ĂŒbergibt Sabine Kraft in diesem Jahr die Leitung an ihre Nachfolgerin Franziska Kopitzsch.

 

Informationen zum Helvetia Parc

Der 2008 eröffnete Helvetia Parc in Groß-Gerau sĂŒdwestlich von Frankfurt bietet mit rund 30.000 mÂČ MietflĂ€che und mehr als 30 GeschĂ€ften wie Rewe, Aldi, Medimax, Toom und dem dm Drogerie-Markt ein umfassendes Einzelhandelsangebot. Hinzu kommt ein vielfĂ€ltiges Dienstleistungsangebot wie Friseur, Apotheke und Reinigung sowie Gastronomien fĂŒr den kleinen und großen Hunger bei Burger King, Subway oder Lofthouse. Er ist damit ein idealer Standort fĂŒr den schnellen Einkauf und bietet mit 920 kostenlosen ParkplĂ€tzen ausreichend Platz fĂŒr die bequeme An- und Abfahrt.

 

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Tausende Menschen setzen Deutschland in Bewegung fĂŒr Kinder mit lebensverkĂŒrzenden Erkrankungen

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Der Kinder-Lebens-Lauf 2022 ist bereits 60 Tage unterwegs – der Bundesverband Kinderhospiz e.V. (BVKH) sieht beeindruckende Resonanz

Als der Kinder-Lebens-Lauf am 7.4. unter der Schirmherrschaft von Elke BĂŒdenbender gestartet wurde, war allen bewusst: Es wird eine lange Wegstrecke bis zur RĂŒckkehr am 5. Oktober zum Ausgangspunkt Berlin. Die rund 7000 Kilometer lange Pilgerreise, immer gekoppelt mit dem Besuch der ĂŒber 120 Stationen stationĂ€rer und ambulanter Kinder- und Jugendhospizarbeit, findet nun bereits zum zweiten Mal statt. Bereits im Jahr 2018 konnte der BVKH mit dieser Initiative den gesellschaftlichen Dialog zur Kinderhospizarbeit in ganz Deutschland erfolgreich intensivieren. Immer ganz vorne dabei bei den LĂ€ufern, den Rad- und Motorradfahrern, im Rollstuhl oder im Sportflugzeug, ist die in Form eines Engels gestaltete Fackelleuchte: Das Symbol der Hoffnung und der SolidaritĂ€t mit betroffenen Kindern, Jugendlichen und deren Familien. Das Credo ist von Kiel bis MĂŒnchen und von Dresden bis DĂŒsseldorf identisch: Lasst uns in unserer Lebenszeit so viel gute Stunden wie möglich erleben.

Die Resonanz in der Öffentlichkeit ist begeisternd: Zeitungen, Radiostationen und Fernsehstationen begleiten vor Ort das Engagement fĂŒr Kinder und Jugendliche mit lebensverkĂŒrzenden Erkrankungen. Sabine Kraft und Franziska Kopitzsch, die GeschĂ€ftsfĂŒhrerinnen des Bundesverband Kinderhospiz (BVKH), begleiten die „Pilgerreise“ persönlich. Sobald der Tourbus an einer der teilnehmenden Stationen anhĂ€lt, sind sie mit den Verantwortlichen vor Ort im GesprĂ€ch, diskutieren mit Politik, Medien und Spendern ĂŒber die Notwendigkeit einer besseren Förderung des Angebotes. „FĂŒr uns als Bundesverband ist es von unschĂ€tzbarem Wert vor Ort zu sein. Unser wichtigstes Ziel ist es unsere Mitglieder zu unterstĂŒtzen und zu stĂ€rken. SelbstverstĂ€ndlich bietet diese bundesweite Aktion die Chance mit kommunalen EntscheidungstrĂ€gern und MandatstrĂ€gern aus dem Bundestag und aus den Landtagen in Dialog zu treten und auf Defizite aufmerksam zu machen.“ berichtet Franziska Kopitzsch ĂŒber ihre Erfahrungen in den vergangenen Wochen.

FĂŒr Sabine Kraft, die in den vergangenen Jahrzehnten den Bundesverband aufgebaut hat, stehen auch die betroffenen Familien mit ihren kranken und gesunden Kindern im Mittelpunkt der Initiative. „Unser Starterkind Rasul ist 12 Jahre und seit seiner Geburt an bilateraler spastischer Cerebralparese erkrankt. Als die Auswahl auf ihn fiel war seine erste Reaktion, dass er sich wĂŒnscht auch einmal ganz berĂŒhmt zu werden. Der Kinder-Lebens-Lauf hat das große Potential die Herausforderungen des Lebens mit einer unheilbaren Erkrankung fĂŒr die gesamte Gesellschaft sichtbarer zu machen.“

Leben, sterben und wĂŒrdevolle Trauer dĂŒrfen kein Tabu sein

Um die Versorgungslage fĂŒr die rund 50.000 Kinder und Jugendliche mit lebensverkĂŒrzenden Erkrankungen zu verbessern und die Gesellschaft fĂŒr das Thema Kinderhospizarbeit zu sensibilisieren, grĂŒndete sich 2002 auf Initiative von ambulanten und stationĂ€ren Kinderhospizen der Bundesverband Kinderhospiz. In Deutschland sind 50.000 Eltern von einer Diagnose fĂŒr ihr Kind betroffen, die keine Aussicht auf Heilung oder Genesung stellt. „Auch nach 20 Jahren harter Arbeit ist die RealitĂ€t der Kinderhospizarbeit noch nicht in der Mitte der Gesellschaft angekommen. Betroffene Familien haben den Wunsch so normal wie möglich zu leben. Sie suchen nach GlĂŒcksmomenten und Begegnungen mit Menschen, die nicht wegschauen. Gemeinsam mĂŒssen wir Tabus und betretenem Schweigen in der Gesellschaft begegnen“ zeigt sich Sabine Kraft vom Bundesverband motiviert und kĂ€mpferisch. Die durch sie maßgeblich aufgebaute Interessenvertretung fĂŒr stationĂ€re Kinderhospize und ambulante Dienste mit Sitz in Berlin und Lenzkirch, gilt heute als einer wichtigsten KompetenztrĂ€ger fĂŒr die Vertretung der Kinderhospizarbeit und die UnterstĂŒtzung und Hilfe fĂŒr betroffene Kindern und deren Familien. Der Kinder-Lebens-Lauf 2022 hat nun bereits die ersten 60 Tage erfolgreich bestanden und den sĂŒdlichsten Punkt am Bodensee erreicht. In den kommenden 2 Monaten geht es durch Baden-WĂŒrttemberg, Rheinland-Pfalz, NRW und Niedersachsen.

Aufgrund der teilweise großen Distanzen zwischen den Stationen wird nicht nur gelaufen: die Teams sind zu Fuß, per Fahrrad, Rollstuhl, Kutsche oder Boot unterwegs. Ohne die UnterstĂŒtzung der Sponsoringpartner Porsche AG, Ethypharm, Orthomol, Friedwald, die Stoll VITA Stiftung, William Blair Investment, NĂŒrnberger Versicherung, JKT Property Valuation und die Deutsche Fernsehlotterie wĂ€re die logistische Herausforderung fĂŒr den Bundesverband Kinderhospiz nicht leistbar. Außer der StĂ€rkung der öffentlichen Wahrnehmung der Kinderhospizarbeit soll die Aktion auch Engagierte fĂŒr bestehende und neue Projekte ansprechen. Informationen gibt es unter www.kinder-lebens-lauf.de. Dort ist auch live verfolgbar, wo sich die Engels-Fackel gerade befindet.

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