„Einfach ein großartiger gemeinsamer Tag“

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„Einfach ein großartiger gemeinsamer Tag“

Bundesverband Kinderhospiz und Europa-Park feiern Welthospiztag mit virtueller Show für unheilbar kranke Kinder

Seit Jahren wird der Welthospiztag im Europa-Park in Rust zusammen mit dem Bundesverband Kinderhospiz gefeiert. Das soll sich auch in Pandemiezeiten nicht ändern – deshalb lud Mauritia Mack in diesem Jahr Familien mit ihren schwerstkranken Kindern zu einem virtuellen Erlebnistag in Deutschlands größten Freizeitpark ein – samt einer besonderen Prämierung.

Rust, 9. Oktober 2021
Kleine und große Achterbahnfans kennen ihn alle: Ed, die Euro-Maus, das liebenswerte Maskottchen des Europa-Parks. Die vom Bundesverband Kinderhospiz betreuten Familien, die jedes Jahr anlässlich des Welthospiztages in den Freizeitpark eingeladen werden, kennen Ed gut. Er tanzt mit den Kindern auf der Bühne, lässt sich mit ihnen fotografieren – und sorgt so für unvergesslich schöne Erinnerungen an diese besonderen Tage. „Aufgrund der Pandemie können wir mit Betroffenen leider noch keine großen Veranstaltungen durchführen, das wäre für die Kinder zu gefährlich“, berichtet Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Aber auf unsere Partner im Europa-Park ist einfach Verlass!“ Allen voran Mauritia Mack, die sich als Botschafterin für Kinderhospizarbeit einsetzt, und die sofort ein virtuelles Format für die Familien vorschlug. „Wir bringen den Europa-Park zu Euch nach Hause!“, versprach sie den Familien. Deshalb sind Mauritia Mack und Sabine Kraft am diesjährigen Welthospiztag als „Reiseleiterinnen“ unterwegs, führen per Video durch die Länder des Freizeitparks und lassen die virtuellen Gäste teilhaben an den zahlreichen unterhaltsamen Shows.

Auch Ed ist natürlich mit dabei, sogar in ganz besonderer Form. Der Europa-Park hat für die Familien des Bundesverbands Kinderhospiz in diesem Jahr einen besonderen Wettbewerb ausgelobt: wer gestaltet die schönste (Euro-) Maus? Sabine Kraft und Mauritia Mack stehen vor einer riesigen Auswahl wunderschöner Einsendungen. Aus Papier, aus Holz, gebastelt, gemalt, dekoriert und geklebt wurde in den Familien, was das Zeug hielt. Wie gut, dass den beiden Gastgeberinnen eine prominente Jurorin bei der Auswahl des schönsten Werks zur Seite steht! Die Berliner Künstlerin Judith Sturm darf entscheiden, wem die begehrten Gewinne des Wettbewerbs verliehen werden: Übernachtungen im Europa-Park und VIP-Karten für die Feier des nächsten Welthospiztages winken! „Hier sind richtige Kunstwerke eingereicht worden“, lobt Sturm beeindruckt.

„Gerade jetzt, nach eineinhalb Jahren Pandemie, in der betroffene Familien ganz besonders viele zusätzliche Ängste um ihre Kinder ausstehen mussten, ist es wunderschön einen so unbeschwerten Tag verschenken zu können“, bedankt sich Sabine Kraft. „Wir alle hatten schon im Vorfeld so viel Spaß bei dem Wettbewerb und verbringen heute auch über die Distanz hinweg einfach einen großartigen Tag miteinander.“ Alle gemeinsam freuen sich schon jetzt auf das nächste Jahr – ganz besonders Ed, der die Kinder dann endlich wieder drücken kann!

 

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„Coole“ Hilfe auf vier Rädern

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Im April rief der Bundesverband Kinderhospiz zu einer Spendenaktion für die zwölfjährige Ida auf. Die Familie des schwerstbehinderten Mädchens brauchte dringend finanzielle Hilfe – und ein behindertengerechtes Auto. Heute geht ihr Traum in Erfüllung!

Mit der Behinderung von Ida kommt Familie Rentschler tapfer klar. Dabei war ihre Tochter bis vor drei Jahren noch ganz gesund. Dann erstickte Ida urplötzlich an einem bis dahin unentdeckten Tumor in der Luftröhre. Ganz knapp konnte das Mädchen gerettet werden, aber der Sauerstoffmangel verursachte schwere Einschränkungen. Unter anderem muss Ida nun im Rollstuhl sitzen, und natürlich ist das ständige Heben und Tragen der Zwölfjährigen eine Herausforderung. Idas Vater ist selbst gesundheitlich sehr angeschlagen und schaffte es bislang trotzdem, als Alleinverdiener für seine Familie zu sorgen. Dann stellte sich im Frühjahr ein unüberwindbares Problem: Idas neuer Rollstuhl passte einfach nicht in das Familienauto! „Wir waren wirklich verzweifelt“, gibt Mutter Rebecca offen zu.

In ihrer Notlage konnte Familie Rentschler aber auf den ambulanten Kinderhospizdienst Leonberg zählen, der sofort zusammen mit dem Bundesverband Kinderhospiz eine Spendenaktion für Idas Familie ins Leben rief. „Wir freuen uns riesig, dass sich so viele Menschen ein Herz fassten und sich beteiligten“, berichtet Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Der Dachverband der deutschen Kinderhospize konnte durch die Sammelaktion nun einen nagelneuen Ford „Custom Transit“ für Familie Rentschler anschaffen. „Wir können den Familien die Schwere des Schicksals nicht abnehmen“, sagt Monika Friedrich vom ambulanten Kinderhospizdienst Leonberg, die die Familie seit drei Jahren begleitet, „aber wir können ihnen ein Stückchen beim Tragen helfen – oder auch beim Fahren!“

Die Familie steht ganz ergriffen auf dem Gelände des Autohauses Ernst&König in Freiburg. „Das ist wirklich ein Traum“, sagt Rebecca Rentschler bewegt, als ihr demonstriert wird, wie sie Ida künftig über eine Rampe ganz einfach ins Wageninnere schieben kann – statt wie in den vergangenen Monaten den schweren Rollstuhl permanent auseinander- und wieder zusammenzubauen. Ida findet das Auto vor allem „extrem cool“. „Als ich Rentschlers anrufen durfte um ihnen zu sagen, dass wir ihnen ein neues Auto ermöglichen können, konnte ich richtig hören, wie da ein ganz großer Stein vom Herzen fällt“, freut sich Alexandra Fluck, die beim Bundesverband Kinderhospiz die Betroffenenhilfe koordiniert und die Familie auch beim Abholen des neuen Autos begleitet. „Die Erleichterung und Dankbarkeit von betroffenen Familien, die wir unterstützen dürfen, sind wirklich unermesslich“, berichtet Fluck. „Herzlichen Dank an alle, die dies für Familie Rentschler möglich machten!“

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Weltkindertag: Der Bundesverband Kinderhospiz zu Gast auf der „Thor Heyerdahl“

Kiel, 15. September 2021
Die achtjährige Maria kann es gar nicht erwarten: Zusammen mit ihrem Papa Jörg darf sie Segeln gehen! Das alleine wäre schon etwas Besonderes – schließlich hat Marias Vater gerade erst den Segelschein gemacht und ist wie seine Tochter ganz verrückt nach dem neuen Hobby. Diesmal warten jedoch andere Dimensionen auf die beiden: Jörg und Maria gehören zu den Familien, die mit dem Bundesverband Kinderhospiz zu einem wahrhaft riesigen Abenteuer eingeladen wurden, einem Tag auf der „Thor Heyerdahl“. Fast 50 Meter lang ist der Dreimast-Toppsegelschoner, auf dem der gleichnamige Verein anlässlich des Weltkindertages an Bord bittet.

„Wir sind selbst ganz aufgeregt, welche außergewöhnlichen Eindrücke die von uns betreuten Familien erwarten“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen setzt sich für die rund 50.000 Familien in Deutschland ein, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. „Der Alltag mit einem unheilbar erkrankten Kind ist extrem fordernd“, weiß Kraft. Umso wertvoller sind deshalb Möglichkeiten, an denen Eltern, betroffene Kinder und gesunde Geschwisterkinder mal rauskommen und eine unbeschwerte Zeit erleben dürfen. Auch verwaiste Eltern und Geschwister werden bei dem Segeltag dabei sein, zu dem der Verein Thor Heyerdahl nun einlud. Maria und Jörg werden ihre Erlebnisse auf dem Schiff zuhause haarklein weitergeben an Mama Monika und den großen Bruder Kurt, der wegen einer unheilbaren Muskelkrankheit im Rollstuhl sitzt.

Auf der Thor Heyerdahl ist man gewohnt, mit jungen Crewmitgliedern zu arbeiten. Das Schiff ist eine schwimmende Bildungsstätte für Jugendliche und junge Erwachsene. Der Trägerverein ist in Deutschland Vorreiter der Idee, Jugendlichen an Bord eines traditionellen Segelschiffs Prägendes für ihre ganz eigene „Fahrt ins Leben“ mitzugeben. Auf wochenlangen Reisen lernen die Teilnehmenden, zu einer funktionierenden Besatzung zusammenzufinden und eigene Befindlichkeiten hintenanzustellen. Ziel ist es, Selbständigkeit zu entwickeln und Verantwortung zu übernehmen – dabei wachsen viele über sich hinaus.

Die Stammbesatzung des Großseglers freut sich sehr auf den besonderen Tag mit dem Bundesverband Kinderhospiz. „Wir betreiben die Thor Heyerdahl im Ehrenamt und mit viel Begeisterung. Dabei ist es uns ein Anliegen, diese Erfahrungen Kindern und Jugendlichen aus allen sozialen Kreisen und mit unterschiedlichen Hintergründen und Schicksalen zugänglich zu machen“, sagt Kapitän und Vereinsvorsitzender Christian Haehl. Jedes Jahr lädt der engagierte Verein auf eigene Kosten junge Gäste zu einem Kindertag ein, in diesem Jahr fiel die Auswahl auf den Bundesverband Kinderhospiz. „Wir freuen uns sehr, Kinder und Jugendliche zu uns an Bord einzuladen die entweder selbst oder deren Geschwister unter einer lebensbedrohlichen Krankheit leiden. Mit ihnen wollen wir auf der Kieler Förde segeln und gemeinsam einen schönen Tag erleben - abseits der Sorgen, die aktuell ihren Alltag bestimmen. Wir freuen uns sehr auf ein kleines Segelabenteuer, strahlende Augen und schöne Begegnungen an Bord!"

Auf die jungen Gäste warten auf der Thor Heyerdahl „echte“ Aufgaben, sie werden kräftig mit anpacken und jede Menge Matrosen-Wissen erlernen. Was zum Beispiel ist „Glasen“? Wie heißt das Segel da ganz oben, und wie kommt es da bloß hoch? Maria und ihr Papa Jörg brennen darauf, Ihr Segelwissen anzuwenden – nur eben in riesengroß. Anzunehmen, dass die Kinder es nach diesem Tag dem Namensgeber des Schiffs nachtun wollen – und beschließen, Naturforscher und Seefahrerinnen zu werden. Oder doch lieber Piraten?

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Bildtexte:
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Christian Haehl ist der Kapitän der Thor Heyerdahl und Vorsitzender des gleichnamigen
Vereins. Bild: Thor Heyerdahl e.V.

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Auf diesem eindrucksvollen Großsegler dürfen die vom Bundesverband Kinderhospiz
betreuten Familien einen ganzen Tag verbringen! Bild: Milan Piltan/Thor Heyerdahl e.V.

 

 

We will rock you!

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Zum Welt-Duchenne-Tag: Wie Leon trotz seiner seltenen Erkrankung das Leben rockt und wie seine Familie für mehr Respekt und Inklusion kämpft - oder die kurze Erzählung vom langen, anstrengenden Lauf des Lebens.

Berlin, 07. September 2021
Ein kleiner Junge sitzt auf dem Rücksitz im Auto. Vorne sitzt die Mutter und trällert typische Kinderlieder. Da sagt der kleine fünfjährige Knirps zu seiner Mama: „Mach mal Musik an!“

Nein, das ist kein Mutter-Sohn-Witz, sondern eine Anekdote, die schon einige Zeit zurückliegt, die aber viel erzählt über den mittlerweile 13-jährigen Leon, über seine starke Persönlichkeit, seinen unbändigen Willen, seine besondere Sicht auf die Welt. Und seinem etwas ausgefallenen Musikgeschmack. Denn Musik, das waren für Leon keine Kinderlieder, sondern - bis heute - beinharte Rocksongs. „Buddy, you're a boy, make a big noise, playing in the street, gonna be a big man someday“. Die ersten zwei Textzeilen aus „We Will Rock You“ seiner Lieblingsband Queen. Und so wie es im Song heißt: „Kumpel, du bist ein Junge, machst einen großen Lärm, spielst auf der Straße, wirst eines Tages ein großer Mann sein“, so „laut“ ist auch Leon im wirklichen Leben unterwegs. Ein junger Mann, ein junger Rocker, der weiß, was er will. Diese Kraft, diesen Lärm braucht er, um sichtbar zu sein, sichtbar zu bleiben. Denn Leon ist an Duchenne-Muskeldystrophie (DMD), an lebensbedrohlichem Muskelschwund, erkrankt. Vieles hat sich verändert in seinem Leben; nur sein Mut, seine Stärke und, nicht zuletzt, sein Musikgeschmack, sind gleichgeblieben.

Mittlerweile sitzt Leon meistens im Rolli, seinem elektrischen Rollstuhl. Nur noch kleine Strecken kann er gehen. Meist den Weg ins Badezimmer oder in die Küche, wo er morgens vor der Schule seine Lieblingsspeise, Pfannkuchen mit Nutella, verspeist. Das, was davon übrigbleibt, verputzt Lucky Drops, ein Schäferhundmix aus Rumänien – sein Kumpel. Bis hierher war es ein weiter Weg. Leons Leben eine Berg- und Talfahrt. Auf Krise folgt Hoffnung und auf Hoffnung die nächste Krise. Ein langer Kampf, den nicht nur Leon, namentlich der Löwe, jeden Tag aufs Neue kämpft, sondern auch seine Mutter, Nicole Mainz.

Dabei war eigentlich alles normal: Leon ein niedliches Baby und Mutter Nicole eine überglückliche Mutter. Zuerst entwickelte sich ihr Wunschkind auch völlig normal – keine Auffälligkeiten. Obwohl: Wenn Nicole Mainz ihn wickelte, dann hatte er Schmerzen, genau dann, wenn Mama die Beine anhob. Oder er weinte, wenn er auf seinen Popo fiel, was immer öfter vorkam. Komisch, dachte sie und konsultierte den Kinderarzt. Aber was mit Leon wirklich los ist, das erfuhr Nicole Mainz erst zweieinhalb Jahre später. Nach vielen Besuchen in Kinderarztpraxen und Krankenhäusern für Neuropädiatrie. Meistens wimmelten Ärzte sie ab, beschwichtigten die Experten. Erst als eine dritte hinzugezogene Ärztin sie zu einem Facharzt in ein Sozial-Pediatrisches-Zentrum verwies, wo sie Leon einem Bluttest unterzogen, fiel selbst der behandelnde Arzt angesichts der extrem erhöhten Werte im Blut aus allen Wolken. Nach all den Jahren, in denen die Ärzte meinten, sie solle sich keine Sorgen machen, erfuhr sie nach einem weiteren Gentest, auf dessen Ergebnis sie ganze fünf Monate warten musste, von der schwerwiegenden, lebensverkürzenden Erkrankung ihres Sohnes: Duchenne-Muskeldystrophie. Eine seltene Erbkrankheit, die fast ausschließlich Jungen trifft, in einer Frequenz von 1:5000. Das erste Symptom der Duchenne-Muskeldystrophie ist häufig, dass die Kinder eine motorische Entwicklungsverzögerung zeigen, das heißt, die betroffenen Kinder kommen später als andere Kinder zum Krabbeln, flitzen weniger herum und fallen mehr hin. Ursache ist eine genetische Veränderung, durch die das Eiweiß in den Muskeln nicht richtig gebildet und abgebaut wird. Eine harte Diagnose, denn nach und nach sind alle Muskeln im Körper betroffen. Zuerst die Muskeln der Beine und Arme, dann die der Hände und Füße, später auch Muskeln, die für die Atmung zuständig sind. Und das Herz. Klar, Leben ist Veränderung, aber was, wenn man alles tut, damit sich nichts verändert? Damit alles so bleibt, wie es gerade ist, damit die schwere Erkrankung nicht weiter fortschreitet?!

„Man kann nichts tun bei der Krankheit, aber ich will nicht zuschauen, ich muss weitermachen“, sagt die Mama; „Ich lebe das Leben, so wie ich es will“, sagt der Sohn. Zukunft ist nichts, was Familie Mainz widerfährt, sondern was sie sich erkämpfen muss. Als mittlerweile ausgebildete Meisterin im Berge-Versetzen, kämpft Nicole Mainz jeden Tag für Leons Recht auf ein besseres und selbstbestimmtes Leben: „Für die Zukunft wünsche ich mir echte Inklusion, denn die gibt es nicht. Leon wird in seinem E-Rolli meist interessiert beäugt, vulgo angegafft, weil die meisten Menschen den Anblick nicht gewohnt sind. Dabei will ich ein besseres Leben auf beiden Seiten, für Behinderte und Nicht-Behinderte“. So kämpft sie nicht nur für mehr Inklusion und Respekt, sondern auch für geeignete Medikamente und Therapien, für eine nervenaufreibende Operation, die Leons Gehfähigkeit verbesserte, für den Integrationsplatz im Kindergarten, für eine barrierefreie Schule, auf der Leon sein Abitur machen kann, für eine Fachkraft, die Leon in Coronazeiten im Homeschooling und Nicole Mainz im Alltag unterstützt: „Ich wünsche mir jemanden für Leon, der mit ihm rausgeht, mal ins Kino oder auf die Spielemesse „gamescom“, jemand, der mit ihm spielt“.

„Meinen Respekt für Leon! Und meinen Respekt für Frau Mainz! Ihr Kampf zeigt aber mal wieder auf drastische Weise, wie allein Familien mit behinderten und lebensverkürzend erkrankten Kindern auf weiter Flur sind; und mit welch teils unüberwindbaren Hürden sie jeden Tag zu kämpfen haben“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Nicht nur der Weg zur Diagnose einer seltenen Erkrankung ist eine Odyssee, sondern auch der Alltag danach“, ärgert sich Kraft, „denn nicht jede und jeder hat die Expertise, die Energie und die Zeit sich durch den Behördendschungel zu kämpfen und sich die Hilfen zu holen, die den betroffenen Familien mit schwerkranken Kindern und Jugendlichen zustehen“.

Leon, der Zocker, der am liebsten das Computerspiel „Mindcraft“ mit seinen Freunden spielt; Leon, der Filmfan, der Anime-Filme rauf und runter schaut; Leon, der Wissensdurstige, der sich alle Wissenschaftssendungen auf YouTube reinzieht; Leon, der Tierliebhaber, der sich, neben seiner Hündin Lucky Drops, am meisten für Insekten interessiert (Mama Mainz musste bereits ganze Ameisenkolonien des Hauses verweisen); Leon, der Umsichtige, der meist mehr über die Gefühle der anderen als über seine eigenen reflektiert. Leon, der Löwe, dessen zweiter Name Stavros ist, was auf Griechisch Kreuz heißt. Wie passend für diesen jungen Mann, der nicht nur sein Leben rocken, sondern es sicher auch eines Tages mit der Welt aufnehmen wird, so wie seine Freunde von Queen es vor langer Zeit schon prophezeiten: „Buddy, you're a young man, hard man; shouting in the street, gonna take on the world someday“.

Kleine Anleitung für den Welt-Duchenne-Tag: Weltweit lassen Betroffene und ihre Angehörigen am Dienstag rote Luftballons in den Himmel steigen. Leon und seine Mutter machen das auch, allerdings virtuell, weil das aus ihrer Sicht umweltfreundlicher ist. Eine der vielen Ideen von Leon, die rockt!

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Unter den Fluten begraben - Soforthilfe für die Schwächsten

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Lenzkirch, 16. Juli 2021
Die unheilbar erkrankten Kinder und ihre Familien in den Kinderhospizen haben es schon schwer genug. Nun hat sie auch noch das Hochwasser erwischt. Unser tiefstes Mitgefühl gilt heute den Menschen in den Hochwasser-Gebieten in Rheinland-Pfalz und Nordrhein-Westfalen. In Gedanken sind wir bei den Verletzten und Verstorbenen. Unseren betreuten Familien und allen betroffenen Familien mit einem lebensverkürzend erkranktem Kind stehen wir jederzeit zur Seite - bitte setzt Euch mit uns in Verbindung, wenn ihr Hilfe benötigt! Auch das Hilfeportal www.frag-oskar.de steht Euch natürlich täglich 24 Stunden zur Verfügung!