Alles Gute kommt von oben

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Wie ein Ballon-Wettbewerb des Bundesverbands Kinderhospiz ein ungewöhnliches Geschenk ermöglichte.

Auf dem Flohmarkt des Bundesverbands Kinderhospiz herrschte ein Riesentrubel. Das schöne Wochenende im September hatten viele genutzt, um zwischen Trödel und Spielwaren, Möbeln und Kleidern zu stöbern – und beim Ballon-Weitflug-Wettbewerb mitzumachen, den die Organisierenden vom Bundesverband Kinderhospiz zugunsten der Kinderhospizarbeit anboten. Vom Kurpark in Lenzkirch aus flogen viele hundert Ballons mit Postkarten bestückt los – eine davon brachte nun, einige Wochen später, dem fünfjährigen Florian aus Altglashütten eine riesige Überraschung zurück.

Altglashütten, 22. November 2021
„Der Ballon, der am weitesten fliegt, wird mit einer großen Spielekiste belohnt!“ lockte die Ballon-Aktion damals im Kurpark. Wie viele andere Kinder fand auch Florian das toll und knotete deshalb sehr sorgfältig die Karte mit seiner Adresse an das luftige Transportgefährt. Der knitze Fünfjährige allerdings wollte ganz sichergehen, dass sich die Sache für ihn auch lohnen würde – er ließ noch zusätzlich auf der Karte vermerken: „Ich wünsche mir ein Rennauto!“.

Bestückt mit diesem klaren Auftrag segelte Florians Ballon davon – um erst viele Tage später und rund 80 Kilometer weiter in der Schweiz tatsächlich gefunden zu werden! Valerio aus Winterthur entdeckte Florians Karte und las die rührende Kinderbotschaft. Wie gebeten schickte er die Karte an den Bundesverband Kinderhospiz zurück – allerdings mit einem eigenen Brief an Florian und einem besonderen Päckchen versehen. „Leider kann ich Dir kein echtes Rennauto schicken“, schrieb der großzügige Finder dem Schwarzwälder Knirps. „Aber ich hoffe, Du hast auch an diesen Matchbox Ferraris Spaß und wirst vielleicht irgendwann mal in einem echten Rennwagen sitzen!“

Florian staunte also nicht schlecht, als es dieser Tage bei ihm klingelte und ihm nicht nur die versprochene, große Spielekiste von Svenja Beuße vom Bundesverband Kinderhospiz überreicht wurde, sondern zusätzlich noch zwei sehr schicke und schnelle Spielzeug-Rennautos aus der Schweiz! „Florian und sein Bruder haben sich begeistert sofort ans Auspacken und Spielen gemacht“, so Beuße. „Wie schön, dass mit unserem Ballon-Wettbewerb, der zugunsten unheilbar kranker Kinder veranstaltet wurde, nun auch Kindern hier in der Region so eine große Freude gemacht werden konnte!“

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Kinderrechte auf die Tagesordnung!

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Bundesverband Kinderhospiz fordert mehr politische Verbindlichkeit für Rechte von Kindern.

Seit mehr als 30 Jahren gibt es die UN-Kinderrechtskonvention, in der die Rechte von Kindern festgelegt wurden. Genauso lange wird schon darüber verhandelt, ob diese Kinderrechte ins Grundgesetz aufgenommen werden sollten. Zum Internationalen Tag der Kinderrechte fordert der Bundesverband Kinderhospiz: Diese Selbstverständlichkeit muss nun endlich umgesetzt werden!

Kinder haben Rechte – auf Gleichheit, Bildung, auf Gesundheit, Spiel und Freizeit. Sie bedürfen besonderen Schutzes und haben Anspruch auf besondere Fürsorge - umso mehr, wenn sie durch Behinderungen oder Krankheiten eingeschränkt sind.

„Diese Tatsachen bestreitet niemand“, sagt Sabine Kraft vom Bundesverband Kinderhospiz, und ärgert sich trotzdem: „Aber in unserem Grundgesetz sind sie immer noch nicht verankert!“ Für die Geschäftsführerin des Dachverbands der deutschen Kinderhospizeinrichtungen ist das völlig unverständlich. „Kinder sind unsere Zukunft. Wir haben als Gesellschaft eine besondere Verpflichtung, ihnen ein bestmögliches Leben zu gewährleisten. Das gilt in besonderem Maße für Kinder, die schwerkrank sind und deshalb nicht voll am gesellschaftlichen Leben teilhaben können.“

Junge Patienten haben im Vergleich zu älteren Kranken andere Bedürfnisse – dementsprechend sollte die Gesundheitspolitik auch die volle Bandbreite an erforderlichen Angeboten und Maßnahmen auf dem Schirm behalten, wünscht sich Kraft. „Für Kinder braucht man zum Beispiel ganz konkret einen anderen Personalschlüssel. Die Kinderhospizarbeit wurde jahrelang mit der Hospizarbeit für Erwachsene in einen Topf geworfen. Wir möchten, dass endlich auch ambulante Dienste als das gesehen werden, was sie sind: spezialisierte Facheinrichtungen, die gesonderte Regeln, zum Beispiel bei Abrechnungen und Finanzierbarkeit, benötigen!“

Die personellen Engpässe in der Pflegeversorgung sieht Kraft besonders kritisch. Der Bundesverband Kinderhospiz betreut viele Familien, bei denen die Eltern schon seit Jahren keinerlei Hilfen durch einen Pflegedienst bekommen können und so gezwungen sind, sich permanent selbst zu überfordern. „Die derzeitige Pandemielage führt uns allen vor Augen, wie unmittelbar wir auf medizinisches Fachpersonal angewiesen sind“, sagt Kraft. „Wie alle Patienten haben auch kranke Kinder ein Recht darauf, angemessen versorgt zu werden. Wir appellieren deshalb eindringlich an die sich derzeit neu bildende Regierung: Gehen Sie dieses Thema an!“

Die besondere Fürsorge und Förderung, die in den Rechten für Kinder ausdrücklich formuliert ist, wird in Bezug auf lebensverkürzend erkrankte Kinder laut Kraft noch längst nicht genug umgesetzt. „Der einzige Weg hierfür lautet: Kinderrechte ins Grundgesetz, und Kinderbedürfnisse wie Chancengleichheit auf die politischen Tagesordnungen!“

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Unterstützung für die Hilfsplattform „OSKAR“

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Der Bundesverband Kinderhospiz ist einer der Preisträger des diesjährigen Fairways-Förderpreises des SC Freiburg. Unterstützt wird damit die Plattform www.frag-OSKAR.de, mit der der Dachverband der deutschen Kinderhospize ein einzigartiges Angebot für alle geschaffen hat, die mit lebensverkürzend erkrankten Kindern zu tun haben.

Lenzkirch, 16. November 2021
„Über Frag-OSKAR.de sind wir vom Bundesverband Kinderhospiz einfach immer, rund um die Uhr und an 365 Tagen im Jahr kostenlos zu erreichen“, fasst Per Toussaint vom Bundesverband Kinderhospiz die umfassende Hilfsplattform zusammen, die der Dachverband der deutschen Kinderhospize im vergangenen Jahr ins Leben rief. Ob per Telefon oder per Mail, bei Frag-OSKAR stehen jederzeit Ansprechpersonen bereit, die sowohl für betroffene Angehörige oder Fachpersonal als auch für Eltern, die bereits ein Kind verloren haben, ein offenes Ohr haben und auf Wunsch auch weitere Hilfskontakte vermitteln können. „Frag-OSKAR ist die Erweiterung unseres bereits seit 2015 etablierten Sorgentelefons OSKAR“, erläutert Jochen Lauber, Kaufmännischer Leiter des BVKH. „Mit den ergänzenden Angeboten der Plattform wie den regelmäßigen Chats und der Sprechstunde zu sozialrechtlichen Fragen gelang es uns, die Hilfen für betroffene Familien noch niederschwelliger zu gestalten und an deren besondere Bedürfnisse anzupassen.“


Nun soll Frag-OSKAR.de noch bekannter werden. „Sterbenskranke Kinder sind ohnehin ein Tabuthema in unserer Gesellschaft“, weiß Per Toussaint. „Aber auch unter betroffenen Familien und den sie betreuenden Fachleuten gibt es zu wenig Information über die Hilfsangebote der Kinderhospizarbeit. Deshalb freut uns die Verleihung des Fairways-Förderpreises so sehr – den wir dazu nutzen werden, Hunderten von medizinisch-pflegerischen und psychosozialen Fachkräften in Freiburg und der Regio unser Hilfeportal vorzustellen und sie für betroffene Familien zu ‚Wegweisern‘ zu machen.“ Zielgruppe für die Aufmerksamkeitskampagne des BVKH werden Krankenhäuser, Kliniken, Erziehungsberatungsstellen, Kitas, Schulsozialarbeitende, Erziehenden- und Pflege-Fachschulen sowie Hochschulen und Jugendämter sein. „Wir sind sehr dankbar, dass wir mit dem Förderpreis die Möglichkeit erhalten, Betroffenen hier in der Region direkt zu helfen, indem wir für das Thema Kinderhospizarbeit sensibilisieren und über die konkreten Hilfsmöglichkeiten informieren können“, so Jochen Lauber. Bereits bei der Übergabe des Preises konnten sich die beiden Vertreter des Bundesverbands Kinderhospiz über die besondere Aufmerksamkeit und Offenheit für das Thema Kinderhospizarbeit freuen, berichtet Lauber: „Wir sind sehr stolz, mit dem SC Freiburg einen so starken Unterstützer zu haben, der sich mit uns gemeinsam stark macht für Kinder – vielen Dank!“

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Alle Jahre wieder kommt… der Paketlastwagen

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Sie ist schon Tradition beim Bundesverband Kinderhospiz (BVKH), die große Packaktion im November, bei denen Dutzende ehrenamtliche Helfende Pakete mit vielfältigen Sachspenden füllen – Pakete, die zu Weihnachten an Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und an Kinderhospizeinrichtungen im ganzen Land verschickt werden.

Lenzkirch, 17. November 2021
„Man fühlt sich immer ein bisschen wie der Weihnachtsmann“, lacht eine Helferin und zieht eine große Umzugskiste hinter sich her. In der Hand hält die ehrenamtliche Mitarbeitende, die den Bundesverband Kinderhospiz in ihrem Heimatort Lenzkirch schon seit Jahren unterstützt, eine lange Liste. Darauf hat Alexandra Fluck, Koordinatorin der Paketaktion und Leiterin der Betroffenenhilfe beim BVKH vermerkt, für wen die große Kiste befüllt werden soll: ein neunjähriges Mädchen und ihr 14-jähriger Bruder sind hier zu beschenken. „Damit die Familien Dinge bekommen, die sie auch wirklich brauchen und die zu ihnen passen, erfassen wir vor der Paketaktion die individuellen Wünsche, und auch Kleider- und Schuhgrößen für diejenigen, die sich über entsprechende Geschenke freuen“, verrät Fluck. Was einfach klingt, ist eine planerische Großleistung, denn es sind Hunderte Pakete, die da in der Festhalle in Lenzkirch jedes Jahr individuell befüllt und auf die Reise geschickt werden.

Wie im vergangenen Jahr findet die tagelange Packaktion auch diesmal unter strengsten Hygieneregeln statt – „toll, dass wir uns trotz Corona auf unsere vielen Freiwilligen verlassen können“, freut sich Alexandra Fluck mit Blick auf das emsige Treiben. Hier mehrere Stapel bunter Kinderbücher, dort palettenweise Spiele und Kuscheltiere, Kosmetik, Kleidung, oder auch oft gewünschte glutenfreie Lebensmittelprodukte – das Sortiment ist riesig, der Bundesverband Kinderhospiz wird von vielen Unternehmen und Herstellern seit vielen Jahren verlässlich und großzügig beliefert.

„Wir sind sehr froh, dass auch in diesem Jahr unsere Weihnachtspaketeaktion stattfinden kann“, sagt auch Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz weiß, dass die Pakete, die hier befüllt werden, für viele der Familien etwas ganz Besonderes sind. „Wenn Eltern ein schwerstkrankes Kind versorgen müssen, können in der Regel nicht beide arbeiten. Oft ist der Pflegeaufwand so groß, dass sich alles um das erkrankte Kind drehen muss – auch Geschwisterkinder kommen da oft zu kurz. Viele Familien geraten in finanzielle Schwierigkeiten – durch die Pandemie, Kurzarbeit und wirtschaftliche Probleme in vielen Branchen hat sich diese Problematik noch verschärft.“ Damit bei den Familien trotzdem bunte Päckchen und Überraschungen unter dem Weihnachtsbaum liegen können, dafür packen in der Lenzkircher Festhalle nun wieder alle mit an. Weit über 500 Pakete werden die Helfenden am Ende der Woche in einen Lastwagen schieben, viele haben hier schon jahrelange Routine. Und, auch wie immer, für Interviews hat deshalb niemand Zeit. „Läuft super, wie immer!“ schnauft ein älterer Herr geschäftig. „Darf ich da jetzt mal durch?“ 

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Familiendiagnose Krebs: Hilfe für Kinder krebskranker Eltern weiterhin enttäuschend

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Unterstützung für Jungen und Mädchen wird von den Krankenkassen nicht verlässlich finanziert / Verband fordert nach wie vor neue Regelung

Lenzkirch/ Berlin, 5. November 2021
Wenn ein Elternteil an Krebs erkrankt, ist das für Kinder ein großer Schock: „Die Diagnose Krebs stellt das Leben der gesamten Familie auf den Kopf. Für die Mädchen und Jungen bricht eine Welt zusammen, denn die gewohnte Normalität und Sicherheit fällt plötzlich weg“ weiß Sabine Kraft, Geschäftsführerin und Besondere Vertreterin des Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) zu berichten. In dieser Krisensituation können die jungen Familienmitglieder Hilfe bei ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten bekommen – doch bis heute sind diese Hilfsangebote chronisch unterfinanziert und hängen zu oft an einem seidenen Faden. Darauf weist der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) erneut anlässlich des „Welttags für Kinder krebskranker Eltern“ am 8. November hin.
„Noch viel zu oft bekommen die Kinderhospizdienste keinerlei Zuschüsse von den Krankenkassen für ihr Engagement für Jungen und Mädchen mit krebskranken Eltern. Grund dafür ist eine Lücke in der entsprechenden Rahmenvereinbarung, die dringend behoben werden muss“, fordert BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „Bisher bezuschussen die Krankenkassen laut Gesetz pro betroffener Familie nur einen einzigen Hospizdienst. Das ist in aller Regel ein Erwachsenenhospizdienst, der den erkrankten Vater oder die erkrankte Mutter begleitet. Ambulante Kinderhospizdienste, die sich als Ergänzung dazu um die Mädchen und Jungen kümmern, gehen dann leer aus. Das muss sich dringend ändern. Gerade Kinderhospizeinrichtungen sind mit der Situation von Kindern in Trauer und der komplexen Problemlage, die sich für ein Familiengefüge aus einer solchen Ausnahmesituation ergibt, besonders vertraut und daher kompetente Begleiterinnen.“ Der BVKH wird sich in den kommenden Verhandlungen über eine Rahmenvereinbarung für ambulante Kinderhospizdienste, die aufgrund der Pandemiesituation noch immer ausstehen, für eine zuverlässige Finanzierung solcher Begleitungen stark machen.

In Deutschland sind laut einer Schätzung des Robert-Koch-Instituts jedes Jahr rund 50.000 Kinder von einer neu festgestellten Krebserkrankung des Vaters oder der Mutter betroffen. In dieser Ausnahmesituation bieten Kinderhospizdienste eine verlässliche Unterstützung für die Familie: Geschulte Mitarbeitende treffen sich regelmäßig mit den betroffenen Kindern, spielen mit ihnen, unternehmen kleine Ausflüge, hören zu und beantworten Fragen. Sprich: Sie sind für die Kinder und deren Sorgen und Ängste da. „Wir merken immer wieder, wie wichtig es für die Kinder ist, in dieser schweren Zeit Unterstützung zu haben. Und wir sehen auch immer wieder wie groß der Bedarf ist. Denn ein Kinderhospizdienst hat die gesamte Familie im Blick, was die Eltern sehr entlastet, deren bisherige Familienstruktur durch eine unheilbare Krebserkrankung ja komplett in sich zusammenbricht“, so Sabine Kraft.

Jahrelang durften ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste mit den Krankenkassen nur Begleitungen von solchen Familien abrechnen, in denen ein Kind lebensverkürzend erkrankt ist. Seit 2016 aber gibt es Zuschüsse der Krankenkassen auch für die Begleitung von Jungen und Mädchen mit krebskranken Eltern. Allerdings oft nur in der Theorie. „In der Praxis begleitet meist zuerst ein Erwachsenhospizdienst betroffene Familien. Kommt dann ergänzend ein Kinderhospizdienst noch dazu, gibt es für ihn in aller Regel keine Gelder von den Krankenkassen. Das bedeutet: Hilfsangebote für Kinder krebskranker Eltern müssen durch Spenden finanziert werden – und hängen damit immer am seidenen Faden“, so BVKH-Geschäftsführerin Kraft. Dabei brauchten Jungen und Mädchen mit unheilbar kranken Eltern oft eben eine Unterstützung, die speziell auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten ist und das auch über den Tod des Elternteils hinaus. „Diese Hilfe können ambulante Kinderhospizdienste erfahrungsgemäß besonders gut leisten, weil sie entsprechend geschulte Mitarbeitende haben. In aller Regel arbeiten die ambulanten Hospizdienste für Erwachsene und die für Kinder sehr konstruktiv Hand in Hand“, erläutert Kraft. „Häufig bitten Erwachsenenhospizdienste sogar von sich aus bei Kinderhospizdiensten um Unterstützung bei der Begleitung betroffener Familien. Diese Kooperation ist großartig. Sie muss aber künftig für alle Beteiligten auf einer sicheren Finanzbasis stehen.“

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