Klar zum Entern!

210910 Weltkindertag Thor Heyerdahl Copyright Milan Piltan 470x259

20210916 470x259

Weltkindertag: Der Bundesverband Kinderhospiz zu Gast auf der „Thor Heyerdahl“

Kiel, 15. September 2021
Die achtjährige Maria kann es gar nicht erwarten: Zusammen mit ihrem Papa Jörg darf sie Segeln gehen! Das alleine wäre schon etwas Besonderes – schließlich hat Marias Vater gerade erst den Segelschein gemacht und ist wie seine Tochter ganz verrückt nach dem neuen Hobby. Diesmal warten jedoch andere Dimensionen auf die beiden: Jörg und Maria gehören zu den Familien, die mit dem Bundesverband Kinderhospiz zu einem wahrhaft riesigen Abenteuer eingeladen wurden, einem Tag auf der „Thor Heyerdahl“. Fast 50 Meter lang ist der Dreimast-Toppsegelschoner, auf dem der gleichnamige Verein anlässlich des Weltkindertages an Bord bittet.

„Wir sind selbst ganz aufgeregt, welche außergewöhnlichen Eindrücke die von uns betreuten Familien erwarten“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen setzt sich für die rund 50.000 Familien in Deutschland ein, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. „Der Alltag mit einem unheilbar erkrankten Kind ist extrem fordernd“, weiß Kraft. Umso wertvoller sind deshalb Möglichkeiten, an denen Eltern, betroffene Kinder und gesunde Geschwisterkinder mal rauskommen und eine unbeschwerte Zeit erleben dürfen. Auch verwaiste Eltern und Geschwister werden bei dem Segeltag dabei sein, zu dem der Verein Thor Heyerdahl nun einlud. Maria und Jörg werden ihre Erlebnisse auf dem Schiff zuhause haarklein weitergeben an Mama Monika und den großen Bruder Kurt, der wegen einer unheilbaren Muskelkrankheit im Rollstuhl sitzt.

Auf der Thor Heyerdahl ist man gewohnt, mit jungen Crewmitgliedern zu arbeiten. Das Schiff ist eine schwimmende Bildungsstätte für Jugendliche und junge Erwachsene. Der Trägerverein ist in Deutschland Vorreiter der Idee, Jugendlichen an Bord eines traditionellen Segelschiffs Prägendes für ihre ganz eigene „Fahrt ins Leben“ mitzugeben. Auf wochenlangen Reisen lernen die Teilnehmenden, zu einer funktionierenden Besatzung zusammenzufinden und eigene Befindlichkeiten hintenanzustellen. Ziel ist es, Selbständigkeit zu entwickeln und Verantwortung zu übernehmen – dabei wachsen viele über sich hinaus.

Die Stammbesatzung des Großseglers freut sich sehr auf den besonderen Tag mit dem Bundesverband Kinderhospiz. „Wir betreiben die Thor Heyerdahl im Ehrenamt und mit viel Begeisterung. Dabei ist es uns ein Anliegen, diese Erfahrungen Kindern und Jugendlichen aus allen sozialen Kreisen und mit unterschiedlichen Hintergründen und Schicksalen zugänglich zu machen“, sagt Kapitän und Vereinsvorsitzender Christian Haehl. Jedes Jahr lädt der engagierte Verein auf eigene Kosten junge Gäste zu einem Kindertag ein, in diesem Jahr fiel die Auswahl auf den Bundesverband Kinderhospiz. „Wir freuen uns sehr, Kinder und Jugendliche zu uns an Bord einzuladen die entweder selbst oder deren Geschwister unter einer lebensbedrohlichen Krankheit leiden. Mit ihnen wollen wir auf der Kieler Förde segeln und gemeinsam einen schönen Tag erleben - abseits der Sorgen, die aktuell ihren Alltag bestimmen. Wir freuen uns sehr auf ein kleines Segelabenteuer, strahlende Augen und schöne Begegnungen an Bord!"

Auf die jungen Gäste warten auf der Thor Heyerdahl „echte“ Aufgaben, sie werden kräftig mit anpacken und jede Menge Matrosen-Wissen erlernen. Was zum Beispiel ist „Glasen“? Wie heißt das Segel da ganz oben, und wie kommt es da bloß hoch? Maria und ihr Papa Jörg brennen darauf, Ihr Segelwissen anzuwenden – nur eben in riesengroß. Anzunehmen, dass die Kinder es nach diesem Tag dem Namensgeber des Schiffs nachtun wollen – und beschließen, Naturforscher und Seefahrerinnen zu werden. Oder doch lieber Piraten?

zur ausdruckbaren Pressemitteilung

Wir freuen uns, wenn Sie bei der Berichterstattung unser Spendenkonto bzw. den Verweis auf unsere Webseite angeben:

Sparkasse Olpe
BIC WELADED1OPE
IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

Die der E-Mail beigefügten Bilder sind redaktionell und im Zusammenhang mit der
Berichterstattung frei verwendbar. Wir freuen uns über Ihr Belegexemplar.

Bildtexte:
210915 Weltkindertag Haehl:
Christian Haehl ist der Kapitän der Thor Heyerdahl und Vorsitzender des gleichnamigen
Vereins. Bild: Thor Heyerdahl e.V.

210915 Weltkindertag Thor Heyerdahl:
Auf diesem eindrucksvollen Großsegler dürfen die vom Bundesverband Kinderhospiz
betreuten Familien einen ganzen Tag verbringen! Bild: Milan Piltan/Thor Heyerdahl e.V.

 

 

We will rock you!

210907 PM Welt Duchenne Tag Bild 1 470x259

210907 PM Welt Duchenne Tag Bild 2 470x518

Zum Welt-Duchenne-Tag: Wie Leon trotz seiner seltenen Erkrankung das Leben rockt und wie seine Familie für mehr Respekt und Inklusion kämpft - oder die kurze Erzählung vom langen, anstrengenden Lauf des Lebens.

Berlin, 07. September 2021
Ein kleiner Junge sitzt auf dem Rücksitz im Auto. Vorne sitzt die Mutter und trällert typische Kinderlieder. Da sagt der kleine fünfjährige Knirps zu seiner Mama: „Mach mal Musik an!“

Nein, das ist kein Mutter-Sohn-Witz, sondern eine Anekdote, die schon einige Zeit zurückliegt, die aber viel erzählt über den mittlerweile 13-jährigen Leon, über seine starke Persönlichkeit, seinen unbändigen Willen, seine besondere Sicht auf die Welt. Und seinem etwas ausgefallenen Musikgeschmack. Denn Musik, das waren für Leon keine Kinderlieder, sondern - bis heute - beinharte Rocksongs. „Buddy, you're a boy, make a big noise, playing in the street, gonna be a big man someday“. Die ersten zwei Textzeilen aus „We Will Rock You“ seiner Lieblingsband Queen. Und so wie es im Song heißt: „Kumpel, du bist ein Junge, machst einen großen Lärm, spielst auf der Straße, wirst eines Tages ein großer Mann sein“, so „laut“ ist auch Leon im wirklichen Leben unterwegs. Ein junger Mann, ein junger Rocker, der weiß, was er will. Diese Kraft, diesen Lärm braucht er, um sichtbar zu sein, sichtbar zu bleiben. Denn Leon ist an Duchenne-Muskeldystrophie (DMD), an lebensbedrohlichem Muskelschwund, erkrankt. Vieles hat sich verändert in seinem Leben; nur sein Mut, seine Stärke und, nicht zuletzt, sein Musikgeschmack, sind gleichgeblieben.

Mittlerweile sitzt Leon meistens im Rolli, seinem elektrischen Rollstuhl. Nur noch kleine Strecken kann er gehen. Meist den Weg ins Badezimmer oder in die Küche, wo er morgens vor der Schule seine Lieblingsspeise, Pfannkuchen mit Nutella, verspeist. Das, was davon übrigbleibt, verputzt Lucky Drops, ein Schäferhundmix aus Rumänien – sein Kumpel. Bis hierher war es ein weiter Weg. Leons Leben eine Berg- und Talfahrt. Auf Krise folgt Hoffnung und auf Hoffnung die nächste Krise. Ein langer Kampf, den nicht nur Leon, namentlich der Löwe, jeden Tag aufs Neue kämpft, sondern auch seine Mutter, Nicole Mainz.

Dabei war eigentlich alles normal: Leon ein niedliches Baby und Mutter Nicole eine überglückliche Mutter. Zuerst entwickelte sich ihr Wunschkind auch völlig normal – keine Auffälligkeiten. Obwohl: Wenn Nicole Mainz ihn wickelte, dann hatte er Schmerzen, genau dann, wenn Mama die Beine anhob. Oder er weinte, wenn er auf seinen Popo fiel, was immer öfter vorkam. Komisch, dachte sie und konsultierte den Kinderarzt. Aber was mit Leon wirklich los ist, das erfuhr Nicole Mainz erst zweieinhalb Jahre später. Nach vielen Besuchen in Kinderarztpraxen und Krankenhäusern für Neuropädiatrie. Meistens wimmelten Ärzte sie ab, beschwichtigten die Experten. Erst als eine dritte hinzugezogene Ärztin sie zu einem Facharzt in ein Sozial-Pediatrisches-Zentrum verwies, wo sie Leon einem Bluttest unterzogen, fiel selbst der behandelnde Arzt angesichts der extrem erhöhten Werte im Blut aus allen Wolken. Nach all den Jahren, in denen die Ärzte meinten, sie solle sich keine Sorgen machen, erfuhr sie nach einem weiteren Gentest, auf dessen Ergebnis sie ganze fünf Monate warten musste, von der schwerwiegenden, lebensverkürzenden Erkrankung ihres Sohnes: Duchenne-Muskeldystrophie. Eine seltene Erbkrankheit, die fast ausschließlich Jungen trifft, in einer Frequenz von 1:5000. Das erste Symptom der Duchenne-Muskeldystrophie ist häufig, dass die Kinder eine motorische Entwicklungsverzögerung zeigen, das heißt, die betroffenen Kinder kommen später als andere Kinder zum Krabbeln, flitzen weniger herum und fallen mehr hin. Ursache ist eine genetische Veränderung, durch die das Eiweiß in den Muskeln nicht richtig gebildet und abgebaut wird. Eine harte Diagnose, denn nach und nach sind alle Muskeln im Körper betroffen. Zuerst die Muskeln der Beine und Arme, dann die der Hände und Füße, später auch Muskeln, die für die Atmung zuständig sind. Und das Herz. Klar, Leben ist Veränderung, aber was, wenn man alles tut, damit sich nichts verändert? Damit alles so bleibt, wie es gerade ist, damit die schwere Erkrankung nicht weiter fortschreitet?!

„Man kann nichts tun bei der Krankheit, aber ich will nicht zuschauen, ich muss weitermachen“, sagt die Mama; „Ich lebe das Leben, so wie ich es will“, sagt der Sohn. Zukunft ist nichts, was Familie Mainz widerfährt, sondern was sie sich erkämpfen muss. Als mittlerweile ausgebildete Meisterin im Berge-Versetzen, kämpft Nicole Mainz jeden Tag für Leons Recht auf ein besseres und selbstbestimmtes Leben: „Für die Zukunft wünsche ich mir echte Inklusion, denn die gibt es nicht. Leon wird in seinem E-Rolli meist interessiert beäugt, vulgo angegafft, weil die meisten Menschen den Anblick nicht gewohnt sind. Dabei will ich ein besseres Leben auf beiden Seiten, für Behinderte und Nicht-Behinderte“. So kämpft sie nicht nur für mehr Inklusion und Respekt, sondern auch für geeignete Medikamente und Therapien, für eine nervenaufreibende Operation, die Leons Gehfähigkeit verbesserte, für den Integrationsplatz im Kindergarten, für eine barrierefreie Schule, auf der Leon sein Abitur machen kann, für eine Fachkraft, die Leon in Coronazeiten im Homeschooling und Nicole Mainz im Alltag unterstützt: „Ich wünsche mir jemanden für Leon, der mit ihm rausgeht, mal ins Kino oder auf die Spielemesse „gamescom“, jemand, der mit ihm spielt“.

„Meinen Respekt für Leon! Und meinen Respekt für Frau Mainz! Ihr Kampf zeigt aber mal wieder auf drastische Weise, wie allein Familien mit behinderten und lebensverkürzend erkrankten Kindern auf weiter Flur sind; und mit welch teils unüberwindbaren Hürden sie jeden Tag zu kämpfen haben“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Nicht nur der Weg zur Diagnose einer seltenen Erkrankung ist eine Odyssee, sondern auch der Alltag danach“, ärgert sich Kraft, „denn nicht jede und jeder hat die Expertise, die Energie und die Zeit sich durch den Behördendschungel zu kämpfen und sich die Hilfen zu holen, die den betroffenen Familien mit schwerkranken Kindern und Jugendlichen zustehen“.

Leon, der Zocker, der am liebsten das Computerspiel „Mindcraft“ mit seinen Freunden spielt; Leon, der Filmfan, der Anime-Filme rauf und runter schaut; Leon, der Wissensdurstige, der sich alle Wissenschaftssendungen auf YouTube reinzieht; Leon, der Tierliebhaber, der sich, neben seiner Hündin Lucky Drops, am meisten für Insekten interessiert (Mama Mainz musste bereits ganze Ameisenkolonien des Hauses verweisen); Leon, der Umsichtige, der meist mehr über die Gefühle der anderen als über seine eigenen reflektiert. Leon, der Löwe, dessen zweiter Name Stavros ist, was auf Griechisch Kreuz heißt. Wie passend für diesen jungen Mann, der nicht nur sein Leben rocken, sondern es sicher auch eines Tages mit der Welt aufnehmen wird, so wie seine Freunde von Queen es vor langer Zeit schon prophezeiten: „Buddy, you're a young man, hard man; shouting in the street, gonna take on the world someday“.

Kleine Anleitung für den Welt-Duchenne-Tag: Weltweit lassen Betroffene und ihre Angehörigen am Dienstag rote Luftballons in den Himmel steigen. Leon und seine Mutter machen das auch, allerdings virtuell, weil das aus ihrer Sicht umweltfreundlicher ist. Eine der vielen Ideen von Leon, die rockt!

zur ausdruckbaren Pressemitteilung

 

 

Unter den Fluten begraben - Soforthilfe für die Schwächsten

Bild1 470x259

 

Lenzkirch, 16. Juli 2021
Die unheilbar erkrankten Kinder und ihre Familien in den Kinderhospizen haben es schon schwer genug. Nun hat sie auch noch das Hochwasser erwischt. Unser tiefstes Mitgefühl gilt heute den Menschen in den Hochwasser-Gebieten in Rheinland-Pfalz und Nordrhein-Westfalen. In Gedanken sind wir bei den Verletzten und Verstorbenen. Unseren betreuten Familien und allen betroffenen Familien mit einem lebensverkürzend erkranktem Kind stehen wir jederzeit zur Seite - bitte setzt Euch mit uns in Verbindung, wenn ihr Hilfe benötigt! Auch das Hilfeportal www.frag-oskar.de steht Euch natürlich täglich 24 Stunden zur Verfügung!

 

 

Mit Dauer-Power für den guten Zweck

210612 Mit Dauer Power für den guten Zweck klein

 

Unaufhaltsam: Von der Nordsee in den Schwarzwald und retour. Der Abenteurer Helmuth Kirch ist wieder auf Trekker-Tour unterwegs - diesmal in besonderer Mission: Ein Spendenmarathon in Slow Motion zu Gunsten des Bundesverband Kinderhospiz e.V.

Geestland, 12.06.2021
Um 5 Uhr früh wird es wieder soweit sein: Helmuth Kirch wird auf seinen Bock steigen, seine Lieblingsmaschine anschmeißen und losfahren. Seine Mission: Spenden sammeln für den guten Zweck – und das in Slow Motion. Mit einer gehörigen Portion Sitzfleisch und seiner unerschütterlichen Haltung wird der 65-Jährige auf dem roten Oldtimer-Traktor, einer Massey Ferguson, die nur ein paar Jahre weniger als er auf dem Buckel hat, unterwegs sein. Nicht einfach von A nach B, sondern von Geestland in Niedersachsen nach St. Peter im Schwarzwald und wieder retour. Unterwegs durch die Provinz - auf Landstraßen, asphaltierten Feldwegen und Schotterpisten. Bei Wind und Wetter. Ganz ohne Servolenkung, Federung und Allradantrieb. Wo andere für die Strecke ganz bequem mit dem Auto oder Zug rund acht Stunden brauchen, plant Kirch mit seinem Traktor und einer Durchschnittsgeschwindigkeit von 18 h/km ganze drei Wochen ein. Seinen Schlafplatz hat er praktischerweise immer im Schlepptau: Ein Holzbett im eigenen Pferdeanhänger. Das ist Spendensammeln der besonderen Gangart. Dabei liegen rund 1.650 Kilometer vor ihm. Hinter ihm liegen dagegen nicht nur die Erfahrungen des letzten Spendenritts durch Deutschland (rund 1.100 Kilometer, bei dem letztes Jahr rund 2.500 € an Spenden zusammenkamen), sondern auch das gute Gefühl, genau das Richtige zu tun und die Hoffnung, dass mit jedem erfahrenen Kilometer auch die Spendensumme wächst. Warum er die Strapazen dieses Trekker-Marathons auf sich nimmt? Er habe immer Glück gehabt, seine beiden Kinder seien kerngesund, sagt der Mann, der so aussieht, als wäre er die Idealbesetzung für ein Remake des Kultfilms „Easy Rider“, und ergänzt: „mir geht es gut, deshalb möchte ich etwas zurückgeben.“

Ein Aktivist der guten Sache: Denn alles was Helmuth Kirch an Spenden sammelt, sammelt er zu Gunsten des Bundesverbands Kinderhospiz, zu Gunsten von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Auf diese Idee hat ihn Familie Heitzmann gebracht, zu der er unterwegs ist, auch wenn er ihnen noch nie persönlich begegnet ist: Michael und Katja Heitzmann, die Kirch, wenn alles nach Plan läuft, am 19. Juni in St. Peter begrüßen werden. Heitzmanns Tochter Lena verstarb 2016 im Alter von 16 Jahren – an den Folgen eines bösartigen Hirntumors. Seit dieser Zeit pflegen sie einen intensiven Austausch mit dem Bundesverband Kinderhospiz, der die Familie seit vielen Jahren begleitet. Und so schlugen die beiden Helmuth Kirch vor, seine ungewöhnliche Spendentour zu Gunsten des Bundesverbands Kinderhospiz zu unternehmen. Alles via Facebook und am Telefon. Schnell war klar: Das ist eine Herzensverbindung – so wie Kirch und sein Traktor - denn noch zu seinen aktiven Zeiten als Koch und Konditor arbeitete er für eine Einrichtung in der Eifel, die an ein Hospiz angeschlossen war. Deshalb liegt sein bewegtes Engagement für den Dachverband der Kinder- und Jugendhospize sehr nahe: „Es gibt viele Kinder, denen es nicht gut geht und die unsere Hilfe brauchen. Das gilt umso mehr, wenn sie schwerstkrank sind, da muss man etwas tun. Deshalb bin ich unterwegs. Für die gute Sache, für die Menschen, die sich selbst nicht helfen können.“, so Kirch.

Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz freut sich enorm über diese außergewöhnliche Spendentour: „Ich bin sehr bewegt, nicht nur, weil ich seit vielen Jahren mit der Familie Heitzmann sehr verbunden bin, und ich mich über diese großartige Idee so freue, sondern auch, weil ich diesen Einsatz von Helmuth Kirch einfach mitreißend finde. Deshalb werde ich es mir auch nicht nehmen lassen, ihn am 19. Juni in St. Peter zu begrüßen.“

Zur vollständigen Pressemitteilung
Download Pressefoto

 

Zum Welthirntumortag: Wie ein junger Mann und seine alleinerziehende Mutter seit 10 Jahren gegen einen Hirntumor kämpfen.

210608 Welthirntumortag

Wenn er könnte, wie er wollte, würde er sicherlich Formel 1-Rennfahrer oder Profi-Fußballspieler werden. Den nötigen Mut, den Biss und die Stärke dazu hätte der leidenschaftliche Sportfan auf jeden Fall. Als junger Erwachsener steht einem bekanntlich die große, weite Welt offen. Normalerweise. Die Welt von Raphael dagegen ist winzig und bemisst sich völlig anders: Maximal 200 Meter kann der 18-Jährige gehen, dann braucht er seinen Rollstuhl oder Rollator. Während andere ihr Leben in Marathondistanzen vor Augen haben, ist Raphael auf der Kurzstrecke unterwegs. Während andere ihre Lebenspläne der Selbstoptimierung unterwerfen, ist das Leben von Raphael aufs Überleben programmiert.

Denn in Raphaels Kopf steckt ein Fibrilläres Astrozytom. Ein seltener Hirntumor, der die Kraft hat, einen Strich durch alle seine Lebenspläne zu machen. Die entscheidende Diagnose in diesem Fall: Gutartig. Allerdings ist gutartig nur so lange gut, bis Raphaels Tumor anfängt, Probleme zu machen, wie unter anderem die Lähmungen im Gesicht und den Beinen, starke Muskel- und Bauchschmerzen, extreme Hautausschläge und -entzündungen sowie die Neurofibromatose – aber das ist noch mal eine ganz andere Geschichte.
Rund 500 Kinder und Jugendliche erkranken jedes Jahr in Deutschland an einem Hirntumor. Hirntumore sind die zweithäufigste Krebsart bei Kindern und Jugendlichen. Nach der Diagnose steht den jungen PatientInnen statt ungetrübter Kindheit meist ein langer Leidensweg bevor.

So auch bei Raphael und seiner Familie. Denn da, wo der Tumor liegt, gilt er als inoperabel. Nicht groß, nur wenige Gramm schwer, doch unerreichbar hat sich dieser Zellklumpen am Hirnstamm angesiedelt, genau dort, wo die Steuerung der Sinnesorgane und Atmung, der Sprache und Bewegung verortet ist. Eine verirrte Zellansammlung, die da nicht hingehört und die langsam vor sich hin- und in den Hirnstamm hineinwächst. Ein Tumor im Kopf, der damit zur umkämpften Zone geworden ist. Der Gefechtsplan: Watch and wait! Spätestens alle drei Monate wird Raphaels Kopf im MRT untersucht – spätestens alle drei Jahre rücken die Ärzte dem langsam wachsenden Tumor mit Chemotherapien zu Leibe. Und so trennt das Fibrilläre Astrozytom seit seiner Entdeckung 2011 das Leben von Raphael unerbittlich in ein Vorher und ein Nachher.

Dabei war sein Leben schon vorher nicht das normalste, denn der leidenschaftliche BVB- und Formel-1-Fan ist Autist und gibt damit dem Familienleben seinen eigenen Takt vor. Alles muss gut strukturiert und vorbereitet sein, da ist wenig Platz für Spontanes, Unkontrolliertes - oder so etwas Unberechenbares wie ein Hirntumor. Eine immense Herausforderung für die ganze Familie: Für die alleinerziehende Mama Gisela und für den drei Jahre älteren Bruder Marvin. Das einzige Familienmitglied, das noch Unbeschwertheit, Leichtigkeit und Gelassenheit verströmt, ist Mischlingshund Laiko, der, wenn er nicht gerade mit Raphael schmust oder spielt, ihn überall hinbegleitet.

„Sicherlich ist es leichter aufzuzählen, was Raphael alles nicht hat oder hatte. Dabei ist er so tapfer. Ein absoluter Kämpfer“, sagt Mama Gisela stolz und erzählt von einer der vielen Operationen im Krankenhaus, als ihr Sohn kurz vor der neunstündigen OP, in der ihm eine am Tumor gewachsene Zyste entfernt werden sollte, zu seiner Mama sagte, sie solle doch nicht weinen, denn schließlich weine er auch nicht. Raphael wurde in den OP geschoben - die Tür schloss sich hinter ihm. Und Mama Gisela brach zusammen.

„Nicht nur Raphael ist ein Kämpfer, seine Mama ist es auch“, stellt Sabine Kraft als Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz bewundernd fest. „Kleine Kinder und Jugendliche und ihre Familien trifft die Diagnose Hirntumor besonders hart. Eigentlich haben sie ihr ganzes Leben noch vor sich, aber dann ist plötzlich alles ganz anders. Statt Unbeschwertheit und Kindheit stehen Operationen, Strahlentherapie oder Chemotherapie auf dem Stundenplan. Für die betroffenen PatientInnen und ihre Familien ist es so ungeheuer wichtig, Unterstützung und Hilfsangebote anzunehmen und sich Kraftquellen zu erschließen, wo die Erschöpfung von der Pflege, die Kämpfe mit den Ärzten und Behörden und die Sorge um die Kinder aufgefangen wird“, berichtet Kraft.

Eine dieser wichtigen Kraftquellen steuern Mama Gisela, Raphael und Laiko in den Sommerferien wieder an: Das Kinder- und Jugendhospiz Joshua Engelreich in Wilhelmshaven. Seit 2015 gönnen sie sich zweimal im Jahr diese Auszeit. Ein Zuhause auf Zeit – für zwei Wochen im Jahr. Hier müssen keine Erwartungen erfüllt, keine Fassaden aufrechterhalten werden. Mama Gisela ergänzt: „Dort genießen wir die Zeit und Raphael hat dort seine Ruhe. Alle kümmern sich rührend um ihn und er fühlt sich pudelwohl“. Und dann vergessen die beiden glatt, weshalb sie da sind, an diesem Ort, an dem gelebt - und an dem gestorben wird.

„Nein“, protestiert Raphael, „das ist kein Sterbehospiz – wir fahren zur Erholung dahin“. Vielleicht wird Raphael mit dem Fibrillären Astrozytom und seinem Kampfgeist ganz alt. Vielleicht kann er noch ganz viele Pläne in seinem Leben realisieren. Sicher ist auf jeden Fall sein Plan für die kommende Zeit im Joshua Engelreich: Zusammen mit den HospizmitarbeiterInnen sein Lieblingsspiel spielen: Das „Spiel des Lebens“.

Zur vollständigen Pressemitteilung
Download Pressebild