Was unterscheidet Kinderhospizarbeit von der sonstigen Hospizarbeit?

„Erwachse­nenhospize“ stehen ihren Gästen explizit nur für die finale, letzte Lebensphase of­fen. Kinderhospizarbeit ist ein unterstützendes Angebot für die gesamte Familie lebensbegrenzend erkrankter Kinder, Jugendlicher und auch junger Erwachsener, das sich vom Zeitpunkt der Diagnose oft über viele Jahre bis zum Tod und darüber hinaus erstreckt. Aus dieser Situa­tion ergeben sich eigene Bedarfs-, Arbeits- und Angebotsstrukturen, die nicht mit einem in der Regel auf die letzte Lebensphase älterer Menschen zielenden Angebot vereinbar sind. Kinderhospizarbeit setzt aus zwei Gründen unverzichtbar im präfi­nalen Stadium ein.

Zum einen sind Kinder existentiell abhängig von der Familie, d.h. von ihren vertrau­ten Bezugspersonen. Eine stabile familiäre Situation und eine sichergestellte häus­liche Versorgung müssen daher für das Kind unbedingt gewährleistet sein. Wichtig ist eine in allen Bereichen gestützte vertraute Umgebung, um dem Kind lange die Fä­higkeit zu erhalten, kindlichen Grundbedürfnissen entsprechend zu leben. Durch eine tödlich verlaufende Erkrankung ergibt sich eine unerwartete, perma­nente Belastung des Familiengefüges, das Hilfe im Umgang mit dieser Problematik braucht, besonders da die Pflege und Betreuung dieser schwerstkranken Kinder vorwiegend im häuslichen Bereich erfolgt.

Zum anderen ist es bei Kindern noch erheblich schwieriger als bei Erwachsenen, eine definitive Einschätzung der Lebenserwartung zu geben, da oft unerwartete Verläufe mit zeitweiser Stabilisierung bzw. Destabilisierung auftreten, die sich teilweise auf Jahreszeiträume ausdehnen können. Dadurch kann sich immer wieder auch durch akut auftretende Krisen die Notwendigkeit zu einem Aufenthalt in ei­nem Kinderhospiz ergeben.