Kinderkommission: BedĂŒrfnisse und Rechte von Kindern in der Corona-Pandemie nicht aus dem Blick verlieren

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Die Kinderkommission des Deutschen Bundestages mahnt, die BedĂŒrfnisse und die in der UN-Kinderrechtskonvention verbrieften Rechte von Kindern in der Corona-Pandemie nicht aus dem Blick zu verlieren. In einem Pressetext erklĂ€rt sie hierzu:

„Jede politische Entscheidung ĂŒber Maßnahmen zur BekĂ€mpfung der Corona-Pandemie muss letztlich mit einem Zielkonflikt zwischen Schutz der Gesundheit, Wahrung persönlicher Freiheiten und Folgen fĂŒr die ökonomische Entwicklung umgehen. Dabei muss der Blick auch auf die Kinder gerichtet werden.
Kinder haben einen Anspruch auf soziale Kontakte, frĂŒhkindliche und schulische Bildung. Von Mitte MĂ€rz bis Anfang Mai waren Kinderbetreuungseinrichtungen, Schulen sowie Spiel- und SportplĂ€tze weitestgehend geschlossen und Vereinsangebote gestrichen. Kinder konnten kaum persönliche Beziehungen zu Freunden und engen Verwandten unterhalten. Diese Situation kann nur in einem absoluten Ausnahmezustand gerechtfertigt werden.
Familien mit Kindern sind angesichts der Corona-bedingten EinschrĂ€nkungen besonders belastet. Eltern mĂŒssen neben der Arbeit in Beruf und Haushalt das fehlende Betreuungs-, Bildungs- und Freizeitangebot ersetzen und sind angesichts der Krise nicht selten mit wirtschaftlichen Unsicherheiten konfrontiert. Gerade fĂŒr Alleinerziehende bedeutet diese Situation eine gewaltige Belastung.
FĂŒr Kinder aus sozial schwachen und bildungsfernen Familien wirken sich die fehlenden Bildungschancen bei einer lĂ€nger andauernden Schließung von Schulen und KindergĂ€rten langfristig besonders negativ aus. Familien mit Kindern, die aufgrund von körperlichen oder geistigen Behinderungen im Alltag besondere UnterstĂŒtzung benötigen, sind auf funktionierende Strukturen sowohl bei Behörden als auch im Gesundheits- und Sozialsektor angewiesen.
Die Folgen des Shutdowns fĂŒr Kinder, die in einem hĂ€uslichen Umfeld aufwachsen, in dem Alkoholismus, Gewalt oder Missbrauch eine Rolle spielen, sind sehr besorgniserregend. Hier fehlen Ausweich- und Fluchtmöglichkeiten. Gleichzeitig sind Hilfsangebote angesichts der Corona-Maßnahmen vielerorts nur eingeschrĂ€nkt zugĂ€nglich.
Die Kinderkommission begrĂŒĂŸt grundsĂ€tzlich die Maßnahmen, die unter anderem die Jugend- und Familienministerkonferenz und die Kultusministerkonferenz sowie die Konferenz der MinisterprĂ€sidenten und der Bundeskanzlerin mit Blick auf die schrittweise Öffnung von Bildungs- und Betreuungsangeboten in die Wege geleitet haben.
Die Kinderkommission unterstreicht, dass es nach einer begrenzten Übergangszeit einer echten Perspektive fĂŒr Kinder und Familien bedarf, wann und wie Betreuungseinrichtungen, Schulen, außerschulische und sonstige Angebote einen regel-mĂ€ĂŸigen Betrieb wieder aufnehmen können. Dabei muss um-sichtig, schrittweise, differenziert und kreativ vorgegangen werden. Es muss akzeptiert werden, dass gerade kleine Kinder - bei aller Bereitschaft - oft nicht in der Lage sind, Abstands- und Hygieneregeln einzuhalten.“

 

 

Informationen zu unseren derzeit geplanten Veranstaltungen

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Informationen zum Aufbaumodul Palliative Care PĂ€diatrie

Auch das bevorstehende Aufbaumodul Palliative Care PÀdiatrie, muss auf Grund der derzeitigen EinschrÀnkungen durch den Corona-Virus abgesagt werden.

Sollten Sie Fragen bezĂŒglich des Aufbaumoduls haben, wenden Sie sich bitte an Frau Hozik unter

koordination@bundesverband-kinderhospiz.de

Zum Aufbaumodul Palliative Care PĂ€diatrie

 

Informationen zur Fachtagung Kindertrauer in Karlsruhe

Leider mĂŒssen wir die bevorstehende Fachtagung Kindertrauer in Karlsruhe aufgrund der aktuellen EinschrĂ€nkungen durch das Corona-Virus verschieben. Neuer Termin ist der 04.12.2020

Wenn Sie Fragen zur Verschiebung der Tagung haben, dann wenden Sie sich bitte an Frau Hozik unter koordination@bundesverband-kinderhospiz.de

Zum Fachtag Kindertrauer in Karlsruhe

 

Informationen zum Kontaktstudiengang Palliative Care PĂ€diatrie

der Bundesverband Kinderhospiz verfolgt die aktuellen Nachrichten zur Ausbreitung des Corona-Virus sehr ernsthaft und genau, und ist sich seiner Verantwortung als Veranstalter der Weiterbildung „Kontaktstudiengang Palliative Care PĂ€diatrie“ sehr bewusst. Derzeit ist unklar, welche genauen weiteren Entwicklungen sich noch in Bezug auf das öffentliche Leben ergeben und vor allen Dingen wie lange diese Maßnahmen andauern werden. Gleichzeitig wissen wir bereits von einigen Teilnehmern, dass diese auf Grund der Schutzmaßnahmen aktuell bis Ende April keine Erlaubnis der Arbeitgeber fĂŒr Veranstaltungen und Weiterbildungen erhalten.

Mit jetzigem Wissensstand haben wir daher beschlossen, das erste Modul vom 16. – 18. April 2020 auszusetzen und dann mit dem geplanten zweiten Modul am 7. Mai 2020 den Kontaktstudiengang Palliative Care zu starten. Das fehlende Modul fĂŒhren wir dann im Januar 2021 durch, den konkreten Termin erhalten Sie umgehend nach dessen BestĂ€tigung durch den Veranstaltungsort.

Wir werden Sie weiter auf dem Laufenden halten und Sie bei Neuerungen umgehend benachrichtigen.

Zum Kontaktstudiengang Palliative Cate PĂ€diatrie

 

Unsere Kinder können sich nicht selber schĂŒtzen

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Kinderhospize in Zeiten von Corona:

Diesen Einblick gibt "Joshuas Engelreich" in Wihelmshaven:

 

Als Sandra Ecke die Dienstbesprechung im Kinderhospiz "Joshua" in Wilhelmshaven verlĂ€sst, gleitet ihr Blick ĂŒber die Desinfektionsmittel im Eingangsbereich des Hauses. Dortwerden Besucher*innen in diesen Zeiten erst nach dem Klingeln an der HaustĂŒr persönlich ins Haus gelassen, Personen mit Symptomen einer Atemwegserkrankung oder Fieber erhalten keinen Zutritt. HausfĂŒhrungen finden bis auf weiteres gar nicht mehr statt. Alles Maßnahmen, um Infektionsketten zu unterbrechen und alle im Haus zu schĂŒtzen sowie die medizinische und pflegerische Versorgung sicherzustellen. Die 40-jĂ€hrige Hospizleiterin weiß, wie sehr die Corona Krise auch das Kinderhospiz verĂ€ndert.

Etwa 50.000 Kinder in Deutschland sind lebensverkĂŒrzend erkrankt - und gehören deshalb zur Hochrisikogruppe, die eine Infektion mit dem neuartigen Virus wohl nicht ĂŒberleben wĂŒrde. „Unsere Kinder können sich nicht selber schĂŒtzen. Deshalb nehmen wir im Kinderhospiz „Joshua“ die Verantwortung fĂŒr die Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit entsprechenden Erkrankung sowie deren Familien sehr ernst“, so Ecke. Was aber tun, wenn fĂŒr die Versorgung schwerkranker Kinder Desinfektionsmittel, Schutzkleidung oder Atemschutzmasken nicht zur VerfĂŒgung stehen?

Dem Mangel begegnen

In den deutschen Kinderhospizen sieht es nicht weniger dramatisch aus wie auf den Intensivstationen deutscher KrankenhĂ€user, berichtet der Bundesverband Kinderhospiz e.V. Da blieb Eckes Kolleginnen nur die Chance, aus der Not eine Tugend zu machen: So packten sie in Zeiten knapper und ĂŒberteuerter Atemschutzmasken kurzerhand die NĂ€hmaschinen aus. NĂ€hten Atemschutzmasken selber. "Professionelle FFP Masken fehlen zwar weiterhin, aber unsere wundervollen fleißigen Mitarbeitenden haben genug Vorrat geschaffen und fĂŒr diesen Extra-Einsatz ein großes Lob verdient“, blickt Sandra Ecke voller Stolz auf ihr Team. Teamgeist ist der 40-jĂ€hrigen Hospizleiterin alles andere als fremd, absolvierte sie doch als eine der ersten Frauen in Uniform eine militĂ€rische Laufbahn beim Stabsdienst bei der Bundeswehr. Nach erfolgreichen 8 Jahren und einer weiteren Ausbildung zur Gesundheits-und Kinderkrankenpflegerin zog es sie 2014 ins Kinderhospiz "Joshua", wo sie 2015 die Stelle als Pflegedienstleitung ĂŒbernahm. Rund 900 Kinder hat sie mit ihrem Team seitdem begleitet. Die Kinder kommen oft mehrfach zur Entlastung der Familien ins Hospiz. Auch hier im Kinderhospiz mĂŒssten Kinder beatmet werden, informiert die auch fĂŒr QualitĂ€tssicherung zustĂ€ndige Hospizleiterin ĂŒber anspruchsvolle Pflegeleistungen der Wilhelmshavener Einrichtung.

Besondere Herausforderungen

Augenblicklich muss Sandra Ecke tĂ€glich neue Entscheidungen treffen und auch AusfĂ€lle von Mitarbeitenden verkraften. Sie fĂŒhrt GesprĂ€che mit Familien, bespricht deren Ängste und Sorgen im Team. Einen Schwerpunkt bildet dabei auch die Sondierung der wirtschaftlichen Lage.

Spendengelder unverzichtbar

Den HospizgĂ€sten und ihren Zugehörigen entstehen fĂŒr den Aufenthalt keine Kosten: 95 Prozent der Kosten fĂŒr das erkrankte Kind ĂŒbernehmen die KostentrĂ€ger. Die restlichen fĂŒnf Prozent aus Spenden aufzubringen hat sich ein Förderverein zur Aufgabe gemacht. Die Kosten fĂŒr Aufenthalt, Unterbringung und Begleitung der Zugehörigen schwerkranker Kinder muss die mission:lebenshaus gGmbH als TrĂ€gergesellschaft des Kinderhospizes komplett ĂŒber Spenden finanzieren. Insgesamt mĂŒssen ca. 50 Prozent der Gesamtkosten aus Spenden finanziert werden. „Wir sind auch in dieser Ausnahmesituation weiterhin zusĂ€tzlich damit belastet, erhebliche Summen an Spendengeldern einwerben zu mĂŒssen, damit unser Haus nicht auch in schwere See gerĂ€t“, beschreibt Ecke die aktuelle Herausforderung.

Ohne Ehrenamtliche

Als unverzichtbare StĂŒtze im Kinderhospiz "Joshua" gelten die zahlreichen ehrenamtlich Mitarbeitenden. Allerdings sind viele von ihnen ĂŒber 60 Jahre alt und können deshalb aus Selbstschutz ihren Dienst derzeit nicht antreten. „Viele von ihnen stehen aber weiterhin mit uns ĂŒber Mail und Telefon in Verbindung und sind sehr traurig, nicht zu uns ins Haus kommen zu können“, weiß Ecke.

Weiterhin erreichbar

Familien und ihre schwerkranken Kinder werden weiterhin im Kinderhospiz aufgenommen. Auch am Telefon sei man erreichbar, helfe gerne weiter und unterstĂŒtze bei Fragen und Problemen, versichert Ecke. „Das ist fĂŒr uns alle eine besondere Situation, weil wir als Pflegepersonal genauso wie die Familien die besondere familiĂ€re AtmosphĂ€re im Haus sehr schĂ€tzen, sie aber nicht mehr uneingeschrĂ€nkt leben können“, sagt sie mit Blick auf den Eingangsbereich. Die Hospizleiterin ist wieder auf dem Weg ins Dienstzimmer zur nĂ€chsten Teambesprechung, wo Corona weiter Thema sein wird, aber auch wundervolle Mitarbeiter*innen auf sie warten.

 

 

Hoffnung fĂŒr SMA Patienten

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Endlich mal eine gute Nachricht! Die europĂ€i­sche Arzneimittel-Agentur EMA hat grĂŒnes Licht fĂŒr die Zulassung des neuen Medikaments gegen spinale Muskelatrophie (SMA) gegeben. "Zolgensma" wird von der Firma Novartis hergestellt und soll mit einer einzigen Gabe diese lebensverkĂŒrzende Erkrankung von Kindern und Jugendlichen stoppen. In Amerika ist das Medikament bereits im Einsatz. Derzeit laufen noch einige Studien, deren Ergebnisse darĂŒber entscheiden, ob die EU Kommission der Zulassung nach der Empfehlung der EMA zustimmt. Dann könnte Zolgensma auch in Deutschland von Ärzten verordnet werden. Das Medikament gilt mit rund 2 Millionen Euro pro Gabe als das teuerste der Welt. 

 

Ein Hinweis zur Trauerfeier Marcus Reichel - Ideengeber des Charity Events verstorben

Hier ein Hinweis von der Familie zur morgigen Trauerfeier:

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Nachruf auf unseren besonderen UnterstĂŒtzer Marcus Reichel

Groß-Gerau, 12. MĂ€rz 2020
Mit all seiner Kraft hat er seine schwere Krankheit bekĂ€mpft – und diesen Kampf nun doch verloren: Marcus Reichel, der Ideengeber, Organisator und Seele des großen Charity Events zugunsten der Kinderhospizarbeit, ist heute im Alter von nur 42 Jahren gestorben. „Marcus war ein völlig selbstloser UnterstĂŒtzer und ein unermĂŒdlicher Botschafter fĂŒr die Kinderhospizarbeit. Wir haben einen wundervollen Menschen und Freund verloren und sind darĂŒber unsagbar traurig“, sagte Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH).
Marcus Reichel hatte im Jahr 2007 aus eigener Initiative heraus Kontakt zum Bundesverband Kinderhospiz aufgenommen und danach in Groß-Gerau das erste Charity-Event, ein Benefizkonzert mit buntem Rahmenprogramm, auf die Beine gestellt. Unter seiner Ägide wuchs und wuchs die Veranstaltung: Anfangs kamen rund 350 Zuschauer – und zuletzt weit ĂŒber 5000. Marcus Reichel, in Sachen Veranstaltungsmanagement gewissermaßen Autodidakt, knĂŒpfte in den vergangenen zwölf Jahren unablĂ€ssig Kontakte und machte das Event immer bekannter und beliebter bei Stars, Sponsoren, Werbepartnern und Zuschauern. Und das alles ehrenamtlich.
Dabei hielt er selbst sich immer im Hintergrund – die große BĂŒhne brauchte er nicht, die ĂŒberließ er anderen. „Marcus Reichel war ein sehr bescheidener und uneigennĂŒtziger Mensch, jemand, der die gute Sache in den Mittelpunkt stellte – und nicht sich selbst“, erinnert sich Sabine Kraft, die ihn im Jahr 2015 zum Botschafter des Bundesverbands Kinderhospiz ernannt hatte. „Marcus war ein Mensch, der vor Ideen nur so sprĂŒhte, der alles gab, um lebensverkĂŒrzend erkrankten Kindern und ihren Familien beim Charity Event einen unvergesslichen Tag zu ermöglichen. Er wird mir immer als unglaublich großherzig und lebensfroh in Erinnerung bleiben.“
Im Interview mit dem BVKH-Magazin „365“ hatte Marcus Reichel einmal erzĂ€hlt, wie er eigentlich auf die Idee gekommen war, eine Benefizveranstaltung zu organisieren fĂŒr unheilbar kranke Kinder, die absehbar sterben werden: Er sei selbst einmal schwer krank gewesen, sagte er damals, und nur mit viel GlĂŒck ĂŒberhaupt wieder gesund geworden. „Und da wollte ich etwas zurĂŒckgeben.“ Er sagte das so, als sei das eine SelbstverstĂ€ndlichkeit: etwas zurĂŒckzugeben, weil man selbst GlĂŒck hatte. FĂŒr ihn – die, die ihn kannten, wissen das – war das tatsĂ€chlich selbstverstĂ€ndlich. Am aufregendsten, so verriet er damals, sei fĂŒr ihn immer der Moment, in dem sich alle Vorbereitungen sich zu einem Gesamtbild zusammenfĂŒgten – und in dem der Einlass geöffnet wird: „Wenn dann die Kinder, gesunde wie kranke, aufs GelĂ€nde kommen und strahlen – das ist einfach ein ganz tolles GefĂŒhl.“
Auch eine weitere Erkrankung hielt ihn nicht von seinem Engagement fĂŒr die Kinderhospizarbeit ab: Bis kurz vor seinem Tod plante und organisierte Marcus Reichel noch fĂŒr das nĂ€chste Charity Event am 4. Juli 2020 und baute dabei ein Team aus Helfern auf, das seine Arbeit fortfĂŒhren wird. „Er hat lange gehofft, dieses Open Air-Konzert noch miterleben zu können“, sagt Sabine Kraft, die ihn noch vor wenigen Tagen besuchte. „Dieser Wunsch hat sich nun leider nicht erfĂŒllt. Wir werden das Charity Event ohne Marcus feiern mĂŒssen. Und zugleich wird er in gewisser Weise doch dabei sein: Denn das Event ist sein VermĂ€chtnis fĂŒr alle lebensverkĂŒrzend erkrankten Kinder und fĂŒr jeden von uns – eines, das ĂŒber Marcus' Tod hinaus wirkt. In unseren Gedanken und unseren Herzen werden wir Marcus gerade am 4. Juli bei uns tragen.“

Der Bundesverband Kinderhospiz hat ein Kondolenzbuch fĂŒr Marcus Reichel eingerichtet.
Alle, die um ihn trauern, finden hier einen Platz fĂŒr ihre Gedanken und Worte:

https://bundesverband-kinderhospiz.de/im-gedenken-an-marcus-reichel