Dank Ihrer Hilfe und Spendenbereitschaft konnten wir ein Auto mit Umbau fĂŒr eine betroffene Familie fördern und am 27. April ĂŒbergeben

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Wir haben es mal wieder geschafft! Dank Ihrer Hilfe und Spendenbereitschaft konnten wir ein Auto mit Umbau fĂŒr eine betroffene Familie fördern und am 27. April ĂŒbergeben. Leons Leben war von verschiedenen Tiefen geprĂ€gt: Er erlitt bei seiner Geburt einen Schlaganfall, ebenso wurde bei ihm das Down-Syndrom diagnostiziert. Nach sechs Monaten folgt der erste Epilepsieanfall. Die BemĂŒhungen und Therapien schlugen im Laufe der Zeit gut an, doch dann erkrankte der damals zwölfjĂ€hrige Junge an einer Hemiparese (partielle LĂ€hmung) und Skoliose (VerkrĂŒmmung der WirbelsĂ€ule). „Gemeinsam mit dem Bundesverband konnten wir unseren großen Traum vom Auto erfĂŒllen. Wir danken allen Förderern, Spendern, Stiftungen und natĂŒrlich unseren Freunden, die uns dies ermöglicht haben. Das Auto ist einfach klasse“, sagt Leons alleinerziehende Mutter ĂŒberglĂŒcklich. Besser können wir es auch nicht ausdrĂŒcken. Es ist einfach großartig zu wissen, dass es Menschen wie Sie gibt!

 

 

Handlungsempfehlungen zur UnterstĂŒtzung pflegender Eltern

Handlungsempfehlung kurz      

Das Vorwort aus der Handlungsempfehlung

Großen Worten Taten folgen lassen

Seit Jahrzenten ist die prekĂ€re Situation von Familien bekannt, die ein Kind mit Behinderung oder chronischer Krankheit pflegen und dafĂŒr kĂ€mpfen, es in allen Entwicklungsphasen in eine gesellschaftliche
Teilhabe einzubeziehen.

Die vielschichtigen familiĂ€ren Belastungen, HĂŒrden, Defizite und spĂ€tere Altersarmut, die mit der oft lebenslangen Pflege einhergehen, sind aus Betroffenenberichten, Pflegereports, Familien- und Armutsstatistiken
eingehend belegt. Auch detaillierte Handlungsempfehlungen von BetroffenenverbĂ€nden und Forschungsinstituten liegen Bund, LĂ€ndern und Kommunen seit ĂŒber einem Jahrzehnt vor.

Die Regierungskoalition beginnt ihren Auftrag mit den Worten: „Kinder verdienen beste Bildung. Jedes Kind soll die gleichen Chancen haben.“ Sie verspricht „
 die hĂ€usliche Pflege zu stĂ€rken und auch Familien von Kindern mit  behinderung einzubeziehen.“ Hubertus Heil, Bundesminister fĂŒr Arbeit und Soziales, versichert „Mehr tun fĂŒr die, die viel fĂŒr uns tun.“

Diese Versprechen mĂŒssen bedeuten, auch mehr mit pflegenden Eltern zu tun, diese endlich in den Blick zu nehmen und ihre Interessenvertretungen als gleichberechtigte Partner in der Pflege einzubinden. Mit den Handlungsempfehlungen dieses Positionspapiers appellieren pflegende Familien und ihre VerbĂ€nde fĂŒr einen Paradigmenwechsel in der UnterstĂŒtzung pflegender Eltern und empfehlen sich als wichtige Akteure im Pflegedialog.

Zur kurzen Handlungsempfehlung

Zur langen Handlungsempfehlung

 

 

Videobotschaft von Elke BĂŒdenbender


Zum feierlichen Start des Kinder-Lebens-Laufs 2022 konnte First Lady Elke BĂŒdenbender leider nicht persönlich kommen. Als Schirmherrin ließ sie es sich jedoch nicht nehmen, die folgende Videobotschaft aufzuzeichnen, damit wir sie wĂ€hrend der Eröffnungsveranstaltung abspielen konnten.

 

Porsche möchte die Kinderhospizarbeit weiter stÀrken

220408 Porsche

Diese Pressemitteilung wurde im Porsche News-Room veröffentlicht.

Ein sensibles Thema in die Öffentlichkeit zu bringen und SolidaritĂ€t mit den betroffenen Familien zu zeigen – das ist das Ziel des bundesweiten Kinder-Lebens-Laufs, der am gestrigen Donnerstag in Berlin gestartet ist.

Veranstalter ist der Bundesverband Kinderhospiz e.V. Er steuert bis zum Finale am 5. Oktober 2022 in Berlin insgesamt 120 Stationen der Kinderhospizarbeit an. Porsche ist Hauptsponsor des 7.000 Kilometer langen Laufs. Am 22. Juni wird der Sportwagenhersteller die Fackel in Zuffenhausen in Empfang nehmen und sie selbst zum nÀchsten Kinderhospiz tragen.

Andreas Haffner, Vorstand fĂŒr Personal- und Sozialwesen bei Porsche, unterstrich bei der Auftaktveranstaltung am Anhalter Bahnhof in Berlin Mitte die Bedeutung der Kinderhospizarbeit: „Wir haben 2017 bereits den Bau des Kinderhospizes in Stuttgart unterstĂŒtzt. Mit unserem Engagement beim Kinder-Lebens-Lauf möchten wir einen Teil dazu beitragen, die Kinderhospizarbeit weiter zu stĂ€rken. Dann wĂŒrden noch mehr Familien von dieser Arbeit profitieren und sich auf das Wesentliche konzentrieren können: Wertvolle Zeit miteinander zu verbringen.“

FĂŒr Haffner ist der Kinder-Lebens-Lauf eine Chance, ein sensibles Thema in die Öffentlichkeit zu bringen und durch kontinuierliche AufklĂ€rungsarbeit mögliche BerĂŒhrungsĂ€ngste zu nehmen. „Es ist wichtig zu verstehen, dass es in der Kinderhospizarbeit ja vor allem um Leben geht – insbesondere um eine verbesserte LebensqualitĂ€t der betroffenen Familien in einer ungemein herausfordernden Lebenssituation.“

Gemeinsam mit Starterkind Rasul, Dr. Thomas Götz (StaatssekretĂ€r fĂŒr Gesundheit und Pflege im Berliner Senat), Sabine Kraft und Franziska Kopitzsch (GeschĂ€ftsfĂŒhrerinnen des Bundesverbands Kinderhospiz e.V.) gab Andreas Haffner den Startschuss zum zweiten Kinder-Lebens-Lauf. Die Initiatoren rechnen damit, dass sich in den kommenden Monaten mehr als 3.000 Freiwillige daran beteiligen. Die ersten Etappen fĂŒhren im April durch Brandenburg, Sachsen und Sachsen-Anhalt. Aufgrund der teilweise großen Distanzen zwischen den Stationen wird nicht nur gelaufen: die Teams sind zu Fuß, per Fahrrad, Rollstuhl, Kutsche oder Boot unterwegs.


Video von Carrera TV

Der Bundesverband Kinderhospiz grĂŒndete sich 2002 auf Initiative von ambulanten und stationĂ€ren Kinderhospizen. Ziel war es, die Versorgungslage fĂŒr die rund 50.000 Kinder und Jugendliche mit lebensverkĂŒrzenden Erkrankungen zu verbessern und die Gesellschaft fĂŒr das Thema Kinderhospizarbeit zu sensibilisieren. „Auch nach 20 Jahren harter Arbeit ist die RealitĂ€t der Kinderhospizarbeit noch nicht in der Mitte der Gesellschaft angekommen. Betroffene Familien haben den Wunsch so normal wie möglich zu leben. Sie suchen nach GlĂŒcksmomenten und Begegnungen mit Menschen, die nicht wegschauen. Gemeinsam mĂŒssen wir Tabus und betretenem Schweigen in der Gesellschaft begegnen“, zeigt sich Sabine Kraft vom Bundesverband weiterhin motiviert. Kraft hat die Interessenvertretung fĂŒr stationĂ€re Kinderhospize und ambulante Dienste maßgeblich aufgebaut. FĂŒr ihre Arbeit wurde sie unter anderem mit dem Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland ausgezeichnet – stellvertretend fĂŒr alle Menschen, die sich ehrenamtlich oder beruflich in der Kinderhospizarbeit engagieren.

 

Einladung zur digitalen Pressekonferenz – Vorstellung der Handlungsempfehlungen pflegender Eltern „FĂŒr uns und unsere Kinder“

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Was kann die Politik tun, um pflegende Eltern zu unterstĂŒtzen? Mit einer Expertengruppe pflegender Eltern hat der Bundesverband wir pflegen e.V. Handlungsempfehlungen fĂŒr die Politik erarbeitet.

Denn Familien, die ein Kind mit Behinderung oder chronischer Krankheit pflegen, sind in vielerlei Hinsicht unsichtbar. Sie werden weder in der Familien- noch Pflegepolitik ausreichend berĂŒcksichtigt. In der Corona-Pandemie hat sich die ohnehin prekĂ€re Situation pflegender Eltern dramatisch verschĂ€rft. Dringend benötigte UnterstĂŒtzungs-leistungen stehen auf dem Pflegemarkt oft nur eingeschrĂ€nkt oder gar nicht zur VerfĂŒgung. PflegevertrĂ€ge werden kurzfristig gekĂŒndigt, insbesondere bei beeintrĂ€chtigten Kindern mit sehr hohem Pflegeaufwand. Die Belastungsgrenze der Eltern ist schon lange ĂŒberschritten. Es besteht dringender Handlungsbedarf seitens der Politik.

Basis der Handlungsempfehlungen sind GesprĂ€che und Treffen pflegender Eltern sowie eine Umfrage, an der sich ĂŒber achtzig Familien aus ganz Deutschland schriftlich beteiligt haben.

Wir laden Sie herzlich ein zu unserer digitalen Pressekonferenz via Zoom:
Termin: Dienstag, 5. April 2022, 11.00 bis ca. 11.45 Uhr
Digital via Zoom unter dem Link:
https://us06web.zoom.us/j/89395018405?pwd=aEprQXBkRm0yck95Nk9FQ1poeG1ZUT09

Die konkreten Forderungen an die Politik stellen Ihnen auf der Pressekonferenz vor:

Sebastian Fischer, Bundesvorstand wir pflegen e. V.
Tina Kouemo, FOXG1 Deutschland e. V.
Verena Niethammer, Hölder – Initiative fĂŒr Kultur und Inklusion e. V. und
Selbsthilfegruppe Teilhabe jetzt – Lauffen am Neckar

Im Anschluss an die Pressekonferenz stehen Ihnen Sebastian Fischer und Edeltraut HĂŒtte-Schmitz als Vorstandsmitglieder des Bundesverbands wir pflegen e. V. sowie Tina Kouemo, Verena Niethammer und BĂ€rbel Börger (wunderbunt e.V.) als pflegende Eltern fĂŒr Einzelinterviews zur VerfĂŒgung.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme. FĂŒr RĂŒckfragen stehe ich Ihnen gern zur VerfĂŒgung.
Herzliche GrĂŒĂŸe
Lisa Thelen

Pressekontakt:
wir pflegen e. V.
Lisa Thelen
E-Mail: lthelen@wir-pflegen.net
Telefon: 0174 3243404

Über wir pflegen e. V.
Der Bundesverband wir pflegen e. V. und seine Landesvereine verstehen sich als Stimme fĂŒr die Interessen und Selbsthilfe pflegender und sorgender Angehöriger.
Mehr als 80% aller pflegebedĂŒrftigen Menschen werden familiĂ€r versorgt, mit einer durchschnittlichen Pflegeleistung von 63 Stunden/Woche. Rund fĂŒnf Millionen pflegende Angehörige sind in Deutschland die tragende SĂ€ule des Pflegesystems.
wir pflegen e. V. setzt sich fĂŒr eine Gesellschaft ein, in der pflegende Angehörige als gleichberechtigte Partner in der Pflege bessere UnterstĂŒtzung, Absicherung und WertschĂ€tzung erfahren und selbstbestimmt die Vereinbarkeit von Pflege, Familie, Beruf und sozialer Teilhabe leben. Eine Gesellschaft, in der pflegende Angehörige in allen pflegepolitischen Bereichen – bundesweit, auf LĂ€nderebene und in den Kommunen – ĂŒber ihre Interessenvertretungen und Selbsthilfeorganisationen als gleichberechtigte Partner vertreten sind.
Weitere Informationen ĂŒber die TĂ€tigkeiten und Schwerpunktthemen von wir pflegen e. V. finden Sie auf www.wir-pflegen.net .

Zur vollstÀndigen Einladung