Die vielfältigen Bereiche von Sterben, Tod und Trauerarbeit

Bad Rappenau. (osch) Bereits zum 14. Mal finden sie wieder statt: Die Hospizwochen, die der kirchlich ambulante Hospizdienst Kraichgau veranstaltet. Angefangen in einem eher beschaulichen Kreis, zieht die Vortragsreihe mittlerweile einen großen Interessentenkreis an. 100 und mehr Besucher aus der gesamten Region waren in den letzten Jahren keine Seltenheit. Eine angestammte Riege hochkarätiger Referenten mit vielfältig wechselnden Themen ist der Schlüssel zum Erfolg.

Darüber, was vor Jahren noch vielfach als Tabuthema gehandelt wurde, wird mittlerweile zunehmend öffentlicher gesprochen: Sterben und Abschiednehmen in seinen vielfältigen Formen und Lebensfeldern. Die neueste Auflage der Hospizwochen beschäftigt sich dieses Jahr auch mit besonders sensiblen Bereichen wie der Kinderhospizarbeit.

Eröffnet wird die Veranstaltungsreihe am Mittwoch, 15. Februar, um 19 Uhr in der evangelischen Stadtkirche. Unter anderem gestalten die Pfarrer Daniel Fritsch (Siegelsbach) und Karin Frasl (Kirchardt) sowie Mitarbeiter des kirchlich ambulanten Hospizdienstes Kraichgau und der Sozialstation Bad Rappenau - Bad Wimpfen den Gottesdienst. Am Montag, 27. Februar, befasst sich Ulrike Schmid (Stuttgart) mit dem barocken Ausdruck "Memento mori": "Gedenke dass Du sterben musst".

Begriff und Bedeutung stehen ebenso im Mittelpunkt wie die Bilder, Symbole, die die Menschen durch die Jahrhunderte hindurch immer wieder an ein endliches Leben erinnern. Mit Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbandes Kinderhospiz steht am Montag, 5. März eine neue Referentin am Rednerpult. "Kinderhospizarbeit - noch immer ein Tabu?" fragt sie und stellt Aufgaben in der ambulanten und stationären Kinderhospizarbeit vor. Mit einem Filmbeitrag erhalten die Besucher die Möglichkeit, sich behutsam diesem Thema zu nähern und Einblicke in die Kinderhospizarbeit zu gewinnen.

 

Schwer kranke Kinder – auch bei Facebook kein Tabu - "Tag der Kinderhospizarbeit 2012"

Situation für Betroffene nach wie vor nicht verbessert

» Als betroffene Eltern fühlen wir uns mit unserer Tochter im Kinderhospiz wunderbar aufgehoben und liebevoll umarmt. Für diese Hilfe sind wir unendlich dankbar. Doch wir wissen auch, dass Kinderhospizarbeit ohne Spenden nicht funktioniert. Deshalb bitten wir Sie um Ihre Hilfe, damit die so wichtige Arbeit auch weiterhin gesichert ist.«

Nicole G. mit Tochter Finja, die lebensverkürzend an Morbus Krabbe erkrankt ist.

10. Februar 2012: Seit mehr als einem halben Jahrzehnt soll der bundesweite "Tag der Kinderhospizarbeit" auf die Situation lebensverkürzend erkrankter Kinder und deren Familien aufmerksam machen. Ab sofort kann sich jeder auch bei Facebook (http://on.fb.me/AjFOo5) über alle Veranstaltungen der Mitglieder des Bundesverbandes Kinderhospiz e.V. an diesem Tag informieren. Und: Teilen! Kinderhospize und Kinderhospizdienste suchen immer Menschen, die bereit sind, ihre Zeit mit den Betroffenen zu teilen oder die Arbeit mit Spenden zu unterstützen.

"Nach wie vor gilt es, die Situation lebensverkürzend erkrankter Kinder zu verbessern", erklärt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V., anlässlich des Tages der Kinderhospizarbeit. "Besonders wichtig ist es uns, das Thema in eine breite Öffentlichkeit zu tragen und damit gegen das Tabu anzukämpfen." Der Schritt in das soziale Netzwerk sei daher eine konsequente Fortführung der Kinderhospizarbeit im Web 2.0, so Sabine Kraft.

Obwohl die Politik neue Rahmenverträge für diese Einrichtungen geschaffen hat, ist die Situation der Betroffenen Familien nach wie vor unbefriedigend. In den Bundesländern gibt es auch mit der neuen Gesetzeslage keine einheitliche Kostenerstattung: je nach Land und Krankenkasse werden viele Aufenthalte nicht als Hospizaufenthalte bewilligt. Weiterhin sind Hospize somit auf Spenden angewiesen, was den Einrichtungen und der gesamten Bewegung auf Dauer schaden wird.

Kinderhospize begleiten Kinder mit unheilbaren Erkrankungen gemeinsam mit ihren Familien bis zum Tode des erkrankten Kindes und in der Trauerzeit. Sie sorgen für Unterstützung und Entlastung auf diesem schweren Weg. Das Leben der betroffenen Familien ändert sich mit der Diagnose radikal. Sie stehen plötzlich vor der kaum lösbaren Aufgabe, das Unbegreifliche zu begreifen und dabei gleichzeitig den Alltag organisieren und eine neue Lebensperspektive entwickeln zu müssen. Zudem wachsen Geschwisterkinder angesichts dieser Situation in einem Spannungsfeld zwischen Behütetsein und Auf-sich-selbst-gestellt-sein auf.

Allein ist niemand einer solchen Belastung gewachsen. Die Eltern nicht, die Kinder nicht, die ganze Umgebung dieser Betroffenen nicht. Der "Tag der Kinderhospizarbeit" ist daher ein Tag, an all die Kinder und ihre Helfer zu denken und ihnen Kraft zu wünschen – und Mahnung zugleich, die so wichtigen Rahmenbedingungen der Kinderhospizarbeit auf bundesweit einheitliche Bedingungen zu konzentrieren. Das wichtige Ziel, den Betroffenen wenigstens die finanzielle Bewältigung ihrer Situation abzunehmen ist längst noch nicht erreicht.

Foto: Daniel Schumann

Initiative Rosenhospiz aus dem Bundesverband Kinderhospiz ausgeschlossen

Unser Vorstand hat den Ausschluss der Initiative Rosenhospiz aus dem Bundesverband Kinderhospiz e.V. beschlossen. Somit ist die Schweriner Initiative Rosenhospiz seit dem 10.01.2012 nicht mehr Mitglied des Verbands.

International

Auf der ganzen Welt gibt es Kinder, die lebensbegrenzend erkrankt sind. Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. arbeitet international Hand in Hand mit Verbänden und Vereinen zusammen, um die Situation betroffener Kinder und Jugendlicher, sowie deren Familien, aber auch der helfenden Institutionen, der Kinderhospize und ambulanten Dienste zu verbessern und auch international auf deren Bedürfnisse aufmerksam zu machen.

Improving the situation of children and young people who are not expected to reach adulthood and their families, is a task of international concern. In this new section we want to provide information regarding children’s hospices and palliative care organisations working together across borders to proceed in it.

International

FriedWald spendet 5.000 Euro für den Bundesverband Kinderhospiz

Es ist mittlerweile mehr als nur eine liebgewordene Tradition: Zur Weihnachtszeit unterstützt die FriedWald GmbH erneut das Engagement des Bundesverbandes Kinderhospiz e.V. Im Heidelberger Altstadt-Gasthaus „Hackteufel“ hat das Unternehmen für Bestattungen in der Natur am vergangenen Freitag dem Verband im Beisein zweier betroffener Familien eine Spende in Höhe von 5.000 Euro übergeben.

Gemütlich und vorweihnachtlich geht es im „Hackteufel“ zu. Sabine Kraft verteilt kleine, liebevoll eingepackte Geschenke auf den Tischen. Die Geschäftsführerin des Bundesverbandes Kinderhospiz ist voller Vorfreude, zwei ihrer Schützlinge wieder zu sehen: Sina und Laura-Jane, die beide an Muskelatrophie leiden – einer Erkrankung, die fortschreitenden Muskelschwund nach sich zieht. Die beiden Mädchen wurden mit ihren Familien vom Bundesverband Kinderhospiz zu einer Spendenübergabe der FriedWald GmbH nach Heidelberg eingeladen. Denn von den 5.000 Euro, die FriedWald auch in diesem Jahr dem Bundesverband zukommen lässt, sollen auch Sina und Laura-Jane unterstützt werden.

Pünktlich um 15 Uhr öffnet sich die Gasthaustür. „Ich freue mich riesig, dass ihr da seid“, begrüßt Sabine Kraft die beiden Familien – Familie Wolf und Familie Behre, für die das Treffen ebenfalls etwas Besonderes ist. „Ich habe meinen Freunden extra gesagt, dass ich heute außer Haus bin“, erzählt die zehnjährige Sina. Auch ihre kleine Schwester Amelie ist mitgekommen, obwohl sie später noch einen Turnauftritt hat. Turnen – das ist für Sina aufgrund ihrer Erkrankung, die sie an einen Rollstuhl bindet, nicht möglich. Aber dafür hat die Zehnjährige andere Fähigkeiten: „Ich höre sehr gerne Musik und denke mir dabei Tanzschritte für meine Schwester Amelie aus, die sie mir dann vortanzt“ erzählt Sina stolz.

Die Familien von Sina und Laura-Jane sind zwei von vielen betroffenen Familien, die vom Bundesverband Kinderhospiz e.V. finanziell unterstützt werden. Mit einem Spendenscheck in Höhe von 5.000 Euro möchte auch die FriedWald GmbH einen kleinen Beitrag leisten. „Die Aufgabe, schwerkranke Kinder und ihre Familien zu begleiten und zu entlasten, kann gar nicht hoch genug bewertet werden. Deshalb unterstützen wir sehr gerne auch in diesem Jahr die Arbeit des Bundesverbandes Kinderhospiz“, so Michael Bachmann. Von dem Geld sollen nicht nur betroffene Familien, sondern auch Kinderhospizdienste in Deutschland profitieren.

Das Sterben von Kindern ist noch immer ein Tabuthema, ein Thema mit Berührungsängsten. Um so mehr ist es erforderlich, schwerkranken Kindern und deren Angehörigen die notwendige Unterstützung zu geben und deren Interessen und Belange verstärkt zu vertreten. Dies ist das Ziel des Bundesverband Kinderhospiz e.V. Dass die Kinderhospizarbeit neben öffentlichen Zuschüssen und Geld von Krankenkassen auch Eigenmittel - etwa aus Spenden - aufbringen muss, ist für den Bundesverband selbstverständlich. „Wir sind FriedWald sehr dankbar für diese wunderbare Kooperation und Unterstützung und freuen uns sehr darüber“, so Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbandes Kinderhospiz e.V.