Interview: Leben im Kinderhospiz

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„Man wird so akzeptiert wie man ist“

Seit ihrer Geburt hat Laura-Jane Dankesreiter eine Muskelerkrankung – die 24-Jährige ist auf den Rollstuhl angewiesen. Hilfe bekommt sie und ihre Familie seit vielen Jahren in einem Kinderhospiz. Dort fühlt sich die junge Frau besonders wertgeschätzt; auch „weil man nicht auf seine Erkrankung reduziert wird“. Im Interview erzählt sie, wie ihr die Zeit im Kinderhospiz konkret hilft – und was sich hinter „Grüne Bande“ verbirgt.

Zum vollständigen Interview auf der Webseite der Bundesregierung

 

Neuer, aussichtsreicher Wirkstoff in der Blutkrebsforschung

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Eine Nachricht, die Hoffnung macht und viele Betroffene aufhorchen lässt: Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) sieht den Zusatznutzen des Wirkstoffs Blinatumomab als erheblich im Kampf gegen Akute Lymphatische Leukämie (ALL) an, einer sehr seltenen Form des Blutkrebses im Kindesalter. ALL ist eine selten vorkommende bösartige Erkrankung des blutbildenden oder lymphatischen Systems. Am häufigsten sind Kinder betroffen. Unbehandelt führt die ALL innerhalb weniger Monate zum Tod. Typisch für eine ALL-Erkrankung sind verschiedene Ausprägungen und Unterkategorien, somit unterscheiden sich auch die Behandlungsansätze. Hierzu gehören derzeit vor allem die Chemotherapie und im Einzelfall eine Strahlentherapie oder eine Stammzelltransplantation.

Die Einstufung in der höchsten Kategorie wurde vom G-BA erst zum zweiten Mal überhaupt vergeben. Das Ergebnis der Zusatznutzenbewertung ist die Entscheidungsgrundlage dafür, wie viel die gesetzliche Krankenversicherung (GKV) für ein neues Arzneimittel mit einem neuen Wirkstoff zahlt. Das Ergebnis dieser Bewertung ist Ausgangspunkt für die Preisverhandlungen zwischen dem GKV-Spitzenverband und dem pharmazeutischen Hersteller. Am Ende der Verhandlungen steht fest, wie viel die gesetzliche Krankenversicherung für das Arzneimittel künftig bezahlt. Nur in den ersten zwölf Monaten nach Markteintritt eines Arzneimittels gilt der vom Hersteller festgelegte Preis. Je besser die Bewertung durch den G-BA ausfällt, desto höher sind die Chancen, dass die Kosten für das Medikament komplett übernommen werden.

Die Ergebnisse von bisherigen Kontrollstudien zeigen, dass Blinatumomab im Vergleich zu einer intensiven Chemotherapie größere Überlebenschancen bietet und das Risiko eines Rückfalls als geringer einzuschätzen ist. Auch die zu erwartenden Nebenwirkungen fallen geringer aus. Blinatumomab ist ein gentechnisch hergestellter Antikörper, der das körpereigene Immunsystem gegen Tumorzellen wirken lässt. Ziel ist es, die Leukämiezellen möglichst vollständig zu zerstören, damit das Knochenmark seine blutbildende Funktion wieder aufnehmen kann. Blinatumomab verspricht eine deutliche Verbesserung der Heilungschancen bei ALL und es wäre allen Betroffenen zu wünschen, dass sich diese Erwartungen auch in Zukunft erfüllen.

Für weitere Infos:
https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/1015/

 

Teddy mit grünem Band - Zum Tag der Kinderhospizarbeit

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Dieser Teddy mit einem grünen Band um den Hals macht zum Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar auf betroffene Familien und die Arbeit der Kinderhospizeinrichtungen aufmerksam. Die grünen Bänder sind für lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Angehörigen das, was die rote Schleife am Welt-Aidstag ist: ein sichtbares Zeichen gesellschaftlicher Solidarität.

Dieser kuschelige Symbol-Bär mit grünem Band und schwarzen Knopfaugen zeigt das ganze Jahr seine Solidarität mit betroffenen Familien und der Kinderhospizarbeit. Ideal zum Spielen, Kuscheln und Verschenken.

Hier geht es zum Teddy

 

 

Hauptausschuss billigt geändertes Infektionsschutzgesetz und Impfung nun auch für Kinder mit Risikofaktoren möglich

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Hauptausschuss billigt geändertes Infektionsschutzgesetz

Der Hauptausschuss des Bundestages hat das erneut geänderte Infektionsschutzgesetz (IfSG) gebilligt. Der Gesetzentwurf (20/188) von SPD, Grünen und FDP zur Stärkung der Impfprävention wurde am Abend des 09.12.2021 mit den Stimmen der Ampel-Koalition und der Unionsfraktion gegen das Votum der AfD-Fraktion und bei Enthaltung der Linksfraktion beschlossen. Der Gesetzentwurf soll an diesem Freitag im Bundestag und anschließend auch im Bundesrat verabschiedet werden.

Der Entwurf enthält u. a. eine Impfpflicht ab dem 15. März 2022 für das Personal in Gesundheits- und Pflegeeinrichtungen. In diesen Einrichtungen müssen dort tätige Personen geimpft oder genesen sein oder ein ärztliches Zeugnis über das Bestehen einer Kontraindikation gegen eine Covid-Impfung vorweisen. Die Neuregelung gilt etwa für Krankenhäuser, Arztpraxen, Einrichtungen des öffentlichen Gesundheitsdienstes, Rettungsdienste oder Behandlungszentren für Erwachsene mit geistiger Behinderung oder schweren Mehrfachbehinderungen.

Weiterhin sollen die Auffrischungsimpfungen beschleunigt werden. So sollen zukünftig Zahnärzte, Tierärzte und Apotheker vorübergehend Impfungen gegen das Coronavirus verabreichen dürfen, sofern sie entsprechend geschult sind.

Für in der Coronakrise besonders belastete Krankenhäuser ist erneut ein finanzieller Ausgleich vorgesehen. Damit sollen negative finanzielle Folgen und Liquiditätsengpässe für Krankenhäuser, die planbare Aufnahmen, Operationen und Eingriffe verschoben oder ausgesetzt haben, vermieden werden.

Der Gesetzentwurf enthält auch eine Präzisierung von künftig ausgeschlossenen und weiterhin möglichen Schutzvorkehrungen der Länder nach § 28a IfSG. Demnach sind Ausgangsbeschränkungen, Reiseverbote und die Untersagung von Übernachtungsangeboten ausgeschlossen. Es bleibt aber möglich, gastronomische Einrichtungen oder Freizeit- und Kultureinrichtungen wie etwa Diskotheken und Clubs zu schließen sowie Messen und Kongresse zu untersagen.

 

Impfung nun auch für Kinder mit Risikofaktoren möglich

Die Ständige Impfkommission (STIKO) hat beim Robert-Koch-Institut (RKI) eine Impfung von Kindern mit Risikofaktoren eines schweren COVID-19 Verlaufes oder Angehörigen mit hohem Risiko empfohlen. Außerdem kann nach individueller Aufklärung bei entsprechendem Impfwunsch auch gesunden jungen Kindern ohne Risikofaktoren ein Impfangebot gemacht werden. Sowohl die Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) als auch der Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte (BVKJ) begrüßen diese Entscheidung ausdrücklich und schließen sich der Empfehlung an.

Nach der Zulassung des altersentsprechend angepassten SARS-CoV-2-Impfstoffes für die 5- bis 11-Jährigen durch die Europäische Kommission steht dieser jetzt auch für diese Altersgruppe zur Verfügung. Es ist an dieser positiv hervorzuheben, dass die Auslieferung des Impfstoffes für junge Kinder schon vor dem ursprünglich angekündigtem Auslieferungstermin erfolgen kann.

 

 

Assistierter Suizid - Ab wann gilt ein Recht auf den eigenen Tod?

Unter einem assistierten Suizid versteht man die „Beihilfe zur Selbsttötung". Die Sterbewilligen nehmen selbstständig eine Substanz zur Selbsttötung ein. Eine andere Person, das heißt ein/e Angehörige/r oder nahestehender Mensch, ein/e Arzt/Ärztin oder SterbehelferIn hat hierzu einen Beitrag geleistet, z.B. die tödliche Substanz zur Verfügung gestellt. In Deutschland ist die Selbsttötung nicht strafbar, also auch die Beihilfe zur Selbsttötung nicht. Dies hat das Bundesverfassungsgericht mit Urteil vom 26.02.2020 ausdrücklich bestätigt und das strafrechtliche Verbot geschäftsmäßiger Suizidassistenz für verfassungswidrig erklärt.

In seiner Begründung führte das BVerfG aus, dass das allgemeine Persönlichkeitsrecht (Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs. 1 GG) als Ausdruck persönlicher Autonomie ein Recht auf selbstbestimmtes Sterben umfasse. Die damit einhergehende Freiheit, sich selbstbestimmt das Leben zu nehmen, schließt auch die Freiheit ein, hierfür die Hilfe Dritter in Anspruch zu nehmen (BVerfGE 153, S. 182-310). Das Urteil des BVerfG bringt den Respekt vor einer Freiheit des Individuums zum Ausdruck, die in letzter Konsequenz auch das Recht umfasst, das eigene Leben zu beenden.

Notwendig zu diskutieren ist nicht, ob, sondern wie dieses Recht zukünftig wahrgenommen werden kann. Obwohl der Suizidwunsch in vielen Fällen unbeständig sein und aufgegeben werden kann, wenn sich die jeweiligen Lebensumstände der Betroffenen ändern, gibt es Menschen, deren Suizidwunsch stabil ist und auch angesichts entsprechender medizinischer und psychosozialer Angebote dauerhaft aufrechterhalten wird. Es besteht eine Fürsorgepflicht der Gemeinschaft für jedes Mitglied einerseits und das Selbstbestimmungsrecht jedes Einzelnen andererseits. Beides muss miteinander in Einklang gebracht werden. Es bleibt jedoch im Grundsatz ein nicht vollständig aufzulösendes Spannungsverhältnis bestehen: die Achtung der Autonomie des Einzelnen einerseits, die mit Blick auf seine Entscheidungsfreiheit letztlich nicht an Bedingungen geknüpft werden kann, und andererseits das Wissen darum, dass der Entschluss zum Suizid in vielen Fällen abhängig von einer Fülle unterschiedlicher, vielleicht noch veränderbarer Faktoren ist und immer auch Ausdruck einer durch Leid und Erkrankung beeinträchtigten Wahrnehmung sein kann. Der Bundesverband Kinderhospiz e. V. stellt bei seiner Arbeit immer die Bedürfnisse und Wünsche der lebensverkürzend erkrankten Kinder in den Mittelpunkt seiner Tätigkeiten. Nur deren Wille kann maßgeblich für die Entscheidungen sein, die es zu treffen gilt. Damit potenziert sich das oben bereits dargestellte Spannungsfeld um ein Vielfaches.

Rückt man die selbstbestimmte Entscheidung, sein Leben zu beenden in den Fokus der Betrachtungen, stellt sich jedoch die Frage, inwiefern die Grundsätze des Urteils auf Minderjährige und insbesondere die Kinderhospizarbeit übertragen werden können. Die Fähigkeit, die Tragweite und die damit verbundene Endlichkeit der Entscheidung begreifen zu können, reift und entwickelt sich erst mit zunehmendem Alter. Auch wenn ein Kind mit Wut, Trauer, Bestürzung auf die todbringende Diagnose reagiert oder im weitergehenden Verlauf den Wunsch zu sterben äußert, bleibt fraglich, ob dies wirklich dem selbstbestimmten Willen, widerspiegelt. Gleichzeitig ist aber auch Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen das Recht, ihr Leben und ihren Tod eigenverantwortlich zu gestalten nicht abzusprechen. Doch wie kann dies umgesetzt werden? Ab welchem Alter ist ein Mensch in der Lage, die Entscheidung über die Beendigung seines Lebens mit allen Konsequenzen zu treffen? Kann ein Mensch mit 16 Jahren selbstbestimmt entscheiden, mit 12 Jahren aber nicht? Oder ist ein so junger Mensch mit der Situation, der Endgültigkeit und der damit verbundenen Angst vielleicht derart überfordert, dass von ihm gar keine freie Entscheidung verlangt werden kann? Bürdet man diese Entscheidung dann den Eltern als gesetzliche Vertreter auf?

Dies führt zugleich zu dem nächsten Problembereich: Sind überhaupt die Kinder bzw. Jugendlichen die zuständigen Entscheidungsträger oder müssen dies nicht vielmehr ihre Erziehungsberechtigten an ihrer Stelle sein? Wie geht man mit einem Fall um, in dem der Wille des Kindes bzw. Jugendlichen konträr zu dem der Erziehungsberechtigten steht? Wessen Wille ist maßgeblich und wer entscheidet dies?

Hospizarbeit verfolgt unter anderem das Ziel, Menschen dabei zu stärken, ihre Selbstbestimmung wahren zu können. Dies gilt auch am Lebensende. Die Umsetzung des rechtlich geregelten assistierten Suizids zu akzeptieren ist eine, wenn auch die letzte Option, die der berufsethischen Haltung der Hospizarbeit entspricht. Dennoch zeigen die vorangestellten Überlegungen, dass eine Übertragung dieser Grundsätze aus dem Urteil auf die Kinderhospizarbeit nicht ohne Weiteres möglich ist. Noch stärker als bei Erwachsenen muss hier der jeweilige Einzelfall mit allen Facetten in den Fokus gerückt und untersucht werden. Es darf niemals zu einer pauschalen Betrachtung des Falles kommen. Maßgeblich für alle Überlegungen müssen immer die spezielle Situation des Kindes/Jugendlichen, dessen Wille, Bedürfnisse und Wünsche sein.

Zusammengefasst gilt folgendes: Genau wie Erwachsene müssen auch Kinder das Recht haben über ihren weiteren Weg zu entscheiden. In begründeten Fällen soll und darf dies sein. Dennoch sind Kinder gerade nicht wie kleine Erwachsene zu behandeln, sondern bedürfen spezieller Regelungen. Die Entscheidung bzw. der Wille des Kindes soll den Ausgangspunkt der Entscheidung darstellen. Für diese Entscheidung muss aber zwingend genügend Zeit und ein geschützter Raum zur Verfügung stehen. Auch müssen Fachkräfte aus dem Bereich der Kinderpalliativversorgung, der Psychologie und der Ethik den Prozess und die Entscheidungsfindung unterstützen und lenken. Nur durch entsprechende Begleitung durch die verschiedenen Akteure im Rahmen der Kinderhospizarbeit kann eine freie Willensentfaltung ohne Druck stattfinden, die dem Willen jedes Individuums Rechnung trägt und die persönliche Freiheit wahrt.