200630 Pauli

Die DFB-Egidius Braun Stiftung fördert Familien, die in sozialrechtlichen Fragen die Hilfe des Bundesverbands Kinderhospiz in Anspruch nehmen wollen. Diesen Artikel hat die Stiftung dazu veröffentlicht:

Der Bundesverband Kinderhospiz engagiert sich für Familien, in denen Kinder oder Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen zu Hause sind. Die Corona-Pandemie hat diese Arbeit erschwert. Da kommt die Unterstützung seitens der DFB-Stiftung Egidius Braun und der Nationalmannschaft gerade recht. Im Rahmen der Initiative „Kinderträume“ unterstützen die beiden Partner den Bundesverband beim Aufbau einer speziellen Sprechstunde.

Überall in der Republik müssen sich die Menschen angesichts der Corona-Pandemie mit neuen Lebensumständen arrangieren. Das fällt nicht immer leicht. Erst recht nicht, wenn schon der gewohnte Alltag mit gewaltigen Herausforderungen einherging. Dann birgt die neue Realität zusätzliche Hürden, die ohne Unterstützung kaum zu nehmen sind. In besonderem Maße gilt dies für Familien, in deren Mitte Kinder oder Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen zu Hause sind. „Die Menschen, um die wir uns kümmern, haben ohnehin ein wirklich hartes Schicksal. Die Pandemie hat vieles noch schwieriger gemacht“, sagt Sabine Kraft. Seit 2005 ist die Sozialpädagogin und Betriebswirtin als Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz tätig. Ihr Engagement gilt damit Kindern und Jugendlichen mit Schwerst- oder Mehrfachbehinderungen, Stoffwechsel-, Muskel- und schweren Krebserkrankungen sowie deren Angehörigen. In Deutschland sind weit mehr als 40.000 junge Menschen mit diesem Schicksal konfrontiert. „Jahr für Jahr sterben rund 5.000 Kinder und Jugendliche mit solch einer Diagnose an ihrer Erkrankung“, verdeutlicht Kraft die Dimension des Leids.

Die im 2002 gegründeten Bundesverband und den darin organisierten rund 150 stationären und ambulanten Einrichtungen tätigen Mitarbeitenden bemühen sich darum, die Erkrankten sowie deren Eltern und Geschwister bestmöglich zu betreuen, zu begleiten und palliativpflegerisch zu beraten – oftmals über viele Jahre. Insbesondere letzteres Anliegen ist durch die Ausbreitung des Virus arg erschwert worden. Dabei ist der Bedarf angesichts der finanziellen Auswirkungen der Krise und zusätzlicher psychischer Belastungen eher gewachsen denn gesunken. „Zu persönlichen Beratungsgesprächen zu kommen, ist für die meisten Betroffenen in dieser Situation nicht ratsam“, erklärt Kraft. Denn jeder Kontakt mit Außenstehenden birgt das Risiko, das Virus in die Familie zu holen. Für Menschen mit einem ohnehin geschwächten Immunsystem könnte dies bittere Folgen haben. „Die Kinder und Jugendlichen, mit denen wir zu tun haben, sind alle Hochrisiko-Patienten“, bringt es Kraft auf den Punkt.

Sozialrechtliche Sprechstunde als neues Angebot

Doch die Fragen der Familien dulden keinen Aufschub. Immer wieder gilt es diffizile Gespräche mit Pflegekasse und Krankenkassen zu führen oder sich im Dickicht der sich ständig ändernden sozialrechtlichen Bedingungen zurechtzufinden. „Manchmal sind es auch ganz banale Nöte. Da dauert beispielsweise die Reparatur des dringend benötigten Rollstuhls viel zu lange“, so Kraft. Daher haben ihre Mitstreitenden und sie neue Wege eingeschlagen. Der Bundesverband Kinderhospiz stellte neben dem rund um die Uhr erreichbaren Sorgentelefon „Oskar“ eine wöchentliche sozialrechtliche Sprechstunde auf die Beine. An Freitagnachmittagen steht nun eine Juristin den betroffenen Eltern am Telefon und per E-Mail Rede und Antwort.

Einige Fragen sind leicht beantwortet. Manchmal geht es auch nur darum, zuzuhören oder Kontakte zu anderen Betroffenen zu vermitteln. Nicht selten ist aber eine eingehende Rechtsberatung erforderlich. „Diese kostenfreie Unterstützung können wir aufgrund unserer Vereinssatzung jedoch nur Mitgliedern anbieten“, beschreibt Kraft. Die Kosten für die nötige Fördermitgliedschaft sind mit 60 Euro jährlich eigentlich überschaubar. Doch in vielen betroffenen Familien ist auch diese Summe nicht so leicht zu entbehren, betont die Geschäftsführerin. Viele Eltern könnten nicht mehr arbeiten, weil die Betreuung der erkrankten Kinder viel Zeit und Kraft koste. Hinzu kämen die hohen Ausgaben für die palliative Versorgung.

Die Unterstützung seitens der DFB-Stiftung Egidius Braun setzt bei der psychosozialen Versorgung an. Im Rahmen der Initiative Kinderträume, die die :Stiftung gemeinsam mit der Nationalmannschaft realisiert, wird 20 Familien eine Fördermitgliedschaft ermöglicht. „Sabine Kraft und ihr Team des Bundesverbands stellen sich in bewundernswerter Weise einer großen Herausforderung und stehen Familien mit einem schweren Schicksal bei. Wir haben großen Respekt vor dieser Leistung und unterstützen gerade auch in dieser besonderen Zeit das so wichtige Engagement sehr gerne“, erklärt Tobias Wrzesinski, Geschäftsführer der DFB-Stiftung Egidius Braun. Hilfe für Helfer – eine gute und lange Tradition in der Stiftung, die bestätigt: Fußball ist eben tatsächlich mehr als ein 1:0.

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