Traumurlaub für Familie Binder

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„Kinderhospizarbeit bedeutet Spaß, Glück, das Leben genießen – jeden Tag“, sagte Sabine Kraft beim Startevent des KLL 2022. Genau das versucht der Bundesverband Kinderhospiz e.V. den betroffenen Familien zu ermöglichen. Daher möchten wir euch heute erzählen, wie wir durch eine Vermittlung an den Förderer „Aktion Kindertraum“ Familie Binder den Herzenswunsch ihrer Tochter Sophie erfüllen konnten.

Sophie ist 15 Jahre alt und an der Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose erkrankt. Sie wünschte sich so sehr, einmal die Nordlichter zu sehen und in einem Eishotel übernachten zu können. Also schickte „Aktion Kindertraum“ die Familie Anfang September 2021 in einen Traumurlaub nach Schweden. Auch die 18-jährige Tochter Lara kam mit.

Die Erlebniswoche startete für Familie Binder am Frankfurter Flughafen. Es ging in die schwedische Hauptstadt Stockholm, in der bereits der Mietwagen für die weitere Reise bereitstand. Weit im Norden des Landes wartete die erste Station auf die vierköpfige Familie: Ein gigantisches 5-Sterne-Hotel in Luleå. Das Hotel bestand aus mehreren Hütten im Wald, direkt am Fluss gelegen. Auch Bungalows konnten bewohnt werden, die sich direkt am Steg befanden und kaum näher am Wasser hätten sein können. Familie Binder bezog eine Waldhütte mit Kaminofen, die ebenfalls einen herrlichen Blick auf das Wasser bot. Dieser wurde durch eine komplette Glasfront ermöglicht. „Es war traumhaft, einfach Luxus pur“, gibt Frau Binder im Gespräch mit uns an, und erwähnt im Anschluss das Wellnessangebot mit Sauna und Pool: „Es fühlte sich an, als würde man sprudelnd im Fluss liegen.“ Neben langen Spaziergängen wurde auch der 80 km entfernten Ort Harads besucht.

Nach zwei schönen Tagen steuerte Familie Binder die nächste Station an: 350 km nördlich von Luleå wurde der Ort Jukkasjärvi besucht. Auf dem Weg dorthin trafen die Reisenden auf eine Rentierfamilie, die gemütlich die Straße überquerte. Ein Highlight, das einem in Deutschland wohl nie passieren wird. Auch Sophies Wunsch näherte sich der Umsetzung, denn endlich sollte die Nacht im „Icehotel“ erfolgen. Nach 17 Uhr, als die Touristen keinen Zutritt mehr zu den kunstvollen Suiten aus purem Eis hatten, durften die Übernachtungsgäste in ihre Gemächer einziehen. „Eine Suite war schöner als die andere“, kommentierte Frau Binder den Anblick. Die Suiten lagen unterhalb eines Hügels, um 365 Tage im Jahr ein kaltes Klima zu gewähren und das Eis am Schmelzen zu hindern. Im Foyer des „Icehotels“ wurden an einer Bar Cocktails in Bechern aus purem Eis serviert, die nur mit Handschuhen angefasst werden konnten. Dann begann das eigentliche Abenteuer in eisiger Kälte. Auf einmal machte man sich Gedanken über jeden Toilettengang, stellte sich das Umziehen für die Nacht bei -8°C doch bereits als Herausforderung heraus.

Die gesamte Suite war aus Eis. Lediglich die Matratze erinnerte an einen Matratzentopper, auf dem ein Rentierfell lag. Hierauf sollte sich die Hotelgäste in ihrem doppellagigen Schlafsack legen. Sogar die Smartphones bekamen einen eigenen Thermosack, um die nächtliche Kälte zu überstehen. „Wenn man es mit Abstand betrachtet, sieht man nur das Abenteuer. Wenn man dann mittendrin ist, ist es schon komisch. Beim Einschlafen habe ich sogar gemerkt, dass mir die Augenlider einfrieren. Die größte Herausforderung war aber der Morgen: Man überlegt sich sehr genau, wie man sich besonders schnell wieder anzieht.“

Die zweite Nacht verbrachte Familie Binder im „normalen“ Hotelbereich auf dem Gelände des „Icehotels“. Eigentlich gehörte zu Sophies Wunsch auch eine Huskytour, doch diese wurde aufgrund der Nebensaison nicht angeboten. Als Alternative besuchte Familie Binder einen Huskyzüchter und ergänzte ihren Ausflug mit einem Besuch im Museum Nutti Sami Siida – einem riesigen Freilichtmuseum mit großer Rentierfarm und echtem Sami-Dorf. Auch die Stadt Kiruna wurde erkundet, in der sich das weltgrößte Eisenerzbergwerk befindet. Damit die unter der Stadt liegenden Vorkommen abgebaut werden können, wird die Stadt aktuell aufgrund der Untertunnelung komplett um fünf Kilometer nach Osten verlegt.
Die nächste Unterkunft der Familie Binder war eine landschaftlich schön gelegene Lodge am See in einer Hotelanlage. „Aktion Kindertraum“ hatte sich für diese Station etwas ganz Besonderes ausgedacht: Am Ruhetag des Hotelrestaurants führten der Hotelchef und -koch die Binders zu einem hölzernen Unterschlupf im Wald. Am Lagerfeuer bereitete der Koch ein 4-Gänge-Menü zu – „Das Essen war der Hammer und der Abend absoluter Wahnsinn“, erzählt die Mutter zweier Töchter begeistert. Zu der romantischen Runde gesellte sich zudem ein Geschichtenerzähler, der auf Englisch die Geschichte vom Polarlicht erklärte und Fragen zu diesem Thema beantwortete. Etwas, das besonders Sophies Interesse weckte, gehörte das farbige Leuchten am Himmel schließlich zu ihrer Wunschreise.

Am vorletzten Tag stand der Besuch einer Elchfarm auf dem Programm. Diese sehr beachtlichen Tiere mussten aus der Ferne genossen werden, denn ihr Gemüt ist nicht mit dem der handzahmen Rentieren vergleichbar. Anschließend wurde die Rückfahrt gen Stockholm angetreten. Ein weiteres Mal fuhr Familie Binder mit ihrem Mietwagen über den Polarkreis. Zurück im schwedischen Harads, das als letzter Zwischenstopp diente, wartete das finale Abenteuer dieser Reise auf Sophie und ihre Familie: Eine Nacht im „Treehotel“, das verschiedene Wohnmöglichkeiten in den Baumkronen bot. Familie Binder bekam das „überdimensionale Vogelnest“ zugeteilt, das sich in 5-6 m Höhe befand. Alles in diesem nestförmigen Schwedenhaus war rund und bewegte sich bei Wind zusammen mit den Ästen ringsherum. Ein gelungener Abschluss einer traumhaften Woche mit zahlreichen Highlights, die Sophie und ihre Familie nicht so schnell vergessen werden.

Zwar konnte Sophies Wunsch, die Polarlichter zu sehen, nicht erfüllt werden, doch sie hat sie nicht vermisst, weil alles andere so wundervoll und aufregend war. Nachdem 2021 krankheitsbedingt ein schwieriges Jahr für Sophie darstellte, geht es ihr seit dieser Reise wesentlich besser – sie hatte keine gesundheitlichen Einbrüche mehr. Für Familie Binder hätte es kein schönerer Jahresabschluss sein können.

 

Fotos: Yvonne Binder

 

Dank Ihrer Hilfe und Spendenbereitschaft konnten wir ein Auto mit Umbau für eine betroffene Familie fördern und am 27. April übergeben

autoumbau

Wir haben es mal wieder geschafft! Dank Ihrer Hilfe und Spendenbereitschaft konnten wir ein Auto mit Umbau für eine betroffene Familie fördern und am 27. April übergeben. Leons Leben war von verschiedenen Tiefen geprägt: Er erlitt bei seiner Geburt einen Schlaganfall, ebenso wurde bei ihm das Down-Syndrom diagnostiziert. Nach sechs Monaten folgt der erste Epilepsieanfall. Die Bemühungen und Therapien schlugen im Laufe der Zeit gut an, doch dann erkrankte der damals zwölfjährige Junge an einer Hemiparese (partielle Lähmung) und Skoliose (Verkrümmung der Wirbelsäule). „Gemeinsam mit dem Bundesverband konnten wir unseren großen Traum vom Auto erfüllen. Wir danken allen Förderern, Spendern, Stiftungen und natürlich unseren Freunden, die uns dies ermöglicht haben. Das Auto ist einfach klasse“, sagt Leons alleinerziehende Mutter überglücklich. Besser können wir es auch nicht ausdrücken. Es ist einfach großartig zu wissen, dass es Menschen wie Sie gibt!

 

 

Handlungsempfehlungen zur Unterstützung pflegender Eltern

Handlungsempfehlung kurz      

Das Vorwort aus der Handlungsempfehlung

Großen Worten Taten folgen lassen

Seit Jahrzenten ist die prekäre Situation von Familien bekannt, die ein Kind mit Behinderung oder chronischer Krankheit pflegen und dafür kämpfen, es in allen Entwicklungsphasen in eine gesellschaftliche
Teilhabe einzubeziehen.

Die vielschichtigen familiären Belastungen, Hürden, Defizite und spätere Altersarmut, die mit der oft lebenslangen Pflege einhergehen, sind aus Betroffenenberichten, Pflegereports, Familien- und Armutsstatistiken
eingehend belegt. Auch detaillierte Handlungsempfehlungen von Betroffenenverbänden und Forschungsinstituten liegen Bund, Ländern und Kommunen seit über einem Jahrzehnt vor.

Die Regierungskoalition beginnt ihren Auftrag mit den Worten: „Kinder verdienen beste Bildung. Jedes Kind soll die gleichen Chancen haben.“ Sie verspricht „… die häusliche Pflege zu stärken und auch Familien von Kindern mit  behinderung einzubeziehen.“ Hubertus Heil, Bundesminister für Arbeit und Soziales, versichert „Mehr tun für die, die viel für uns tun.“

Diese Versprechen müssen bedeuten, auch mehr mit pflegenden Eltern zu tun, diese endlich in den Blick zu nehmen und ihre Interessenvertretungen als gleichberechtigte Partner in der Pflege einzubinden. Mit den Handlungsempfehlungen dieses Positionspapiers appellieren pflegende Familien und ihre Verbände für einen Paradigmenwechsel in der Unterstützung pflegender Eltern und empfehlen sich als wichtige Akteure im Pflegedialog.

Zur kurzen Handlungsempfehlung

Zur langen Handlungsempfehlung

 

 

Videobotschaft von Elke Büdenbender


Zum feierlichen Start des Kinder-Lebens-Laufs 2022 konnte First Lady Elke Büdenbender leider nicht persönlich kommen. Als Schirmherrin ließ sie es sich jedoch nicht nehmen, die folgende Videobotschaft aufzuzeichnen, damit wir sie während der Eröffnungsveranstaltung abspielen konnten.

 

Porsche möchte die Kinderhospizarbeit weiter stärken

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Diese Pressemitteilung wurde im Porsche News-Room veröffentlicht.

Ein sensibles Thema in die Öffentlichkeit zu bringen und Solidarität mit den betroffenen Familien zu zeigen – das ist das Ziel des bundesweiten Kinder-Lebens-Laufs, der am gestrigen Donnerstag in Berlin gestartet ist.

Veranstalter ist der Bundesverband Kinderhospiz e.V. Er steuert bis zum Finale am 5. Oktober 2022 in Berlin insgesamt 120 Stationen der Kinderhospizarbeit an. Porsche ist Hauptsponsor des 7.000 Kilometer langen Laufs. Am 22. Juni wird der Sportwagenhersteller die Fackel in Zuffenhausen in Empfang nehmen und sie selbst zum nächsten Kinderhospiz tragen.

Andreas Haffner, Vorstand für Personal- und Sozialwesen bei Porsche, unterstrich bei der Auftaktveranstaltung am Anhalter Bahnhof in Berlin Mitte die Bedeutung der Kinderhospizarbeit: „Wir haben 2017 bereits den Bau des Kinderhospizes in Stuttgart unterstützt. Mit unserem Engagement beim Kinder-Lebens-Lauf möchten wir einen Teil dazu beitragen, die Kinderhospizarbeit weiter zu stärken. Dann würden noch mehr Familien von dieser Arbeit profitieren und sich auf das Wesentliche konzentrieren können: Wertvolle Zeit miteinander zu verbringen.“

Für Haffner ist der Kinder-Lebens-Lauf eine Chance, ein sensibles Thema in die Öffentlichkeit zu bringen und durch kontinuierliche Aufklärungsarbeit mögliche Berührungsängste zu nehmen. „Es ist wichtig zu verstehen, dass es in der Kinderhospizarbeit ja vor allem um Leben geht – insbesondere um eine verbesserte Lebensqualität der betroffenen Familien in einer ungemein herausfordernden Lebenssituation.“

Gemeinsam mit Starterkind Rasul, Dr. Thomas Götz (Staatssekretär für Gesundheit und Pflege im Berliner Senat), Sabine Kraft und Franziska Kopitzsch (Geschäftsführerinnen des Bundesverbands Kinderhospiz e.V.) gab Andreas Haffner den Startschuss zum zweiten Kinder-Lebens-Lauf. Die Initiatoren rechnen damit, dass sich in den kommenden Monaten mehr als 3.000 Freiwillige daran beteiligen. Die ersten Etappen führen im April durch Brandenburg, Sachsen und Sachsen-Anhalt. Aufgrund der teilweise großen Distanzen zwischen den Stationen wird nicht nur gelaufen: die Teams sind zu Fuß, per Fahrrad, Rollstuhl, Kutsche oder Boot unterwegs.


Video von Carrera TV

Der Bundesverband Kinderhospiz gründete sich 2002 auf Initiative von ambulanten und stationären Kinderhospizen. Ziel war es, die Versorgungslage für die rund 50.000 Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen zu verbessern und die Gesellschaft für das Thema Kinderhospizarbeit zu sensibilisieren. „Auch nach 20 Jahren harter Arbeit ist die Realität der Kinderhospizarbeit noch nicht in der Mitte der Gesellschaft angekommen. Betroffene Familien haben den Wunsch so normal wie möglich zu leben. Sie suchen nach Glücksmomenten und Begegnungen mit Menschen, die nicht wegschauen. Gemeinsam müssen wir Tabus und betretenem Schweigen in der Gesellschaft begegnen“, zeigt sich Sabine Kraft vom Bundesverband weiterhin motiviert. Kraft hat die Interessenvertretung für stationäre Kinderhospize und ambulante Dienste maßgeblich aufgebaut. Für ihre Arbeit wurde sie unter anderem mit dem Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland ausgezeichnet – stellvertretend für alle Menschen, die sich ehrenamtlich oder beruflich in der Kinderhospizarbeit engagieren.