Zielgruppe

Kinderhospizarbeit k√ľmmert sich um Familien mit schwerstkranken Kindern. Schwerstkrank ist ein Kind, wenn die Erkrankung unheilbar ist und sie progredient verl√§uft, d.h. sich st√§ndig verschlimmert, und die Betroffenen das Erwachsenenalter nicht erreichen l√§sst.

Im Einzelnen sind dies folgende Erkrankungen:

  • neurodegenerative Erkrankungen
  • neuromuskul√§re Erkrankungen
  • z.T. Stoffwechselerkrankungen
  • z.T. Speicherkrankheiten
  • z.T. Erkrankungen durch chromosomale Anomalien bedingt
  • z.T. genetisch bedingte Fehlbildungen
  • schwerste und irreparable Organsch√§den (speziell Herz, Leber)
  • b√∂sartige Tumorerkrankungen
  • z.T. schwere Geburtssch√§den
  • schwerste Behinderung aufgrund eines Unfalls
  • HIV-Erkrankungen
  • z.T. syndromale Erkrankungen (oft unbekannter Ursache)
  • z.T. schwerste Mehrfachbehinderung (aufgrund unterschiedlicher Ursachen: Folge von ZNS-Infektion, Sauerstoffmangel, epileptische Krampfanf√§lle‚Ķ.)
  • z.T. Erkrankungen, bei denen eine kontinuierliche Beatmung erforderlich ist.

 

Alle genannten Gruppen kommen dann f√ľr die Kinderhospizarbeit infrage, wenn es sich um eine

  • kontinuierlich fortschreitende Erkrankung bis zum Tod
  • schrittweise fortschreitende Erkrankung mit krisenartiger Verschlechterung (insbesondere bei mehrfacher Schwerstbehinderung)
  • zunehmende Instabilit√§t mit Todesn√§he
  • schwerste Erkrankung mit hoher Sterbewahrscheinlichkeit
  • akute lebensbedrohliche Erkrankung
  • unbekannte Erkrankung mit Todesn√§he (ohne Vorhersagbarkeit)


handelt.

In der Regel verursachen diese Erkrankungen:

  • einen hohen Hilfe- oder Pflegebedarf im Alltag
  • und/oder einen hohen psychosozialen Unterst√ľtzungsbedarf f√ľr die Familie
  • und/oder eine hohe und nicht alters√ľbliche psychische Abh√§ngigkeit von Bezugspersonen angesichts des nahe stehenden Todes
  • und/oder eine grundlegende Beeintr√§chtigung oder Gef√§hrdung von Vitalfunktionen
  • und/oder Abh√§ngigkeit von palliativmedizinischen Ma√ünahmen.


Oft werden bei Diskussionen in der √Ėffentlichkeit die Begriffe "chronisch krank", "schwer chronisch krank" und "schwerstkrank" vermischt. Wenn man den Begriff "schwerstkrank" aber mit den oben angegebenen Definitionen verwendet, dann kristallisiert sich hier gerade unter der gro√üen und undefinierten Gruppe der "Schwerstmehrfachbehinderten" ein Teil von Betroffenen heraus, f√ľr die "ein g√§nzlich anderes Versorgungsprogramm" notwendig wird - n√§mlich das der Kinderhospizarbeit und Palliativmedizin.