aufruf pauli

Die Familie wird seit Jahren vom Kinderhospizdienst Saar begleitet. Ihr Sohn ist in Folge eines Gendefektes schwerst mehrfachbehindert.

Er leidet an der sehr seltenen Erkrankung Multipler Sulfatase Defizienz. Diese Erkrankung ist nicht heilbar, nur auf palliative Ebene kann dem Jungen geholfen werden.

Das bedeutet, dass er im Laufe der Zeit seine zunächst erworbenen motorischen und kognitiven Fähigkeiten weitestgehend verloren hat. Er leidet unter Krämpfen und Schmerzen, zudem ist er vollständig immobil und wird rund um die Uhr von seinen Eltern intensiv und sehr liebevoll gepflegt. Stundenweise ist ein Pflegedienst zur Unterstützung vor Ort.

Der Junge steht nach wie vor im Mittelpunkt des Familiengeschehens und ist bei sämtlichen Unternehmungen der Familie mit dabei – sofern es sein Gesundheitszustand zulässt. Den Eltern ist es sehr wichtig¸ sie spüren, dass er die vielfältigen gemeinsamen Unternehmungen genießt und bemühen sich sehr, ihm alles zu ermöglichen, was ihm gut tut. Um für ihn weiterhin einen möglichst stressfeien und entspannten Transport zu gewährleisten, benötigt die Familie einen PKW, der nach seinen Bedürfnissen umgebaut werden kann. Konkret bedeutet dies, dass verschiebbare Einzelsitze benötigt werden. Dadurch kann sich eine Person direkt ihm gegenüber positionieren, damit er jederzeit abgesaugt werden kann. Zusätzlich hat er einen Reha Buggy in der Langversion, weshalb das Fahrzeug auch eine entsprechende Länge aufweisen muss. Da die Familie auch öfter längere Wegstrecken zurücklegen muss (zwecks Entlastungsaufenthalten, Arztterminen, etc.) benötigt das neue Fahrzeug genügend Platz um den Jungen versorgen & wickeln zu können.  

Da die Pflege des Jungen enorm zeitaufwändig ist, können die Eltern nicht in Vollzeit berufstätig sein, was bedeutet, dass die finanziellen Möglichkeiten der Familie begrenzt sind und ein Autokauf aus eigenen Mitteln nicht machbar ist.

Aus diesem Grund ist die Familie auf Ihre Hilfe angewiesen. Wir der Bundesverband Kinderhospiz e.V. kennen diese Familie schon seit Jahren und bitten um Ihre finanzielle Hilfe für diese tapfere Familie.

Geben Sie bitte auf Ihrer Überweisung als Verwendungszweck Kennwort: Pauli an.

Besten Dank auch im Namen der Eltern.