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Ich habe Mucopolysaccharidose Typ IIIb (MPS Morbus Sanfilippo).

Dies ist eine Stoffwechselerkrankung, die in der Hauptsache mein Gehirn einschrumpfen lässt, weshalb ich alle meine Fähigkeiten, die ich mir bis zu ca. meinem 8. Lebensjahr angeeignet habe, verlerne. Ich kann nicht mehr sprechen, habe eine weit fortgeschrittene Demenz und das Laufen wird auch immer anstrengender.

Genau wie die berühmte Pippi Langstrumpf „mach ich mir die Welt, wie sie mir gefällt“.

Das ist für meine Familie (Mama, Papa und Thore) und meine Umwelt sehr anstrengend. Mit meinen 182 cm bin ich schon ordentlich groß und wenn ich will auch sehr kräftig.

Meine Demenz hat mir jegliche Einsichtsfähigkeit und Gefahrenbewußtsein genommen. Ich kenne nur den Weg nach vorne. Was ich will, das nehme ich mir einfach. Und Dinge, die herumstehen, werden von mir entfernt, geworfen oder kaputt gemacht. Ich bin ständig in Bewegung – gerne auch nachts – und immer muss einer bei mir sein. Ich habe so viele grandiose Ideen, für die den anderen die Begeisterung fehlt. Ich stecke alles in den Mund und ich meine wirklich „Alles“. Meine Hände gehen überall hin – Mama und Papa finden das gefährlich – wenn ich unvermittelt in die Rosen greife, den fremden Hund anpacken will oder am Stacheldrahtzaun reißen möchte. Deshalb fahren wir fast immer mit dem Auto an Orte wo wenige Gefahren auf mich warten.

Meine Mama heißt Jutta, ist 46 Jahre alt, ist gelernte Versicherungskauffrau und seit vielen Jahren jetzt Hausfrau. Mama ist jetzt immer schneller erschöpft. Ihr Rücken schmerzt, der Nacken auch. Aus den Kopfschmerzen wird jetzt immer häufiger Migräne und ins Krankenhaus musste sie auch schon. Der Stress – das Herz und so.

Mein Papa heißt Peter, ist 52 Jahre alt, ist Dipl.-Betriebswirt mit Schwerpunkt Logistik und bleibt auch schon seit über einem Jahr für mich zu Hause. Papa ist auch müde und erschöpft. Er ist sehr unzufrieden. Hat er doch immer gerne gearbeitet. Und diese Hausmann-Sache liegt ihm nun auch nicht so wirklich. Außerdem kommt er auch nicht mehr mit Freunden zusammen. Seine große Leidenschaft den Fußball kann er nur noch vom Fernseher aus erleben. Früher hatte er mal eine Dauerkarte. Aber die Zeit und das Geld fehlen.

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Und dann habe ich noch einen ganz tollen Bruder. Der heißt Thore, ist fast 16 Jahre und geht in die 10. Klasse. Thore liebe ich ganz besonders. Thore kümmert sich auch um mich, wann immer er kann. Er sitzt bei mir im Zimmer und guckt mit mir Fernsehen oder macht Quatsch mit mir. Er kitzelt mich, wirft Bälle mit mir oder tobt mit mir im Zimmer. Das genieße ich besonders, weil Thore eher mein Alter hat, als die anderen, die sich um mich kümmern. Thore ist mein Bruder und wenn er kommt, dann strahle ich. Er hat mal gesagt, wenn er eine eigene Wohnung hat und Mama und Papa nicht mehr können, dann nimmt er mich mit.

Wir brauchen dringend ein neues Auto.

Wir wohnen sehr ländlich und die öffentlichen Verkehrsmittel sind schwer zu erreichen und fahren auch sehr unregelmäßig. Außerdem regen mich viele Menschen sehr auf. Ich werde noch unruhiger, habe Angst und muss dann stark impulsiv handeln. d.h., ich haue und trete unvermittelt, zerre an allem, was sich in Reichweite befindet und begrapsche auch fremde Menschen. Darum kann ich nicht mit dem Bus oder der Bahn fahren.

Ich fahre täglich mehrmals mit dem Auto. Das sind Fahrten zum Einkaufen, zum Arzt, zum täglichen Spaziergang an die Elbe, um Opa zu besuchen, an die Ostsee oder manchmal auch einfach nur zum Beruhigen, wenn ich sehr stark angespannt bin.

Unser jetziges Auto, ist schon sehr alt, die Reparaturen sind nicht mehr wirtschaftlich. Auch habe ich jetzt einen Rollstuhl, der nicht mehr gefaltet werden kann. Deshalb benötigen meine Eltern unbedingt ein größeres Auto, doch leider fehlt das Geld hierfür. Deshalb möchte ich Sie um Ihre Unterstützung bitten, mit einer Überweisung können Sie uns helfen, bitte tragen Sie unter dem Verwendungszweck: Baer ein. Danke, dass Sie meine Geschichte gelesen haben.