mali

Ihre Tochter ist 5 Jahre alt und an SMA Typ II erkrankt. Seit Februar diesen Jahres fährt das Mädchen mit ihrem langersehnten Elektrorollstuhl durch die Gegend, den sie liebevoll „Gelbi“ nennt. Er ist Outdoor tauglich, sehr schnell, wendig und wiegt fast 100 Kilogramm. Damit die kleine Familie auch weiterhin mobil bleibt, benötigen sie nun alle zusammen ein neues behindertengerechtes Auto. Oder einen Schwergewichtheber, der jedes Mal den Rolli in ihren jetzigen alten Kombi hievt. Weil aber diese noch schwerer zu bekommen sind, hat sich die Familie für ein neues Auto entschieden, indem auch ein Elektrolift eingebaut werden kann.

Die kleine Familie ist kräftig am Sparen, doch dies gestaltet sich recht schwierig, da immer wieder Therapien anstehen, die die Krankenkasse nur anteilig oder gar nicht übernimmt.
SMA Typ II ist eine seltene neuro-muskuläre degenerative Grunderkrankung, die sich Spinale Muskelatrophie nennt. Von diesem Gendefekt sind deutschlandweit ca. 5000 Menschen aller Altersklassen betroffen. Aufgrund eines Mangels an SMN1-Protein, dass für die Weiterleitung wichtiger Impulse vom Gehirn über die Spinalnerven am Rückenmark an die Muskeln zuständig sind, können die Muskeln nicht ausreichend gut genug aktiviert werden, sie degenerieren, bis hin zu Atem- und Kau- und Schluckschwäche. Wichtige Nervenzellen, sogenannte Motoneuronen sterben nach und nach ab, weshalb das Fortschreiten der Krankheit nicht rückgängig gemacht werden kann.

Die Fünfjährige hat sich trotz ihrer schweren Krankheit zu einem lustigen, aufgeweckten und sehr schlauen Mädchen entwickelt, dass sich eigentlich in nur einem Merkmal von ihren Freundinnen unterscheidet: dass sie schwache Muskeln hat und ein Recht auf Unterstützung. Diese bekommt sie sowohl von ihren beiden älteren Brüdern als auch aus der Familie und aus ihrem Netz an Helfern, Zeitschenkern und Freunden.
Nun bitten wir sie um ihre Unterstützung, für mehr Mobilität, für mehr Leichtigkeit beim Transport, für mehr wertvolle Zeit durch Teilhabe am öffentlichen Leben!!!

Geben Sie bitte auf Ihrer Überweisung als Verwendungszweck Kennwort: Mali an.
Besten Dank auch im Namen der Mutter.