Wunschliste

Wir wissen, dass nicht alle Wünsche in Erfüllung gehen, aber vielleicht ist doch das ein oder andere Geschenk möglich. Wir freuen uns und sind sehr dankbar für Ihre Spenden!

Auch für Sachspenden stellen wir gerne eine Spendenbescheinigung aus. Bitte weisen Sie dabei den Wert des gespendeten Gegenstandes anhand eines Beleges (Lieferschein, Rechnung) nach und fügen den Satz: „Der Betrag wird gespendet“ bei.

Folgendes wünschen wir uns für unsere Familien mit lebensbegrenzt erkrankten Kindern.

Ich heiße Finn, bin 18 Jahre jung und bin lebensbegrenzt erkrankt, meine Eltern brauchen ganz dringend ein neues Auto.

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Ich habe Mucopolysaccharidose Typ IIIb (MPS Morbus Sanfilippo).

Dies ist eine Stoffwechselerkrankung, die in der Hauptsache mein Gehirn einschrumpfen lässt, weshalb ich alle meine Fähigkeiten, die ich mir bis zu ca. meinem 8. Lebensjahr angeeignet habe, verlerne. Ich kann nicht mehr sprechen, habe eine weit fortgeschrittene Demenz und das Laufen wird auch immer anstrengender.

Genau wie die berühmte Pippi Langstrumpf „mach ich mir die Welt, wie sie mir gefällt“.

Das ist für meine Familie (Mama, Papa und Thore) und meine Umwelt sehr anstrengend. Mit meinen 182 cm bin ich schon ordentlich groß und wenn ich will auch sehr kräftig.

Meine Demenz hat mir jegliche Einsichtsfähigkeit und Gefahrenbewußtsein genommen. Ich kenne nur den Weg nach vorne. Was ich will, das nehme ich mir einfach. Und Dinge, die herumstehen, werden von mir entfernt, geworfen oder kaputt gemacht. Ich bin ständig in Bewegung – gerne auch nachts – und immer muss einer bei mir sein. Ich habe so viele grandiose Ideen, für die den anderen die Begeisterung fehlt. Ich stecke alles in den Mund und ich meine wirklich „Alles“. Meine Hände gehen überall hin – Mama und Papa finden das gefährlich – wenn ich unvermittelt in die Rosen greife, den fremden Hund anpacken will oder am Stacheldrahtzaun reißen möchte. Deshalb fahren wir fast immer mit dem Auto an Orte wo wenige Gefahren auf mich warten.

Meine Mama heißt Jutta, ist 46 Jahre alt, ist gelernte Versicherungskauffrau und seit vielen Jahren jetzt Hausfrau. Mama ist jetzt immer schneller erschöpft. Ihr Rücken schmerzt, der Nacken auch. Aus den Kopfschmerzen wird jetzt immer häufiger Migräne und ins Krankenhaus musste sie auch schon. Der Stress – das Herz und so.

Mein Papa heißt Peter, ist 52 Jahre alt, ist Dipl.-Betriebswirt mit Schwerpunkt Logistik und bleibt auch schon seit über einem Jahr für mich zu Hause. Papa ist auch müde und erschöpft. Er ist sehr unzufrieden. Hat er doch immer gerne gearbeitet. Und diese Hausmann-Sache liegt ihm nun auch nicht so wirklich. Außerdem kommt er auch nicht mehr mit Freunden zusammen. Seine große Leidenschaft den Fußball kann er nur noch vom Fernseher aus erleben. Früher hatte er mal eine Dauerkarte. Aber die Zeit und das Geld fehlen.

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Und dann habe ich noch einen ganz tollen Bruder. Der heißt Thore, ist fast 16 Jahre und geht in die 10. Klasse. Thore liebe ich ganz besonders. Thore kümmert sich auch um mich, wann immer er kann. Er sitzt bei mir im Zimmer und guckt mit mir Fernsehen oder macht Quatsch mit mir. Er kitzelt mich, wirft Bälle mit mir oder tobt mit mir im Zimmer. Das genieße ich besonders, weil Thore eher mein Alter hat, als die anderen, die sich um mich kümmern. Thore ist mein Bruder und wenn er kommt, dann strahle ich. Er hat mal gesagt, wenn er eine eigene Wohnung hat und Mama und Papa nicht mehr können, dann nimmt er mich mit.

Wir brauchen dringend ein neues Auto.

Wir wohnen sehr ländlich und die öffentlichen Verkehrsmittel sind schwer zu erreichen und fahren auch sehr unregelmäßig. Außerdem regen mich viele Menschen sehr auf. Ich werde noch unruhiger, habe Angst und muss dann stark impulsiv handeln. d.h., ich haue und trete unvermittelt, zerre an allem, was sich in Reichweite befindet und begrapsche auch fremde Menschen. Darum kann ich nicht mit dem Bus oder der Bahn fahren.

Ich fahre täglich mehrmals mit dem Auto. Das sind Fahrten zum Einkaufen, zum Arzt, zum täglichen Spaziergang an die Elbe, um Opa zu besuchen, an die Ostsee oder manchmal auch einfach nur zum Beruhigen, wenn ich sehr stark angespannt bin.

Unser jetziges Auto, ist schon sehr alt, die Reparaturen sind nicht mehr wirtschaftlich. Auch habe ich jetzt einen Rollstuhl, der nicht mehr gefaltet werden kann. Deshalb benötigen meine Eltern unbedingt ein größeres Auto, doch leider fehlt das Geld hierfür. Deshalb möchte ich Sie um Ihre Unterstützung bitten, mit einer Überweisung können Sie uns helfen, bitte tragen Sie unter dem Verwendungszweck: Baer ein. Danke, dass Sie meine Geschichte gelesen haben.

 

Eine alleinerziehende Vollblut-Mama von drei Kindern 12, 10 und 5 Jahre alt, braucht dringend Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten Autos

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Ihre Tochter ist 5 Jahre alt und an SMA Typ II erkrankt. Seit Februar diesen Jahres fährt das Mädchen mit ihrem langersehnten Elektrorollstuhl durch die Gegend, den sie liebevoll „Gelbi“ nennt. Er ist Outdoor tauglich, sehr schnell, wendig und wiegt fast 100 Kilogramm. Damit die kleine Familie auch weiterhin mobil bleibt, benötigen sie nun alle zusammen ein neues behindertengerechtes Auto. Oder einen Schwergewichtheber, der jedes Mal den Rolli in ihren jetzigen alten Kombi hievt. Weil aber diese noch schwerer zu bekommen sind, hat sich die Familie für ein neues Auto entschieden, indem auch ein Elektrolift eingebaut werden kann.

Die kleine Familie ist kräftig am Sparen, doch dies gestaltet sich recht schwierig, da immer wieder Therapien anstehen, die die Krankenkasse nur anteilig oder gar nicht übernimmt.
SMA Typ II ist eine seltene neuro-muskuläre degenerative Grunderkrankung, die sich Spinale Muskelatrophie nennt. Von diesem Gendefekt sind deutschlandweit ca. 5000 Menschen aller Altersklassen betroffen. Aufgrund eines Mangels an SMN1-Protein, dass für die Weiterleitung wichtiger Impulse vom Gehirn über die Spinalnerven am Rückenmark an die Muskeln zuständig sind, können die Muskeln nicht ausreichend gut genug aktiviert werden, sie degenerieren, bis hin zu Atem- und Kau- und Schluckschwäche. Wichtige Nervenzellen, sogenannte Motoneuronen sterben nach und nach ab, weshalb das Fortschreiten der Krankheit nicht rückgängig gemacht werden kann.

Die Fünfjährige hat sich trotz ihrer schweren Krankheit zu einem lustigen, aufgeweckten und sehr schlauen Mädchen entwickelt, dass sich eigentlich in nur einem Merkmal von ihren Freundinnen unterscheidet: dass sie schwache Muskeln hat und ein Recht auf Unterstützung. Diese bekommt sie sowohl von ihren beiden älteren Brüdern als auch aus der Familie und aus ihrem Netz an Helfern, Zeitschenkern und Freunden.
Nun bitten wir sie um ihre Unterstützung, für mehr Mobilität, für mehr Leichtigkeit beim Transport, für mehr wertvolle Zeit durch Teilhabe am öffentlichen Leben!!!

Geben Sie bitte auf Ihrer Überweisung als Verwendungszweck Kennwort: Mali an.
Besten Dank auch im Namen der Mutter.

 

Mutter mit einjähriger Tochter braucht dringend finanzielle Unterstützung, für den Kauf eines behinderten gerechten PKWs

Eine Mutter aus Bayern braucht dringend finanzielle Unterstützung, für den Kauf eines behinderten gerechten PKWs.  Ihre einjährige Tochter ist an einer spinalen Muskelatrophie  Typ I erkrankt. Die Mutter pflegt aufopferungsvoll ihre erkrankte Tochter und ist Tag und Nacht für sie da. Das Mädchen ist kognitiv für ihr Alter sehr weit entwickelt und körperlich sehr eingeschränkt. Aufgrund ihrer Erkrankung muss sie im Schlaf beatmet werden und dies immer mit aktiver Befeuchtung. Ebenso schluckt sie nach einer Notsituation (Aspiration) seit dem Sommer ihren Schleim und auch den Speichel nicht mehr. Dies bedeutet in der Praxis, dass sie während einer  Autofahrt auch bei kurzen Strecken mehrfach abgesaugt werden muss. Bei längeren Fahrten muss sie, auch wenn sie wach ist, beatmet werden. Hierfür hat die Mutter im Frühjahr eine Stromkonverter (= Stromumwandler, er wird über die Autobatterie versorgt) für die Geräte einbauen lassen. Aufgrund der aktuellen gesundheitlichen Verfassung kann sie ihre Tochter momentan nur noch liegend transportieren. Eine Pflegekraft muss während der Fahrt unbedingt zur Versorgung neben dran sitzen. Bisher war dies auch recht gut machbar. Nun da sie größer und zugenommen hat, worüber die Mutter sehr froh ist, hat dies jedoch zur Folge, dass sie bei  Ausfahrten mit ihrem jetzigen PKW (Opel Astra Kombi) inzwischen deutlich an ihre Grenzen stoßen, daher können nur noch die notwendigsten Fahrten unternommen werden.
 
Wie Sie aus diesen Zeilen entnehmen können, ist ein Autokauf unabdingbar. Jedoch kann diese finanzielle Belastung die Mutter nicht tragen. Nun wünschen wir uns Menschen, die ihr finanziell zur Seite stehen und sie unterstützen.

Geben Sie bitte auf Ihrer Überweisung als Verwendungszweck Kennwort: Sami an.
Besten Dank auch im Namen der Mutter.

 

Weitere Ideen, wie Sie betroffenen Familien helfen können

-    behindertengerechter Laptop
-    Zuschuss Umbau behindertengerechtes Auto
-    Zuschuss Anschaffung behindertengerechtes Auto
-    Liegefahrrad
-    Lagerungsinsel
-    Wassersäulen-Lampe (beruhigende Wirkung)
-    Zuschuss zu Beerdigungskosten
-    Kinderzimmerausstattung
-    Kinderzimmerrenovierung
-    Notfallhilfe bei Trennung, Mietrückständen, Überschuldung
-    Übernahme Babysitter-Kosten
-    Ausflugtag für Geschwisterkinder in den Europa Park
-    Essensgutschein für einen freien Eltern-Abend
-    Kinogutschein für Geschwisterkinder
-    Jahresbeitrag Musikschule
-    Jahresbeitrag Sportverein
-    Jahreskarte Schwimmbad
-    Kleider-Gutschein
-    Gutschein für Bettwäsche

Wenn Sie uns eine Sachspende zukommen lassen wollen, füllen Sie bitte das Wunschlistenformular aus. Wir setzen uns dann schnellstmöglich mit Ihnen in Verbindung.

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