Wunschliste

Wir wissen, dass nicht alle Wünsche in Erfüllung gehen, aber vielleicht ist doch das ein oder andere Geschenk möglich. Wir freuen uns und sind sehr dankbar für Ihre Spenden!

Auch für Sachspenden stellen wir gerne eine Spendenbescheinigung aus. Bitte weisen Sie dabei den Wert des gespendeten Gegenstandes anhand eines Beleges (Lieferschein, Rechnung) nach und fügen den Satz: „Der Betrag wird gespendet“ bei.

Folgendes wünschen wir uns für unsere Familien mit lebensbegrenzt erkrankten Kindern.

Herzenswunsch ÔÇ×RollfietÔÇť - Fahrrad mit einer speziellen Sitzschale

fahrrad

Eine alleinerziehende Mutter von drei Kindern 10, 13 und 22 Jahren aus Rheinland Pfalz, m├Âchte gerne ihre Tochter zum Strahlen bringen. Aufgrund ihrer Mukopolysaccaridose Typ 3 Erkrankung hat sie in ihrem Leben schon vieles ertragen m├╝ssen. Sie kann nicht mehr laufen, essen oder sprechen, sie ben├Âtigt eine rundum Versorgung. Diese leistet die alleinerziehende Mutter liebevoll in vollem Umfang. Trotz allem ist die Tochter ein lebensfrohes Kind und bereitet ihrer Mutter und Geschwistern sehr viel Freude. Sie liebt es unter den Menschen und in der Natur zu sein. Gerne w├╝rde sie mit ihrer Familie Ausfl├╝ge in die Natur unternehmen, am liebsten mit dem Rad. Doch das geht nur mit einem speziellen Fahrrad und die Anschaffung eines solchen Rades ist sehr teuer. Dies kann sich die alleinerziehende Mutter nicht leisten.
Deshalb m├Âchten wir um Ihre Unterst├╝tzung bitten, mit einer ├ťberweisung k├Ânnen Sie helfen und tragen Sie unter dem Verwendungszweck: Yase ein.

 

Eine alleinerziehende Vollblut-Mama von drei Kindern 12, 10 und 5 Jahre alt, braucht dringend Unterst├╝tzung beim Kauf eines behindertengerechten Autos

Ihre Tochter ist 5 Jahre alt und an SMA Typ II erkrankt. Seit Februar diesen Jahres f├Ąhrt das M├Ądchen mit ihrem langersehnten Elektrorollstuhl durch die Gegend, den sie liebevoll ÔÇ×GelbiÔÇť nennt. Er ist Outdoor tauglich, sehr schnell, wendig und wiegt fast 100 Kilogramm. Damit die kleine Familie auch weiterhin mobil bleibt, ben├Âtigen sie nun alle zusammen ein neues behindertengerechtes Auto. Oder einen Schwergewichtheber, der jedes Mal den Rolli in ihren jetzigen alten Kombi hievt. Weil aber diese noch schwerer zu bekommen sind, hat sich die Familie f├╝r ein neues Auto entschieden, indem auch ein Elektrolift eingebaut werden kann.

Die kleine Familie ist kr├Ąftig am Sparen, doch dies gestaltet sich recht schwierig, da immer wieder Therapien anstehen, die die Krankenkasse nur anteilig oder gar nicht ├╝bernimmt.
SMA Typ II ist eine seltene neuro-muskul├Ąre degenerative Grunderkrankung, die sich Spinale Muskelatrophie nennt. Von diesem Gendefekt sind deutschlandweit ca. 5000 Menschen aller Altersklassen betroffen. Aufgrund eines Mangels an SMN1-Protein, dass f├╝r die Weiterleitung wichtiger Impulse vom Gehirn ├╝ber die Spinalnerven am R├╝ckenmark an die Muskeln zust├Ąndig sind, k├Ânnen die Muskeln nicht ausreichend gut genug aktiviert werden, sie degenerieren, bis hin zu Atem- und Kau- und Schluckschw├Ąche. Wichtige Nervenzellen, sogenannte Motoneuronen sterben nach und nach ab, weshalb das Fortschreiten der Krankheit nicht r├╝ckg├Ąngig gemacht werden kann.

Die F├╝nfj├Ąhrige hat sich trotz ihrer schweren Krankheit zu einem lustigen, aufgeweckten und sehr schlauen M├Ądchen entwickelt, dass sich eigentlich in nur einem Merkmal von ihren Freundinnen unterscheidet: dass sie schwache Muskeln hat und ein Recht auf Unterst├╝tzung. Diese bekommt sie sowohl von ihren beiden ├Ąlteren Br├╝dern als auch aus der Familie und aus ihrem Netz an Helfern, Zeitschenkern und Freunden.
Nun bitten wir sie um ihre Unterst├╝tzung, f├╝r mehr Mobilit├Ąt, f├╝r mehr Leichtigkeit beim Transport, f├╝r mehr wertvolle Zeit durch Teilhabe am ├Âffentlichen Leben!!!

Geben Sie bitte auf Ihrer ├ťberweisung als Verwendungszweck Kennwort: Mali an.
Besten Dank auch im Namen der Mutter.

 

Eine Familie ben├Âtigt dringend finanzielle Unterst├╝tzung, f├╝r den Kauf eines behinderten gerechten PKWs.

aufruf pauli

Die Familie wird seit Jahren vom Kinderhospizdienst Saar begleitet. Ihr Sohn ist in Folge eines Gendefektes schwerst mehrfachbehindert.

Er leidet an der sehr seltenen Erkrankung Multipler Sulfatase Defizienz. Diese Erkrankung ist nicht heilbar, nur auf palliative Ebene kann dem Jungen geholfen werden.

Das bedeutet, dass er im Laufe der Zeit seine zun├Ąchst erworbenen motorischen und kognitiven F├Ąhigkeiten weitestgehend verloren hat. Er leidet unter Kr├Ąmpfen und Schmerzen, zudem ist er vollst├Ąndig immobil und wird rund um die Uhr von seinen Eltern intensiv und sehr liebevoll gepflegt. Stundenweise ist ein Pflegedienst zur Unterst├╝tzung vor Ort.

Der Junge steht nach wie vor im Mittelpunkt des Familiengeschehens und ist bei s├Ąmtlichen Unternehmungen der Familie mit dabei ÔÇô sofern es sein Gesundheitszustand zul├Ąsst. Den Eltern ist es sehr wichtig┬Ş sie sp├╝ren, dass er die vielf├Ąltigen gemeinsamen Unternehmungen genie├čt und bem├╝hen sich sehr, ihm alles zu erm├Âglichen, was ihm gut tut. Um f├╝r ihn weiterhin einen m├Âglichst stressfeien und entspannten Transport zu gew├Ąhrleisten, ben├Âtigt die Familie einen PKW, der nach seinen Bed├╝rfnissen umgebaut werden kann. Konkret bedeutet dies, dass verschiebbare Einzelsitze ben├Âtigt werden. Dadurch kann sich eine Person direkt ihm gegen├╝ber positionieren, damit er jederzeit abgesaugt werden kann. Zus├Ątzlich hat er einen Reha Buggy in der Langversion, weshalb das Fahrzeug auch eine entsprechende L├Ąnge aufweisen muss. Da die Familie auch ├Âfter l├Ąngere Wegstrecken zur├╝cklegen muss (zwecks Entlastungsaufenthalten, Arztterminen, etc.) ben├Âtigt das neue Fahrzeug gen├╝gend Platz um den Jungen versorgen & wickeln zu k├Ânnen.  

Da die Pflege des Jungen enorm zeitaufw├Ąndig ist, k├Ânnen die Eltern nicht in Vollzeit berufst├Ątig sein, was bedeutet, dass die finanziellen M├Âglichkeiten der Familie begrenzt sind und ein Autokauf aus eigenen Mitteln nicht machbar ist.

Aus diesem Grund ist die Familie auf Ihre Hilfe angewiesen. Wir der Bundesverband Kinderhospiz e.V. kennen diese Familie schon seit Jahren und bitten um Ihre finanzielle Hilfe f├╝r diese tapfere Familie.

Geben Sie bitte auf Ihrer ├ťberweisung als Verwendungszweck Kennwort: Pauli an.

Besten Dank auch im Namen der Eltern.

 

Mutter mit einj├Ąhriger Tochter braucht dringend finanzielle Unterst├╝tzung, f├╝r den Kauf eines behinderten gerechten PKWs

Eine Mutter aus Bayern braucht dringend finanzielle Unterst├╝tzung, f├╝r den Kauf eines behinderten gerechten PKWs.  Ihre einj├Ąhrige Tochter ist an einer spinalen Muskelatrophie  Typ I erkrankt. Die Mutter pflegt aufopferungsvoll ihre erkrankte Tochter und ist Tag und Nacht f├╝r sie da. Das M├Ądchen ist kognitiv f├╝r ihr Alter sehr weit entwickelt und k├Ârperlich sehr eingeschr├Ąnkt. Aufgrund ihrer Erkrankung muss sie im Schlaf beatmet werden und dies immer mit aktiver Befeuchtung. Ebenso schluckt sie nach einer Notsituation (Aspiration) seit dem Sommer ihren Schleim und auch den Speichel nicht mehr. Dies bedeutet in der Praxis, dass sie w├Ąhrend einer  Autofahrt auch bei kurzen Strecken mehrfach abgesaugt werden muss. Bei l├Ąngeren Fahrten muss sie, auch wenn sie wach ist, beatmet werden. Hierf├╝r hat die Mutter im Fr├╝hjahr eine Stromkonverter (= Stromumwandler, er wird ├╝ber die Autobatterie versorgt) f├╝r die Ger├Ąte einbauen lassen. Aufgrund der aktuellen gesundheitlichen Verfassung kann sie ihre Tochter momentan nur noch liegend transportieren. Eine Pflegekraft muss w├Ąhrend der Fahrt unbedingt zur Versorgung neben dran sitzen. Bisher war dies auch recht gut machbar. Nun da sie gr├Â├čer und zugenommen hat, wor├╝ber die Mutter sehr froh ist, hat dies jedoch zur Folge, dass sie bei  Ausfahrten mit ihrem jetzigen PKW (Opel Astra Kombi) inzwischen deutlich an ihre Grenzen sto├čen, daher k├Ânnen nur noch die notwendigsten Fahrten unternommen werden.
 
Wie Sie aus diesen Zeilen entnehmen k├Ânnen, ist ein Autokauf unabdingbar. Jedoch kann diese finanzielle Belastung die Mutter nicht tragen. Nun w├╝nschen wir uns Menschen, die ihr finanziell zur Seite stehen und sie unterst├╝tzen.

Geben Sie bitte auf Ihrer ├ťberweisung als Verwendungszweck Kennwort: Sami an.
Besten Dank auch im Namen der Mutter.

 

Weitere Ideen, wie Sie betroffenen Familien helfen k├Ânnen

-    behindertengerechter Laptop
-    Zuschuss Umbau behindertengerechtes Auto
-    Zuschuss Anschaffung behindertengerechtes Auto
-    Liegefahrrad
-    Lagerungsinsel
-    Wassersäulen-Lampe (beruhigende Wirkung)
-    Zuschuss zu Beerdigungskosten
-    Kinderzimmerausstattung
-    Kinderzimmerrenovierung
-    Notfallhilfe bei Trennung, Mietrückständen, Überschuldung
-    Übernahme Babysitter-Kosten
-    Ausflugtag für Geschwisterkinder in den Europa Park
-    Essensgutschein für einen freien Eltern-Abend
-    Kinogutschein für Geschwisterkinder
-    Jahresbeitrag Musikschule
-    Jahresbeitrag Sportverein
-    Jahreskarte Schwimmbad
-    Kleider-Gutschein
-    Gutschein für Bettwäsche

Wenn Sie uns eine Sachspende zukommen lassen wollen, füllen Sie bitte das Wunschlistenformular aus. Wir setzen uns dann schnellstmöglich mit Ihnen in Verbindung.

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