Situation betroffener Familien

Ab dem Zeitpunkt der Diagnose stehen Eltern vor der Aufgabe, das Unwiderrufliche zu begreifen. Sie stehen im Widerstreit mit ihren GefĂŒhlen, diese Tatsache anzunehmen, wenn es gilt zunĂ€chst anstehende Untersuchungen, Operationen und Therapien mit ihrem Kind auszuhalten, Abschied zu nehmen von einem gesunden Kind, ihre Lebensperspektiven neu zu entwickeln, den Lebensall­tag anders zu organisieren und Hilfe anzunehmen. Zudem mĂŒssen sie im weiteren Verlauf der Erkrankung ihres Kindes bewĂ€ltigen, dass dieses seine mitgebrachten oder bereits erworbenen FĂ€higkeiten nach und nach verliert.

In der Abschiedlichkeit zu leben, ist fĂŒr sie eine schwere Belastung. Hinzu kommen die Dauerbereitschaft und der körperliche Einsatz, der durch die intensive und zeitaufwĂ€ndige Pflege die Eltern erschöpft. FĂŒr die ganze Familie ist der Alltag komplett durchorganisiert. Sie mĂŒssen zur Pflege und Betreuung des erkrankten Kindes Familie und Beruf in Einklang brin­gen und den Geschwisterkindern gerecht werden. FĂŒr die Pflege der Paarbeziehung bleibt ihnen wenig Zeit.

Die Geschwisterkinder wachsen angesichts dieser Situation in einem Spannungs­feld zwischen BehĂŒtetsein und Auf-sich-selbst-gestellt-sein auf.

Einerseits macht sie das zu selbstĂ€ndigen, zeitweise aber auch zu bedĂŒrftigen Kin­dern. In dem Wissen darum machen sich Eltern oft Sorgen, ob ihre Kinder einer­seits „zu gut funktionieren“ und andererseits „nicht funktionieren“. Die Erziehung wird zur Gratwanderung.

Durch die Erfordernisse in dieser Lebenssituation ist der Anschluss an soziale Kontakte außerhalb der Familie erschwert und mit viel Organisation verbunden. Manchmal hindert sie ein GefĂŒhl des Angebundenseins, das ihnen nicht die Ruhe gibt „weg zu sein“. FrĂŒhere Freundschaften gehen manchmal verloren.

Die finanzielle Situation der Familie ist hĂ€ufig angespannt, da zumeist ein Eltern­teil durch die Pflege des erkrankten Kindes nicht arbeitsfĂ€hig ist. Aufgrund der besonderen familiĂ€ren Situation entstehen Kosten, die ĂŒber die Leis­tungen der KostentrĂ€ger hinausgehen, wie zum Beispiel der Umzug in eine behin­dertengerechte Wohnung.

Die Auseinandersetzung mit Sterben und Tod ist ein immerwĂ€hrendes Thema, mit dem sich die Eltern beschĂ€ftigen. Sie stehen kritischen Situationen gegenĂŒber, in denen der Abschied ganz nah scheint und aus denen heraus sich das Kind plötzlich wieder erholt. Dies ist ein emotionaler Kraftakt, dem Eltern manchmal ĂŒber lĂ€ngere Zeit ausgesetzt sind und der sie erschöpft.