Mehr Mittel fĂŒr Trauerarbeit nötig

141114-Botschaftertreffen

Momentan können ambulante und stationĂ€re Kinderhospize ihr umfassendes Begleitungsangebot fĂŒr betroffene Familien nur deshalb aufrecht erhalten, weil sich viele Menschen ehrenamtlich dort engagieren – und weil sie jedes Jahr aufs Neue Spendengelder auftreiben. Dabei spielen auch die so genannten Botschafter des Bundesverbands Kinderhospiz, meist Persönlichkeiten aus Wirtschaft oder Kultur, eine wichtige Rolle: Sie rufen verschiedenste Projekte ins Leben, die der Kinderhospizarbeit zugute kommen. Rund 30 dieser UnterstĂŒtzer – darunter Musicalstar RenĂ©e Knapp, die neueste Botschafterin des Verbands – trafen sich am Freitag in der Autostadt in Wolfsburg. Sie nutzten die Veranstaltung, um Kontakte zu knĂŒpfen, gemeinsam neue Projekt-Ideen zu entwickeln und ihre Erfahrungen auszutauschen. So informierte etwa Bernhard Fritsch, GeschĂ€ftsfĂŒhrer der Wolfgang Ott GmbH, ĂŒber eine besonders erfolgreiche Spendenaktion: Sein Unternehmen, ein Spezial-Versicherungsmakler fĂŒr Architekten und Beratende Ingenieure in Stuttgart, sammelte anlĂ€sslich des 50-jĂ€hrigen Bestehens gemeinsam mit Kunden und GeschĂ€ftspartnern ĂŒber 250 000 Euro – die grĂ¶ĂŸte Einzelspende in der Geschichte des Bundesverbands Kinderhospiz. Der Cartoonist Peter Gaymann stellte die neuen Benefiz-Briefmarken zugunsten der Kinderhospizarbeit vor, die er gestaltetet hat und die ab sofort beim Bundesverband erhĂ€ltlich sind. Außerdem prĂ€sentierten die Botschafter Marquardt Petersen, Trompeter, und Kim Sanders, SĂ€ngerin, in Wolfsburg den Song „Light a Light“: Auch aus dessen Verkaufserlös wird die Kinderhospizarbeit unterstĂŒtzt, erhĂ€ltlich ist der Titel im Online-Shop auf www.bundesverband-kinderhospiz.de

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„Light a Light“: Ein Song zugunsten schwerstkranker Kinder

Ein kleiner Stern, der an ein verstorbenes Kind erinnert – und an dessen Liebe: Dieses Bild prĂ€gt den Charity-Song „Light a Light“, den der Bundesverband Kinderhospiz heute (14.11.2014) veröffentlicht hat. Der Verkaufserlös des Titels kommt der Kinderhospizarbeit in Deutschland zugute, die lebensverkĂŒrzend erkrankte Kinder und ihre Angehörigen begleitet – auch ĂŒber den Tod des Sohnes, der Tochter, des Bruders oder der Schwester hinaus.

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Internationaler Tag der Kinderrechte - Auch schwer kranke Kinder haben Rechte

Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. macht zum internationalen Tag der Kinderrechte auf die Situation unheilbar kranker Kinder aufmerksam
Der internationale Tag der Kinderrechte gibt verschiedensten Organisationen immer wieder Anlass, die StĂ€rkung von Kindern in ihren Rechten zu fordern. Bildung, Schutz vor Missbrauch, ErnĂ€hrung und Gesundheitsversorgung sollen Kindern weltweit ein glĂŒckliches chancenreiches Leben ermöglichen. In 54 Artikeln hat die UN-Kinderrechtskonvention diese Rechte verbrieft.
„Wir beim Bundesverband Kinderhospiz arbeiten auch daran, dass Kinder zu ihrem Recht kommen. Zu einem Recht, an das kaum jemand denkt, wenn es um Kinderrechte geht: zu ihrem Recht, in WĂŒrde zu sterben“, sagte Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbandes Kinderhospiz e.V., anlĂ€sslich des Kinderrechtstages. Ein wĂŒrdiger Sterbeprozess wird Kindern in Deutschland immer wieder versagt. Etwa 23.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland sind lebensverkĂŒrzend erkrankt, rund 5.000 von ihnen sterben jedes Jahr. Nur etwa 250 dieser vielen Tausend schwerstkranken Kinder können jĂ€hrlich in einem Kinderhospiz betreut werden – mehr KapazitĂ€ten gibt es nicht. In Deutschland arbeiten heute zwölf solcher Einrichtungen, dazu kommen noch etwa 100 ambulante Kinderhospizdienste.
Kinderhospize arbeiten ganzheitlich, sie integrieren Familie und Umfeld der Erkrankten in die Versorgung. Den ehrenamtlichen und professionellen Mitarbeitern geht es neben der medizinischen Betreuung und Hilfe mit finanziellen und sozialen Angelegenheiten um StÀrkung und Zuwendung, um LebensqualitÀt und darum, die noch vorhandenen Möglichkeiten des Kindes zu nutzen. Nebenbei gewÀhrleisten sie den Austausch und die Vernetzung von Betroffenen und Helfenden.

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MĂ€ngel in der Versorgung

Schwerstkranke Kinder, die nur noch begrenzte Zeit zu leben haben, und ihre Familien werden in Deutschland nicht immer optimal versorgt.

Das belegt eine aktuelle Studie im Auftrag des Bundesverbands Kinderhospiz, die die Versorgungssituation in den Regionen Ostwestfalen, Berlin und Stuttgart analysiert. Die Untersuchung des Instituts „AGP Sozialforschung“ an der Evangelischen Hochschule Freiburg zeigt beispielsweise MĂ€ngel in der ambulanten Kinderkrankenpflege auf: So wurde etwa deutlich, dass in Berlin und Stuttgart vielfach geeignete PflegekrĂ€fte fehlen und  die FlexibilitĂ€t der Dienste erhöht werden mĂŒsste. Kurze EinsĂ€tze, um einem schwerstkranken Kind eine Spritze zu geben, sind hĂ€ufig unmöglich.  Die Nachfrage nach Kinderkrankenpflege ĂŒbersteigt oft die KapazitĂ€ten der Anbieter, so dass sie betroffene Familien abweisen mĂŒssen. Hinzu kommt: Nicht alle jungen Patienten, die ambulant von einem Kinderschmerztherapeuten versorgt werden mĂŒssten, bekommen diese UnterstĂŒtzung – schlicht deshalb, weil es einen solchen Experten in ihrer Heimatregion nicht gibt. Besonders ungĂŒnstig wirkt sich das Fehlen der so genannten  SAPPV-VertrĂ€ge aus, deren Abschluss seit Jahren verzögert wird. Dabei geht es um die spezialisierte ambulante pĂ€diatrische Palliativversorgung.

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Schwer kranke Kinder sind auf Spenden angewiesen - Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. kÀmpft um mehr Aufmerksamkeit

Die aktuelle Hochwasserkatastrophe hat wieder einmal gezeigt, dass die Deutschen in der Not mit Spenden nicht geizen. Sie ist aber auch ein Beispiel dafĂŒr, wie sehr das Spendenaufkommen an MedienprĂ€senz und an dramatische Bilder geknĂŒpft ist. Überflutete HĂ€user, Familien in den TrĂŒmmern ihrer Existenz – das sind Szenen die sich, in jeder Nachrichtensendung wiederholt, einprĂ€gen.

Dauerhafte Not und kontinuierlicher Bedarf an Hilfe sind ĂŒber die Medien weitaus schwerer zu transportieren. So etwa das Schicksal lebensbegrenzend erkrankter Kinder. In Deutschland leben etwa 23.000 Kinder und Jugendliche mit derartigen Erkrankungen, jĂ€hrlich sterben rund 5000 von ihnen. Die Situation dieser Kinder und ihrer Familien ist nicht weniger dramatisch und mitunter existenzbedrohend und deshalb verdienen auch sie Menschen, die fĂŒr Aufmerksamkeit und finanzielle UnterstĂŒtzung sorgen. Das tut etwa der Bundesverband Kinderhospiz e.V., der im Jahr 2002 auf Initiative von ambulanten und stationĂ€ren Kinderhospizen gegrĂŒndet wurde. Der anerkannte gemeinnĂŒtzige Verein agiert als Dachverband der Kinderhospize in Deutschland, er ist Ansprechpartner fĂŒr Politik, Wissenschaft, Ärzte, Kliniken, KostentrĂ€ger, Spender und Förderer. Der Verband informiert und berĂ€t Betroffene, Interessierte, FachkrĂ€fte, Initiativen und Einrichtungen, damit sterbenskranken Kindern ein Leben mit fröhlichen Momenten, mit Spaß und mit WĂŒrde ermöglicht wird ‐ auch wenn es viel zu kurz ist.

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