Kleine Helfer mit Laternen

181127 Laternenkinder

Dorfgemeinschaft Wagensteig unterstützt Bundesverband Kinderhospiz mit 600 Euro Spendengeld vom Laternenlauf

Ganz feierlich stehen sie da, die kleinen Laternenläufer von Wagensteig. Sie sind zu Recht stolz auf die enorme Spendensumme, die sie dieses Jahr zu St. Martin gesammelt haben und mit der sie jetzt den Bundesverband Kinderhospiz unterstützen möchten. 480 Euro haben die Kinder für die Kinderhospizarbeit gesammelt – und das, obwohl der Buchenbacher Ortsteil Wagensteig aus nur wenigen Häusern besteht! Von Haus zu Haus liefen die Kinder am Martinstag mit ihren Laternen und baten um eine kleine Spende. Die Dorfgemeinschaft Wagensteig e.V. rundete den Betrag dann auf stolze 600 Euro auf.
„Wir sind den Kindern und Spendern aus Wagensteig so dankbar“, freut sich Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Wir koordinieren von Lenzkirch aus die Kinderhospizarbeit in ganz Deutschland und sind besonders froh, wenn wir aus unserer Region so tolle Unterstützung dafür bekommen.“ Der Bundesverband Kinderhospiz ist der Dachverband der deutschen Kinderhospize – der stationären wie ambulanten Einrichtungen – und setzt sich für sie als Sprachrohr auf der politischen Ebene ein. Mit einer eigenen Betroffenenförderung hilft der Verband Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben, schnell und unkompliziert. „Familien in einer solch schweren Lage geraten leider oft zusätzlich in finanzielle Schwierigkeiten“, so Kraft. „Spenden wie die aus Wagensteig helfen uns dabei, diesen Familien zu helfen. Vielen Dank dafür!“

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Wenn einer fehlt

181125 Totensonntag

Bundesverband Kinderhospiz: Trauerarbeit für Familien ist nur durch Spenden möglich!

„Wir können Ihrem Kind nicht mehr helfen“ – solche niederschmetternden Aussagen von Ärzten hören in Deutschland jedes Jahr rund 5000 Familien. Sie müssen die Tatsache aushalten, dass ihr Kind an einer unheilbaren und lebensverkürzenden Krankheit leidet. Ab dem Zeitpunkt einer solchen Diagnose können sich betroffene Familien an Kinderhospizeinrichtungen wenden, die sie begleiten und betreuen. „Durch die Entwicklungen in der Medizin bleiben den Familien oft noch einige gemeinsame Jahre“, so Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „In dieser ganzen Zeit und besonders wichtig, auch in der Phase der Trauer, könne sich betroffene Familien an Kinderhospizeinrichtungen wenden.“

5000 Kinder sterben jedes Jahr an unheilbaren Krankheiten. Für die Angehörigen sind die Mitarbeiter der Kinderhospize auch über den Tod des Kindes hinaus wichtige Bezugspersonen und geben Hilfe und Rückhalt. An Gedenktagen wie dem anstehenden Totensonntag spenden zum Beispiel gemeinsame Trauerrituale Trost und Kraft.  Doch der Bundesverband Kinderhospiz macht darauf aufmerksam, dass diese wichtige Arbeit immer noch weitestgehend von Spenden abhängt – „Der Anspruch auf staatliche Zuschüsse endet mit dem Leben des Kindes. Die Trauerarbeit für Familien in ambulanten wie stationären Kinderhospizen ist immer noch völlig unterfinanziert“, mahnt Sabine Kraft. 

Dabei wirkt sich der Verlust eines Kindes natürlich auf alle Angehörigen aus – ein Leben lang. Beim OSKAR Sorgentelefon, der Hotline, die der Bundesverband Kinderhospiz für Betroffene und ihr Umfeld, für Fachleute und auch speziell für trauernde Familien eingerichtet hat, melden sich rund um Tage wie den Totensonntag besonders viele Anrufer. „Vielen tut es gut über ihre Trauer sprechen zu können, ganz egal, wie lange der Todesfall schon her ist“, so Kraft. „Gesellschaftlich wird von Trauernden erwartet, nach einer gewissen Zeit wieder ‚normal‘ zu funktionieren. An der hohen Nutzung des OSKAR Sorgentelefons merken wir, wie schwer das den Betroffenen oft fällt.“ Auch der Betrieb der Hotline, die rund um die Uhr, 365 Tage im Jahr kostenlos und anonym unter der Nummer 0800 8888 4711 zu erreichen ist, ist komplett von Spenden abhängig. „Es ist inakzeptabel, dass Kinderhospizarbeit und Unterstützung für trauernde Familien von finanzieller Machbarkeit abhängt“, so Kraft. Der Bundesverband setzt sich deshalb in Deutschland auf politischer Ebene dafür ein, der Kinderhospizarbeit bessere Rahmenbedingungen zu verschaffen und fördert betroffene Familie über eine eigene Stiftung schnell und unkompliziert. Auch auf internationaler Ebene setzt sich Sabine Kraft für lebensverkürzend erkrankte Kinder ein - als ehrenamtliche Vorsitzende des Internationalen Netzwerkes für die Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen ICPCN.

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Helfer packen wahre Paketberge

181121 Weihnachtspakete

Weihnachtsaktion beim Bundesverband Kinderhospiz: Spender und ehrenamtliche Helfer machen Paketaktion für unheilbar kranke Kinder möglich

Hochkonzentriert laufen die Helfer durch die Lenzkircher Festhalle. Jeder hat einen Zettel dabei, auf dem ganz genau vermerkt wurde, wie alt die Familienmitglieder sind, für die ein Weihnachtspaket gepackt werden soll. „Hm, für einen Dreizehnjährigen..“ überlegt man hier, für ein Baby wird dort ausgesucht. Der Bundesverband Kinderhospiz hat auch in diesem Jahr um Hilfe gebeten, um Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind eine Weihnachtsfreude machen zu können. Hunderte Pakete werden in den nächsten Tagen aus den großzügigen Sachspenden zusammengestellt, die dem Dachverband der deutschen Kinderhospize dafür zugesandt wurden. „Wir haben viele Firmen, die uns seit Jahren ganz zuverlässig mit Warensendungen beschenken, und einige neue Förderer konnten wir dieses Jahr für die Aktion hinzugewinnen“, freut sich Alexandra Fluck, die die Paketaktion koordiniert.

Leckereien, Kleidung, Kosmetikartikel, Strickwaren, aber vor allem Spielsachen werden nun liebevoll ausgesucht und verpackt. Drei Tage dauert es in der Regel, bis alle Pakete auf den Weg gebracht wurden. „Wir schaffen das nur, weil wir so großartige Helfer haben“, so Fluck. Mit Sackkarren und hochgekrempelten Ärmeln wird angepackt, viele tragen sich den Termin immer schon ein Jahr im Voraus ein. Auch heute bekommt Alexandra Fluck viele Zusagen von Helfern, die  auch 2019 wieder dabei sein wollen.

Die rührenden Rückmeldungen der beschenkten Familien sind die schönste Bestätigung für den gemeinsamen Kraftakt. „Viele Familien mit einem schwerstkranken Kind geraten in finanzielle Notlagen“, weiß Fluck, die beim Bundesverband Ansprechpartnerin für Betroffene ist. „Oft muss in diesen Familien sogar auf Weihnachtsgeschenke verzichtet werden. Deshalb werden die Pakete, die durch unsere Spender und Förderer so großzügig bestückt werden können, ganz besonders geschätzt!“

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Zu wenig Ärzte und Pfleger: Deutschland bricht UN-Kinderrechtskonvention

181120 Internationaler Tag der Kinderrechte

Lebensverkürzend erkrankte Kinder werden nicht ausreichend versorgt / Internationaler Tag der Kinderrechte

Viele unheilbar kranke Kinder, die absehbar sterben werden, sind in Deutschland ärztlich und pflegerisch schlecht versorgt. Damit verstößt Deutschland nach Ansicht des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH) gegen die UN-Kinderrechtskonvention, die allen Kindern ein Recht auf das erreichbare Höchstmaß an Gesundheit zugesteht. Darauf macht der Bundesverband Kinderhospiz als Dachorganisation vieler ambulanter und stationärer Kinderhospize anlässlich des heutigen Internationalen Tags der Kinderrechte aufmerksam. In Deutschland sind nach aktueller Schätzung mehr als 40 000 Kinder so schwer erkrankt, dass sie wohl sterben werden, bevor sie erwachsen sind.
„Was die Gesundheitsversorgung lebensverkürzend erkrankter Kinder angeht, hat Deutschland noch einiges zu tun, um dem UN-Regelwerk gerecht zu werden“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. Laut Artikel 24 der UN-Kinderrechtskonvention verpflichten sich alle Vertragsstaaten – also auch Deutschland – dazu, sicherzustellen, dass alle Kinder die notwendige ärztliche Hilfe und Gesundheitsfürsorge erhalten. „Tatsächlich aber“, erläutert Sabine Kraft, „gibt es viele Hundert, wenn nicht gar Tausende Familien hierzulande, deren lebensverkürzend erkrankte Kinder nicht ausreichend ärztlich und pflegerisch versorgt werden. So gibt es längst nicht genügend Palliativmediziner speziell für Kinder, die beispielsweise im Notfall rasch verfügbar sind oder eine passende Schmerzmedikation verordnen können.“ Immer wieder führt das dazu, dass Eltern mit ihrem schwerstkranken Kind weite Strecken, teils Hunderte Kilometer, zu einem Facharzt fahren müssen – und ansonsten weitgehend auf sich selbst gestellt sind. „Aus unserer Sicht ist noch einiges zu tun, damit lebensverkürzend erkrankte Kinder tatsächlich die laut UN-Kinderrechtskonvention garantierte notwendige ärztliche Hilfe erhalten“, so Kraft.
Auch eine gute pflegerische Versorgung ist aus Perspektive des BVKH viel zu häufig nicht gesichert: „Das liegt am gravierenden Fachkräftemangel in der Kinderkrankenpflege“, sagt Sabine Kraft. „Besonders drastisch ist das bei der Versorgung eines schwerstkranken Kindes zu Hause: Wir hören wirklich regelmäßig, dass Familien einfach gar kein oder viel zu wenig Pflegepersonal finden und dann die Versorgung ihrer Kinder quasi alleine stemmen müssen. Tag und Nacht zuständig, ununterbrochen in Alarmbereitschaft und Sorge und das teils über Wochen, Monate oder gar Jahre: Das ist für viele Eltern schlicht eine Überforderung. Eine optimale pflegerische Versorgung der Kinder im Sinne der UN-Kinderrechtskonvention kann aus meiner Sicht so gar nicht gewährleistet sein. Und die Personalnot in der Kinderkrankenpflege bleibt unverändert groß – allen bisherigen politischen Bemühungen zum Trotz.“
Und nicht zuletzt gefährden auch ausufernde Bürokratie und Auseinandersetzungen mit den Krankenkassen oder -versicherungen immer wieder eine umfassend gute pflegerische Versorgung von unheilbar kranken Kindern: „Es gibt Fälle, in denen die Krankenkasse oder der private Krankenversicherer eine nötige Bewilligung für eine Intensivpflege zu Hause verweigert – oder eine bereits erteilte Bewilligung zurückzieht“, berichtet Sabine Kraft. „Damit fehlt dann die Grundlage für eine gute ambulante Pflege durch Fachkräfte – und das wiederum bringt letztlich die Gesundheit der Kinder in Gefahr.“ Betroffene Eltern müssten dann in einen Papierkrieg ziehen: aufwändige Widersprüche einlegen, Gutachten erstellen lassen – all das koste Zeit und Nerven, die die Familien nicht hätten, so Kraft. „Offizielle Zahlen, wie häufig solche Auseinandersetzungen vorkommen, gibt es zwar nicht. Aber jeder einzelne Fall, in dem eine ohnehin schwerst belastete Familie die Intensivpflege ihres Kindes vor Gericht erstreiten muss, ist ein Fall zu viel. Aus unserer Sicht ist das schlicht eine unzumutbare Belastung für die Betroffenen – und ein Armutszeugnis für ein so reiches Land wie Deutschland, das auf internationaler Ebene doch eigentlich ein Vorbild bei der Umsetzung von Kinderrechten sein müsste.“

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Mit dem „Glasvogt“ unheilbar kranke Kinder unterstützt

181026 Freilichtspiele

Veranstalter der Jostäler Freilichtspiele spenden 1000 Euro an den Bundesverband Kinderhospiz

Die Jostäler Freilichtspiele haben im Schwarzwald Tradition: Seit 1985 werden in dem idyllischen Schwarzwaldtal aufwändig inszenierte Freilichtstücke aufgeführt, mit denen stets eine Geschichte aus der Region erzählt wird. Veranstalter ist die Chorgemeinschaft Männergesangverein Titisee/Eckbach-Jostal/Hinterzarten, die in diesem Jahr das Stück „Der Glasvogt Melchior“ auf die Bühne rund um die Oehlermühle in Jostal-Schildwende brachten. Die zahlreichen Mitwirkenden aller Altersgruppen verwandeln sich in Glasmacher, Schleifer, Glasträger, Köhler und andere Figuren des 17. Jahrhunderts und stellten die Geschichte der Glashütte dar, die einstmals in St. Märgen betrieben wurde.

Einen Teil des Erlöses der überaus erfolgreichen Saison 2018 spendeten die Schauspieler und Sänger nun dem Bundesverband Kinderhospiz. Der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen hat seine Geschäftsstelle in Lenzkirch und koordiniert von dort aus die Kinderhospizarbeit in ganz Deutschland. „Wir freuen uns ganz besonders darüber, wie viel Unterstützung wir aus unserer Heimatregion bekommen“, sagte Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz bei der Scheckübergabe im Rahmen eines Helferfests in der Oehlermühle. „Mit Ihrer Spende können wir uns für Familien einsetzen, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. Diese Menschen rutschen leicht ins soziale Abseits. Deshalb bedeutet es unglaublich viel für sie, wenn eine solche Spende deutlich macht, dass an sie gedacht wurde!“

Weit über 40.000 Familien in Deutschland haben ein unheilbar krankes Kind, dass nicht erwachsen werden wird. Der Bundesverband Kinderhospiz unterstützt diese Familien mit einer eigenen Betroffenenhilfe. Als Dachverband der ambulanten und stationären Kinderhospizeinrichtungen ist er auch Ansprechpartner für Politik, Wirtschaft, Wissenschaft, Kostenträger und Spender.

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