Millionen schwerstkranke Kinder weltweit leiden unnötig

Weltgesundheitstag: Bundesverband Kinderhospiz weist auf Mängel in der Palliativversorgung hin  

Die meisten der über 21 Millionen unheilbar kranker Kinder mit kurzer Lebenserwartung weltweit sterben ohne eine gute Palliativversorgung – also ohne eine angemessene medizinische, pflegerische und psychosoziale Begleitung: Darauf weist der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) anlässlich des Weltgesundheitstags (7.4.) hin.

"98 Prozent der lebensverkürzend erkrankten Kinder leben in Ländern mit niedrigem und mittleren Einkommen, in denen die Versorgungsstrukturen für sie in aller Regel völlig unzureichend sind", sagt Sabine Kraft, BVKH-Geschäftsführerin und zugleich Vorsitzende des Internationalen Netzwerks für Kinder-Palliativversorgung ICPCN – der weltweiten Dachorganisation, die sich für die Belange schwerstkranker Kindern einsetzt, die absehbar sterben werden. "Im Klartext bedeutet das beispielsweise: Es gibt vielerorts nicht genügend Krankenhausbetten, geschweige denn Palliativstationen. Und weil passende Schmerzmedikamente häufig Mangelware sind, müssen viele dieser Kinder Qualen ertragen, die kaum auszuhalten sind. Ihre Angehörigen müssen das mitansehen, ohne helfen zu können."

"Aus Sicht unserer Organisation ist es schlicht inakzeptabel, dass die verletzlichsten Kinder einer Gesellschaft und ihre Familien weiterhin unnötig leiden – wo doch eine vergleichsweise einfach zu beschaffende medizinische Versorgung zur Schmerzlinderung sowie geistliche und psychosoziale Unterstützung ihre Lebensqualität sofort und erheblich verbessern und ihnen einen würdigen Tod ermöglichen würden", ergänzt Julia Downing, die Geschäftsführerin des Internationalen Netzwerks für Kinder-Palliativversorgung.

Die gut 21 Millionen lebensverkürzend erkrankten Kinder weltweit leiden etwa an Krebs oder bestimmten Stoffwechsel- und Muskelerkrankungen, aber auch an HIV-Infektionen, die in vielen Ländern bis heute nicht oder viel zu spät behandelt werden und daher tödlich enden. Zum Vergleich: Die Zahl der Betroffenen weltweit ist mehr als eineinhalb Mal so groß wie die Gesamtzahl aller Kinder unter 18 Jahren in Deutschland.

Weil es für erkrankte Kinder aus einkommensschwachen Staaten kaum einflussreiche Fürsprecher in Politik und Gesellschaft gebe, werde ihr Schicksal viel zu oft schlicht ignoriert, sagt die ICPCN-Vorsitzende Sabine Kraft. "Dass millionenfach schwerstkranke Kinder unnötig leiden müssen, ist ein meist verschwiegenes Drama. Ein Drama, das gerade die wohlhabenden Gesellschaften dieser Erde eigentlich nicht ruhen lassen dürfte. Denn wäre genügend Geld für Fachpersonal und Medikamente vorhanden, könnte das Leid vieler Kinder zumindest gelindert werden."

Der diesjährige Weltgesundheitstag steht unter dem Motto "Depressionen – Let's talk!". "Depressionen können Menschen aller Altersgruppen treffen – auch Kinder", so die ICPCN-Geschäftsführerin Downing weiter. "Das Risiko, an einer Depression zu erkranken, wird durch schwierige Erfahrungen im Leben erhöht – und dazu gehören eben auch körperliche Erkrankungen, Tod und Verlust. Lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien brauchen Menschen, mit denen sie sprechen können, die sie auf ihrem schweren Weg begleiten und die ihnen zuhören und verstehen, was sie durchmachen. Fachleute aus der Kinderpalliativversorgung können diese Unterstützung leisten."

Zur Situation in Deutschland sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft: "Verglichen mit schwerstkranken Jungen und Mädchen in vielen anderen Ländern der Welt sind die rund 40 000 lebensverkürzend erkrankten Kinder hierzulande grundsätzlich gut versorgt. Allerdings gibt es auch in bestimmten Regionen Deutschlands Versorgungslücken, die die betroffenen Familien oft extrem belasten."

So sind dem Bundesverband Kinderhospiz etwa Fälle bekannt, in denen Eltern wochen- oder monatelang nach einem ambulanten Pflegedienst mit ausreichend qualifiziertem Personal suchen mussten – und die kräftezehrende Versorgung ihres Kindes rund um die Uhr in der Zwischenzeit alleine bewältigen mussten. Andernorts war eine Mutter mit ihrem schwerstkranken Sohn zu Hause jahrelang bei Notfällen am Wochenende oder nachts auf sich allein gestellt, weil auf die Schnelle kein Arzt verfügbar war. Erst ein neu gegründetes Spezialisiertes Ambulantes Palliativteam (SAPV-Team) für Kinder mit entsprechend ausgebildeten Medizinern konnte Abhilfe schaffen. Wie viele solcher Kinder-SAPV-Teams es insgesamt in Deutschland gibt, ist unklar – die Gesamtzahl wird derzeit nicht zentral erfasst. "Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin listet auf ihrer Internetseite für ganz Deutschland gerade einmal rund 30 solcher SAPV-Teams speziell für Kinder auf", so Sabine Kraft. "Auch wenn wir keine genaue Zahl kennen: Diese Größenordnung reicht sicherlich nicht aus, um eine gute Versorgung für alle lebensverkürzend erkrankten Kinder in Deutschland flächendeckend sicherzustellen. Hier herrscht eindeutig Nachholbedarf!"

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Jeder Cent zĂ€hlt - Edeka SĂŒdwest-Mitarbeiter spenden 2000 Euro fĂŒr OSKAR-Sorgentelefon

2017 02 08 Centspende OSKAR artikel

Lenzkirch, 15.2.2017
Mit einer beispielhaften Aktion unterstützen die Mitarbeiter von Edeka Südwest das Sorgentelefon OSKAR des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH) : Im Rahmen einer Mitarbeiter-Initiative können sie auf die Centbeträge nach dem Komma bei ihren monatlichen Lohnabrechnungen verzichten und gemeinsam über die Verteilung des gesammelten Geldes entscheiden.  Am Dienstag, 7. Februar, übergab Michaela Meyer, Geschäftsbereichsleiterin Nachhaltigkeit bei Edeka Südwest, den Scheck in Höhe von 2000 Euro an BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft.
Nach dem Motto „Mit kleinen Beträgen Großes erreichen und sich für die Gesellschaft stark machen“ haben sich die Mitarbeiter von Edeka Südwest für das Sorgentelefon OSKAR als Empfänger ihrer „Cent-Spende“ entschieden. OSKAR ist eine Telefonhotline für Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und für Familien, die um ein Kind trauern. OSKAR ist von ehrenamtlichen Mitarbeitern besetzt und wird vom BVKH betrieben.  Dessen Geschäftsführerin Sabine Kraft freut sich sehr über die Spende der Edeka Südwest-Mitarbeiter und bedankte sich herzlich: „Die Summe hilft uns, für Betroffene  rund um die Uhr da sein zu können. Für viele Familien ist es ein großer Trost und eine große Hilfe, dass sie sich jederzeit mit allen Fragen und Sorgen an uns wenden können.“
„Wer sich mit dem Tod seines eigenen Kindes auseinandersetzen muss, muss sicher Unerträgliches aushalten. Mit OSKAR schafft es der Bundesverband Kinderhospiz, schnell und unkompliziert Unterstützung zu bieten und Trost zu spenden“, sagte Michaela Meyer bei der Scheckübergabe.

2017 02 08 Centspende OSKAR ohne Scheck artikel

Das Sorgen- und  Infotelefon OSKAR wurde 2016 vom BVKH ins Leben gerufen und mit dem Bundespreis „Deutschland - Land der Ideen“ ausgezeichnet. Unter der Telefonnummer 0800 8888 47 11 stehen täglich 24 Stunden lang, auch an Sonn- und Feiertagen, Berater zur Verfügung, die betroffene Familien  informieren, Fragen beantworten oder Ansprechpartner vor Ort vermitteln. Die Mitarbeiter haben dabei Zugriff auf eine eigens aufgebaute Datenbank mit Tausenden Adressen  etwa von ambulanten und stationären Kinderhospizen, spezialisierten Ärzten und Trauerbegleitern.
In Deutschland gibt es rund 40 000 Kinder, die an einer lebensverkürzenden Krankheit leiden. Der Bundesverband  Kinderhospiz unterstützt betroffene Familien auf vielfältigste Art – und ist dabei praktisch ausschließlich auf Spendengelder angewiesen.

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Bundesregierung zeigt Lenas Reise

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Anlässlich des Tags der Kinderhospizarbeit macht auch die Bundesregierung auf Ihrer Facebook-Seite auf das Schicksal der lebensbegrenzend erkrankten Kinder und Jugendlichen und deren Familien aufmerksam - mit einer vom Bundesverband Kinderhospiz zur Verfügung gestellten, dreiminütigen Kurzfassung des Films "Lena Reise", die Szenen aus beiden Teilen beinhaltet.

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Gute Ärzte und Pflege fĂŒr jedes schwerstkranke Kind

Es ist immer noch ein Problem in Deutschland: Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene wie Benedict aus der Nähe von Freiburg, die mit einer lebensverkürzenden Erkrankung leben müssen, sind in vielen Regionen des Landes immer noch nicht ausreichend ärztlich und pflegerisch versorgt. Auf diesen Notstand macht der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) zum Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar aufmerksam.

Benedict ist 22 Jahre alt und leidet seit seiner Geburt an einer seltenen genetisch bedingten Stoffwechselerkrankung. Immer wieder bekommt er heftige Krampfanfälle und muss rund um die Uhr betreut werden. Seine Mutter ist häufig auf ärztliche Hilfe angewiesen, wenn sich das Befinden ihres Sohnes schlagartig ändert – vor allem nachts oder am Wochenende. Seit etwas mehr als einem Jahr wird ihr Sohn von einem SAPV-Team versorgt. „Das ist eine riesige Entlastung für mich: Ich habe endlich Ärzte, die auf die Palliativmedizin von Kindern und Jugendlichen spezialisiert sind und die ich rund um die Uhr anrufen kann, wenn sich Benedicts Gesundheitszustand – manchmal auch nur vorübergehend – verschlechtert. Innerhalb von einer halben Stunde ist dann ein Arzt bei uns.“

SAPV steht für Spezialisierte ambulante Palliativversorgung: „Leider gibt es noch immer nicht genügend SAPV-Teams in Deutschland“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. Sie und der Bundesverband wollen auch 2017 weiter dafür kämpfen, dass die ambulante medizinische Versorgung von lebensverkürzend erkrankten Kindern vorangetrieben wird. Der Hamburger Kinderarzt Dr. Raymund Pothmann, der sich als einer von wenigen Ärzten in Deutschland auf die Behandlung von Schmerzen bei Kindern und Jugendlichen spezialisiert ist, verleiht Sabine Krafts Aussage Nachdruck. „Die palliative kindermedizinische Versorgung steckt nach wie vor in den Kinderschuhen.“ Das Defizit beruhe auch auf dem zunehmenden Personalmangel im pflegerischen sowie kinderärztlichen Bereich, so Pothmann. Er fordert, die Ausbildung mehr auf die speziellen Bedürfnisse von behinderten Kindern in der palliativen Situation auszurichten. Aufgrund der Tatsache, dass seit einigen Wochen Medikamente mit Marihuana-Extrakten auch für schmerzgeplagte Kinder, die unter einer schweren Spastik leiden, ohne aufwändigen Kampf mit den Krankenkassen verschrieben werden können, blickt Dr. Raymund Pothmann dennoch zuversichtlich in die Zukunft: „2017 kann durchaus der Beginn einer schrittweisen Verbesserung der palliativen Versorgung von Kindern bedeuten, wenn man die vorliegenden Chancen nutzt.“

Ein weiteres Problem, dass Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene wie Benedict in vielen Regionen Deutschlands noch nicht ausreichend versorgt werden können, ist der Pflegenotstand in Deutschland. Corinne Ruser vom Bundesverband Häusliche Kinderkrankenpflege (BHK) berichtet: „Der Notstand an qualifiziertem Pflegepersonal ist so groß, dass wir noch längst nicht alle Familien mit schwerstkranken Kindern, die bei unseren Mitgliedsunternehmen anfragen, aufnehmen können. Diese Familien müssen zum Teil drei bis sechs Monate warten, bis ein Pflegedienst ein Pflegeteam für ihr Kind zusammengestellt hat, um das Kind entsprechend pflegerisch zu versorgen. Für eine 24-Stunden-Vollverversorgung bräuchten unsere Mitglieder mindestens fünfeinhalb Vollzeitkräfte. Das ist für die meisten Unternehmen kaum machbar und bedeutet, dass die Eltern einen großen Teil der Pflege selbst übernehmen müssen – viel mehr als ihnen manchmal möglich ist.“

Corinne Ruser und Sabine Kraft befürchten, dass die geplante Reform der Ausbildung in den drei Pflegeberufen – Kranken-, Kinderkranken- und Altenpfleger sollen eine einheitliche Ausbildung erhalten – sich weiterhin nachteilig auf die Versorgung von lebensverkürzend erkrankten Kindern auswirken wird. „Wir müssen endlich Klarheit darüber haben, wie die Ausbildung generell weitergeht“, sagt Sabine Kraft. „Denn davon ist auch abhängig, ob beziehungsweise wie sich die außerklinische Kinderkrankenpflege zukünftig aufstellen muss, um ausreichend Nachwuchskräfte zu generieren“, ergänzt Corinne Ruser. „Leider entscheiden sich immer noch viele Pflegefachkräfte, angestellt in einer Klinik zu arbeiten anstatt im außerklinischen Bereich zum Beispiel bei einem ambulanten Pflegedienst – weil sie dort um einiges mehr verdienen können. Pflegefachkräfte im außerklinischen Bereich haben aber die gleiche Vergütung verdient. Dieser finanzielle Anreiz muss einfach da sein, um die außerklinische Kinderkrankenpflege sicherstellen und Qualität gewährleisten zu können.“

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Weiterverschenken statt rumliegen lassen

Weihnachtsgeschenke, für die man selbst keine Verwendung hat, bereiten schwerstkranken Kindern eine große Freude / Neue Aktion des Bundesverbands Kinderhospiz 

Berlin/ Lenzkirch, 27.12.2016
„Schenk's weiter!“: Unter diesem Motto startet der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) mit Sitz in Berlin dieses Jahr eine Aktion zugunsten schwerstkranker Kinder, die absehbar sterben werden: Wer ein Weihnachtsgeschenk bekommen hat, mit dem er selbst nichts anfangen kann, kann es  an betroffene Kindern und ihre Familien weiterverschenken. „Es ist ganz einfach: Man muss das Geschenk nur an die Geschäftsstelle des Bundesverbands Kinderhospiz schicken – und wir leiten es dann an Menschen weiter, denen es sicher eine Freude bereitet“, erläutert BVKHGeschäftsführerin Sabine Kraft die neue Aktion. „Fast jedem ist das vermutlich schon mal passiert: Da sitzt man unterm Weihnachtsbaum, packt ein  Päckchen aus – und dann hat man genau dieses Buch oder genau jenes Gesellschaftsspiel schon. Oder man bekommt einen neuen Schal, der einem selbst überhaupt nicht steht – obwohl er eigentlich sehr schön ist. Genau darum geht es bei unserer Aktion 'Schenk's weiter!': um Dinge, für die man selbst keine Verwendung hat, die für jemand anderen aber eine tolle Überraschung sind.“

Das ganze Jahr über haben die Mitarbeiter des BKVH regelmäßig Kontakt zu vielen Familien aus ganz Deutschland mit einem Kind, das so schwer krank ist, dass es wohl nicht erwachsen wird. Sie helfen den Betroffenen immer wieder mit Sachspenden oder organisieren Ausflüge für sie wie etwa kürzlich in den Europapark. „Viele Familien kennen wir daher seit Jahren persönlich und wir wissen genau, wem wir womit eine große Freude machen können“, sagt Sabine Kraft. Dabei kommt es auf den Sachwert eines Geschenkes gar nicht an: Schon vermeintlich kleine Geschenke können  viel bewirken. „Zum einen fühlen sich viele Familien oft ausgegrenzt, weil ihrer schwierigen Lebenssituation meist zu wenig Verständnis und Aufmerksamkeit entgegengebracht wird. Und dann ist es auch oft so, dass die Betroffenen jeden Cent umdrehen müssen“, sagt Sabine Kraft. „Einfach deshalb, weil die Krankheit des Kindes häufig hohe Therapiekosten verursacht und ein Elternteil den Beruf aufgeben muss, um den Sohn oder die Tochter zu Hause zu pflegen. Da ist ein nachträgliches ExtraWeihnachtsgeschenk von einem großherzigen Spender dann etwas ganz Besonderes – und eine Geste, die den Betroffenen einfach gut tut.“ Die Aktion „Schenk's weiter“ läuft übrigens nicht nur an Weihnachten, sondern das ganze Jahr über: Wer also in den kommenden Monaten beispielsweise zum Geburtstag Geschenke bekommt, die er gerne weitergeben möchte, kann auch diese Dinge an den BKVH schicken. 

Infobox: Wer bei der Aktion mitmachen mag, schickt seine Geschenk-Spende versehen mit der Notiz „Schenk's weiter!“ an folgende Adresse: Bundesverband Kinderhospiz, Schloss-Urach-Str. 4, 79853 Lenzkirch

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