Ein Schuh für die Kinderhospizarbeit

190402 Turnschuh

Stardesigner Leandro Lopes unterstützt den Bundesverband Kinderhospiz mit ungewöhnlicher Hilfsaktion – Modell „Lara Blue“ jetzt erhältlich!

„Wie cool sieht der denn aus!“ entfährt es Lara, als sie „ihren“ Schuh das erste Mal sieht. Es ist ein sehr besonderer Moment für die 13-Jährige, als sie im Münchner Theater „Hofspielhaus“ steht – neben Stardesigner Leandro Lopes. Der überreicht ihr das erste Exemplar des Schuhs, den Lara selbst entworfen hat. Als Botschafter des Bundesverbands Kinderhospiz hatte Leandro Lopes zu einem Designwettbewerb eingeladen, eigens für Kinder aus betroffenen Familien. Über hundert Vorschläge für das Design eines neuen „LL-Schuhs“ gingen ein, auch Lara machte begeistert mit – eine schöne Abwechslung in ihrem oft anstrengenden Alltag, in dem sich oft alles um ihren jüngeren Bruder dreht, der schwerstmehrfachbehindert ist und im Rollstuhl sitzt.

Nach einem Entscheidungsprozess, den sich Leandro Lopes nicht leicht machte, ist seine exklusive Marke, deren Stücke alle in Portugal handgefertigt werden, nun um ein ganz besonderes Produkt reicher: „Mich hat Laras Klarheit in der Farbzusammenstellung überzeugt“, sagt Fashion-Profi Lopes. Türkis, Schwarz und Weiß leuchtet der Sneaker, der nun zugunsten der Kinderhospizarbeit im Shop des Modedesigners verkauft wird und den Namen „Lara Blue“ trägt: https://www.leandrolopes.de/de/runner-crafter-lara-blue.html. Der gesamte Erlös kommt dem Bundesverband Kinderhospiz zugute.

„Wir sind unglaublich dankbar, dass wir mit Leandro Lopes einen so engagierten und bekannten Unterstützer für die Kinderhospizarbeit gewonnen haben!“, sagt Marion Werner bei der Übergabe im Hofspielhaus. Werner betreut beim Bundesverband Kinderhospiz den Bereich Wissenschaft und Fortbildungen. „Eine wunderbare Aktion, gerade, weil auch die so oft vernachlässigten Geschwisterkinder mit einbezogen wurden!“ freut sich auch Christine Bronner aus dem Vorstand des Bundesverbands. Lara selbst dagegen kann vor lauter Aufregung gar nicht so viel sagen – ihr strahlendes Lachen übernimmt das für sie. Schnell schlüpft sie in ihren besonderen Schuh und testet die ersten Schritte mit „Lara Blue“. Wie es sich anfühlt? „Cool!“

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Abschied nehmen in bunten Bildern

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Zum Tag des Kinderbuchs: Bundesverband Kinderhospiz ermuntert zur Auseinandersetzung mit dem Thema Sterben
 
„Was für uns Erwachsene ein großes Tabuthema ist, das können Kinder meist ganz gut akzeptieren“, sagt Sabine Kraft. Es geht um etwas, an was keiner gerne denkt: um den Tod. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz sieht hier eine große Aufgabe für Eltern, Erzieher und Lehrer. „Kinder sind neugierig. Sie haben nicht automatisch Angst vor dem Thema Sterben. Diese Unbefangenheit führt dazu, dass sie viele Fragen haben. Es bietet sich an, schon mit kleinen Kindern durch den Einsatz von Bilderbüchern offen über den Tod zu sprechen.“ Denn jedes Kind erlebt früher oder später, dass es Abschiede für immer gibt – von Opa oder Oma, einem geliebtes Haustier, und auch Mamas oder Papas können sterben, oder ein anderes Kind. „Wenn Kinder erfahren, dass auch über ‚Sterben‘ offen gesprochen werden darf, können sie besser damit umgehen, wenn bei ihnen selbst oder in ihrem Umfeld ein Trauerfall eintritt“, weiß Kraft.
Nicht nur das Sterben, auch das Kranksein ist ein Thema, das längst den Einzug in die Kinderliteratur gefunden hat. Bücher wie „An der Leine“ von Anja Gumprecht oder „Was ist los mit Ben“, das von Fachkräften aus der Kinderpalliativ-Weiterbildung geschrieben wurde, haben schwerstkranke Kinder zum Thema. In Deutschland gibt es weit über 40.000 Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben, und viele Tausende mehr, die um ein Kind trauern. Der Bundesverband Kinderhospiz unterstützt Lehrkräfte, Erzieherinnen und Erzieher durch Workshops und Beratung – und natürlich mit jeder Menge Literaturtipps.

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Umarmen und Loslassen

190329 Lesung

Autorenpaar macht auf Kinderhospizarbeit aufmerksam

Shabnam und Wolfgang Arzt haben Schlimmes erlebt, und gleichzeitig Wunderbares. Für den Bundesverband Kinderhospiz liest das Autorenpaar heute aus „Umarmen und Loslassen“, ihrem Buch, das ihr Leben mit Jaël wiedergibt. Jaël, ihrer wunderbaren, lebensfrohen und todkranken Tochter, die entgegen aller medizinischer Vorhersagen 13 Jahre lang das Leben ihrer Eltern bereichern durfte – und es noch bis heute tut. Jaël litt an Trisomie 18, Ärzte rieten dazu, dieses Kind gar nicht erst zu bekommen.

Seit der Erfahrungsbericht 2017 erschienen ist, reist das Ehepaar Arzt kreuz und quer durchs Land, um von ihrer Tochter zu berichten. „Wir bekommen unglaublich viele Rückmeldungen von Menschen, die ebenfalls ein schwerstkrankes Kind haben, und denen unsere Geschichte Mut gegeben hat. Das berührt uns jedesmal sehr“, sagt Shabnam Arzt. Auch in Heidelberg kommt es zu einer solchen Begegnung. Auf Einladung des Bundesverbands Kinderhospiz wird die Lesung heute durch den musikalischen Beitrag einer betroffenen Mutter bereichert – die nach der Lektüre des Internet-Blogs „Jäels Welt“ von Familie Arzt für ihr Trisomie-18-Kind und für eine eigene Geschichte voller Liebe und Dankbarkeit entschieden hatte.

„Die Geschichte von Familie Arzt zeigt in besonderem Maße, wie wichtig es ist, dass Familien ab der Diagnose professionell betreut werden, auch schon vor der Geburt“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Kinderhospizarbeit ist ein Begriff, der oft abschreckt. Doch die ambulanten und stationären Kinderhospizdienste sind genau für diese Fälle da, und sie leisten unglaublich wertvolle Hilfe!“ Der Bundesverband Kinderhospiz hat zusätzlich mit dem OSKAR Sorgentelefon eine einzigartige Hotline ins Leben gerufen, an die sich Betroffene und alle aus ihrem Umfeld, Fachleute und auch Familien in Trauer wenden können. 40 ausgebildete Berater hören den Anrufenden zu, geben Anregungen und vermitteln Kontakte und Hilfsangebote vor Ort. „Hätte es OSKAR zu unserer Zeit mit Jaël schon gegeben, wir hätten es ganz sicher dankbar genutzt“, sagt Wolfgang Arzt. Das Sorgentelefon des Bundesverbands Kinderhospiz hat bereits tausenden Anrufern weiterhelfen können. Das erfolgreiche Hilfsangebot wird ausschließlich durch Spenden finanziert.

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Von Selbstverständlichkeiten und Ostereiern

190319 Osteraktion

Zum Weltglückstag: Osteraktion des Bundesverbands Kinderhospiz: „Spenden statt Schenken“

„Im Kreise seiner Lieben gemeinsam schöne Ostertage verbringen, anderen eine kleine Freude bereiten, die Kinder suchen Ostereier im Garten – wer das genießen darf, ist reich gesegnet.“ Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, macht zum Weltglückstag mit der diesjährigen Osteraktion des Dachverbands der deutschen Kinderhospize auf die vielen Dinge aufmerksam, die man täglich als selbstverständlich nimmt.

„Was für viele Menschen „normal“ ist, bedeutet besondere Glücksmomente für die weit über 40.000 Familien in Deutschland, die ein unheilbar krankes Kind haben“, weiß sie. Das Leben dieser Familien ist von Ängsten und Sorgen geprägt. Sie müssen aushalten, dass ihr Kind nicht erwachsen werden wird. Sie müssen sich auf einen Abschied vorbereiten, von dem keiner sagen kann, wann er kommt. Um diesen Familien die verbleibende gemeinsame Zeit so unbeschwert wie möglich gestalten zu können, ist der Bundesverband Kinderhospiz auf Spenden angewiesen. Mit der Osteraktion ‚Spenden statt Schenken‘ bittet der Bundesverband um Unterstützung. Sabine Kraft: „Wer mit einer kleinen Spende große Hilfe ermöglicht, der legt auch sich selbst ein kleines Stückchen Glück ins Osternest!“

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Alleingelassen mit der Angst

190307 weltfrauentag

Zum Weltfrauentag: Bundesverband Kinderhospiz fordert mehr Solidarität für Mütter von lebensverkürzend erkrankten Kindern!

„Wenn eine Familie die Diagnose bekommt, dass ihr Kind unheilbar krank ist und in absehbarer Zeit sterben muss, bricht natürlich eine ganze Welt zusammen“, sagt Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz setzt sich für Familien ein, die mit einer solchen Nachricht weiterleben müssen – und irgendwann auch ohne ihr Kind. Die Situation ist oft so belastend, dass Elternpaare dies nicht unbeschadet überstehen. „In vielen der von uns betreuten Familien haben sich die Eltern getrennt und die Mütter sind nun alleinerziehend für das kranke Kind zuständig“, so Kraft. Alleine zu allen Klinikterminen, alleine in allen medizinischen Krisen, alleine auch noch den Geschwisterkindern gerecht werden, alleine mit der ständigen Angst. Zum Weltfrauentag macht der Bundesverband Kinderhospiz auf Frauen in dieser Situation aufmerksam und fordert mehr gesellschaftliche Solidarität. „Viel zu oft hören wir, dass diese hochbelasteten Mütter auch noch damit zu kämpfen haben, dass das soziale Umfeld sich zurückzieht.“

Damit Betroffene rund um die Uhr einen Ansprechpartner haben, hat der Bundesverband Kinderhospiz das OSKAR Sorgentelefon ins Leben gerufen. Hier finden Anrufende Halt und Rat bei allen Fragen zu lebensverkürzenden Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. Nicht nur Betroffene können sich an die 40 speziell geschulten Telefonberater wenden, auch Fachleute können sich hier informieren. „OSKAR ist auch für Menschen da, die ihr Kind bereits verloren haben“, berichtet Sabine Kraft. „Gerade beim Thema Fehlschwangerschaften bietet unsere Hotline einzigartige Hilfe. Weil die Trauer um ein ungeborenes Kind gesellschaftlich nicht wirklich anerkannt ist, wissen viele Frauen nicht, wohin in ihrem Schmerz.“ Auch in diesen Fällen hören die OSKAR-Mitarbeiter nicht nur zu, sondern können der riesigen Datenbank auch hilfreiche Kontaktadressen entnehmen. OSKAR ist unter der Nummer 0800/8888 4711 rund um die Uhr, 365 Tage im Jahr, kostenfrei und anonym zu erreichen.

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