600 Mal Glück verpackt

171128 Weihnachtspakete 01

Bundesverband Kinderhospiz mit außergewöhnlicher Weihnachtsaktion

Normalerweise wird hier gefeiert. Doch in der Festhalle in Lenzkirch stapeln sich stattdessen heute bergeweise Kartonagen – und in noch größeren Mengen Geschenke aller Art. „Wir haben Spiele, Bücher, Kosmetikartikel, Süßwaren, praktische Dinge für den Haushalt und vieles mehr“, freut sich Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Für die jährliche Weihnachtsaktion  hat der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen heute seine Arbeit aus der nahe gelegenen Geschäftsstelle in die Festhalle verlegt. Rund 600 Pakete werden hier gepackt, die als Weihnachtsüberraschung an Kinderhospize geschickt werden sowie direkt an Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. Auch Familien, die bereits ein Kind verloren haben, werden mit einem Weihnachtspaket bedacht. 

„Ein zehnjähriger Junge. Und eine kleine Schwester! Da nehmen wir diese Spiele..“ weist Koordinatorin Alexandra Fluck vom BVKH eine Helferin ein. Aus der ganzen Region sind Freiwillige gekommen, die dem Bundesverband dabei helfen, all die Weihnachtspakete auf den Weg zu bringen. „Wir sind so dankbar - ohne diese ehrenamtlichen Helfer wäre das gar nicht zu schaffen!“, weiß Sabine Kraft. Die Helfer sind hochmotiviert. „Kannst mich schon auf die Liste fürs nächste Jahr setzen!“, lacht eine junge Frau, die vier Stunden lang Kartonagen aufgefaltet hat.  Ein ganzer Lastwagen voller Pakete füllt sich im Laufe des Tages.

„Es ist unglaublich rührend, welche Rückmeldungen wir von den Betroffenen und unseren Mitgliedern auf diese Paketaktion bekommen“ berichtet Kraft.  „Viele Familien müssen mit finanziell sehr schwierigen Verhältnissen klar kommen. Oft fällt durch die schwere Erkrankung eines Kindes mindestens ein Verdiener aus, und es fallen viele zusätzliche Kosten an, die nicht alle von Krankenkassen übernommen werden“, weiß sie. Für die ambulanten Kinderhospizdienste und die stationären Einrichtungen sind die Pakete eine willkommene Möglichkeit, den kleinen Patienten und ihren Familien zu Weihnachten eine Freude machen zu können.  „Gerade, wenn man nicht weiß, wie viele Weihnachtsfeste man noch miteinander feiern darf, ist jeder Moment des Glücks besonders wertvoll“, so Kraft.

Der KOSMOS Verlag, Ravensburger, Schmidt Spiele, Nestlé,  viele regionale Unternehmen, aber auch IPS Karton.eu und der Paketdienst GLS, die die Kartonagen und den Transport der Pakete spenden – sie alle helfen, um solche Glücksmomente zu ermöglichen.  „Diese Weihnachtsaktion machen wunderbare Unterstützer möglich, die uns  zum Teil schon seit Jahren großzügige Sachspenden zukommen lassen“, berichtet Sabine Kraft dankbar.

600 Pakete später ist die Festhalle leer, der Lastwagen dagegen ist randvoll. Ein erschöpftes, aber zufriedenes Team bleibt zurück. Dutzende Male hat Alexandra Fluck heute schon eine Dankesurkunde an die ehrenamtlichen Helfer ausgegeben und eine schöne Adventszeit gewünscht  – als die Türe hinter dem letzten Freiwilligen zufällt, hält sie bereits die nächste Liste in der Hand: mit den Namen für 2018.

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Versorgungslücke schließt sich

171117 PM Stuttgart

Erstes stationäres Kinder- und Jugendhospiz in Baden-Württemberg eröffnet - Bundesverband Kinderhospiz fordert bedarfsgerechtere Palliativversorgung

Deutschland ist ein reiches Land, und Baden-Württemberg ein reiches „Ländle“ – doch wirklich reich sei der Südwesten Deutschlands erst jetzt mit dem ersten stationären Kinderhospiz: so lautet die Einschätzung von Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, anlässlich der Eröffnung  des Kinder- und Jugendhospizes in Stuttgart.

„Es ist wichtig, wohnortnahe Angebote zu schaffen, damit Familien ein Kinderhospiz genau dann nutzen können, wenn sie es brauchen“, weiß Kraft. Bislang waren betroffene Familien in Baden-Württemberg  darauf angewiesen, Urlaube und Schulferien zu nutzen, um sich und ihrem unheilbar kranken Kind eine Pause zu verschaffen – in weiter entfernten Kinderhospizen, die in den Ferienzeiten dann völlig überlastet waren.  „Durch die Erweiterung des ‚Hospiz Stuttgart‘ um ein Kinder- und Jugendhospiz schließt sich eine weitere Lücke in der Palliativversorgung“, freut sich Kraft. „Man kann an dem großen Interesse und den bereits vorliegenden Anmeldungen sehen, wie nötig ein solches Angebot hier in der Region war!“ Bei der Versorgung mit ambulanten Diensten sehe  es in dem Bundesland  dagegen sehr gut aus.

Kinderhospize unterscheiden sich grundlegend von den Einrichtungen, die es  für Erwachsene gibt. Die jungen Patienten und ihre Familien sollen durch den Aufenthalt im Hospiz Kraft tanken für den  oft schwierigen Alltag – um dann gestärkt wieder nach Hause zu fahren. „In Stuttgart ist eine wunderbare Einrichtung entstanden, die den Familien hilft, sich auf die Glückmomente zu konzentrieren, die sie gemeinsam erleben. Darum geht es in der Kinderhospizarbeit!“ Einen Beitrag zu Glücksmomenten überreichte die BVKH-Geschäftsführerin mit einem ganz besonderen Bewohner für das neue Kinderhospiz: das riesige Stoff-Eichhörnchen „Fred“ freut sich auf viele kuschelige Momente und Spiele mit den erkrankten Kindern und ihren Geschwistern.

Anlässlich der Eröffnung in Stuttgart weist Sabine Kraft aber auch erneut auf die Notwendigkeit hin, die Angebote in der Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche in Deutschland weiter auszubauen. Sie verweist auf den gerade erschienenen Pflegereport der Barmer Ersatzkasse, aus dem klar hervorgeht, dass es noch viel zu wenige spezifische Angebote für pflegebedürftige junge Patienten gibt – „und für die, die aufgrund von lebensverkürzenden Erkrankungen noch speziellere Bedürfnisse haben, gilt das in verstärktem Maß“, weiß die BVKH-Geschäftsführerin. Zu wenig Fachpersonal in der Kinderkrankenpflege, zu lange Wartezeiten auf ambulante Versorgung oder stationäre Plätze, kaum ein Angebot, das jugendliche Betroffene zB darin unterstützt, sich vom Elternhaus zu lösen und ein selbstbestimmtes Leben zu führen. „Hier muss noch viel genauer hingeschaut werden, um eine effektive Versorgung zu gewährleisten, die dem reellen Bedarf entspricht“, so Kraft.

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Gefährliches Generalisieren

Bundesverband Kinderhospiz mahnt Jamaika-Partner beim Thema Pflege zur Berücksichtigung der Bedürfnisse in der Kinder-Palliativversorgung

Bis zum morgigen Donnerstag, 16. November, sollen die Sondierungsgespräche der möglichen künftigen Jamaika-Koalition abgeschlossen sein. Mit großer Erleichterung verfolgt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH), derzeit  die grundsätzliche Einigkeit der Verhandlungs-partner beim Thema Pflege. Dennoch mahnt sie zu besonderer Aufmerksamkeit.

In einem ersten Sondierungspapier zur Pflege hatten die Vertreter der Verhandlungsparteien formuliert: „Uns eint die Überzeugung, dass sich die Menschen in unserem Land auf eine gute medizinische und pflegerische Versorgung verlassen können müssen, …“. Dazu sagt Sabine Kraft: „Es ist gut zu wissen, dass die Fachkräftesicherung im Gesundheitswesen von der möglichen neuen Regierung als zentrales Thema angesehen wird. Doch möchte ich die Beteiligten mit aller Dringlichkeit darauf aufmerksam machen, dass speziell die Kinderkrankenpflege und die Kinderhospizarbeit ganz besonderer Aufmerksamkeit bedürfen!“.

Christine Bronner, Vorstandsmitglied beim BVKH , verweist auf den vergangene Woche veröffentlichten Pflegereport 2017 der Barmer Ersatzkasse, aus dem nicht nur klar hervorgeht, dass junge Pflegebedürftige ganz andere Bedürfnisse haben als erwachsene oder alte Patienten – vor allem gebe es für sie nicht einmal annähernd genügend Angebote, die diese Bedürfnisse berücksichtigen! „Nehmen wir das Beispiel Wohngruppen:  auch ein lebensverkürzend erkrankter Teenager hat ganz ‚normale‘ Bedürfnisse wie zB, sich vom Elternhaus zu lösen und ein selbstbestimmtes Leben zu beginnen. Gerade bei Jugendlichen, die intensive Pflege benötigen, sind solche Ablösungsprozesse wichtig, aber sehr komplex. Umso unerträglicher, wenn es dann schlicht keine Möglichkeiten für sie gibt. Was diese jungen Menschen nicht haben, ist die Zeit, auf eine Gelegenheit in ferner Zukunft zu warten“, so Bronner.  Der Report zeige deutlich, dass die unlängst beschlossene Reform zur Ausbildung des Pflegepersonals bei weitem nicht ausreiche,  um die aktuellen Probleme in der Kinderkrankenpflege zu beheben, so Bronner.

Sabine Kraft sieht die Situation in der Pflege von Kindern und Jugendlichen äußerst kritisch: „Man darf bei Pflege nicht alles über einen Kamm scheren -  mit Schwerpunkt Alter und die Kinder irgendwie mitlaufen lassen!“ Der anstehenden Generalisierung in der Pflegeausbildung  sieht sie skeptisch entgegen. „Ich sehe nicht, wie die speziellen Inhalte einer bislang dreijährigen Ausbildung bei gleichbleibender Qualität und Tiefe in nur einem Jahr vermittelt werden können.“ Sabine Kraft befürchtet, dass sich durch den generalisierten Einstieg eher noch weniger Fachkräfte für den Bereich der Kinderkrankenpflege entscheiden.  Sie fordert eine bessere Entlohnung des Personals und verbesserte Arbeitsbedingungen, damit künftig deutlich mehr Auszubildende die Spezialisierung auf junge Patienten wählen. „Noch immer finden beispielweise viel zu viele Eltern lebensverkürzend erkrankter Kinder, die rund um die Uhr intensive Pflege benötigen würden, keinen Pflegedienst, der das leisten kann“, so Kraft: „Das ist ein unhaltbarer Zustand!“.

Dass die „Jamaika“-Gesprächspartner die „Entbürokratisierung der Pflegedokumentation“ in das Sondierungspapier aufgenommen haben, freut die Geschäftsführerin des BVKH dagegen sehr: „Dann bleibt den Pflegenden endlich wieder mehr Zeit für die Patienten!“. Grundsätzlich empfiehlt Kraft, dass sich Politiker mit den spezifischen Anforderungen nicht nur in der Kinderkrankenpflege, sondern auch der Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen auseinander setzen. Gerade im Bereich der Hospizarbeit müsse man sich der riesigen Unterschiede zwischen den Bedürfnissen von Erwachsenen und denen von Kindern oder Jugendlichen und ihrer Familien bewusst sein, um sinnvolle Entscheidungen treffen zu können. Sabine Kraft mahnt die Vertreter der künftigen Regierung, bei allen Differenzen zu anderen Themen nicht die Sorgfalt zu vernachlässigen, die die Neuregelung vermeintlich einvernehmlicher Bereiche bedürfe.

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Unterstützung im Briefumschlag

171113 PM Weihnachtspost

Bundesverband Kinderhospiz mit Weihnachtspost-Aktion für Unternehmen

Weihnachten steht vor der Türe: Für alle Unternehmen, die sich nun an das Versenden von Weihnachtsgrüßen an Geschäftspartner und Kunden machen, bietet der Bundesverband Kinderhospiz eine Möglichkeit, gleichzeitig mit dem Versenden guter Wünsche etwas Gutes zu tun.

Der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) setzt sich als Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen für die über 40.000 Familien in Deutschland ein, die ein unheilbar krankes Kind haben, das in absehbarer Zeit sterben muss. Nicht nur, dass diese Arbeit fast ausschließlich von Spenden abhängig ist – auch in der öffentlichen Wahrnehmung hat es die Kinderhospizarbeit schwer. Kinder und Tod – ein Tabuthema, bei dem die meisten am liebsten wegschauen.

„Zum Glück wird unser Einsatz für die Betroffenen von zahlreichen namhaften Prominenten und Künstlern unterstützt, die uns helfen, auf unser Thema aufmerksam zu machen“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „Gerade zur Weihnachtszeit ist es uns besonders wichtig, die Familien nicht allein zu lassen. Sie verdienen jeden gemeinsamen Glücksmoment und jede Hilfe!“

Mit wunderschön gestalteten Weihnachtskarten, die exklusiv für den BVKH entworfen wurden und über den Online-Shop  www.bundesverband-kinderhospiz.de/shop erhältlich sind, ist Unterstützung ganz leicht. Ab einer Menge von 250 Stück bedruckt der Bundesverband Kinderhospiz die Karten auch mit einem individuellen Text. Selbstverständlich sollen die Unterstützer auch als solche erkennbar sein: der BVKH bietet Einlegeblätter oder ein Banner für die Webseite der Unternehmen, die sich so für die Kinderhospizarbeit einsetzen.

Selbstverständlich können an der Aktion auch Privatpersonen teilnehmen.

Informationen rund um den BVKH und die Aktion Weihnachtspost gibt es unter www.bundesverband-kinderhospiz.de oder telefonisch unter 07653/826-400.

Bitte bei Veröffentlichung des beigefügten Bildes ©Lienhart/BVKH angeben.

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Mut machen und Kraft finden

171010 PM Aus der Trauer

Bundesverband Kinderhospiz und FriedWald mit bewegender Informationsveranstaltung

Kinder und Tod: Ein Tabuthema, dem man sich nur zögerlich nähert. Deshalb ist es dem Bundesverband Kinderhospiz ein besonderes Anliegen, sich um Familien zu kümmern, die um ein Kind trauern. Mit Informationstagen wie zuletzt in Löffingen führt der Dachverband der deutschen Kinderhospize Betroffene wie auch Menschen, die beruflich mit Kindern zu tun haben, an das Thema heran.
Hochrangige Referenten aus ganz Deutschland sind in Löffingen dabei, wie die Schauspielerin, Autorin und Trauerbegleiterin Isabel Schupp, die mit ihrem Vortrag „Loslassen? Nein Danke! Achtsamkeit und Selbstmitgefühl in der Trauerbegleitung“ beeindruckt. Isabel Schupp ist selbst betroffene Mutter und verlor ihre Tochter Pauline, als diese gerade einmal 16 Jahre alt war. Im Alltag mit einem so schwer kranken Kind helfe oft die Frage nach dem ‚Jetzt Fühlen‘ weiter. „Nicht an morgen denken, an die Angst, vor dem was kommt, sondern an Deinen Atem, Dein Herzklopfen. Das ist jetzt.“
Viele Betroffene unter den Teilnehmern in Löffingen fühlen sich durch die persönlichen Erfahrungsberichte ermutigt und gestärkt. So freut sich Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH), über viele positive Rückmeldungen. Besondere Verbundenheit entsteht, als eine Familie über den Alltag mit ihrem schwerst kranken Sohne spricht – dem Kleinen wurde schon mehrfach der Tod vorher gesagt, und trotzdem ist auch er in Löffingen dabei.
Doch nicht nur um Erfahrungsaustausch geht es bei den Informationstagen des BVKH, auch über Schwierigkeiten wie die, geeignete Pflegekräfte zu finden, sprechen die Teilnehmer offen. Der Bundesverband Kinderhospiz hat auch für Familien in Trauer mit dem „OSKAR Sorgentelefon“ ein einzigartiges Hilfsangebot geschaffen: Die kostenlose und anonyme Hotline, die rund um die Uhr zu erreichen ist, wendet sich an Familien, die ein schwerstkrankes Kind haben, an Fachkräfte und Interessierte und an alle Menschen, die je ein Kind verloren haben. Denn wenn keiner mehr da ist und keiner zuhören kann – OSKAR ist da.

„Es ist wichtig, dem Thema Trauer offen zu begegnen“, weiß Sabine Kraft, „denn der Tod eines Kindes lässt Familien oft auf ungeahnte Weise vereinsamen. Es gibt eine Kraft, die aus dem Tod des eigenen Kindes erwächst und es gilt, diese zu finden“. Sängerin Ela Querfeld, die sich als Botschafterin des BVKH für Kinderhospizarbeit einsetzt, setzt diesen Gedanken musikalisch in ihrem Lied „Glück muss man nicht suchen, man muss es finden“ um. In Zusammenarbeit mit FriedWald veranstaltet der Bundesverband Kinderhospiz regelmäßig Informationstage zum Thema Trauer, „an denen jedesmal eine Atmosphäre entsteht, die Augen, Mund und Ohren öffnet für unser Thema“, freut sich Sabine Kraft.

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