Krank sein und trotzdem unbeschwert

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Zum Tag des Kinderbuchs: Bundesverband Kinderhospiz empfiehlt „An der Leine“

Um Kobolde geht es am Tag des Kinderbuchs, um Zauberer, Ritter, Piraten und sicher auch um die ein oder andere Fee. Der Internationale Kinderbuchtag am 2. April soll die Freude an Kinder- und Jugendliteratur fördern. Doch geht es auch in Kinderliteratur nicht nur um erfreuliche Themen. „Zum Glück!“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Zur Lebenswelt von Kindern gehört es auch, dass schlimme und traurige Dinge geschehen. Kinderbücher sind eine wunderbare Möglichkeit, Kindern auch solche Themen näher zu bringen“.

Der Bundesverband Kinderhospiz setzt sich für die weit über 40.000 Familien in Deutschland ein, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. „Oft werden wir gefragt, ob es geeignete Kinderbücher zum Thema ‚Kinder und Tod‘ gibt“, berichtet Kraft, „denn Tabuthemen werden auch literarisch entsprechend selten aufgegriffen“. Der Bundesverband Kinderhospiz verfügt inzwischen sogar über eine kleine Ausleih-Büchersammlung, die er an betroffene Familien weitergibt.
Neu in diesem Sortiment ist das Bilderbuch „An der Leine“ von Anja Gumprecht (Text)und Anne Vockeroth (Illustration). Beide sind selbst betroffene Mütter und haben das Kunststück vollbracht, den Alltag eines unheilbar kranken Kindes einzufangen, ohne zu erschrecken. Unbefangen und offen weiht Protagonistin Lina den Leser in kindliche Gedanken zum Kranksein, medizinische Details und persönliche Geheimnisse ein.

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„Eine Entdeckerreise in eine Welt, in der jeder Moment zählt“, beschreibt Sabine Kraft: „Dass ein schwer krankes Kind sich seinen Spielplatz nach der Verfügbarkeit einer Steckdose aussucht, damit sein Geräteständer mit Strom versorgt ist, das sind Überlegungen, die ernüchtern, aber mit einem Augenzwinkern aufgelöst werden, weil ‚Mama mit dem Kabelbaumständer‘ kaum hinter dem lachenden Kind auf dem Dreirad herkommt. Kinder, die so schwer krank sind, haben ganz besonders verdient, zu lachen, Spaß zu haben und das Leben so lange wie irgend möglich zu genießen. Genau darauf konzentriert sich die Kinderhospizarbeit“.

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Wertschätzung für die Kinderhospizarbeit

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Elke Büdenbender übernimmt Schirmherrschaft für den Kinder-Lebens-Lauf

Der Kinder-Lebens-Lauf, den der Bundesverband Kinderhospiz diesen Sommer in Deutschland veranstaltet, bekommt eine prominente Schirmherrin: Elke Büdenbender, Ehefrau von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier, hat zugesagt, diese Aufgabe für die einzigartige Kampagne der Kinderhospizarbeit zu übernehmen.

„Wir sind überglücklich, dass wir Frau Büdenbender für den Kinder-Lebens-Lauf gewinnen konnten“, freut sich Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz: „Die Wertschätzung der Kinderhospizarbeit, die Frau Büdenbender mit der Übernahme der Schirmherrschaft zum Ausdruck bringt, ist ein wundervolles Zeichen für die betroffenen Familien! Sie sind leider gewohnt, abseits der Gesellschaft zu leben und wenig Aufmerksamkeit zu bekommen. Mit der Unterstützung unserer Schirmherrin wird der Kinder-Lebens-Lauf entscheidend dazu beitragen, dies zu ändern!“.
Weit über 40.000 Familien in Deutschland haben ein lebensverkürzend erkranktes Kind. Für diese Menschen setzt sich der Bundesverband Kinderhospiz mit seinen Mitgliedsorganisationen ein. Der Kinder-Lebens-Lauf wird am 4. Juni in Berlin durch Elke Büdenbender eröffnet. Die Schirmherrin wird dem ersten Läufer eine Fackel in Form eines Engels überreichen, unter dessen Zeichen die Kampagne für Kinderhospizarbeit stehen wird.

Über 200 solcher Fackeln wird Sabine Kraft in der Woche zuvor auf „Weltreise“ geschickt haben: Kraft ist auch Vorsitzende des internationalen Netzwerkes für die Palliativversorgung von Kindern, ICPCN. Anlässlich einer Tagung in Südafrika wird Sabine Kraft allen teilnehmenden Staaten eine Fackel überreichen mit der Aufforderung, dem deutschen Beispiel zu folgen und weltweite Läufe für Kinderhospizarbeit zu veranstalten. „In vielen Ländern wäre es so möglich, nicht nur auf einen Ausbau, sondern überhaupt auf den Bedarf nach einer Palliativversorgung für Kinder aufmerksam zu machen“, wünscht sie sich.

Der Kinder-Lebens-Lauf in Deutschland wird direkt im Anschluss an die internationale Konferenz starten. Von Berlin führt die über 6000 Kilometer lange Strecke einmal rund um ganz Deutschland, von Kinderhospiz zu Kinderhospiz. Am 13. Oktober, dem Welthospiztag, endet der Kinder-Lebens-Lauf wieder in Berlin. „Wir laufen wichtige Unterstützer der Kinderhospizarbeit und alle unsere Mitgliedsorganisationen an. Das sind stationäre Kinderhospize genau wie ambulante Dienste“, erklärt Kraft. Die über 100 einzelnen Etappen zwischen den Kinderhospizeinrichtungen werden von Mitarbeitern, Betroffenen, Freiwilligen, ehrenamtlichen Helfern, von Vereinen, Sportlern und auch prominenten Unterstützern übernommen. In der Art einer Pilgerreise werden die vielen, vielen Kilometer zu Fuß, im Rollstuhl, per Fahrrad oder auch im Krankenhausbett bewältigt. Informationen rund um den Kinder-Lebens-Lauf bietet die Webseite www.kinder-lebens-lauf.de

„Der Kinder-Lebens-Lauf präsentiert in einzigartiger Weise unser verlässliches Hilfsnetzwerk, das sich in Deutschland für lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien stark macht. Kinderhospize nimmt man in der Regel erst wahr, wenn man sie braucht. Das möchten wir ändern.“ Mit in den Lauf eingebunden werden auch Kooperationspartner des Bundesverbands Kinderhospiz wie zum Beispiel die Firma JKT Immobilien, die Deutsche Fernsehlotterie, Fitness-Experte Michael Bauer und die Kindersitz-Firma Zwergperten. Sie alle unterstützen den Kinder-Lebens-Lauf als Premiumsponsoren.

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Ein geschenkter Tag

180319 SWR Studiobesuch

Botschafter des Bundesverband Kinderhospiz laden ins SWR-Studio ein

Am Stammtisch des „Löwen“ in Schönwald sitzt der Toni, wie eigentlich immer. Doch statt seiner üblichen Freunde, mit denen er sich sonst hier trifft, sitzt neben ihm der 15jährige Nick und prostet ihm zu – mit alkoholfreiem Bier. Nick findet Toni cool. Allerdings heißt Toni gar nicht Toni, sondern Roland Frey. Der Schauspieler ist einer der Protagonisten in der SWR-Serie „Die Fallers“. Roland Frey setzt sich seit Jahren als Botschafter für den Bundesverband Kinderhospiz ein. So kam auch Nick hierher, mit seiner Familie, genau wie der neunjährige Levin, der in seinem Rollstuhl ebenfalls im „Löwen“ sitzt. Einen ganzen Tag in und hinter den Kulissen des SWR-Studios dürfen die beiden Jungs mit ihren Eltern und Geschwistern heute in Baden-Baden erleben.

Nick und Levin sind beide unheilbar erkrankt. Ihre Familien werden vom Bundesverband Kinderhospiz betreut. „Wir freuen uns immer riesig, wenn wir Familien solche ganz besonderen Tage ermöglichen können“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH): „Wer ein lebensverkürzend erkranktes Kind hat, hat unsere ganze Unterstützung und jeden kleinen Glücksmoment verdient!“

Auch Christiane Brammer und Anne von Linstow sind Schauspielerinnen bei den „Fallers“, auch sie sind Botschafterinnen für Kinderhospizarbeit. „Gegen unheilbare Krankheiten kann man leider nichts tun, aber man kann die Kinder und ihre Familien begleiten, ihnen Hilfe und Trost bieten, versuchen etwas von der schweren Last abzunehmen,“ sagt von Linstow. Obwohl sie heute nicht selber vor der Kamera steht, empfängt die engagierte Botschafterin die Familien von Nick und Levin und verbringt den ganzen Tag mit ihnen im Studio. „Es war eine einmalig herzliche und familiäre Atmosphäre“, berichtet Per Toussaint vom BVKH begeistert, der die Familien begleitete. „Das war wirklich ein geschenkter Tag für uns alle!“

Dann ist es soweit: Es soll gedreht werden. Roland Frey heißt nun wieder Toni, doch will er Nick und Levin noch ein besonderes Geschenk machen: Als Komparsen dürfen sie mit ihren Familien als Gäste im „Löwen“ sitzen, während die Szene am Stammtisch aufgenommen wird. Es ist aufregend, gefilmt zu werden, alle halten sich mustergültig an die Anweisungen. Leider wird es noch ein ganzes Jahr dauern, bis die Folge ausgestrahlt wird.


Alle bedauern, als der harmonische, gemeinsame Tag zu Ende geht, und alle nehmen wunderbare Eindrücke mit. „Meine Aufgabe als Botschafter für den Bundesverband Kinderhospiz macht mir immer wieder klar: Wir leben im Hier und Jetzt. Jeder Moment ist wichtig“, sagt Roland Frey. Die Momente bei den „Fallers“ waren zweifelsfrei genau das. Ein Glücksfall!

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6000 Kilometer für die Kinderhospizarbeit

180308 Kinder Lebens Lauf

Bundesverband Kinderhospiz veranstaltet Kinder-Lebens-Lauf – Deutschland als Vorbild für weltweite Bewegung

Es ist ein sportliches Großereignis, das diesen Sommer bevorsteht, und es ist noch viel mehr: Der Bundesverband Kinderhospiz veranstaltet den „Kinder-Lebens-Lauf“. In der Art einer Pilgerreise werden dabei Tausende Läufer über 6000 Kilometer zurücklegen – von Kinderhospiz zu Kinderhospiz, einmal rund um Deutschland. Ob zu Fuß, mit dem Fahrrad, im Rollstuhl, mit Inline Skates oder auch im Krankenhausbett – die gewaltige Strecke wird von Mitarbeitern der Kinderhospizeinrichtungen, von Ehrenamtlichen, von Unterstützern und freiwilligen Helfern bewältigt – mit und für Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben.

In Deutschland gibt es mehr als 40.000 Kinder und Jugendliche, die so schwer erkrankt sind, dass sie nicht erwachsen werden. Die Situation der Betroffenen ist unsagbar schwer, und noch größer wird die Belastung durch soziale Isolation. „Das Umfeld hält es oft nicht aus, mit dem Thema Kinder und Tod umzugehen“, weiß Sabine Kraft. Deshalb veranstaltet die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz gemeinsam mit den Mitgliedern des Verbands den Kinder-Lebens-Lauf. „Zum einen möchten wir alle gemeinsam auf die  Lage der betroffenen Familien aufmerksam machen und dazu beitragen, dass Hemmschwellen abgebaut werden“, so Kraft. „Zum anderen möchten wir das Hilfsnetzwerk an Kinderhospizeinrichtungen in Deutschland präsentieren. Kinderhospize nimmt man in der Regel erst wahr, wenn man sie braucht. Das möchten wir ändern.“

So wird die Strecke des Kinder-Lebens-Laufs von Berlin aus gegen den Uhrzeigersinn rund um Deutschland führen.  Als Zeichen für die Kinderhospizarbeit wird von den Läufern eine Fackel getragen und an jeder Station weiter gegeben. Sie hat die Form eines Engels – eines ganz besonderen, wie Sabine Kraft erklärt: „Die Form dieses ‚Angels‘ geht auf ein ganz besonderes junges Mädchen zurück. Angelina war 17, als sie an einem Hirntumor starb. Ihr Vater hat in Erinnerung an seine ‚Angel‘ diese Form erschaffen und sie dem Bundesverband Kinderhospiz zur Verfügung gestellt. Stellvertretend für alle lebensverkürzend erkrankten Kinder, auch die, die schon sterben mussten, findet der Kinder-Lebens-Lauf im Zeichen der Angel-Fackel statt“.

Die Kampagne des Kinder-Lebens-Laufs ist auch Vorbild für eine internationale Bewegung für die Kinderhospizarbeit. Sabine Kraft ist Vorsitzende des Internationalen Netzwerkes für Kinder-Palliativversorgung ICPCN und wird im Juni bei einer Konferenz in Südafrika die Kampagne vorstellen. „Jeder teilnehmende Staat wird von uns eine Angel-Fackel bekommen mit der Anregung, im eigenen Land einen Kinder-Lebens-Lauf zu organisieren“, freut sich Kraft.  Auch Julia Downing, Geschäftsführerin von ICPCN, ist begeistert: „Es wird wunderbar zu sehen, wie sich die Vision einer weltweiten Kinderhospiz-Bewegung ausbreitet!“ Am 4. Juni, direkt im Anschluss an die internationale Konferenz, startet der Kinder-Lebens-Lauf in Berlin, wo er nach 132 Tagen am 13. Oktober, dem Welthospiztag, auch wieder endet.

Die rund 100 Etappenziele in Deutschland sind die Mitgliedsorganisationen des Bundesverbands Kinderhospiz und wichtige Unterstützer der Kinderhospizarbeit. Viele Prominenten haben bereits ihre Unterstützung der Kampagne zugesagt. Als Sponsoren konnten bereits namhafte Firmen wie aus der Immobilienbranche Jörg Kuttig JKT, der Kindersitz-Spezialist Zwergperten sowie aus dem Sport- und Ernährungsbereich Michael Bauer gewonnen werden.

Derzeit wird mit Hochdruck an der endgültigen Streckenplanung gearbeitet. Der Bundesverband Kinderhospiz hat seine Geschäftsstelle im Schwarzwald und koordiniert die Kinder-Lebens-Lauf-Kampagne von hier aus. Sabine Kraft freut sich jetzt schon auf den Start: „Es ist überwältigend, welches Gemeinschaftsgefühl entstanden ist, seit wir den Kinder-Lebens-Lauf mit unseren Mitgliedern planen. Wir sind eine starke Gemeinschaft und werden mit dem Kinder-Lebens-Lauf ein starkes Zeichen für die Kinderhospizarbeit setzen!“

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Völlig verausgabt

Zum Weltfrauentag am 8. März: Bundesverband Kinderhospiz macht auf die Situation von pflegenden Müttern aufmerksam

Um Gleichberechtigung geht es am 8. März, dem internationalen Frauentag. Um Aufmerksamkeit gegen Gewalt oder Benachteiligungen, denen Frauen ausgesetzt sind, eben weil sie Frauen sind. Um Rechte für Frauen. In vielen Bereichen werden Nachteile von Frauen in Kauf genommen – weil es sich dabei, gesellschaftlich fest verankert, um „Frauensache“ handelt. Wie im Bereich der Pflege.

In der häuslichen Pflege zeigt sich das Rollendenken besonders drastisch: neun von zehn pflegende Angehörige sind Frauen (DAK-Pflegereport). Diese Quote gilt auch für die Fälle, in denen es Kinder sind, die gepflegt werden. Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, weiß um die Situation von betroffenen Familien: „In Deutschland ist es immer noch die Regel, dass Frauen ihren Beruf auf Teilzeit reduzieren, bis die Kinder groß sind. Wenn ein Kind so schwer erkrankt, dass es pflegebedürftig wird, sind es in der Regel auch die Mütter, die diese Mehrbelastung ausgleichen, indem sie nur noch wenig oder gar nicht mehr arbeiten.“

In Deutschland gibt es über 40.000 Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. Ihre Belastung ist enorm: es gilt, die ständige emotionale Überforderung zu meistern, den sicheren Tod des eigenen Kindes zu akzeptieren, den Geschwisterkindern gerecht zu werden, die Partnerschaft aufrecht zu erhalten und finanziell einen Verdienstausfall und Mehrbelastungen zu verkraften. Nicht immer ist all das leistbar. Der Bundesverband Kinderhospiz steht den Betroffenen bei, unterstützt mit Sachspenden oder finanziellen Zuwendungen, organisiert Veranstaltungen für Betroffene und ist für sie mit dem OSKAR Sorgentelefon rund um die Uhr, 365 Tage im Jahr, kostenlos und anonym für alle Fragen erreichbar.

„Dadurch, dass meist die Mütter zuhause bleiben, ist ihre Situation sehr speziell, ihre soziale Isolation sehr ausgeprägt. Wir betreuen auch viele alleinerziehende Frauen, die sich um ihr unheilbar krankes Kind kümmern“, berichtet Sabine Kraft. „Oft verausgaben sie sich dabei völlig“. Schon mit gesunden Kindern ist es für Frauen in Deutschland schwerer als anderswo, Familie und Beruf unter einen Hut zu bringen. Mit schwer kranken Kindern gibt es noch größere Hürden.
Entlastet werden betroffene Familien in Deutschland von ambulanten und stationären Kinderhospizeinrichtungen. „Doch fehlt es in Deutschland noch an passgenauen Lösungen wie zum Beispiel alternativen Wohnformen für betroffene Jugendliche“, so Kraft. „Dank des medizinischen Fachwissens können manche Kinder mit unheilbaren Krankheiten heute länger leben – das heißt, sie erreichen das Alter von jungen Erwachsenen, sind aber aufgrund ihrer Pflegebedürftigkeit jahrelang, manchmal jahrzehntelang, auf die elterliche Fürsorge angewiesen. Das ist für alle Beteiligten eine riesige Belastung.“
Zum Internationalen Frauentag wünscht sich Kraft für die Mütter lebensverkürzend erkrankter Kinder vor allem Verständnis und Respekt. „Es darf in der gesellschaftlichen Wahrnehmung nicht anstößig sein, wenn man als Mutter arbeitet. Frauen brauchen Lösungen, die sie flexibler machen – das gilt auch und gerade für die, die ein unheilbar krankes Kind haben! Betroffene Familien brauchen unseren ganzen Halt und unsere Unterstützung für den Weg, den sie für sich als passend aussuchen.“

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