Umarmen und Loslassen

190329 Lesung

Autorenpaar macht auf Kinderhospizarbeit aufmerksam

Shabnam und Wolfgang Arzt haben Schlimmes erlebt, und gleichzeitig Wunderbares. Für den Bundesverband Kinderhospiz liest das Autorenpaar heute aus „Umarmen und Loslassen“, ihrem Buch, das ihr Leben mit Jaël wiedergibt. Jaël, ihrer wunderbaren, lebensfrohen und todkranken Tochter, die entgegen aller medizinischer Vorhersagen 13 Jahre lang das Leben ihrer Eltern bereichern durfte – und es noch bis heute tut. Jaël litt an Trisomie 18, Ärzte rieten dazu, dieses Kind gar nicht erst zu bekommen.

Seit der Erfahrungsbericht 2017 erschienen ist, reist das Ehepaar Arzt kreuz und quer durchs Land, um von ihrer Tochter zu berichten. „Wir bekommen unglaublich viele Rückmeldungen von Menschen, die ebenfalls ein schwerstkrankes Kind haben, und denen unsere Geschichte Mut gegeben hat. Das berührt uns jedesmal sehr“, sagt Shabnam Arzt. Auch in Heidelberg kommt es zu einer solchen Begegnung. Auf Einladung des Bundesverbands Kinderhospiz wird die Lesung heute durch den musikalischen Beitrag einer betroffenen Mutter bereichert – die nach der Lektüre des Internet-Blogs „Jäels Welt“ von Familie Arzt für ihr Trisomie-18-Kind und für eine eigene Geschichte voller Liebe und Dankbarkeit entschieden hatte.

„Die Geschichte von Familie Arzt zeigt in besonderem Maße, wie wichtig es ist, dass Familien ab der Diagnose professionell betreut werden, auch schon vor der Geburt“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Kinderhospizarbeit ist ein Begriff, der oft abschreckt. Doch die ambulanten und stationären Kinderhospizdienste sind genau für diese Fälle da, und sie leisten unglaublich wertvolle Hilfe!“ Der Bundesverband Kinderhospiz hat zusätzlich mit dem OSKAR Sorgentelefon eine einzigartige Hotline ins Leben gerufen, an die sich Betroffene und alle aus ihrem Umfeld, Fachleute und auch Familien in Trauer wenden können. 40 ausgebildete Berater hören den Anrufenden zu, geben Anregungen und vermitteln Kontakte und Hilfsangebote vor Ort. „Hätte es OSKAR zu unserer Zeit mit Jaël schon gegeben, wir hätten es ganz sicher dankbar genutzt“, sagt Wolfgang Arzt. Das Sorgentelefon des Bundesverbands Kinderhospiz hat bereits tausenden Anrufern weiterhelfen können. Das erfolgreiche Hilfsangebot wird ausschließlich durch Spenden finanziert.

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Von Selbstverständlichkeiten und Ostereiern

190319 Osteraktion

Zum Weltglückstag: Osteraktion des Bundesverbands Kinderhospiz: „Spenden statt Schenken“

„Im Kreise seiner Lieben gemeinsam schöne Ostertage verbringen, anderen eine kleine Freude bereiten, die Kinder suchen Ostereier im Garten – wer das genießen darf, ist reich gesegnet.“ Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, macht zum Weltglückstag mit der diesjährigen Osteraktion des Dachverbands der deutschen Kinderhospize auf die vielen Dinge aufmerksam, die man täglich als selbstverständlich nimmt.

„Was für viele Menschen „normal“ ist, bedeutet besondere Glücksmomente für die weit über 40.000 Familien in Deutschland, die ein unheilbar krankes Kind haben“, weiß sie. Das Leben dieser Familien ist von Ängsten und Sorgen geprägt. Sie müssen aushalten, dass ihr Kind nicht erwachsen werden wird. Sie müssen sich auf einen Abschied vorbereiten, von dem keiner sagen kann, wann er kommt. Um diesen Familien die verbleibende gemeinsame Zeit so unbeschwert wie möglich gestalten zu können, ist der Bundesverband Kinderhospiz auf Spenden angewiesen. Mit der Osteraktion ‚Spenden statt Schenken‘ bittet der Bundesverband um Unterstützung. Sabine Kraft: „Wer mit einer kleinen Spende große Hilfe ermöglicht, der legt auch sich selbst ein kleines Stückchen Glück ins Osternest!“

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Alleingelassen mit der Angst

190307 weltfrauentag

Zum Weltfrauentag: Bundesverband Kinderhospiz fordert mehr Solidarität für Mütter von lebensverkürzend erkrankten Kindern!

„Wenn eine Familie die Diagnose bekommt, dass ihr Kind unheilbar krank ist und in absehbarer Zeit sterben muss, bricht natürlich eine ganze Welt zusammen“, sagt Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz setzt sich für Familien ein, die mit einer solchen Nachricht weiterleben müssen – und irgendwann auch ohne ihr Kind. Die Situation ist oft so belastend, dass Elternpaare dies nicht unbeschadet überstehen. „In vielen der von uns betreuten Familien haben sich die Eltern getrennt und die Mütter sind nun alleinerziehend für das kranke Kind zuständig“, so Kraft. Alleine zu allen Klinikterminen, alleine in allen medizinischen Krisen, alleine auch noch den Geschwisterkindern gerecht werden, alleine mit der ständigen Angst. Zum Weltfrauentag macht der Bundesverband Kinderhospiz auf Frauen in dieser Situation aufmerksam und fordert mehr gesellschaftliche Solidarität. „Viel zu oft hören wir, dass diese hochbelasteten Mütter auch noch damit zu kämpfen haben, dass das soziale Umfeld sich zurückzieht.“

Damit Betroffene rund um die Uhr einen Ansprechpartner haben, hat der Bundesverband Kinderhospiz das OSKAR Sorgentelefon ins Leben gerufen. Hier finden Anrufende Halt und Rat bei allen Fragen zu lebensverkürzenden Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. Nicht nur Betroffene können sich an die 40 speziell geschulten Telefonberater wenden, auch Fachleute können sich hier informieren. „OSKAR ist auch für Menschen da, die ihr Kind bereits verloren haben“, berichtet Sabine Kraft. „Gerade beim Thema Fehlschwangerschaften bietet unsere Hotline einzigartige Hilfe. Weil die Trauer um ein ungeborenes Kind gesellschaftlich nicht wirklich anerkannt ist, wissen viele Frauen nicht, wohin in ihrem Schmerz.“ Auch in diesen Fällen hören die OSKAR-Mitarbeiter nicht nur zu, sondern können der riesigen Datenbank auch hilfreiche Kontaktadressen entnehmen. OSKAR ist unter der Nummer 0800/8888 4711 rund um die Uhr, 365 Tage im Jahr, kostenfrei und anonym zu erreichen.

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SGBDD spendet an Bundesverband Kinderhospiz e.V.

Die Saint-Gobain Building Distribution Deutschland GmbH hat uns mit einer wunderbaren Spende unterstützt und dazu folgende Pressemitteilung veröffentlicht:

190227 ST.Gobain

SGBDD ENGAGIERT SICH IN DIESEM JAHR MIT EINER SPENDE IN HÖHE VON 25.000 EURO AN DEN BUNDESVERBAND KINDERHOSPIZ E. V. ERNEUT FÜR LEBENSBEGRENZEND ERKRANKTE KINDER UND IHRE FAMILIEN


Am 25. Februar 2019 überreichte die Geschäftsführung der Saint-Gobain Building Distribution Deutschland GmbH (SGBDD) eine Spende in Höhe von 25.000 Euro an den Bundesverband Kinderhospiz e. V. „Unseren wirtschaftlichen Erfolg mit bedürftigen Kindern zu teilen, ist der SGBDD und mir persönlich ein sehr großes Anliegen. Unser Engagement schafft nicht nur in unserem Unternehmen, sondern auch über die Unternehmensgrenzen hinaus wichtige Werte“, so Katja Steinweg, Geschäftsführerin Personal/Kommunikation des in Offenbach ansässigen Unternehmens, welches als Deutschlands führender Baufachhändler unter anderem die Marke Raab Karcher betreibt.

Der Bundesverband Kinderhospiz e. V. unterstützt die gesamte Familie von lebensbegrenzend erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Die Kinderhospizarbeit umfasst die Begleitung und Förderung der betroffenen Familien von der Diagnose bis zur Trauerarbeit. SGBDD unterstützt den Bundesverband Kinderhospiz e. V. bereits seit 2012.

Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbandes Kinderhospiz e. V., nahm die Spende persönlich in der Zentrale des Baufachhändlers auf der Offenbacher Hafeninsel entgegen und freute sich über das langjährige Bestehen der Partnerschaft mit der SGBDD: „Wir sind äußerst dankbar darüber, dass die SGBDD uns erneut mit einer Spende hilft. Ich bin überwältigt von diesem Engagement. Es erfüllt uns mit großer Freude, die finanziellen Mittel dort einsetzen zu können, wo akuter Bedarf besteht.“

Die Hälfte des Spendenbetrags wird zur Hälfte direkt an das Kinderhospiz Sterntaler in Dudenhofen gehen. Die andere Hälfte unterstützt das vom Bundesverband Kinderhospiz e.V. betriebene OSKAR-Sorgentelefon, bei dem betroffene Familien rund um die Uhr Beratung und Unterstützung erhalten können. In Deutschland leben etwa 40.000 Kinder und Jugendliche mit lebensbegrenzenden Erkrankungen. Jährlich sterben ca. 5.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene an einer solchen Erkrankung.

Über SGBDD
Als führender Baufachhändler in Deutschland erwirtschaftete die Saint-Gobain Building Distribution Deutschland GmbH (SGBDD), Offenbach am Main, 2018 mit rund 5.000 Mitarbeitern in bundesweit 217 Niederlassungen einen Umsatz von rund 1,9 Milliarden Euro. Der Baufachhändler bietet in den Bereichen Bauen und Modernisieren innovative Produkte, Systeme und Dienstleistungen. Die Angebotspalette reicht vom Keller bis zum Dach.
Das Fundament des Unternehmens bilden 11 Marken aus den Geschäftsfeldern Fliese, Hochbau und Tiefbau, die SGBDD unter einem Dach vereinigt. Zur Unternehmensgruppe der Saint-Gobain Building Distribution Deutschland GmbH gehören folgende Marken:
Balzer Gruppe
Dämmisol Baustoffe GmbH
Dr. Sporkenbach GmbH
Fliesen Discount GmbH
Muffenrohr Tiefbauhandel GmbH
Platten-Peter Fliesenzentrum Nord GmbH
SGBD Deutschland GmbH / KERAMUNDO – Welt der Fliesen
SGBD Deutschland GmbH / KLUWE – Ihr Baufachhändler
SGBD Deutschland GmbH / PLATTFORM Handwerker-Fachmarkt
SGBD Deutschland GmbH / Raab Karcher
Saxonia Baustoffe GmbH
Weitere Informationen unter: www.sgbd-deutschland.com

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Wenn Eltern Experten werden müssen

190227 Tag der seltenen Erkrankung

Zum Tag der seltenen Erkrankungen: Das OSKAR Sorgentelefon des Bundesverbands Kinderhospiz berät rund um die Uhr

Für 5000 Eltern in Deutschland wird jedes Jahr ein Alptraum wahr. „Ihr Kind hat eine lebensverkürzende Krankheit“. Was auf eine solch niederschmetternde Diagnose folgt, ist oft ein Kampf um ein bisschen Normalität, darum, die verbleibende gemeinsame Zeit möglichst gut zu nutzen. „Die ganze Familie muss sich darauf einstellen, dass sie – manchmal über Jahre hinweg – mit der ständigen Angst leben muss, es könnte soweit sein“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Eine solche Erkrankung hat stets Auswirkungen auf die gesamte Familie, Eltern werden oft zu medizinischen Experten für ihr Kind. Die steigenden pflegerischen Anforderungen schränken auch den Radius ein, in dem man sich überhaupt noch bewegen kann – in Freizeit, Urlaub, sogar beim eigenen Wohnort. „Einige der von uns betreuten Familien sind aufgrund der Krankheit ihrer Kinder in Städte gezogen, in denen eine Klinik mit Spezialisten in erreichbarer Nähe ist“, so Kraft.

Hilfe und Unterstützung rund um die Uhr bietet das OSKAR Sorgentelefon, das der Bundesverband Kinderhospiz 2015 ins Leben gerufen hat. Unter der Nummer 0800/8888 4711 ist die einzigartige Hotline rund um die Uhr, 365 Tage im Jahr, kostenfrei und anonym zu erreichen. 40 speziell ausgebildete Telefonberater sind für das Sorgentelefon im Einsatz und hören zu, beraten, geben wichtige Kontaktadressen und Informationen. „Gerade im Falle seltener Erkrankungen ist unsere OSKAR-Datenbank eine unschätzbare Hilfe für Betroffene, die ihnen viel Recherchezeit erspart“, sagt Sabine Kraft. Auch Fachkräfte, die Fragen haben zu lebensverkürzenden Krankheiten bei Kindern können sich an OSKAR wenden, außerdem Familien, die bereits ein Kind verloren haben.

„Vom Facharzt bis zur Selbsthilfegruppe, vom Therapieangebot bis zum nächstgelegenen Kinderhospizdienst, OSKAR vermittelt wertvolle Hilfsangebote“, so Sabine Kraft. Seit das Sorgentelefon besteht, konnte schon Tausenden Anrufern geholfen werden – oft auch, indem jemand einfach zuhört und da ist, wenn Ängste und Sorgen mal wieder übermächtig sind.

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