Jeder Moment zählt

180504 Botschafter Boecking

Daniel Böcking, stellvertretende Chefredakteur von BILD.de, wird Botschafter des Bundesverband Kinderhospiz

Daniel Böcking ist aufgeregt. Eigentlich hat der Journalist, im beruflichen Leben Stellvertreter des Chefredakteurs von BILD, ja schon alles gesehen, Geschichten aus Krisengebieten, über Not, Flucht, Verzweiflung, seltener auch mal über Happy Ends geschrieben. Heute allerdings trifft er mit seiner sechsjährigen Tochter Elsa auf Einladung des Bundesverbands Kinderhospiz ein fünfjähriges Mädchen. Vor diesem Treffen hat er Respekt. Mila hat eine besondere Geschichte. Sie leidet an spinaler Muskelatrophie und sitzt im Rollstuhl. Die unheilbare Krankheit schwächt ihre Muskeln immer mehr. Keiner kann sagen, wie lange Mila noch leben wird.

„Ängste und Hemmungen, wie man mit Menschen umgehen soll, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben, sind ganz normal“, weiß Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz ist unendlich dankbar, dass sich Daniel Böcking so offen und neugierig auf die Begegnung einlässt. Als Botschafter möchte er sich künftig mit seinem privaten Engagement für die Kinderhospizarbeit stark machen, für Familien wie die von der kleinen Mila.

Der Tag in Berlin wird ein Bilderbuchbeispiel für Kinderhospizarbeit. Kein bisschen traurig, sondern fröhlich und vergnügt freunden sich die beiden Mädchen an, genießen eine Sonderführung im Sea Life Center, danach Spaghetti und Eis und entdecken viele Gemeinsamkeiten wie Vorlieben für Disney-Filme und plüschige Einhörner. „Unser Leben ist gut so, wie es ist“, sagt Milas Mutter Jordis. Sie sagt es nicht tapfer, sie meint es auch so. „Jeder Moment zählt!“

„Genau darum geht es in der Kinderhospizarbeit“, sagt Sabine Kraft. „Natürlich sind Kinderhospizeinrichtungen auch da, wenn ein Kind sterben muss. Einen weit wichtigeren und größeren Anteil macht aber die Betreuung der Familien aus, um ihnen so viel wertvolle Zeit wie möglich zu verschaffen!“ Kraft berichtet dem frisch gebackenen Botschafter, dass Kinderhospizeinrichtungen damit zu kämpfen haben, mit Hospizen für erwachsene Patienten gleich gesetzt zu werden. „Nicht nur politisch und rechtlich, vor allem in den Köpfen der Menschen wird Hospiz meist mit Sterben gleichgesetzt.“ In Kinderhospizen allerdings können Familien jahrelang immer wieder gemeinsam eine Auszeit nehmen vom anstrengenden Alltag, der von der Krankheit des betroffenen Kindes meist völlig bestimmt wird.

Mila und ihre Mutter jedenfalls wirken nicht wie Menschen, die jeden Tag auf das Ende warten. Gemeinsam mit Daniel Böcking, Elsa und Sabine Kraft tun sie an diesem sonnigen Tag in Berlin das, was man am besten mit jeden Tag tun sollte: sie genießen ihn!

Zur vollständigen Pressemitteilung
Download Pressefoto

 

Im Zeichen des Engels

180426 KLL Fackel

Das Symbol des Kinder-Lebens-Laufs: Firma Kopp-metall aus Emmendingen fertigt „Angel“-Fackeln

Diesen Griff werden Hunderte Hände halten. Dieses Licht wird nicht nur in Deutschland über 6000 Kilometer weit getragen, es soll in der ganzen Welt leuchten – für Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Die Rede ist von der „Angel“-Fackel, dem Symbol des Kinder-Lebens-Laufs.
Mit dieser einzigartigen Kampagne, die am 4. Juni in Berlin starten wird, verbindet der Bundesverband Kinderhospiz seine Mitgliedsorganisationen und wichtige Unterstützer, in einer großen Rundreise einmal um ganz Deutschland. Von Kinderhospiz zu Kinderhospiz wird die enorme Strecke zu Fuß, mit dem Fahrrad, im Rollstuhl, mit Inlinern oder sogar im Krankenhausbett bewältigt. Mit dabei und immer vorneweg: die Fackel.
Noch ist es nur ein einziger Prototyp, den Bernhard Kopp in den Händen hält. Der Geschäftsführer von Kopp-metall aus Emmendingen lässt das Wahrzeichen des Kinder-Lebens-Laufs in seinen Werkhallen fertigen – und zwar gleich in 150facher Ausführung. Denn nicht nur in Deutschland soll das engelsförmige Symbol auf die Reise gehen: Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, ist auch Vorsitzende von ICPCN, dem internationalen Netzwerk für Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen. Vor dem Start in Berlin wird sie bei einer internationalen Konferenz in Südafrika allen teilnehmenden Staaten eine Engels-Fackel überreichen.
„Für den Bundesverband Kinderhospiz hat es mit der Form dieser Fackel etwas ganz besonderes auf sich“, berichtet Kraft. „Dieser Engel wurde von einem betroffenen Vater kreiert, dessen Tochter Angelina mit 17 Jahren an einem Hirntumor sterben musste“. Zur Erinnerung an seine „Angel“ schenkte der Vater dem Bundesverband Kinderhospiz einen Engel – und der Verband verwendet die Form seither immer dann, wenn ein besonderes Zeichen gesetzt werden soll. Stellvertretend für die über 40.000 Kinder und Jugendlichen, die in Deutschland an lebensverkürzenden Krankheiten leiden und für Millionen betroffener Kinder weltweit wird nun also Angelinas Zeichen als Fackel beim Kinder-Lebens-Lauf von Hand zu Hand gereicht werden.

Noch allerdings warten die „Angel-Fackeln“ auf ihre Entstehung in der großen Lasermaschine von Bernhard Kopp. Als der Bundesverband Kinderhospiz sich von der Geschäftsstelle im Schwarzwald aus an ihn wandte, zögerte der Emmendinger Unternehmer keine Sekunde. Als Spende für die Kinderhospizarbeit fertigt er die vielen Fackeln an und findet, dass das eigentlich selbstverständlich und nicht der Rede wert ist. „Das ist für uns leicht, das machen wir gerne“, lächelt er. Soziale Verantwortung wird bei Kopp-metall groß geschrieben, das merken nicht nur die Mitarbeiter, sondern auch viele begünstigte soziale Projekte in der Region. Vom Entwurf bis zur Verpackung – bei den rund 30 Mitarbeitern von Kopp-metall bleibt alles in einer Hand. Erfahrung in der Metallverarbeitung hat die Firma schon seit 80 Jahren, als Bernhard Kopps Großvater als Hufschmied und mit Schmiedearbeiten das Unternehmen gründete. Heute fertigt die Firma alles, was aus dem Werkstoff Metall zu machen ist. Oft schicken Kunden eine Zeichnung oder auch nur eine vage Idee – und Bernhard Kopp entwickelt und konstruiert daraus das fertige Produkt. Zusammen mit seiner Tochter Anastasija setzte er auch die Fackel für den Kinder-Lebens-Lauf um.
Dass die Angel-Fackel aus dem Hause Kopp am 4. Juni von der Frau des Bundespräsidenten, Elke Büdenbender, an den ersten Läufer übergeben wird, macht Vater und Tochter Kopp schon etwas stolz. „Wir sind so dankbar für das wunderschöne Wahrzeichen des Kinder-Lebens-Laufs!“, bedankt sich Sabine Kraft bei den beiden. „Mit unseren Fackeln tragen wir ein Licht der Hoffnung und des Glücks in die Welt. Ich kann kaum erwarten, das zu sehen!“ Als Kooperationspartner unterstützen auch die Firmen JKT Immobilien, die Deutsche Fernsehlotterie, Fitness-Experte Michael Bauer und die Kindersitz-Firma Zwergperten den Kinder-Lebens-Lauf. Den genauen Weg der Fackel in Deutschland und viele weitere Informationen gibt es auf der Webseite www.kinder-lebens-lauf.de.

Zur vollständigen Pressemitteilung
Download Pressefoto

 

„Das ist mir ein echtes Anliegen“

180420 Susan Link

Morgenmagazin-Moderatorin Susan Link wird Botschafterin für den Bundesverband Kinderhospiz

Susan Link stürmt in den Raum. Die Moderatorin bereitet eine Sendung vor, ihr Tag ist vollgepackt, energisch verfolgt sie ihren engen Terminplan. Doch für die Kinderhospizarbeit nimmt sie sich gerne Zeit. Heute trifft sie Sabine Kraft, die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Die hat etwas ganz Besonderes für Susan Link mitgebracht: eine Statue in Form eines Engels, die Susan Link künftig als Botschafterin der Kinderhospizarbeit ausweist. Kraft berichtet, dass die Form dieser Statue ursprünglich der 17-jährigen Angelina gewidmet wurde. Angelina starb 2013 an einem Hirntumor, und ihr Vater kreierte für seine „Angel“ einen Engel, den er als Dankeschön für die Betreuung der Familie dem Bundesverband Kinderhospiz zur Verfügung stellte. Seitdem wird dort der „Angel“ zu besonderen Gelegenheiten vergeben. So wie heute.
Kinderhospizarbeit braucht Fürsprecher und Unterstützer – „wir vertreten ein Thema, bei dem die Menschen am liebsten wegschauen würden“, weiß Sabine Kraft. Dabei gibt es in Deutschland weit über 40.000 Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. „Für die Betroffenen bricht mit der Diagnose die Welt zusammen“, so Kraft. „Es ist besonders wichtig, sie emotional aufzufangen, ihnen zu zeigen, dass sie in dieser schweren Situation nicht alleine sind.“ Kinderhospizeinrichtungen, ambulant wie stationär, kümmern sich um das Gesamtsystem Familie, sorgen zum Beispiel auch dafür, dass Geschwisterkinder nicht nur noch zu kurz kommen. Der Bundesverband Kinderhospiz unterstützt betroffene Familien finanziell und materiell und hat mit dem OSKAR Sorgentelefon eine Hotline ins Leben gerufen, die 365 Tage im Jahr, rund um die Uhr kostenfrei und anonym zu erreichen ist.
Susan Link ist neugierig und begeistert. Als Mutter kann sie sich gut in die Lage der Familien hineindenken und möchte sich als Botschafterin gerne dafür einsetzen, dass Betroffene nicht ins soziale Abseits gedrängt werden. „Es ist mir ein echtes Anliegen, Familien zu unterstützen, die miteinander einen so schweren Weg gehen müssen“, sagt sie. „Ich bin begeistert, mit Frau Link eine so engagierte und hochmotivierte Unterstützerin gewonnen zu haben!“, freut sich Sabine Kraft. Je mehr Menschen nachvollziehen können, unter welchen Herausforderungen Betroffene jeden Tag um ein kleines Stück ganz normalen Lebens kämpfen, desto mehr bauen sich Hemmschwellen ab, diesen Menschen ganz normal zu begegnen. „Unheilbar kranke Kinder haben jeden Glücksmoment verdient“, sind sich Kraft und Link einig. Beide freuen sich auf die Zusammenarbeit, deren Ziel es sein wird, viele solcher Glücksmomente möglich zu machen.

Zur vollständigen Pressemitteilung
Download Pressefoto

 

Wer macht sich mit auf den Weg?

180418 KLL Vorbereitung

Kinderhospizeinrichtungen in ganz Deutschland freuen sich auf den Kinder-Lebens-Lauf – Ehrenamtliche für Laufstrecken gesucht

Nur noch wenige Wochen, dann fällt der Startschuss für den Kinder-Lebens-Lauf.
Die Kampagne des Bundesverbands Kinderhospiz verbindet bundesweit rund 100 Kinderhospizeinrichtungen. In der Art einer Pilgerreise werden die ambulanten Dienste, stationären Kinderhospize, Selbsthilfegruppen oder Fördervereine der Kinderhospizarbeit angelaufen oder mit dem Fahrrad, per Schiff, Kutsche, im Rollstuhl oder mit einem Krankenhausbett miteinander verbunden. „Uns geht es darum zu zeigen, welche Hilfsangebote der Kinderhospizarbeit es in Deutschland gibt und auf deren Arbeit aufmerksam zu machen“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz.
Als Schirmherrin des Kinder-Lebens-Laufs wird sich Elke Büdenbender, die Frau von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier, für die über 40.0000 Familien in Deutschland stark machen, die ein Kind mit einer lebensverkürzenden Erkrankung haben: Bei der Eröffnung am 4. Juni wird Elke Büdenbender in Berlin die engelsförmige Fackel an ein betroffenes Kind übergeben, das die allerersten Meter der enormen Gesamtstrecke von über 6000 Kilometern zurücklegen darf. Die „First Lady“ Deutschlands wird damit eine Bewegung in Gang bringen, die weit mehr Auswirkungen haben wird als nur bewältigte Entfernungen.
Der deutsche Kinder-Lebens-Lauf setzt auch internationale Maßstäbe: Sabine Kraft ist auch Vorsitzende von ICPCN, dem internationalen Netzwerk für Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen. Vor dem Start in Berlin wird sie bei einer internationalen Konferenz in Südafrika allen teilnehmenden Staaten eine Engels-Fackel überreichen. „Millionen Kinder auf der Welt bekommen gar keine oder nur eine ungenügende palliative Versorgung. Es ist leicht, diese Tatsachen zu übersehen, denn schwerstkranke Kinder kommen in der öffentlichen Wahrnehmung so gut wie gar nicht vor. Die weltweiten Kinder-Lebens-Läufe sollen das Recht eines jeden jungen Menschen stärken, angemessen versorgt zu werden. Überall!“
Während der Bundesverband Kinderhospiz in Deutschland die bundesweite Gesamtkoordination des Kinder-Lebens-Laufs übernimmt, sind auch die einzelnen Mitgliedsorganisationen schon voll in der Planung. Laufgruppen und Sportvereine aus ganz Deutschland sagen ihre Unterstützung zu. So wurde die Strecke zum Beispiel aufgrund einer besonders enthusiastischen Bewerbung kurzerhand auch noch über die Insel Usedom verlegt. Sommerliche Partys, feierliche Übergaben oder auch ganz kleine, familiär gehaltene Feiern mit betroffenen Familien sind geplant, wenn die Engels-Fackel vorbei getragen wird. „Wir haben schon wunderbare Rückmeldungen von freiwilligen Helfern bekommen“, berichtet Kerstin Otillinger. Als Koordinatorin der Kampagne beim Bundesverband Kinderhospiz unterstützt sie die Mitgliedseinrichtungen bei der Planung der einzelnen Etappen. „ Sogar ein Lokführer hat sich bei mir gemeldet“, freut sie sich –der möchte Fackel und betroffene Kinder auf einer malerischen Strecke durch den Schwarzwald befördern. Der genaue Streckenplan wird in Kürze feststehen und auf www.kinder-lebens-lauf.de einzusehen sein.
Der Bedarf an Helfern ist riesig: Um die über 6000 Kilometer des Kinder-Lebens-Laufs abdecken zu können, hofft die Gemeinschaft des Bundesverbands Kinderhospiz auf weitere ehrenamtliche Unterstützer, die eine Wegstrecke übernehmen möchten. Interessierte können sich unter kinderlebenslauf@bundesverband-kinderhospiz.de oder telefonisch unter 07653/826 40 43 bei Kerstin Otillinger melden, die dann den Kontakt zu den Einrichtungen vor Ort herstellt.
Mit in den Lauf eingebunden werden auch Kooperationspartner des Bundesverbands Kinderhospiz wie zum Beispiel die Firma JKT Immobilien, die Deutsche Fernsehlotterie, Fitness-Experte Michael Bauer und die Kindersitz-Firma Zwergperten. Sie alle unterstützen den Kinder-Lebens-Lauf als Premiumsponsoren.
„Wir freuen uns über jeden Beitrag zum Kinder-Lebens-Lauf“, versichert Sabine Kraft. „Jeder kleine Schritt auf unserem Weg setzt ein großes Zeichen für unheilbar kranke Kinder!“

Zur vollständigen Pressemitteilung

 

Wann geht es endlich mal um mich?

180406 Tag der Geschwister

Bundesverband Kinderhospiz macht zum Tag der Geschwister am 10. April auf Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern aufmerksam

Amelie ist 12 Jahre alt, ein selbstbewusstes Persönchen mit funkelnden dunklen Augen und wippendem Zopf. Sie lebt mit ihrer Familie in Heidelberg, geht dort zur Schule, liebt Eishockey und Übernachtungspartys mit ihren Freundinnen. An ihrer großen Schwester Sina hängt Amelie sehr. Sina ist aber auch der Grund, weshalb Amelies Leben anders ist als das von „normalen“ Zwölfjährigen.
Die 17-jährige Sina hat spinale Muskelatrophie. Sie sitzt im Rollstuhl und kann sich kaum noch selbst bewegen. Amelie weiß, dass diese Krankheit unheilbar ist und Sina irgendwann daran sterben wird. Doch traurig und verzweifelt sein kann man auch nicht immerzu. Amelie ist ein quirliges Mädchen, dem der Schalk im Nacken sitzt. Natürlich ärgert sie Sina auch gerne mal, wie das kleine Schwestern eben tun. Mit dem Rollstuhl, dem ganzen medizinischen Kram, der Pflegebedürftigkeit ihrer großen Schwester hat sie sich längst arrangiert. Auch damit, dass es oft um Sina geht, um Sinas Krankheit, die Zeit raubt, Dinge verkompliziert und manchmal auch unmöglich macht.
„Klar nervt es auch mal, wenn wir wieder in die Klinik müssen oder irgendwas mit Sina ist“, sagt Amelie ehrlich. „Aber meistens mache ich mir mehr Sorgen um sie als dass ich mich ärgere.“ Sie runzelt die Stirn. „Ich bin schließlich gesund.“
Gesund sein zu dürfen, zu wissen, dass es ein bloßer Zufall war, der das Geschwisterkind erkranken ließ und einen selbst verschonte – eine schwierige Erkenntnis für Kinder und Jugendliche. „Gesunde Geschwister haben oft mit einem schlechten Gewissen zu kämpfen“, weiß Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Sie schämen sich für ihre eigenen Bedürfnisse, weil die neben den elementaren Sorgen um den Bruder oder die Schwester so klein erscheinen“. Dabei sind auch Hobbies und Freunde wichtig, Ballettaufführungen, Hockeyturniere oder Kinobesuche. Und auch Geschwister von kranken Kindern möchten Mama und Papa mal für sich ganz alleine haben.
„Eltern von lebensverkürzend erkrankten Kindern stehen vor einer besonderen Herausforderung, weil sie die Kinder gemessen an Zeit oft nicht gleich behandeln können, andererseits aber Aufmerksamkeit und Intensität gerecht verteilt sein wollen“, so Kraft. Oft hilft den Familien, neben Pflegedienstleistungen die Hilfe eines ambulanten Kinderhospizdienstes in Anspruch zu nehmen. Deren Mitarbeiter kümmern sich um die ganze Familie, machen also auch mal Hausaufgaben mit Geschwisterkindern oder kümmern sich um das erkrankte Kind, damit die Eltern Zeit für dessen Bruder oder Schwester haben. Auch gemeinsame Aufenthalte in stationären Kinderhospizen sind darauf ausgelegt, die Bedürfnisse aller Familienmitglieder aufzufangen.
Amelie jedenfalls ist gelassen, wenn ihr Alltag mal wieder durcheinander geschüttelt wird. Sie nimmt das Leben mit ihrer großen Schwester wie es ist. Schließlich gibt es auch jede Menge toller Momente mit und wegen Sina: zum Beispiel den Jugendclub „Die Grüne Bande“, den die beiden Schwestern mit dem Bundesverband Kinderhospiz und dem Kooperationspartner „Aktion Kindertraum“ vergangenen Herbst ins Leben gerufen haben. Clubmitglieder können schwerkranke Jugendliche, ihre Geschwister und Freunde werden. Die Jugendlichen sind über das Internet vernetzt und tauschen sich zu Themen wie „Ausgrenzung von Behinderten“ aus. Die jährliche Clubtagung bereiten Amelie und Sina derzeit vor – im August wird sich die Grüne Bande in Heidelberg treffen. „Es ist wirklich cool zu merken, dass es überall in Deutschland Kinder wie uns gibt“, sagt Amelie und ihre Augen funkeln unternehmungslustig, „so schön unnormal!“

Zur vollständigen Pressemitteilung
Download Pressefoto