Sorgentelefon OSKAR hilft rund um die Uhr - Einzigartige Hotline des Bundesverbands Kinderhospiz geht in Regelbetrieb

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Nach einjähriger Pilotphase nimmt OSKAR, das weltweit einzigartige Sorgen- und Infotelefon für unheilbar kranke Kinder und ihre Angehörigen, diesen Monat seinen Regelbetrieb auf. Möglich wird das in erster Linie durch die Hilfe der Deutschen Fernsehlotterie, die OSKAR bis 2018 mit 100 000 Euro unterstützt. Außerdem beteiligen sich die Software AG und Einzelspender an dem Projekt mit internationalem Vorbildcharakter.
„Wir sind sehr erleichtert und froh, dass wir diese Förderer finden konnten. Ohne sie gäbe es keine Zukunft für OSKAR – und damit keinerlei zentrale Anlaufstelle, bei der Betroffene rund um die Uhr Ansprechpartner und Informationen finden“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, der die Hotline trägt. „Jetzt kann es für OSKAR richtig losgehen.“ Die Hotline muss völlig ohne öffentliche Gelder auskommen und ist daher auch künftig auf Spenden angewiesen, um beispielsweise die technische Ausstattung der Mitarbeiter, deren Schulung und Koordination zu finanzieren. „Man kann nur erahnen, wie viel Kraft, wie viel Gefühls- und Seelenstärke täglich von den betroffenen Familien aufgebracht werden muss, um eine so schwere Aufgabe zu bewältigen“, sagt der Kabarettist und Schauspieler Dieter Hallervorden, der OSKAR als Botschafter unterstützt. „Das Sorgentelefon ist ja noch jung an Jahren, umso glücklicher schätze ich mich, dass bereits so viele Familien auf unser Angebot zurückgreifen. Für mich ist es selbstverständlich, dass ich mich auch weiterhin für OSKAR engagiere.“

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OSKAR ist rund um die Uhr unter 0800 -88 88 47 11 erreichbar, auch an Sonn- und Feiertagen – und ist damit die weltweit erste 24-Stunden-Hotline für Familien mit unheilbar kranken Kindern. Auch Menschen, die um ein verstorbenes Kind trauern, und Fachleute aus der Kinderhospizarbeit können sich an OSKAR wenden. Speziell geschulte Mitarbeiter stehen den Anrufern bei Sorgen und Nöten zur Seite und können sie an Fachleute weiterverweisen. Dazu greifen sie auf eine eigens aufgebaute Expertendatenbank zu, die mehrere Tausend Kontakte umfasst – von Ärzten über spezialisierte Pflegedienste und Psychologen bis hin zu Trauerbegleitern.

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In Deutschland leiden rund 40 000 Kinder und Jugendliche an einer Krankheit, an der sie vermutlich vor dem Erwachsenenalter sterben werden. Die betroffenen Familien verlieren nach der Diagnose einer solchen Krankheit oft viele Sozialkontakte und geraten in Finanznöte. „Sie leben in einer Art permanentem Ausnahmezustand. Schon während der OSKAR-Pilotphase hat sich klar gezeigt: Die Anrufer, oft betroffene Eltern, brauchen die Hotline dringend“, sagt Sabine Kraft. „Meist geht es in erster Linie um eine emotionale Entlastung: Es tut ihnen gut, mit jemandem zu reden, der Zeit hat, zuhört und sich mit ihrer Situation auskennt.“ Oft dauerten die Gespräche eine halbe Stunde und länger, so Kraft – und oft habe das OSKAR-Team die Anrufer auch an Fachleute oder Hilfsangebote vor Ort weitervermitteln können.

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Gemeinsam lachen - Grace Capristo ĂŒberrascht schwer krankes MĂ€dchen in Heidelberg

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Die 15-Jährige Sina aus Heidelberg ist ein ganz normaler Teenager mit Vorbildern und Idolen und doch ist ihr Leben ganz anders als das ihrer Freunde. Sina leidet an spinaler Muskelatrophie (SMA) – einer neuro-muskulären Erkrankung, die durch einen Gen-Defekt entsteht und sowohl unheilbar als auch fortschreitend ist und Sina dazu zwingt, ihren Alltag im Rollstuhl zu bestreiten. Einst wurde Sinas Eltern Joachim und Claudia prognostiziert, dass Sina ihren 3. Geburtstag nicht überleben wird – heute ist sie 15. und hat die Krankheit bislang im Griff. Dennoch sind viele „normale“ Dinge für Sina nicht möglich, denn durch den klobigen Rollstuhl, der elektrisch gesteuert werden kann, ist der Teenie eingeschränkt, so dass Konzertbesuche oder auch einfach nur shoppen  alleine gar nicht möglich sind. Umso größer war Sinas Freude, als es diese Woche klingelte und ihr großes Idol, Grace Capristo, strahlend vor der Türe stand.

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„Ich dachte ich besuche dich mal“, begrüßte Grace die sprachlose Sina. Natürlich waren Sinas Eltern im Vorfeld eingeweiht worden, denn initiiert wurde die Aktion durch Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz, die gemeinsam mit Grace nach Heidelberg gekommen war.  Seit dem Jahr 2008 engagiert sich Grace als Botschafterin für den Bundesverband Kinderhospiz und findet besonderen Gefallen an den Begegnungen mit den Kindern – so auch mit Sina. Denn schnell schon sind die „Mädels“ in Sinas Zimmer verschwunden und tauschen sich über ihre Leidenschaft – DTM-Rennen aus. Hund Don Capone inspiziert zwischenzeitlich die Wohnung und findet besonderen Gefallen an Sinas Häschen.

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Mit großem Gelächter berichtet Sina von ihren Erfahrungen am Nürburgring und schnell schon stellt sich raus, dass Grace und Sina gemeinsame Bekannte haben. „Lass uns doch mal zusammen zum Rennen gehen“, schlägt Grace vor und erntet leuchtende Augen. Im Rahmen des lockeren Gespräches informiert sich Grace Capristo vorsichtig und einfühlsam über Sinas Krankheit und erfährt, dass diese erst vor kurzem eine schwere Operation über sich hat ergehen lassen. „Du bist so unglaublich tapfer“, staunt die Sängerin und streicht Sina über den Arm.

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Sabine Kraft lässt sich derweil den am Haus angebrachten Aufzug erklären, der es Sina ermöglicht, auch eigenständig das Haus zu verlassen. „Es ist toll zu sehen, was aus unserer finanziellen Unterstützung für Sina gemacht worden ist“, betont Kraft und bietet weitere Hilfestellungen an.  Kaffee und Kuchen kommen jetzt wie gelegen, denn inzwischen sind mehr als zwei Stunden verstrichen und die Gesprächsthemen gehen nicht aus. Grace berichtet aus ihrem Leben, erzählt lustige Anekdoten über ihren Hund Don Capone und imitiert ihre kleine Nichte – es ist ein Tag unter Freunden. Inzwischen ist auch Amelie, Sinas kleine Schwester, heimgekehrt und staunt nicht schlecht, wer da in ihrem Wohnzimmer sitzt. Noch größer werden die Augen, als Sina ihr Mitbringsel auspackt – ein wunderschönes Schmuckkästchen mit integrierter Spieluhr und Grace erklärt, dass sie so immer bei Sina sein könne, wenn diese die Spieluhr anmacht: „Du bist eine tolle junge Frau, Kämpferin und eine Inspiration für viele Menschen da draußen.“ Auch im Gespräch mit Sinas Eltern zeigt sich Grace einfühlsam – informiert sich ausgiebig über Sinas Geschichte und scherzt mit Pfiffikus Amelie. Nach über vier Stunden heißt es Abschied, Emailadressen werden ausgetauscht, letzte Selfies geschossen und Termine ausgemacht. „Das war Wahnsinn“, betont Sina glücklich und winkt Grace hinterher.

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Deutsche erhÀlt internationalen Vorsitz

160520 Deutsche erhält internationalen Vorsitz

Die Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz mit Sitz in Lenzkirch setzt sich seit zehn Jahren unermüdlich für lebensverkürzend erkrankte Kinder ein - nun wurde sie durch den internationalen Dachverband ICPCN zur Vorsitzenden ernannt und freute sich riesig. Die ICPCN setzt sich weltweit für die palliative Versorgung von Kindern ein und engagiert sich insbesondere in der 3. Welt.

Sabine Kraft zählte bereits zu den Gründungsmitgliedern und pflegt seit jeher einen regen Austausch mit den weltweiten Mitgliedern. Mit der Ernennung zur Ehrenvorsitzenden der ICPCN wird nunmehr auch das Lebenswerk von Sabine Kraft gewürdigt. Ohne staatliche Unterstützung und stets mit dem Fokus darauf, dass nicht nur den Familien als solches geholfen wird, sondern auch die rechtliche Situation verbessert wird, erfordert diese Arbeit Ehrgeiz und Kraft.

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Zum Muttertag ein Herz fĂŒr MĂŒtter von schwerkranken Kindern: mit Blumenstrauß und SMS fĂŒr die Kinderhospizarbeit

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Mütter sind etwas ganz Besonderes:  Sie umsorgen, entertainen, helfen, trösten und lieben – bedingungslos. Sie sind einfach da, immer und überall. Erst recht, wenn sie ein schwerkrankes Kind haben, das 24 Stunden lang ihre Aufmerksamkeit, Pflege und Fürsorge braucht. Auf sie macht der Bundesverband Kinderhospiz zum Muttertag am kommenden Sonntag (8. Mai) aufmerksam. „Mutter eines schwerkranken Kindes zu sein, bedeutet, täglich Sorgen, Ängste und Nöte aushalten zu müssen. Diese Mütter leisten so viel und bleiben doch oft nur im Verborgenen. Dabei tun sie alles Menschenmögliche, damit es ihrem Kind in der ihm noch verbleibenden Lebenszeit so gut wie möglich geht“, weiß Sabine Kraft, die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz.

Für viele dieser Familien in Deutschland, in denen ein Kind mit einer lebensverkürzenden Erkrankung lebt, engagiert sich der Bundesverband mit seiner Geschäftsstelle in Lenzkirch im Schwarzwald. Er versucht, die Familien aus dem sozialen Abseits zu holen, in das sie immer noch oft gedrängt werden. „Mit der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung kommt auf viele Familien eine enorme Belastung zu – auch finanziell“, sagt Sabine Kraft. “ Deshalb sammelt der Bundesverband stetig Spendengelder, die dann der Kinderhospizarbeit deutschlandweit zugutekommen und eingesetzt werden, um betroffenen Familien den Alltag zu erleichtern.

Wer zum Muttertag am kommenden Sonntag ein Herz beweisen will, der überrascht nicht nur seine Mutter, Schwiegermutter oder Großmutter mit einem Blumenstrauß, einem kleinen Geschenk oder leckeren Essen, sondern lässt auch andere Menschen an seinem Glück teilhaben – indem er mit einer SMS die Kinderhospizarbeit unterstützt. Das ermöglicht der Bundesverband ganz einfach: In der SMS, die an die Kurzwahl 81190 geschickt wird, sollte als Kennwort „Stern01“, „Stern03“, „Stern05“ oder „Stern10“ stehen. Damit kommen je nach Endziffer des Kennworts ein, drei, fünf oder zehn Euro (bis auf jeweils 17 Cent, die für Gebühren fällig werden) der Kinderhospizarbeit zugute – und zwar gezielt den Familien sogenannter Sternenkinder. Eine kostenlose Bestätigung per SMS kommt umgehend hinterher. Bezahlt wird über die nächste Handyrechnung beziehungsweise das Prepaid-Guthaben – die normalen Kosten für die SMS entstehen zusätzlich. Sabine Kraft: „Ein Geschenk mit richtig viel Herz – jede Mutter freut sich darüber, weil es einer guten, sinnvollen Sache dient und am Ende anderen Menschen und Müttern hilft.“

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4000 Euro: Bundesverband Kinderhospiz wĂŒrdigt großzĂŒgige Spende der Carl KĂŒhne KG mit Dankes-Engel

160429 BVKH erhaelt großzuegige Spende von der Firma Kuehne

Der Bundesverband Kinderhospiz hat von dem Feinkostunternehmen Carl Kühne KG eine großzügige Spende erhalten und das Engagement des Hamburger Unternehmens mit einem Dankes-Engel gewürdigt. Die Geschäftsleitung um den Vorsitzenden Stefan Leitz hatte sich Ende 2015 unter anderem aus Umweltschutzgründen und aufgrund der Nachhaltigkeit entschieden, an seine Geschäftspartner und Kunden sowie an Agenturen keine klassische Weihnachtspost zu versenden und auch auf Geschenke zu verzichten, sondern stattdessen zugunsten eines wohltätigen Zwecks eine digitale Weihnachtskarte zu verschicken. Unter dem Motto „Nur ein kleiner Augenblick … für große Kinderaugen“ bat das Familienunternehmen die Empfänger: „Spenden statt Schenken“. Das Ergebnis der Aktion rührte Sabine Kraft, die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, zutiefst, als sie jetzt aus den Händen von Stefan Leitz einen Scheck in Höhe von 4000 Euro entgegennahm. „Mit diesem Geld können wir einigen Familien helfen, die gemeinsame Zeit, die sie mit ihrem schwerkranken Kind noch haben, so schön wie möglich zu gestalten: sei es mit einer Fahrt ins Kinderhospiz, einem Tagesausflug, einem Laptop oder indem wir Kosten übernehmen, die in so einer Situation unweigerlich entstehen“, sagte Kraft und überreichte dem Vorsitzenden der Geschäftsleitung den Dankes-Engel des Bundesverbands.

Stefan Leitz und seine Mitarbeiter hatten im Rahmen der im Sommer 2014 in Deutschland bekannt gewordenen Ice Bucket Challenge bereits ein Kinderhospiz unterstützt – deshalb habe der Bundesverband als überregionaler Dachverband für die breit gestreute Aktion „digitale Weihnachtskarte“ nahegelegen:
„Kühne = Familienunternehmen“, „Kühne = Herzlich“ heißt es aus Hamburg. „Als Familienunternehmen mit beinahe 300-jähriger Tradition war die Wahl des Bundesverbands Kinderhospiz als Spendenempfänger für mich und alle Mitarbeitenden von Kühne eine reine Herzensangelegenheit“, sagte Stefan Leitz.

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