Hilfe auch fĂŒr seltene FĂ€lle

180228 Tag der seltenen Erkrankungen

Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar: OSKAR Sorgentelefon des Bundesverbands Kinderhospiz berÀt betroffene Familien

Meist fĂ€ngt es ganz harmlos an: eine kleine AuffĂ€lligkeit bei der Entwicklung des Kindes, eine kleine Abweichung von der Norm. Vielleicht dreht sich das Baby nicht so eifrig wie Gleichaltrige, vielleicht lernt es nur sehr mĂŒhsam zu stehen. Nichts, worĂŒber man sich als Eltern gleich allzu große Sorgen macht. Was aber, wenn die AbklĂ€rung dieser kleinen Irritation viele Arztbesuche auslöst? Viele Fachleute auftauchen, die viele mögliche Ursachen untersuchen? Viel Zeit vergeht, in der viel Ungewissheit und viele Ängste ausgehalten werden mĂŒssen? Und schließlich eine Diagnose fĂ€llt: Es ist selten. Es ist unheilbar. Und Ihr Kind wird daran sterben.
„FĂŒr Familien mit einem lebensverkĂŒrzend erkrankten Kind bricht mit der Diagnose die ganze Welt zusammen“, weiß Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Bei seltenen Erkrankungen kommt oft dazu, dass es schwer ist, Spezialisten zu finden, die damit Erfahrung haben und ĂŒberhaupt verlĂ€ssliche Aussagen treffen können.“ Eine unheilbare Krankheit ist immer eine emotionale Überforderung. Doch bei seltenen Erkrankungen – in Europa sind das solche, an denen weniger als fĂŒnf von 10.000 Menschen leiden – fehlt es auch schlicht an Ansprech- und Austauschpartnern, zum Beispiel anderen Betroffenen, die dasselbe durchleben und durchleiden.

„FĂŒr viele Eltern wĂ€re es eine Erleichterung zu spĂŒren, dass sie nicht alleine mit einer solchen Diagnose sind“, so Kraft. Doch wer ein krankes Kind hat, macht in der Regel keine zeitraubenden Recherchen nach UnterstĂŒtzungsangeboten oder Selbsthilfegruppen. Deshalb hat der Bundesverband Kinderhospiz 2015 das OSKAR Sorgentelefon ins Leben gerufen. Diese weltweit einzigartige Hotline ist 365 Tage im Jahr rund um die Uhr unter der Nummer 0800 8888 4711 zu erreichen, kostenlos und anonym. „OSKAR wendet sich an alle, die Fragen haben zu lebensverkĂŒrzend erkrankten Kindern und Jugendlichen“, erlĂ€utert Initiatorin Kraft. Rund 40 professionell geschulte Telefonberater leisten nicht nur psychosoziale Hilfe, sie haben auch Zugriff auf eine Datenbank mit vielen tausend hilfreicher Adressen, die sie den Anrufern abgestimmt auf deren Wohnort vermitteln können.

Das OSKAR Sorgentelefon informiert auch Fachleute und ist außerdem fĂŒr Familien da, die bereits ein Kind verloren haben, ganz egal, wie lange das schon her ist. „Es tut gut, zu wissen, dass da immer jemand ist, dem man nicht auf die Nerven geht, wenn man schon wieder mit seinen Ängsten und Fragen ankommt“, berichtet eine betroffene Mutter. Sie ist eine der vielen tausend Anrufenden, denen das OSKAR Sorgentelefon seit seiner Inbetriebnahme weitergeholfen hat. Das Angebot des Bundesverbands Kinderhospiz finanziert sich dabei rein ĂŒber Spenden.
Entlastung fĂŒr betroffene Familien bieten auch die Kinderhospizdienste in Deutschland. „In stationĂ€ren Einrichtungen können die Familien Erholung finden, um dann alle gemeinsam weiter den Alltag meistern zu können. Ambulante Dienste unterstĂŒtzen zuhause und sind unschĂ€tzbare Stabilisatoren des ganzen Systems Familie“, so Sabine Kraft. FĂŒr viele betroffene Eltern sei es aber ein schwieriger Schritt, sich an ein Kinderhospiz zu wenden. „Bei Kinderhospizen wird oft nur ans Sterben gedacht“, weiß sie, „dabei sind das Orte des Lebens!“ Das OSKAR Sorgentelefon leistet auch hier wichtige AufklĂ€rungsarbeit und nimmt Hemmungen, damit die individuell passende Hilfe in Anspruch genommen werden kann.

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Hinschauen statt Wegsehen

180209 Tag der KHA BVKH

Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar: Bundesverband Kinderhospiz veröffentlicht Kurzfilmreihe – GrĂŒnes Band als Zeichen der SolidaritĂ€t auch fĂŒr den Bundestag

Es ist ein besonderer 10. Februar, Tag der Kinderhospizarbeit, in diesem Jahr – in Deutschland herrscht der Ausnahmezustand der fĂŒnften Jahreszeit. Von Nord nach SĂŒd sind die Narren unterwegs, feiern Karneval, Fasching oder Fasnet. Kein Grund, den Tag der Kinderhospizarbeit deshalb nicht auch zu begehen, meint Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH): „Kinderhospizarbeit ist kein trauriges Thema. Es geht darum, Familien mit lebensverkĂŒrzend erkrankten Kindern so viele GlĂŒcksmomente wie möglich zu verschaffen. Warum sollte das nicht auch zur Ausgelassenheit der Karnevalszeit passen?“ Kraft ermutigt die Mitglieder des BVKH, mit regionalen Aktionen und Veranstaltungen auf ihre Arbeit aufmerksam zu machen.
Als Zeichen der UnterstĂŒtzung fĂŒr die Kinderhospizarbeit wird am 10.Februar ein grĂŒnes Band getragen, das der Bundesverband Kinderhospiz inzwischen etabliert hat. Analog zur „rote Schleife“ machen die TrĂ€ger des grĂŒnen Bandes in ganz Deutschland auf das Thema Kinderhospizarbeit aufmerksam und drĂŒcken Empathie mit den Betroffenen aus. „Das grĂŒne Band trĂ€gt sich genauso gut zu einer KostĂŒmierung wie zu einem Anzug“, schmunzelt Sabine Kraft. Zum Tag der Kinderhospizarbeit hat der Bundesverband in diesem Jahr auch grĂŒne BĂ€nder an alle Bundestagsabgeordneten Deutschlands verschickt.
Die grĂŒnen BĂ€nder sind beim Bundesverband Kinderhospiz ĂŒber www.bundesverband-kinderhospiz.de/shop erhĂ€ltlich.
AnlĂ€sslich des Tages der Kinderhospizarbeit veröffentlicht der Bundesverband Kinderhospiz in diesem Jahr Kurzfilme aus der Reihe „little stars“, mit der auch international auf die Kinderhospizarbeit aufmerksam gemacht wird. „Unsere Filme geben Einblicke in das Leben der betroffenen Kinder. Siezeigen, dass es sich lohnt, beim Thema Kinderhospizarbeit hinzuschauen statt wegzusehen“, erlĂ€utert Sabine Kraft. Die Filme werden am 10. Februar unter anderem deutschlandweit in Kinos gezeigt, die der AG Kino, der Gilde der deutschen Filmkunsttheater, angehören. Auf www.bundesverband-kinderhospiz.de sind die Filme ab dem Tag der Kinderhospizarbeit ebenfalls zu sehen.
„Wir freuen uns sehr, dass viele unserer Mitglieder deutschlandweit mit den unterschiedlichsten Veranstaltungen und Aktionen auf die Kinderhospizarbeit aufmerksam machen“, so Sabine Kraft. „Gemeinsam mit unserer Filmkampagne werden wir so alle zusammen erreichen, dass mehr Menschen Anteil nehmen und bewusster mit dem Thema Kinderhospizarbeit umgehen“. Einen Überblick ĂŒber die vielen Veranstaltungen am 10.2. gibt die Facebook-Seite „Tag der Kinderhospizarbeit“ des Bundesverbands Kinderhospiz, auf der alle Mitgliedsorganisationen ĂŒber ihren Einsatz am 10. Februar berichten.

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Wichtige Hilfe per Telefon

180122 PM LEO Center

Das LEO-Center in Leonberg bietet auf einer FlĂ€che von 27.000 mÂČ Platz fĂŒr ĂŒber 90 LadengeschĂ€fte. Vor Weihnachten wurde dort eine besondere Aktion zugunsten des OSKAR Sorgentelefons veranstaltet: die Kunden wurden gebeten, bei Inanspruchnahme des kostenlosen Verpackungsservices einen kleinen Beitrag fĂŒr die Hotline des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH) zu spenden.

Das Ergebnis dieser Sammlung belĂ€uft sich auf stolze 1100 Euro, die Centermanager Klaus-Peter Regler nun an BVKH-Botschafterin Anne von Linstow und Monika Friedrich vom Projektteam des OSKAR Sorgentelefons ĂŒbergab. „Solche Aktionen sind unglaublich wichtig“, bedankte sich von Linstow. Die Schauspielerin setzt sich seit Jahren dafĂŒr ein, Kinderhospizarbeit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen. „Es ist so schade, dass die meisten Menschen lieber wegsehen, wenn sie mit dem Thema konfrontiert werden. Dabei ist es doch wunderbar, Familien unterstĂŒtzen zu können, die ein unheilbar erkranktes Kind haben!“

Das Sorgentelefon OSKAR wird vollstĂ€ndig aus Spendengeldern finanziert und ist unter der aus dem Festnetz kostenlosen Rufnummer  0800/88 88 4711 rund um die Uhr erreichbar. Die Telefonberater haben ein offenes Ohr fĂŒr die Sorgen und Nöte von lebensverkĂŒrzend erkrankten Kindern, ihren Angehörigen und ihrem sozialen Umfeld sowie Familien, die um ein Kind trauern. Anrufer werden aber auch an Anlaufstellen in ihrer jeweiligen Heimatregion weiter vermittelt. Dazu können sie auf eine speziell aufgebaute Datenbank zurĂŒckgreifen, in der mehrere Tausend Adressen von Experten aus ganz Deutschland gespeichert sind.  „Außerdem versteht sich OSKAR als Anlauf- und Vernetzungsstelle fĂŒr Fachleute aus der Kinderhospizarbeit“, ergĂ€nzte Monika Friedrich bei der ScheckĂŒbergabe: „In den drei Jahren seines Bestehens konnte OSKAR schon vielen Tausend Anrufern weiterhelfen. Darauf sind wir sehr stolz!“

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Her mit den Socken!

171228 PM Schenks weiter

Bundesverband Kinderhospiz erinnert zur Weihnachtszeit an Aktion „Schenks weiter“

An Weihnachten werden in Deutschland Millionen Geschenke ausgepackt. Und so sehr sich die Schenkenden bemĂŒht haben, das Passende zu finden: nicht jedes Geschenk passt zum Beschenkten. Ein KleidungsstĂŒck in einer Farbe, die einem nicht steht, ein Buch, das man schon kennt – solche „Schenkpannen“ sind normal und auch ĂŒberhaupt nicht schlimm – denn beim Schenken geht es ja bekanntlich vor allem darum, dem anderen eine Freude zu machen, weil man an ihn gedacht hat. Umso schöner, dass man auch mit Geschenken, mit denen man selbst nichts anfangen kann, anderen eine riesige Freude machen kann.

„Der Bundesverband Kinderhospiz veranstaltet jedes Jahr die Aktion ‚Schenks weiter‘“, erlĂ€utert Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des BVKH. „Wir freuen uns riesig, wenn uns ehemalige Weihnachtsgeschenke als Sachspenden fĂŒr bedĂŒrftige Familien ĂŒberlassen werden.“ Der Bundesverband Kinderhospiz setzt sich fĂŒr  die ĂŒber 40.000 Familien in Deutschland ein, die ein lebensverkĂŒrzend erkranktes Kind haben.  Viele dieser Familien haben mit finanziellen Schwierigkeiten zu kĂ€mpfen – denn lĂ€ngst nicht alle Kosten, die durch eine solche Erkrankung entstehen, werden von den Krankenkassen ĂŒbernommen. „Gerade zur Weihnachtszeit ist es oft sehr traurig zu sehen, wie sehr die betroffenen Familien unter den EinschrĂ€nkungen leiden“, weiß Sabine Kraft. „NatĂŒrlich geht es zwar nicht um materielle Geschenke, sondern fĂŒr diese Menschen ist vor allem gemeinsam erlebte Zeit ein Geschenk. Trotzdem ist es doch wunderbar, eine kleine Aufmerksamkeit zu bekommen, die  man sich selbst vielleicht nicht geleistet hĂ€tte.“

Deshalb hat der Bundesverband Kinderhospiz die Aktion „Schenks weiter“ ins Leben gerufen. „Das doppelt vorhanden Buch, der Pullover, der nicht passt – es gibt viele Menschen, die sich darĂŒber sehr freuen wĂŒrden“, so Kraft, die deshalb alle Beschenkten bittet: „Schicken Sie uns die Geschenke, fĂŒr die Sie selbst keine Verwendung haben. Sie beschenken damit Menschen, die jeden kleinen GlĂŒcksmoment verdient haben!“

Infokasten:

Aktion „Schenks weiter!“
Geschenkespenden können jederzeit an diese Adresse geschickt werden:
Bundesverband Kinderhospiz
Schloß-Urach-Str.4
79853 Lenzkirch

Vielen Dank.

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„Reste“ bringen 15.000 Euro

 

171219 RestCentAktion kr

Landesbank Baden-WĂŒrttemberg sammelt mit „Rest-Cent-Aktion“ der Mitarbeiter fĂŒr den Bundesverband Kinderhospiz

Es ist ein beliebtes deutsches Sprichwort: „Kleinvieh macht auch Mist“. Wie viel Wahrheit darin steckt, und wie viel zusammenkommen kann, wenn vermeintlich kleinste BeitrĂ€ge gesammelt werden, zeigte sich so kurz vor Weihnachten bei einer SpendenĂŒbergabe in der Landesbank Baden-WĂŒrttemberg: 15.000 Euro konnten dort an den Bundesverband Kinderhospiz ĂŒbergeben werden!
Der Betrag kam zustande, weil die BeschĂ€ftigten der LBB das ganze Jahr ĂŒber großzĂŒgig auf die CentbetrĂ€ge auf ihren Lohnabrechnungen verzichtet hatten. Mit der so genannten „Rest-Cent-Aktion“ unterstĂŒtzt die Landesbank nun im dritten Jahr soziale Projekte; diesmal soll das Geld dem OSKAR Sorgentelefon zu Gute kommen. „Wir sind sehr stolz darauf, dass unsere Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter bereit sind, soziale Verantwortung zu ĂŒbernehmen“, sagten Martin Kuon und Monika Sporer von der LBBW wie aus einem Munde. Um diese Bereitschaft zur UnterstĂŒtzung zu honorieren, stockte die Landesbank die Spendensumme auf 15.000 Euro auf.
„Es ist sagenhaft, wenn man sieht, dass durch einen relativ kleinen Verzicht der Einzelnen dann eine solche Summe zustande kommen kann“, zeigte sich Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz, beeindruckt. „Ich möchte mich ausdrĂŒcklich bei jedem einzelnen Spender bedanken. Sie hatten dieses Geld ganz wortwörtlich ‚verdient‘. Umso wundervoller, dass sie so großzĂŒgig und mitfĂŒhlend sind und damit unser OSKAR Sorgentelefon unterstĂŒtzen. Damit haben Sie ganz direkt Menschen geholfen, die auch etwas verdient haben – nĂ€mlich unsere Hilfe. Danke, dass Sie dies möglich machen!“

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