UnmissverstĂ€ndliche Rechte fĂŒr kleine Patienten

 

Bundesverband Kinderhospiz begrüßt erste Rahmenvereinbarungen speziell für stationäre Kinderhospize

Ein Meilenstein in der Versorgung unheilbar kranker Kinder mit kurzer Lebenserwartung in Deutschland ist erreicht: Am Freitag verständigten sich Vertreter der Kinderhospizarbeit und Kostenträger in Berlin auf eine erste eigenständige Rahmenvereinbarung für stationäre Kinderhospize. Bislang hatte es solche Vereinbarungen nur für Erwachsenen-Hospize gegeben, die die speziellen Belange der Kinderhospizarbeit nach Ansicht des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH) oft nicht ausreichend berücksichtigten. „Die Einigung ist ein echter Durchbruch“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „Denn die Rahmenvereinbarung gibt künftig deutschlandweit Werte vor, etwa beim Personalschlüssel oder dem Flächenbedarf eines stationären Kinderhospizes, hinter denen die Kostenträger nicht mehr zurückfallen können. So kann es künftig nicht mehr passieren, dass die Kranken- und Pflegekassen nicht genügend Finanzmittel zum Beispiel für die Pflege-Fachkräfte in einem Kinderhospiz bewilligen. Das ist eine sehr gute Nachricht!“

Jedes stationäre Kinderhospiz in Deutschland handelt mit den Kostenträgern einen individuellen tagesbezogenen Bedarfssatz aus – und das in regelmäßigen Abständen. Für diese Verhandlungen wird die neue Rahmenvereinbarung künftig als Richtschnur gelten; sie stärkt sozusagen die Verhandlungsposition der Einrichtungen. Der Bundesverband Kinderhospiz hatte als erste Organisation der Kinderhospizarbeit in Deutschland bereits 2006 eine eigenständige Rahmenvereinbarung für stationäre Kinderhospize gefordert. „Wir sind froh, dass wir dieses langjährige Ziel nun endlich verwirklicht sehen“, sagt Irene Müller, Mitglied im Vorstand des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH). „Und wir freuen uns sehr, dass die Vereinbarung mit Unterstützung eines breiten Bündnisses aus der Kinderhospizarbeit und in einer sehr konstruktiven Atmosphäre mit den Kostenträgern erarbeitet wurde.“

Zu den wesentlichen Neuerungen gehören aus Sicht des Bundesverbands Kinderhospiz nicht nur die Orientierungswerte für Personal und Flächenbedarf. „In der Rahmenvereinbarung ist auch unmissverständlich festgehalten, dass lebensverkürzend erkrankten Kinder schon ab dem Zeitpunkt der Diagnose Aufenthalte in einem Kinderhospiz zustehen – und zwar nicht nur ein einziges Mal, sondern bei Bedarf auch immer wieder“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Kraft. Tatsächlich dienen Kinderhospize den betroffenen Familien im Verlauf der oft jahrelangen Krankheit immer wieder als zeitweiliger Rückzugsort zur Entlastung – anders als Hospize für Erwachsene, in denen Erkrankte in der Regel die letzten Tage, Wochen oder wenige Monate bis zum Tod verbringen. „Und nicht zuletzt begrüßen wir die Klarstellung, dass Betroffene bis zum jungen Erwachsenenalter von 27 Jahren den Anspruch auf Aufenthalte in einem Kinderhospiz haben – in Ausnahmefällen sogar noch länger. Bislang stießen hier viele Betroffene, die älter als 18 Jahre alt sind, auf erheblichen Widerstand“, so Sabine Kraft. Sie freut sich besonders, wie gut die Verbände für Kinder- und Erwachsenen-Hospize für die neue Rahmen-vereinbarung zusammen gearbeitet haben.

Der Bundesverband Kinderhospiz hat sich nun als nächstes Ziel gesetzt, mit aller Kraft auf eine entsprechende, eigene Rahmenvereinbarung für die ambulanten Kinderhospizdienste hinzuarbeiten. Außerdem will sich der Verband dafür einsetzen, finanzielle Lösungen für die Betreuungsarbeit trauernder Angehöriger zu finden. Das vom BVKH eingerichtete und mit Fachkräften besetzte „Oskar Sorgentelefon“ beispielweise ist rund um die Uhr auch für Trauernde da. Derzeit wird das Projekt allerdings vollständig aus Spendengeldern finanziert.

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Millionen schwerstkranke Kinder weltweit leiden unnötig

Weltgesundheitstag: Bundesverband Kinderhospiz weist auf Mängel in der Palliativversorgung hin  

Die meisten der über 21 Millionen unheilbar kranker Kinder mit kurzer Lebenserwartung weltweit sterben ohne eine gute Palliativversorgung – also ohne eine angemessene medizinische, pflegerische und psychosoziale Begleitung: Darauf weist der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) anlässlich des Weltgesundheitstags (7.4.) hin.

"98 Prozent der lebensverkürzend erkrankten Kinder leben in Ländern mit niedrigem und mittleren Einkommen, in denen die Versorgungsstrukturen für sie in aller Regel völlig unzureichend sind", sagt Sabine Kraft, BVKH-Geschäftsführerin und zugleich Vorsitzende des Internationalen Netzwerks für Kinder-Palliativversorgung ICPCN – der weltweiten Dachorganisation, die sich für die Belange schwerstkranker Kindern einsetzt, die absehbar sterben werden. "Im Klartext bedeutet das beispielsweise: Es gibt vielerorts nicht genügend Krankenhausbetten, geschweige denn Palliativstationen. Und weil passende Schmerzmedikamente häufig Mangelware sind, müssen viele dieser Kinder Qualen ertragen, die kaum auszuhalten sind. Ihre Angehörigen müssen das mitansehen, ohne helfen zu können."

"Aus Sicht unserer Organisation ist es schlicht inakzeptabel, dass die verletzlichsten Kinder einer Gesellschaft und ihre Familien weiterhin unnötig leiden – wo doch eine vergleichsweise einfach zu beschaffende medizinische Versorgung zur Schmerzlinderung sowie geistliche und psychosoziale Unterstützung ihre Lebensqualität sofort und erheblich verbessern und ihnen einen würdigen Tod ermöglichen würden", ergänzt Julia Downing, die Geschäftsführerin des Internationalen Netzwerks für Kinder-Palliativversorgung.

Die gut 21 Millionen lebensverkürzend erkrankten Kinder weltweit leiden etwa an Krebs oder bestimmten Stoffwechsel- und Muskelerkrankungen, aber auch an HIV-Infektionen, die in vielen Ländern bis heute nicht oder viel zu spät behandelt werden und daher tödlich enden. Zum Vergleich: Die Zahl der Betroffenen weltweit ist mehr als eineinhalb Mal so groß wie die Gesamtzahl aller Kinder unter 18 Jahren in Deutschland.

Weil es für erkrankte Kinder aus einkommensschwachen Staaten kaum einflussreiche Fürsprecher in Politik und Gesellschaft gebe, werde ihr Schicksal viel zu oft schlicht ignoriert, sagt die ICPCN-Vorsitzende Sabine Kraft. "Dass millionenfach schwerstkranke Kinder unnötig leiden müssen, ist ein meist verschwiegenes Drama. Ein Drama, das gerade die wohlhabenden Gesellschaften dieser Erde eigentlich nicht ruhen lassen dürfte. Denn wäre genügend Geld für Fachpersonal und Medikamente vorhanden, könnte das Leid vieler Kinder zumindest gelindert werden."

Der diesjährige Weltgesundheitstag steht unter dem Motto "Depressionen – Let's talk!". "Depressionen können Menschen aller Altersgruppen treffen – auch Kinder", so die ICPCN-Geschäftsführerin Downing weiter. "Das Risiko, an einer Depression zu erkranken, wird durch schwierige Erfahrungen im Leben erhöht – und dazu gehören eben auch körperliche Erkrankungen, Tod und Verlust. Lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien brauchen Menschen, mit denen sie sprechen können, die sie auf ihrem schweren Weg begleiten und die ihnen zuhören und verstehen, was sie durchmachen. Fachleute aus der Kinderpalliativversorgung können diese Unterstützung leisten."

Zur Situation in Deutschland sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft: "Verglichen mit schwerstkranken Jungen und Mädchen in vielen anderen Ländern der Welt sind die rund 40 000 lebensverkürzend erkrankten Kinder hierzulande grundsätzlich gut versorgt. Allerdings gibt es auch in bestimmten Regionen Deutschlands Versorgungslücken, die die betroffenen Familien oft extrem belasten."

So sind dem Bundesverband Kinderhospiz etwa Fälle bekannt, in denen Eltern wochen- oder monatelang nach einem ambulanten Pflegedienst mit ausreichend qualifiziertem Personal suchen mussten – und die kräftezehrende Versorgung ihres Kindes rund um die Uhr in der Zwischenzeit alleine bewältigen mussten. Andernorts war eine Mutter mit ihrem schwerstkranken Sohn zu Hause jahrelang bei Notfällen am Wochenende oder nachts auf sich allein gestellt, weil auf die Schnelle kein Arzt verfügbar war. Erst ein neu gegründetes Spezialisiertes Ambulantes Palliativteam (SAPV-Team) für Kinder mit entsprechend ausgebildeten Medizinern konnte Abhilfe schaffen. Wie viele solcher Kinder-SAPV-Teams es insgesamt in Deutschland gibt, ist unklar – die Gesamtzahl wird derzeit nicht zentral erfasst. "Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin listet auf ihrer Internetseite für ganz Deutschland gerade einmal rund 30 solcher SAPV-Teams speziell für Kinder auf", so Sabine Kraft. "Auch wenn wir keine genaue Zahl kennen: Diese Größenordnung reicht sicherlich nicht aus, um eine gute Versorgung für alle lebensverkürzend erkrankten Kinder in Deutschland flächendeckend sicherzustellen. Hier herrscht eindeutig Nachholbedarf!"

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Jeder Cent zĂ€hlt - Edeka SĂŒdwest-Mitarbeiter spenden 2000 Euro fĂŒr OSKAR-Sorgentelefon

2017 02 08 Centspende OSKAR artikel

Lenzkirch, 15.2.2017
Mit einer beispielhaften Aktion unterstützen die Mitarbeiter von Edeka Südwest das Sorgentelefon OSKAR des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH) : Im Rahmen einer Mitarbeiter-Initiative können sie auf die Centbeträge nach dem Komma bei ihren monatlichen Lohnabrechnungen verzichten und gemeinsam über die Verteilung des gesammelten Geldes entscheiden.  Am Dienstag, 7. Februar, übergab Michaela Meyer, Geschäftsbereichsleiterin Nachhaltigkeit bei Edeka Südwest, den Scheck in Höhe von 2000 Euro an BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft.
Nach dem Motto „Mit kleinen Beträgen Großes erreichen und sich für die Gesellschaft stark machen“ haben sich die Mitarbeiter von Edeka Südwest für das Sorgentelefon OSKAR als Empfänger ihrer „Cent-Spende“ entschieden. OSKAR ist eine Telefonhotline für Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und für Familien, die um ein Kind trauern. OSKAR ist von ehrenamtlichen Mitarbeitern besetzt und wird vom BVKH betrieben.  Dessen Geschäftsführerin Sabine Kraft freut sich sehr über die Spende der Edeka Südwest-Mitarbeiter und bedankte sich herzlich: „Die Summe hilft uns, für Betroffene  rund um die Uhr da sein zu können. Für viele Familien ist es ein großer Trost und eine große Hilfe, dass sie sich jederzeit mit allen Fragen und Sorgen an uns wenden können.“
„Wer sich mit dem Tod seines eigenen Kindes auseinandersetzen muss, muss sicher Unerträgliches aushalten. Mit OSKAR schafft es der Bundesverband Kinderhospiz, schnell und unkompliziert Unterstützung zu bieten und Trost zu spenden“, sagte Michaela Meyer bei der Scheckübergabe.

2017 02 08 Centspende OSKAR ohne Scheck artikel

Das Sorgen- und  Infotelefon OSKAR wurde 2016 vom BVKH ins Leben gerufen und mit dem Bundespreis „Deutschland - Land der Ideen“ ausgezeichnet. Unter der Telefonnummer 0800 8888 47 11 stehen täglich 24 Stunden lang, auch an Sonn- und Feiertagen, Berater zur Verfügung, die betroffene Familien  informieren, Fragen beantworten oder Ansprechpartner vor Ort vermitteln. Die Mitarbeiter haben dabei Zugriff auf eine eigens aufgebaute Datenbank mit Tausenden Adressen  etwa von ambulanten und stationären Kinderhospizen, spezialisierten Ärzten und Trauerbegleitern.
In Deutschland gibt es rund 40 000 Kinder, die an einer lebensverkürzenden Krankheit leiden. Der Bundesverband  Kinderhospiz unterstützt betroffene Familien auf vielfältigste Art – und ist dabei praktisch ausschließlich auf Spendengelder angewiesen.

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Bundesregierung zeigt Lenas Reise

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Anlässlich des Tags der Kinderhospizarbeit macht auch die Bundesregierung auf Ihrer Facebook-Seite auf das Schicksal der lebensbegrenzend erkrankten Kinder und Jugendlichen und deren Familien aufmerksam - mit einer vom Bundesverband Kinderhospiz zur Verfügung gestellten, dreiminütigen Kurzfassung des Films "Lena Reise", die Szenen aus beiden Teilen beinhaltet.

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Gute Ärzte und Pflege fĂŒr jedes schwerstkranke Kind

Es ist immer noch ein Problem in Deutschland: Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene wie Benedict aus der Nähe von Freiburg, die mit einer lebensverkürzenden Erkrankung leben müssen, sind in vielen Regionen des Landes immer noch nicht ausreichend ärztlich und pflegerisch versorgt. Auf diesen Notstand macht der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) zum Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar aufmerksam.

Benedict ist 22 Jahre alt und leidet seit seiner Geburt an einer seltenen genetisch bedingten Stoffwechselerkrankung. Immer wieder bekommt er heftige Krampfanfälle und muss rund um die Uhr betreut werden. Seine Mutter ist häufig auf ärztliche Hilfe angewiesen, wenn sich das Befinden ihres Sohnes schlagartig ändert – vor allem nachts oder am Wochenende. Seit etwas mehr als einem Jahr wird ihr Sohn von einem SAPV-Team versorgt. „Das ist eine riesige Entlastung für mich: Ich habe endlich Ärzte, die auf die Palliativmedizin von Kindern und Jugendlichen spezialisiert sind und die ich rund um die Uhr anrufen kann, wenn sich Benedicts Gesundheitszustand – manchmal auch nur vorübergehend – verschlechtert. Innerhalb von einer halben Stunde ist dann ein Arzt bei uns.“

SAPV steht für Spezialisierte ambulante Palliativversorgung: „Leider gibt es noch immer nicht genügend SAPV-Teams in Deutschland“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. Sie und der Bundesverband wollen auch 2017 weiter dafür kämpfen, dass die ambulante medizinische Versorgung von lebensverkürzend erkrankten Kindern vorangetrieben wird. Der Hamburger Kinderarzt Dr. Raymund Pothmann, der sich als einer von wenigen Ärzten in Deutschland auf die Behandlung von Schmerzen bei Kindern und Jugendlichen spezialisiert ist, verleiht Sabine Krafts Aussage Nachdruck. „Die palliative kindermedizinische Versorgung steckt nach wie vor in den Kinderschuhen.“ Das Defizit beruhe auch auf dem zunehmenden Personalmangel im pflegerischen sowie kinderärztlichen Bereich, so Pothmann. Er fordert, die Ausbildung mehr auf die speziellen Bedürfnisse von behinderten Kindern in der palliativen Situation auszurichten. Aufgrund der Tatsache, dass seit einigen Wochen Medikamente mit Marihuana-Extrakten auch für schmerzgeplagte Kinder, die unter einer schweren Spastik leiden, ohne aufwändigen Kampf mit den Krankenkassen verschrieben werden können, blickt Dr. Raymund Pothmann dennoch zuversichtlich in die Zukunft: „2017 kann durchaus der Beginn einer schrittweisen Verbesserung der palliativen Versorgung von Kindern bedeuten, wenn man die vorliegenden Chancen nutzt.“

Ein weiteres Problem, dass Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene wie Benedict in vielen Regionen Deutschlands noch nicht ausreichend versorgt werden können, ist der Pflegenotstand in Deutschland. Corinne Ruser vom Bundesverband Häusliche Kinderkrankenpflege (BHK) berichtet: „Der Notstand an qualifiziertem Pflegepersonal ist so groß, dass wir noch längst nicht alle Familien mit schwerstkranken Kindern, die bei unseren Mitgliedsunternehmen anfragen, aufnehmen können. Diese Familien müssen zum Teil drei bis sechs Monate warten, bis ein Pflegedienst ein Pflegeteam für ihr Kind zusammengestellt hat, um das Kind entsprechend pflegerisch zu versorgen. Für eine 24-Stunden-Vollverversorgung bräuchten unsere Mitglieder mindestens fünfeinhalb Vollzeitkräfte. Das ist für die meisten Unternehmen kaum machbar und bedeutet, dass die Eltern einen großen Teil der Pflege selbst übernehmen müssen – viel mehr als ihnen manchmal möglich ist.“

Corinne Ruser und Sabine Kraft befürchten, dass die geplante Reform der Ausbildung in den drei Pflegeberufen – Kranken-, Kinderkranken- und Altenpfleger sollen eine einheitliche Ausbildung erhalten – sich weiterhin nachteilig auf die Versorgung von lebensverkürzend erkrankten Kindern auswirken wird. „Wir müssen endlich Klarheit darüber haben, wie die Ausbildung generell weitergeht“, sagt Sabine Kraft. „Denn davon ist auch abhängig, ob beziehungsweise wie sich die außerklinische Kinderkrankenpflege zukünftig aufstellen muss, um ausreichend Nachwuchskräfte zu generieren“, ergänzt Corinne Ruser. „Leider entscheiden sich immer noch viele Pflegefachkräfte, angestellt in einer Klinik zu arbeiten anstatt im außerklinischen Bereich zum Beispiel bei einem ambulanten Pflegedienst – weil sie dort um einiges mehr verdienen können. Pflegefachkräfte im außerklinischen Bereich haben aber die gleiche Vergütung verdient. Dieser finanzielle Anreiz muss einfach da sein, um die außerklinische Kinderkrankenpflege sicherstellen und Qualität gewährleisten zu können.“

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