Hut auf, fĂŒr kleine Helden!

160919 Hut auf für kleine Helden

Mit dieser deutschlandweiten Aktion macht der Bundesverband Kinderhospiz auf die Belange lebensverkürzend erkrankter Kinder aufmerksam.

Es ist ein Leben im Schatten – am Rande der Gesellschaft, das die Familien von rund 40 000 lebensverkürzend erkrankten Kindern in Deutschland führen. Denn neben der Gewissheit, dass man das eigene Kind vermutlich überleben wird, sieht man sich oft damit konfrontiert, dass die Umwelt nicht weiß, wie sie mit dieser Situation umgehen soll. Um die öffentliche Wahrnehmung für dieses Thema zu sensibilisieren, initiiert der Bundesverband Kinderhospiz in diesem Jahr erstmals einen Aktionsmonat unter dem Motto „Hut auf für kleine Helden“. Das Motto ist der weltweiten Initiative „Put your hat on“ des Internationalen Netzwerks für Kinderpalliativversorgung ICPCN geschuldet, dem auch der Bundesverband Kinderhospiz angehört: Mit einem Hut als Schutz auf dem Kopf soll symbolisch gezeigt werden, dass man sich für die etwa 21 Millionen Kinder auf dieser Welt öffentlich stark macht - denn alle Kinder haben ein Recht auf ein würdevolles und schmerzfreies Sterben. „Egal ob als Profilbild in den sozialen Netzwerken, im Alltag oder als gemeinsame Aktion – wir freuen uns auf zahlreiche Menschen, die diese unheilbar kranken Kinder durch das Tragen eines Hutes unterstützen“, erklärt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbandes Kinderhospiz und Vorsitzende der ICPCN. Dass die Aktion ausgerechnet im Oktober stattfindet, ist dem Welthospiztag geschuldet, der in diesem Jahr am 8. Oktober stattfindet. Zahlreiche Aktionen, Gewinnspiele und Veranstaltungen plant der Bundesverband angesichts seiner Kampagne – darunter auch den 2. Weltkinderhospiztag im Europa Park Rust. „Wir freuen uns sehr, dass wir einmal mehr einen Aktionstag am 8. Oktober im Europa Park Rust ausrichten dürfen“, erklärt Kraft und führt aus, dass man sich glücklich schätze mit Mauritia Mack vom Europa Park Rust eine Botschafterin gefunden zu haben, die solche Events überhaupt erst ermögliche. Rund 500 Gäste werden am 8. Oktober erwartet, sie alle werden – wie sollte es anders sein, einen Hut als Zeichen der Solidarität tragen.

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Gemeinsam stark fĂŒr Kinder

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Parador nimmt am Münstermarathon zu Gunsten lebensverkürzend erkrankter Kinder teil

Es ist der Gleichklang der Schritte, der derzeit gleich acht Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Firma Parador aus Coesfeld vereint. Schritte - gelaufen, um darauf aufmerksam zu machen, dass es Kinder gibt, deren Lebenszeit begrenzt ist - Kinder, die sterben werden. Denn wenn in rund zehn Tagen der Startschuss des traditionellen Münstermarathons fällt, dann ist Parador dabei und bestreitet den Staffellauf zu Gunsten des Bundesverbandes Kinderhospiz. "Wir freuen uns sehr, mit der Teilnahme am Münstermarathon auf die Belange lebensverkürzend erkrankter Kinder aufmerksam zu machen", erklärt Hendrik Voß, Mitglied der Geschäftsleitung bei Parador, und führt aus, dass es für ihn eine Selbstverständlichkeit sei, den Bundesverband zu unterstützen. Soziale Verantwortung ist nicht neu für Parador, seit Jahren engagiert sich das Unternehmen im Bereich Klimawandel und hat mit der Schülerinitiative "Plant-for-the-Planet" inzwischen in 192 Ländern der Erde bereits 107.587 Bäume gepflanzt. Tausende von Kindern konnte Parador für das Thema Klimaschutz begeistern - nun engagiert sich das Unternehmen erstmals für die Kinder, die Hilfe benötigen. Denn rund 40 000 Kinder und Jugendliche sind deutschlandweit lebensverkürzend erkrankt. Hinter ihnen stehen Eltern und Geschwister, die ihre Ängste und Sorgen auffangen und damit oft selbst an ihre Grenzen geraten. Für all diese Familien lebt und arbeitet der Bundesverband Kinderhospiz e.V.. Als Dachverband der deutschen Kinderhospize betreibt der Bundesverband kein eigenes Hospiz, sondern unterstützt Kinderhospize und Familien in Not. "Es ist toll, dass uns gerade so ein traditionsträchtiges Unternehmen wie Parador anlässlich des Laufes unterstützt. Ich freue mich auf den 11. September und bin sehr gespannt auf den Marathon", erklärt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbandes Kinderhospiz.

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Die letzten Tage bis zum Marathon stehen bei den acht engagierten Läuferinnen und Läufern im Zeichen des Trainings. "Wir sind guter Dinge, dass wir ein ordentliches Ergebnis abliefern und hoffen darauf, dass auch das Wetter mitspielt", so Manuel Glöckner aus der PR Abteilung und Hendrik Voß ergänzt: "Bei der Teilnahme geht es für uns jedoch nicht um Bestzeiten und Rekorde. Vielmehr wollen wir die Atmosphäre genießen und gleichzeitig auf die Arbeit des Bundesverbandes Kinderhospiz aufmerksam machen." Immer wieder sucht der Bundesverband Kinderhospiz Kooperationen mit Unternehmen. "Nur so schaffen wir es, eine Plattform für ein doch recht schwieriges Thema zu stellen", argumentiert Sabine Kraft und führt aus, dass man mit Parador ein Unternehmen gefunden habe, das auch thematisch gut passe: "Bodenhaftung und der Gedanke, nachhaltig tätig zu sein - Familien etwas zu schenken, das bleibt und von Dauer ist - nämlich Mut und Zuversicht, das ist unsere tägliche Arbeit." Wenn am kommenden Sonntag der Startschuss für den Münstermarathon fällt, dann steht vor allem ein Projekt des Bundesverbandes im Fokus - das "Oskar" Info- und Sorgentelefon. Eingerichtet für Familien, Betroffene, Fachleute und Trauernde, ist die Hotline rund um die Uhr unter der Nummer 0800 8888 4711 erreichbar. "Oskar" ist auch das Logo, das die neuen Laufshirts von Parador ziert.

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Feiern fĂŒr den guten Zweck

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Stars und Sternchen performen in Groß-Gerau
Kay One und Joey Heindel zum Botschafter ernannt

Stolze zehnmal wurde in Groß-Gerau bereits das Kinderhospiz-Charity-Event gefeiert. Zehn Events, die mit namenhaften Künstlern aufwarteten und Glanz und Glamour in das beschauliche Groß-Gerau brachten – stets zu Gunsten lebensverkürzend erkrankter Kinder. Anlässlich dieses außergewöhnlichen Jubiläums wurde nunmehr das erste Charity Sommer-Open-Air im Helvetia Parc gefeiert. Das Familienfest, zu dem lebensverkürzend erkrankte Kinder als Ehrengäste geladen waren, wartete mit einer Vielzahl an tollen Konzerten und Programmpunkten auf, darunter Kay One, Daniele Negroni, Robin Eichinger, Sarah & Pietro Lombardi und viele, viele mehr. Die Möglichkeit, Stars hautnah zu treffen und unter anderem eine Limousinenrundfahrt mit ihnen zu buchen, begeisterte vor allem die jüngeren Besucher.

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Auch das Rahmenprogramm wusste zu erfreuen, so verteilte Bachelor Leonard Freier Rosen und gab Autogramme, die Doubles der Avengers-Kultfiguren Iron Man, Captain America, Spider-Man und Ant Man boten Showeinlagen und die Kleinsten hatten Spaß beim Kinderschminken und im Kindermobil. Auch in diesem Jahr wurde gemeinsam an die Kinder und Jugendliche gedacht, die an einer unheilbaren Krankheit verstorben sind oder mit dieser leben. Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, war bewegt von so viel Publikum und Herzlichkeit, die ihr in Groß-Gerau begegneten. „Es ist einfach nur toll, so viel strahlende Kinderaugen zu sehen – ganz besonders bei den Kindern, die unheilbar krank sind und für die so eine Veranstaltung ein absolutes Highlight ist.“ Im Rahmen des Events wurden auch zwei neue Botschafter für den Bundesverband Kinderhospiz ernannt: Kay One und Joey Heindel werden künftig auf die Belange lebensverkürzend erkrankter Kinder aufmerksam machen. „Ich will keinen Applaus – für mich ist es selbstverständlich so etwas zu tun und ich hoffe, dass ich in meiner Funktion als Botschafter etwas bewegen kann“, erklärte Rapper Kay One anlässlich seiner Ernennung. Sänger Joey Heindel zeigte sich tief bewegt und hatte Tränen in den Augen: „Ich bin sprachlos“, so der junge Künstler. „Unsere Wahl ist bewusst auf Kay One und Joey Heindel gefallen – beides sind charismatische junge Männer, die sich selbst treu geblieben sind – diese Authentizität ist es, was unsere Botschafter benötigen, um für so ein schwieriges Thema wie „Kinder und Tod“ zu sensibilisieren.

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Marcel Reichel, der die Veranstaltung seit 2006 federführend organisiert, zeigte sich zufrieden mit dem Verlauf des Events: „Unsere Veranstaltung hat sich mittlerweile sowohl bei Fans als auch Künstlern etabliert. Auch wenn unser erstes Open-Air ein bisschen nasser als erhofft ausfiel, bin ich stolz, dass alles so reibungslos geklappt hat und wir so viele Menschen erfreuen konnten. Ich bin stolz, mit einem professionellen Team zusammenarbeiten zu können, viele Menschen glücklich zu machen und etwas Gutes zu tun.”

Der Erlös der Veranstaltung kommt dem Bundesverband Kinderhospiz zu Gute.

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Sorgentelefon OSKAR hilft rund um die Uhr - Einzigartige Hotline des Bundesverbands Kinderhospiz geht in Regelbetrieb

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Nach einjähriger Pilotphase nimmt OSKAR, das weltweit einzigartige Sorgen- und Infotelefon für unheilbar kranke Kinder und ihre Angehörigen, diesen Monat seinen Regelbetrieb auf. Möglich wird das in erster Linie durch die Hilfe der Deutschen Fernsehlotterie, die OSKAR bis 2018 mit 100 000 Euro unterstützt. Außerdem beteiligen sich die Software AG und Einzelspender an dem Projekt mit internationalem Vorbildcharakter.
„Wir sind sehr erleichtert und froh, dass wir diese Förderer finden konnten. Ohne sie gäbe es keine Zukunft für OSKAR – und damit keinerlei zentrale Anlaufstelle, bei der Betroffene rund um die Uhr Ansprechpartner und Informationen finden“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, der die Hotline trägt. „Jetzt kann es für OSKAR richtig losgehen.“ Die Hotline muss völlig ohne öffentliche Gelder auskommen und ist daher auch künftig auf Spenden angewiesen, um beispielsweise die technische Ausstattung der Mitarbeiter, deren Schulung und Koordination zu finanzieren. „Man kann nur erahnen, wie viel Kraft, wie viel Gefühls- und Seelenstärke täglich von den betroffenen Familien aufgebracht werden muss, um eine so schwere Aufgabe zu bewältigen“, sagt der Kabarettist und Schauspieler Dieter Hallervorden, der OSKAR als Botschafter unterstützt. „Das Sorgentelefon ist ja noch jung an Jahren, umso glücklicher schätze ich mich, dass bereits so viele Familien auf unser Angebot zurückgreifen. Für mich ist es selbstverständlich, dass ich mich auch weiterhin für OSKAR engagiere.“

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OSKAR ist rund um die Uhr unter 0800 -88 88 47 11 erreichbar, auch an Sonn- und Feiertagen – und ist damit die weltweit erste 24-Stunden-Hotline für Familien mit unheilbar kranken Kindern. Auch Menschen, die um ein verstorbenes Kind trauern, und Fachleute aus der Kinderhospizarbeit können sich an OSKAR wenden. Speziell geschulte Mitarbeiter stehen den Anrufern bei Sorgen und Nöten zur Seite und können sie an Fachleute weiterverweisen. Dazu greifen sie auf eine eigens aufgebaute Expertendatenbank zu, die mehrere Tausend Kontakte umfasst – von Ärzten über spezialisierte Pflegedienste und Psychologen bis hin zu Trauerbegleitern.

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In Deutschland leiden rund 40 000 Kinder und Jugendliche an einer Krankheit, an der sie vermutlich vor dem Erwachsenenalter sterben werden. Die betroffenen Familien verlieren nach der Diagnose einer solchen Krankheit oft viele Sozialkontakte und geraten in Finanznöte. „Sie leben in einer Art permanentem Ausnahmezustand. Schon während der OSKAR-Pilotphase hat sich klar gezeigt: Die Anrufer, oft betroffene Eltern, brauchen die Hotline dringend“, sagt Sabine Kraft. „Meist geht es in erster Linie um eine emotionale Entlastung: Es tut ihnen gut, mit jemandem zu reden, der Zeit hat, zuhört und sich mit ihrer Situation auskennt.“ Oft dauerten die Gespräche eine halbe Stunde und länger, so Kraft – und oft habe das OSKAR-Team die Anrufer auch an Fachleute oder Hilfsangebote vor Ort weitervermitteln können.

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Gemeinsam lachen - Grace Capristo ĂŒberrascht schwer krankes MĂ€dchen in Heidelberg

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Die 15-Jährige Sina aus Heidelberg ist ein ganz normaler Teenager mit Vorbildern und Idolen und doch ist ihr Leben ganz anders als das ihrer Freunde. Sina leidet an spinaler Muskelatrophie (SMA) – einer neuro-muskulären Erkrankung, die durch einen Gen-Defekt entsteht und sowohl unheilbar als auch fortschreitend ist und Sina dazu zwingt, ihren Alltag im Rollstuhl zu bestreiten. Einst wurde Sinas Eltern Joachim und Claudia prognostiziert, dass Sina ihren 3. Geburtstag nicht überleben wird – heute ist sie 15. und hat die Krankheit bislang im Griff. Dennoch sind viele „normale“ Dinge für Sina nicht möglich, denn durch den klobigen Rollstuhl, der elektrisch gesteuert werden kann, ist der Teenie eingeschränkt, so dass Konzertbesuche oder auch einfach nur shoppen  alleine gar nicht möglich sind. Umso größer war Sinas Freude, als es diese Woche klingelte und ihr großes Idol, Grace Capristo, strahlend vor der Türe stand.

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„Ich dachte ich besuche dich mal“, begrüßte Grace die sprachlose Sina. Natürlich waren Sinas Eltern im Vorfeld eingeweiht worden, denn initiiert wurde die Aktion durch Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz, die gemeinsam mit Grace nach Heidelberg gekommen war.  Seit dem Jahr 2008 engagiert sich Grace als Botschafterin für den Bundesverband Kinderhospiz und findet besonderen Gefallen an den Begegnungen mit den Kindern – so auch mit Sina. Denn schnell schon sind die „Mädels“ in Sinas Zimmer verschwunden und tauschen sich über ihre Leidenschaft – DTM-Rennen aus. Hund Don Capone inspiziert zwischenzeitlich die Wohnung und findet besonderen Gefallen an Sinas Häschen.

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Mit großem Gelächter berichtet Sina von ihren Erfahrungen am Nürburgring und schnell schon stellt sich raus, dass Grace und Sina gemeinsame Bekannte haben. „Lass uns doch mal zusammen zum Rennen gehen“, schlägt Grace vor und erntet leuchtende Augen. Im Rahmen des lockeren Gespräches informiert sich Grace Capristo vorsichtig und einfühlsam über Sinas Krankheit und erfährt, dass diese erst vor kurzem eine schwere Operation über sich hat ergehen lassen. „Du bist so unglaublich tapfer“, staunt die Sängerin und streicht Sina über den Arm.

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Sabine Kraft lässt sich derweil den am Haus angebrachten Aufzug erklären, der es Sina ermöglicht, auch eigenständig das Haus zu verlassen. „Es ist toll zu sehen, was aus unserer finanziellen Unterstützung für Sina gemacht worden ist“, betont Kraft und bietet weitere Hilfestellungen an.  Kaffee und Kuchen kommen jetzt wie gelegen, denn inzwischen sind mehr als zwei Stunden verstrichen und die Gesprächsthemen gehen nicht aus. Grace berichtet aus ihrem Leben, erzählt lustige Anekdoten über ihren Hund Don Capone und imitiert ihre kleine Nichte – es ist ein Tag unter Freunden. Inzwischen ist auch Amelie, Sinas kleine Schwester, heimgekehrt und staunt nicht schlecht, wer da in ihrem Wohnzimmer sitzt. Noch größer werden die Augen, als Sina ihr Mitbringsel auspackt – ein wunderschönes Schmuckkästchen mit integrierter Spieluhr und Grace erklärt, dass sie so immer bei Sina sein könne, wenn diese die Spieluhr anmacht: „Du bist eine tolle junge Frau, Kämpferin und eine Inspiration für viele Menschen da draußen.“ Auch im Gespräch mit Sinas Eltern zeigt sich Grace einfühlsam – informiert sich ausgiebig über Sinas Geschichte und scherzt mit Pfiffikus Amelie. Nach über vier Stunden heißt es Abschied, Emailadressen werden ausgetauscht, letzte Selfies geschossen und Termine ausgemacht. „Das war Wahnsinn“, betont Sina glücklich und winkt Grace hinterher.

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