Gemeinsam lachen - Grace Capristo ĂŒberrascht schwer krankes MĂ€dchen in Heidelberg

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Die 15-Jährige Sina aus Heidelberg ist ein ganz normaler Teenager mit Vorbildern und Idolen und doch ist ihr Leben ganz anders als das ihrer Freunde. Sina leidet an spinaler Muskelatrophie (SMA) – einer neuro-muskulären Erkrankung, die durch einen Gen-Defekt entsteht und sowohl unheilbar als auch fortschreitend ist und Sina dazu zwingt, ihren Alltag im Rollstuhl zu bestreiten. Einst wurde Sinas Eltern Joachim und Claudia prognostiziert, dass Sina ihren 3. Geburtstag nicht überleben wird – heute ist sie 15. und hat die Krankheit bislang im Griff. Dennoch sind viele „normale“ Dinge für Sina nicht möglich, denn durch den klobigen Rollstuhl, der elektrisch gesteuert werden kann, ist der Teenie eingeschränkt, so dass Konzertbesuche oder auch einfach nur shoppen  alleine gar nicht möglich sind. Umso größer war Sinas Freude, als es diese Woche klingelte und ihr großes Idol, Grace Capristo, strahlend vor der Türe stand.

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„Ich dachte ich besuche dich mal“, begrüßte Grace die sprachlose Sina. Natürlich waren Sinas Eltern im Vorfeld eingeweiht worden, denn initiiert wurde die Aktion durch Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz, die gemeinsam mit Grace nach Heidelberg gekommen war.  Seit dem Jahr 2008 engagiert sich Grace als Botschafterin für den Bundesverband Kinderhospiz und findet besonderen Gefallen an den Begegnungen mit den Kindern – so auch mit Sina. Denn schnell schon sind die „Mädels“ in Sinas Zimmer verschwunden und tauschen sich über ihre Leidenschaft – DTM-Rennen aus. Hund Don Capone inspiziert zwischenzeitlich die Wohnung und findet besonderen Gefallen an Sinas Häschen.

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Mit großem Gelächter berichtet Sina von ihren Erfahrungen am Nürburgring und schnell schon stellt sich raus, dass Grace und Sina gemeinsame Bekannte haben. „Lass uns doch mal zusammen zum Rennen gehen“, schlägt Grace vor und erntet leuchtende Augen. Im Rahmen des lockeren Gespräches informiert sich Grace Capristo vorsichtig und einfühlsam über Sinas Krankheit und erfährt, dass diese erst vor kurzem eine schwere Operation über sich hat ergehen lassen. „Du bist so unglaublich tapfer“, staunt die Sängerin und streicht Sina über den Arm.

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Sabine Kraft lässt sich derweil den am Haus angebrachten Aufzug erklären, der es Sina ermöglicht, auch eigenständig das Haus zu verlassen. „Es ist toll zu sehen, was aus unserer finanziellen Unterstützung für Sina gemacht worden ist“, betont Kraft und bietet weitere Hilfestellungen an.  Kaffee und Kuchen kommen jetzt wie gelegen, denn inzwischen sind mehr als zwei Stunden verstrichen und die Gesprächsthemen gehen nicht aus. Grace berichtet aus ihrem Leben, erzählt lustige Anekdoten über ihren Hund Don Capone und imitiert ihre kleine Nichte – es ist ein Tag unter Freunden. Inzwischen ist auch Amelie, Sinas kleine Schwester, heimgekehrt und staunt nicht schlecht, wer da in ihrem Wohnzimmer sitzt. Noch größer werden die Augen, als Sina ihr Mitbringsel auspackt – ein wunderschönes Schmuckkästchen mit integrierter Spieluhr und Grace erklärt, dass sie so immer bei Sina sein könne, wenn diese die Spieluhr anmacht: „Du bist eine tolle junge Frau, Kämpferin und eine Inspiration für viele Menschen da draußen.“ Auch im Gespräch mit Sinas Eltern zeigt sich Grace einfühlsam – informiert sich ausgiebig über Sinas Geschichte und scherzt mit Pfiffikus Amelie. Nach über vier Stunden heißt es Abschied, Emailadressen werden ausgetauscht, letzte Selfies geschossen und Termine ausgemacht. „Das war Wahnsinn“, betont Sina glücklich und winkt Grace hinterher.

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Deutsche erhÀlt internationalen Vorsitz

160520 Deutsche erhält internationalen Vorsitz

Die Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz mit Sitz in Lenzkirch setzt sich seit zehn Jahren unermüdlich für lebensverkürzend erkrankte Kinder ein - nun wurde sie durch den internationalen Dachverband ICPCN zur Vorsitzenden ernannt und freute sich riesig. Die ICPCN setzt sich weltweit für die palliative Versorgung von Kindern ein und engagiert sich insbesondere in der 3. Welt.

Sabine Kraft zählte bereits zu den Gründungsmitgliedern und pflegt seit jeher einen regen Austausch mit den weltweiten Mitgliedern. Mit der Ernennung zur Ehrenvorsitzenden der ICPCN wird nunmehr auch das Lebenswerk von Sabine Kraft gewürdigt. Ohne staatliche Unterstützung und stets mit dem Fokus darauf, dass nicht nur den Familien als solches geholfen wird, sondern auch die rechtliche Situation verbessert wird, erfordert diese Arbeit Ehrgeiz und Kraft.

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Zum Muttertag ein Herz fĂŒr MĂŒtter von schwerkranken Kindern: mit Blumenstrauß und SMS fĂŒr die Kinderhospizarbeit

160506 BVKH erinnert zum Muttertag an Muetter von schwerkranken Kindern

Mütter sind etwas ganz Besonderes:  Sie umsorgen, entertainen, helfen, trösten und lieben – bedingungslos. Sie sind einfach da, immer und überall. Erst recht, wenn sie ein schwerkrankes Kind haben, das 24 Stunden lang ihre Aufmerksamkeit, Pflege und Fürsorge braucht. Auf sie macht der Bundesverband Kinderhospiz zum Muttertag am kommenden Sonntag (8. Mai) aufmerksam. „Mutter eines schwerkranken Kindes zu sein, bedeutet, täglich Sorgen, Ängste und Nöte aushalten zu müssen. Diese Mütter leisten so viel und bleiben doch oft nur im Verborgenen. Dabei tun sie alles Menschenmögliche, damit es ihrem Kind in der ihm noch verbleibenden Lebenszeit so gut wie möglich geht“, weiß Sabine Kraft, die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz.

Für viele dieser Familien in Deutschland, in denen ein Kind mit einer lebensverkürzenden Erkrankung lebt, engagiert sich der Bundesverband mit seiner Geschäftsstelle in Lenzkirch im Schwarzwald. Er versucht, die Familien aus dem sozialen Abseits zu holen, in das sie immer noch oft gedrängt werden. „Mit der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung kommt auf viele Familien eine enorme Belastung zu – auch finanziell“, sagt Sabine Kraft. “ Deshalb sammelt der Bundesverband stetig Spendengelder, die dann der Kinderhospizarbeit deutschlandweit zugutekommen und eingesetzt werden, um betroffenen Familien den Alltag zu erleichtern.

Wer zum Muttertag am kommenden Sonntag ein Herz beweisen will, der überrascht nicht nur seine Mutter, Schwiegermutter oder Großmutter mit einem Blumenstrauß, einem kleinen Geschenk oder leckeren Essen, sondern lässt auch andere Menschen an seinem Glück teilhaben – indem er mit einer SMS die Kinderhospizarbeit unterstützt. Das ermöglicht der Bundesverband ganz einfach: In der SMS, die an die Kurzwahl 81190 geschickt wird, sollte als Kennwort „Stern01“, „Stern03“, „Stern05“ oder „Stern10“ stehen. Damit kommen je nach Endziffer des Kennworts ein, drei, fünf oder zehn Euro (bis auf jeweils 17 Cent, die für Gebühren fällig werden) der Kinderhospizarbeit zugute – und zwar gezielt den Familien sogenannter Sternenkinder. Eine kostenlose Bestätigung per SMS kommt umgehend hinterher. Bezahlt wird über die nächste Handyrechnung beziehungsweise das Prepaid-Guthaben – die normalen Kosten für die SMS entstehen zusätzlich. Sabine Kraft: „Ein Geschenk mit richtig viel Herz – jede Mutter freut sich darüber, weil es einer guten, sinnvollen Sache dient und am Ende anderen Menschen und Müttern hilft.“

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4000 Euro: Bundesverband Kinderhospiz wĂŒrdigt großzĂŒgige Spende der Carl KĂŒhne KG mit Dankes-Engel

160429 BVKH erhaelt großzuegige Spende von der Firma Kuehne

Der Bundesverband Kinderhospiz hat von dem Feinkostunternehmen Carl Kühne KG eine großzügige Spende erhalten und das Engagement des Hamburger Unternehmens mit einem Dankes-Engel gewürdigt. Die Geschäftsleitung um den Vorsitzenden Stefan Leitz hatte sich Ende 2015 unter anderem aus Umweltschutzgründen und aufgrund der Nachhaltigkeit entschieden, an seine Geschäftspartner und Kunden sowie an Agenturen keine klassische Weihnachtspost zu versenden und auch auf Geschenke zu verzichten, sondern stattdessen zugunsten eines wohltätigen Zwecks eine digitale Weihnachtskarte zu verschicken. Unter dem Motto „Nur ein kleiner Augenblick … für große Kinderaugen“ bat das Familienunternehmen die Empfänger: „Spenden statt Schenken“. Das Ergebnis der Aktion rührte Sabine Kraft, die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, zutiefst, als sie jetzt aus den Händen von Stefan Leitz einen Scheck in Höhe von 4000 Euro entgegennahm. „Mit diesem Geld können wir einigen Familien helfen, die gemeinsame Zeit, die sie mit ihrem schwerkranken Kind noch haben, so schön wie möglich zu gestalten: sei es mit einer Fahrt ins Kinderhospiz, einem Tagesausflug, einem Laptop oder indem wir Kosten übernehmen, die in so einer Situation unweigerlich entstehen“, sagte Kraft und überreichte dem Vorsitzenden der Geschäftsleitung den Dankes-Engel des Bundesverbands.

Stefan Leitz und seine Mitarbeiter hatten im Rahmen der im Sommer 2014 in Deutschland bekannt gewordenen Ice Bucket Challenge bereits ein Kinderhospiz unterstützt – deshalb habe der Bundesverband als überregionaler Dachverband für die breit gestreute Aktion „digitale Weihnachtskarte“ nahegelegen:
„Kühne = Familienunternehmen“, „Kühne = Herzlich“ heißt es aus Hamburg. „Als Familienunternehmen mit beinahe 300-jähriger Tradition war die Wahl des Bundesverbands Kinderhospiz als Spendenempfänger für mich und alle Mitarbeitenden von Kühne eine reine Herzensangelegenheit“, sagte Stefan Leitz.

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Kinderbuch soll VerstÀndnis wecken

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Im Rahmen des Freiburger Kontaktstudiengangs „Palliative Care Pädiatrie“ ist in diesem Jahr eine ganz besondere Abschlussarbeit entstanden. Das Buch „Was ist los mit Ben“ soll auf ein Thema aufmerksam machen, das mehrheitlich ausgeblendet wird.

Lenzkirch/Himmelreich 23. April
Es war ein Tag der Freude, der am vergangenen Samstag im Gasthaus Himmelreich zelebriert wurde. Gleich 14 Absolventinnen und Absolventen des Kontaktstudiengangs „Palliative Care Pädiatrie“, der in Zusammenarbeit mit der evangelischen Hochschule und der Uniklinik Freiburg vom  Bundesverband Kinderhospiz angeboten wird, konnten sich über ein Abschlusszertifikat freuen, das durch Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V.  überreicht wurde. „Sie haben bemerkenswerte Arbeiten abgeliefert, ich bin stolz, Ihnen heute Ihr Zertifikat überreichen zu dürfen“, so Supervisorin und Kursbegleiterin Marieluise Schindler. Der Kontaktstudiengang richtet sich an pädiatrische Pflegekräfte, an Fachkräfte aus den Arbeitsfeldern der Sozialen Arbeit, Psychologie, Medizin, Theologie und Pädagogik in pädiatrischen Arbeitsfeldern und der Gesundheitsversorgung für Kinder und Jugendliche und vertieft das Arbeitsfeld der Palliativen Versorgung von Kindern und Jugendlichen.

Der feierliche Anlass diente auch als Plattform für eine ganz besondere Präsentation. In gemeinschaftlicher Arbeit haben die Absolventen ein Buch als Abschlussarbeit entstehen lassen, das aus der Perspektive eines Geschwisterkindes auf die Geschichte des lebensverkürzend erkrankten Bens aufmerksam machen soll. In Kooperation mit dem Rheinfeldener Künstler Willi Raiber, ist so ein gleichermaßen einzigartiges wie außergewöhnliches Buch entstanden, das durch den Bundesverband Kinderhospiz gedruckt worden ist und nun vertrieben wird. Für Willi Raiber gestaltet sich dieses Projekt als Herausforderung: „Im ersten Moment wusste ich so gar nicht, was ich mit dieser Anfrage anfangen soll. Das Thema ist ja nicht alltäglich – aber mit den Gedanken zum Projekt wuchsen auch die Ideen“, so der Künstler. Ideen, die auf kindliche Art verdeutlichen, wie schwierig eine solche Situation für ein gesundes Geschwisterkind ist und wie unabdingbar die Hilfe von außen in solch einer Lebensphase sein kann. „Sie können stolz sein auf diese Leistung“, betonte Sabine Kraft und erklärte weiterhin, dass man nun alles in Bewegung setzen werde, um einen Sponsor für das Buch zu finden, damit dieses deutschlandweit vertrieben werden kann.

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Im Zuge des feierlichen Anlasses wurde Willi Raiber auch zum Botschafter des Bundesverband Kinderhospiz e.V. ernannt. „Wir freuen uns, dass wir mit ihnen so einen außergewöhnlichen Menschen an Bord holen können“, betonte Sabine Kraft und überreichte Willi Raiber einen Botschafterengel. Willi Raiber wird sich fortan für die Belange des Dachverbandes der deutschen Kinderhospize einsetzen. Der Bundesverband Kinderhospiz vertritt zahlreiche stationäre und ambulante Kinderhospizeinrichtungen in Deutschland. Er setzt sich gesellschaftlich dafür ein, eine Öffentlichkeit für das Tabuthema „Kinder und Tod“ zu schaffen und betroffene Kinder und Familien aus dem sozialen Abseits zu holen. Nach aktuellen Zahlen sterben jährlich etwa 5000 der rund 40 000 lebensverkürzend erkrankten Kinder in Deutschland. Das rein spendenfinanzierte Sorgentelefon OSKAR ist für alle betroffenen Familien, Trauernde und Fachleute rund um die Uhr unter der kostenfreien Telefonnummer 0800 8888 4711 erreichbar.  Im Anschluss an den formellen Teil wurde gefeiert.

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Für weitere Informationen wenden Sie sich gerne an die Geschäftsführerin, Sabine Kraft, unter 0171 727 3350 oder per Email an kraft@bundesverband-kinderhospiz.de

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