Lichter fĂŒr Josef

171208 PM Candle

Bundesverband Kinderhospiz erinnert zum „Worldwide Candle Lighting“ am 10. Dezember an verstorbene Kinder – OSKAR Sorgentelefon steht Trauernden bei

Josef war ein tapferer kleiner Kerl. Durch Komplikationen bei seiner Geburt, die er nur knapp ĂŒberlebte, erlitt Josef eine SchĂ€digung des Gehirns, war schwerst behindert und musste intensiv rund um die Uhr gepflegt werden. Der kleine Junge wurde keine zwei Jahre alt.

Es ist nun zwei Jahre her, dass Josef verstarb. Er war nur eines der 5000 Kinder, die jedes Jahr in Deutschland an unheilbaren Krankheiten sterben. Weltweit sind es Millionen.

„Es ist ein stiller Verlust. Millionen kleiner Lichter verlöschen, von der Öffentlichkeit meist unbemerkt, denn das Thema Kinder und Tod ist ein gesellschaftliches Tabu“, sagt Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz und Vorsitzende des internationalen Kinderpalliativnetzwerks ICPCN.  Doch am 10. Dezember soll weltweit auf Kinder wie Josef aufmerksam gemacht werden: beim „Worldwide Candle Lighting“ wird dazu aufgerufen, abends eine Kerze in ein Fenster zu stellen. Damit soll MitgefĂŒhl fĂŒr die betroffenen Familien ausgedrĂŒckt und an die verstorbenen Kinder erinnert werden.

Seit 1996 wird am zweiten Sonntag im Dezember auf diese besonders anschauliche Weise weltweit an verstorbene Kinder gedacht. Der Bundesverband Kinderhospiz setzt ein Zeichen, indem er sich nicht mit einer Kerze begnĂŒgt  – „Wir erleuchten jedes Fenster unserer GeschĂ€ftsstelle und fordern alle Menschen in der Region, in ganz Deutschland auf, mitzumachen!“, sagt Sabine Kraft.  „Wer ein Kind verlieren musste, ist oft unertrĂ€glich einsam. Oft geraten diese Familien auch in ein soziales Abseits, weil ihr Umfeld einfach nicht weiß, wie es mit dieser Situation umgehen soll“, weiß sie. „Das EntzĂŒnden einer Kerze ist so eine kleine Geste, und doch bewirkt sie großen Trost.“

AnlĂ€sslich des besonderen Erinnerungs-Tags veröffentlicht der Bundesverband Kinderhospiz am Sonntagabend, 10.12.2017, außerdem einen Film ĂŒber den kleinen Josef, der unter www.bundesverband-kinderhospiz.de  sowie auf Facebook zu sehen ist. „Auch dieser Film zeigt auf besondere Art, wie wichtig es ist, nicht wegzuschauen. Wie stark und wunderbar die Familien mit ihrer Situation umgehen. Es wĂ€re schön, wenn diese gefilmte Erinnerung an Josef dazu beitrĂ€gt, die Hemmungen beim Thema Kinderhospizarbeit abzubauen“, wĂŒnscht sich Sabine Kraft.

In Deutschland gibt es ĂŒber 40.000 Familien, die mit der Gewissheit leben mĂŒssen, dass ihr Kind in absehbarer Zeit an einer unheilbaren Krankheit sterben wird. FĂŒr diese Familien, auch fĂŒr die des kleinen Josef, setzt sich der Bundesverband Kinderhospiz ein und hat fĂŒr sie das OSKAR Sorgentelefon eingerichtet. Diese weltweit einzigartige Hotline ist 365 Tage im Jahr, 24 Stunden tĂ€glich, kostenlos und anonym unter der Nummer 0800 8888 4711 zu erreichen.  „Egal, wie lange der Verlust des Kindes her ist, egal, wie alt das Kind war – unser OSKAR ist da. Sehr oft geraten Trauernde in die Lage, das nach einer gewissen Zeit einfach niemand mehr zuhören will und kann. OSKAR aber hört zu. Gerne und jederzeit. OSKAR macht schwere Stunden leichter“, so Kraft.

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Unverzichtbare Hilfe fĂŒr kranke Kinder

171204 PM Ehrenamt

Zum Tag des Ehrenamts: Freiwillige Helfer in der Kinderhospizarbeit sind StĂŒtze der Palliativversorgung in Deutschland

Irgendwie scheinen die Tage von Ute Kaiser mehr Stunden zu haben als die anderer Menschen. Die 57-JĂ€hrige lebt in einer kleinen Gemeinde bei Bad Krozingen, im Ă€ußersten SĂŒdwesten Deutschlands. Ihr Zuhause teilt sie derzeit mit Unmengen an Kartons und Kisten, die sich sogar bis in ihre KĂŒche stapeln: denn Ute Kaiser setzt sich mit voller Energie ehrenamtlich fĂŒr die Kinderhospizarbeit in Deutschland ein.
„Hier sortiere ich gerade Spiele, die dem Bundesverband Kinderhospiz gespendet wurden“, erklĂ€rt sie und rĂ€umt eifrig Schachteln hin und her. „Diese Sachspenden sollen Familien zu Gute kommen, die ein lebensverkĂŒrzend erkranktes Kind haben. Ich gebe sie gegen Spenden bei verschiedenen Adventsbasaren ab.“ UnermĂŒdlich tritt Ute Kaiser fĂŒr den BVKH in Erscheinung, macht auf die schwierige Lage der Betroffenen aufmerksam, wirbt fĂŒr UnterstĂŒtzung und VerstĂ€ndnis, sammelt Spenden.
Ohne Menschen wie Ute Kaiser wĂ€re die Kinderhospizarbeit in Deutschland schlicht nicht zu leisten: die vielen Tausende Ehrenamtlichen, die sich in ambulanten Diensten oder stationĂ€ren Einrichtungen oder eben auf Ebene des Dachverbands engagieren, tragen das System der palliativen Versorgung. Dabei gibt es natĂŒrlich leichtere Jobs. „Es macht mich oft traurig, sogar wĂŒtend, wenn ich mitbekomme, wie die Menschen wegschauen“, berichtet Ute Kaiser. FĂŒr den Bundesverband Kinderhospiz wird sie oft in der Öffentlichkeitsarbeit aktiv. Sie ist bei Messeauftritten dabei und bei InfostĂ€nden – und kennt die Kommentare derjenigen, denen das Thema zu schwer ist. „Dabei kann es fĂŒr jeden von uns so schnell anders sein.“ Betroffen macht sie, miterleben zu mĂŒssen, wie Familien mit einem unheilbar kranken Kind sozial ausgegrenzt werden. Um ganz direkt mit den Betroffenen in Kontakt zu sein, hat Ute Kaiser ein Praktikum bei dem stationĂ€ren Kinderhospiz “Sterntaler“ in Dudenhofen gemacht. „Das hat mich sehr stark geprĂ€gt, die unglaubliche Liebe und Achtsamkeit, mit der das Personal nicht nur den kranken Kindern begegnet, sondern auch den Familien und untereinander“, sagt Kaiser. Deshalb hat sie nun auch noch die Zusatzqualifikation erworben, mit der sie als ehrenamtliche Betreuerin ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit leisten darf. Auf ihren ersten Einsatz bei einer Familie freut sie sich, gleichzeitig ist es sehr aufregend: „ich begegne den Betroffenen mit unwahrscheinlichem Respekt!“

„Die ehrenamtlichen Mitarbeiter sind eine SĂ€ule der Kinderhospizarbeit“, weiß auch Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Sie leisten unschĂ€tzbare Hilfe, fĂŒr die wir alle sehr dankbar sind.“ Gerade in Zeiten, in denen es so hektisch zugehe und viele eben nicht mehr die ‚Oma‘ oder den ‚Opa‘ um die Ecke hĂ€tten, in denen die Arbeit immer grĂ¶ĂŸeren Raum einnehme und jeder mit sich selbst beschĂ€ftigt sei, seien Ehrenamtliche unverzichtbar, so Kraft: „NatĂŒrlich ersetzen wir damit keine Fachaufgaben, aber Anpacken, Zuhören, Aufmerksam machen, Spielen, Vorlesen
 es gibt unzĂ€hlige Möglichkeiten, sich einzusetzen. Beim Bundesverband wird beispielsweise das OSKAR Sorgentelefon ĂŒberwiegend von ehrenamtlichen Mitarbeitern getragen“, berichtet Kraft. Als Telefonberater wurden die Ehrenamtlichen professionell geschult, nun ist immer einer von ihnen, 365 Tage im Jahr, rund um die Uhr, kostenlos und anonym unter der OSKAR-Nummer 0800 8888 4711 erreichbar. Auch die Weihnachtspaket-Aktion des BVKH, bei der Hunderte Familien und Kinderhospize mit wunderbaren Sachspenden beschert werden, ist nur mit Hilfe von Ehrenamtlichen zu stemmen. „Ihnen gebĂŒhrt unsere grĂ¶ĂŸte Hochachtung und WertschĂ€tzung“, so Kraft.

Ute Kaiser belĂ€dt derweil das Auto ihrer Tochter. Sie ist „ein bisschen stolz“, den Sinn fĂŒr soziale Verantwortung offenbar an ihre Kinder weiter gegeben zu haben: ihre Familie unterstĂŒtzt ihren Einsatz fĂŒr die Kinderhospizarbeit voll und ganz. „Mir macht das einfach richtig Spaß!“, lacht sie. Durch ihren Beruf ist Kaiser zu dem Thema Sterbebegleitung gekommen: als Krankenschwester ist sie als Wohnbereichsleitung in der Altenpflege tĂ€tig. Doch privat und ehrenamtlich, an ihren freien Tagen, setzt sie sich fĂŒr junge Patienten ein. „Hospizarbeit fĂŒr Erwachsene ist ganz anders als die mit Kindern“, berichtet sie, „es werden ja nicht nur die Kranken, sondern auch die Angehörigen betreut. Ich möchte einfach denen helfen, die Hilfe brauchen“, fasst Kaiser zusammen.

Am 5. Dezember ist Tag des Ehrenamts. Zumindest fĂŒr diesen einen Tag wĂŒnscht sich Ute Kaiser: „Helfen kann und sollte jeder. Aber noch wichtiger ist: nicht wegschauen!“

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Winterliche GlĂŒcksmomente

171202 PM Europa Park

Europa-Park lÀdt Familien mit unheilbar kranken Kindern zu besonderem Adventserlebnis ein

Um ganz besonderes Licht geht es am ersten Adventswochenende natĂŒrlich sowieso, wenn allerorten feierlich die erste Kerze auf dem Adventskranz entzĂŒndet wird. FĂŒr zehn Familien, die vom Bundesverband Kinderhospiz betreut werden, entpuppte sich der erste Samstag im Dezember aber als wahrer Lichtblick: Auch in diesem Jahr durften erkrankte Kinder mit ihren Geschwistern und Eltern wieder die traumhafte Winteröffnung des Europa-Park genießen. AnlĂ€sslich des Welthospiztages gibt es auf Initiative von Mauritia Mack in Deutschlands grĂ¶ĂŸtem Freizeitpark zudem jeden Oktober ein buntes Informations- und Unterhaltungsprogramm rund um die Kinderhospizarbeit.

„Wir betreuen Familien, die ein lebensverkĂŒrzend erkranktes Kind haben. Diese Menschen wissen nicht, wie viel Zeit sie noch zusammen verbringen dĂŒrfen. Deshalb ist es so wichtig, ihnen gemeinsame GlĂŒcksmomente zu ermöglichen“, sagt Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Mauritia Mack, Ehefrau des Europa-Park Inhabers JĂŒrgen Mack und Botschafterin des BVKH, ist es eine Herzensangelegenheit, sich sozial zu engagieren und fĂŒr die Betroffenen einzusetzen. „Ich trage gerne dazu bei, die Familien und die Arbeit des Bundesverbands Kinderhospiz zu unterstĂŒtzen und auf sie aufmerksam zu machen. Im weihnachtlich geschmĂŒckten Europa-Park können die kleinen und großen GĂ€ste gemeinsam einige unbeschwerte Stunden erleben und neue Kraft fĂŒr die großen Herausforderungen in ihrem Alltag sammeln“, sagt die zweifache Mutter.

Und so erkunden die Besucher dick eingemummelt und staunend Deutschlands grĂ¶ĂŸten Freizeitpark als aufwĂ€ndig dekoriertes Winterwunderland mit hunderten TannenbĂ€umen, tausenden schimmernden Christbaumkugeln und unzĂ€hligen funkelnden Lichtern. Ob beim Betrachten von Eisskulpturen, bei einem leckeren Punsch auf dem Weihnachtsmarkt, beim PlĂ€tzchenbacken oder sogar im BĂŒro des Weihnachtsmannes – es ist leicht, hier alle Sorgen zu vergessen.

Im historischen Schloss Balthasar haben die betroffenen Familien Gelegenheit, sich untereinander auszutauschen. „Familien mit einem unheilbar kranken Kind geraten leicht ins soziale Abseits, weil ihr Umfeld nicht weiß, wie es mit dieser Situation umgehen soll“, weiß Sabine Kraft. „Deshalb sind solche Treffen wichtig fĂŒr die Betroffenen um zu spĂŒren: wir sind nicht allein. Es geht mir immer sehr nahe, wenn ich miterleben darf, wie viel Energie und Kraft die Familien aus einem solchen Tag schöpfen!“ Gerade fĂŒr Geschwisterkinder ist der Besuch in Deutschlands grĂ¶ĂŸtem Freizeitpark ein ganz besonderes Geschenk – sie sind gewohnt, oft zurĂŒckstecken zu mĂŒssen. Heute können sie sich richtig austoben – und lernen Tricks von einem echten Zauberer! Und so erleben die EhrengĂ€ste im Europa-Park an diesem ersten Adventswochenende auch noch das allerschönste der besonderen Lichter: ob krank oder gesund, Rollstuhl oder nicht, die Kinderaugen strahlen.

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AIDSkranke Kinder brauchen bestmögliche Versorgung

171201 WeltAidstag

Welt-AIDS-Tag: Bundesverband Kinderhospiz weist auf  MĂ€ngel in der Palliativversorgung hin

Seit 1988 wird am 1. Dezember weltweit an alle HIV-infizierten und an AIDS erkrankten Menschen gedacht. Der Welt-AIDS Tag ruft zu SolidaritĂ€t auf und erinnert gleichzeitig auch daran, dass die Versorgung von HIV und AIDS noch immer nicht flĂ€chendeckend ist. Trotz des Ziels der UN bis 2030 die gesundheitliche Versorgung fĂŒr alle Menschen gleichermaßen gut zu organisieren und anzubieten (Sustainable Development Goal 3) fehlt bis heute die ErwĂ€hnung, dass hierzu auch eine entsprechende Palliativversorgung gehört.

Besonders infizierte und erkrankte Kinder leiden oft an Ausgrenzung und Abwertung. Die Rate der neu infizierten Kinder mit HIV ist in den letzten Jahren immer weiter gesunken. Die United Nations gehen davon aus, dass die Rate bei Kindern unter 15 Jahren weltweit auf 0,08 von 1000 Kindern gefallen ist. In vielen LĂ€ndern hat vor allem die Reduzierung der Übertragung von der Mutter auf das Kind zu dieser Verbesserung beigetragen, dennoch haben Kinder nach wie vor viele Hindernisse beim Zugang zu Tests, Behandlung, UnterstĂŒtzung sowie der Palliativversorgung. Weltweit gibt es sehr große regionale Schwankungen, doch fĂŒr zu viele Kinder  bedeutet die HIV-Infektion immer noch das Todesurteil.

Sabine Kraft, Vorsitzende des Internationalen Netzwerks fĂŒr Kinderpalliativ-versorgung ICPCN und GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V. erinnert deshalb daran, dass es speziell in der Palliativversorgung von HIV-infizierten Kindern noch massiven Verbesserungsbedarf gibt. „WĂ€hrend infizierte Kinder in Deutschland und anderen westlichen LĂ€ndern heutzutage so gut wie keine unterschiedliche Lebenserwartung im Vergleich zu  Nicht-Infizierten haben, bedeutet die Infizierung in Afrika nicht nur einen deutlich verkĂŒrzte Lebenszeit, sondern auch, dass viele Kindern keine Palliativversorgung bekommen. Auch diese Kinder haben ein Anrecht auf eine bestmögliche Versorgung bis zum Lebensende. Soziale Benachteiligung und Armut dĂŒrfen in unserer Gesellschaft keine Hinderungsfaktoren fĂŒr eine Palliativversorgung mehr sein.“

Dieser Forderung schließt sich auch das Internationale Netzwerk fĂŒr Kinderpalliativversorgung an. Das ICNCP setzt sich fĂŒr die weltweit etwa 20 Millionen Kinder ein, die so schwer und unheilbar krank sind, dass sie vor dem Erwachsenenalter sterben werden. Sie bemĂŒhen sich um die bestmögliche medizinisch-pflegerische, spirituelle und psycho-soziale Versorgung. Dem ICPCN gehören ĂŒber 1700 Einzelpersonen und mehr als 350 Organisationen aus der Kinderpalliativversorgung und Kinderhospizarbeit aus 124 LĂ€ndern an. Sabine Kraft steht der Organisation seit 2016 fĂŒr eine Amtszeit von zwei Jahren vor. AnlĂ€sslich des Welt-AIDS Tages fordert sie: „Auf politischer Ebene sollte diesem Thema endlich mehr Beachtung geschenkt werden. Zu einer guten Gesundheitsversorgung gehört auch eine entsprechende Palliativbetreuung von Kindern. In vielen LĂ€ndern fehlt es noch immer an Schutz und UnterstĂŒtzung der Kinder und Familien. Die Kinder versterben oft unter Qualen, die eine Palliativversorgung erheblich verbessern könnte. Dies ist eins der ungesehenen Dramen unserer Welt.“

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Tom auf der „grĂŒnen Wiese“

171129 PM Tom

Ein Besuch im Fernsehstudio: Vanessa Meisinger, Moderatorin bei Super RTL und Botschafterin des Bundesverbands Kinderhospiz, macht KindertrÀume wahr

Tom staunt. Im Fernsehen sieht der Hintergrund der Sendung „Wow – Die Entdeckerzone!“ immer so bunt aus – und hier ist einfach alles grĂŒn! Tom ist heute zu Besuch bei Moderatorin Vanessa Meisinger und ihrem Team von Super RTL, er darf die Dreharbeiten zu einer neuen Sendung verfolgen. Tom ist dreizehn, er ist schlaksig und groß fĂŒr sein Alter. Aber Tom ist anders als andere Teenager: er leidet an der Stoffwechselkrankheit MPS, und keiner weiß zu sagen, wie alt Tom mit dieser Krankheit noch werden wird.

Vanessa Meisinger ist es ein BedĂŒrfnis, sich fĂŒr unheilbar kranke Kinder einzusetzen. „Kinder liegen mir sehr am Herzen und deswegen freue ich mich ganz viel Zeit mit ihnen zu verbringen“, sagt sie. Als Botschafterin des Bundesverbands Kinderhospiz macht sie es möglich, dass betroffene Familien etwas Tolles gemeinsam erleben. So wie heute. Tom hat seine Mutter Marion und seine große Schwester Lea mitgebracht. Alle drei werden vom Super RTL-Team herzlich empfangen, sie dĂŒrfen alles besichtigen, alle Fragen stellen, bekommen alles gezeigt. Tom ist selbst ein kleiner Entdecker, er hat sichtlich Spaß, die hochprofessionelle Technik in Augenschein zu nehmen. Das dicke orangefarbene Kabel, das die Kamerafrau hinter sich herzieht, fasziniert Tom. „Nabelschnur“ sagt er und grinst.

In der Sendung, die heute gedreht wird, geht es darum, wie man „bunte“ Schatten herstellen kann. Die Moderatoren werkeln mit Taschenlampen und TĂŒchern. Das Studio wird abgedunkelt, die Kamera lĂ€uft. Tom schaut fasziniert zu. Den bunten Hintergrund allerdings muss er sich dazu denken - der wird erst spĂ€ter per Computer eingefĂŒgt.

Toms Mutter verfolgt gerĂŒhrt, wie liebevoll sich das Fernsehteam um ihre Kinder kĂŒmmert – auch Lea macht der Tag viel Spaß. Wann bekommt man schon mal angeboten, sich bei Fragen rund um Fernsehen und Moderation jederzeit direkt an einen Profi wie Vanessa wenden zu können? „Die Geschwister von unheilbar kranken Kindern sind einer besonderen Situation ausgesetzt, sie mĂŒssen oft sehr stark zurĂŒckstecken“, sagt Per Toussaint vom Bundesverband Kinderhospiz, der die Familie bei ihrem Tag im DĂŒsseldorfer Studio begleitet. „Es ist wunderbar, solche HerzenswĂŒnsche erfĂŒllen zu können wie heute den Besuch beim Fernsehen. Wir  achten sehr darauf, dass gerade die Geschwister auch von einem solchen Erlebnis profitieren. Je mehr gemeinsame GlĂŒcksmomente eine Familie erleben kann, desto besser!“

Einen besonderen GlĂŒcksmoment darf Tom dann noch einmal zum Abschluss seines Entdecker-Tages erleben, als  Vanessa Meisinger ihm ein tolles Wissensspiel als Erinnerung ĂŒberreicht. Er strahlt und freut sich riesig ĂŒber das Geschenk. Ein Tag beim Fernsehen – fĂŒr Tom und seine Familie war der Name heute Programm: „Wow!“.

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