Gute Ärzte und Pflege fĂŒr jedes schwerstkranke Kind

Es ist immer noch ein Problem in Deutschland: Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene wie Benedict aus der Nähe von Freiburg, die mit einer lebensverkürzenden Erkrankung leben müssen, sind in vielen Regionen des Landes immer noch nicht ausreichend ärztlich und pflegerisch versorgt. Auf diesen Notstand macht der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) zum Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar aufmerksam.

Benedict ist 22 Jahre alt und leidet seit seiner Geburt an einer seltenen genetisch bedingten Stoffwechselerkrankung. Immer wieder bekommt er heftige Krampfanfälle und muss rund um die Uhr betreut werden. Seine Mutter ist häufig auf ärztliche Hilfe angewiesen, wenn sich das Befinden ihres Sohnes schlagartig ändert – vor allem nachts oder am Wochenende. Seit etwas mehr als einem Jahr wird ihr Sohn von einem SAPV-Team versorgt. „Das ist eine riesige Entlastung für mich: Ich habe endlich Ärzte, die auf die Palliativmedizin von Kindern und Jugendlichen spezialisiert sind und die ich rund um die Uhr anrufen kann, wenn sich Benedicts Gesundheitszustand – manchmal auch nur vorübergehend – verschlechtert. Innerhalb von einer halben Stunde ist dann ein Arzt bei uns.“

SAPV steht für Spezialisierte ambulante Palliativversorgung: „Leider gibt es noch immer nicht genügend SAPV-Teams in Deutschland“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. Sie und der Bundesverband wollen auch 2017 weiter dafür kämpfen, dass die ambulante medizinische Versorgung von lebensverkürzend erkrankten Kindern vorangetrieben wird. Der Hamburger Kinderarzt Dr. Raymund Pothmann, der sich als einer von wenigen Ärzten in Deutschland auf die Behandlung von Schmerzen bei Kindern und Jugendlichen spezialisiert ist, verleiht Sabine Krafts Aussage Nachdruck. „Die palliative kindermedizinische Versorgung steckt nach wie vor in den Kinderschuhen.“ Das Defizit beruhe auch auf dem zunehmenden Personalmangel im pflegerischen sowie kinderärztlichen Bereich, so Pothmann. Er fordert, die Ausbildung mehr auf die speziellen Bedürfnisse von behinderten Kindern in der palliativen Situation auszurichten. Aufgrund der Tatsache, dass seit einigen Wochen Medikamente mit Marihuana-Extrakten auch für schmerzgeplagte Kinder, die unter einer schweren Spastik leiden, ohne aufwändigen Kampf mit den Krankenkassen verschrieben werden können, blickt Dr. Raymund Pothmann dennoch zuversichtlich in die Zukunft: „2017 kann durchaus der Beginn einer schrittweisen Verbesserung der palliativen Versorgung von Kindern bedeuten, wenn man die vorliegenden Chancen nutzt.“

Ein weiteres Problem, dass Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene wie Benedict in vielen Regionen Deutschlands noch nicht ausreichend versorgt werden können, ist der Pflegenotstand in Deutschland. Corinne Ruser vom Bundesverband Häusliche Kinderkrankenpflege (BHK) berichtet: „Der Notstand an qualifiziertem Pflegepersonal ist so groß, dass wir noch längst nicht alle Familien mit schwerstkranken Kindern, die bei unseren Mitgliedsunternehmen anfragen, aufnehmen können. Diese Familien müssen zum Teil drei bis sechs Monate warten, bis ein Pflegedienst ein Pflegeteam für ihr Kind zusammengestellt hat, um das Kind entsprechend pflegerisch zu versorgen. Für eine 24-Stunden-Vollverversorgung bräuchten unsere Mitglieder mindestens fünfeinhalb Vollzeitkräfte. Das ist für die meisten Unternehmen kaum machbar und bedeutet, dass die Eltern einen großen Teil der Pflege selbst übernehmen müssen – viel mehr als ihnen manchmal möglich ist.“

Corinne Ruser und Sabine Kraft befürchten, dass die geplante Reform der Ausbildung in den drei Pflegeberufen – Kranken-, Kinderkranken- und Altenpfleger sollen eine einheitliche Ausbildung erhalten – sich weiterhin nachteilig auf die Versorgung von lebensverkürzend erkrankten Kindern auswirken wird. „Wir müssen endlich Klarheit darüber haben, wie die Ausbildung generell weitergeht“, sagt Sabine Kraft. „Denn davon ist auch abhängig, ob beziehungsweise wie sich die außerklinische Kinderkrankenpflege zukünftig aufstellen muss, um ausreichend Nachwuchskräfte zu generieren“, ergänzt Corinne Ruser. „Leider entscheiden sich immer noch viele Pflegefachkräfte, angestellt in einer Klinik zu arbeiten anstatt im außerklinischen Bereich zum Beispiel bei einem ambulanten Pflegedienst – weil sie dort um einiges mehr verdienen können. Pflegefachkräfte im außerklinischen Bereich haben aber die gleiche Vergütung verdient. Dieser finanzielle Anreiz muss einfach da sein, um die außerklinische Kinderkrankenpflege sicherstellen und Qualität gewährleisten zu können.“

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Weiterverschenken statt rumliegen lassen

Weihnachtsgeschenke, für die man selbst keine Verwendung hat, bereiten schwerstkranken Kindern eine große Freude / Neue Aktion des Bundesverbands Kinderhospiz 

Berlin/ Lenzkirch, 27.12.2016
„Schenk's weiter!“: Unter diesem Motto startet der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) mit Sitz in Berlin dieses Jahr eine Aktion zugunsten schwerstkranker Kinder, die absehbar sterben werden: Wer ein Weihnachtsgeschenk bekommen hat, mit dem er selbst nichts anfangen kann, kann es  an betroffene Kindern und ihre Familien weiterverschenken. „Es ist ganz einfach: Man muss das Geschenk nur an die Geschäftsstelle des Bundesverbands Kinderhospiz schicken – und wir leiten es dann an Menschen weiter, denen es sicher eine Freude bereitet“, erläutert BVKHGeschäftsführerin Sabine Kraft die neue Aktion. „Fast jedem ist das vermutlich schon mal passiert: Da sitzt man unterm Weihnachtsbaum, packt ein  Päckchen aus – und dann hat man genau dieses Buch oder genau jenes Gesellschaftsspiel schon. Oder man bekommt einen neuen Schal, der einem selbst überhaupt nicht steht – obwohl er eigentlich sehr schön ist. Genau darum geht es bei unserer Aktion 'Schenk's weiter!': um Dinge, für die man selbst keine Verwendung hat, die für jemand anderen aber eine tolle Überraschung sind.“

Das ganze Jahr über haben die Mitarbeiter des BKVH regelmäßig Kontakt zu vielen Familien aus ganz Deutschland mit einem Kind, das so schwer krank ist, dass es wohl nicht erwachsen wird. Sie helfen den Betroffenen immer wieder mit Sachspenden oder organisieren Ausflüge für sie wie etwa kürzlich in den Europapark. „Viele Familien kennen wir daher seit Jahren persönlich und wir wissen genau, wem wir womit eine große Freude machen können“, sagt Sabine Kraft. Dabei kommt es auf den Sachwert eines Geschenkes gar nicht an: Schon vermeintlich kleine Geschenke können  viel bewirken. „Zum einen fühlen sich viele Familien oft ausgegrenzt, weil ihrer schwierigen Lebenssituation meist zu wenig Verständnis und Aufmerksamkeit entgegengebracht wird. Und dann ist es auch oft so, dass die Betroffenen jeden Cent umdrehen müssen“, sagt Sabine Kraft. „Einfach deshalb, weil die Krankheit des Kindes häufig hohe Therapiekosten verursacht und ein Elternteil den Beruf aufgeben muss, um den Sohn oder die Tochter zu Hause zu pflegen. Da ist ein nachträgliches ExtraWeihnachtsgeschenk von einem großherzigen Spender dann etwas ganz Besonderes – und eine Geste, die den Betroffenen einfach gut tut.“ Die Aktion „Schenk's weiter“ läuft übrigens nicht nur an Weihnachten, sondern das ganze Jahr über: Wer also in den kommenden Monaten beispielsweise zum Geburtstag Geschenke bekommt, die er gerne weitergeben möchte, kann auch diese Dinge an den BKVH schicken. 

Infobox: Wer bei der Aktion mitmachen mag, schickt seine Geschenk-Spende versehen mit der Notiz „Schenk's weiter!“ an folgende Adresse: Bundesverband Kinderhospiz, Schloss-Urach-Str. 4, 79853 Lenzkirch

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OSKAR auch zum Jahreswechsel rund um die Uhr erreichbar

Lenzkirch, 27.12.2016
Die Eltern der kleinen Luisa kennen es nicht anders: Seitdem ihre Tochter schwerstkrank auf die Welt kam, können sie selten nachts durchschlafen. Ihr Alltag ist bestimmt von der Intensivpflege ihres geliebten Kindes und von Sorgen, Ängsten und Nöten. Unternehmungen zu zweit sind eine absolute Seltenheit. Die Eltern sehnen sich vor allem an den Tagen zwischen Weihnachten und Silvester nach etwas Normalität, genauso wie die Familien, deren Kind bereits an seiner lebensverkürzenden Erkrankung gestorben ist und in der ruhigen, besinnlichen Zeit am Jahresende eine besonders große Lücke hinterlässt. Diese Familien brauchen manchmal einfach jemanden, der ein offenes Ohr für sie hat.  

OSKAR hat ein offenes Ohr für ihre Anliegen – auch zum Jahreswechsel. Das weltweit erste und einzige Kinderhospiz-Sorgen- und Infotelefon, das der Bundesverband Kinderhospiz nach einer einjährigen Pilotphase im Sommer in den Regelbetrieb gebracht hat, ist unter der aus dem Festnetz kostenlosen Telefonnummer 0800-8888 4711 zu jeder Tages- und Nachtzeit erreichbar. „Ob eine Familie einfach nur ihr Herz ausschütten will oder ob eine trauernde Familie einen Ansprechpartner sucht, mit dem sie auch nach dem Tod des Kindes reden kann – das OSKAR-Team hat für alle Anliegen ein offenes Ohr und selbst an Silvester und Neujahr wird niemand mit seinem Anliegen alleine gelassen“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. 

Die Mitarbeiterinnen im OSKAR-Team kommen aus der Kinderhospizarbeit und sind für die Telefonberatung speziell geschult. Sie verweisen betroffene Eltern bei Bedarf an Hilfsangebote vor Ort. Dafür greifen sie auf eine eigens für OSKAR aufgebaute Datenbank mit Tausenden Adressen von Fachleuten zur Kinderhospizarbeit in ganz Deutschland zurück.

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Bundesverband Kinderhospiz ĂŒberrascht schwerstkranke Kinder und ihre Familien zu Weihnachten mit großen Paketen

161221 PM BVKH zur Weihnachtspakete Aktion

Einmal im Jahr verwandeln sich die Mitarbeiter des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH) und viele ehrenamtliche Helfer zu Weihnachtswichteln. Sie versammeln sich zwischen Unmengen an Kartons und fangen an zu packen: hier ein Gesellschaftsspiel, dort ein Pfund Kaffee, hier ein kleiner Plüschteddy, dort eine kleine Puppe, hier ein schönes Buch oder dort eine Schachtel Weihnachtstee. Die Pakete sind groß und nach der liebevollen Packerei bis zum Rand gefüllt – und werden an Menschen verschickt, die in ihrem Leben nicht immer etwas zu lachen haben, weil ihr Schicksal das oft nicht zulässt: an Kinder und Jugendliche, die so schwer krank sind, dass sie möglicherweise niemals erwachsen werden dürfen. Alle Jahre wieder verschickt der BVKH seine Weihnachtspakete direkt an betroffene Familien, aber natürlich auch an die vielen stationären Kinder- und Jugendhospize und ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste in Deutschland.

Corinna Fürste, die stellvertretende Geschäftsführerin des Bundesverbands, hat die Weihnachtspakete-Aktion organisiert und macht deutlich, dass diese nicht möglich wäre, „wenn uns nicht so viele Firmen wieder großzügig mit einer Sachspende unterstützt hätten.“ Allein die Spieleverlage Kosmos, Ravensburger, Schmidt und Amigo schickten wieder palettenweise hochwertige Gesellschaftsspiele nach Lenzkirch im Schwarzwald, wo der BVKH seinen Sitz hat und wo die Pakete gepackt wurden. Die Kartons sponserte wie im vergangenen Jahr die Firma Karton.eu – den Transport der Paketdienst GLS. „Wir freuen uns, den Bundesverband Kinderhospiz bereits zum dritten Mal zu unterstützen. Es ist schön zu wissen, dass mithilfe unseres Transports Kindern und Jugendlichen zu Weihnachten eine Freude gemacht werden kann“, begründet Anne Putz, Head of Corporate Communication bei GLS, das Engagement des Paketdienstes. Und Heiko Windfelder, Programmleiter Spielware und Mitglied der Geschäftsleitung bei Kosmos, sagt: „Gemeinsam mit vielen ehrenamtlichen Helferinnen und Helfern leistet der Bundesverband Kinderhospiz eine wertvolle Arbeit in einem Bereich, der leider oft abseits der öffentlichen Wahrnehmung steht. Daher unterstützen wir den Verein schon seit einigen Jahren aus ganzem Herzen. Mit unserer Spiele-Spende möchten wir den Kindern ein paar unbeschwerte Stunden in einer schweren Zeit ermöglichen. Denn im gemeinsamen Spiel können sie sich ausprobieren und in fremde Welten reisen. Im Spiel können sie ganz einfach Kind sein und Spaß und Freude haben.“

BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft und Corinna Fürste freuten sich auch über das Engagement vieler anderer Unterstützer, deren zahlreichen Sachspenden die großen Überraschungspakete vervollständigten. Zu den Spendern gehörten etwa die Bücherei Herder in Freiburg, der Europapark, Faller Konfitüren, die Weißenfelser Handels-Gesellschaft mbH, die J.J. Darboven GmbH & Co. KG und Der Wollwurm. Auch die Pierre Fabre Dermo-Kosmetik GmbH, die Gräfe und Unzer Verlag GmbH sowie das Gütersloher Verlagshaus in der Verlagsgruppe Random House GmbH beteiligten sich an der Weihnachtsüberraschung für unheilbar kranke Kinder und ihre Familien.

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„Ich liebe sowas!“

161219 PM Europapark 01

Schwerstkranke Kinder, ihre Geschwister und Eltern genießen einen Tag im weihnachtlichen Europa-Park

Antonia, lange braune Haare, große dunkle Augen, rosafarbener Anorak und dicke Winterboots, sitzt auf dem Schoß ihres Vaters und blickt konzentriert in die Höhe. Dort oben, sicher fünf, sechs Meter über ihr, wirbeln wagemutige Trapez-Artisten durch die Luft. Nach jedem gelungenen Kunststück lächelt die zierliche Neunjährige, hebt ihre zarten Hände ein wenig, klatscht und legt sie dann wieder auf ihren Oberschenkeln ab. Wie schwer ihr der Applaus fällt, lässt sich nur erahnen. Tatsächlich kostet er Antonia wohl viel Willenskraft und Energie. Denn sie leidet an einer unheilbaren, speziellen Art von Muskelschwund, der spinalen Muskelatrophie. Diese Krankheit raubt ihr nach und nach jede Körperbeherrschung und wird ihre Lebenszeit deutlich verkürzen. „Zu klatschen ist inzwischen schwierig für sie“, sagt Isolde, Antonias Mutter.

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Antonia, ihr großer Bruder und ihre Eltern sitzen gerade in der Zirkus-Revue des Europaparks. Sie gehören zu den zehn Familien, die den Samstag (17.12.2016) als Ehrengäste im Europapark verbringen durften – eine Aktion, die 2012 vom Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) initiiert worden ist. Eingeladen hatte auch dieses Jahr wieder Mauritia Mack, Botschafterin des BVKH und Ehefrau des Park-Inhabers Jürgen Mack. „Mein Hauptanliegen ist es, den Familien einige unbeschwerte Stunden im weihnachtlichen Ambiente des Europaparks zu schenken, um neue Energie zu sammeln für die großen Herausforderungen in ihrem Alltag“, sagt Mauritia Mack, selbst zweifache Mutter. „Ich trage als Botschafterin sehr gerne dazu bei, die Familien und die Arbeit des Bundesverbands Kinderhospiz zu unterstützen und auf sie aufmerksam zu machen.“ Und BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft ergänzt: „Es ist immer wieder wunderbar zu sehen, wie sehr sich die kranken Kinder, ihre Geschwister und Eltern über diesen Tag im Europapark freuen. Es ist zu spüren, wie gut es ihnen tut, einfach einmal ein wenig Abstand zu gewinnen von all ihren Sorgen und Ängsten. Und wir sind sehr dankbar, dass Mauritia Mack dies alles nun schon zum fünften Mal möglich macht.“

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Gerade sind Antonia und ihre Familie mit dem Dinosaurierkarussel und den Marionettenbooten gefahren, jetzt bummeln sie weiter durch den Park. Die Neunjährige im Rollstuhl ist warm eingepackt, damit es ihr nicht zu kalt wird. Als ihr die bunte Häkelmütze vom Kopf rutscht, zieht sie der Vater wieder übers linke Ohr zurück, der große Bruder übers rechte Ohr. Ganz selbstverständlich.
Vorhin haben Antonia und ihre Familie gemeinsam mit den übrigen Ehrengästen zu Mittag gegessen. „Mit anderen Familien in einer ähnlichen Situation ins Gespräch zu kommen, ist eine schöne Sache“, sagt Antonias Mutter Isolde jetzt. Oft fühlen sich Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind bei anderen Betroffenen gut aufgehoben und verstanden – das gemeinsame Schicksal verbindet. In ihrem Alltag erleben viele Familien immer wieder, dass ihrer sehr herausfordernden Lebenssituation nicht genügend Verständnis, Aufmerksamkeit und Offenheit entgegengebracht werden und Freunde und Bekannte sich abwenden, weil sie das schwere Schicksal der Familie überfordert. Dass sie heute als Ehrengäste im Europapark sein dürfen, ist daher eine wertvolle Erfahrung für Isolde: Sie versteht die Einladung als Wertschätzung dessen, was ihre gesamte Familie miteinander meistert, jeden Tag aufs Neue. „Es tut einfach gut zu merken, dass es Menschen gibt, die respektieren, was wir im Alltag leisten“, sagt sie. „Genau dieses Gefühl möchten wir den betroffenen Familien vermitteln: dass wir sehen und anerkennen, welche unglaubliche Herausforderungen sie bewältigen“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „Abnehmen können wir ihnen diese Aufgabe zwar nicht. Aber wir können ihnen immer wieder zeigen, dass wir sie nicht alleine lassen. Und wir können versuchen, mit Aktionen wie dem Europaparkbesuch heute kleine Lichtblicke für sie zu setzen.“

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Bei Johanna, elf Jahre alt, klappt das mit dem Lichtblick – für sie ist der Tag im Vergnügungspark ein echtes Highlight: „Ich liebe sowas!“, sagt sie und strahlt ihre Mutter und ihren Vater an. Dass die beiden einen ganzen Tag mit ihr alleine verbringen, geschieht selten – denn Johanna hat einen schwerstkranken großen Bruder, der viel Aufmerksamkeit und Pflege braucht. Der 22-jährige Benedict leidet an einer angeborenen Eiweiß-Stoffwechselstörung, die seine Lebenserwartung stark verringert. Inzwischen ist er zu schwach für einen ganzen Tag im Vergnügungspark.
„Als Mama habe ich immer das Gefühl, keinem meiner Kinder wirklich gerecht werden zu können“, sagt Johannas Mutter Nicole. Eine innere Zerrissenheit, die typisch ist in Familien mit mehreren Kindern, von denen eines lebensverkürzend erkrankt ist: Häufig haben die Eltern ein schlechtes Gewissen, weil ihre gesunden Kinder immer wieder zurückstecken müssen und nicht immer genug Zuwendung bekommen. Und wenn sie sich dann doch ihrem gesunden Kind widmen, haben sie das Gefühl, ihren kranken Sohn oder ihre kranke Tochter zu vernachlässigen. Ständig fast bis zur Selbstaufgabe gefordert sein – und dennoch immer das Gefühl zu haben, den eigenen Kindern nicht all das geben zu können, was man gerne geben würde: Dieses Gefühl ist für Außenstehende kaum nachzuempfinden, belastet betroffene Eltern aber noch zusätzlich zu aller Angst und Sorge um ihr erkranktes Kind.

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„Auch heute sind meine Gefühle zwiespältig“, sagt Nicole. Einerseits freut sie sich, dass ihre Tochter Johanna einen schönen Tag verbringt, andererseits ist sie in Gedanken auch bei ihrem kranken Sohn. Johanna genießt den Ausflug – obwohl es natürlich auch für sie noch schöner wäre, ihr großer Bruder wäre gesund genug, dabei zu sein. Und irgendwie sei der Tag im Europapark ja auch Benedicts Geschenk an sie, sagt Johanna. „Denn wenn wir Benedict nicht hätten, wäre ich heute nicht hier.“

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