Tausende vermeidbare Tode: Viele HIV-positive Kinder weltweit bleiben ohne Therapie

Internationales Netzwerk für Kinderpalliativversorgung unter deutschem Vorsitz fordert bessere Versorgung

SabineKraft2 nur bei redakt. Verwendung zu ICPCN honorarfrei

Berlin / Lenzkirch, 30.11.

HIV- und AIDS-kranke Kinder weltweit müssen so früh wie möglich die bestmögliche medizinische Versorgung bekommen und mit ihren Familien in die Mitte der Gesellschaft geholt werden: Das hat die Vorsitzende des Internationalen Netzwerks für Kinderpalliativversorgung ICPCN, Sabine Kraft, anlässlich des Welt-Aids-Tags (1.12.) gefordert. „In vielen Länder dieser Erde ist eine HIV-Infektion nicht nur mit großer sozialer Ächtung verbunden, sondern noch immer quasi ein Todesurteil“, sagte die ICPCN-Vorsitzende Kraft, die zugleich auch Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz ist, am Mittwoch in Berlin. „Dank der guten medizinischen Versorgung in Deutschland haben betroffene Kinder hierzulande nahezu die gleiche Lebenserwartung wie ihre Altersgenossen ohne HIV. Weltweit aber werden laut dem Kinderhilfswerk der Vereinten Nationen etwa die Hälfte aller HIV-infizierten Kinder unter 15 Jahren gar nicht behandelt. Sie alle werden wohl irgendwann an AIDS sterben – und dann höchstwahrscheinlich auch viel zu wenig palliativmedizinische Versorgung bekommen. Denn in Indien, Südafrika, Nigeria, Kenia und Tansania, wo besonders viele junge Menschen an HIV und AIDS leiden, reichen die Strukturen nicht aus für eine flächendeckende, angemessene Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche.“

Das Internationale Netzwerk für Kinderpalliativversorgung ICPCN setzt sich für die weltweit etwa 20 Millionen Kinder ein, die so schwer und unheilbar krank sind, dass sie vor dem Erwachsenenalter sterben werden, und macht sich für deren bestmögliche medizinisch-pflegerische, spirituelle und psycho-soziale Versorgung stark. Dem ICPCN gehören über 1700 Einzelpersonen und mehr als 350 Organisationen aus der Kinderpalliativversorgung und Kinderhospizarbeit aus 124 Ländern an. Sabine Kraft hat den Vorsitz seit Mai 2016 inne.

„Ende des Jahres 2015 lebten auf der ganzen Welt insgesamt etwa 2,6 Millionen HIV-positive Kinder – die meisten in Afrika“, erläuterte ICPCN-Geschäftsführerin Julia Downing aktuelle Zahlen des Kinderhilfswerks der Vereinten Nationen UNICEF und betonte, es sei wichtig, die Krankheit möglichst rasch zu diagnostizieren: „Denn ein früher Beginn der antiretroviralen Therapie kann einen großen Unterschied für das Leben eines HIV-infizierten Kindes machen. Tatsächlich aber ist der Anteil der Kinder, die eine solche Therapie erhalten, noch immer gering – vor allem in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen.“ Dort nämlich bleiben viele HIV-Infektionen auch heute noch schlichtweg unentdeckt und werden dementsprechend gar nicht behandelt. So werden nach UNICEF-Angaben weltweit nur etwa die Hälfte aller Babys mit erhöhtem HIV-Risiko in den empfohlenen ersten zwei Lebensmonaten auf die Erkrankung getestet. Laut UNICEF ist AIDS in Afrika bei Kindern und Jugendlichen zwischen zehn und 19 Jahren die häufigste Todesursache, weltweit betrachtet – nach Verkehrsunfällen – die zweithäufigste.

„Jedes Jahr stecken sich rund 150 000 Kinder mit HIV an“, sagte ICPCN-Geschäftsführerin Julia Downing. „Darum müssen wir sicherstellen, dass alle infizierten Kinder dieser Welt, egal wo sie leben, ihre Diagnose gestellt bekommen und behandelt werden und Zugang haben zu einer umfassenden, medizinisch-pflegerischen, psychologischen, spirituellen und auch palliativen Versorgung.“ Und ICPCN-Vorsitzende Sabine Kraft ergänzte: „Es ist eines der großen Dramen unserer Zeit: Theoretisch ist eine HIV-Infektion heute keine lebensverkürzende Krankheit mehr, an der ein Kind sterben muss. Praktisch aber ist sie das in vielen Ländern noch immer. Dass auf dieser Welt Tausende schlecht versorgte Kinder einen vermeidbaren AIDS-Tod ohne palliative Begleitung und mit vermeidbaren Qualen sterben – diesen Zustand dürfen wir nicht akzeptieren.“

Zum Hintergrund:
Sabine Kraft, die Vorsitzende des Internationalen Netzwerks für Kinderpalliativversorgung, ist zugleich Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V. (BVKH). Dieser finanziert sich zum Großteil aus Spenden und vertritt als bundesweite Dachorganisation die Interessen vieler ambulanter und stationärer Kinderhospize in Deutschland. Er setzt sich zum einen politisch dafür ein, dass die Rahmenbedingungen der Kinderhospizarbeit verbessert werden. Zum anderen macht er sich für eine stärkere gesellschaftliche Integration von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern stark und unterstützt die Betroffene direkt. Nach aktuellen Schätzungen sind etwa 40 000 Kinder und Jugendliche in Deutschland so schwer krank, dass sie absehbar sterben werden. Sie leiden beispielsweise an Stoffwechselerkrankungen, speziellen Formen von Muskelschwund oder Krebs.

www.bundesverband-kinderhospiz.de

Spendenkonto des Bundesverbands Kinderhospiz:  

Sparkasse Olpe
BIC WELADED1OPE
IBAN  DE03 4625 0049 0000 0290 33

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Leuchtturmpreis fĂŒr Sabine Kraft - Stiftung Ravensburger zeichnet Krafts Engagement fĂŒr OSKAR, das Sorgen- und Infotelefon zur Kinderhospizarbeit, aus

SabineKraft OSKAR4 nur bei redakt. Verwendung zu OSKAR honorarfrei

Berlin, 28.11.2016

Große Anerkennung für ein weltweit einzigartiges Projekt in der Kinderhospizarbeit: Sabine Kraft ist heute in Berlin mit dem Leuchtturm-Preis der Stiftung Ravensburger ausgezeichnet worden – für ihr Engagement für OSKAR, das Sorgen- und Infotelefon für unheilbar kranke Kinder und ihre Angehörigen. Sabine Kraft ist hauptberuflich Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V., der die spendenfinanzierte 24-Stunden-Hotline ins Leben gerufen hat und gemeinsam mit vielen ehrenamtlichen Mitarbeitern betreibt. Der Leuchtturm-Preis ist erstmals mit 12 000 Euro dotiert und wird jedes Jahr für „vorbildliches Engagement im Sektor familiäre, institutionelle oder ehrenamtliche Bildung und Erziehung von Kindern und Jugendlichen“ vergeben. Aktuellen Schätzungen zufolge sind rund 40 000 Kinder und Jugendliche in Deutschland so schwer krank, dass sie vermutlich vor ihrem 18. Geburtstag sterben werden.

„Ich freue mich unglaublich über diese Auszeichnung und ich nehme sie stellvertretend für all jene Menschen entgegen, die sich ehrenamtlich und überzeugt für unser Projekt einsetzen“, sagt Sabine Kraft. „Unser Schirmherr Dieter Hallervorden, unsere Botschafter aus Kultur und Wirtschaft und vor allem eben unsere Telefonberaterinnen – ohne sie gäbe es unser Sorgentelefon heute nicht. Und dabei ist es so wichtig, dass alle Familien mit einem kranken Kind, das absehbar sterben wird, kompetente Ansprechpartner finden. Viel zu lange standen sie mit ihren Problemen und Ängsten alleine da.“

Mit „OSKAR“, das Mitte 2015 in die Pilotphase und ein Jahr darauf in den Regelbetrieb ging, hat sich das geändert: Rund 30 ehrenamtliche, professionell geschulte Mitarbeiterinnen nehmen Anrufe von Eltern lebensverkürzend erkrankter Kinder entgegen – jeden Tag, rund um die Uhr. Sie stehen den Ratsuchenden bei ihren Sorgen und Nöten bei, hören zu und beantworten Fragen. Bei Bedarf nennen sie den Anrufern auch Ansprechpartner aus der Kinderhospizarbeit in ihrer jeweiligen Region. Dazu nutzen sie das Herzstück von OSKAR: eine eigens aufgebaute Datenbank mit Tausenden Adressen von Fachleuten – Palliativmedizinern, Kliniken, Hospizen, Psychologen und Trauerbegleitern etwa. Auch die erkrankten Kinder selbst, Großeltern, Geschwister sowie das gesamte soziale Umfeld betroffener Familien können sich unter Tel. 0800 / 8888 4711 an OSKAR wenden. Gleiches gilt für Fachleute und Ehrenamtliche, die mit lebensverkürzend Kindern zu tun haben – und auch für Menschen, die um ein verstorbenes Kind trauern. Die Gespräche über Krankheit, Sterben und Trauer sind oft auch für die ehrenamtlichen OSKAR-Beraterinnen seelisch belastend. Sie erhalten darum regelmäßig eine professionelle Supervision.

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Ein Gesamtkonzept, das die Jury des Leuchtturm-Preises überzeugt hat: Die Stiftung Ravensburger Verlag habe die Leistungen des Sorgentelefons OSKAR zum Anlass genommen, die Dotierung ihres Preises zu erhöhen, erläutert Stiftungsvorsitzende Dorothee Hess-Maier. Bislang lag das Preisgeld bei 8.000 Euro, von nun an sind es 12.000 Euro. „Die Tätigkeit der Initiative `OSKAR-Sorgentelefon` erfüllt in hohem Maße die Ziele unseres Leuchtturmpreises“, so Hess-Maier weiter. „Lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche und deren Familien hatten lange keine Lobby in unserer Gesellschaft, auch kaum in der Politik. Eltern und andere Angehörige finden nur schwer kompetente Gesprächspartner für ihre Sorgen und Bedürfnisse.“

Das Sorgentelefon sei ein „Rettungsseil in schwierigen Zeiten, das Trost spendet, Halt und neue Kraft gibt“, ergänzt die Bundestagsabgeordnete Hilde Mattheis (SPD), die die Laudatio für Sabine Kraft hielt. „Für Außenstehende ist es kaum zu ermessen, wie sich Eltern und Angehörige eines schwerstkranken Kindes fühlen, das voraussichtlich nicht erwachsen werden wird: das Leben als ein permanenter Fall in ein schwarzes Loch. Die ehrenamtliche Initiative des Bundesverbands Kinderhospiz fängt die Familien auf. Der Dank für dieses Engagement kann nicht groß genug sein.“

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„Der Leuchtturmpreis ist eine große gesellschaftliche Anerkennung für unsere Arbeit – und das Preisgeld werden wir dazu verwenden, den Fortbestand von OSKAR zu sichern. Denn wir sind nach wie vor auf jeden Cent an Spenden angewiesen“, so Sabine Kraft. „Und nicht zuletzt hilft uns die öffentliche Aufmerksamkeit, die mit der Preisverleihung verbunden ist, dabei, OSKAR noch bekannter zu machen: Unser Sorgen- und Infotelefon soll sich möglichst bald so weit herumgesprochen haben, dass jeder, der unsere Hilfe benötigen könnte, auch davon weiß. Wirklich jeder.“

Zum Hintergrund: Das Sorgen- und Infotelefon OSKAR erhält seit jeher keinerlei öffentliche Zuschüsse und ist daher von Spenden abhängig. Der Regelbetrieb wurde unter anderem durch eine finanzielle Förderung durch die Fernsehlotterie ermöglicht.

OSKAR-Spendenkonto:
IBAN DE39 6805 1004 0004 7744 44
BIC SOLADES1HSW

Weitere Informationen auf www.oskar-sorgentelefon.de

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Verwaiste Eltern mit ihrer Trauer nicht alleine lassen

Kinderhospize sind auf Spenden angewiesen, um Betroffene unterstützen zu können

Kinderhospiz-Mitarbeiter können trauernde Eltern nach dem Tod ihres Kindes nur weiter begleiten und unterstützen, solange es dafür genügend Spenden gibt. Darauf hat der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) heute anlässlich des Totensonntags hingewiesen. „Solche Gedenktage sind für Eltern, die ihren Sohn oder ihre Tochter verloren haben, oft besonders schmerzhaft. Manche Väter und Mütter brauchen auch Monate, gar Jahre nach dem Tod ihrer Kinder noch Unterstützung in ihrer Trauer“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „Die öffentlichen Zuschüsse für die Kinderhospizarbeit aber enden mit dem Todestag eines Kindes abrupt. Darum ist die Trauerbegleitung für verwaiste Eltern, Geschwisterkinder und andere Angehörige chronisch unterfinanziert – sowohl in ambulanten wie stationären Einrichtungen.“
Viele Mitarbeiter in der Kinderhospizarbeit seien zwar ehrenamtlich aktiv, aber auch bei deren Schulung und Koordination entstünden immer Kosten, so Sabine Kraft weiter. „Man muss es ganz klar sagen: Ohne Spenden könnten viele Kinderhospize die Trauerbegleitung über den Tod eines Kindes hinaus nicht aufrecht erhalten.“ Dabei sei es für die Eltern, Geschwister und andere Angehörige eines Kindes, das absehbar sterben wird, unglaublich wichtig, in dieser schwierigen Lebensphase nicht alleine gelassen zu werden. „Viele Betroffene haben teils über Jahre eine vertrauensvolle Beziehung zu den Mitarbeitern der Kinderhospize aufgebaut – und genau die darf nach dem Tod des Kindes nicht einfach wegbrechen“, erläutert Kraft.

Wie eine betroffene Familie mit ihrer schwierigen Lebenssituation zurechtkommt und welche Unterstützung sie in einem Kinderhospiz bekommt, zeigt das Filmprojekt „Lenas Reise“, das der BVKH bei dem Filmemacher Thomas Binn in Auftrag gegeben hat. Die mehrteilige Dokumentation über das Schicksal der 16-jährigen, krebskranken Lena ist auf der Homepage des BVKH anzusehen. „Wir freuen uns sehr, dass unser Filmprojekt nun sogar Teil der Sendung 'Kummerkasten' im KiKA geworden ist, dem Kinderkanal von ARD und ZDF“, sagt Sabine Kraft. „Die Sendung erzählt auf kindgerechte Weise, wie Lena, ihre Eltern und Geschwister mit Lenas Krebserkrankung, ihrem nahenden Tod und der Trauer umgehen.“ Ausgestrahlt wird „Kummerkasten“ heute um 20:00 Uhr.
„Es ist klasse, dass Lenas Geschichte im KiKA ein großes Publikum findet und so hoffentlich dazu beiträgt, mehr Verständnis für die betroffenen Familien zu schaffen“, ergänzt Filmautor Thomas Binn, der zugleich als Botschafter für den Bundesverband Kinderhospiz aktiv ist. Denn genau hier liegt ein großes Problem für Familien mit unheilbar kranken Kindern – das zeigt die Erfahrung aus der Kinderhospizarbeit immer wieder: Häufig wenden sich ihre Freunde und Bekannten ab, weil sie das schwere Schicksal nicht miterleben wollen oder können. Diese soziale Isolation macht den Betroffenen das Leben oft unglaublich schwer – zusätzlich zu allen Finanznöten, Ängsten und Sorgen um ihre Tochter oder ihren Sohn. Unwissen, Berührungsängste und Vorbehalte gegenüber Familien mit unheilbar kranken Kindern abzubauen, gehört daher seit jeher zu den Aufgaben des Bundesverbands Kinderhospiz. „Mit einem Filmprojekt wie 'Lenas Reise' wollen wir die Menschen sensibilisieren“, so Kraft. „Und wenn das Thema nun im KiKa auch junge Zuschauer erreicht, freut uns das besonders."

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Bundesverband Kinderhospiz fordert anlĂ€sslich des "Internationalen Tags fĂŒr Toleranz": „Mehr Toleranz fĂŒr Familien mit schwerkranken Kindern“

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Familien mit einem schwerkranken Kind sind täglich mit vielen Unsicherheiten, Sorgen, Ängsten und Anstrengungen konfrontiert. Nicht selten werden sie auch im 21. Jahrhundert und auch in Deutschland noch ins soziale Abseits gedrängt, weil viele Menschen immer noch nicht wissen, wie sie mit dem Thema „Kinder und Tod“ umgehen sollen. Deshalb appelliert der Bundesverband Kinderhospiz zum Internationalen Tag für Toleranz am 16. November an alle Menschen im Land, betroffene Familien besser zu integrieren und sich dafür einzusetzen, dass sich die Gesellschaft solidarisch zeigt und sie nicht sozial ausgrenzt. „Jeder Mensch ist einzigartig – egal, ob krank oder gesund. Und jeder Mensch wünscht sich und hat das Recht, anerkannt und geliebt zu werden“, sagt Sabine Kraft, die Geschäftsführerin des Bundesverbands.

Für viele dieser Familien in Deutschland, in denen ein Kind mit einer lebensverkürzenden Erkrankung lebt, engagiert sich der Bundesverband mit seiner Geschäftsstelle in Lenzkirch im Schwarzwald. „Mit der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung kommt auf viele Familien eine enorme Belastung zu – auch finanziell“, sagt Sabine Kraft. Deshalb sammelt der Bundesverband stetig Spendengelder, die dann der Kinderhospizarbeit deutschlandweit zugutekommen und eingesetzt werden, um betroffenen Familien den Alltag zu erleichtern. „Unternehmer beispielsweise können sich solidarisch zeigen, indem sie sich an der Aktion ,Spenden und Schenken‘ des Bundesverbands beteiligen“, sagt die BVKH-Geschäftsführerin. Mit dem Geld aus dieser Aktion unterstützt der Bundesverband betroffene Familien unter anderem, indem er das OSKAR-Sorgentelefon betreibt, das kostenlos rund um die Uhr an 365 Tagen im Jahr erreichbar ist. „Eltern, die ein Kind mit einer lebensverkürzenden Erkrankung haben, können sich bei OSKAR in Sicherheit wiegen, für all ihre Fragen einen kompetenten Ansprechpartner zu finden – sei es, weil sie auf die Schnelle einen neuen Pflegedienst brauchen oder weil sie dringende Fragen zu einer palliativen Therapie haben.“

Der Internationale Tag für Toleranz geht zurück auf den 16. November 1995, als 185 Mitgliedsstaaten der UNESCO die Erklärung der Prinzipien zur Toleranz unterzeichneten. Seitdem erinnert die UNESCO mit dem Internationalen Tag für Toleranz jährlich an jene Regeln, die ein menschenwürdiges und friedliches Zusammenleben der unterschiedlichen Kulturen und fördern sollen und mahnen, die Menschenrechte und Grundfreiheiten anderer nicht zu missbrauchen.

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UnterstĂŒtzung fĂŒr trauernde Eltern

Sorgentelefon OSKAR hilft Betroffenen – gerade an Gedenk- und Feiertagen, wenn der Tod eines Kindes besonders schmerzt

OSKAR, das Sorgen- und Infotelefon des Bundesverbands Kinderhospiz, unterstützt auch Eltern, die um ein bereits verstorbenes Kind trauern. Darauf weist der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) anlässlich des übermorgigen katholischen Feiertags Allerseelen (2.11.) hin, an dem traditionell der Verstorbenen gedacht wird. „OSKAR versteht sich nicht nur als Anlaufstelle für Eltern mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind, sondern ausdrücklich auch als Ansprechpartner für Mütter und Väter, deren Kind bereits verstorben ist und die in ihrer Trauer Unterstützung benötigen“, sagt Sabine Kraft, BVKH-Geschäftsführerin.

Jeder Mensch trauere auf seine eigene Weise, so Kraft weiter. Manche kämen völlig ohne Unterstützung aus, andere bräuchten auch lange nach dem Tod eines Kinds noch Hilfe. Nicht immer reagiert das Umfeld mit Verständnis, wenn der Verlust auch Jahre nach dem Abschied von Sohn oder Tochter noch furchtbar weh tut, das berichten betroffene Eltern immer wieder. „Unsere Erfahrung zeigt: Gerade an religiösen Gedenktagen oder an Feiertagen wie Weihnachten, die traditionell im Kreis der Familie verbracht werden, verspüren manche verwaisten Eltern die Trauer um ihr Kind unvermittelt wieder stärker. Einfach, weil dann so schmerzhaft deutlich wird: In unserer Familie fehlt ein kleiner Mensch“, erläutert Sabine Kraft. „In solchen Krisensituationen darf sich jeder gerne an OSKAR wenden.“ Und zwar egal, zu welcher Tages- oder Nachtzeit: OSKAR ist unter der aus dem Festnetz kostenlosen Telefonnummer 0800-8888 4711 rund um die Uhr erreichbar, auch an Feiertagen – und damit in der Kinderhospizarbeit weltweit einzigartig.

Die Unterstützung auch nach dem Todestag eines Kindes – sie gehört zum Selbstverständnis der Kinderhospizarbeit in Deutschland. „Wir lassen Angehörige nicht mit ihrer Trauer alleine, sondern bieten ihnen auch weiterhin Unterstützung an – in ambulanten wie stationären Kinderhospizen, aber eben auch mit OSKAR“, sagt Sabine Kraft. „Ob das verstorbene Kind an einer unheilbaren Krankheit litt oder beispielsweise bei einem Unfall ums Leben gekommen ist, spielt für das OSKAR-Team keine Rolle: Die Beraterinnen sind für alle trauernden Angehörige da – auch für Geschwister oder Großeltern etwa. Oft brauchen die Anrufer einfach ein offenes Ohr und jemanden, der ihre Trauer aushalten und mittragen kann.“

Die Mitarbeiterinnen im OSKAR-Team haben allesamt Erfahrung in der Kinderhospizarbeit – etwa als Koordinatorinnen ambulanter Kinderhospizdienste, Trauerbegleiterinnen oder als Psychologin. Außerdem haben sie eine spezielle Schulung zur Telefonberatung absolviert. Sie verweisen betroffene Eltern bei Bedarf auch an Hilfsangebote in ihrer jeweiligen Umgebung. Dafür greifen sie auf eine eigens für OSKAR aufgebaute Datenbank mit Tausenden Adressen von Fachleuten zur Kinderhospizarbeit in ganz Deutschland zurück.

Zum Hintergrund:
OSKAR ist unter der Schirmherrschaft des Schauspielers Dieter Hallervorden Mitte 2015 in seine Pilotphase gestartet und hat nach einem Jahr seinen Regelbetrieb aufgenommen – auch dank der finanziellen Förderung durch die Fernsehlotterie. Das Sorgen- und Infotelefon erhält keinerlei öffentliche Zuschüsse und ist daher nach wie vor auf Spenden angewiesen.

OSKAR-Spendenkonto:
IBAN DE39 6805 1004 0004 7744 44
BIC SOLADES1HSW

Weitere Informationen auf www.oskar-sorgentelefon.deZur vollständigen Pressemitteilung