Internationaler Tag der Kinderrechte - Auch schwer kranke Kinder haben Rechte

Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. macht zum internationalen Tag der Kinderrechte auf die Situation unheilbar kranker Kinder aufmerksam
Der internationale Tag der Kinderrechte gibt verschiedensten Organisationen immer wieder Anlass, die Stärkung von Kindern in ihren Rechten zu fordern. Bildung, Schutz vor Missbrauch, Ernährung und Gesundheitsversorgung sollen Kindern weltweit ein glückliches chancenreiches Leben ermöglichen. In 54 Artikeln hat die UN-Kinderrechtskonvention diese Rechte verbrieft.
„Wir beim Bundesverband Kinderhospiz arbeiten auch daran, dass Kinder zu ihrem Recht kommen. Zu einem Recht, an das kaum jemand denkt, wenn es um Kinderrechte geht: zu ihrem Recht, in Würde zu sterben“, sagte Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbandes Kinderhospiz e.V., anlässlich des Kinderrechtstages. Ein würdiger Sterbeprozess wird Kindern in Deutschland immer wieder versagt. Etwa 23.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland sind lebensverkürzend erkrankt, rund 5.000 von ihnen sterben jedes Jahr. Nur etwa 250 dieser vielen Tausend schwerstkranken Kinder können jährlich in einem Kinderhospiz betreut werden – mehr Kapazitäten gibt es nicht. In Deutschland arbeiten heute zwölf solcher Einrichtungen, dazu kommen noch etwa 100 ambulante Kinderhospizdienste.
Kinderhospize arbeiten ganzheitlich, sie integrieren Familie und Umfeld der Erkrankten in die Versorgung. Den ehrenamtlichen und professionellen Mitarbeitern geht es neben der medizinischen Betreuung und Hilfe mit finanziellen und sozialen Angelegenheiten um Stärkung und Zuwendung, um Lebensqualität und darum, die noch vorhandenen Möglichkeiten des Kindes zu nutzen. Nebenbei gewährleisten sie den Austausch und die Vernetzung von Betroffenen und Helfenden.

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Mängel in der Versorgung

Schwerstkranke Kinder, die nur noch begrenzte Zeit zu leben haben, und ihre Familien werden in Deutschland nicht immer optimal versorgt.

Das belegt eine aktuelle Studie im Auftrag des Bundesverbands Kinderhospiz, die die Versorgungssituation in den Regionen Ostwestfalen, Berlin und Stuttgart analysiert. Die Untersuchung des Instituts „AGP Sozialforschung“ an der Evangelischen Hochschule Freiburg zeigt beispielsweise Mängel in der ambulanten Kinderkrankenpflege auf: So wurde etwa deutlich, dass in Berlin und Stuttgart vielfach geeignete Pflegekräfte fehlen und  die Flexibilität der Dienste erhöht werden müsste. Kurze Einsätze, um einem schwerstkranken Kind eine Spritze zu geben, sind häufig unmöglich.  Die Nachfrage nach Kinderkrankenpflege übersteigt oft die Kapazitäten der Anbieter, so dass sie betroffene Familien abweisen müssen. Hinzu kommt: Nicht alle jungen Patienten, die ambulant von einem Kinderschmerztherapeuten versorgt werden müssten, bekommen diese Unterstützung – schlicht deshalb, weil es einen solchen Experten in ihrer Heimatregion nicht gibt. Besonders ungünstig wirkt sich das Fehlen der so genannten  SAPPV-Verträge aus, deren Abschluss seit Jahren verzögert wird. Dabei geht es um die spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung.

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Schwer kranke Kinder sind auf Spenden angewiesen - Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. kämpft um mehr Aufmerksamkeit

Die aktuelle Hochwasserkatastrophe hat wieder einmal gezeigt, dass die Deutschen in der Not mit Spenden nicht geizen. Sie ist aber auch ein Beispiel dafür, wie sehr das Spendenaufkommen an Medienpräsenz und an dramatische Bilder geknüpft ist. Überflutete Häuser, Familien in den Trümmern ihrer Existenz – das sind Szenen die sich, in jeder Nachrichtensendung wiederholt, einprägen.

Dauerhafte Not und kontinuierlicher Bedarf an Hilfe sind über die Medien weitaus schwerer zu transportieren. So etwa das Schicksal lebensbegrenzend erkrankter Kinder. In Deutschland leben etwa 23.000 Kinder und Jugendliche mit derartigen Erkrankungen, jährlich sterben rund 5000 von ihnen. Die Situation dieser Kinder und ihrer Familien ist nicht weniger dramatisch und mitunter existenzbedrohend und deshalb verdienen auch sie Menschen, die für Aufmerksamkeit und finanzielle Unterstützung sorgen. Das tut etwa der Bundesverband Kinderhospiz e.V., der im Jahr 2002 auf Initiative von ambulanten und stationären Kinderhospizen gegründet wurde. Der anerkannte gemeinnützige Verein agiert als Dachverband der Kinderhospize in Deutschland, er ist Ansprechpartner für Politik, Wissenschaft, Ärzte, Kliniken, Kostenträger, Spender und Förderer. Der Verband informiert und berät Betroffene, Interessierte, Fachkräfte, Initiativen und Einrichtungen, damit sterbenskranken Kindern ein Leben mit fröhlichen Momenten, mit Spaß und mit Würde ermöglicht wird ‐ auch wenn es viel zu kurz ist.

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