Weltweiter Kerzenschein: Bundesverband Kinderhospiz will Erinnerung an verstorbene Kinder lebendig halten

161209 PM BVKH zum Worldwide Candle Lighting

Ein Junge kommt mit einer seltenen Nerven-Muskel-Erkrankung zur Welt: Älter als drei Jahre wird er nicht werden, sagen die Ärzte den fassungslosen Eltern. Ein Mädchen erkrankt mit neun Jahren an einem aggressiven, unheilbaren Hirntumor: eine Schockdiagnose für sie und ihre Familie. Allein in Deutschland leben etwa 40.000 Kinder mit einer Krankheit, die ihr Leben absehbar verkürzen wird – etwa 5.000 von ihnen sterben jedes Jahr. Hinzukommen die vielen Kinder und Jugendlichen, die unverschuldet sterben, weil sie beispielsweise Opfer eines Verkehrsunfalls werden.

Jährlich zum „Worldwide Candle Lighting“ – dem Weltgedenktag für verstorbene Kinder – ruft der Bundesverband Kinderhospiz in ganz Deutschland dazu auf, am zweiten Sonntag im Dezember (in diesem Jahr am 11. Dezember) um 19 Uhr Kerzen anzuzünden und diese gut sichtbar in ein Fenster zu stellen. Der Gedenktag geht zurück auf die „Compassionate Friends“, einen amerikanischen Verein verwaister Eltern, der die Initiative 1996 ins Leben rief. Die Idee, die hinter dem weltweiten Kerzenleuchten steht, ist schnell erklärt: Wenn die Kerzen in der einen Zeitzone erloschen sind, werden sie aufgrund der Zeitverschiebung in der nächsten entzündet. Dadurch entsteht der Eindruck einer Lichterwelle, die in 24 Stunden einmal um die ganze Erde wandert. „Möge ihr Licht für immer scheinen“ ist die Grundidee hinter dieser Lichterwelle zum „Worldwide Candle Lighting“ und zum Gedenken an verstorbene Kinder und Jugendliche.

„Eine Kerze anzuzünden, ins Fenster zu stellen und mit einem kleinen, warmen Licht die Erinnerung an ein verstorbenes Kind lebendig zu halten, ist ein wertvolles Erlebnis. Damit können Eltern und alle Angehörigen und Freunde ihrer Trauer ganz bewusst Zeit geben. Und es ist ein Zeichen, dass die Kinder in unseren Herzen weiterleben und für immer bei uns sein werden. Das ist wichtig: Denn gerade Kinder, die eine lebensverkürzende Krankheit haben, mit der sie möglicherweise nie erwachsen werden, haben oft Angst, nach ihrem Tod vergessen zu werden“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH).

Jedes Licht im Fenster steht für ein verstorbenes Kind, das einst das Leben erhellt hat und das nie vergessen werden wird. Es steht aber auch für die Hoffnung, dass die Trauer das Leben der Angehörigen nicht für immer dunkel bleiben lässt. „Das Licht soll Brücken schlagen – von einer Familie zur anderen, von einem Haus zum anderen, von einer Stadt zur anderen, von einem Land zum anderen“, sagt Sabine Kraft.

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Schwerstkranke Kinder: Schmerztherapie nicht immer ausreichend

161208 PM Aerztliche Versorgung Internationaler Tag der Menschenrechte 01

Die ärztliche Versorgung schwerstkranker und behinderter Kinder, insbesondere deren Schmerztherapie, reicht in Deutschland nicht immer aus. Darauf weist der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) anlässlich des Internationalen Tags der Menschenrechte (10.12.) hin. „Laut der Allgemeinen Erklärung der Menschenrechte der Vereinten Nationen hat jeder Mensch das Recht auf eine ärztliche Versorgung, die seine Gesundheit und sein Wohl gewährleistet. Egal, wo er lebt“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft, die zugleich Vorsitzende des Internationalen Netzwerks für Kinderpalliativversorgung ICPCN ist. „Tatsächlich aber erhalten nicht nur schwerstkranke Kinder in Schwellen- und Entwicklungsländern zu wenig oder gar keine ärztliche Versorgung. Auch hierzulande müssen schwerstbehinderte und unheilbar kranke Kinder mit einer kurzen Lebenserwartung unnötige Schmerzen ertragen, weil sie nicht schnell genug und nicht umfassend genug medizinisch und pflegerisch betreut werden können. Ihnen wird ihr Recht auf eine angemessene Versorgung verwehrt. Das muss sich dringend ändern!“

Grund für die mangelhafte Versorgung sei zum einen, dass in Deutschland Kinderärzte mit spezieller schmerztherapeutischer Ausbildung fehlten, die die betroffenen Kinder ambulant zu Hause oder in Heimen betreuen könnten, so Kraft. Tatsächlich ist die Schmerztherapie keine Pflicht in der Ausbildung von Kinderärzten. „Das muss sich dringend ändern. Wir fordern, dass die Schmerztherapie integraler Bestandteil der Kinderarztausbildung wird. Nur dann werden alle betroffenen Kinder die notwendige Hilfe bei Medizinern finden“, so Kraft. Die wenigen spezialisierten Zentren für Schmerztherapie und die spezialisierten ambulanten Palliativversorgungsteams für Kinder, die derzeit aufgebaut werden, könnten den Bedarf bislang nicht decken.

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Auch der Fachkräftemangel in der häuslichen Intensiv-Kinderkrankenpflege gefährdet eine angemessene Begleitung von lebensverkürzend erkrankten Kindern: „Es ist unglaublich schwierig, Pflegedienste mit spezialisierten Fachkräften für Kinder zu finden. Wir haben im ganzen Saarland Suchanzeigen geschaltet“, sagt Bernd Seitz, dessen Sohn Jean-Paul an einer unheilbaren, seltenen Stoffwechselerkrankung leidet. „Wir waren den ganzen Sommer über ohne Pflegedienst. Gerade zu diesem Zeitpunkt aber ging es Jean-Paul gesundheitlich sehr schlecht und wir hätten dringend Unterstützung bei seiner Pflege gebraucht. Als wir nach drei Monaten endlich einen Pflegedienst gefunden hatten, waren wir wirklich am Ende unserer Kräfte.“ „Ähnliche Berichte hören wir immer wieder von Familien, deren schwerst krankes Kind absehbar sterben wird“, sagt Sabine Kraft. „Und wir haben die große Sorge, dass die geplante Reform der Pflegeberufe diese Situation noch verschlimmert. Denn mit ihr entfällt höchstwahrscheinlich die intensive Spezialisierung, wie wir sie heute noch bei den Kinderkrankenpflegern, Altenpflegern und Krankenpflegern haben. Wir fürchten, dass es nach der Reform noch schwieriger wird, qualifiziertes Personal für die häusliche Kinderkrankenpflege zu finden und noch mehr Kinder als bisher nicht mehr angemessen versorgt werden können.“

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Ohne Ehrenamt bricht die Kinderhospiz-Versorgung in Deutschland zusammen

161204 BVKH zum Internationalen Tag des Ehrenamts

Die einen organisieren und unternehmen Ausflüge mit schwerstkranken Kindern und ihren Familien, die anderen lesen im Kinderhospiz in der Vorweihnachtszeit in gemütlicher Atmosphäre Geschichten vor, und wieder andere Ehrenamtliche – wie Christian Jack beispielsweise – sorgen dafür, dass für die betroffenen Familien im Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven morgens und mittags ein leckeres Essen auf dem Tisch steht. Christian Jack arbeitet schon seit vielen Jahren ehrenamtlich im Kinderhospiz mit und unterstützt das festangestellte Team mit großem Herz und vollem Einsatz. Immer wieder freut er sich über die Momente des persönlichen Kontakts mit den betroffenen Familien, die in ihrem Alltag mit einem schwerstkranken Kind mit vielen Unsicherheiten, Sorgen, Ängsten und Anstrengungen konfrontiert sind und die sich über die Unterstützung in einem stationären Kinderhospiz sichtlich freuen. Es sind Momente, in denen Christian Jack weiß und spürt, dass er gebraucht wird und dass sein ehrenamtliches Engagement Sinn macht.

Der Bundesverband Kinderhospiz macht zum Internationalen Tag des Ehrenamts am 5. Dezember klar, wie wichtig Menschen wie Christian Jack sind. „Ohne Ehrenamtliche wie ihn würde die Kinderhospiz-Versorgung in Deutschland zusammenbrechen“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH). Irene Müller, die Vorstand des BVKH und zugleich Leiterin des Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospizes Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven ist, fügt hinzu: „Unsere Ehrenamtlichen sind unter anderem in den Bereichen Alltägliches, Empfang, Geschwisterkinderbetreuung und Öffentlichkeitsarbeit tätig. Ich bin ihnen für ihren Einsatz sehr dankbar, denn ohne sie wäre Vieles nicht oder nur eingeschränkt möglich.“

Gleiches gilt für die ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste in Deutschland. Annette Rosskamp ist ehrenamtliche Kinderhospizhelferin beim ambulanten Kinderhospiz Sternenzelt Mainfranken. Sie sagt, dass es essenziell ist, dass dort so viele Ehrenamtliche arbeiten. „Alle ehrenamtlichen Familienbegleiter sind ausgebildet und schenken den Familien ihre Zeit, ihre Aufmerksamkeit und ihre Liebe.“ Sie kümmern sich sowohl um das kranke Kind, als auch um die Geschwisterkinder; sie sind den betroffenen Eltern wertvolle Gesprächspartner und sind die „Babysitter“, wenn die Eltern einfach nur mal gemeinsam zum Essen in ein Restaurant gehen wollen. „Es sind die kleinen Dinge mit großer Wirkung, die den Familien guttun und den Betroffenen eine kleine Auszeit ermöglichen.“

Auch der Bundesverband selbst kommt ohne ehrenamtliches Engagement nicht aus. Die meisten Beraterinnen, die sich für OSKAR – das weltweit einzige Kinderhospiz-Sorgen- und Infotelefon – engagieren, sind Ehrenamtliche. „Ohne sie könnte OSKAR nicht funktionieren und hätte nach seiner Pilotphase niemals den Regelbetrieb aufnehmen können“, sagt Sabine Kraft. Damit appelliert sie gleichzeitig an all diejenigen Menschen, die ihrer Freizeit einen Sinn geben wollen und auf der Suche nach einem für sie geeigneten Ehrenamt sind, doch mal über die Mitarbeit in einem stationären Kinderhospiz, für einen ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst oder beim Bundesverband selbst nachzudenken. „Es gibt so viele Möglichkeiten, sich für betroffene Familien mit einem schwerstkranken Kinder einzusetzen und ihnen zu kleinen Momente des Glücks zu verhelfen“, sagt Sabine Kraft und verweist auf die Homepage des BVKH (www.bundesverband-kinderhospiz.de), auf der sich Interessierte informieren können, wo in ihrer Wohnort-Nähe sie sich ehrenamtlich engagieren können.

Der Internationale Tag des Ehrenamts wurde 1985 von den Vereinten Nationen beschlossen und fand 1986 erstmals international statt. Ziel des Gedenk- und Aktionstages ist die Anerkennung und Förderung ehrenamtlichen Engagements. Am Internationalen Tag des Ehrenamts vergibt der Bundespräsident an besonders engagierte Menschen den Verdienstorden der Bundesrepublik Deutschland.

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Tausende vermeidbare Tode: Viele HIV-positive Kinder weltweit bleiben ohne Therapie

Internationales Netzwerk für Kinderpalliativversorgung unter deutschem Vorsitz fordert bessere Versorgung

SabineKraft2 nur bei redakt. Verwendung zu ICPCN honorarfrei

Berlin / Lenzkirch, 30.11.

HIV- und AIDS-kranke Kinder weltweit müssen so früh wie möglich die bestmögliche medizinische Versorgung bekommen und mit ihren Familien in die Mitte der Gesellschaft geholt werden: Das hat die Vorsitzende des Internationalen Netzwerks für Kinderpalliativversorgung ICPCN, Sabine Kraft, anlässlich des Welt-Aids-Tags (1.12.) gefordert. „In vielen Länder dieser Erde ist eine HIV-Infektion nicht nur mit großer sozialer Ächtung verbunden, sondern noch immer quasi ein Todesurteil“, sagte die ICPCN-Vorsitzende Kraft, die zugleich auch Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz ist, am Mittwoch in Berlin. „Dank der guten medizinischen Versorgung in Deutschland haben betroffene Kinder hierzulande nahezu die gleiche Lebenserwartung wie ihre Altersgenossen ohne HIV. Weltweit aber werden laut dem Kinderhilfswerk der Vereinten Nationen etwa die Hälfte aller HIV-infizierten Kinder unter 15 Jahren gar nicht behandelt. Sie alle werden wohl irgendwann an AIDS sterben – und dann höchstwahrscheinlich auch viel zu wenig palliativmedizinische Versorgung bekommen. Denn in Indien, Südafrika, Nigeria, Kenia und Tansania, wo besonders viele junge Menschen an HIV und AIDS leiden, reichen die Strukturen nicht aus für eine flächendeckende, angemessene Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche.“

Das Internationale Netzwerk für Kinderpalliativversorgung ICPCN setzt sich für die weltweit etwa 20 Millionen Kinder ein, die so schwer und unheilbar krank sind, dass sie vor dem Erwachsenenalter sterben werden, und macht sich für deren bestmögliche medizinisch-pflegerische, spirituelle und psycho-soziale Versorgung stark. Dem ICPCN gehören über 1700 Einzelpersonen und mehr als 350 Organisationen aus der Kinderpalliativversorgung und Kinderhospizarbeit aus 124 Ländern an. Sabine Kraft hat den Vorsitz seit Mai 2016 inne.

„Ende des Jahres 2015 lebten auf der ganzen Welt insgesamt etwa 2,6 Millionen HIV-positive Kinder – die meisten in Afrika“, erläuterte ICPCN-Geschäftsführerin Julia Downing aktuelle Zahlen des Kinderhilfswerks der Vereinten Nationen UNICEF und betonte, es sei wichtig, die Krankheit möglichst rasch zu diagnostizieren: „Denn ein früher Beginn der antiretroviralen Therapie kann einen großen Unterschied für das Leben eines HIV-infizierten Kindes machen. Tatsächlich aber ist der Anteil der Kinder, die eine solche Therapie erhalten, noch immer gering – vor allem in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen.“ Dort nämlich bleiben viele HIV-Infektionen auch heute noch schlichtweg unentdeckt und werden dementsprechend gar nicht behandelt. So werden nach UNICEF-Angaben weltweit nur etwa die Hälfte aller Babys mit erhöhtem HIV-Risiko in den empfohlenen ersten zwei Lebensmonaten auf die Erkrankung getestet. Laut UNICEF ist AIDS in Afrika bei Kindern und Jugendlichen zwischen zehn und 19 Jahren die häufigste Todesursache, weltweit betrachtet – nach Verkehrsunfällen – die zweithäufigste.

„Jedes Jahr stecken sich rund 150 000 Kinder mit HIV an“, sagte ICPCN-Geschäftsführerin Julia Downing. „Darum müssen wir sicherstellen, dass alle infizierten Kinder dieser Welt, egal wo sie leben, ihre Diagnose gestellt bekommen und behandelt werden und Zugang haben zu einer umfassenden, medizinisch-pflegerischen, psychologischen, spirituellen und auch palliativen Versorgung.“ Und ICPCN-Vorsitzende Sabine Kraft ergänzte: „Es ist eines der großen Dramen unserer Zeit: Theoretisch ist eine HIV-Infektion heute keine lebensverkürzende Krankheit mehr, an der ein Kind sterben muss. Praktisch aber ist sie das in vielen Ländern noch immer. Dass auf dieser Welt Tausende schlecht versorgte Kinder einen vermeidbaren AIDS-Tod ohne palliative Begleitung und mit vermeidbaren Qualen sterben – diesen Zustand dürfen wir nicht akzeptieren.“

Zum Hintergrund:
Sabine Kraft, die Vorsitzende des Internationalen Netzwerks für Kinderpalliativversorgung, ist zugleich Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V. (BVKH). Dieser finanziert sich zum Großteil aus Spenden und vertritt als bundesweite Dachorganisation die Interessen vieler ambulanter und stationärer Kinderhospize in Deutschland. Er setzt sich zum einen politisch dafür ein, dass die Rahmenbedingungen der Kinderhospizarbeit verbessert werden. Zum anderen macht er sich für eine stärkere gesellschaftliche Integration von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern stark und unterstützt die Betroffene direkt. Nach aktuellen Schätzungen sind etwa 40 000 Kinder und Jugendliche in Deutschland so schwer krank, dass sie absehbar sterben werden. Sie leiden beispielsweise an Stoffwechselerkrankungen, speziellen Formen von Muskelschwund oder Krebs.

www.bundesverband-kinderhospiz.de

Spendenkonto des Bundesverbands Kinderhospiz:  

Sparkasse Olpe
BIC WELADED1OPE
IBAN  DE03 4625 0049 0000 0290 33

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Leuchtturmpreis fĂŒr Sabine Kraft - Stiftung Ravensburger zeichnet Krafts Engagement fĂŒr OSKAR, das Sorgen- und Infotelefon zur Kinderhospizarbeit, aus

SabineKraft OSKAR4 nur bei redakt. Verwendung zu OSKAR honorarfrei

Berlin, 28.11.2016

Große Anerkennung für ein weltweit einzigartiges Projekt in der Kinderhospizarbeit: Sabine Kraft ist heute in Berlin mit dem Leuchtturm-Preis der Stiftung Ravensburger ausgezeichnet worden – für ihr Engagement für OSKAR, das Sorgen- und Infotelefon für unheilbar kranke Kinder und ihre Angehörigen. Sabine Kraft ist hauptberuflich Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V., der die spendenfinanzierte 24-Stunden-Hotline ins Leben gerufen hat und gemeinsam mit vielen ehrenamtlichen Mitarbeitern betreibt. Der Leuchtturm-Preis ist erstmals mit 12 000 Euro dotiert und wird jedes Jahr für „vorbildliches Engagement im Sektor familiäre, institutionelle oder ehrenamtliche Bildung und Erziehung von Kindern und Jugendlichen“ vergeben. Aktuellen Schätzungen zufolge sind rund 40 000 Kinder und Jugendliche in Deutschland so schwer krank, dass sie vermutlich vor ihrem 18. Geburtstag sterben werden.

„Ich freue mich unglaublich über diese Auszeichnung und ich nehme sie stellvertretend für all jene Menschen entgegen, die sich ehrenamtlich und überzeugt für unser Projekt einsetzen“, sagt Sabine Kraft. „Unser Schirmherr Dieter Hallervorden, unsere Botschafter aus Kultur und Wirtschaft und vor allem eben unsere Telefonberaterinnen – ohne sie gäbe es unser Sorgentelefon heute nicht. Und dabei ist es so wichtig, dass alle Familien mit einem kranken Kind, das absehbar sterben wird, kompetente Ansprechpartner finden. Viel zu lange standen sie mit ihren Problemen und Ängsten alleine da.“

Mit „OSKAR“, das Mitte 2015 in die Pilotphase und ein Jahr darauf in den Regelbetrieb ging, hat sich das geändert: Rund 30 ehrenamtliche, professionell geschulte Mitarbeiterinnen nehmen Anrufe von Eltern lebensverkürzend erkrankter Kinder entgegen – jeden Tag, rund um die Uhr. Sie stehen den Ratsuchenden bei ihren Sorgen und Nöten bei, hören zu und beantworten Fragen. Bei Bedarf nennen sie den Anrufern auch Ansprechpartner aus der Kinderhospizarbeit in ihrer jeweiligen Region. Dazu nutzen sie das Herzstück von OSKAR: eine eigens aufgebaute Datenbank mit Tausenden Adressen von Fachleuten – Palliativmedizinern, Kliniken, Hospizen, Psychologen und Trauerbegleitern etwa. Auch die erkrankten Kinder selbst, Großeltern, Geschwister sowie das gesamte soziale Umfeld betroffener Familien können sich unter Tel. 0800 / 8888 4711 an OSKAR wenden. Gleiches gilt für Fachleute und Ehrenamtliche, die mit lebensverkürzend Kindern zu tun haben – und auch für Menschen, die um ein verstorbenes Kind trauern. Die Gespräche über Krankheit, Sterben und Trauer sind oft auch für die ehrenamtlichen OSKAR-Beraterinnen seelisch belastend. Sie erhalten darum regelmäßig eine professionelle Supervision.

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Ein Gesamtkonzept, das die Jury des Leuchtturm-Preises überzeugt hat: Die Stiftung Ravensburger Verlag habe die Leistungen des Sorgentelefons OSKAR zum Anlass genommen, die Dotierung ihres Preises zu erhöhen, erläutert Stiftungsvorsitzende Dorothee Hess-Maier. Bislang lag das Preisgeld bei 8.000 Euro, von nun an sind es 12.000 Euro. „Die Tätigkeit der Initiative `OSKAR-Sorgentelefon` erfüllt in hohem Maße die Ziele unseres Leuchtturmpreises“, so Hess-Maier weiter. „Lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche und deren Familien hatten lange keine Lobby in unserer Gesellschaft, auch kaum in der Politik. Eltern und andere Angehörige finden nur schwer kompetente Gesprächspartner für ihre Sorgen und Bedürfnisse.“

Das Sorgentelefon sei ein „Rettungsseil in schwierigen Zeiten, das Trost spendet, Halt und neue Kraft gibt“, ergänzt die Bundestagsabgeordnete Hilde Mattheis (SPD), die die Laudatio für Sabine Kraft hielt. „Für Außenstehende ist es kaum zu ermessen, wie sich Eltern und Angehörige eines schwerstkranken Kindes fühlen, das voraussichtlich nicht erwachsen werden wird: das Leben als ein permanenter Fall in ein schwarzes Loch. Die ehrenamtliche Initiative des Bundesverbands Kinderhospiz fängt die Familien auf. Der Dank für dieses Engagement kann nicht groß genug sein.“

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„Der Leuchtturmpreis ist eine große gesellschaftliche Anerkennung für unsere Arbeit – und das Preisgeld werden wir dazu verwenden, den Fortbestand von OSKAR zu sichern. Denn wir sind nach wie vor auf jeden Cent an Spenden angewiesen“, so Sabine Kraft. „Und nicht zuletzt hilft uns die öffentliche Aufmerksamkeit, die mit der Preisverleihung verbunden ist, dabei, OSKAR noch bekannter zu machen: Unser Sorgen- und Infotelefon soll sich möglichst bald so weit herumgesprochen haben, dass jeder, der unsere Hilfe benötigen könnte, auch davon weiß. Wirklich jeder.“

Zum Hintergrund: Das Sorgen- und Infotelefon OSKAR erhält seit jeher keinerlei öffentliche Zuschüsse und ist daher von Spenden abhängig. Der Regelbetrieb wurde unter anderem durch eine finanzielle Förderung durch die Fernsehlotterie ermöglicht.

OSKAR-Spendenkonto:
IBAN DE39 6805 1004 0004 7744 44
BIC SOLADES1HSW

Weitere Informationen auf www.oskar-sorgentelefon.de

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