„Ich liebe sowas!“

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Schwerstkranke Kinder, ihre Geschwister und Eltern genießen einen Tag im weihnachtlichen Europa-Park

Antonia, lange braune Haare, große dunkle Augen, rosafarbener Anorak und dicke Winterboots, sitzt auf dem Schoß ihres Vaters und blickt konzentriert in die Höhe. Dort oben, sicher fünf, sechs Meter über ihr, wirbeln wagemutige Trapez-Artisten durch die Luft. Nach jedem gelungenen Kunststück lächelt die zierliche Neunjährige, hebt ihre zarten Hände ein wenig, klatscht und legt sie dann wieder auf ihren Oberschenkeln ab. Wie schwer ihr der Applaus fällt, lässt sich nur erahnen. Tatsächlich kostet er Antonia wohl viel Willenskraft und Energie. Denn sie leidet an einer unheilbaren, speziellen Art von Muskelschwund, der spinalen Muskelatrophie. Diese Krankheit raubt ihr nach und nach jede Körperbeherrschung und wird ihre Lebenszeit deutlich verkürzen. „Zu klatschen ist inzwischen schwierig für sie“, sagt Isolde, Antonias Mutter.

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Antonia, ihr großer Bruder und ihre Eltern sitzen gerade in der Zirkus-Revue des Europaparks. Sie gehören zu den zehn Familien, die den Samstag (17.12.2016) als Ehrengäste im Europapark verbringen durften – eine Aktion, die 2012 vom Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) initiiert worden ist. Eingeladen hatte auch dieses Jahr wieder Mauritia Mack, Botschafterin des BVKH und Ehefrau des Park-Inhabers Jürgen Mack. „Mein Hauptanliegen ist es, den Familien einige unbeschwerte Stunden im weihnachtlichen Ambiente des Europaparks zu schenken, um neue Energie zu sammeln für die großen Herausforderungen in ihrem Alltag“, sagt Mauritia Mack, selbst zweifache Mutter. „Ich trage als Botschafterin sehr gerne dazu bei, die Familien und die Arbeit des Bundesverbands Kinderhospiz zu unterstützen und auf sie aufmerksam zu machen.“ Und BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft ergänzt: „Es ist immer wieder wunderbar zu sehen, wie sehr sich die kranken Kinder, ihre Geschwister und Eltern über diesen Tag im Europapark freuen. Es ist zu spüren, wie gut es ihnen tut, einfach einmal ein wenig Abstand zu gewinnen von all ihren Sorgen und Ängsten. Und wir sind sehr dankbar, dass Mauritia Mack dies alles nun schon zum fünften Mal möglich macht.“

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Gerade sind Antonia und ihre Familie mit dem Dinosaurierkarussel und den Marionettenbooten gefahren, jetzt bummeln sie weiter durch den Park. Die Neunjährige im Rollstuhl ist warm eingepackt, damit es ihr nicht zu kalt wird. Als ihr die bunte Häkelmütze vom Kopf rutscht, zieht sie der Vater wieder übers linke Ohr zurück, der große Bruder übers rechte Ohr. Ganz selbstverständlich.
Vorhin haben Antonia und ihre Familie gemeinsam mit den übrigen Ehrengästen zu Mittag gegessen. „Mit anderen Familien in einer ähnlichen Situation ins Gespräch zu kommen, ist eine schöne Sache“, sagt Antonias Mutter Isolde jetzt. Oft fühlen sich Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind bei anderen Betroffenen gut aufgehoben und verstanden – das gemeinsame Schicksal verbindet. In ihrem Alltag erleben viele Familien immer wieder, dass ihrer sehr herausfordernden Lebenssituation nicht genügend Verständnis, Aufmerksamkeit und Offenheit entgegengebracht werden und Freunde und Bekannte sich abwenden, weil sie das schwere Schicksal der Familie überfordert. Dass sie heute als Ehrengäste im Europapark sein dürfen, ist daher eine wertvolle Erfahrung für Isolde: Sie versteht die Einladung als Wertschätzung dessen, was ihre gesamte Familie miteinander meistert, jeden Tag aufs Neue. „Es tut einfach gut zu merken, dass es Menschen gibt, die respektieren, was wir im Alltag leisten“, sagt sie. „Genau dieses Gefühl möchten wir den betroffenen Familien vermitteln: dass wir sehen und anerkennen, welche unglaubliche Herausforderungen sie bewältigen“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „Abnehmen können wir ihnen diese Aufgabe zwar nicht. Aber wir können ihnen immer wieder zeigen, dass wir sie nicht alleine lassen. Und wir können versuchen, mit Aktionen wie dem Europaparkbesuch heute kleine Lichtblicke für sie zu setzen.“

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Bei Johanna, elf Jahre alt, klappt das mit dem Lichtblick – für sie ist der Tag im Vergnügungspark ein echtes Highlight: „Ich liebe sowas!“, sagt sie und strahlt ihre Mutter und ihren Vater an. Dass die beiden einen ganzen Tag mit ihr alleine verbringen, geschieht selten – denn Johanna hat einen schwerstkranken großen Bruder, der viel Aufmerksamkeit und Pflege braucht. Der 22-jährige Benedict leidet an einer angeborenen Eiweiß-Stoffwechselstörung, die seine Lebenserwartung stark verringert. Inzwischen ist er zu schwach für einen ganzen Tag im Vergnügungspark.
„Als Mama habe ich immer das Gefühl, keinem meiner Kinder wirklich gerecht werden zu können“, sagt Johannas Mutter Nicole. Eine innere Zerrissenheit, die typisch ist in Familien mit mehreren Kindern, von denen eines lebensverkürzend erkrankt ist: Häufig haben die Eltern ein schlechtes Gewissen, weil ihre gesunden Kinder immer wieder zurückstecken müssen und nicht immer genug Zuwendung bekommen. Und wenn sie sich dann doch ihrem gesunden Kind widmen, haben sie das Gefühl, ihren kranken Sohn oder ihre kranke Tochter zu vernachlässigen. Ständig fast bis zur Selbstaufgabe gefordert sein – und dennoch immer das Gefühl zu haben, den eigenen Kindern nicht all das geben zu können, was man gerne geben würde: Dieses Gefühl ist für Außenstehende kaum nachzuempfinden, belastet betroffene Eltern aber noch zusätzlich zu aller Angst und Sorge um ihr erkranktes Kind.

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„Auch heute sind meine Gefühle zwiespältig“, sagt Nicole. Einerseits freut sie sich, dass ihre Tochter Johanna einen schönen Tag verbringt, andererseits ist sie in Gedanken auch bei ihrem kranken Sohn. Johanna genießt den Ausflug – obwohl es natürlich auch für sie noch schöner wäre, ihr großer Bruder wäre gesund genug, dabei zu sein. Und irgendwie sei der Tag im Europapark ja auch Benedicts Geschenk an sie, sagt Johanna. „Denn wenn wir Benedict nicht hätten, wäre ich heute nicht hier.“

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Last-Minute-Weihnachtseinkauf im BVKH-Internet-Shop: Schönes kaufen und schwerstkranke Kinder unterstĂŒtzen

161215 PM Last Minute Geschenke im BVKH Shop

Die dritte Kerze am Adventskranz brennt – und Weihnachten rückt näher. Die meisten Menschen möchten eigentlich gerne besinnliche Stunden im Wohnzimmer genießen, jagen aber stattdessen noch durch Städte und Internetshops auf der Suche nach den letzten fehlenden Geschenken. Der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) lädt dazu ein, auch mal seinen Internet-Shop unter www.bundesverband-kinderhospiz.de zu besuchen: Dort werden Geschenke für kleines Geld angeboten, mit denen Menschen anderen nicht nur Freude schenken können, sondern mit denen sie auch etwas Gutes bewirken können. „Wer bei uns im Internet-Shop einkauft, unterstützt diejenigen, die es – gerade zur Weihnachtszeit – so dringend nötig haben: Familien mit einem Kind, das so schwer krank ist, dass es nie erwachsen werden darf“, sagt Sabine Kraft, die Geschäftsführerin des Bundesverbands.

Wer beispielsweise pünktlich zum „Fest der Liebe“ noch Weihnachtspost mit persönlichen Botschaften auf den Weg bringen möchte, findet im BVKH-Internetshop etliche Weihnachtskarten. Die Motive der Post- oder Klappkarten mit Kuvert haben exklusiv für den Bundesverband die Künstler Peter Gaymann – er selbst ist einer der vielen ständigen Botschafter des BVKH – und Mervi Sachse sowie die 14-jährige Dorothea aus Eschenburg-Wissenbach und die neunjährige Adityasheel aus Freiburg gestaltet. Eine Postkarte kostet 1 Euro, eine Klappkarte 2 Euro. Bei Großbestellungen gibt es einen Mengenrabatt. Wer für seine Weihnachtspost auch noch Briefmarken benötigt, wird ebenfalls fündig: Peter Gaymann hat auch das Postwertzeichen gestaltet, auf dem „(K)LEBEN für den Moment“ steht. Zehn Briefmarken kosten 10,20 Euro. Pro Marke werden also 40 Cent für die Arbeit des Bundesverbands gespendet.

Wer Weihnachtsgeschenke für seine Familie oder Freunde sucht, hat auch im BVKH-Internet-Shop die Qual der Wahl: Dort werden unter anderem mit weihnachtlichen Motiven gestaltete Tassen, T-Shirts für Kinder und Erwachsene, Schmuck in Form von Ketten und Anhängern, die Bücher „Molly und der Bär“ oder „Was ist los mit Ben?“ sowie kleine „Love Monsters“-Anhänger zu kleinen Preisen verkauft. Besinnliche, stimmungsvolle Weihnachtsgeschenke – deren Verkauf den BVKH und betroffene Familien ebenfalls unterstützen – sind auch die Charity-CD „Wir für Kinder“ (10 Euro), die CD „Light a light“ (5 Euro) und das Debütalbum der Berliner Sängerin „Elen“ (16,99 Euro) mit Original-Signatur.

„Alle Bestellungen, die bis Dienstag, 20. Dezember, um 12 Uhr bei uns beim Bundesverband Kinderhospiz in Lenzkirch im Schwarzwald eingehen, werden pünktlich bis Weihnachten noch ausgeliefert“, verspricht Geschäftsführerin Sabine Kraft und weist auf noch etwas hin: „Der Bundesverband ist insbesondere für sein OSKAR-Telefon ständig auf Spenden angewiesen: Wer kurz vor Weihnachten gerne noch spenden möchte, kann damit bares Geld sparen. Er bekommt von uns eine Spendenquittung, die als Sonderausgabe sein zu versteuerndes Einkommen mildert. Denn gerade für Spenden bis zu 200 Euro gelten vereinfachte Nachweispflichten.“

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Weltweiter Kerzenschein: Bundesverband Kinderhospiz will Erinnerung an verstorbene Kinder lebendig halten

161209 PM BVKH zum Worldwide Candle Lighting

Ein Junge kommt mit einer seltenen Nerven-Muskel-Erkrankung zur Welt: Älter als drei Jahre wird er nicht werden, sagen die Ärzte den fassungslosen Eltern. Ein Mädchen erkrankt mit neun Jahren an einem aggressiven, unheilbaren Hirntumor: eine Schockdiagnose für sie und ihre Familie. Allein in Deutschland leben etwa 40.000 Kinder mit einer Krankheit, die ihr Leben absehbar verkürzen wird – etwa 5.000 von ihnen sterben jedes Jahr. Hinzukommen die vielen Kinder und Jugendlichen, die unverschuldet sterben, weil sie beispielsweise Opfer eines Verkehrsunfalls werden.

Jährlich zum „Worldwide Candle Lighting“ – dem Weltgedenktag für verstorbene Kinder – ruft der Bundesverband Kinderhospiz in ganz Deutschland dazu auf, am zweiten Sonntag im Dezember (in diesem Jahr am 11. Dezember) um 19 Uhr Kerzen anzuzünden und diese gut sichtbar in ein Fenster zu stellen. Der Gedenktag geht zurück auf die „Compassionate Friends“, einen amerikanischen Verein verwaister Eltern, der die Initiative 1996 ins Leben rief. Die Idee, die hinter dem weltweiten Kerzenleuchten steht, ist schnell erklärt: Wenn die Kerzen in der einen Zeitzone erloschen sind, werden sie aufgrund der Zeitverschiebung in der nächsten entzündet. Dadurch entsteht der Eindruck einer Lichterwelle, die in 24 Stunden einmal um die ganze Erde wandert. „Möge ihr Licht für immer scheinen“ ist die Grundidee hinter dieser Lichterwelle zum „Worldwide Candle Lighting“ und zum Gedenken an verstorbene Kinder und Jugendliche.

„Eine Kerze anzuzünden, ins Fenster zu stellen und mit einem kleinen, warmen Licht die Erinnerung an ein verstorbenes Kind lebendig zu halten, ist ein wertvolles Erlebnis. Damit können Eltern und alle Angehörigen und Freunde ihrer Trauer ganz bewusst Zeit geben. Und es ist ein Zeichen, dass die Kinder in unseren Herzen weiterleben und für immer bei uns sein werden. Das ist wichtig: Denn gerade Kinder, die eine lebensverkürzende Krankheit haben, mit der sie möglicherweise nie erwachsen werden, haben oft Angst, nach ihrem Tod vergessen zu werden“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH).

Jedes Licht im Fenster steht für ein verstorbenes Kind, das einst das Leben erhellt hat und das nie vergessen werden wird. Es steht aber auch für die Hoffnung, dass die Trauer das Leben der Angehörigen nicht für immer dunkel bleiben lässt. „Das Licht soll Brücken schlagen – von einer Familie zur anderen, von einem Haus zum anderen, von einer Stadt zur anderen, von einem Land zum anderen“, sagt Sabine Kraft.

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Schwerstkranke Kinder: Schmerztherapie nicht immer ausreichend

161208 PM Aerztliche Versorgung Internationaler Tag der Menschenrechte 01

Die ärztliche Versorgung schwerstkranker und behinderter Kinder, insbesondere deren Schmerztherapie, reicht in Deutschland nicht immer aus. Darauf weist der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) anlässlich des Internationalen Tags der Menschenrechte (10.12.) hin. „Laut der Allgemeinen Erklärung der Menschenrechte der Vereinten Nationen hat jeder Mensch das Recht auf eine ärztliche Versorgung, die seine Gesundheit und sein Wohl gewährleistet. Egal, wo er lebt“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft, die zugleich Vorsitzende des Internationalen Netzwerks für Kinderpalliativversorgung ICPCN ist. „Tatsächlich aber erhalten nicht nur schwerstkranke Kinder in Schwellen- und Entwicklungsländern zu wenig oder gar keine ärztliche Versorgung. Auch hierzulande müssen schwerstbehinderte und unheilbar kranke Kinder mit einer kurzen Lebenserwartung unnötige Schmerzen ertragen, weil sie nicht schnell genug und nicht umfassend genug medizinisch und pflegerisch betreut werden können. Ihnen wird ihr Recht auf eine angemessene Versorgung verwehrt. Das muss sich dringend ändern!“

Grund für die mangelhafte Versorgung sei zum einen, dass in Deutschland Kinderärzte mit spezieller schmerztherapeutischer Ausbildung fehlten, die die betroffenen Kinder ambulant zu Hause oder in Heimen betreuen könnten, so Kraft. Tatsächlich ist die Schmerztherapie keine Pflicht in der Ausbildung von Kinderärzten. „Das muss sich dringend ändern. Wir fordern, dass die Schmerztherapie integraler Bestandteil der Kinderarztausbildung wird. Nur dann werden alle betroffenen Kinder die notwendige Hilfe bei Medizinern finden“, so Kraft. Die wenigen spezialisierten Zentren für Schmerztherapie und die spezialisierten ambulanten Palliativversorgungsteams für Kinder, die derzeit aufgebaut werden, könnten den Bedarf bislang nicht decken.

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Auch der Fachkräftemangel in der häuslichen Intensiv-Kinderkrankenpflege gefährdet eine angemessene Begleitung von lebensverkürzend erkrankten Kindern: „Es ist unglaublich schwierig, Pflegedienste mit spezialisierten Fachkräften für Kinder zu finden. Wir haben im ganzen Saarland Suchanzeigen geschaltet“, sagt Bernd Seitz, dessen Sohn Jean-Paul an einer unheilbaren, seltenen Stoffwechselerkrankung leidet. „Wir waren den ganzen Sommer über ohne Pflegedienst. Gerade zu diesem Zeitpunkt aber ging es Jean-Paul gesundheitlich sehr schlecht und wir hätten dringend Unterstützung bei seiner Pflege gebraucht. Als wir nach drei Monaten endlich einen Pflegedienst gefunden hatten, waren wir wirklich am Ende unserer Kräfte.“ „Ähnliche Berichte hören wir immer wieder von Familien, deren schwerst krankes Kind absehbar sterben wird“, sagt Sabine Kraft. „Und wir haben die große Sorge, dass die geplante Reform der Pflegeberufe diese Situation noch verschlimmert. Denn mit ihr entfällt höchstwahrscheinlich die intensive Spezialisierung, wie wir sie heute noch bei den Kinderkrankenpflegern, Altenpflegern und Krankenpflegern haben. Wir fürchten, dass es nach der Reform noch schwieriger wird, qualifiziertes Personal für die häusliche Kinderkrankenpflege zu finden und noch mehr Kinder als bisher nicht mehr angemessen versorgt werden können.“

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Ohne Ehrenamt bricht die Kinderhospiz-Versorgung in Deutschland zusammen

161204 BVKH zum Internationalen Tag des Ehrenamts

Die einen organisieren und unternehmen Ausflüge mit schwerstkranken Kindern und ihren Familien, die anderen lesen im Kinderhospiz in der Vorweihnachtszeit in gemütlicher Atmosphäre Geschichten vor, und wieder andere Ehrenamtliche – wie Christian Jack beispielsweise – sorgen dafür, dass für die betroffenen Familien im Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven morgens und mittags ein leckeres Essen auf dem Tisch steht. Christian Jack arbeitet schon seit vielen Jahren ehrenamtlich im Kinderhospiz mit und unterstützt das festangestellte Team mit großem Herz und vollem Einsatz. Immer wieder freut er sich über die Momente des persönlichen Kontakts mit den betroffenen Familien, die in ihrem Alltag mit einem schwerstkranken Kind mit vielen Unsicherheiten, Sorgen, Ängsten und Anstrengungen konfrontiert sind und die sich über die Unterstützung in einem stationären Kinderhospiz sichtlich freuen. Es sind Momente, in denen Christian Jack weiß und spürt, dass er gebraucht wird und dass sein ehrenamtliches Engagement Sinn macht.

Der Bundesverband Kinderhospiz macht zum Internationalen Tag des Ehrenamts am 5. Dezember klar, wie wichtig Menschen wie Christian Jack sind. „Ohne Ehrenamtliche wie ihn würde die Kinderhospiz-Versorgung in Deutschland zusammenbrechen“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH). Irene Müller, die Vorstand des BVKH und zugleich Leiterin des Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospizes Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven ist, fügt hinzu: „Unsere Ehrenamtlichen sind unter anderem in den Bereichen Alltägliches, Empfang, Geschwisterkinderbetreuung und Öffentlichkeitsarbeit tätig. Ich bin ihnen für ihren Einsatz sehr dankbar, denn ohne sie wäre Vieles nicht oder nur eingeschränkt möglich.“

Gleiches gilt für die ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste in Deutschland. Annette Rosskamp ist ehrenamtliche Kinderhospizhelferin beim ambulanten Kinderhospiz Sternenzelt Mainfranken. Sie sagt, dass es essenziell ist, dass dort so viele Ehrenamtliche arbeiten. „Alle ehrenamtlichen Familienbegleiter sind ausgebildet und schenken den Familien ihre Zeit, ihre Aufmerksamkeit und ihre Liebe.“ Sie kümmern sich sowohl um das kranke Kind, als auch um die Geschwisterkinder; sie sind den betroffenen Eltern wertvolle Gesprächspartner und sind die „Babysitter“, wenn die Eltern einfach nur mal gemeinsam zum Essen in ein Restaurant gehen wollen. „Es sind die kleinen Dinge mit großer Wirkung, die den Familien guttun und den Betroffenen eine kleine Auszeit ermöglichen.“

Auch der Bundesverband selbst kommt ohne ehrenamtliches Engagement nicht aus. Die meisten Beraterinnen, die sich für OSKAR – das weltweit einzige Kinderhospiz-Sorgen- und Infotelefon – engagieren, sind Ehrenamtliche. „Ohne sie könnte OSKAR nicht funktionieren und hätte nach seiner Pilotphase niemals den Regelbetrieb aufnehmen können“, sagt Sabine Kraft. Damit appelliert sie gleichzeitig an all diejenigen Menschen, die ihrer Freizeit einen Sinn geben wollen und auf der Suche nach einem für sie geeigneten Ehrenamt sind, doch mal über die Mitarbeit in einem stationären Kinderhospiz, für einen ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst oder beim Bundesverband selbst nachzudenken. „Es gibt so viele Möglichkeiten, sich für betroffene Familien mit einem schwerstkranken Kinder einzusetzen und ihnen zu kleinen Momente des Glücks zu verhelfen“, sagt Sabine Kraft und verweist auf die Homepage des BVKH (www.bundesverband-kinderhospiz.de), auf der sich Interessierte informieren können, wo in ihrer Wohnort-Nähe sie sich ehrenamtlich engagieren können.

Der Internationale Tag des Ehrenamts wurde 1985 von den Vereinten Nationen beschlossen und fand 1986 erstmals international statt. Ziel des Gedenk- und Aktionstages ist die Anerkennung und Förderung ehrenamtlichen Engagements. Am Internationalen Tag des Ehrenamts vergibt der Bundespräsident an besonders engagierte Menschen den Verdienstorden der Bundesrepublik Deutschland.

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