Es ist immer noch ein Problem in Deutschland: Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene wie Benedict aus der Nähe von Freiburg, die mit einer lebensverkürzenden Erkrankung leben müssen, sind in vielen Regionen des Landes immer noch nicht ausreichend ärztlich und pflegerisch versorgt. Auf diesen Notstand macht der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) zum Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar aufmerksam.

Benedict ist 22 Jahre alt und leidet seit seiner Geburt an einer seltenen genetisch bedingten Stoffwechselerkrankung. Immer wieder bekommt er heftige Krampfanfälle und muss rund um die Uhr betreut werden. Seine Mutter ist häufig auf ärztliche Hilfe angewiesen, wenn sich das Befinden ihres Sohnes schlagartig ändert – vor allem nachts oder am Wochenende. Seit etwas mehr als einem Jahr wird ihr Sohn von einem SAPV-Team versorgt. „Das ist eine riesige Entlastung für mich: Ich habe endlich Ärzte, die auf die Palliativmedizin von Kindern und Jugendlichen spezialisiert sind und die ich rund um die Uhr anrufen kann, wenn sich Benedicts Gesundheitszustand – manchmal auch nur vorübergehend – verschlechtert. Innerhalb von einer halben Stunde ist dann ein Arzt bei uns.“

SAPV steht für Spezialisierte ambulante Palliativversorgung: „Leider gibt es noch immer nicht genügend SAPV-Teams in Deutschland“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. Sie und der Bundesverband wollen auch 2017 weiter dafür kämpfen, dass die ambulante medizinische Versorgung von lebensverkürzend erkrankten Kindern vorangetrieben wird. Der Hamburger Kinderarzt Dr. Raymund Pothmann, der sich als einer von wenigen Ärzten in Deutschland auf die Behandlung von Schmerzen bei Kindern und Jugendlichen spezialisiert ist, verleiht Sabine Krafts Aussage Nachdruck. „Die palliative kindermedizinische Versorgung steckt nach wie vor in den Kinderschuhen.“ Das Defizit beruhe auch auf dem zunehmenden Personalmangel im pflegerischen sowie kinderärztlichen Bereich, so Pothmann. Er fordert, die Ausbildung mehr auf die speziellen Bedürfnisse von behinderten Kindern in der palliativen Situation auszurichten. Aufgrund der Tatsache, dass seit einigen Wochen Medikamente mit Marihuana-Extrakten auch für schmerzgeplagte Kinder, die unter einer schweren Spastik leiden, ohne aufwändigen Kampf mit den Krankenkassen verschrieben werden können, blickt Dr. Raymund Pothmann dennoch zuversichtlich in die Zukunft: „2017 kann durchaus der Beginn einer schrittweisen Verbesserung der palliativen Versorgung von Kindern bedeuten, wenn man die vorliegenden Chancen nutzt.“

Ein weiteres Problem, dass Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene wie Benedict in vielen Regionen Deutschlands noch nicht ausreichend versorgt werden können, ist der Pflegenotstand in Deutschland. Corinne Ruser vom Bundesverband Häusliche Kinderkrankenpflege (BHK) berichtet: „Der Notstand an qualifiziertem Pflegepersonal ist so groß, dass wir noch längst nicht alle Familien mit schwerstkranken Kindern, die bei unseren Mitgliedsunternehmen anfragen, aufnehmen können. Diese Familien müssen zum Teil drei bis sechs Monate warten, bis ein Pflegedienst ein Pflegeteam für ihr Kind zusammengestellt hat, um das Kind entsprechend pflegerisch zu versorgen. Für eine 24-Stunden-Vollverversorgung bräuchten unsere Mitglieder mindestens fünfeinhalb Vollzeitkräfte. Das ist für die meisten Unternehmen kaum machbar und bedeutet, dass die Eltern einen großen Teil der Pflege selbst übernehmen müssen – viel mehr als ihnen manchmal möglich ist.“

Corinne Ruser und Sabine Kraft befürchten, dass die geplante Reform der Ausbildung in den drei Pflegeberufen – Kranken-, Kinderkranken- und Altenpfleger sollen eine einheitliche Ausbildung erhalten – sich weiterhin nachteilig auf die Versorgung von lebensverkürzend erkrankten Kindern auswirken wird. „Wir müssen endlich Klarheit darüber haben, wie die Ausbildung generell weitergeht“, sagt Sabine Kraft. „Denn davon ist auch abhängig, ob beziehungsweise wie sich die außerklinische Kinderkrankenpflege zukünftig aufstellen muss, um ausreichend Nachwuchskräfte zu generieren“, ergänzt Corinne Ruser. „Leider entscheiden sich immer noch viele Pflegefachkräfte, angestellt in einer Klinik zu arbeiten anstatt im außerklinischen Bereich zum Beispiel bei einem ambulanten Pflegedienst – weil sie dort um einiges mehr verdienen können. Pflegefachkräfte im außerklinischen Bereich haben aber die gleiche Vergütung verdient. Dieser finanzielle Anreiz muss einfach da sein, um die außerklinische Kinderkrankenpflege sicherstellen und Qualität gewährleisten zu können.“

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