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Die ärztliche Versorgung schwerstkranker und behinderter Kinder, insbesondere deren Schmerztherapie, reicht in Deutschland nicht immer aus. Darauf weist der Bundesverband Kinderhospiz (BVKH) anlässlich des Internationalen Tags der Menschenrechte (10.12.) hin. „Laut der Allgemeinen Erklärung der Menschenrechte der Vereinten Nationen hat jeder Mensch das Recht auf eine ärztliche Versorgung, die seine Gesundheit und sein Wohl gewährleistet. Egal, wo er lebt“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft, die zugleich Vorsitzende des Internationalen Netzwerks für Kinderpalliativversorgung ICPCN ist. „Tatsächlich aber erhalten nicht nur schwerstkranke Kinder in Schwellen- und Entwicklungsländern zu wenig oder gar keine ärztliche Versorgung. Auch hierzulande müssen schwerstbehinderte und unheilbar kranke Kinder mit einer kurzen Lebenserwartung unnötige Schmerzen ertragen, weil sie nicht schnell genug und nicht umfassend genug medizinisch und pflegerisch betreut werden können. Ihnen wird ihr Recht auf eine angemessene Versorgung verwehrt. Das muss sich dringend ändern!“

Grund für die mangelhafte Versorgung sei zum einen, dass in Deutschland Kinderärzte mit spezieller schmerztherapeutischer Ausbildung fehlten, die die betroffenen Kinder ambulant zu Hause oder in Heimen betreuen könnten, so Kraft. Tatsächlich ist die Schmerztherapie keine Pflicht in der Ausbildung von Kinderärzten. „Das muss sich dringend ändern. Wir fordern, dass die Schmerztherapie integraler Bestandteil der Kinderarztausbildung wird. Nur dann werden alle betroffenen Kinder die notwendige Hilfe bei Medizinern finden“, so Kraft. Die wenigen spezialisierten Zentren für Schmerztherapie und die spezialisierten ambulanten Palliativversorgungsteams für Kinder, die derzeit aufgebaut werden, könnten den Bedarf bislang nicht decken.

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Auch der Fachkräftemangel in der häuslichen Intensiv-Kinderkrankenpflege gefährdet eine angemessene Begleitung von lebensverkürzend erkrankten Kindern: „Es ist unglaublich schwierig, Pflegedienste mit spezialisierten Fachkräften für Kinder zu finden. Wir haben im ganzen Saarland Suchanzeigen geschaltet“, sagt Bernd Seitz, dessen Sohn Jean-Paul an einer unheilbaren, seltenen Stoffwechselerkrankung leidet. „Wir waren den ganzen Sommer über ohne Pflegedienst. Gerade zu diesem Zeitpunkt aber ging es Jean-Paul gesundheitlich sehr schlecht und wir hätten dringend Unterstützung bei seiner Pflege gebraucht. Als wir nach drei Monaten endlich einen Pflegedienst gefunden hatten, waren wir wirklich am Ende unserer Kräfte.“ „Ähnliche Berichte hören wir immer wieder von Familien, deren schwerst krankes Kind absehbar sterben wird“, sagt Sabine Kraft. „Und wir haben die große Sorge, dass die geplante Reform der Pflegeberufe diese Situation noch verschlimmert. Denn mit ihr entfällt höchstwahrscheinlich die intensive Spezialisierung, wie wir sie heute noch bei den Kinderkrankenpflegern, Altenpflegern und Krankenpflegern haben. Wir fürchten, dass es nach der Reform noch schwieriger wird, qualifiziertes Personal für die häusliche Kinderkrankenpflege zu finden und noch mehr Kinder als bisher nicht mehr angemessen versorgt werden können.“

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