Internationales Netzwerk für Kinderpalliativversorgung unter deutschem Vorsitz fordert bessere Versorgung

SabineKraft2 nur bei redakt. Verwendung zu ICPCN honorarfrei

Berlin / Lenzkirch, 30.11.

HIV- und AIDS-kranke Kinder weltweit müssen so früh wie möglich die bestmögliche medizinische Versorgung bekommen und mit ihren Familien in die Mitte der Gesellschaft geholt werden: Das hat die Vorsitzende des Internationalen Netzwerks für Kinderpalliativversorgung ICPCN, Sabine Kraft, anlässlich des Welt-Aids-Tags (1.12.) gefordert. „In vielen Länder dieser Erde ist eine HIV-Infektion nicht nur mit großer sozialer Ächtung verbunden, sondern noch immer quasi ein Todesurteil“, sagte die ICPCN-Vorsitzende Kraft, die zugleich auch Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz ist, am Mittwoch in Berlin. „Dank der guten medizinischen Versorgung in Deutschland haben betroffene Kinder hierzulande nahezu die gleiche Lebenserwartung wie ihre Altersgenossen ohne HIV. Weltweit aber werden laut dem Kinderhilfswerk der Vereinten Nationen etwa die Hälfte aller HIV-infizierten Kinder unter 15 Jahren gar nicht behandelt. Sie alle werden wohl irgendwann an AIDS sterben – und dann höchstwahrscheinlich auch viel zu wenig palliativmedizinische Versorgung bekommen. Denn in Indien, Südafrika, Nigeria, Kenia und Tansania, wo besonders viele junge Menschen an HIV und AIDS leiden, reichen die Strukturen nicht aus für eine flächendeckende, angemessene Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche.“

Das Internationale Netzwerk für Kinderpalliativversorgung ICPCN setzt sich für die weltweit etwa 20 Millionen Kinder ein, die so schwer und unheilbar krank sind, dass sie vor dem Erwachsenenalter sterben werden, und macht sich für deren bestmögliche medizinisch-pflegerische, spirituelle und psycho-soziale Versorgung stark. Dem ICPCN gehören über 1700 Einzelpersonen und mehr als 350 Organisationen aus der Kinderpalliativversorgung und Kinderhospizarbeit aus 124 Ländern an. Sabine Kraft hat den Vorsitz seit Mai 2016 inne.

„Ende des Jahres 2015 lebten auf der ganzen Welt insgesamt etwa 2,6 Millionen HIV-positive Kinder – die meisten in Afrika“, erläuterte ICPCN-Geschäftsführerin Julia Downing aktuelle Zahlen des Kinderhilfswerks der Vereinten Nationen UNICEF und betonte, es sei wichtig, die Krankheit möglichst rasch zu diagnostizieren: „Denn ein früher Beginn der antiretroviralen Therapie kann einen großen Unterschied für das Leben eines HIV-infizierten Kindes machen. Tatsächlich aber ist der Anteil der Kinder, die eine solche Therapie erhalten, noch immer gering – vor allem in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen.“ Dort nämlich bleiben viele HIV-Infektionen auch heute noch schlichtweg unentdeckt und werden dementsprechend gar nicht behandelt. So werden nach UNICEF-Angaben weltweit nur etwa die Hälfte aller Babys mit erhöhtem HIV-Risiko in den empfohlenen ersten zwei Lebensmonaten auf die Erkrankung getestet. Laut UNICEF ist AIDS in Afrika bei Kindern und Jugendlichen zwischen zehn und 19 Jahren die häufigste Todesursache, weltweit betrachtet – nach Verkehrsunfällen – die zweithäufigste.

„Jedes Jahr stecken sich rund 150 000 Kinder mit HIV an“, sagte ICPCN-Geschäftsführerin Julia Downing. „Darum müssen wir sicherstellen, dass alle infizierten Kinder dieser Welt, egal wo sie leben, ihre Diagnose gestellt bekommen und behandelt werden und Zugang haben zu einer umfassenden, medizinisch-pflegerischen, psychologischen, spirituellen und auch palliativen Versorgung.“ Und ICPCN-Vorsitzende Sabine Kraft ergänzte: „Es ist eines der großen Dramen unserer Zeit: Theoretisch ist eine HIV-Infektion heute keine lebensverkürzende Krankheit mehr, an der ein Kind sterben muss. Praktisch aber ist sie das in vielen Ländern noch immer. Dass auf dieser Welt Tausende schlecht versorgte Kinder einen vermeidbaren AIDS-Tod ohne palliative Begleitung und mit vermeidbaren Qualen sterben – diesen Zustand dürfen wir nicht akzeptieren.“

Zum Hintergrund:
Sabine Kraft, die Vorsitzende des Internationalen Netzwerks für Kinderpalliativversorgung, ist zugleich Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V. (BVKH). Dieser finanziert sich zum Großteil aus Spenden und vertritt als bundesweite Dachorganisation die Interessen vieler ambulanter und stationärer Kinderhospize in Deutschland. Er setzt sich zum einen politisch dafür ein, dass die Rahmenbedingungen der Kinderhospizarbeit verbessert werden. Zum anderen macht er sich für eine stärkere gesellschaftliche Integration von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern stark und unterstützt die Betroffene direkt. Nach aktuellen Schätzungen sind etwa 40 000 Kinder und Jugendliche in Deutschland so schwer krank, dass sie absehbar sterben werden. Sie leiden beispielsweise an Stoffwechselerkrankungen, speziellen Formen von Muskelschwund oder Krebs.

www.bundesverband-kinderhospiz.de

Spendenkonto des Bundesverbands Kinderhospiz:  

Sparkasse Olpe
BIC WELADED1OPE
IBAN  DE03 4625 0049 0000 0290 33

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