180406 Tag der Geschwister

Bundesverband Kinderhospiz macht zum Tag der Geschwister am 10. April auf Familien mit lebensverkĂŒrzend erkrankten Kindern aufmerksam

Amelie ist 12 Jahre alt, ein selbstbewusstes Persönchen mit funkelnden dunklen Augen und wippendem Zopf. Sie lebt mit ihrer Familie in Heidelberg, geht dort zur Schule, liebt Eishockey und Übernachtungspartys mit ihren Freundinnen. An ihrer großen Schwester Sina hĂ€ngt Amelie sehr. Sina ist aber auch der Grund, weshalb Amelies Leben anders ist als das von „normalen“ ZwölfjĂ€hrigen.
Die 17-jĂ€hrige Sina hat spinale Muskelatrophie. Sie sitzt im Rollstuhl und kann sich kaum noch selbst bewegen. Amelie weiß, dass diese Krankheit unheilbar ist und Sina irgendwann daran sterben wird. Doch traurig und verzweifelt sein kann man auch nicht immerzu. Amelie ist ein quirliges MĂ€dchen, dem der Schalk im Nacken sitzt. NatĂŒrlich Ă€rgert sie Sina auch gerne mal, wie das kleine Schwestern eben tun. Mit dem Rollstuhl, dem ganzen medizinischen Kram, der PflegebedĂŒrftigkeit ihrer großen Schwester hat sie sich lĂ€ngst arrangiert. Auch damit, dass es oft um Sina geht, um Sinas Krankheit, die Zeit raubt, Dinge verkompliziert und manchmal auch unmöglich macht.
„Klar nervt es auch mal, wenn wir wieder in die Klinik mĂŒssen oder irgendwas mit Sina ist“, sagt Amelie ehrlich. „Aber meistens mache ich mir mehr Sorgen um sie als dass ich mich Ă€rgere.“ Sie runzelt die Stirn. „Ich bin schließlich gesund.“
Gesund sein zu dĂŒrfen, zu wissen, dass es ein bloßer Zufall war, der das Geschwisterkind erkranken ließ und einen selbst verschonte – eine schwierige Erkenntnis fĂŒr Kinder und Jugendliche. „Gesunde Geschwister haben oft mit einem schlechten Gewissen zu kĂ€mpfen“, weiß Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Sie schĂ€men sich fĂŒr ihre eigenen BedĂŒrfnisse, weil die neben den elementaren Sorgen um den Bruder oder die Schwester so klein erscheinen“. Dabei sind auch Hobbies und Freunde wichtig, BallettauffĂŒhrungen, Hockeyturniere oder Kinobesuche. Und auch Geschwister von kranken Kindern möchten Mama und Papa mal fĂŒr sich ganz alleine haben.
„Eltern von lebensverkĂŒrzend erkrankten Kindern stehen vor einer besonderen Herausforderung, weil sie die Kinder gemessen an Zeit oft nicht gleich behandeln können, andererseits aber Aufmerksamkeit und IntensitĂ€t gerecht verteilt sein wollen“, so Kraft. Oft hilft den Familien, neben Pflegedienstleistungen die Hilfe eines ambulanten Kinderhospizdienstes in Anspruch zu nehmen. Deren Mitarbeiter kĂŒmmern sich um die ganze Familie, machen also auch mal Hausaufgaben mit Geschwisterkindern oder kĂŒmmern sich um das erkrankte Kind, damit die Eltern Zeit fĂŒr dessen Bruder oder Schwester haben. Auch gemeinsame Aufenthalte in stationĂ€ren Kinderhospizen sind darauf ausgelegt, die BedĂŒrfnisse aller Familienmitglieder aufzufangen.
Amelie jedenfalls ist gelassen, wenn ihr Alltag mal wieder durcheinander geschĂŒttelt wird. Sie nimmt das Leben mit ihrer großen Schwester wie es ist. Schließlich gibt es auch jede Menge toller Momente mit und wegen Sina: zum Beispiel den Jugendclub „Die GrĂŒne Bande“, den die beiden Schwestern mit dem Bundesverband Kinderhospiz und dem Kooperationspartner „Aktion Kindertraum“ vergangenen Herbst ins Leben gerufen haben. Clubmitglieder können schwerkranke Jugendliche, ihre Geschwister und Freunde werden. Die Jugendlichen sind ĂŒber das Internet vernetzt und tauschen sich zu Themen wie „Ausgrenzung von Behinderten“ aus. Die jĂ€hrliche Clubtagung bereiten Amelie und Sina derzeit vor – im August wird sich die GrĂŒne Bande in Heidelberg treffen. „Es ist wirklich cool zu merken, dass es ĂŒberall in Deutschland Kinder wie uns gibt“, sagt Amelie und ihre Augen funkeln unternehmungslustig, „so schön unnormal!“

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