Hilfe auf vier RĂ€dern

171204 PM Marbet

Agentur Marbet spendet 15.000 Euro an Familie mit unheilbar krankem Kind

„Ich kann Ihnen gar nicht sagen, wie dankbar wir sind!“ Isolde WolfmĂŒller ist sichtlich bewegt, als sie den Scheck entgegen nehmen darf. Einen Scheck, der der Familie aus Karlsruhe das Leben um so vieles leichter machen wird. 15.000 Euro spendet die Firma Marbet an die vierköpfige Familie, die vom Bundesverband Kinderhospiz betreut wird – denn ihre zehnjĂ€hrige Tochter Antonia leidet an SMA, Muskelschwund, und sitzt wegen dieser unheilbaren Krankheit im Rollstuhl.

FĂŒr die Familie bedeutet das Leben mit der Krankheit ein stĂ€ndiges KĂ€mpfen. FĂŒr einen möglichst normalen Alltag, fĂŒr eine möglichst unbeschwerte Kindheit, fĂŒr gemeinsame, glĂŒckliche Momente, und gegen alle Ängste und Sorgen, auch die finanziellen. In Deutschland gibt es ĂŒber 40.000 Familien, die ein lebensverkĂŒrzend erkranktes Kind haben. Nicht nur, dass diese Familien die Gewissheit aushalten mĂŒssen, dass ihr Kind nicht erwachsen werden wird. Sie geraten auch oft in ein soziales Abseits, weil ihr Umfeld nicht mit der Situation fertig wird. Dazu kommt oft auch noch eine finanziell sehr angespannte Lage. „Viele der Anschaffungen und Kosten, die eine unheilbare Krankheit mit sich bringt, werden nicht von den Krankenkassen bezahlt“, weiß Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz.  Antonias Familie ist ein gutes Beispiel: durch die Notwendigkeit, den Rollstuhl transportieren zu mĂŒssen, ist ihr normaler PKW zu klein geworden. „Antonia muss ins Auto hinein gesetzt werden, weil sie das nicht mehr alleine kann“, berichtet ihr Vater David. „Mit unserem alten Auto ist das kaum noch möglich, ohne Toni weh zu tun. Auch der Rollstuhl ist ja grĂ¶ĂŸer geworden – und passt beim besten Willen nicht mehr hinein!“

„Wir freuen uns sehr, dass wir der Familie WolfmĂŒller mit der Spende fĂŒr ein neues Auto helfen können“, sagt Ingo Schwerdfeger von der Marbet Marion&Bettina WĂŒrth GmbH in KĂŒnzelsau. Die renommierte Agentur fĂŒr Live-Kommunikation hat im Sommer ein Charity-Golfturnier veranstaltet, dessen Erlös nun an Antonias Familie geht.  Bei der ScheckĂŒbergabe bedankt sich auch Sabine Kraft herzlich: „Es ist wunderbar, diese tollen Menschen unterstĂŒtzen zu können. Ich bewundere, wie sehr diese Familie glĂŒckliche Momente zu schĂ€tzen weiß. Umso schöner, dass wir ihnen heute einen solchen bescheren konnten!“

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Harte KlÀnge, weiches Herz

171211 PM Rocknacht

Rocknacht in Treis-Karden erbrachte 10.000 Euro fĂŒr die Kinderhospizarbeit

Was die Rocknacht in Treis-Karden Anfang September ausmachte, war nicht die LautstÀrke. Oder die gute Stimmung. Oder die Tatsache, dass gefeiert und getanzt wurde, obwohl es nach einem Sommergewitter empfindlich kalt geworden war. All das stimmt und war herausragend, doch am bemerkenswertesten war wohl der Zweck des Konzerts: Die Rocknacht fand zu Gunsten der Kinderhospizarbeit statt.

Organisatorin der ganzen Veranstaltung war Katja GrĂ€f, die sich fĂŒr einen guten Zweck einsetzen wollte. Sie hatte das Projekt ins Leben gerufen und ĂŒber einen lokalen Radiosender beworben, ĂŒbernahm die komplette  Organisation, sammelte jede Menge Spenden ein und band auch Freunde, Bekannte und ihren Mann Franz Peter GrĂ€f in das Projekt mit ein. Auf dem von der Gemeinde kostenlos zur VerfĂŒgung gestellten Festplatz spielten die Bands „Kantholz“, die „Trash Drummer“ und die „Over 40 Boys“, die fĂŒr den guten Zweck alle auf eine Gage verzichtet hatten. Höhepunkt der Veranstaltung war die Auslosung der Tombola, fĂŒr die jeder Besucher zusammen mit seiner Eintrittskarte ein Los erhalten hatte. Viele schöne Preise waren auch von regionalen UnterstĂŒtzern gestiftet worden, der Hauptgewinn war sogar eine zweitĂ€gige Reise ins Disney Land Paris!

Durch dieses außergewöhnliche Engagement kam auch eine außergewöhnliche Summe zusammen, die nun fĂŒr die Kinderhospizarbeit verwendet wird: mit 10.000 Euro unterstĂŒtzt die Veranstalterin den Bundesverband Kinderhospiz! Dieser gibt die Spendensumme zu je einem Drittel weiter an das OSKAR Sorgentelefon, an betroffene Familien und an den ambulanten Kinderhospizdienst Koblenz, der auch fĂŒr Treis-Karden zustĂ€ndig ist.

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Lichter fĂŒr Josef

171208 PM Candle

Bundesverband Kinderhospiz erinnert zum „Worldwide Candle Lighting“ am 10. Dezember an verstorbene Kinder – OSKAR Sorgentelefon steht Trauernden bei

Josef war ein tapferer kleiner Kerl. Durch Komplikationen bei seiner Geburt, die er nur knapp ĂŒberlebte, erlitt Josef eine SchĂ€digung des Gehirns, war schwerst behindert und musste intensiv rund um die Uhr gepflegt werden. Der kleine Junge wurde keine zwei Jahre alt.

Es ist nun zwei Jahre her, dass Josef verstarb. Er war nur eines der 5000 Kinder, die jedes Jahr in Deutschland an unheilbaren Krankheiten sterben. Weltweit sind es Millionen.

„Es ist ein stiller Verlust. Millionen kleiner Lichter verlöschen, von der Öffentlichkeit meist unbemerkt, denn das Thema Kinder und Tod ist ein gesellschaftliches Tabu“, sagt Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz und Vorsitzende des internationalen Kinderpalliativnetzwerks ICPCN.  Doch am 10. Dezember soll weltweit auf Kinder wie Josef aufmerksam gemacht werden: beim „Worldwide Candle Lighting“ wird dazu aufgerufen, abends eine Kerze in ein Fenster zu stellen. Damit soll MitgefĂŒhl fĂŒr die betroffenen Familien ausgedrĂŒckt und an die verstorbenen Kinder erinnert werden.

Seit 1996 wird am zweiten Sonntag im Dezember auf diese besonders anschauliche Weise weltweit an verstorbene Kinder gedacht. Der Bundesverband Kinderhospiz setzt ein Zeichen, indem er sich nicht mit einer Kerze begnĂŒgt  – „Wir erleuchten jedes Fenster unserer GeschĂ€ftsstelle und fordern alle Menschen in der Region, in ganz Deutschland auf, mitzumachen!“, sagt Sabine Kraft.  „Wer ein Kind verlieren musste, ist oft unertrĂ€glich einsam. Oft geraten diese Familien auch in ein soziales Abseits, weil ihr Umfeld einfach nicht weiß, wie es mit dieser Situation umgehen soll“, weiß sie. „Das EntzĂŒnden einer Kerze ist so eine kleine Geste, und doch bewirkt sie großen Trost.“

AnlĂ€sslich des besonderen Erinnerungs-Tags veröffentlicht der Bundesverband Kinderhospiz am Sonntagabend, 10.12.2017, außerdem einen Film ĂŒber den kleinen Josef, der unter www.bundesverband-kinderhospiz.de  sowie auf Facebook zu sehen ist. „Auch dieser Film zeigt auf besondere Art, wie wichtig es ist, nicht wegzuschauen. Wie stark und wunderbar die Familien mit ihrer Situation umgehen. Es wĂ€re schön, wenn diese gefilmte Erinnerung an Josef dazu beitrĂ€gt, die Hemmungen beim Thema Kinderhospizarbeit abzubauen“, wĂŒnscht sich Sabine Kraft.

In Deutschland gibt es ĂŒber 40.000 Familien, die mit der Gewissheit leben mĂŒssen, dass ihr Kind in absehbarer Zeit an einer unheilbaren Krankheit sterben wird. FĂŒr diese Familien, auch fĂŒr die des kleinen Josef, setzt sich der Bundesverband Kinderhospiz ein und hat fĂŒr sie das OSKAR Sorgentelefon eingerichtet. Diese weltweit einzigartige Hotline ist 365 Tage im Jahr, 24 Stunden tĂ€glich, kostenlos und anonym unter der Nummer 0800 8888 4711 zu erreichen.  „Egal, wie lange der Verlust des Kindes her ist, egal, wie alt das Kind war – unser OSKAR ist da. Sehr oft geraten Trauernde in die Lage, das nach einer gewissen Zeit einfach niemand mehr zuhören will und kann. OSKAR aber hört zu. Gerne und jederzeit. OSKAR macht schwere Stunden leichter“, so Kraft.

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Unverzichtbare Hilfe fĂŒr kranke Kinder

171204 PM Ehrenamt

Zum Tag des Ehrenamts: Freiwillige Helfer in der Kinderhospizarbeit sind StĂŒtze der Palliativversorgung in Deutschland

Irgendwie scheinen die Tage von Ute Kaiser mehr Stunden zu haben als die anderer Menschen. Die 57-JĂ€hrige lebt in einer kleinen Gemeinde bei Bad Krozingen, im Ă€ußersten SĂŒdwesten Deutschlands. Ihr Zuhause teilt sie derzeit mit Unmengen an Kartons und Kisten, die sich sogar bis in ihre KĂŒche stapeln: denn Ute Kaiser setzt sich mit voller Energie ehrenamtlich fĂŒr die Kinderhospizarbeit in Deutschland ein.
„Hier sortiere ich gerade Spiele, die dem Bundesverband Kinderhospiz gespendet wurden“, erklĂ€rt sie und rĂ€umt eifrig Schachteln hin und her. „Diese Sachspenden sollen Familien zu Gute kommen, die ein lebensverkĂŒrzend erkranktes Kind haben. Ich gebe sie gegen Spenden bei verschiedenen Adventsbasaren ab.“ UnermĂŒdlich tritt Ute Kaiser fĂŒr den BVKH in Erscheinung, macht auf die schwierige Lage der Betroffenen aufmerksam, wirbt fĂŒr UnterstĂŒtzung und VerstĂ€ndnis, sammelt Spenden.
Ohne Menschen wie Ute Kaiser wĂ€re die Kinderhospizarbeit in Deutschland schlicht nicht zu leisten: die vielen Tausende Ehrenamtlichen, die sich in ambulanten Diensten oder stationĂ€ren Einrichtungen oder eben auf Ebene des Dachverbands engagieren, tragen das System der palliativen Versorgung. Dabei gibt es natĂŒrlich leichtere Jobs. „Es macht mich oft traurig, sogar wĂŒtend, wenn ich mitbekomme, wie die Menschen wegschauen“, berichtet Ute Kaiser. FĂŒr den Bundesverband Kinderhospiz wird sie oft in der Öffentlichkeitsarbeit aktiv. Sie ist bei Messeauftritten dabei und bei InfostĂ€nden – und kennt die Kommentare derjenigen, denen das Thema zu schwer ist. „Dabei kann es fĂŒr jeden von uns so schnell anders sein.“ Betroffen macht sie, miterleben zu mĂŒssen, wie Familien mit einem unheilbar kranken Kind sozial ausgegrenzt werden. Um ganz direkt mit den Betroffenen in Kontakt zu sein, hat Ute Kaiser ein Praktikum bei dem stationĂ€ren Kinderhospiz “Sterntaler“ in Dudenhofen gemacht. „Das hat mich sehr stark geprĂ€gt, die unglaubliche Liebe und Achtsamkeit, mit der das Personal nicht nur den kranken Kindern begegnet, sondern auch den Familien und untereinander“, sagt Kaiser. Deshalb hat sie nun auch noch die Zusatzqualifikation erworben, mit der sie als ehrenamtliche Betreuerin ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit leisten darf. Auf ihren ersten Einsatz bei einer Familie freut sie sich, gleichzeitig ist es sehr aufregend: „ich begegne den Betroffenen mit unwahrscheinlichem Respekt!“

„Die ehrenamtlichen Mitarbeiter sind eine SĂ€ule der Kinderhospizarbeit“, weiß auch Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Sie leisten unschĂ€tzbare Hilfe, fĂŒr die wir alle sehr dankbar sind.“ Gerade in Zeiten, in denen es so hektisch zugehe und viele eben nicht mehr die ‚Oma‘ oder den ‚Opa‘ um die Ecke hĂ€tten, in denen die Arbeit immer grĂ¶ĂŸeren Raum einnehme und jeder mit sich selbst beschĂ€ftigt sei, seien Ehrenamtliche unverzichtbar, so Kraft: „NatĂŒrlich ersetzen wir damit keine Fachaufgaben, aber Anpacken, Zuhören, Aufmerksam machen, Spielen, Vorlesen
 es gibt unzĂ€hlige Möglichkeiten, sich einzusetzen. Beim Bundesverband wird beispielsweise das OSKAR Sorgentelefon ĂŒberwiegend von ehrenamtlichen Mitarbeitern getragen“, berichtet Kraft. Als Telefonberater wurden die Ehrenamtlichen professionell geschult, nun ist immer einer von ihnen, 365 Tage im Jahr, rund um die Uhr, kostenlos und anonym unter der OSKAR-Nummer 0800 8888 4711 erreichbar. Auch die Weihnachtspaket-Aktion des BVKH, bei der Hunderte Familien und Kinderhospize mit wunderbaren Sachspenden beschert werden, ist nur mit Hilfe von Ehrenamtlichen zu stemmen. „Ihnen gebĂŒhrt unsere grĂ¶ĂŸte Hochachtung und WertschĂ€tzung“, so Kraft.

Ute Kaiser belĂ€dt derweil das Auto ihrer Tochter. Sie ist „ein bisschen stolz“, den Sinn fĂŒr soziale Verantwortung offenbar an ihre Kinder weiter gegeben zu haben: ihre Familie unterstĂŒtzt ihren Einsatz fĂŒr die Kinderhospizarbeit voll und ganz. „Mir macht das einfach richtig Spaß!“, lacht sie. Durch ihren Beruf ist Kaiser zu dem Thema Sterbebegleitung gekommen: als Krankenschwester ist sie als Wohnbereichsleitung in der Altenpflege tĂ€tig. Doch privat und ehrenamtlich, an ihren freien Tagen, setzt sie sich fĂŒr junge Patienten ein. „Hospizarbeit fĂŒr Erwachsene ist ganz anders als die mit Kindern“, berichtet sie, „es werden ja nicht nur die Kranken, sondern auch die Angehörigen betreut. Ich möchte einfach denen helfen, die Hilfe brauchen“, fasst Kaiser zusammen.

Am 5. Dezember ist Tag des Ehrenamts. Zumindest fĂŒr diesen einen Tag wĂŒnscht sich Ute Kaiser: „Helfen kann und sollte jeder. Aber noch wichtiger ist: nicht wegschauen!“

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Winterliche GlĂŒcksmomente

171202 PM Europa Park

Europa-Park lÀdt Familien mit unheilbar kranken Kindern zu besonderem Adventserlebnis ein

Um ganz besonderes Licht geht es am ersten Adventswochenende natĂŒrlich sowieso, wenn allerorten feierlich die erste Kerze auf dem Adventskranz entzĂŒndet wird. FĂŒr zehn Familien, die vom Bundesverband Kinderhospiz betreut werden, entpuppte sich der erste Samstag im Dezember aber als wahrer Lichtblick: Auch in diesem Jahr durften erkrankte Kinder mit ihren Geschwistern und Eltern wieder die traumhafte Winteröffnung des Europa-Park genießen. AnlĂ€sslich des Welthospiztages gibt es auf Initiative von Mauritia Mack in Deutschlands grĂ¶ĂŸtem Freizeitpark zudem jeden Oktober ein buntes Informations- und Unterhaltungsprogramm rund um die Kinderhospizarbeit.

„Wir betreuen Familien, die ein lebensverkĂŒrzend erkranktes Kind haben. Diese Menschen wissen nicht, wie viel Zeit sie noch zusammen verbringen dĂŒrfen. Deshalb ist es so wichtig, ihnen gemeinsame GlĂŒcksmomente zu ermöglichen“, sagt Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Mauritia Mack, Ehefrau des Europa-Park Inhabers JĂŒrgen Mack und Botschafterin des BVKH, ist es eine Herzensangelegenheit, sich sozial zu engagieren und fĂŒr die Betroffenen einzusetzen. „Ich trage gerne dazu bei, die Familien und die Arbeit des Bundesverbands Kinderhospiz zu unterstĂŒtzen und auf sie aufmerksam zu machen. Im weihnachtlich geschmĂŒckten Europa-Park können die kleinen und großen GĂ€ste gemeinsam einige unbeschwerte Stunden erleben und neue Kraft fĂŒr die großen Herausforderungen in ihrem Alltag sammeln“, sagt die zweifache Mutter.

Und so erkunden die Besucher dick eingemummelt und staunend Deutschlands grĂ¶ĂŸten Freizeitpark als aufwĂ€ndig dekoriertes Winterwunderland mit hunderten TannenbĂ€umen, tausenden schimmernden Christbaumkugeln und unzĂ€hligen funkelnden Lichtern. Ob beim Betrachten von Eisskulpturen, bei einem leckeren Punsch auf dem Weihnachtsmarkt, beim PlĂ€tzchenbacken oder sogar im BĂŒro des Weihnachtsmannes – es ist leicht, hier alle Sorgen zu vergessen.

Im historischen Schloss Balthasar haben die betroffenen Familien Gelegenheit, sich untereinander auszutauschen. „Familien mit einem unheilbar kranken Kind geraten leicht ins soziale Abseits, weil ihr Umfeld nicht weiß, wie es mit dieser Situation umgehen soll“, weiß Sabine Kraft. „Deshalb sind solche Treffen wichtig fĂŒr die Betroffenen um zu spĂŒren: wir sind nicht allein. Es geht mir immer sehr nahe, wenn ich miterleben darf, wie viel Energie und Kraft die Familien aus einem solchen Tag schöpfen!“ Gerade fĂŒr Geschwisterkinder ist der Besuch in Deutschlands grĂ¶ĂŸtem Freizeitpark ein ganz besonderes Geschenk – sie sind gewohnt, oft zurĂŒckstecken zu mĂŒssen. Heute können sie sich richtig austoben – und lernen Tricks von einem echten Zauberer! Und so erleben die EhrengĂ€ste im Europa-Park an diesem ersten Adventswochenende auch noch das allerschönste der besonderen Lichter: ob krank oder gesund, Rollstuhl oder nicht, die Kinderaugen strahlen.

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