Wer macht sich mit auf den Weg?

180418 KLL Vorbereitung

Kinderhospizeinrichtungen in ganz Deutschland freuen sich auf den Kinder-Lebens-Lauf – Ehrenamtliche fĂŒr Laufstrecken gesucht

Nur noch wenige Wochen, dann fĂ€llt der Startschuss fĂŒr den Kinder-Lebens-Lauf.
Die Kampagne des Bundesverbands Kinderhospiz verbindet bundesweit rund 100 Kinderhospizeinrichtungen. In der Art einer Pilgerreise werden die ambulanten Dienste, stationĂ€ren Kinderhospize, Selbsthilfegruppen oder Fördervereine der Kinderhospizarbeit angelaufen oder mit dem Fahrrad, per Schiff, Kutsche, im Rollstuhl oder mit einem Krankenhausbett miteinander verbunden. „Uns geht es darum zu zeigen, welche Hilfsangebote der Kinderhospizarbeit es in Deutschland gibt und auf deren Arbeit aufmerksam zu machen“, sagt Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverband Kinderhospiz.
Als Schirmherrin des Kinder-Lebens-Laufs wird sich Elke BĂŒdenbender, die Frau von BundesprĂ€sident Frank-Walter Steinmeier, fĂŒr die ĂŒber 40.0000 Familien in Deutschland stark machen, die ein Kind mit einer lebensverkĂŒrzenden Erkrankung haben: Bei der Eröffnung am 4. Juni wird Elke BĂŒdenbender in Berlin die engelsförmige Fackel an ein betroffenes Kind ĂŒbergeben, das die allerersten Meter der enormen Gesamtstrecke von ĂŒber 6000 Kilometern zurĂŒcklegen darf. Die „First Lady“ Deutschlands wird damit eine Bewegung in Gang bringen, die weit mehr Auswirkungen haben wird als nur bewĂ€ltigte Entfernungen.
Der deutsche Kinder-Lebens-Lauf setzt auch internationale MaßstĂ€be: Sabine Kraft ist auch Vorsitzende von ICPCN, dem internationalen Netzwerk fĂŒr Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen. Vor dem Start in Berlin wird sie bei einer internationalen Konferenz in SĂŒdafrika allen teilnehmenden Staaten eine Engels-Fackel ĂŒberreichen. „Millionen Kinder auf der Welt bekommen gar keine oder nur eine ungenĂŒgende palliative Versorgung. Es ist leicht, diese Tatsachen zu ĂŒbersehen, denn schwerstkranke Kinder kommen in der öffentlichen Wahrnehmung so gut wie gar nicht vor. Die weltweiten Kinder-Lebens-LĂ€ufe sollen das Recht eines jeden jungen Menschen stĂ€rken, angemessen versorgt zu werden. Überall!“
WĂ€hrend der Bundesverband Kinderhospiz in Deutschland die bundesweite Gesamtkoordination des Kinder-Lebens-Laufs ĂŒbernimmt, sind auch die einzelnen Mitgliedsorganisationen schon voll in der Planung. Laufgruppen und Sportvereine aus ganz Deutschland sagen ihre UnterstĂŒtzung zu. So wurde die Strecke zum Beispiel aufgrund einer besonders enthusiastischen Bewerbung kurzerhand auch noch ĂŒber die Insel Usedom verlegt. Sommerliche Partys, feierliche Übergaben oder auch ganz kleine, familiĂ€r gehaltene Feiern mit betroffenen Familien sind geplant, wenn die Engels-Fackel vorbei getragen wird. „Wir haben schon wunderbare RĂŒckmeldungen von freiwilligen Helfern bekommen“, berichtet Kerstin Otillinger. Als Koordinatorin der Kampagne beim Bundesverband Kinderhospiz unterstĂŒtzt sie die Mitgliedseinrichtungen bei der Planung der einzelnen Etappen. „ Sogar ein LokfĂŒhrer hat sich bei mir gemeldet“, freut sie sich –der möchte Fackel und betroffene Kinder auf einer malerischen Strecke durch den Schwarzwald befördern. Der genaue Streckenplan wird in KĂŒrze feststehen und auf www.kinder-lebens-lauf.de einzusehen sein.
Der Bedarf an Helfern ist riesig: Um die ĂŒber 6000 Kilometer des Kinder-Lebens-Laufs abdecken zu können, hofft die Gemeinschaft des Bundesverbands Kinderhospiz auf weitere ehrenamtliche UnterstĂŒtzer, die eine Wegstrecke ĂŒbernehmen möchten. Interessierte können sich unter kinderlebenslauf@bundesverband-kinderhospiz.de oder telefonisch unter 07653/826 40 43 bei Kerstin Otillinger melden, die dann den Kontakt zu den Einrichtungen vor Ort herstellt.
Mit in den Lauf eingebunden werden auch Kooperationspartner des Bundesverbands Kinderhospiz wie zum Beispiel die Firma JKT Immobilien, die Deutsche Fernsehlotterie, Fitness-Experte Michael Bauer und die Kindersitz-Firma Zwergperten. Sie alle unterstĂŒtzen den Kinder-Lebens-Lauf als Premiumsponsoren.
„Wir freuen uns ĂŒber jeden Beitrag zum Kinder-Lebens-Lauf“, versichert Sabine Kraft. „Jeder kleine Schritt auf unserem Weg setzt ein großes Zeichen fĂŒr unheilbar kranke Kinder!“

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Wann geht es endlich mal um mich?

180406 Tag der Geschwister

Bundesverband Kinderhospiz macht zum Tag der Geschwister am 10. April auf Familien mit lebensverkĂŒrzend erkrankten Kindern aufmerksam

Amelie ist 12 Jahre alt, ein selbstbewusstes Persönchen mit funkelnden dunklen Augen und wippendem Zopf. Sie lebt mit ihrer Familie in Heidelberg, geht dort zur Schule, liebt Eishockey und Übernachtungspartys mit ihren Freundinnen. An ihrer großen Schwester Sina hĂ€ngt Amelie sehr. Sina ist aber auch der Grund, weshalb Amelies Leben anders ist als das von „normalen“ ZwölfjĂ€hrigen.
Die 17-jĂ€hrige Sina hat spinale Muskelatrophie. Sie sitzt im Rollstuhl und kann sich kaum noch selbst bewegen. Amelie weiß, dass diese Krankheit unheilbar ist und Sina irgendwann daran sterben wird. Doch traurig und verzweifelt sein kann man auch nicht immerzu. Amelie ist ein quirliges MĂ€dchen, dem der Schalk im Nacken sitzt. NatĂŒrlich Ă€rgert sie Sina auch gerne mal, wie das kleine Schwestern eben tun. Mit dem Rollstuhl, dem ganzen medizinischen Kram, der PflegebedĂŒrftigkeit ihrer großen Schwester hat sie sich lĂ€ngst arrangiert. Auch damit, dass es oft um Sina geht, um Sinas Krankheit, die Zeit raubt, Dinge verkompliziert und manchmal auch unmöglich macht.
„Klar nervt es auch mal, wenn wir wieder in die Klinik mĂŒssen oder irgendwas mit Sina ist“, sagt Amelie ehrlich. „Aber meistens mache ich mir mehr Sorgen um sie als dass ich mich Ă€rgere.“ Sie runzelt die Stirn. „Ich bin schließlich gesund.“
Gesund sein zu dĂŒrfen, zu wissen, dass es ein bloßer Zufall war, der das Geschwisterkind erkranken ließ und einen selbst verschonte – eine schwierige Erkenntnis fĂŒr Kinder und Jugendliche. „Gesunde Geschwister haben oft mit einem schlechten Gewissen zu kĂ€mpfen“, weiß Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Sie schĂ€men sich fĂŒr ihre eigenen BedĂŒrfnisse, weil die neben den elementaren Sorgen um den Bruder oder die Schwester so klein erscheinen“. Dabei sind auch Hobbies und Freunde wichtig, BallettauffĂŒhrungen, Hockeyturniere oder Kinobesuche. Und auch Geschwister von kranken Kindern möchten Mama und Papa mal fĂŒr sich ganz alleine haben.
„Eltern von lebensverkĂŒrzend erkrankten Kindern stehen vor einer besonderen Herausforderung, weil sie die Kinder gemessen an Zeit oft nicht gleich behandeln können, andererseits aber Aufmerksamkeit und IntensitĂ€t gerecht verteilt sein wollen“, so Kraft. Oft hilft den Familien, neben Pflegedienstleistungen die Hilfe eines ambulanten Kinderhospizdienstes in Anspruch zu nehmen. Deren Mitarbeiter kĂŒmmern sich um die ganze Familie, machen also auch mal Hausaufgaben mit Geschwisterkindern oder kĂŒmmern sich um das erkrankte Kind, damit die Eltern Zeit fĂŒr dessen Bruder oder Schwester haben. Auch gemeinsame Aufenthalte in stationĂ€ren Kinderhospizen sind darauf ausgelegt, die BedĂŒrfnisse aller Familienmitglieder aufzufangen.
Amelie jedenfalls ist gelassen, wenn ihr Alltag mal wieder durcheinander geschĂŒttelt wird. Sie nimmt das Leben mit ihrer großen Schwester wie es ist. Schließlich gibt es auch jede Menge toller Momente mit und wegen Sina: zum Beispiel den Jugendclub „Die GrĂŒne Bande“, den die beiden Schwestern mit dem Bundesverband Kinderhospiz und dem Kooperationspartner „Aktion Kindertraum“ vergangenen Herbst ins Leben gerufen haben. Clubmitglieder können schwerkranke Jugendliche, ihre Geschwister und Freunde werden. Die Jugendlichen sind ĂŒber das Internet vernetzt und tauschen sich zu Themen wie „Ausgrenzung von Behinderten“ aus. Die jĂ€hrliche Clubtagung bereiten Amelie und Sina derzeit vor – im August wird sich die GrĂŒne Bande in Heidelberg treffen. „Es ist wirklich cool zu merken, dass es ĂŒberall in Deutschland Kinder wie uns gibt“, sagt Amelie und ihre Augen funkeln unternehmungslustig, „so schön unnormal!“

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Krank sein und trotzdem unbeschwert

180402 Tag des Kinderbuchs 1

Zum Tag des Kinderbuchs: Bundesverband Kinderhospiz empfiehlt „An der Leine“

Um Kobolde geht es am Tag des Kinderbuchs, um Zauberer, Ritter, Piraten und sicher auch um die ein oder andere Fee. Der Internationale Kinderbuchtag am 2. April soll die Freude an Kinder- und Jugendliteratur fördern. Doch geht es auch in Kinderliteratur nicht nur um erfreuliche Themen. „Zum GlĂŒck!“, sagt Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Zur Lebenswelt von Kindern gehört es auch, dass schlimme und traurige Dinge geschehen. KinderbĂŒcher sind eine wunderbare Möglichkeit, Kindern auch solche Themen nĂ€her zu bringen“.

Der Bundesverband Kinderhospiz setzt sich fĂŒr die weit ĂŒber 40.000 Familien in Deutschland ein, die ein lebensverkĂŒrzend erkranktes Kind haben. „Oft werden wir gefragt, ob es geeignete KinderbĂŒcher zum Thema ‚Kinder und Tod‘ gibt“, berichtet Kraft, „denn Tabuthemen werden auch literarisch entsprechend selten aufgegriffen“. Der Bundesverband Kinderhospiz verfĂŒgt inzwischen sogar ĂŒber eine kleine Ausleih-BĂŒchersammlung, die er an betroffene Familien weitergibt.
Neu in diesem Sortiment ist das Bilderbuch „An der Leine“ von Anja Gumprecht (Text)und Anne Vockeroth (Illustration). Beide sind selbst betroffene MĂŒtter und haben das KunststĂŒck vollbracht, den Alltag eines unheilbar kranken Kindes einzufangen, ohne zu erschrecken. Unbefangen und offen weiht Protagonistin Lina den Leser in kindliche Gedanken zum Kranksein, medizinische Details und persönliche Geheimnisse ein.

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„Eine Entdeckerreise in eine Welt, in der jeder Moment zĂ€hlt“, beschreibt Sabine Kraft: „Dass ein schwer krankes Kind sich seinen Spielplatz nach der VerfĂŒgbarkeit einer Steckdose aussucht, damit sein GerĂ€testĂ€nder mit Strom versorgt ist, das sind Überlegungen, die ernĂŒchtern, aber mit einem Augenzwinkern aufgelöst werden, weil ‚Mama mit dem KabelbaumstĂ€nder‘ kaum hinter dem lachenden Kind auf dem Dreirad herkommt. Kinder, die so schwer krank sind, haben ganz besonders verdient, zu lachen, Spaß zu haben und das Leben so lange wie irgend möglich zu genießen. Genau darauf konzentriert sich die Kinderhospizarbeit“.

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WertschĂ€tzung fĂŒr die Kinderhospizarbeit

180321 KLL Schirmherrschaft

Elke BĂŒdenbender ĂŒbernimmt Schirmherrschaft fĂŒr den Kinder-Lebens-Lauf

Der Kinder-Lebens-Lauf, den der Bundesverband Kinderhospiz diesen Sommer in Deutschland veranstaltet, bekommt eine prominente Schirmherrin: Elke BĂŒdenbender, Ehefrau von BundesprĂ€sident Frank-Walter Steinmeier, hat zugesagt, diese Aufgabe fĂŒr die einzigartige Kampagne der Kinderhospizarbeit zu ĂŒbernehmen.

„Wir sind ĂŒberglĂŒcklich, dass wir Frau BĂŒdenbender fĂŒr den Kinder-Lebens-Lauf gewinnen konnten“, freut sich Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz: „Die WertschĂ€tzung der Kinderhospizarbeit, die Frau BĂŒdenbender mit der Übernahme der Schirmherrschaft zum Ausdruck bringt, ist ein wundervolles Zeichen fĂŒr die betroffenen Familien! Sie sind leider gewohnt, abseits der Gesellschaft zu leben und wenig Aufmerksamkeit zu bekommen. Mit der UnterstĂŒtzung unserer Schirmherrin wird der Kinder-Lebens-Lauf entscheidend dazu beitragen, dies zu Ă€ndern!“.
Weit ĂŒber 40.000 Familien in Deutschland haben ein lebensverkĂŒrzend erkranktes Kind. FĂŒr diese Menschen setzt sich der Bundesverband Kinderhospiz mit seinen Mitgliedsorganisationen ein. Der Kinder-Lebens-Lauf wird am 4. Juni in Berlin durch Elke BĂŒdenbender eröffnet. Die Schirmherrin wird dem ersten LĂ€ufer eine Fackel in Form eines Engels ĂŒberreichen, unter dessen Zeichen die Kampagne fĂŒr Kinderhospizarbeit stehen wird.

Über 200 solcher Fackeln wird Sabine Kraft in der Woche zuvor auf „Weltreise“ geschickt haben: Kraft ist auch Vorsitzende des internationalen Netzwerkes fĂŒr die Palliativversorgung von Kindern, ICPCN. AnlĂ€sslich einer Tagung in SĂŒdafrika wird Sabine Kraft allen teilnehmenden Staaten eine Fackel ĂŒberreichen mit der Aufforderung, dem deutschen Beispiel zu folgen und weltweite LĂ€ufe fĂŒr Kinderhospizarbeit zu veranstalten. „In vielen LĂ€ndern wĂ€re es so möglich, nicht nur auf einen Ausbau, sondern ĂŒberhaupt auf den Bedarf nach einer Palliativversorgung fĂŒr Kinder aufmerksam zu machen“, wĂŒnscht sie sich.

Der Kinder-Lebens-Lauf in Deutschland wird direkt im Anschluss an die internationale Konferenz starten. Von Berlin fĂŒhrt die ĂŒber 6000 Kilometer lange Strecke einmal rund um ganz Deutschland, von Kinderhospiz zu Kinderhospiz. Am 13. Oktober, dem Welthospiztag, endet der Kinder-Lebens-Lauf wieder in Berlin. „Wir laufen wichtige UnterstĂŒtzer der Kinderhospizarbeit und alle unsere Mitgliedsorganisationen an. Das sind stationĂ€re Kinderhospize genau wie ambulante Dienste“, erklĂ€rt Kraft. Die ĂŒber 100 einzelnen Etappen zwischen den Kinderhospizeinrichtungen werden von Mitarbeitern, Betroffenen, Freiwilligen, ehrenamtlichen Helfern, von Vereinen, Sportlern und auch prominenten UnterstĂŒtzern ĂŒbernommen. In der Art einer Pilgerreise werden die vielen, vielen Kilometer zu Fuß, im Rollstuhl, per Fahrrad oder auch im Krankenhausbett bewĂ€ltigt. Informationen rund um den Kinder-Lebens-Lauf bietet die Webseite www.kinder-lebens-lauf.de

„Der Kinder-Lebens-Lauf prĂ€sentiert in einzigartiger Weise unser verlĂ€ssliches Hilfsnetzwerk, das sich in Deutschland fĂŒr lebensverkĂŒrzend erkrankte Kinder und ihre Familien stark macht. Kinderhospize nimmt man in der Regel erst wahr, wenn man sie braucht. Das möchten wir Ă€ndern.“ Mit in den Lauf eingebunden werden auch Kooperationspartner des Bundesverbands Kinderhospiz wie zum Beispiel die Firma JKT Immobilien, die Deutsche Fernsehlotterie, Fitness-Experte Michael Bauer und die Kindersitz-Firma Zwergperten. Sie alle unterstĂŒtzen den Kinder-Lebens-Lauf als Premiumsponsoren.

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Ein geschenkter Tag

180319 SWR Studiobesuch

Botschafter des Bundesverband Kinderhospiz laden ins SWR-Studio ein

Am Stammtisch des „Löwen“ in Schönwald sitzt der Toni, wie eigentlich immer. Doch statt seiner ĂŒblichen Freunde, mit denen er sich sonst hier trifft, sitzt neben ihm der 15jĂ€hrige Nick und prostet ihm zu – mit alkoholfreiem Bier. Nick findet Toni cool. Allerdings heißt Toni gar nicht Toni, sondern Roland Frey. Der Schauspieler ist einer der Protagonisten in der SWR-Serie „Die Fallers“. Roland Frey setzt sich seit Jahren als Botschafter fĂŒr den Bundesverband Kinderhospiz ein. So kam auch Nick hierher, mit seiner Familie, genau wie der neunjĂ€hrige Levin, der in seinem Rollstuhl ebenfalls im „Löwen“ sitzt. Einen ganzen Tag in und hinter den Kulissen des SWR-Studios dĂŒrfen die beiden Jungs mit ihren Eltern und Geschwistern heute in Baden-Baden erleben.

Nick und Levin sind beide unheilbar erkrankt. Ihre Familien werden vom Bundesverband Kinderhospiz betreut. „Wir freuen uns immer riesig, wenn wir Familien solche ganz besonderen Tage ermöglichen können“, sagt Sabine Kraft, GeschĂ€ftsfĂŒhrerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH): „Wer ein lebensverkĂŒrzend erkranktes Kind hat, hat unsere ganze UnterstĂŒtzung und jeden kleinen GlĂŒcksmoment verdient!“

Auch Christiane Brammer und Anne von Linstow sind Schauspielerinnen bei den „Fallers“, auch sie sind Botschafterinnen fĂŒr Kinderhospizarbeit. „Gegen unheilbare Krankheiten kann man leider nichts tun, aber man kann die Kinder und ihre Familien begleiten, ihnen Hilfe und Trost bieten, versuchen etwas von der schweren Last abzunehmen,“ sagt von Linstow. Obwohl sie heute nicht selber vor der Kamera steht, empfĂ€ngt die engagierte Botschafterin die Familien von Nick und Levin und verbringt den ganzen Tag mit ihnen im Studio. „Es war eine einmalig herzliche und familiĂ€re AtmosphĂ€re“, berichtet Per Toussaint vom BVKH begeistert, der die Familien begleitete. „Das war wirklich ein geschenkter Tag fĂŒr uns alle!“

Dann ist es soweit: Es soll gedreht werden. Roland Frey heißt nun wieder Toni, doch will er Nick und Levin noch ein besonderes Geschenk machen: Als Komparsen dĂŒrfen sie mit ihren Familien als GĂ€ste im „Löwen“ sitzen, wĂ€hrend die Szene am Stammtisch aufgenommen wird. Es ist aufregend, gefilmt zu werden, alle halten sich mustergĂŒltig an die Anweisungen. Leider wird es noch ein ganzes Jahr dauern, bis die Folge ausgestrahlt wird.


Alle bedauern, als der harmonische, gemeinsame Tag zu Ende geht, und alle nehmen wunderbare EindrĂŒcke mit. „Meine Aufgabe als Botschafter fĂŒr den Bundesverband Kinderhospiz macht mir immer wieder klar: Wir leben im Hier und Jetzt. Jeder Moment ist wichtig“, sagt Roland Frey. Die Momente bei den „Fallers“ waren zweifelsfrei genau das. Ein GlĂŒcksfall!

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