Auch Kranke brauchen Freiräume

180918 PM Weltkindertag

Zum Weltkindertag am 20. September: Bundesverband Kinderhospiz fordert mehr Beachtung für schwerstkranke Kinder -  Jugendprojekt „Grüne Bande“ baut Netzwerk auf

Mit seinem Motto „Kinder brauchen Freiräume“ soll der diesjährige Weltkindertag dazu beitragen, Kindern und Jugendlichen mehr Möglichkeiten zur Beteiligung zu verschaffen. Der Bundesverband Kinderhospiz fordert, dabei auch die besonderen Bedürfnisse von schwerstkranken Kindern und Jugendlichen zu berücksichtigen. „Wer körperlich so stark eingeschränkt ist, für den ist es besonders wichtig, nicht übersehen, sondern gleichberechtigt gehört zu werden“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Mit der „Grünen Bande“ hat der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen eine Jugendorganisation gegründet, die sich der öffentlichen Wahrnehmung betroffener Jugendlicher in Politik und Gesellschaft widmet. „Wir haben was zu sagen!“ lautet der Leitspruch der Bande.

„Die Grüne Bande ist ein tolles Beispiel dafür, welches Potenzial Kinder und Jugendliche entwickeln – ganz besonders solche, die krankheitsbedingte Einschränkungen bewältigen müssen – wenn man ihnen die Freiräume dazu bietet!“, sagt Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz schuf gemeinsam mit und für betroffene Jugendliche die Grüne Bande, deren Mitglieder über eine eigene Webseite (www.gruene-bande.de) sowie über Facebook und Instagram miteinander vernetzt sind. „Für die jungen Betroffenen ist die virtuelle Welt oft der einzige Weg, um mit Gleichaltrigen, noch dazu in einer ähnlichen Situation, ins Gespräch zu kommen“, weiß Kraft. Einmal im Jahr jedoch lädt der Bundesverband Kinderhospiz gemeinsam mit dem Kooperationspartner der Grünen Bande, Aktion Kindertraum, zu einem Jahrestreffen ein, bei dem sich die Bandenmitglieder auch in der realen Welt begegnen. Bandenchefin Sina freut sich: „Dieses Jahr feiern wir bei einem Wochenende in Köln unser erstes Jahr Grüne Bande!“ lacht sie, und ergänzt schnell: „Aber ein bisschen arbeiten werden wir natürlich auch.“

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Stern trifft Engel

180910 PM Dustin

Kinder-Lebens-Lauf setzt Zeichen der Solidarität für Kinderhospizarbeit - Über 5000 Kilometer sind geschafft!

Es ist kein leichter Moment, als die Engels-Fackel des Kinder-Lebens-Laufs vor der Coburger Regiomed-Klinik ankommt. Das aufmerksamkeitserregende Quad knattert, das Empfangskomitee jubelt, Emilia und Valentin, beide sechs Jahre alt und im Begleitfahrzeug bei der Oma, winken. Trotzdem steigen die beiden Frauen mit dem Wahrzeichen des Kinder-Lebens-Laufs still aus dem Auto. Vor nicht einmal einem Jahr mussten sie hier in der Palliativstation Abschied nehmen von Dustin. Er wurde nur 17 Jahre alt. Seine Mutter schaut an der Fassade hoch, die in freundlichem Sonnengelb gestrichen ist. „5. Stock“, sagt sie leise.

„Kinderhospizarbeit bedeutet auch, Menschen dazu zu ermuntern, solche Schicksale an sich heran zu lassen“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Und in der Tat, es ist traurig, aber vor allem schön zu sehen, wie Dustins Familie sich an ihn erinnert, wie liebevoll sie über ihn sprechen, und wie viel es ihnen bedeutet, beim Kinder-Lebens-Lauf dabei zu sein. Alle haben feuchte Augen, als die Geschichte der „Angel-Fackel“ erzählt wird – benannt nach Angelina, die mit 17 an einem Gehirntumor starb. Genau wie Dustin. Zehn Jahre lang hat er gekämpft. Wollte eigentlich unbedingt San Francisco und Alcatraz sehen. Dazu kam es nicht mehr. In der Woche, in der seine große Reise stattfinden sollte, starb Dustin.  

Seit drei Monaten veranstaltet der Bundesverband Kinderhospiz die bundesweite Kampagne „Kinder-Lebens-Lauf“, mit der der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen auf Familien wie die von Dustin oder Angelina aufmerksam machen will. Von Kinderhospiz zu Kinderhospiz wird die Fackel seit dem 4. Juni durch Deutschland getragen – von Wanderern, Radfahrern, per Boot, Flugzeug, Oldtimer oder wie heute mit einem Quad. Am 13. Oktober, dem Welthospiztag, wird die Fackel nach über 100 Stationen wieder Berlin erreichen du anschließend zu den Abschluss-feierlichkeiten in den Europa-Park Rust gebracht.

„Es ist sehr bewegend zu sehen, wie viele Menschen die Idee des Kinder-Lebens-Laufs mobilisiert“, so Sabine Kraft. Hunderte Unterstützer haben ihre Solidarität mit den Betroffenen ausgedrückt, indem sie die Fackel ein Stück des Wegs getragen haben. In Deutschland gibt es weit über 40.000 Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. „Unser Ziel ist es, gemeinsam mit allen Mitgliedern unseres Verbands, diese Menschen zurück zu holen in die Mitte der Gesellschaft!“, betont Kraft.

Dustins kleiner Bruder klettert fröhlich auf dem Quad herum. Als er seine Mama sagen hört, dass sie sich immer vorstelle, Dustin sei jetzt ein Stern, quietscht er: „Der ist doch kein Stern. Der ist mein super großer Bruder!“ Sie lachen beide. Die Fackel haben sie heute ein kleines Stück weit getragen – und damit ein großes Zeichen gesetzt.

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Kinderhelden singen für den Kinder-Lebens-Lauf!

180830 Kinderhelden

Kinderchor unterstützt unheilbar kranke Kinder mit eigenem Song – Auftritt am 29. September in Leipzig

Mit einem ganz besonderen Projekt unterstützt die „Neue Musik Leipzig“ den Kinder-Lebens-Lauf des Bundesverbands Kinderhospiz: die Mitglieder des Kinderchors „Kinderhelden“ haben gemeinsam mit ihrem Chorleiter, dem Sänger Friedrich Wieland Lemke sowie Musiker und Schauspieler Friedrich Liechtenstein und der Spielvereinigung Süd das Lied „1000 Liter“ aufgenommen und bieten es im Internet gegen eine Spende zum Download an.

Für 3,33 Euro kann man auf www.kinderhelden-chor.de den unterhaltsamen Song herunterladen und damit gleichzeitig etwas Gutes tun: Die Hälfte des Geldes geht an den Bundesverband Kinderhospiz, der seit Anfang Juni mit einer einzigartigen Kampagne auf die Kinderhospizarbeit in Deutschland aufmerksam macht. In der Art einer Pilgerreise wird beim „Kinder-Lebens-Lauf“ noch bis zum 13. Oktober eine engelsförmige Fackel durch ganz Deutschland getragen, von Kinderhospiz zu Kinderhospiz.

Doch nicht nur virtuell unterstützen die Kinderhelden den Kinder-Lebens-Lauf, die 33 Jungs und Mädchen im Alter zwischen 4 und 14 Jahren werden am 29. September auch live dabei sein, wenn die Fackel in Leipzig das Kinderhospiz „Bärenherz“ erreicht! „Wir freuen uns schon riesig auf den Auftritt der Kinderhelden“, freut sich Sabine Kraft: „Vielen herzlichen Dank für diesen tollen Einsatz! Und natürlich auch ein großes Dankeschön an alle Musikfans, die uns mit ihrer Spende unterstützen!“

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www.kinderhelden-chor.de

 

Großzügige Helfer

180828 Krombacher

Krombacher spendet 2500 Euro an den Bundesverband Kinderhospiz

Normalerweise ist ihr großes Thema Genuss, doch mit der jüngsten Spendenaktion beweist die Firma Krombacher wieder einmal, dass auch soziale Verantwortung in dem Familienbetrieb ganz groß geschrieben wird. Einen Scheck über 2500 Euro konnte Robert Disch, Gebietsverkaufsleiter für Südbaden, an den Bundesverband Kinderhospiz überreichen. Dessen Geschäftsführerin Sabine Kraft freute sich: „Kinderhospizarbeit ist ein schwieriges Thema, bei dem viele Menschen lieber wegschauen möchten. Umso dankbarer sind wir, mit Krombacher so verantwortungsvolle Unterstützer zu haben!“

Der Getränkekonzern mit Sitz in Kreuztal beschäftigt in ganz Deutschland über 900 Mitarbeiter. Bei der jährlichen Weihnachts-Spendenaktion fordert die Geschäftsführung über die Krombacher-Webseite zur Abgabe von Vorschlägen auf, welche Institutionen unterstützt werden sollen. Aus den vielen, vielen Einreichungen suchte die Unternehmensleitung zehn aus – darunter auch den Bundesverband Kinderhospiz.

„Wir freuen uns darüber ganz besonders, denn unsere Arbeit finanziert sich fast ausschließlich über Spenden“, erklärt Sabine Kraft. Der Bundesverband setzt sich für die deutschen Kinderhospizeinrichtungen ein und vertritt diese auf politischer Ebene. Er ist auch Ansprechpartner für Wirtschaft, Wissenschaft, Kostenträger und Spender. Durch eine eigene Betroffenenförderung unterstützt der Verband Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und hat mit dem OSKAR Sorgentelefon eine einzigartige Hotline ins Leben gerufen, die rund um die Uhr, kostenfrei und anonym zur Verfügung steht.

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Ein Sommertagstraum

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Romantik, Konzerte und jede Menge Unterstützung für die Kinderhospizarbeit: Der Kinder-Lebens-Lauf wird in Lenzkirch groß gefeiert

Es ist ein Sommerfest für den guten Zweck, und doch ist es viel mehr: Als der Kinder-Lebens-Lauf, die Kampagne des Bundesverbands Kinderhospiz am Freitag Lenzkirch erreicht, steht nicht nur Spiel, Spaß, Unterhaltung und tolle Verpflegung für die vielen Gäste im Kurpark bereit. Mitten drin steht auch ein Hochzeitspaar! „Als besondere Überraschung haben wir eine betroffene Familie eingeladen, die heute hier geheiratet hat!“, berichtet Sabine Kraft und nimmt die Braut fest in den Arm. Sie gehört mit ihrem soeben angetrauten Ehemann und den beiden Kindern zu einer der betroffenen Familien, die vom Bundesverband Kinderhospiz betreut werden.

Obwohl sie nahe der Lüneburger Heide zuhause sind, sind die emotionale Bande zum Team im Schwarzwald so eng, dass sich das Paar wünschte, die Mitarbeiter des Bundesverbands bei der Hochzeit dabei zu haben. „Wir sind überglücklich, dass wir der Familie diesen Traum erfüllen konnten“, so Kraft. Denn das heute strahlende Paar hat es sonst schwer genug: ihr kleiner Sohn ist schwerstmehrfachbehindert, kann nichts sehen und sich nicht verständlich machen. Niemand weiß, wie lange der Kleine noch leben wird. Nicht einmal die engste Familie kommt damit klar – das junge Paar ist heute alleine in den Schwarzwald gereist und kann gar nicht fassen, welch schöner Tag ihnen hier geschenkt wird. Von der Hochzeitstorte bis zum Brautstrauß – großzügige Spender aus Lenzkirch und Umgebung machten möglich, dass die Traumhochzeit gelang.

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Während das Brautpaar feiert und strahlt, schlemmen die vielen Gäste im Kurpark an den Ständen der örtlichen Vereine, versuchen ihr Glück bei der Tombola und unterstützen eifrig den Spendenlauf: pünktlich um 14 Uhr ist die Kinder-Lebens-Lauf-Fackel eingetroffen, die von den Mitarbeitern des Unterstützers Dorow-Clinic aus Steinen nach Lenzkirch getragen wurde. Die „Angel-Fackel“, benannt nach ihrer Engelsform und einem betroffenen Mädchen namens Angelina, wird auf der Bühne feierlich an Sabine Kraft übergeben. Danach kann jeder, der etwas Gutes tun will, die Fackel eine kleine Runde durch den Kurpark tragen – für jede Runde spendet ein Unterstützer 2 Euro für den guten Zweck. „Es ist sehr bewegend zu sehen, dass manchen Läufern so richtig ehrfürchtig klar wird, wie viele Menschen diese Fackel schon getragen haben!“, freut sich Sabine Kraft. Bereits mittags hat sie einer Schweizer Delegation eine eigene Fackel übergeben, die im Nachbarland für einen eigenen Kinder-Lebens-Lauf eingesetzt wird. „Der Kinder-Lebens-Lauf ist auch eine internationale Kampagne“, so Kraft, die als Vorsitzende des internationalen Netzwerkes für die Palliativversorgung von Kindern Fackeln an die Kollegen in aller Welt weitergibt. „Es ist wunderbar zu sehen, wie sich diese Idee verbreitet!“

In Deutschland wird das Wahrzeichen des Kinder-Lebens-Laufs noch bis zum 13. Oktober von Hand zu Hand gereicht; die Kampagne endet nach 132 Tagen in Berlin. Von Lenzkirch aus wird ihr Weg allerdings erst einmal nach Rottweil führen. Dank eines GPS-Senders kann auf der Homepage www.kinder-lebens-lauf.de jederzeit eingesehen werden, wo sich die Fackel gerade befindet. Heute blinkt der kleine Engel auf der Karte Runde um Runde in Lenzkirchs Kurpark. Nur ob ihr Träger Brautschuhe, Sandalen oder Fußballkicker anhatte, sieht man auf der Karte nicht. Es war alles dabei.

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