Helfer packen wahre Paketberge

181121 Weihnachtspakete

Weihnachtsaktion beim Bundesverband Kinderhospiz: Spender und ehrenamtliche Helfer machen Paketaktion für unheilbar kranke Kinder möglich

Hochkonzentriert laufen die Helfer durch die Lenzkircher Festhalle. Jeder hat einen Zettel dabei, auf dem ganz genau vermerkt wurde, wie alt die Familienmitglieder sind, für die ein Weihnachtspaket gepackt werden soll. „Hm, für einen Dreizehnjährigen..“ überlegt man hier, für ein Baby wird dort ausgesucht. Der Bundesverband Kinderhospiz hat auch in diesem Jahr um Hilfe gebeten, um Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind eine Weihnachtsfreude machen zu können. Hunderte Pakete werden in den nächsten Tagen aus den großzügigen Sachspenden zusammengestellt, die dem Dachverband der deutschen Kinderhospize dafür zugesandt wurden. „Wir haben viele Firmen, die uns seit Jahren ganz zuverlässig mit Warensendungen beschenken, und einige neue Förderer konnten wir dieses Jahr für die Aktion hinzugewinnen“, freut sich Alexandra Fluck, die die Paketaktion koordiniert.

Leckereien, Kleidung, Kosmetikartikel, Strickwaren, aber vor allem Spielsachen werden nun liebevoll ausgesucht und verpackt. Drei Tage dauert es in der Regel, bis alle Pakete auf den Weg gebracht wurden. „Wir schaffen das nur, weil wir so großartige Helfer haben“, so Fluck. Mit Sackkarren und hochgekrempelten Ärmeln wird angepackt, viele tragen sich den Termin immer schon ein Jahr im Voraus ein. Auch heute bekommt Alexandra Fluck viele Zusagen von Helfern, die  auch 2019 wieder dabei sein wollen.

Die rührenden Rückmeldungen der beschenkten Familien sind die schönste Bestätigung für den gemeinsamen Kraftakt. „Viele Familien mit einem schwerstkranken Kind geraten in finanzielle Notlagen“, weiß Fluck, die beim Bundesverband Ansprechpartnerin für Betroffene ist. „Oft muss in diesen Familien sogar auf Weihnachtsgeschenke verzichtet werden. Deshalb werden die Pakete, die durch unsere Spender und Förderer so großzügig bestückt werden können, ganz besonders geschätzt!“

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Zu wenig Ärzte und Pfleger: Deutschland bricht UN-Kinderrechtskonvention

181120 Internationaler Tag der Kinderrechte

Lebensverkürzend erkrankte Kinder werden nicht ausreichend versorgt / Internationaler Tag der Kinderrechte

Viele unheilbar kranke Kinder, die absehbar sterben werden, sind in Deutschland ärztlich und pflegerisch schlecht versorgt. Damit verstößt Deutschland nach Ansicht des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH) gegen die UN-Kinderrechtskonvention, die allen Kindern ein Recht auf das erreichbare Höchstmaß an Gesundheit zugesteht. Darauf macht der Bundesverband Kinderhospiz als Dachorganisation vieler ambulanter und stationärer Kinderhospize anlässlich des heutigen Internationalen Tags der Kinderrechte aufmerksam. In Deutschland sind nach aktueller Schätzung mehr als 40 000 Kinder so schwer erkrankt, dass sie wohl sterben werden, bevor sie erwachsen sind.
„Was die Gesundheitsversorgung lebensverkürzend erkrankter Kinder angeht, hat Deutschland noch einiges zu tun, um dem UN-Regelwerk gerecht zu werden“, sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. Laut Artikel 24 der UN-Kinderrechtskonvention verpflichten sich alle Vertragsstaaten – also auch Deutschland – dazu, sicherzustellen, dass alle Kinder die notwendige ärztliche Hilfe und Gesundheitsfürsorge erhalten. „Tatsächlich aber“, erläutert Sabine Kraft, „gibt es viele Hundert, wenn nicht gar Tausende Familien hierzulande, deren lebensverkürzend erkrankte Kinder nicht ausreichend ärztlich und pflegerisch versorgt werden. So gibt es längst nicht genügend Palliativmediziner speziell für Kinder, die beispielsweise im Notfall rasch verfügbar sind oder eine passende Schmerzmedikation verordnen können.“ Immer wieder führt das dazu, dass Eltern mit ihrem schwerstkranken Kind weite Strecken, teils Hunderte Kilometer, zu einem Facharzt fahren müssen – und ansonsten weitgehend auf sich selbst gestellt sind. „Aus unserer Sicht ist noch einiges zu tun, damit lebensverkürzend erkrankte Kinder tatsächlich die laut UN-Kinderrechtskonvention garantierte notwendige ärztliche Hilfe erhalten“, so Kraft.
Auch eine gute pflegerische Versorgung ist aus Perspektive des BVKH viel zu häufig nicht gesichert: „Das liegt am gravierenden Fachkräftemangel in der Kinderkrankenpflege“, sagt Sabine Kraft. „Besonders drastisch ist das bei der Versorgung eines schwerstkranken Kindes zu Hause: Wir hören wirklich regelmäßig, dass Familien einfach gar kein oder viel zu wenig Pflegepersonal finden und dann die Versorgung ihrer Kinder quasi alleine stemmen müssen. Tag und Nacht zuständig, ununterbrochen in Alarmbereitschaft und Sorge und das teils über Wochen, Monate oder gar Jahre: Das ist für viele Eltern schlicht eine Überforderung. Eine optimale pflegerische Versorgung der Kinder im Sinne der UN-Kinderrechtskonvention kann aus meiner Sicht so gar nicht gewährleistet sein. Und die Personalnot in der Kinderkrankenpflege bleibt unverändert groß – allen bisherigen politischen Bemühungen zum Trotz.“
Und nicht zuletzt gefährden auch ausufernde Bürokratie und Auseinandersetzungen mit den Krankenkassen oder -versicherungen immer wieder eine umfassend gute pflegerische Versorgung von unheilbar kranken Kindern: „Es gibt Fälle, in denen die Krankenkasse oder der private Krankenversicherer eine nötige Bewilligung für eine Intensivpflege zu Hause verweigert – oder eine bereits erteilte Bewilligung zurückzieht“, berichtet Sabine Kraft. „Damit fehlt dann die Grundlage für eine gute ambulante Pflege durch Fachkräfte – und das wiederum bringt letztlich die Gesundheit der Kinder in Gefahr.“ Betroffene Eltern müssten dann in einen Papierkrieg ziehen: aufwändige Widersprüche einlegen, Gutachten erstellen lassen – all das koste Zeit und Nerven, die die Familien nicht hätten, so Kraft. „Offizielle Zahlen, wie häufig solche Auseinandersetzungen vorkommen, gibt es zwar nicht. Aber jeder einzelne Fall, in dem eine ohnehin schwerst belastete Familie die Intensivpflege ihres Kindes vor Gericht erstreiten muss, ist ein Fall zu viel. Aus unserer Sicht ist das schlicht eine unzumutbare Belastung für die Betroffenen – und ein Armutszeugnis für ein so reiches Land wie Deutschland, das auf internationaler Ebene doch eigentlich ein Vorbild bei der Umsetzung von Kinderrechten sein müsste.“

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Mit dem „Glasvogt“ unheilbar kranke Kinder unterstützt

181026 Freilichtspiele

Veranstalter der Jostäler Freilichtspiele spenden 1000 Euro an den Bundesverband Kinderhospiz

Die Jostäler Freilichtspiele haben im Schwarzwald Tradition: Seit 1985 werden in dem idyllischen Schwarzwaldtal aufwändig inszenierte Freilichtstücke aufgeführt, mit denen stets eine Geschichte aus der Region erzählt wird. Veranstalter ist die Chorgemeinschaft Männergesangverein Titisee/Eckbach-Jostal/Hinterzarten, die in diesem Jahr das Stück „Der Glasvogt Melchior“ auf die Bühne rund um die Oehlermühle in Jostal-Schildwende brachten. Die zahlreichen Mitwirkenden aller Altersgruppen verwandeln sich in Glasmacher, Schleifer, Glasträger, Köhler und andere Figuren des 17. Jahrhunderts und stellten die Geschichte der Glashütte dar, die einstmals in St. Märgen betrieben wurde.

Einen Teil des Erlöses der überaus erfolgreichen Saison 2018 spendeten die Schauspieler und Sänger nun dem Bundesverband Kinderhospiz. Der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen hat seine Geschäftsstelle in Lenzkirch und koordiniert von dort aus die Kinderhospizarbeit in ganz Deutschland. „Wir freuen uns ganz besonders darüber, wie viel Unterstützung wir aus unserer Heimatregion bekommen“, sagte Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz bei der Scheckübergabe im Rahmen eines Helferfests in der Oehlermühle. „Mit Ihrer Spende können wir uns für Familien einsetzen, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. Diese Menschen rutschen leicht ins soziale Abseits. Deshalb bedeutet es unglaublich viel für sie, wenn eine solche Spende deutlich macht, dass an sie gedacht wurde!“

Weit über 40.000 Familien in Deutschland haben ein unheilbar krankes Kind, dass nicht erwachsen werden wird. Der Bundesverband Kinderhospiz unterstützt diese Familien mit einer eigenen Betroffenenhilfe. Als Dachverband der ambulanten und stationären Kinderhospizeinrichtungen ist er auch Ansprechpartner für Politik, Wirtschaft, Wissenschaft, Kostenträger und Spender.

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Das Leben jeden Tag feiern

181015 Abschluss Welthospiztag 1

„Hut auf!“: Bundesverband Kinderhospiz feiert am 13. Oktober Welthospiztag im Europa-Park– Abschluss der bundesweiten Kampagne „Kinder-Lebens-Lauf 2018“

„Hut auf!“ hieß es am Samstag, als der Bundesverband Kinderhospiz den Welthospiztag in Deutschlands größtem Freizeitpark feierte. Seit Jahren unterstützt Mauritia Mack, Ehefrau von Europa-Park Inhaber Jürgen Mack, die Kinderhospizarbeit als Botschafterin. Mit einer Einladung der Familien, die vom Bundesverband Kinderhospiz betreut werden, ermöglichte die Gastgeberin einen Tag voller Glücksmomente. „Bei uns können Klein und Groß gemeinsam einige unbeschwerte Stunden erleben und neue Kraft für die großen Herausforderungen in ihrem Alltag sammeln“, so Mauritia Mack am Wochenende.

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„In diesem Jahr haben wir einen ganz besonderen Programmpunkt“, freute sich Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Wir feiern auch den Abschluss unserer bundesweiten Kampagne ‚Kinder-Lebens-Lauf‘!“ Mit dem Kinder-Lebens-Lauf machte der Bundesverband im Sommer 2018 mobil. In der Art einer Pilgerreise waren Hunderte Unterstützer unterwegs – von Kinderhospiz zu Kinderhospiz. In über 7000 Kilometern verlief die Strecke einmal rund um Deutschland, von Berlin nach Berlin.

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Dort durfte die 5-jährige Mila am 4. Juni das Wahrzeichen des Kinder-Lebens-Laufs, die engelsförmige Fackel, aus den Händen von Elke Büdenbender entgegennehmen. Der Ehefrau von Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier liegt die Kinderhospizarbeit so am Herzen, dass sie gerne die Schirmherrschaft für den Kinder-Lebens-Lauf übernahm. Gemeinsam mit Mila, die aufgrund einer unheilbaren Muskelkrankheit im Rollstuhl sitzt, eröffnete Elke Büdenbender den Lauf – und schickte zum Abschluss am Welthospiztag einen besonderen Gruß. Mila war es dann auch, die die Fackel stolz auf die Bühne im Europa-Park bringen durfte! „Dein Lachen und Deine Lebensfreude haben mich damals sehr beeindruckt!“, sagte Elke Büdenbender in einer Videobotschaft zu der kleinen Hauptperson und wünschte den Gästen des Bundesverbands: „Gerade der heutige Welthospiztag ist ein wunderbarer Anlass, sich bewusst zu machen, dass im Leben jeder schöne Moment zählt. Wir alle sollten das Leben jeden Tag feiern – bei Euch und Ihnen gelingt das heute im Europa-Park sicherlich besonders gut!“

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Nach dem bunten Showprogramm im festlichen „Ballsaal Berlin“ strömten die Gäste in den wunderschön herbstlich dekorierten Europa-Park. Fast alle trugen einen Hut, denn zum Welthospiztag hat das Internationale Netzwerk für Kinder-Palliativversorgung ICPCN, zu dem auch der Bundesverband Kinderhospiz gehört, einen Aktionstag eingeführt, an dem unter dem Motto „put your hat on“ ein Zeichen der Solidarität mit den weltweit über 21 Millionen Kindern gesetzt wird, die lebensverkürzend erkrankt sind. Viele Besucher machten deshalb ein Erinnerungsfoto mit Hut am Informationsstand des Bundesverbands. Nur Mila hatte dafür keine Zeit – sie musste ganz schnell mit ihren Brüdern zur Achterbahn!

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Gemeinsam gegen Tabus

181015 Botschafter Neuser

Stephan Neuser wird Botschafter für den Bundesverband Kinderhospiz

Der Bundesverband Kinderhospiz freut sich über einen neuen, engagierten Förderer. Stephan Neuser, Generalsekretär des Bundesverbandes Deutscher Bestatter e.V. und Geschäftsführer der angeschlossenen Organisationen, wird künftig die Kinderhospizarbeit als Botschafter unterstützen. „Krankheit, Pflege, Sterben und Trauer sind leider immer noch gesellschaftliche Tabuthemen, insbesondere dann, wenn Kinder betroffen sind“, weiß Neuser und ist überzeugt: „Mit der Arbeit des Bundesverbandes wird lebensbegrenzt erkrankten Kindern und ihren Eltern eine hilfreiche Unterstützung und Begleitung gegeben, die eine positive Lebensgestaltung auch mit der Erkenntnis der Endlichkeit des Lebens der betroffenen Kinder möglich macht."

Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, weiß die Unterstützung besonders zu schätzen. „Wir freuen uns sehr auf die Zusammenarbeit mit Herrn Neuser und sind sehr froh, mit ihm einen Botschafter gewonnen zu haben, der beim Thema Sterben und Tod so viel Kompetenz und Umsicht mitbringt!“

Der Bundesverband Kinderhospiz ist als Dachverband der ambulanten und stationären Kinderhospizeinrichtungen in Deutschland auch Ansprechpartner für Politik, Wirtschaft, Wissenschaft und Kostenträger. In Deutschland gibt es mehr als 40.000 Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. Für diese Familien setzt sich der Bundesverband Kinderhospiz ein, um sie aus dem sozialen Abseits zurück in die Mitte der Gesellschaft zu holen.

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