Grundsätze

Die gemeinsame Wurzel mit der britischen Kinderhospizbewegung spiegelt sich auch in den Grundsätzen der Kinderhospizarbeit des Bundesverbandes wider, die in Anlehnung an die Definition des englischen Dachverbandes ACT (Association for children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families) formuliert worden sind.

Die Kinderhospizarbeit betrachtet das gesamte Familiengefüge als untrennbare Einheit. Sie unterstützt damit ausdrücklich auch Eltern und Geschwisterkinder. Die Begleitung der betroffenen Familien beginnt nach der Diagnose einer lebensbegrenzenden Erkrankung und geht über den Tod des Kindes hinaus.

 

  • Die grundlegende Zielorientierung der Kinderhospizarbeit besteht in der Förderung der Lebensqualität der betroffenen Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie deren Familien. Sie orientiert sich dabei an den Interessen und Bedürfnissen der Betroffenen.
  • Die Kinderhospizarbeit besteht aus einem ambulanten und einem stationären Arbeitsbereich. Beide Bereiche ergänzen sich und gehen nahtlos ineinander über.
  • Die Kinderhospizarbeit fördert die Sicherstellung der palliativen Pflege und palliativ-medizinischen Behandlung und bietet eine umfassende Trauerbegleitung an. Sie koordiniert die medizinisch-pflegerischen und psychosozialen Unterstützungsleistungen im unmittelbaren Lebensumfeld der betroffenen Familien (Case-Management).
  • Integraler Bestandteil der Kinderhospizarbeit ist die Qualifizierung und fachliche Begleitung der haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeitenden.

 

Wie in der Hospizarbeit generell haben sich auch in der Kinderhospizarbeit zwei einander ergänzende und aufeinander aufbauende Arbeitsfelder entwickelt: die stationären Kinderhospize als Rückzugsort aus dem extrem belasteten Alltag und die ambulanten Kinderhospizdienste, die die betroffenen Familien in der Bewältigung des häuslichen Alltags vor Ort unterstützen. Die Familien lebensbegrenzend erkrankter Kinder werden in der Bewältigung ihres täglichen Lebens über die auf das erkrankte Kind bezogene pflegerische und medizinische Betreuung hinaus durch die ambulanten Kinderhospizdienste unterstützt.
Der Aufenthalt in einem stationären Kinderhospiz ergänzt und erweitert diese alltägliche Unterstützung in Krisensituationen aber auch mit dem Ziel, Frei- und Erholungsräume für die Eltern, Kinder und Geschwisterkinder zu eröffnen.